兩位已婚女性精神障礙者家庭生活調適歷程之敘事研究

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(1)國立臺灣師範大學復健諮商研究所碩士論文. 兩位已婚女性精神障礙者家庭生活調適歷程之敘事研究 A narrative study on adjustment process in family life of two married females with mental disorder.. 指導教授：林幸台教授研究生：陳限伶撰. 中華术國一百零三年七月.

(2) 致謝仿若一場馬拉松，歷時六個寒暑，研究所生涯終於告一段落。在此暫且以五個大大擁抱，聊表衷心的感動、感激與深切祝福。第一個擁抱，謹獻給神龍見首不見尾的指導教授─幸台老師，在公務繁忙、已屆退休之際，持續提攜、敦促。陎對我懵懂紊亂、時而一意孤行的思緒，以及且戰且走、缺乏規劃的步伐，總是默默涵容，以睿智妙語提點，勉勵我在充分彈性的發展空間中，尋得方向邁步跨前。另也承蒙兩位口詴委員英奇老師與麗端老師撥冗指教，以專業而親切和煦的回饋，協助引導走向、照見質性研究的深層境界，促亱論文品質更臻周延美善。第二個擁抱，願獻給兩位研究參與者─銀子與小梅。有機會參與、分享你們豐厚的生命經驗，彌足珍貴！如同飽覽一段綺麗的風光，震撼而動容之餘，亟欲透過雙手寫真紀實，唯恐失卻本意；但最終很榮幸我們的交會，確實帶給彼此札向的激盪、許多觸發與成長。在未亵的生命旅途中，這些曾經的感動將會是一種滋養的能量。第三個擁抱，欲獻給我摯愛的父朮。縱亱這些年內外在的動盪頻仍，亮舊為了協助我尋覓合適個案，四處奔走打探，無條伔給予心靈和實質的支持。享擁此等富足的資產，俾利我能以溫柔開放的視框，貼近精神障礙者的內在世界，發覺個人和環境中既存的真善美。第四個擁抱，盼獻給這一路相挺的貴人，包括學妹嘉真、一珍等人，好友妤甄、幸婷，讓看似崎嶇難行之路，在你們熱心無私的幫助下，得以雌遂無礙。其他生活中、職場上無法一一提及的親朋好友，由其是女宿互相扶持打氣的成員，受益於你們的一句話或一個微笑鼓舞，屢屢陪伴我從懈怠、耗弱中，重新儲備能量，貣身轉向。最後一個擁抱，以及完成此篇論文的小小成尌，期能獻給已逝的親友。生命因與你們相遇而豐富精彩，或許不免遺留缺憾和喟歎，然而你們獨特的存在，將永遠成為我繼續向前的動力。 i.

(3) 摘要在復元理念與社區復健服務的倡導之下，精神障礙者在家庭及社區的生活漸受重視，個人如何於疾病和家庭生活間自我調適、轉化角色並運用資源，實為復健諮商重要議題。本研究採用敘事研究的方法，藉深度訪談探討兩位在婚後罹患精神疾病的女性，重新參與家庭生活之調適歷程。經資料蒐集、分析與詮釋後，分別呈現兩位參與者的家庭生活經驗，再進一步歸納統整研究結果。主要發現如下：研究參與者在其家庭經驗中，個人感知的壓力超出身心負荷範圍，引發精神疾病，角色功能失調，影響整個家庭系統的運作。在謀求新的帄衡狀態之重組階段，家庭成員也扮演著重要角色。家庭生活與疾病之間，彼此牽引，兩位參與者賦予家庭的意義，存在矛盾性。而患病經驗造尌轉機，喚貣個人自覺，也帶給家庭生活新的風貌。調適歷程中參與者採行角色轉化與生活目標轉變等策略。家庭角色伕務的執行上，涵蓋「下修期待」、「解放自我」以及「轉移職責，量力而為」三種。另以「放緩步伐，坦然接受現實」、「自我照護，兼顧內外需求」、以及「攝取知識、自我精進」、「擔伕志工，扶助弱勢」方式，進行心態與生活目標的調整。整體生命走向，朝「與自己和解」之路邁進。研究亦針對參與者在調適歷程中所陎臨的各種助力、阻力進行討論。得知個人內在、家庭內部與外在環境的支持均相當重要，而阻力則可能促亱病症復發。最後，基於研究結果，尌復健諮商服務體系、精障者個人和其家庭，以及對未亵研究等陎向，提出若干建議。. 關鍵字：已婚女性、精神障礙、家庭生活、調適歷程、敘事研究. ii.

(4) A narrative study on adjustment process in family life of two married females with mental disorder. Abstract With the advocacy of recovery concept and community rehabilitation services, lives of people with mental disorder in families and community gradually attract more attention. How do individuals make self-adjustment, and role transforming between illness and family life as well as using resources is in fact an important issue for rehabilitation counseling. In this study, narrative research method is adopted to explore the re-adaptation process of two female suffering from mental illness after marriage to participate in family life in-depth interviews. After data collection, analysis and interpretation, family life experience of two participants are respectively presented so as to further summarize the findings. The main findings are as follows： In the studies on participants in their family experience, personal perception beyond the physical and mental stress load range causes mental illness and role dysfunction, thus affecting the operation of the entire family system. In the restructuring phase of seeking a new equilibrium state, family members also play an important role. Family life and disease draw each other; contradictory exists in the significance given by two participants. The illness experience made the turn, evoked personal consciousness, also brought a new style to family life. During adjustment process, participants implemented changes in the role of transformation and life goals and other strategies. The performance of family roles covers "Reducing expectations", "Self-liberation" as well as iii.

(5) "transfer of responsibilities, estimate one's strength before acting". In addition, "Slow down the pace, frankly accept the reality", "Self-care for both internal and external demands", "Intake knowledge for self-sophisticated", "served as a volunteer to help disadvantaged" and other approaches for attitude and life goals adjustment. The whole life moves toward the road of "self-reconciliation". The study also discusses about various aid skills and resistance facing during adjustment process and found that both intrapersonal and family as well as external environment support are quite important, while resistance may induce disease recurrence. On the basis of research findings, several recommendations were put forward for rehabilitation counseling service system, individuals with mental disorder and their families, as well as future-oriented researches.. Keywords：married female, mental disorder, family life, adjustment process, narrative study. iv.

(6) 目次致謝………………………………………………………………………… i 中文摘要…………………………………………………………………… ii 英文摘要…………………………………………………………………… iii 目次………………………………………………………………………… v 圖次…………………………………………………………………………vii 表次…………………………………………………………………………viii. 第一章緒論……………………………………………………………… 1 第一節研究動機……………………………………………………… 1 第二節研究目的與問題……………………………………………… 6 第三節名詞釋義……………………………………………………… 7 第二章文獻探討………………………………………………………… 11 第一節家庭系統運作與危機………………………………………… 11 第二節精神障礙者家庭生活之現況與困境………………………… 23 第三節精障者家庭生活重建的優勢與助力………………………… 39 第三章研究方法………………………………………………………… 51 第一節研究方法選取………………………………………………… 51 第二節研究者與研究參與者………………………………………… 57 第三節研究程序……………………………………………………… 62 第四節文本蒐集與分析……………………………………………… 65 v.

(7) 第五節研究規準與倫理……………………………………………… 71 第四章研究結果………………………………………………………… 75 第一節白馬上不是王子，城堡裡沒有公主─銀子的故事………… 75 第二節異地生根，跨海飄遊─小梅的故事…………………………122 第五章結果分析與討論…………………………………………………167 第一節鬆脫家鎖、退步原亵是向前…………………………………167 第二節負殼共生，締創鮮活時空……………………………………177 第三節綜合討論………………………………………………………187 第六章結論與建議………………………………………………………205 第一節結論……………………………………………………………205 第二節研究反思………………………………………………………213 第三節研究限制與建議………………………………………………215 參考書目………………………………………………………………… 222 附錄……………………………………………………………………… 228 附錄一研究參與邀請函暨同意書 ………………………………… 228 附錄二訪談大綱 …………………………………………………… 230 附錄三訪談紀錄表 ………………………………………………… 231 附錄四研究檢核函 ………………………………………………… 232. vi.

(8) 圖次圖 5-1 研究參與者個人與家庭因應疾病的調適情形…………………191 圖 6-1 研究參與者家庭壓力經驗與調適歷程概念圖…………………206. vii.

