失智症日間照顧服務的使用：媳婦照顧者的觀點 - 政大學術集成

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(1)國立政治大學社會工作研究所碩士論文. 政治大. 立失智症日間照顧服務的使用：媳婦照顧者的觀點 ‧. ‧ 國. 學. The Caregiving Daughter-in-Law: A Study of the Use of Day Care Services for Dementia. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. 指導教授：謝美娥研究生：郁慧琳. i n U. v. 博士撰. 中華民國一 O 六年七月.

(2) 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i n U. v.

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(4) 謝誌完成這本論文的撰寫，此時的我，心裡有許多感觸與激動。回首當時考取研究所的自己，想的是終於可實現高中時想要就讀政大的夢想，但也充滿擔心。擔心的是已離開兩年學生生活的自己，是否可以好好地拾起書本，做好學生的本分，努力的學習，並順利達成三年畢業的目標。但現在，我可以大聲地說，我做到了！我真的畢業了！這一路上，我所要感謝的人很多，首先要感謝的是提供豐富故事的受訪者及協助我尋找受訪者的機構主管與工作者，沒有你們的無私奉獻，這本論文將. 政治大迷惘、衝突、顛簸，甚至混亂，但老師總能適時地拉我一把，讓我突破許多難立無法完成。接著，感謝我的指導教授謝美娥老師，我的論文撰寫過程總是充滿. ‧ 國. 學. 關，使我在撰寫論文時總是可以抱著清楚的目標往前走；感謝兩位口委，林如萍老師與黃志忠老師在口試時的鼓勵與提點，讓我的論文內容可以更加的完. ‧. 整。感謝寶靜老師，您對於老人研究的熱忱著實讓我敬佩，也謝謝您給予我機. sit. y. Nat. 會可跟著您學習，精進自己的待人處事技巧與研究能力；感謝麗玉老師，您所. al. er. io. 教授的優勢觀點常使我在面對自己黑暗面時，都能以正向的思考，給予自己鼓. v. n. 勵及肯定；感謝增勇老師，在您質性課堂上的討論與交流，讓我學習質性研究. Ch. engchi. i n U. 裡對受訪者尊重的精神與書寫技巧，這讓我在自身論文書寫時，能不斷地提醒自己要注意、留意對方的感受與反應；感謝佩榮老師，妳總是不斷提醒我要注意身體，那溫暖的笑容，總是能療癒我因為學習而產生的疲累；感謝培元老師，修習老師的課程，學習老師對於政策分析的邏輯思考，讓我對於政策的印象從排斥轉為喜愛，並樂於去閱讀及思考。還要感謝郁芬助教的時時提醒，讓我無論是在行政工作或課業學習上都能放心，所以有妳真好！再來，要感謝孟諠、宜佳、尹芝在學期間的陪伴，若沒有妳們的分憂解勞與心理支持，將我從休學的邊緣拉回，我想我將無法完成這本論文；感謝景淞的深談，讓有共同經歷的我們，總是能彼此鼓舞，努力地在論文這條路上邁 I.

(5) 進；感謝保龍學長，總是不辭辛苦地聽著我撰寫論文時的牢騷，並給予指教及鼓勵；感謝培瑄、展鵬，在呂辦工作的時間雖然辛苦居多，但有妳們的陪伴與支持，總是能給我繼續完成工作的動力；感謝羿潔、心穎、德偉、怡妤、薇安、凱傑、小雯助教等台大幫的鼓勵，每每與妳們相處，就是我再次書寫的動力；感謝閨蜜隆慶、欣柔總是能與我瘋言瘋語，舒緩我生活與學習的緊張；感謝在萬華工作的大家，敏雄老師、EJ、猴子、帽帽、阿德、阿勇、小古、姿宜、子鈞、德君等等很多很多人，你們給予的鼓勵我都有收到，而現在我也完成論文的寫作，真的真的很感謝。而我也要感謝揉眼睛，謝謝妳帶我認識不一. 政治大. 樣的台北，給予我在都市森林裡的芬多精，也餵食我許多的好料，期待下次二嫂的韭菜蛋喔！. 立. 最後，感謝我的父母對於我重返學校的人生選擇，並給予我無條件的支. ‧ 國. 學. 持，真的非常感謝。另外，也謝謝親愛的伯勳，陪伴我多年的你，在我就讀研. ‧. 究所的過程裡，當我生病或不開心時，總是會無時無刻陪伴我、擔心我，當我. y. Nat. 的垃圾桶。現在論文完成了，所以你也可以放下心中的擔心囉~最後的最後，還. er. io. 初當社工的初衷！. sit. 是要感謝自己，感謝自己沒有放棄，感謝自己努力走過，感謝自己沒有忘記當. al. n. v i n 還有許多未提及的好朋友們，我也將對你們的感謝長存心中，因為你們的 Ch engchi U. 幫助，這本論文才得以生成，謝謝你們！. II.

(6) 摘要因台灣已邁入高齡化社會，失智人口日趨增多，失智症患者所產生的精神行為症狀亦造成照顧者極大的困擾與壓力。檢視過去的照顧者研究文獻，大多關注於女性、女兒照顧者，較少關注在家中隱形的媳婦照顧者。本研究採用質性研究方法探討媳婦照顧者使用失智症日間照顧服務的經驗，以瞭解服務對於媳婦照顧者的益處與可改進之處。本文研究目的為：第一，探討媳婦為何成為失智症患者之家庭主要照顧者，其抉擇與經驗；第二，瞭解媳婦照顧者在擔任照顧者後，其生活的變動情形為何；第三，瞭解家庭其他重要成員如何看待並回應其照顧角色. 政治大解持續穩定使用的因素；第五，提供政府制定日間照顧相關政策與日間照顧中心立. 與改變；第四，探討使媳婦照顧者選用失智症日間照顧服務的原因與經驗，並瞭. ‧ 國. 學. 服務輸送之參考。. 本研究之訪談樣本來自台北市、新北市、彰化縣、新竹市、台南市五縣市的. ‧. 日間照顧服務中心，共計 9 位媳婦照顧者進行深度訪談，其與被照顧者皆為婆媳. sit. y. Nat. 關係。研究發現如下：一、成為照顧者的因素，分為「婚姻」、「同住」、「孝道」、. al. er. io. 「家人期盼」及「宿命論」。這五點並非單獨構成受訪者成為照顧者的原因，而. v. n. 是環環相扣而成；二、因失智症患者不同的精神行為問題，其照顧感受分為「像. Ch. engchi. i n U. 照顧小孩」、「經常被家人誤解」及「無影響，仍維持過往作息」；三、受訪者與失智症患者所形成的婆媳關係分為「衝突」及「和平共處」。但有受訪者表示當婆婆罹患失智症後，個性變為親切，及使用服務後正向幫助，可讓她們放下過去的不愉快，進而和平共處；四、由於受訪者須同時兼顧工作與照顧之角色，故照顧對工作的影響可分為「以婆婆為中心的工作安排」、「暫時性的被迫放棄工作」、「工作與照顧可以兼顧」、「永久性的離開職場」；五、照顧對受訪者生活的影響分為「生活作息被打亂」、「無法有休閒娛樂」；六、丈夫在照顧歷程中的角色分為「替代照顧者」、「衝突協調者」、「溝通者」、「旁觀者」，但丈夫的角色是流動的，須看受訪者是否主動提出協助之需求。對受訪者成為照顧 III.

(7) 者的態度可分為「感謝」、「這是妳該做的」、「打抱不平」、「無能為力」；七、子女的態度分為「適時提供協助」、「排斥、閃避失智症患者」、「替照顧者打抱不平」，但出於對受訪者的疼惜，即便是排斥或閃避失智症患者，仍舊會適時地提供協助；八、夫家親屬的態度分為「逃避」、「願意分攤，提供協助的」；九、使用日間照顧服務的考量分為「照顧壓力遽增」、「延緩失智症患者退化」、「家中經濟的考量」、「替代的照顧方式」；十、因照顧決策者的不同，使用日間照顧服務的決策分為「媳婦照顧者決定使用」、「丈夫與妻子一起決定」、「失智症患者的女兒決定」，另有其特殊性則是「失智症患者自己決定」；十一、日. 治政大際互動」、「協助健康監測」、「培養長者興趣」、「正常的生活作息」。照顧立間照顧服務的幫助，被照顧者方面有「維持或延緩失智症患者退化」、「增進人. 者方面有「有喘息的時間」、「可繼續就業」、「照顧技巧/衛教資訊的學習」、. ‧ 國. 學. 「福利活動的參與」、「心理支持」；十二、期盼政府的協助有「應加強民眾對. ‧. 於失智症的認識」、「日間照顧中心的空間改善」、「照顧人力的補充」、「落. io. er. 以提供更完善的失智症或日間照顧服務。. sit. y. Nat. 實一鄉鎮一日照」、「加強日間照顧服務的宣傳」、「期待可有假日的托顧」，. 根據上述研究發現，研究者分別就媳婦照顧者、服務提供者、政策制定者與. al. n. v i n 未來研究提出相關之建議，期能做為未來實務工作及政策制定之參考。 Ch engchi U 關鍵字：失智症、日間照顧服務、媳婦照顧者. IV.

(8) Abstract As the population of Taiwan ages, the number of people living with dementia has seen growing fast, and the behavioral and psychological symptoms in dementia patients have also brought struggles and stress toward the family caregivers. Looking into the research literature of dementia caregivers, lights had been shed upon the women and the daughters, while the daughters-in-law were still remained obscure. This qualitative study focuses on the experiences of the daughter-in-law caregivers using day care services to discover its benefits and insufficiencies. The purposes of this studies are: 1.. 政治大 patients in families, their courses 立 of decision making, and caregiving experiences; 2. To To explore the reasons of daughters-in-law becoming the main caregivers of dementia. ‧ 國. 學. understand the shifts in lives of the daughters-in-law after becoming caregivers; 3. To understand the views, responses, and changes of the other family members toward the. ‧. caregivers; 4. To explore the reasons and experiences of caregivers selecting day care. sit. y. Nat. services, and the continuing in services using; 5. To provide references for day care. al. er. io. policies making and day care center services delivering.. v. n. In-depth interviews are conducted with 9 female caregivers from day care centers. Ch. engchi. i n U. of five cities, i.e. Taipei City, New Taipei City, Changhua County, Hsinchu City, and Tainan City, whom were all taking care of their mothers-in-law with dementia. Findings are concluded as followed: 1. Factors influencing the daughters-in-law to shoulder the responsibilities of caregivers are “marriage”, “living under the same roof”, “filial piety”, “expectations of other family members”, and “fatalism”, while these five factors are mutually interlacing and connected; 2. Due to different behavioral and psychological symptoms in patients, feelings and impressions of caregiving could be distinguished as “it’s similar to taking care of children”, “could always be misunderstood by familiy members”, and “regular hours could still be kept unaffected”; 3. Relationships between V.

(9) the interviewees and the care-receivers could be “in conflict” or “at peace”. But there are cases that the interviewees had put the pasts behind them, after their mothers-in-law had been affected by dementia and had become mild in temper, while day care services had also helped better situations; 4. As the interviewees have their own job and career, the caregiving duties have brought impacts such as “job arrangements are made centering the care-receivers”, “forced to give up on employment temporarily”, “caregiving duties and job could be balanced”, or “quit employment permanently”; 5. Care giving duties have affected the interviewees’ lives as “lifestyles and schedules. 政治大 caregiving, the roles of husbands could be identified as flowing between “alternate 立 were disrupted” or “living with no leisure hours at all”; 6. During the courses of. caregivers”, “conflicts coordinators”, “communicators”, and “bystanders”, which. ‧ 國. 學. depends on the interviewees to bring up their need of help. Husbands’ attitudes toward. ‧. their spouses in becoming caregivers could be noted as “grateful”, “this is your. y. Nat. obligation”, “taking up the cudgels”, or “being powerless to do anything”; 7. As for the. er. io. sit. children of the caregivers, their reactions could be “providing timely assitances”, “keeping back from the patients”, or “taking up the cudgels for their mothers”. However,. al. n. v i n C h patient wouldUstill provide support and lend a those who keep back from the dementia engchi. hand to the caregivers out of the care and love for them; 8. The husbands’ families could be either “evading their duties” or “willing to share the burden and provide assistances”; 9. Considerations in applying for day care services are “the increasing stress in caregiving”, “to delay the deterioration in abilities of dementia patients”, “family economic issues”, and “alternate choices of caregiving”; 10. Utilizing day care services could be the decisions of “the caregiving daughters-in-law”, “joint decision by the husband and wife”, “daughters of the dementia patient”, or in certain circumstances “decided by the patient herself”; 11. With the help of day care services, advances toward the care-receivers are “delay or stabilization in abilities deterioration”, “improvements VI.

(10) in interpersonal interactions”, “medical checks and assistances”, “personal interests nurturing”, and “maintaining regular life hours”. As for the caregivers, they could “appreciate respite hours”, “continue own employment”, “advance in caring techniques and health education”, “take part in welfare and support activities”, as well as “receive psychological support” from the day care service they applied for; 12. Government assistances such as “raising awareness of dementia in the public”, “improving spaces of day care centers”, “replenishing the caregiving workforce”, “implementing the policy of a day care center in each town”, “enhancing the promotion of day care. 政治大. services”, and “devising weekend/holiday day care services” are being anticipated for more desirable day care services.. 立. According to these stated findings, recommendations in relation to the daughter-. ‧ 國. 學. in-law caregivers, service providers, and the lawmakers were proposed in hope of. ‧. contributing toward future practices and policy making.. y. Nat. n. al. er. io. sit. Keywords: dementia, day care services, caregiving daughter-in-law. Ch. engchi. VII. i n U. v.

(11) 目次第一章. 緒論……………………………………………………………………… 01. 第一節. 研究動機…………………………………………………………… 01. 第二節. 研究背景…………………………………………………………… 03. 第三節. 研究目的…………………………………………………………… 09. 第二章. 文獻探討………………………………………………………………… 10. 第一節. 失智症的照顧……………………………………………………… 10. 第二節. 媳婦照顧者的角色與壓力………………………………………… 23. 第三節. 日間照顧服務……………………………………………………… 42. 治政第三章研究方法………………………………………………………………… 53 大立第一節質性研究…………………………………………………………… 53 研究對象…………………………………………………………… 55. 第三節. 資料收集與分析…………………………………………………… 60. 第四節. 嚴謹度與研究倫理………………………………………………… 63. ‧ 國. ‧. Nat. y. 研究發現………………………………………………………………… 66. sit. 第四章. 學. 第二節. 第二節. 照顧角色的到來…………………………………………………… 71. 第三節. 照顧之於生活……………………………………………………… 89. 第四節. 照顧之於親屬關係………………………………………………… 96. 第五節. 日間照顧服務的使用……………………………………………. 107. 第六節. 希望政府可以幫忙我們什麼……………………………………. 129. 研究結論與建議………………………………………………………. 133. n. 第五章. al. er. 從故事說起………………………………………………………… 66. io. 第一節. Ch. engchi. i n U. v. 第一節. 研究結果…………………………………………………………. 133. 第二節. 研究限制與建議…………………………………………………. 145. 參考資料……………………………………………………………………………150 中文文獻………………………………………………………………………150 英文文獻………………………………………………………………………157 VIII.

(12) 附件…………………………………………………………………………………160 附件一. 研究說明……………………………………………………………160. 附件一. 參與同意書…………………………………………………………161. 附件二. 訪談大綱……………………………………………………………162. 表次表 1-1. 臺灣地區人口統計及推估─104 年至 150 年 ………………………… 03. 表 1-2. 台灣地區失智症人口統計及推估 ……………………………………. 表 1-3. 造成失智症障礙的因素………………………………………………… 04. 表 1-4. 65 歲以上人口起居活動有困難之主要幫忙照顧者身份……………… 05. 表 2-1. 失智症病程各階段照顧服務與計劃…………………………………… 16. 表 2-2. 失智症照顧相關研究結果……………………………………………… 18. 03. 表 2-5. 媳婦照顧者的相關研究結果…………………………………………… 39. 表 2-6. 日間照顧服務情形研究結果─機構層面……………………………… 48. 表 2-7. 日間照顧服務情形研究結果─個人層面……………………………… 50. 表 3-1. 受訪者基本資料整理…………………………………………………… 58. 表 3-2. 被照顧者基本資料……………………………………………………… 59. ‧. y. sit. er. io. al. v i n 工作與家庭角色系統…………………………………………………… 36 Ch engchi U n. 圖 2-1. Nat. 圖次. ‧ 國. 表 2-3. 學. 表 2-4. 政治大工作功能與工作意義之間的關係……………………………………… 35 立情感格局………………………………………………………………… 38. IX.