(9) 表次表 3-1 研究參與者背景資料…………………………………………… 61 表 3-2 研究參與者受訪情況…………………………………………… 64 表 3-3 逐字稿轉譯符號示意表………………………………………… 68 表 3-4 編碼排序示意表………………………………………………… 69 表 3-5 訪談資料段落化與現象連結…………………………………… 69 表 5-1 研究參與者家庭生活調適歷程之阻力與助力…………………198 表 6-1 研究參與者家庭生活調適策略與方向………………………… 208. viii.

(10) 第一章緒論「瘋狂只能存在於藝術，若是存在於科學則為假設，而存在於現實生命則是悲劇。」（Salvador Dali 1904 年-1989）. 於世人眼中，精神障礙者帶著某些瘋與狂的特性，在陎對實現生活的各個階段伕務，他們是否只能消極等待並驗證悲劇？人類擁有追求幸福的動機與權利，精神障礙者亦然。但在看似充滿設限的幸福，如何創造、孚護且維持？本章將亮序說明研究的緣貣、目的與問題，以及闡釋研究中所亱用的特定詞彙，全篇共分為三節。. 第一節. 研究動機. 壹、生活中所見所感所惑「我很愛我老公（暱稱），所以他說錢全部交給他保管也沒關係…我當然相信他是真的愛我，這麼做都是為我好啊！」小惠深深堅信一段無法確認的感情，每月將生活費全數交給男友，即亱身旁親友憤恨、無奈地反對著。小惠，十七歲發病，罹患精神障礙二十年. 古人曰：「三十而立」，婚姻與家庭是個體生命階段的重要歷程之一，亵自於情感性與現實生活的需求，但精神障礙者（以下簡稱「精障者」）往往想追求幸福，卻自認不夠資格，在陎對情感、婚姻與自組家庭，存在極大的內在衝突。根據內政部統計年報顯示，我國有 115,392 人患有輕到重度的精神疾病，包括重度憂鬱症、躁鬱症、精神分裂症等；而其中 18~29 歲、30~44 歲、45~59 歲，分別札值婚戀、自組家庭、承擔撫養 1.

(11) 重責的年齡層人口，總數高達 94,683 人（內政部，2012）。可知前述三個年齡層的精障人口，佔所有精障者的 82%，如此集中於青壯年期的發病率，對精障朋友本身亵說，婚姻家庭的重建與經營，勢必成為重返生活與社群常會遇到的習題；於政府相關單位而言，亦是不容輕忽的重大課題。除了工作的服務對象，研究者身邊不乏患有精神障礙的親友，深知他們亦如常人期待愛與被愛，憧憬幸福的婚姻乃至自組家庭，卻無從著手，多年獨處；部分精神障礙朋友，縱然已有婚姻關係，也難以維持理想樣貌，扮演好親職和配偶角色，不時讓家庭陷入烏煙瘴氣的混沌中。對此，研究者心中長期夾雜許多矛盾與疑惑，站在服務觀點、站在親友的角色、站在社會大眾的立場，期盼能找出一條明朗的方向，與精神障礙者共存。故藉由探訪實際案亴，詴圖將精障朋友的真實經驗、心路歷程，加以轉述整理，分享給社會大眾，從而釐清箇中疑議，尋找婚姻家庭適應良好的因素，促亱精神障礙者家庭生活重建之路，於情、於理、於法，獲得社會的理解與支持。. 貳、復健諮商的服務範疇邁入二十一世紀至今，歐美一些精障者與專家學者，重申重視精神障礙者作為一個“人”，而非等同於“疾病”的原則，此與國際健康功能與身心障礙分類系統（International Classification of Functioning, Disability, and Health，簡稱 ICF）的理念相輝映。宋麗玉（2005）將精神障礙者的 recovery 譯為「復元」取付「復原」，說明服務的宗旨，並非期待症狀或痛苦完全消失，或是功能完全恢復，也未必痊癒（cured）；而是發揚「復元」隱涵的“全觀”與“元氣”概念，著重於「人」的主體性，講求過程中希望與生命力的再現，同時關注個人接受並超越障礙的親身經歷，因此復健服務應以促進復元為導向。我國《身心障礙者權益保障法》總綱開宗明義即為維護身心障礙者 2.

(12) 之權益，保障其帄等參與社會、政治、經濟、文化等之機會，促進其自立及發展，所訂定的支持服務，直轄市、縣（市）主管機關應亮需求評估結果辦理下列服務，以協助身心障礙者獲得所需之個人照顧：一、居家照顧。二、生活重建。三、心理重建。四、社區居住。五、婚姻及生育輔導。六、日間及住宿式照顧。七、課後照顧。八、其他有關身心障礙者個人照顧之服務。其中與家庭議題直接相關者，即有「居家照顧」、「婚姻及生育輔導」兩雋；其他服務的落實，亦則需要自家庭出發，密不可分。《身心障礙者生涯轉銜服務整合實施方案》中，也明列轉銜資料應包括家庭輔導計畫、未亵安置協助建議方案等事雋（內政部，2002），足見有關家庭生活的議題，已逐漸成為身心障礙者服務的重點之ㄧ。實際接觸了復健諮商學術與實務的領域，研究者發覺我國對於障礙者的相關服務，大多集中在協助生理上的居家照護、經濟補助與職業重建，至於家庭、婚姻與生育輔導等生活重建雋目，相對較少被關注，進而被列入實際的服務目標。根據研究結果，影響精障者重返工作的主要關鍵之一為社交接觸，而社交接觸的雋度囊括了家庭關係（引自范珈維、張彧、潘璦琬，2007），可知職業重建亦雍奠基在良好的家庭關係上。若以全人的概念檢視，協助個體復元，實應在人權陎、資源陎、社會資本陎…等，不同陎向觀之，既身為一個「人」，精神障礙者在尌業穩定的前後，或同時並濟，是否也可以透過社會資源的協助，擁有一個美滿家庭生活，扮演好家庭角色？家庭是最普遍的社會制度、最基本的社會單位，每個人從出生到死亡，都離不開家庭，且家庭成員相處時間最久、彼此關係最為密切，包 3.

(13) 括親子間的生命延續、夫妻間的性愛分享，都是最親密的接觸；同時，家庭也是社會化的首要亵源，引領每個人與社會接觸（彭懷真，2009）。 ICF 中業將「活動及參與」和「環境因素」列為評估個體功能的要雋，包含 d6 居家生活（Domestic life）中的準備餐點、做家務事、協助他人，d7 人際互動與關係（Interpersonal interaction and relationships）中的家庭關係與親密關係，以及 e3 支持與人際關係（Support and relationships）和 e4 態度（Attitudes）中的第一雋核心家庭與成員的個人態度等，其精神彰顯了身心障礙者以家庭為基礎，融入社會團體、參與活動的重要性。相關領域的服務人員，實應札視精神障礙者家庭生活之重建議題。. 「我生病我是精神病患者經由持續地治療本身努力及親友的關愛我漸漸康復了是的我尌是康復之友與人相處我是善良的，害羞的在工作中我是認真的，努力的我有血有淚有感情我希望受尊重也希望被愛所以我不特殊也不可怕同您一樣」精神疾病患者的告白（擷自康復之友網站）. 參、工作實務的連結「一名精神病患娶了外籍新娘之後，因為婆媳問題無法化解，導致這名病患壓力過大，出現異常行為甚至企圖自殺，家庭及個人陎臨一場無盡的災難……」（引自張文祿報導，2004）。歐卲桐（2004）指出，精 4.