(13) 第一章緒論. 第一節. 研究動機. 自投入老人社會工作的服務場域後，老人相關的照顧議題便伴隨著我的生活蹤跡。無論是每日進出辦公的服務中心，或是早出晚歸的自家，這兩個地方都上演著形形色色的家庭照顧故事。雖然過去擔任的是居家服務單位的居家暨家庭托顧服務督導，但因為辦公室外的廣大空間便是日間照顧中心，總是能看見疲累不堪的家屬帶著失智患者前來詢問服務，無非是希望能讓長者進到日間照顧中心使. 政治大. 用服務，並藉由日間照顧中心的課程安排，穩定長者目前的身體狀況，或是延緩. 立. 其機能、心智等的退化。這看似是一個家庭照顧者為舒緩自身照顧壓力，及延緩. ‧ 國. 學. 失智症患者本人身體與認知退化而非常積極使用長期照顧資源的現象，但這中間似乎有什麼聲音被忽略或消失了呢？. ‧. 因辦公室位置的關係，我與負責日間照顧服務的同事身處於同一空間。照顧. y. Nat. sit. 者常常會至中心拜訪負責日間照顧的同事，其目的乃是訴說照顧的壓力、抱怨家. n. al. er. io. 人之間的關係等內容。這些照顧者的角色很多元，有失智患者的太太、兒女、媳. i n U. v. 婦等，但媳婦的比率偏高，在一旁的我常會聽到這些媳婦們以各種口吻陳述著照. Ch. engchi. 顧的故事。當中有些媳婦是正面積極的，如嫁入夫家後，便把公公婆婆當作自己的爸媽，所以當今天公公、婆婆患有失智症需要有人照顧，這便是義無反顧的事情，因為「孝道為上」，做一個孝順的媳婦或子女是很重要的。卻也有些媳婦是心懷不平或不滿的，如照顧者會提到自己原本在公司是受人敬重的主管，再努力一兩年後就可晉升高位。但因為婆婆罹患失智症的關係，嚴重的行為問題頻繁出現，使得她必須常請假往返家中與職場，而影響到未來的升遷時間；又或者會聽到媳婦怒氣沖沖地說著，婆婆對待自己並不好，為什麼現在她生病，卻需要我花時間來照顧？對此負面情緒，我同事大多僅扮演著傾聽與支持的角色，當下卻無法再多做些什麼。之後在中心的內部會議裡提到這些「情緒」時，雖然身為社會 1.

(14) 工作者的我們都可以同理具有媳婦角色之女性的情緒，但我們卻無法有更好的方式去幫助這些「媳婦照顧者」。攻讀研究所學業時，因著所上的實習課程進入日間照顧服務中心實習，學習日間照顧服務社會工作者的工作內容與技巧，傾聽照顧者的生活與辛苦。另又在參與「不同類型日間照顧服務成效評估研究案」的過程裡，進入日間照顧服務中心與照顧者進行訪談，除瞭解日間照顧服務對於失智症患者的成效，亦能夠深入瞭解各個照顧者的照顧歷程。訪談過程裡，身為媳婦照顧者的辛酸最多，常常講著講著受訪者都捂鼻大哭。其辛酸無非是因為要照顧失智患者而必須放棄原有的. 治政大與其他兄弟姊妹關係不睦，或是失智患者過去教育子女時的偏心，導致無人願意立職業；或喪失對自己生活的主控權，無法再像以往自在的生活；又或者是因丈夫. 輪替照顧而感到生活的窒息。這些話語不禁讓我回想起過去工作時所聽到的那些. ‧ 國. 學. 情緒，也讓我開始去思考我們總是積極地去瞭解日間照顧服務對失智症患者的成. ‧. 效，或是入托計畫裡主要照顧者的需求是否被滿足，服務的提供有沒有達到使用. y. Nat. 者功能的恆定或改善，卻往往沒有想過照顧者的性別分布仍以女性為大多數，家. er. io. sit. 裡的女性群體，母親、媳婦、女兒，常自願或非自願地擔任照顧者的角色，執行著所應當盡責的任務、期待與壓力。再者，擔任失智症患者的女性照顧者裡，與. al. n. v i n 失智症患者的關係又以媳婦為最多，這與傳統女性角色所賦予的責任密切相關 Ch engchi U. (陳昱名，2013)。女性嫁入夫家，除被期待可生養子女、勤儉持家，當家裡有需要照顧人力時，即便婆婆可擔任照顧者，也因年老體力不佳而無法負擔，故在傳統「男主外，女主內」的觀念下，便會期待由媳婦來代勞照顧責任。但這過程裡媳婦所承受的壓力，自我生活目標的被迫放棄，常會造成心理的挫折與不滿。於是進一步研究者想要瞭解，日間照顧服務的進入，身為「媳婦照顧者」的她們是否能夠減輕其壓力，進而也成為日間照顧服務的受益者，乃是本研究關注的焦點。. 2.

(15) 第二節. 研究背景. 隨著社會的快速變遷，少子化世代的來臨，台灣的家庭與人口結構也正在改變。戰後嬰兒潮的老化正如大浪般席捲而來，而導致老年人口的不斷增加。台灣在 1993 年老年人口比例便達到 7.09%，使得我國正式進入高齡化社會(aging society)；直至 2014 年底，65 歲以上之人口比例已達 12%。根據學者推估，至 2025 年老年人口比例將會高達 20%，邁向所謂的超高齡社會(Super Aged Society)。在 2015 年年底，65 歲以上人口比例為 12.5%。時序進到 2061 年，65 歲以上人口將會高達 38.9%(國家發展委員會，2017；詳見表 1-1)。老年人口的快速增加，再. 政治大也同時存在。推估到 2061 立年時，75 歲以上超高齡老人所占的比率為 61.7%，高加上公共衛生、醫療制度的建立完善，使得死亡率大幅下降，「長壽化」的現象. 臺灣地區人口統計及推估─104 年至 150 年(計算單位：百分位數) 107 年. 108 年. 109 年. 110 年. 120 年. 150 年. 13.2. 13.9. 14.5. 15.2. 16.0. 16.8. 24.4. 38.9. sit. io. 上人口. y. 106 年. Nat. 65 歲以 12.5. 105 年. n. al. er. 104 年. ‧. 民國年. ‧ 國. 表 1-1. 學. 於 65-74 歲老人人口所占的比率(38.3%)(國家發展委員會，2014)。. i n U. v. 資料來源整理自：國家發展委員會(2017)。《106 年度 6 月份重要統計資料手冊》。. Ch. engchi. 此外，台灣失智症協會依據衛生福利部委託所進行之失智症流行病學調查結果，並輔以內政部 105 年 9 月人口統計資料推估，台灣 65 歲以上失智症人口為 243,430 人，佔 7.98%。其中極輕度失智症為 98,747 人，佔 3.24%；輕度以上失智症為 144,683 人，佔 4.74%(台灣失智症協會，2016；詳見表 1-2)。表 1-2. 台灣地區失智症人口統計及推估(計算單位：百分位數). 65 歲以上人口. 患有失智症人口(%). 極輕度失智症人口(%). 輕度以上失智症人口(%). 3,051,893 人. 243,430 人(7.98%). 98,747 人(3.24%). 144,683 人(4.74%). 資料來源整理自：台灣失智症協會(2016)。《失智人口知多少》。. 100 年度身心障礙者生活需求調查報告指出，失智症患者造成障礙的主要原 3.

(16) 因可分為先天(出生即有)、後天疾病導致、交通事故、職業傷害、老年退化五大類。分別占比為先天(1.14%)、後天疾病導致(35.40%)、交通事故(9.03%)、職業傷害(0.56%)、老年退化(53.87%)，故可看到老年退化乃造成失智症的最主要成因之一。而整體身心障礙者中有 42.93%無法獨立自我照顧生活起居，其生活起居的主要照顧者之性別以女性為多，占 78.83%，男性則占 20.19%(衛生福利部統計處，2011)。另根據衛生福利部 95 年身心障礙者生活需求調查報告，失智症患者的主要照顧者性別仍以女性為多，占 81.77%，男性占 18.23%，故顯示失智症照顧者角色的扮演仍以女性為主體(衛生福利部統計處，2006)。. 造成障礙主要原因先天. 政治大後天疾病導致交通事故. 職業傷害. 老年退化. 比例. 35.40. 0.56. 56.87. 表 1-3. 造成失智症障礙的因素(計算單位：百分位數). 立. 1.41. 9.03. ‧ 國. 學. 資料來源整理自：衛生福利部統計處(2011)。《100 年度身心障礙者生活需求調查報告》。. ‧. 回到本研究所關心的媳婦照顧者，在女性照顧者與失智老人的關係裡，以配. y. Nat. 偶為最多，其次則為媳婦(楊佩蓉，2013)。但媳婦通常提供較多的日常生活性活. er. io. sit. 動協助，以及較女兒每週耗費更多的時間照顧失智症患者(Norah D. Peter-Davis, Miriam S. Moss, Rachel A. Pruchno,1999；Suitor and Pillemer, 1990)。再從性別來. al. n. v i n Ch 看，男性失智老人之照顧者以配偶居多，其次為子女與媳婦；女性失智老人之照 engchi U 顧者則以媳婦居多，其次為子女、配偶(湯麗玉、毛家舲、周照芳、陳榮基、劉. 秀枝，1992；吳淑瓊、李惠生，1999)。另在 102 年老人狀況調查報告(表 1-2) 裡，65 歲以上人口起居活動有困難之主要幫忙照顧者身份，兒子佔 22.51%、配偶或同居人佔 16.60%、女兒佔 10.92%，媳婦則佔 9.42%，總排名第四(衛生福利部統計處，2013)。這份調查報告裡，兒子擔任主要照顧者的高比例令研究者著實訝異。回想起過去實務工作、生活或研究經驗，雖常聽到兒子擔任家內的照顧者角色，但大多時候實際卻是妻子在照顧。這些妻子因未曾有機會可發聲，所以其形象與重要性便被隱形，而無痕跡被看到或讚許。然通常失智症照顧的環節裡 4.

(17) 面很重要的一塊便是照顧者，但照顧者卻常被稱為「隱形的病人」(Fengler and Goodrich,1979)。研究常關注於配偶、女兒等角色，卻極少關注於家中再次被「隱形化」的媳婦。故本研究所關注的媳婦照顧者，雖佔整體照顧者的比例較少，但其面對的多元壓力、社會期待，以及失智症患者嚴重的精神行為症狀而產生的困擾並不會少於其他人，故值得去探究其身為照顧者的歷程與感受。 65 歲以上人口起居活動有困難之主要幫忙照顧者身份(單位：%) 主要幫忙料理者. 102 年度調查. 配偶或同居人. 16.60 22.51 政治大 10.92. 兒子. 立. 9.42. 姊妹. 0.12. 父親(含配偶父親). io. al. 0.18. n. 母親(含配偶母親) 孫子. y. 0.20. sit. 兄弟. ‧. 0.18. Nat. 女婿. 學. 媳婦. -. er. 女兒. ‧ 國. 表 1-4. i n Ch U e n g c h i1.98. 孫女. 0.60. 其他親戚. 0.59. 鄰居. 1.10. 朋友. 0.62. 外籍看護工. 11.51. 本國看護. 0.72. 居家服務員. 1.80. 機構服務員. 6.58 5. v.

(18) 志工. 0.25. 其他. 0.42. 無其他人. 13.70. 合計. 100. 資料來源整理自：衛生福利部統計處(2013)。《102 年老人狀況調查報告》。. 故在人口結構快速老化的狀況下，老人的社會福利需求與發展並非僅是家庭照顧者所需單純解決的難題，這必定會成為台灣政府須積極去面對與解決的課題。而上述所提到的老年人口快速成長及高齡化的現象，慢性病與功能障礙的盛行率. 政治大的需求外，同時也需要廣泛的照顧服務(行政院，2007)。為因應現今所面臨之社立也呈現上升趨勢；而這些功能障礙者或缺乏自我照顧能力者，除健康與醫療服務. ‧ 國. 學. 會現象，我國政府於 1998 年起開始推展長期照顧服務，並於 2006 年推出「建構長期照顧體系 10 年計畫」；行政院於 2007 年 3 月核定「長期照顧十年計畫」，於. ‧. 2007 年底開始正式實施，要求各縣市擬定計畫以配合政策執行；衛生福利部 2015. sit. y. Nat. 年發展長期照顧服務網計畫，並通過長期照顧服務法草案；2016 年則開始試行. io. er. 長期照顧十年計畫 2.0，期待將長期照顧服務達到「彈性與擴大服務內容」、「提供創新與整合性服務」、「服務往前是預防、往後是在宅醫療」的三大目標，以更. al. n. v i n Ch 加落實服務在地化的功能(衛生福利部社會及家庭署，2016)。而近年來「在地老 engchi U 化」(aging in place)是先進國家拖動長期照顧政策的主要目標之一，在此原則下. 強調居家式服務和社區式服務的優先性，期待可讓老人繼續留在社區，同時亦減輕家庭照顧者的負擔(呂寶靜，2006)，故多樣性的居家與社區式照顧被提出，如居家服務、日間照顧、失智症照顧服務、家庭托顧、送餐服務、居家喘息等，供民眾依其需求選擇而使用。而我國失智症患者大多居住於家中由家屬親友照顧，這與華人文化強調孝順為上的觀念有極大的關連。失智症患者的照顧是長期的過程，隨著不同病程的發展，患者會出現不同的問題與照顧需求，此狀況將會對家庭影響甚劇，甚至會造 6.

(19) 成家庭照顧者極大的照顧壓力。失智症患者的照護原則是盡量保留個案的剩餘能力，減緩退化速度，讓個案生活在熟悉的環境，維持其定向感與現實感，避免過早機構化及減少對急性醫療的利用，因此目前發展較多的是社區式照護模式，包括日間照護中心、照顧住宅、團體寓所或團體家屋(group home)、寄養照護家庭及於機構式照護中導入「小單位照護模式」（unit care）等(呂寶靜，2006)。而從上段陳述可看到日間照顧服務可成為家庭照顧者的選擇之一，乃因其可以有效的減低照顧壓力，讓家屬獲得喘息的空間。在台灣的長期照顧服務的脈絡中可以發現，最早的失智症日間照顧服務源於 2001 年「長期照顧先導計畫」，其率先將日. 治政大區化與在地老化理念。在多年的發展後，根據統計資料顯示，民國 99 年 12 月底立間照顧服務導入失智型照顧，期待可協助減輕照護負擔，提升照護品質及落實社. 日間照顧服務人數合計 785 人(含失智症)，100 年截至 8 月底止，服務人數合計. ‧ 國. 學. 1,088 人(含失智症日間照顧服務 144 人)。100 年度縣市合併後，已有 20 個縣市. ‧. 設置 72 處日照中心(失智症日照中心 14 處)(呂寶靜，2012)。. y. Nat. 研究者藉由檢視自身工作、實習經驗，與近十年以來我國對於失智症日間照. er. io. sit. 顧相關文獻，發現主要著重日間照顧服務中心的設計、營運與發展，或是照顧對象、主要照顧者的需求滿足。若再更聚焦於本研究所關注的媳婦照顧者議題，則. al. n. v i n 發現大多數研究仍將媳婦照顧者歸類於「女性照顧者」、「家庭照顧者」的整體範 Ch engchi U. 疇，目前僅有看到蔡佳容(2014)、盛秀明(2012)兩篇論文為專探討女兒照顧者的生命經驗，而從「女性」或「家庭」照顧者中獨立而出，但卻較少看到「媳婦照顧者」的相關研究。再者，陳正芬(2011)以「從照顧責任論檢視我國家庭照顧老人之多元樣貌--從聘用外籍看護工之本籍媳婦與擔任照顧之外籍媳婦的照顧經驗出發」為題，從外籍媳婦與本國籍媳婦的觀點來看照顧經驗的權力轉移，並帶領研究者去思考「照顧」這件事，以及在家庭裡的責任賦予、權力流動等相關因子交錯影響下的結果。基於此，研究者期待自身可瞭解在使用失智症日間照顧服務的媳婦們，她們是如何成為照顧者？及在使用失智症日間照顧服務之後的生活. 7.

(20) 變動。將關注的對象從服務使用者，即失智症患者身上拉開，並且不再像過去透過制式的評鑑分數來證明日間照顧服務的有效性，而由媳婦照顧者來訴說日間照顧服務在她們生活裡所產生的改變。另外，家庭成員對媳婦照顧者的觀察與感受亦是研究者期待可知悉的。最後，更希望本研究可促進政府制定日間照顧政策與服務輸送能更貼近媳婦照顧者的需求，亦可作為媳婦照顧者相關研究的基礎。. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. 8. i n U. v.

(21) 第三節. 研究目的. 根據上述研究動機與背景，並以媳婦照顧者角度看失智症日間照顧服務的影響，茲將研究目的羅列如下：一、探討媳婦為何成為失智症患者之家庭主要照顧者，其抉擇與經驗。二、瞭解媳婦照顧者在擔任照顧者後，其生活的變動情形為何？三、瞭解家庭其他重要成員如何看待並回應其照顧角色與改變？四、探討使媳婦照顧者選用失智症日間照顧服務的原因與經驗，並瞭解持續穩定使用的因素。. 政治大. 五、提供政府制定日間照顧相關政策與日間照顧中心服務輸送之參考。. 立. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. 9. i n U. v.