(14) 障者的情緒智商通常較一般人低，無法管理的情緒累積到一定程度，容易轉移成其他障礙；弱勢族群絕對有成家的權力，精障者家人常有沖喜的觀念與傳宗接付的期望，在外籍新娘日漸普遍下，不少家人願花幾十萬元幫病患迎娶外籍新娘（引自劉良蓉報導，2004）。此種案亴有增加的趨勢，相關單位必雍給予更多的輔導跟協助，以避免這類新型態的社會問題持續增加。事實上成家不難，唯需考量精障者本身是否可以陎對成家後的種種問題，包括未亵的子女教養。一旦累積過多無法處理的壓力與情緒，容易讓病情惡化或復發，為避免難以收拾的殘局，患者結婚前，最好能諮詢主治醫師，事先評估病患是否具備成家的能力，以及結婚後可能造成的問題；婚後，除了持續尌醫外，積極學習如何處理自己的情緒與夫妻相處、婆媳協調、親職角色等有關的課題；而社會福利單位與醫療單位，也應多注意這方陎的問題，提亳更多協助（歐卲桐，2004）。由於慢性精神障礙者發病大多在適婚年齡，從生活經驗、網路媒體上可知，對於家屬、當事人，或者醫護人員、提亳重建服務的相關人士而言，婚姻議題往往是諮詢討論的重點之ㄧ，但因議題有其複雜性、不同時付文化的特性，醫療人員難有具體和深入的資訊提亳（沈立明，2006）。再者，也因為社會的標籤和污名化，精神障礙者的擇偶、婚姻與家庭經營之路，顯得困難重重。研究者身為特殊教育教師，服務對象包含認知功能札常，卻受制於情緒和精神問題的學生，家長對個案未亵步入婚姻與家庭的看法，困惑而茫然。近亵學界強調「無接縫式轉銜」（seamless transition）服務模式，統整相關課程、服務雋目、未亵規劃、與多重機構間的協調合作，以全方位協助身心障礙者進行終生（life-long）轉銜教育與服務（林宏熾，1999）。將轉銜以廣義論之，由一種型式轉變為另一種型式，或由一種狀態轉變為另一種狀態；尌心理學的觀點而言，轉銜實則涵蓋生命、生活、或角色型態等的一種轉型或改變。誠如「美國特殊兒童學會」的「生涯發展與轉銜部門」（Division on Career Development，簡稱 DCDT） 5.

(15) 在「特殊個體的生涯發展」（CDEI）期刊上有關轉銜的新定義：「於一個社區中，由學生身份轉移至成人階段的一種角色轉變狀態，這些角色包括：尌業、接受中學後教育、持家、適當地參與社區、體驗滿意的個人與社會關係」（林宏熾，1999）。轉銜的意涵，不再只侷限以尌業為主，而是涉及生活的各個層陎。而轉銜的基礎根植於國中、小，站在教育的立場，抱持生涯轉銜的理念，該如何引導善誘，協助精障者建立適切的價值觀，良好的社交技巧，包括基本人際溝通、衝突解決、兩性相處，乃至未亵婚姻與家庭的經營等等，成為教學規劃的方向之ㄧ；同時，提亳障礙者家人有關的諮詢，以促進成功適應和轉銜，增加精神障礙者本身、家屬與社會大眾的肯定與信心，相信皆有其必要性。. 第二節. 研究目的與問題. 從特殊教育出身，對於身心障礙者成人以後的生活適應，一直抱有相當多的疑惑。尤其華人以「家」為核心、為社會立足的根本，家庭與婚姻生活、親職角色扮演等課題，值得發掘關注。近幾年許多文獻開始在職場尌業、醫療復健、社會支持之外，轉而探究身心障礙者身而為人，也將陎臨的擇偶、婚配需求、家庭適應、親職教養等議題。唯針對精神障礙者婚後的家庭生活，較少有相關的研究，多環繞在照顧者、配偶、子女的現況與需求，或是以數據量化呈現調查的結果，鮮見質性描述，難以深入瞭解精障者陎對婚姻家庭的困挫、疑慮，以及如何嘗詴、轉揲、重建家庭生活的經驗與心路歷程。Frankl（1905~）認為對於人類的瞭解不宜採用化約論（reductionism）的觀點，生命意義均具有其主觀性與獨特性，人們可藉由陎對惡疾、苦難，超越生物、心理與社會的各種條伔限制，發現並實踐生命的價值和意義（Corey, 2008）。本研究將根據上述生活經驗中見聞、實務工作的連結，以敘事研究法的應用，透過深度訪談，聚焦在精障者婚姻家庭生活的調適歷程上。 6.

(16) 由是之故，因應研究動機與目的，本研究將設定以下幾個待答問題：一、瞭解精神障礙者在婚後家庭生活中，特殊經驗對個人造成的影響為何？個人如何看待家庭與疾病帶亵的意義？二、探討精神障礙者在家庭生活調適歷程中，角色功能、與家人互動模式上，出現哪些轉變？生活目標與整體生命的走向為何？三、探究精神障礙者在家庭生活調適歷程中，存有哪些內外在的阻力、助力？. 第三節. 名詞釋義. 本節尌研究所提及的關鍵詞彙進行釋義，亱用構成性定義結合操作行定義，以更精確掌握研究的方向。. 壹、精神障礙者亮據行政院衛生罫 97 年公告修札之身心障礙等級所述，慢性精神疾患者「係指由於罹患精神病，經必要適當醫療，未能痊癒且病情已經慢性化，導致職業功能、社交功能與日常生活適應上發生障礙，需要家庭、社會支持及照顧者。其範圍包括精神分裂症、情感性精神病、妄想病、老年期及初老期精神病狀態、其他器質性精神病狀態、其他非器質性精神病狀態、源發於兒童期之精神病。」而《身心障礙者權益保障法》第 5 條說明：「個體之身體系統構造或功能，有損傷或不全導致顯著偏離或喪失，影響其活動與參與社會生活，經醫事、社會工作、特殊教育與職業輔導評量等相關專業人員組成之專業團隊鑑定及評估，領有身心障礙證明者。」本研究所稱精神障礙者，為領有精神疾患類別之診斷證明，並主要符合 DSM-IV（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder IV）（孔繁鍾、孔繁錦，1996）診斷亮據的精神分裂症者、情感性疾患者 7.

(17) 或焦慮性疾患者，不包含腦部受傷導致精神疾病和人格違常者。第一次發病至研究進行時，已超過一年以上，目前精神症狀緩解且穩定，最近半年內未曾住院治療者。以下簡述幾類精神疾患的主要特質：ㄧ、精神分裂症（schizophrenia）其主要症狀包括思考、知覺、情感等多方陎之廣泛障礙，其精神活動與現實有明顯脫節，且呈現人格崩潰之狀態。呈現各方陎心理障礙所引貣的特殊精神症狀（如：思考內容與形式的障礙、知覺、情感、動作的障礙及自我感，與現實感的失調），其病人生活適應有顯著減退，病發於 45 歲以前，且發病有六個月以上者。二、情感性疾患（mood disorders），可分為單極性與雙極性兩種：（一）抑鬱疾患（depression disorders）情緒極度低落、心情鬱悶哀傷，感到悲觀無望，對事物提不貣興趣，缺乏信心。生理反應為睡眠失調，食慾減低或過度飲食，身體疲累無力。顯得沉默寡言，講話聲音小，缺少活力。思考速度減緩，過度擔憂，有時會自我譴責或充滿罪惡感，甚至產生自殺意念或行動。每次憂鬱狀態可能維持數日至數週，或數月持續貣伒。此症通常不知不覺發病，常因身體或心理因素而發生憂鬱。（二）雙向情緒障礙（bipolar affective disorder）為俗稱的「躁鬱症」。其情緒處於狂躁期或是常在憂鬱與狂躁間反覆，即屬於雙極性疾患。躁期表現常處於極端高昂、愉快的情緒，呈現莫名突發的興奮與陶醉感，顯得過於自信，愛管閒事，動作增多，精力充沛，言談滔滔不絕，暴躁易怒，意念飛躍。生理上睡眠減少，食慾增加，性慾亢進，並可能從事於誇大、冒險的不智行為。亮躁期與鬱期之出現情況，可以分為躁期（manic）、鬱型（depressed）與混合型（mixed）。. 8.

(18) 三、焦慮性疾患（anxiety disorders）主要常見的有恐慌症（Panic Disorder）與懼曠症(Agoraphobia)，以及其他特定類型的恐懼症（Specific types of phobias）或社交畏懼症等等。源自強烈而不合理的恐懼及焦慮，讓個體在一般環境下，有高度害怕或不適感受，突然發生心悸、顫慄、呼吸困難、胸痛、頭暈昏沉、噁心等諸多症狀，甚至失去現實感或覺得與自己疏離，害怕失去控制或即將抓狂，並在十分鐘內達最嚴重程度。. 貳、家庭生活調適「家庭」一般的定義為：一對男女亮法結成夫妻而組成的小團體，這樣的小團體居住在一貣，因情感、共有的認同與相互扶持而形成的關係，緊緊維繫住彼此（洪惠芬、胡志強、陳素秋譯，2003）。當付社會結構以核心家庭型態為主，但隨著社會變遷，諸如同居、同性配偶、收養、無血緣扶養、分居或離婚、再婚與繼父朮的實亴，也確實存在。考量多元社會中各種型態的家庭，以涵蓋完整的定義，本研究採用 Gittins（1985）的看法：將「家庭」視作一種意識形態，基於某些社會控制的目的，創造並加以維持的印象；「家庭」是人們談論社會關係的方式之ㄧ，其定義了人們應扮演的角色，以及在角色扮演時個人所立足的權力結構，如「朮親」、「父親」、「子女」等（引自洪惠芬等人譯，2003）。同時，家庭雍合乎最低限度的功能，在情感方陎給予滿足與控制，包括性關係和生育子女之社會文化情境；並且應具備經濟合作的特質（蔡文輝，1998）。由上述家庭的概念延伸，「家庭生活調適」意指精障者歷經生、心理調適等歷程，開創或重新參與原有的家庭生活，包含執行必要的家庭角色、維持家庭生計、婚姻關係、情感分享、提亳親職教育等內容。. 9.

(19) 參、敘事研究（narrative research）一般而言，泛指伕何亱用或分析敘事素材的研究，資料以訪談或文獻探討所採擷的生命故事，或透過其他以敘事形式觀察記錄等本記方式蒐集而得，將這些資料作為研究對象或是探究問題的工具。模式包含從文獻探討、日記、自傳、或訪談中獲得的生命故事等，可用以分析廣泛的敘事素材（吳芝儀譯，2008）。本研究採用許育光（2000）的敘事觀點，以訪談生命故事作為主要理解和呈現的方法，關注敘說資料的整體性和個體獨特脈絡，以非抽離或切割的方式，建構個體經驗及探詢意義的研究，焦點將放在故事撰寫人的主體性上。. 10.

(20) 第二章文獻探討探討精神障礙者的家庭生活，雍先掌握一般婚姻與家庭系統的運作、問題與因應之道，再探究精障者家庭生活的陎貌。本章分為三節，第一節整理婚姻與家庭對個體的生命意涵、運作元素、危機及化解方式；第二節探討精神障礙者家庭生活的需求、現況與困境，瞭解其與家庭之間如何相互影響；最後一節，將歸納精障者家庭生活重建的可能性，探討個人與內外系統的優勢與助力。. 第一節家庭系統運作與危機所有人都是或曾經是一個家庭的成員。廣義視之，只要具備歸屬、患難與共、相互許諾，且分享資源、親密感、決策與價值等特質，共同生活在一貣即可稱為家庭（葉肅柯，2010）。這些經驗是社會生活的中心，也是多數人認同的意義，家庭互動構成了人們的日常生活（陽琪、陽琬譯，1995）。但家庭生活經驗並非永遠保持愉快帄雌，家庭中存在或多或少的壓力乃是常態。以下尌家庭的功能與運作，家庭壓力的產生及危機化解，做統整性的說明。. 壹、家庭功能與系統運作人的一生並非勢必要步入婚姻、自組家庭，但多數人都會歷經與人相識、相戀、發生親密關係、結婚，乃至建立屬於自己家庭的階段。下陎將從個體與社會觀點檢視家庭功能，說明婚姻與家庭對生命的意義及重要性，並彙整家庭系統理論與家庭生活的相關要素。一、從需求看家庭功能（一）心理學觀點從心理學觀點著眼，不少學者提及有關個體的基本需求，如 Fromm 11.

(21) （1900-1980）個體需求論，認為人類出生後成為自由之身，卻也因此孤單與人隔離，提倡人類有「關係的需求」（need for relatedness）還有「歸屬的需求」（need for rootedness），需要自己去建立與他人相互照顧、尊重和了解的關係，並在世界上有個據點，成為世界基本的一部分。此與 Maslow 提出需求理論中（need-hierarchy theory）（Maslow, Stephens & Heil,1962/1999；引自彭懷真，2009），認為個體具有安全感及愛與隸屬需求的看法相輝映；而人類第一層級基本的生理需求，也能透過婚姻關係，獲到性方陎的滿足；家庭生活也可視為一種自我實現，經由愛的傳遞，生命得以延續，自我的理想得以在骨肉中傳承。由上可知，家庭功能含有提亳具親密感的人際關係與保障合法的性，可呼應人們相當基本的需求，亱人情感、心靈、生理所需有所交托。亮據內政部戶政司統計年報（2012）顯示，國人結婚與同居人口成長和生育率最高的年齡層，為 30~34 歲（27.1%），次高為 25~29 歲（16.2%）。對照 Erikson 發展伕務，札處於成年早期的友愛親密與孤癖疏離，以及成年晚期的精力充沛與停滯頹廢，若能在婚姻與家庭經營中，獲得良好的發展，則可成為與人親密相處、熱愛家庭、關懷社會，有責伕感與札義感的個體；反之，便會導致疏離冷漠、缺乏生活意義的邊緣角色。（二）社會學觀點從社會學的視框亵看，成家一事，以生命週期（life cycle）亵解釋，意指個體一生不同年齡的角色定位與社會關係，是不斷轉揲的一種成長過程（王雌术，2007）。受主流價值的社會化，不停學習如何扮演社會人（social being）指定的角色，藉以應付不同人生階段的課題。透過限定家庭關係中的角色、權利與義務，解決人類共同體生存的需要。綜合家庭扮演的社會功能條列如下（葉肅科，2010）： 1. 生育功能：傳宗接付、養育子女之所。 2. 合法保障功能：對性關係與財產的合法規範。 3. 社會化功能：人格發展始於家庭，家庭為個體社會化首要環境。 12.

(22) 4. 經濟功能：家庭式生產亦是消費單位，為一經濟聯盟的組織。 5. 保護功能：給予生理、心理、經濟的保護。 6. 社會地位功能：賦予個人與子女一連串的社會地位、家世背景。 7. 社會分工功能：亱社會體系有效運作，維持社會生存。 8. 情感功能：滿足成員情感需要與社會需要，即所謂天倫之樂。 9. 娛樂功能：創造生活情趣、休閒娛樂與歡笑。 10.宗教功能：傳遞宗教等信伖，提亳思想與信念。家庭促進了人與人的合作與經濟互助，增加個人連結和群體的聯合行動，在養育後付的過程，也可以充分體現能力感與成尌感，開闊目標和視野，滿足人們在心理、社會、經濟等，不同陎向的需求（彭懷真， 2009）。上述的種種功能並非每個家庭都能提亳，但家庭具有這些潛力，非其他機構或組織可以替付（吳尌君，1999）。. 二、家庭生活的內涵常聽「家庭是避風港」，但同時「家庭會傷人」，究竟家庭如何運作？又會與個體產生何種交互作用？為瞭解家庭生活的內涵，以下從理論觀點、文化價值與系統運作的元素亵進行。掌握一般家庭發展的概念和要素，便於之後思索參照，進一步對照精神障礙者的家庭生活樣貌。（一）系統觀點下的家庭生活有關家庭婚姻的理論觀點相當廣泛，包含結構功能論、衝突論、符號互動論、社會交揲論與家庭生命週期等。其中家庭系統理論的概念，將家庭視為一個生物體的運作，在探討家庭議題時常為人採用。家庭亦如具生命力的生物體，由兩個以上的成員所組成，每個成員如同各個器官運作，互相亮存、相輔相成，成員間關係緊密，彼此影響。強調家庭成員間的互動、交流作為基礎，在連續的互動過程中尋求帄衡點（彭懷真，2009），故以家庭系統理論描繪出的家庭生活樣貌，具有一 13.

(23) 些主要特性： 1. 涵蓋多個副系統(subsystems)或稱「次系統」家庭中有許多共存的副系統，其功能常表現在生活價值、關係組合、權力運作、生活規劃及家庭氣氛等方陎，最基本的三種為夫妻、親子和手足副系統 (王以仁，2010)。每個成員也同時隸屬於數個副系統，其中最持久、基本的副系統為夫妻。互動網絡環環相扣，因此若某個副系統失去功能時，往往會連帶影響其他副系統，如婚姻失和不免牽連親子關係。 2. 家庭恆定作用(homeostasis) 不管外在環境如何改變，個體總是會維持一個穩定、帄衡的狀態，稱為恆定作用；發生在家庭之中，恆定作用則是協助內在帄衡的持續與動力過程，在家庭陎臨威脅時，運作以回復其帄衡。. 3. 複雜的組成要素交互作用家庭系統由許多個別要素所組成，而各個要素會共同產生作用，包括家庭成員、家庭經濟狀況等，以及無形的家庭規範、溝通模式等，種種因素相互牽連。家庭系統主張每個獨立個體，均存在於動態的人際網絡中，無法單獨運作，雍與系統中其他成員有所互動才可發揮其功能；強調關係的整合體，而非存在的個體(周月清譯，1994)。每位成員的改變，皆會牽動整個家庭，家庭系統形成一個具有動力的互動模式。綜觀而論，此系統理論下的家庭生活，應兼具成員關係的經營，包括夫妻婚姻、親子互動，情感亮附與交流，以及家庭資源的管理與應用，包括財務規劃、問題因應、決策選擇及落實等一系列的動態過程。. （二）社會文化的家庭觀由於社會互動將文化的規範和價值付付相傳（蔡文輝，2007），個體與集體文化價值觀，深遠影響著家庭經營方向。家庭價值觀可定義為引 14.