(22) 第二章文獻探討本研究目的在於瞭解失智症患者讓家庭關係、成員角色產生質變後，媳婦如何成為失智症患者的家庭主要照顧者，及照顧者角色對於媳婦照顧者在生活、親友互動上的影響。而後探討使用日間照顧服務的原因及經驗，進一步對於日間照顧相關政策或服務輸送提出建議。故本節內容先針對失智症的定義、種類、病程進展、照顧者的壓力與負荷、相關研究等面向進行文獻回顧，茲分述如下。. 第一節. 失智症的照顧. 一、失智症的定義. 立. 政治大. 台灣已於 1993 年邁入「老人國」，老年人口比例佔總人口數的 7%，預估 2020. ‧ 國. 學. 年上升至 13.8%。雖然失智症人口佔總人口數的比重不高，然台灣於 2009 年時失智人口已超過 16 萬人，未來每年平均將增加 1 萬人以上。據估計，至民國 145. ‧. 年時，台灣社區失智症人口將超過 62 萬人，屆時每 100 位青壯年人必須照顧 75. y. Nat. sit. 位老人(楊惠琄，2009)。再者，隨著老人人口比例於 2036 年將上升至 21.6%來. n. al. er. io. 算，根據老人人口數及失智症盛行率推估，屆時失智症患者將高達約 25 萬人(歐. i n U. v. 陽文貞，2011)。另失智症會因病程發展而逐日嚴重，其所耗費的照顧人力、醫. Ch. engchi. 療成本亦隨之攀升，故失智症議題乃是未來長期照顧制度的重大挑戰之一。失智症是指在正常意識狀態下認知能力表現受損的疾病，與大腦病變或退化而導致功能喪失有關，為隨著年齡增長而發病率增加的老年常見精神疾病，也是一種後天的、持續的心智功能退化，是一群症狀的組合。這一群症狀主要是以記憶力、定向力、判斷力、計算力、抽象思考、推理能力、空間概念、注意力、語言等認知功能障礙為主，同時也可能出現干擾行為、個性改變、妄想或幻覺等症狀，這些症狀的嚴重程度將影響其人際關係及工作能力(楊惠琄，2009)。此外超過三分之二的失智症患者除認知症狀外，還會出現行為精神問題(behavior and psychological symptoms of dementia，BPSD)，在情緒上容易憂鬱或焦慮；在行為 10.

(23) 上激躁衝動、不適切或反覆的行為；認知上則會有妄想、幻覺或虛談；驅力方面則會有淡漠、沒動機、食慾、睡眠或性行為等相關問題(歐陽文貞，2011)。目前臨床上對於失智症的診斷，主要是依據美國精神醫學會所制定的精神診斷與統計手冊第四版(DSM-IV)作為主要判斷依據，包括：(1)出現記憶力喪失或減退的症狀；(2)必須同時合併失語症、失用症、失認症、執行功能異常等至少一項以上的症狀；(3)以上幾種認知功能障礙必須導致職業上或社交功能上的影響，同時有譫妄的情形(楊佩蓉，2013)。然而在 2013 年所出版的精神疾病診斷與統計手冊第五版(DSM-V)，針對失智症卻有兩個重大改變。第一，在 DSM-V. 治政大度或輕度神經認知症；第二，記憶力變差不再是判別的必要條件，只要有一項以立. 裡面將失智症更名為神經認知症(neurocognitive disorders，NCDs)，並且細分為重. 上的認知功能障礙，包括整體注意力、執行功能、學習能力、記憶力、語言功能、. ‧ 國. 學. 知覺動作功能或社會人際認知等，即可診斷為失智症(梁家欣、程蘊菁、陳人豪，. ‧. 2014)。而我國在身心障礙者分類與鑑定標準(ICF)裡，失智症亦為身心障礙類別. y. Nat. 的一種，定義為「心智正常發展之成人，在意識清醒狀態下，有明顯症狀足以認. er. io. sit. 定其記憶、思考、定向、理解、計算、學習、語言和判斷等多種之高級腦功能障礙，致日常生活能力減退或消失，工作能力遲鈍，社交技巧瓦解，言語溝通能力. al. n. v i n 逐漸喪失」。上述的症狀造成失智症患者在執行日常生活活動(ADL)、工具性日常 Ch engchi U 生活活動(IADL)的困擾，且因長期高譫妄，導致疾病易纏身，而使得醫療利用率. 高、生活品質差及死亡率高(Calllahan C.M.,1995；Desai A.K.,2005；Sadik K.,2003；引自歐陽文貞，2011)。. 二、失智症的種類在失智症的分類上，主要分為四類：退化型失智症、血管型失智症，及因特定原因所造成，但經過治療後有機會可恢復的可逆性失智症。有些失智症患者則混有兩種或以上的病因而成的失智症，此類型則稱為混合型失智症(梁家欣、程. 11.

(24) 蘊菁、陳人豪，2014；Alzheimer’s association,2013；邱銘章、湯麗玉，2009；楊惠琄，2009；張可臻、陳昭源、林忠順，2008)：. (一)退化性失智症：在退化性失智症中，較常見的有三者，分別為「阿茲海默症(Alzheimer`s Disease)」、「路易氏體失智症(Dementia with Lewy Bodies)」、「額顳葉型失智症(Frontotemporal lobe degeneration)」。 1.阿茲海默症：. 治政大徵最明顯的為記憶力衰退，對時間、地點和人物的辨認出現問題，為立. 1906 年由德國 Alois Alzheimer 醫師發現，因此以其名命名，早期病. 兩種以上認知功能障礙，屬進行性退化並具不可逆性的神經退化性疾. ‧ 國. 學. 病，且易出現情感漠然、激動、焦慮、妄想和易怒等情緒。因腦部神. ‧. 經細胞受到破壞，可透過電腦斷層及核磁共振判斷，患者往生後腦解. y. Nat. 剖可發現異常老年斑及神經纖維糾結，臨床病程約 8-10 年. er. io. sit. (Alzheimer’s association,2013；邱銘章、湯麗玉，2009；張可臻、陳昭源、林忠順，2008)。. n. al. Ch. 2.路易氏體失智症：. engchi. i n U. v. 為第二常見的退化性失智症，特性為除認知功能障礙外，早期就可能伴隨著身體僵硬、手抖、走路不穩、重複地無法解釋的跌倒現象，此外則會有比較明顯的精神症狀，如鮮明的視或聽幻覺，每次發作持續數週至數月，平均發病年齡為七十歲以後(梁家欣、程蘊菁、陳人豪， 2014；Alzheimer’s association,2013；邱銘章、湯麗玉，2009)。 3.額顳葉型失智症：腦部障礙以侵犯額葉及顳葉為主，特性為早期即出現人格變化和行為控制力的喪失，常會有不合常理的行為舉動，或是早期就出現語言障. 12.

(25) 礙，如表達困難、命名困難等漸進性退化現象，平均發病年齡約五十歲以後(梁家欣、程蘊菁、陳人豪，2014；Alzheimer’s association,2013；邱銘章、湯麗玉，2009)。 (二)血管型失智症：因為腦中風或慢性腦血管病變，造成腦部血液循環不良，導致腦細胞死亡造成智力減退，是造成失智症的第二大原因。一般有中風後的血管型失智症、小血管性失智症，其特性是認知功能突然惡化、有起伏現象、呈階梯狀退化，早期常出現動作緩慢、反應遲緩、步態不穩與精神症狀。而常見的臨. 治政大嚥困難、構音困難、情緒失禁)；(4)步履障礙(Alzheimer’s association,2013；立床特徵有：(1)情緒及人格變化(憂鬱症)；(2)尿失禁；(3)假延髓性麻痺(吞. 邱銘章、湯麗玉，2009；張可臻、陳昭源、林忠順，2008)。. ‧ 國. 學. (三)混合型失智症：. ‧. 有時失智症患者會同時有兩種或以上的病因，最常見則是阿茲海默症與. y. Nat. 血管型失智症並存，又稱為混合型失智症(梁家欣、程蘊菁、陳人豪，2014；. er. io. sit. Alzheimer’s association,2013)。 (四)其他原因失智症：. al. n. v i n 其他原因引起的失智症，如腦瘤、腦炎、AIDS、外傷、酒癮、常壓性水 Ch engchi U. 腦症、維他命 B12 缺乏、甲狀腺功能低下、藥物中毒等。在臨床診斷的工作. 上，這些反倒是值得特別注意的，因大部分是可以治療的病因(Alzheimer’s association,2013；伍碧濤，2006)。. 三、失智症患者的病程與照顧失智症發病的症狀因人而異，從輕度(早期)、中度(中期)、重度(晚期)的階段乃是漸進性的發生，病程時間長短不一，最終失智症將會陪伴患者走入死亡。臨床上為提供失智症患者妥適之照顧，會針對其進行失智症嚴重度的評估，考量. 13.