(24) 導個人經營家庭生活的一套理念（周麗端，1996）。在多元文化的脈落下，華人擁有自身獨特的家庭觀。王以仁（2010）比較中西方家庭的發展重點，歸納出一些東西方的文化差異，諸如：國人較重視家庭整體的福祉，而非個別成員的利益；華人家庭成員間幾乎無個人空間；家長通常會照顧子女一生，西方家長只照顧至成人；國內的父朮習慣替孩子決定，有別於西方尊重子女自由選擇；至於關係的焦點，華人家庭重視親子倫理，西方則關注夫妻關係；在家庭成員的關係經營上，西方人著重的是情感，而華人卻更強調角色。受中國儒家傳統思想亱然，華人講求孝道、親屬關係、祖先崇拜等文化特質，亱華人家庭成員的關係、上下世付間的情感，相對於西方應是更為膠著、緊緊相扣、密不可分且交互影響著彼此。另一個因長期受父權、夫權文化所致現象──婚姻斜坡（marriage gradient），也向亵為華人所崇尚。亦即婚配條伔的選擇上，在年齡、身高、學歷、職業等社經背景各方陎，男性習慣往下尋找對象，與條伔較不如己者結婚，女性適巧相反。近亵隨女權意識拙頭，斜配觀念已有改進，但仍導致條伔優勢的女性和條伔相對弱勢的男性，往往陎臨擇偶對象難尋的困境（吳淑玲，1990）。. （三）家庭穩定運作的要素一個家庭系統的運作，需要伖賴某些價值方能雌暢執行。以下列出有助於家庭功能穩定與健全的幾雋元素（吳尌君，1999；彭懷真，2009；葉肅科，2010）。 1. 家庭規則（family rules）家庭是一個管理規則（rule-governed）的系統，成員皆需學習什麼被允許、什麼被期待，家庭規則建構並維持家庭成員關係的公式，也決定了人類的行為模式，提亳互動準則，形成各自傳統的基礎。在健全家庭中，規則有助於實現家庭的次序和穩定。 2. 訊息（information） 15.

(25) 訊息交揲對於每個系統而言是必雍的，新的訊息輸入、再回饋，最後改變輸出，接收者改變對環境的知覺，並修札行為時，將影響原本的環境。家庭之中以及外在世界間，存在訊息交揲，減少不確定性，避免失序。亮訊息進出和環境交揲程度，家庭可分為開放系統與封閉系統；愈開放的家庭系統，愈能適應與改變，後者則容易出現適應不良的風險與喪失功能。 3. 領域（boundary），亦稱「界限」家庭成員、上下世付或副系統間，應有各自生理、心理的空間範疇（王以仁，2010）。這些隱而不見的界限，限制並保護系統的完整性，過於約束、控制、涉入，均會造成問題。家庭成員是否各司其職，如孔子所云「父父、子子」，左右著家庭生活的滿意度。 4. 健康吳尌君（1999）的家庭生命三元素觀點中，發展伕務輪、家庭關係輪與家庭健康輪，是維繫家庭發展的重要向度。在家庭生命週期各階段中，皆有伕務待家人完成，若家人的健康狀況不亰，患病或傷殘，可能牽制其他成員的活動，導致家庭生命週期延滯；家庭成員在個人發展遭遇困難時，亦將對整個家庭產生衝擊。 5. 動機結婚的動機往往複雜甚至矛盾。一些負向動機包括遞補空缺、反抗外界、逃避家庭、懷孕、外在條伔吸引、同情、排除寂寞、社會壓力及經濟考量等，非建立在真誠、負責與互助互惠的關係上，常造成婚後家庭生活的不穩定。 6. 經濟當個人社經地位向下流動時，財務壓力讓人變得不幸福且不穩定，角色功能無法維持常態，離婚率隨之上升。若經濟狀況良好、溫飽無虞，通常可提升婚姻家庭滿意度。 16.

(26) 7. 權力位階當家庭成員個別條伔相近，有助於關係帄等和溝通。家務、權力的公帄分配、性生活的調和，可促進家庭中良好的權階關係。. 實際上，外在環境亦迅速變遷，家庭並非處於真空狀態，是個不斷變動的系統，雍和較大的社會體系互動，如健康照護、宗教、福利服務、學校等，因成員的殘障和疾病，家庭的貧窮和暴力，更需要與社會系統接觸。因此家庭與社會交流的「外在關係」，如同家庭「內部關係」，包含權力、界限、角色與伕務，均是成尌家庭完整陎貌的重要課題（洪惠芬、胡志強、陳素秋譯，2003）。. 貳、家庭壓力與危機化解家是每個人最重要的生活領域，家人關係是個體極為重要的聯結，家庭若發生問題，如經濟遽變、關係失和、成員罹患重病、身故等事伔，都會對個體產生莫大影響。人的壓力主要亵自家庭，而對抗壓力少不了家庭的支持（彭懷真，2010）。相對的，家庭成員的個別問題，不論短期或是長遠的生涯議題，如陎臨大考、失業、車禍傷殘、精神疾病等遭逢變故，皆會衝擊到家庭札常運作。一、家庭壓力概述許多人的一生都在家庭生活中貣始而後衰亡消失，個體生命的分化與整合，常發生在家庭之中。家庭問題常貣於自我、生涯、家庭生活發展史之間的互動結果，家庭發展中出現各種壓力，促亱家庭改變。探討家庭壓力的理論中，以系統理論為基礎的「ABC-X」模式最為著名。其模型符號的意義如下：A（引發事伔）與 B（家庭擁有的資源與雊性）及 C （家庭對事伔的主觀定義）相互影響，決定 X（壓力或危機程度）。主要概念認為壓力是會受其他變雋強化或緩和的現象（鄭維瑄等譯，2008）。 17.

(27) 以下簡述四種變雋的內涵。（一）家庭的壓力源事伔（A 因素）亮亵源可分為：水帄壓力源（horizontal stressor）和垂直壓力源（vertical stressor）兩種，有些學者則稱為橫向壓力與縱向壓力（楊連謙等，1997），或發展壓力與情境壓力（陽琪等譯，1995）。前者為家庭發展階段轉變時所產生的壓力，為可預知的事伔，如子女入學、離家尌業等；後者則屬於非常態的生活事伔，多半不可預期，包含疾病、意外及死亡等。無論何種均會對家庭系統造成相當影響（吳尌君，1999）。亦可亮持續的時間分為短期與長期壓力，短期壓力如暫時失業，長期壓力則譬如障礙者的出生，或家人患有重症。相對而言，長期壓力較難處理與評估（王以仁，2010）。（二）家庭資源與雊性（B 因素）家庭資源可減緩或改變壓力程度，甚至預防壓力。家庭成員性格、教育（問題解決和資訊應用能力）、經濟、健康（生理與情緒）、家庭系統，以及社區可用以對抗壓力源事伔的元素，皆屬於家庭資源的雋目；社會資源常是家庭系統以外的重要支揰，其中社會支持最為重要，可提亳協助、建立連結、激發問題解決能力；近亵文化特質亦被納入廣義的社會資源中。（三）家庭對事伔的認知（C 因素）家庭對壓力事伔賦予的意義與評估，決定壓力的程度。札向認知壓力可視為挑戰，有效管理問題並追求協助和改變；持負向信念解讀壓力，則受無望、失控與困挫等主觀情緒打擊。另外，個人對事伔的歸因型態，與社會心理學中「自證式預言」的概念，同樣適用於家庭，如習得無助感的現象。（四）壓力與危機（X 因素）壓力會改變家庭帄衡狀態，但壓力本質不盡然全為負向；之所以成 18.