(26) 量表的涵括面向，較常使用的為「臨床失智評估量表(Clinical Dementia Rating, CDR)」，共有記憶、定向力、判斷與解決問題、社區事務、家居與嗜好、個人照料等六個功能面向(梁家欣、程蘊菁、陳人豪，2014)，並分別在六個項目上，圈選出其功能障礙的程度，再根據判斷規則，以「記憶」為主要項目分數，定向力、判斷與解決問題、社區事務、家居與嗜好及個人照料為次要項目分數，歸納得出的分數即為患者的 CDR 分數。而從 CDR=0 至 CDR=5，分別代表的失智症的病程從無患病到末期失智，其疾病嚴重程度與所花費的照顧時間、醫療成本亦隨著增加(林克能、劉秀枝，2003)。另外在曾怡萍(2010)的研究裡，將病情階段分為. 政治大. 初期、中期、晚期，其狀況分述如下： (一)失智症初期：. 立. 容易與一般老化現象產生混淆，需經過專業人員加以鑑定診斷，可能出. ‧ 國. 學. 現的狀況有：(1)語言表達較為困難；(2)日常生活可能出現記憶喪失，特別. ‧. 是近期的記憶；(3)時間的混淆；(4)找不到回家的路；(5)有做決定困難的. y. Nat. 情形；(6)缺乏主動與動機；(7)出現憂鬱或攻擊的症狀；(8)對於日常喜好. er. io. (二)失智症中期：. sit. 的活動出現興趣缺缺的情形。. al. n. v i n 疾病症狀越趨明顯，可能出現的情形有：(1)變得非常健忘，特別是剛 Ch engchi U. 發生的人事物；(2)無法單獨生活；(3)工具性日常生活功能的喪失；(4)開始變得非常依賴；(5)衛生清潔需仰賴他人協助；(6)說話越來越困難；(7) 出現遊走、走失、行為異常、妄想的問題。 (三)失智症晚期：. 此階段失智症患者出現完全依賴及沒有活動的能力，除記憶混亂的情況嚴重，也可能出現：(1)無法自我進食；(2)認不出主要的家人及朋友；(3) 無法說明及瞭解週遭發生的人事物；(4)行動困難，需藉由輔具行動或臥床不起；(5)大小便失禁；(6)會在住家附近走失；(7)在公共場所出現不適當. 14.

(27) 的行為。由於病程的進展，失智症患者的失能程度將越趨嚴重，且台灣約有 70%的失智症病患合併有精神行為症狀 (Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia, BPSD)。它包括憂鬱、妄想、錯認、幻覺及其他精神行為障礙，約有 25% 的照顧者壓力來自於此(張可臻、陳昭源、林忠順，2008)，也說明 BPSD 為照顧者主要壓力來源之一。故隨著壓力、負擔的上升，照顧者更需要依著病程的發展去調整失智症患者的照顧方向。因此為減輕其照顧壓力與負擔，醫療資源的使用及社區式的照顧須同時兼具，方能使失智症患者及家屬的照顧及生活品質獲得改. 治政大亦有鑑於失智症病程的漸進式發展，因此針對失智症的治療方法可分為藥物立. 善及提升。. 治療與非藥物治療兩者。非藥物治療是指藉由環境的調整(熟悉的、穩定的、有. ‧ 國. 學. 安全感的)、活動的安排、溝通方式的改變、認知訓練、懷舊療法、亮光、按摩、. ‧. 音樂治療、芳香療法、寵物治療、藝術治療等非藥物照顧方法，以改善失智症患. y. Nat. 者的精神行為症狀(台灣失智症協會，2016)。失智症在不同階段因具有不同的疾. er. io. sit. 病症狀與表現，故需要提供不同的照顧服務與計畫，如表 2-1 說明(姚毅，2013；邱銘章、湯麗玉，2009；黃敏鳳、徐亞瑛、楊培珊、葉炳強，2004)，其中日間照. al. n. v i n 顧服務主要是針對輕度/早期及中度/中期的失智症患者提供照顧服務。再者日間 Ch engchi U 照顧服務對於失智症患者目的是提供一個有意義、安全的日常生活環境，提供家. 庭照顧者喘息支持的服務。其所安排設計的計劃主要是讓使用者可以利用所剩餘的技巧培養社會互換功能，根據過去的角色與興趣來從事有意義的活動，最後期待能延緩失智症患者入住機構的時間與機會(Hasselkus,1997)。. 15.

(28) 表 2-1. 失智症病程各階段照顧服務與計劃. 病程. 輕度/早期. 中度/中期. 重度/晚期. 記憶症狀. 1.常忘了東西放於何處。. 1.忘記已發生過的事情，如： 1.忘記身旁熟悉的人、事、物，. 2.時常在找東西。. 是否吃過飯、洗過澡。. 甚至包括一些長期記憶。. 3.忘記跟別人之間的約。. 2.不斷重複問同樣的問題。. 2.記憶嚴重喪失，不記得生命. 4.忘記別人跟他講過的。. 3.對於辨認人物、認識環境和中重要的事情。. 5.比較不能記住最近發生的區分時間等更加困難。事情。. 3.可能連自己是誰都不知道。. 4.遠期和近期記憶減退，日趨. 政治大. 6.弄不清楚現在是幾年幾月嚴重。幾日。. 1.對於複雜的生活功能發生 1.很難獨自完成煮飯、清潔、完全無法獨立生活，失去自我. 學. ‧ 國. 生活障礙. 立. 障礙，例如錢財管理、烹調能購物等。. 2.失去使用日常用具的能力，. ‧. 力下降等。. 照顧能力。. 等。. io. er. 時常打錯電話等。. sit. y. Nat. 2.對器物的使用能力下降。如例如洗衣機、冷氣機、遙控器. 3.判斷力和工作能力逐漸減. n. al. 退。照顧目標. 照顧服務. Ch. engchi. i n U. v. 維持患者的正常生活型態及提供患者結構性的環境以及生理上的照顧。鼓勵正常的活動。. 減少患者混亂的情緒。. 社區教育. 諮詢服務. 長期照顧機構. 心理與老化的評估. 失智症日間照顧中心. 二十四小時居家照顧. 個案及家庭的諮詢. 喘息服務. 照顧者支持服務. 照顧者支持服務照顧計劃. 獨立性日常活動的訓練. 定向感的訓練. 感覺知覺的訓練. 技藝訓練. 回憶治療. 按摩治療. 16.

(29) 持續教育計劃. 確認治療. 持續性的社會活動. 團體活動. 觸摸治療. 照顧者的訓練資料來源整理自：研究者自行整理(姚毅，2013；邱銘章、湯麗玉，2009；黃敏鳳、徐亞瑛、楊培珊、葉炳強，2004)。. 四、與失智症照顧相關之研究失智症患者患病過程裡的照顧常會使照顧者費心與無力，邱銘章、湯麗玉. 政治大力，如失落與哀傷、罪惡感、憤怒、困擾及困惑、孤獨等；(3)經濟壓力；(4)社立 (2009)提到，擔任失智症家庭照顧者所面臨的壓力有：(1)生理壓力；(2)心理壓. 會壓力等。另外陳昱名(2013)亦提到失智症照顧者的壓力源，包括生理壓力、心. ‧ 國. 學. 理壓力、社會壓力、經濟壓力等多元層面；生理壓力含睡眠不足、健康變差、體. ‧. 力改變、疲累、食慾不振等；心理壓力包括孤單、生氣、心情沉悶、不耐煩、無. sit. y. Nat. 力感、為病情擔心、被束縛、憂鬱等；社會壓力包括社交機會減少、娛樂活動缺. io. er. 失、無法滿足人際需求、無法追求嗜好、家庭生活改變；經濟壓力則為照顧工作影響需請假或辭職，醫療住院費用、看護費及安養費、居家設備費用等。而失智. al. n. v i n Ch 症患者因疾病造成認知功能持續退化，出現日常生活功能減退及讓照顧者困擾的 engchi U. 情緒及問題行為，使其照顧者負荷隨病程逐漸加重(邱逸榛等人，2010)。此外家屬在失智症長者的照顧上較缺乏疾病照護知識及照顧技巧，造成生活品質低落及身心極大壓力。家屬在心理層面的負荷亦高，同時也造成對病患的照顧品質不良 (甄瑞興，2010)。據此，研究者檢視近六年有關失智症照顧相關研究，發現主要亦著重於失智症患者對於家庭照顧者的負荷、壓力、生活品質、照顧經驗、生命意義、因病程變化而產生的各式需求及角色轉換等(曾珮玲，2014；蔡佳容，2014；施惠娟，2014；曾雪鳳，2014；許麗環，2013；盛秀明，2012)。. 17.