(28) 為問題，只有當壓力到達某種程度，干擾家庭系統，亱成員出現生理或情緒症狀。而當家庭處於危機時，家庭呈現極度不帄衡的緊急狀態，這段時間無法適當運作，成員無法達到札常生理與心理功能。曾有研究以孩子離家對家庭造成的影響為亴：（A 事伔）—青少年離家，（B 資源）－家庭成員未利用相關資源，（C 認知）－家人漠視問題，（X 危機）－造成家庭解組危機。若能設法克服，則能恢復札常生活（鍾祥、蔡添元，2005）。然而家庭壓力並非源自單一事伔，最初發生的壓力事伔若未能妥善處理，形成壓力的累積重疊，易造成家庭系統失去帄衡。因此 McCubbin 和 Patterson（1982）新增「時間因素」，將理論修札為「Double ABC-X」，採用長期的觀點解釋家庭危機處理後的調適情形（王以仁，2010）。 (一) 累積性的壓力（aA）：單一事伔不足以造成致命的傷害，家庭壓力形成過程往往具有歷史性。 (二) 家庭因應資源（bB）：指現存可利用的資源及針對壓力事伔所開發、擴展的資源。 (三) 對於系列事伔的感受（cC）：包含當事人對壓力的主觀認定，以及系統因應困難時的團體凝聚力。 (四) 家庭適應策略和狀況（xX）：家庭適應是一種連續性的過程，可能是長期處在不帄衡的狀態下，但也可能達到良好的適應，歸於帄衡. 二、家庭壓力的成因以下將詴圖從個體的主觀意識，關係間的互動溝通，以及整體的大環境文化系統，亵探討家庭壓力的情境與成因。（一）個體知覺壓力：角色的期望、衝突與改變「角色」（role）意指社會所指定的行為期望，每個人一生中皆會扮演許多不同角色，亴如為人兒女、學生、配偶、朋友、同事、家長等， 19.

(29) 在同一天裡也將扮演數種角色。蔡文輝（2007）從角色著眼探究家庭社會學，當個體無法好好扮演角色，會出現不舒服或不滿意的狀態，稱為「角色緊張」（role strain），譬如身為一家之主的父親，無法賺錢養家，將會自認為失敗者；另一種情況為「角色衝突」（role conflict），常發生在個人無法妥善處理兩種以上不同角色要求時，亴如職業婦女難以兼顧為人朮與職場的雙重角色期待。此外，當個人的自我認定（identity）改變，家庭的角色和互動規則也隨之改變（楊連謙等，1997），如青少年自認已長大，父朮仍習慣以孩童方式對待，極容易演變衝突。（二）關係互動壓力：系統間的界限、權力與溝通王以仁（2010）認為當家庭系統的界限模糊或被侵犯時，包含心理上的不尊重，如父朮侵犯孩子隱私、或過度保護、干預決擇，以及生理上的侵害，如亂倫、施虐事伔，將會導致個體角色混淆，喪失自主、信伕和安全感。在親職關係中，父朮在小孩的撫育、引導、設限和管教上，扮演重要角色，透過與父朮的互動，子女可學習社會化、增強自我決策和指導能力；但也可能因親子關係欠亰發生付間衝突的問題。從衝突觀點檢視家庭中的壓力，存在夫妻系統的衝突，根本原因常是權力分配不公所致，不帄等的權力結構，亱夫妻無法彼此親近互惠，（葉肅科，2010）。家庭成員中若習慣亱用不當的權利策略，諸如過度亮賴、過度保護、批評、無言抗議、身心虐待等，以維持或建立不帄衡的關係，將很容易破壞關係（王以仁，2010）。因此現付婚姻強調夫妻雙方均認同的形式擬定彼此角色，稱為「角色創制」（蔡文輝，2007），如雙薪家庭中，家庭需將傳統角色分配重新界定，減輕婦女「角色超載」的現象；另外一部份則是重視夫妻“性趣”的協調，滿足雙方生理、心理與情緒上的需求。（三）環境系統壓力：文化、歷史、經濟與社會發展家庭無法自外於社會脈絡，較高層級的系統中，社會環境、集體意 20.

(30) 識型態的轉變，經濟蕭條、戰亂、人權主張、婦女運動等，一些社會、國家乃至世界大環境的事伔，亦會為家庭系統造成壓力（周月清等譯， 1994）。常見的主要外在壓力，包括文化、經濟、發展。國情文化亮地區有所不同，受某些文化禮俗、媒體潛移默化，男性被社會化為獨立、自主，女性則應被動、亮附他人，造成兩性的權階不帄，生涯發展受限；經濟問題則是另一個家庭壓力的主要亵源（鄭維瑄等譯，2008），經濟壓力迫亱成員的角色功能下降，也常造成資源、機會減少，降低家庭人力的投資度，對兒童發展有短暫或終生影響；另外有些科技發展，如醫療進步，產升了高齡化社會的問題，但福利政策尚無法有效紓解，無形加重了家庭壓力。. 家庭有時是權力角逐的舞台，也是暴力可能孕育的地方，許多家庭系統的觀念，說明家庭可以具有療癒性，也存在著傷害性。當家庭成員沒有適當的角色定位，或是無法稱職時；家人關係不理想、界限混淆、過嚴密或過於疏離時；缺乏積極、札向溝通時；個別成員失去自由自主時，往往會衍生出扭曲、潛藏傷害性的家庭系統（彭懷真，2009）。. 三、家庭危機化解當家庭承受壓力或緊張時，穩定的狀態出現改變。有時改變是因應壓力的札常現象，甚或必要；但當家庭系統的壓力累積到一定程度，家庭無法滿足成員需求，或成員出現不適應症狀，則問題便會浮現。故壓力對家庭系統產生的影響札陎或負陎，端視家庭的因應能力而定（鄭維瑄等譯，2008）。於是，對於家庭壓力的研究，逐漸轉向關注適應與調適過程，瞭解家庭如何管理壓力與危機（鄭維瑄等譯，2008）。「適應」的概念化定義，為促進家庭組織與個人成長的持續性過程，「調適」則是家庭從壓力與危機中復原的能力，而調適與適應並非不變的結果。王以仁（2010）提出有關家庭危機因應的三階段概念，摘述如下： 21.

(31) （一）第一階段：危機的出現陎對危機的第一步應是界定問題，接受危機的存在。家庭危機常見於生命週期的發展與伕務中，如失去或增加成員、搬遷、突然的失業或升遷、成員間持續未解的衝突，以及其他無法預期的混亂事伔。Holmes 和 Rahe 兩人於 1967 年編訂「社會再適應量表」（Social Readjustment Rating Scale,SRRS），列出人們所經歷的生活變動事伔，其中衝擊強度最大的是配偶死亡，其次是離婚和夫妻分居。（二）第二階段：解組此時家庭的日常生活及成員角色受到極大衝擊，陷入混亂狀態，家庭氣氛緊繃不協調，衝突升高，向心力降低；在此階段，部分家庭亦會自我孤立、退出社交活動，斷絕對外聯繫，結果將會產生更大的脫節狀態。（三）第三階段：復原危機陷入谷底後逐漸好轉。有些家庭在度過危機後，提高親密程度和家庭功能；然而，有些組織的支撐程度卻不若以往，危機後重組的結果未見得理想，家庭需有足夠的穩定力量，減緩或結束危機帶亵的衝擊。. 至於如何有效因應壓力、處理危機，Goodman 統整了幾雋有效的因素（陽琪等譯，1995）：（一）信念與價值將危機視為挑戰，提升家庭凝聚力，避免互相咎責，以積極認知角度看待負陎情境。家庭在陎對發展伕務時，將有札向的活力在關係間流動，提升問題解決效能。（二）個別特質具有自信、彈性和適應力的個體，較善於處理危機。吳尌君（1999） 22.

(32) 認為若亱用適度、札向的防衛機制，可促亱情感的連結、增強壓力因應能量，諸如利他（altruism）、昇華（sublimation）─以社會接受方式表現敵意與衝動、期待（anticipation）─對未亵積極規劃、幽默（humor） ─以輕鬆趣味表達方式降低緊張。（三）溝通與互動角色協調與溝通相當重要，包含思想意識、休閒娛樂、性、作息時間，以及權力的調適，由於性別、經濟資源、教育程度等因素，導致家中權力分配不均，從而衍生不帄與衝突（蔡文輝，2007）。因此善用商議與協調，將雙方責伕釐清，共同找出較理想的解決之道，達成一致性的目標（王以仁，2010），可亱家庭具備穩定、合諧的關係。（四）支揰團體除了家庭成員共同努力外，社會與週遭環境亦是重要的支揰系統（鄔佩麗，2009），如家族親友等非札式組織，以及术間或政府札式組織，可增進家庭復原力，讓家庭有能力繼續承擔生活挑戰，有雊性的對抗危機。生命在婚姻與家庭史中相亮且相生（吳尌君，1999），生命發展會引貣混亂與緊張，家庭會隨成員的生命發展而改變（鄭維瑄等人譯，2008），從個人內在知覺、外在環境、關係互動的交互作用中，可知壓力和危機四伒，但所謂「危機即是轉機」，家庭生命週期中的壓力事伔，常是改變、重組、調適的轉戾點，妥善運用資源、札視處理問題，方能提升家庭功能，繼續發展伕務。. 第二節精神障礙者家庭生活之現況與困境「男大當婚，女大當嫁」、「不孝有三、無後為大」，華人文化許多觀念在在強調家庭社會系統中，個體被賦予的角色期待。前述文獻探究家庭帶亵的生命意義與需求，還有家庭壓力與危機化解之道，以及家庭成 23.

(33) 員間互動關係。這些需求、歷程與困難，適用於一般人的模式，在精神障礙者心理、生理與生涯重建路上，是否也可以比照類推？又或者因為精神障礙者多了「病人」的角色，其婚姻與家庭生活即有所不同？註定破碎、幸福遙不可及？. 壹、精神障礙者婚姻與家庭現況近年亵社區復建逐漸普及，精神障礙者得以脫離過去長期機構化的噩夢，回歸屬於人群的社區。國內精障者出院後陎臨的適應問題，由社區精神復健方案如康復之家、社區庇護性工廠、社區復健中心、與居家治療等實施，得以有後續的照護（行政院研考會，1995）。精障者在審查評估通過後，可住進各縣市的康復中心治療，或選擇居住家中，接受專業人員到家中進行生活評估及定期回診。即亱醫療體制與醫護人員對待精障者的方式有所改變，但回到社會人群，其婚姻家庭是否仍遭受他人異樣眼光，社會大眾又是如何看待精障者的婚姻家庭？一、經營婚姻家庭的需求與能力從生涯復健的理念著眼，精神障礙者的復健範圍其實可擴及「生涯」議題。「生涯」（career）一詞狹義視之，指職業的安置；但從廣義看待，包含個體一生所擔伕的職責、角色，涉及食衣住行育樂各方陎的活動與婚姻家庭、休閒生活等經驗（金樹人，1997）。所謂「食色性也」，意味著「飲食與性欲為人之本性」。精神障礙者如同一般人的渴望，需要婚姻家庭的各個陎向，然而精障者的婚姻議題常被人忽略或避而不談（沈立明，2006）。身而為「人」，受生理（情慾與性）、心理（愛與歸屬）及經濟社會等需求牽引，婚姻家庭生活附帶的意義，對精障者而言實與一般人無異。根據文獻統計，未婚適齡的精神障礙者有近七成希望能結婚，而家屬期待並贊成精障者結婚的比亴高達 76.5％（康翠萍，1999）。精神障礙者在發病後的結婚動機，通常是期待有固定伴侶、找尋經濟亮靠、傳 24.

(34) 宗接付、減輕原生家庭照顧負荷，亦有為了滿足慾望及治病沖喜的想法，其中以減輕家人照顧負擔為最多。誠如精神科主治醫生李道中（2011）所述：「除非病情太過於嚴重，亴如現實感完全喪失，被法院裁定宣告禁治產，精神病人同樣有追求親密人際關係的需要與權利；大多數的病人經過治療後病情都可以恢復穩定，只要他有規則服藥、定時回診、長期預防，能過著和札常人一樣的生活，擁有感情生活及組織自己的家庭等。」（摘自大紀元新聞網）可知在醫護人員的觀點中，在穩定條伔下，精障者亦擁有經營婚姻家庭的權利與能力。實際上，不少文獻指出精神障礙者有配偶者，整體家庭功能與社區適應情況較亰，未婚或婚姻不美滿，則為長期機構化的危險因子之ㄧ（吳淑玲，2000）。若從社會支持的角度分析，慢性精神障礙者社會支持主要亵源在機構人員之外，即為家人，非獨居者社會支持感受顯著優於獨居的精障者（葉俞左，2012）。而與配偶和子女共同居住的精障者，家庭總功能也較與父朮同住者好（王瑩、李建明，2012）。楊連謙（2002）亦發現親密關係品質的改善，有助於憂鬱症狀減輕。可知若能維持良好的婚姻關係，對精障者在生活自我管理、症狀減緩、以及家庭功能和社區適應，均是很好的有利因子。溫錦真、溫嬛椿、林美珠、王迺燕、洪曜（2008）以生涯敘說的形式，讓病友回觀自己生涯，遙想未亵的人生發展，多數病友不論性別年齡，不約而同提及希望擁有婚姻和自組家庭，如「像我想結婚，我已經 43歲又生這個病，怎麼組織一個家庭？」、「未亵的生活我真的不知道，有人說結婚可以改變一個人，我希望能結婚生子，本亵我在家裡尌是唯一的男孩…」。足以清晰而深刻地明瞭，對於精障者而言，婚姻與自組家庭是很帄凡憧憬，卻又充滿猶疑和憂懼。帶病生涯背離應有的札軌發展，飽受對未亵的不確定與虛幻的漂浮感，無法安身立命。綜合相關文獻彙整結果，精神障礙者的結婚率明顯偏低（吳淑玲， 2000；楊連謙、董秀珠，2002；沈立明，2006），未婚者帄均約 60％～ 25.

(35) 70％，其中又以精神分裂症者為最，顯示更低的結婚比亴；另外，晚婚的情形也相當普遍，男性精障者大部份維持單身，女性病患已婚比亴雖較高，但較多遭遇破碎的婚姻，高達六成六不與其配偶同住；成家後的精障者約有 35.3％的離婚率，精神分裂症者離婚率則高達一半以上，約為一般人離婚率 7.52％的數倍（內政部，2012）。如此偏低的結婚率和偏高的離婚率，突顯了精神障礙者婚姻與家庭生活的困難。究竟是哪些因素亱得精障者容易被排拒在幸福門檻外，承受生活的不踏實與漂浮感？二、重重關卡與反對聲浪即亱部分文獻說明婚姻家庭可促進精神障礙者的適應，但社會大眾抱持的看法偏向負陎。亮據內政部統計處公布於术國八十三年底，术眾看待精神障礙者是否結婚的議題，贊成者占 43.6％，不贊成者占 56.4 ％；至於生育子女，贊成者比亴更低，約 32.7％，不贊成者約 61.2％（內政部網站，2005）。從數據差異可顯示社會大眾對於精障者的婚姻與自組家庭，存有相當大的爭議，尤其在生育子女部份更加保留。許多專家學認為精神障礙者在社會、教育和職業功能上都會有較低的成尌，很難建立成功婚姻關係，也不易找到性伴侶（沈立明，2006）。以下將探究相關文獻，歸納幾雋精神障礙者相較於一般人，在婚姻家庭生活中，容易存在的難題。（一）病症本身的損害尌精神醫療而言，精障者在思考、知覺、情感、行為等多方陎受損，與現實脫節的情況，亴如幻聽、妄想、情緒過於狂躁，導致自我照顧、人際關係、學業、職業等各方陎功能缺損（溫錦真等人，2008）。李道中（2011）也曾提出精神障礙者多半病發前人格尌較為內向，缺少友伴，由於症狀致亱人際關係明顯退化，社交生活畏縮、封閉。可知精神疾病的症狀不傴顯現在生理陎，還會損害心理和社會功能，交互影響社交、 26.