(30) 表 2-2. 失智症照顧相關研究結果. 作者. 題目. 研究方法. 曾珮玲. 失智症家庭照顧者問卷調查法. 時間. 研究結果. 2014. 本研究目的以失智症的發展歷程，描述照顧者. 之照顧負荷研究. 負荷的變化，並探討影響照顧負荷之相關因素。研究結果發現：照顧者仍以女性居多，照顧者多數為患者的子女，其照顧負荷女性比男性重，照顧者有工作超載與角色衝突之情況。照顧者特質方面，其照顧者的睡眠與焦慮情形以及經濟負擔皆與照顧負荷相關；失智症患者政治大特質方面，日常生活功能以及 BPSD 與照顧負荷. 立. ‧ 國. 學. 社會支持部分，其正式社會支持足夠與否與照. 失智症家庭照顧者深度訪談法. sit. 失智親人生病歷程的照顧經驗。. io. n. al. er. 照顧經驗之質性研究--女兒的觀點. 本研究目的在於深入瞭解失智症家庭照顧者在. y. 2014. ‧. 顧負荷相關。. Nat. 蔡佳容. 相關。. 研究結果如下：在失智症家庭照顧者照顧歷程. v i n Ch 中的受苦經驗方面，研究者詮釋出其內涵為：無 engchi U 力掌控失智症的降臨和進展、長期照顧過程的變數層出不窮、長期處在不確定和矛盾的疑惑不安中，持續單向付出對失智親人的愛、照顧者必須同時肩負多重角色責任，以及手足支持不夠孤軍奮鬥。在失智症家庭照顧者的因應經驗方面，研究者詮釋出其內涵為：照顧的動力來自維持關係連結、照顧互動的原理是掌握生命本質的需要、照 18.

(31) 顧的立基是專注於此時此刻失智親人的福祉、照顧過程有賴專業的支援、照顧者以內在意志力扭轉困境、照顧的成就在於達成角色任務、從照顧經歷學習觀照內在自我與生命本質。施惠娟. 失智症照顧者照顧深度訪談法. 2014. 本研究目的在於：. 經驗及其生命意義. (一)探討失智症照顧者的照顧經驗。. 之研究. (二)探討失智症照顧者在照顧經驗中的生命意義。研究結論如下：政治大 (一)失智症照顧者的照顧經驗：. 立. 1.照顧者主動選擇負責的動機，影響其面臨困. ‧ 國. 學. 境的態度；2.長期照顧不僅造成照顧者身心沈. ‧. 重負荷，也影響其心靈健康；3.社會支持中，對. 要；4.照顧工作中的挑戰激發照顧者充權展能，. n. al. er. io. sit. y. Nat. 照顧者的情緒性支持與實質福利補助一樣重. 獲得正向照顧經驗。. v i n Ch (二)失智症照顧者在照顧經驗中的生命意義： engchi U. 1.照顧者視照顧為人生使命，在實踐中自我實現；2.照顧者在照顧歷程中體驗人生的真善美； 3.照顧者藉由態度轉化決定經驗的價值和找到生命意義；4.生命意義感定位照顧工作，促使個人內在靈性的成熟。. 曾雪鳳. 失智症家庭照顧者問卷調查法. 2014. 本研究目的為探討失智症家庭照顧者之照顧壓. 壓力、負荷與生活品. 力、負荷與生活品質之關係研究，研究結果如. 質之探討. 下：女性家庭照顧者較男性家庭照顧者有高壓 19.

(32) 力，且照顧期間大多超過三年以上，而平均每日 6 小時以上者有高負荷和低生活品質。家庭照顧者自覺健康狀態不佳、易生病、經濟困難以及與患者病前關係不佳者有較高壓力與負荷。患者健康狀態會影響壓力與生活品質。不同失智程度對家庭照顧者壓力、負荷和生活品質皆有影響。牽緊阮仔手！失智深度訪談法. 立. 社會支持理論分析. 支持以情緒性支持為首，工具性之實質支持與. ‧ 國. 學. 訊息性支持明顯少了許多，而根據社會支持相. 更具影響力。. y 2012. io. 照顧者家庭角色轉敘說研究. n. al. 本研究目的旨在瞭解成年女兒照顧者在家中有. er. 失智症之成年女兒深度訪談法. 換歷程之敘說研究. ‧. 關文獻記載，情緒性支持比工具性或他種支持. Nat. 盛秀明. 本研究旨在探討主要照顧者面臨失智症長者罹. 病後的各種症狀和病程變化，研究結果為失智政治大症長者主要照顧者的情緒性、工具性及訊息性. 症長者主要照顧者心路歷程之研究-以. 2013. sit. 許麗環. 失智症患者後其家庭角色轉換歷程與經驗，以. v i n Ch 及瞭解成年女兒照顧者在家庭角色轉換歷程與 engchi U 經驗中其家庭互動脈絡為何。. 研究結果發現影響女兒家庭角色轉換因素： (一)失智症患者尚未患病前：家庭界限糾結不清、夫妻次系統衝突又疏離並有失功能的情形、手足次系統呈現權力階層性、家庭運作模式呈現父子軸轉換至夫妻軸的過渡階段、母女次系統緊密糾結。 (二)患病後，隨著失智症病程的演進與華人文 20.

(33) 化的男性優勢之下，手足次系統呈現權力階層性而讓女兒照顧者的家庭角色呈現階段性的轉換，共分為五個階段，依序為衝突期、任務化期、轉化期、內耗期、死亡決策期，而在「內耗期」中，則是當女兒照顧者角色逐漸失功能、家庭照顧系統失衡的情形中，手足進入照顧系統以維持家庭照顧系統的平衡，並解除女兒照顧者單獨照顧的狀態，並在女兒照顧者身心與角色功. 立. 能耗竭之下，讓女兒由主要照顧者轉換至輔助政治大照顧者，而角色信念固著也讓女兒照顧者轉換為受害者角色。「死亡決策期」的影響因素為家. ‧ 國. 學. 庭與醫療界限模糊。. ‧. (三)失智症患者死亡後：失智症患者死亡、手足. y. Nat. 次系統權力階層性、手足次系統角色期待模糊。. n. al. er. io. sit. (四)在長期的照顧歷程中，宗教、手足次系統的實質性與情感性支持、重要他人的陪伴、諮商與. v i n Ch 心靈成長課程、日間照顧等因素讓女兒照顧者 engchi U 在長期的照顧歷程中不致因照顧負荷過重及照顧者角色緊張與角色上的衝突而崩潰。. 資料來源整理自：研究者自行整理(曾珮玲，2014；蔡佳容，2014；施惠娟，2014；曾雪鳳，2014；許麗環，2013；盛秀明，2012). 如表 2-2 所列，可看到失智症對於家庭照顧者所產生的影響，這影響乃來自於病程的變化、家庭角色與關係的變動等，這亦呼應本研究所關注的照顧議題。因此瞭解媳婦照顧者的成因，及照顧經驗對生活、工作、家庭關係等所造成的影響更是重點，故下節將針對此議題進行探討。 21.

(34) 五、小結從前段的文獻可知，失智症的成因眾多，且每個類型的失智症在臨床上的表現亦有所不同，然而在認知功能障礙、記憶的喪失是所有失智症的共同徵象，所以在挑選受訪對象時，失智症患者所罹患的失智症類別將不納入樣本選取標準。再者，日間照顧服務的收托對象雖大多為輕度或中度的失智症患者，但實務場域亦可視日間照顧服務中心的照顧能力收托重度患者。而其疾病症狀有語言表達較為困難、近期記憶的喪失、遊走、缺乏主動與動機、妄想、行為異常等，都會使照顧者因對疾病的不熟悉感，而感到手足無措，並產生照顧的壓力與負荷。然而. 治政大提供家庭照顧者喘息支持的服務，據此「該名個案患有失智症，且穩定使用日間立日間照顧服務對於失智症患者目的是提供一個有意義、安全的日常生活環境，且. 照顧服務者」將作為本研究受訪對象的選樣標準之一。. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. 22. i n U. v.

(35) 第二節. 媳婦照顧者的角色與壓力. 女性之所以成為家庭照顧者的因素相當多元，可能起因於親屬、配偶、社會的期待，也可能是自己的一廂情願。但我好奇的是，在這所謂的他人或自我「期待」當中，又是什麼原因導致媳婦一定要成為照顧者。而陳昱名(2013)提到，在擔任失智症患者的照顧者裡，與失智症患者的關係以媳婦為最多。那麼媳婦如何去因應這個期待，對自己的生活又做什麼樣的調整跟安排。本節將從女性為何成為照顧者談起，接續說明媳婦這角色於華人社會的歷史文化意涵，以突顯與家中其他女性成員的不同。再進一步從角色觀點、權力與資源的交換面向、工作與家. 政治大. 庭的衝突等進行論述，瞭解媳婦照顧者在這過程裡所面臨的衝突，以作為研擬後. 立. 學. ‧ 國. 續訪談大綱之參考。. 一、媳婦為何成為照顧者？. ‧. 這個問題的答案背後隱含著相當多樣的因素，可能來自於文化、個人心理、. sit. y. Nat. 社會期待等。Grahamy 於 1983 年提出女性成為照顧者的原因可分為兩類：「個. al. er. io. 人心理因素」及「社會結構因素」，個人心理因素假設「照顧為女人的天職」。. v. n. 女性之所以成為照顧者是因為性別認同、自我肯定跟情感依戀的需求；社會結構. Ch. engchi. i n U. 因素則認為文化在此扮演重要的影響因子，特別是對於性別角色的定義與親屬責任的規範，勞動市場、父權主義、資本主義等社會結構互相作用形塑及強化女性成為照顧者的過程。而進一步與西方社會比較，台灣的女性照顧者在父系親屬關係裡，有「事夫」、「事公婆」的責任，再加上孝道奉養的傳統美德強調「下對上」的關係，致使女性家庭照顧者所面臨的是包含更多規範性與情感衝突的照顧關係(胡幼慧，1990；引自呂寶靜、陳景寧，1997)。溫秀珠(1995)以文化脈絡的面向檢視女性照顧者的成因，發現女性照顧者的形成因素包括文化規範、性別角色期待、工作地位及與被照顧者的感情等因素，來決定是否成為失能長者的家庭照顧者。 23.

(36) Guberman, Maheu, and Maille 於 1992 年針對女性成為家庭照顧者的動機研究裡分析出十四個類別包括：(1)愛、母性情感與家庭連帶；(2)機構式或社區式資源的不足；(3)深刻感受需要協助他人；(4)責任與義務；(5)被照顧者的決定； (6)女性的社會經濟依賴；(7)沒有其他家人；(8)厭惡機構式服務；(9)照護安排； (10)宗教因素；(11)照護者個人特質；(12)對痊癒過程的信念；(13)被照顧者的健康；(14)家庭傳統。前六個因素是影響照顧者決定進行照顧工作的主要影響因素，其他則為決定過程的次要因素。然而女性決定承擔家庭照顧的工作，並非僅是單一因素造成，常與社會期待、文化脈絡、公共政策等多元交錯。故 Guberman. 治政大對象，探究姻親照顧的成因與態度。發現媳婦成為家庭照顧者的決定要件為：社立再次於 1999 年以家庭動力與社會結構檢視女性照顧者的成因，且以媳婦為研究. 會文化規範對於老人照顧的家庭責任、老人的權利與場域、家庭關係、夫婦與性. ‧ 國. 學. 別動力、家庭可近性等條件都與媳婦必須承擔照顧角色而相關(謝玉玲，2007)。. ‧. 故女性成為照顧者的因素可看到其角色、文化規範、孝道觀念、婚姻關係、當前. y. sit. io. er. (一)角色. Nat. 政治經濟風潮的影響，故以下將從角色、夫妻的資源與權力交換內容分述如下：. 媳婦角色的產生源自於婚姻，會成為照顧者又是受到「孝道奉養」、「孝順. al. n. v i n 為上」的美德所影響，故以下將從婚姻與孝道觀點切入，探討媳婦為何會成為一 Ch engchi U 位照顧者，最後帶出媳婦照顧者的個人期待，以及角色之衝突與矛盾。 1.漢人社會的傳統婚姻觀點婚姻，對於一位成年人、一個家庭而言都是個重要的轉捩點，若以漢人社會的傳統來論，婚姻不是兩個人的事，而是整個家庭、家族的大事，而在傳統華人社會裡，繁衍子孫是結婚的主要目的。加上傳宗接代的思維，重男輕女的觀念，生兒是「弄璋」，生女是「弄瓦」，璋代表珍貴的玉，指出在家庭裡男性代表的便是上流的身份；瓦代表紡輪，指出女性在家庭裡是屬於從屬的地位(張豐隆，2000；引自溫家青，2008)。這不禁讓人去思考，當原. 24.

(37) 屬於外部系統的女性嫁入新的家庭，父系社會認知的「女性」從屬地位便加諸於其身，且她必須恪守父系家庭所訂的規範，接受男性的權力及控制(畢恆達，1996)。而 Chodorow 亦提出家庭內部的分工結構源於母親與孩子早期發展階段中親密關係的建立，女性對母親角色的模仿與學習，造就自幼的性別認同與「母職」的內化有關。故性別分工是藉由母職的過程而產生，照顧成為女性角色認同的一部分，世代循環著母職特質，並持續製造一個傳統的性別角色家庭(謝玉玲，2007；Chodorow, 1978)。現代社會的急速變遷使得家庭型態產生改變，過去三代同堂的大家庭轉. 治政大傳統的角色仍是由女性來擔任。此時身為媳婦的女性，即便自身因工作而感立. 變為核心家庭。又因工業化社會的關係，女性的勞動參與率也逐漸提高，但. 到疲累，但為保持夫家家庭的關係和諧，並盡速融入家庭，仍會順服接受其. ‧ 國. 學. 規範與控制，以避免不必要的紛擾。進一步去思考，漢人婚姻制度所涉及的. ‧. 從屬關係、照顧意涵，也影響女性照顧者的身心安適狀態，強化女性家庭照. y. Nat. 顧者的負擔。長期以來雖然家庭常被視為是社會福利中最重要的基石，但卻. er. io. sit. 缺少對家庭中女性照顧者照護處境的敏感性，女性的「角色」私有化照顧福利服務，卻也因此忽略照顧工作對女性生命的影響(謝玉玲，2007)，例如需. al. n. v i n 要因照顧而放棄工作或升遷機會。即便女性在家庭的地位雖相較於以往有所 Ch engchi U 提升，但當自己的能力與資源不足以對抗既有的龐大父系家族時，長久下來也只能選擇任命或接受此狀態(利翠珊，1999)。. 再者，擔任失智症照顧者比例最高的乃是「媳婦」(陳昱名，2013)。這也使研究者去思考，社會的變遷使婦女擁有自己選擇工作機會及能夠穩定就業，但在先生、婆婆、親友的期待下，即便經過多次的家庭討論或抗爭，許多「媳婦」仍會選擇轉換自己成為照顧者的角色，暫時離開職場或蠟燭兩頭燒的狀況，以減輕自己與家裡期待衝突的狀況。然而也因為無法再像過去未擔任照顧者時，自在的規劃與控制自己的生活，使得她們困於家裡的從屬地. 25.

(38) 位、能力、資源不足的狀態，即使擔任照顧者時負有龐大的壓力，但仍不便說出口，僅能往「心裡忍、肚裡吞」，長期下來無人能傾聽她們的辛苦，故其照顧負荷與壓力紓解、喘息服務的提供更是值得我們應該去重視的。 2.孝道觀點：「孝道」是什麼？楊國樞(1988)在「中國人之孝道觀念的分析」一書中定義：傳統中國農業社會的型態，在家族主義的影響，社會化的過程中，要求子女養成必須要傳宗接代、要奉養父母、要依順父母、要隨伺父母不遠遊的這些觀念、意願與行為。再者，儒家思想裡，百善「孝」為先，孝敬父母. 治政大同時對於夫家的父母來說也是多了一位女兒，所以媳婦除孝順自己原生家庭立. 是中國多元美德裡的第一位，當一位女性嫁入夫家，被賦予媳婦的角色，而. 的父母，亦也需要孝順夫家的「父母」。葉光輝(2009)將孝道做二元性的分. ‧ 國. 學. 類，分別為相互性孝道與權威性孝道。相互性孝道指的是親子之間自然的情. ‧. 感，包含「報」與「親親」原則，即子代遵從孝道是源自於內心對於父母的. y. Nat. 「敬」與「愛」，因與父母之間的親感連結、養育之恩的感謝而自然產生的. er. io. sit. 結果，也就是所謂的「父慈子孝」；權威性孝道則是一種絕對主義的展現，也就是無論如何子代都必須孝順父母，著重於對子代「尊尊」的要求。但權. al. n. v i n 威性孝道乃是單向的關係互動，若在缺乏相互性的情況下，可能會造成對子 Ch engchi U 代自主與情緒的壓抑，對子代的適應有不良的影響。. 另外，因為孝道的觀點，也容易使媳婦產生代間矛盾的情感。利翠珊 (2007)、Luescher and Pillemer(1998)便指出代間矛盾情感的產生來自於三個面向，(1)自主與依賴交織而成的矛盾情感，來自於親子之間期待相互支持與個體尋求自由的衝突；(2)因角色規範而生的矛盾情感，便是子代被要求盡孝的社會規範，這會使人在放棄與提供照顧之間產生衝突；(3)因連結關係而生的矛盾情感，指的是兩代間高度的連結與互相依賴有時反而會產生負面的效果。據此，讓研究者回想，在本文的研究動機裡便有提到家中長輩認. 26.