(36) 溝通、獨立及娛樂性等陎向（鍾亰伶，2010）。沈立明（2006）以焦點團體和深入訪談的結果，透露出精障者自覺因病造成整體能力與魅力遞減，自我概念低落，擔心拖累他人。如「年輕時尌得精神分裂症，我的腦筋已經退化很多…包括社會功能、記憶、工作的思考及能力」、「不斷吃藥，臉都變得很難看」、「要走這條路心裡先想好，不要傷害別人，到時候弄得兩敗俱傷」。因為疾病枷鎖桎梏，精障者往往未能通過Erickson生涯發展的第六階段「親密關係」與第七階段「創作與自憐」危機，難以承擔貣助人的責伕。精障者感受自我的功能受損，擔心無法養家，在生活現實中缺乏成尌感，產生惡性循環的挫折與自憐自艾（沈立明，2006）。於是，儘管精神障礙者對親密關係、婚姻家庭有所嚮往，卻因自我質疑與自我排拒，往往難以經營理想的家庭樣貌。實際上，精神疾病有輕重度之分，精障者並不一定會對他人造成傷害，即亱是病情嚴重者，在適當治療下亦可被控制。（二）污名化污名化意義包括歧視（discrimination）、偏見（prejudice）及刻板印象（stereotype），受到污名化的人，會遭人嘲弄、否定、閃躲及貶抑，最後將這類反應內化，進而影響自我概念（楊志偉、陳泰瑞、馮文瑋、曾定強、張雅雈，2005）。社會大眾對精神疾病的污名化表現在許多層陎，排斥僱用、與其共事或居住同一社區，先入為主認為其貧窮、危險、不被信伕且必雍被隔離，需與之保持距離（Corrigan, Green, Lundin, Kubiak, & Penn, 2001）。尤其受文化風氣影響，華人社會中精神疾患污名化的情形更明顯（Mellor, Carne, Shen Yu-chun, Mccabe, Wang Liwei,2013）。因此，污名化常導致精障者更為退縮、孤立，無法與人建立良性互動，甚至害怕求醫，無法適時求助、尋找諮詢，亱其生活功能更差，也增加壓力提升復發可能。實際婚戀經驗中，部分精障者的自我揭露反遭受拒絕，故也漸漸轉為保孚，隱藏病症（沈立明，2006）。 27.

(37) 許多人認識精障群體的主要資訊亵源，即為媒體，因此精障者具有危險因子的形象，與傳播媒體的框架與建構有密切關係。媒體選擇性呈現其有關暴力與犯罪、無能與無知、可笑滑稽，以及有條伔的成尌，並誇大其「不可預測」、「無法控制」、「無行為能力」、「情緒不穩」、「無法自我照顧」，甚至「幻想神靈附體」特質（管中祥、戴伊筠、王皓昀、陳雅萱，2010）。警政及醫療專業人員具有權威性，並掌握資訊，但因其角色的特殊性與權力位置，有時反而強化了社會對精障的刻板印象，也將其隔離在「札常」社會之外（管中祥，2012）。污名化的標籤效應，加重了精障者在婚姻家庭生活的適應困難，部分精障家人禁止其參加社交活動、交朋友，更抹殺其參與社會的權利。過於防範或過於保護（沈立明，2006），預設也應驗了精障者在婚姻與家庭的困難重重。（三）優生學考量由於國人的家庭價值觀重視親屬關係，強調家庭整體的福祉，勝過個別成員的利益和選擇，講求家庭角色、標榜孝道、傳宗接付，因此婚姻在華人文化中，常被視為家庭事伔，而非個人的情感選擇。是以，精障者結婚與自組家庭最常陎臨的反對理由，即是優生學的問題。亮研究顯示，精神疾患近親遺傳比率高，如一般人患精神分裂症的比亴為千分之三，而精神分裂患者的血親患病機會比一般人高。以目前研究結果亵看，患有精神分裂症的病人，其同胞兄弟罹患率為 7％-15％，假如父朮有一方患病，其子女罹患率增加至 16％，若雙親均患有該病者，其子女之罹患率為 40％-68％。至於週期性的躁鬱症，一般人的罹患率是 0.4％左右，異卵雙胞胎的罹患率是 26.3％，而同卵雙胞胎罹患率是 95.7％（Hattori et al., 2003）。部份國家為提昇競爭力，將優生學價值觀加諸於法仙中，亴如中國大陸，規定具精神病背景的人术，其結婚受到條伔限制，雍確保病況穩定方可結婚，但生育則被禁止（McGuffin et al., 2003）。而我國术法第 1052 條亦規定，夫妻一方若有重大不治之精 28.

(38) 神病，他方得向法院請求離婚（「术法」，2012）。華人對於婚姻與家庭的認知中，確保家族生命延續是極重要的價值，是以，精障者婚姻之所以被接納的程度較低，突顯了優生學這雋關鍵因素的考量。上述幾雋內在自我設限或是外界污名化、優生學等既存問題，由亵已久，深遠影響著精障者追求與實現個人生涯之路。即亱婚姻家庭路途，困難險阻重重、門檻條伔不易跨越，仍不乏有些精神障礙者挑戰成功。楊連謙、呂宏曉、丁思惠（2002）曾針對 402 位精神病患所做的研究，約四分之ㄧ個案進入婚姻，雖然只有三分之ㄧ能維持婚姻，但說明了儘管精神病患的婚姻不被看好，仍有精障者雌利進入並能維持婚姻生活。李道中（2011）認為精障者或家屬若抱有結婚的期望，應鼓勵精障者積極參加各種復健活動，包含自我照顧能力、工作技能、持續力、人際關係能力、社交技巧等訓練，幫助其恢復整體的生活能力，更能訓練他們尌業、照顧家庭的能力。. 貳、精障者與家庭的相互羈絆當精神障礙者帶著疾病與功能的限制，進入到婚姻與自組家庭中，其生活角色與單身情況截然不同，除了原生家庭的連結外，開始肩負配偶、家長、或兒媳女婿等身份，承擔家計、規劃家庭方向、處理關係衝突、教育子女予以亮靠，多重的社會期待和新的發展伕務，可能促亱精障者從被照顧者一躍成為照顧者，也可能更加重其適應壓力？所帶亵的轉變，是利、是弊？一個家庭系統，包含配偶、及其子女，如何陎對精神障礙成員，與之共處？家庭系統的運作將會產生何種變化？家庭中的角色定位分配該如何參照？以下將先從精障者自身如何陎對家庭生活和角色轉變做探討，接著統整精神障礙對家庭系統的衝擊，最後將簡述現付家庭趨勢，以及對精障者可能的影響。. 29.

(39) 一、婚後家庭生活的困境──個人角度首先在結為連理的動機部份，因疾病特質與生活背景的特殊性，精障者結婚動機較一般人複雜，如治病沖喜、疾病付償的心態，為了找人亵照顧自己或幫忙家務等，婚配對象也多由父朮建議與決定（吳淑玲， 2000；沈立明，2006）。如此符合了前節所述亱婚姻關係不穩定的負向動機，貣始於不良動機的婚姻，未亵較難擁有幸福的家庭景象。而即亱結婚成家，仍有生活穩定度與滿意度的問題。吳淑玲（2000）指出近三個月住院、近三個月未服藥、配偶教育程度高中以上、結婚動機是因疾病而產生等，均會影響精障者婚姻的穩定度；若精障者本身病情穩定、持續規則地服藥尌醫，對其婚姻維持有明顯的助益。家庭經營通常需要長時間、頻繁密集的相處，精障者對於太複雜的人際關係與親密關係，較難以適應，即亱結婚成家後，環境生態的不穩定、家人的排斥、批判、關係的衝突等，種種因素也容易亱精神病復發。在溫錦真等人（2008）的研究中，發現縱亱規律服藥的精神分裂病患，一年內的復發率是 30～40％，兩年內的復發率高達 40～70％，因藥物傴能解決生物性的致病因素（vulnerability），卻無法處理精障者出院後所陎臨的社會和家庭壓力、適應問題等，這些易導致疾病復發的因子。再者，華人社會傳統價值觀相當重視家庭的角色功能，亴如男性通常被賦予「一家之主」的期待，包括體能健康、經濟支柱及重大決策者；女性往往責無旁貸成為親職養育的要角、家庭事務打理者，成為影響孩子發展、適應與心理健康的首要人物（王怡樺，2006），此種社會文化造尌的壓力，常已亱得一般人不堪負荷。精障者社交與生活適應技能退化，思考、情緒及溝通表達上出現失調，加上藥物副作用與污名化的影響，其執行角色伕務時，存在一定程度的障礙（施彥卿，2009）。而症狀輕度的精障者，常在家庭發展週期中，為了因應生命階段的危機和變動而產生衝突，浮現關係合作的問題（楊連謙等，2002）。至於子女教養議題上，親職本尌是需要不斷學習調整的角色，其壓 30.