偏遠地區發展遲緩兒童家庭資源使用經驗之研究--優勢觀點

國 立 臺 中 教 育 大 學 早 期 療 育 研 究 所

碩 士 論 文

指導教授： 張秀玉 博士

偏遠地區發展遲緩兒童家庭資源

使用經驗之研究--優勢觀點

研究生： 楊廣文 撰

中 華 民 國 九 十 九 年 元 月

摘要

本研究旨在從社會工作優勢觀點出發，探討偏遠地區遲緩兒童家庭資源使用經 驗，希望據此喚起後續對偏遠地區早療之重視，並針對早療專業人員進入偏遠地 區工作之方向提出建議。本研究以理論取樣方式，從台中縣山城地區中，選取五 個具有家庭優勢的遲緩兒童家庭，並以半結構性的訪談方式，收集這些家庭的早 療相關資源使用經驗，並將之整理分析與歸納，形成研究結果如下： 一、 從「以家庭為中心」模式看研究對象資源的運作，內部資源使用類型分為 三部份，(1)家庭成員的信念；(2)家人間的互動；(3)家人的應變能力； 外部資源的使用也分為三部份，分別是(1)資訊性支持；(2)情緒性支持； (3)功能性支持。而這些外部資源對研究對象家庭的生活帶來的改變是： (1)醫療資源改變家人的工作形態；(2)早療機構提昇家庭教養功能；(3) 其他資源提供了資訊及減少負擔。 二、 在內外部資源的互動上，每個研究對象家庭都有一至兩個核心的資源影響 其他資源的使用，而這些核心資源可分為兩種形式：(1)掌握資訊獲取管 道，提高外部資源的可近性；(2)發揮家庭內部能量，發展家庭養育能力。 三、 研究對象資源使用的共同樣貌有五點：(1)皆有強烈的家庭信念；(2)積極 開發資訊管道，以發展育兒能力；(3)資源的使用著重非正式的支持資源； (4)專業機構的支持扮演了關鍵角色；(5)家庭的互動強調內部的氣氛和分 工。 四、 在早療專業人員協助偏遠地區家庭的工作建議上，本研究認為其介入焦 點，在於協助家庭找到自己內部的能量，並運用這個面向的優勢，進一步 與外部資源互動與連結，以累積力量以具備問題解決的能量；基於以上介 入焦點，專業人在進入偏遠地區時，應有三種角色：1.引導者、2.支持者、 3.資訊提供者。 同時研究者也針對本研究進行之相關限制作探討，並針對研究限制提出未來研究 可行方向之建議。 關鍵字：發展遲緩兒童家庭、偏遠地區、優勢觀點、資源使用

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A Study on the Experience of Using Resources by the Rural Families with Children of Developmental Delay– the Strengths Perspective.

Abstract

The purpose of this study is to explore the experience of using resources by the rural families with children of developmental delay in the strengths perspective in social work practice. According this study, the follow-up on the hope to draw the attention to early intervention in rural areas, and to make recommendations for early intervention professionals to work in rural areas of the directions. Subjects of this study were five with family strengths families with children of developmental delay in

mountain-region, and they were sampling by theory-based and interviewed semistructuredly. The obtained data of the experience of using sources in early intervention service were collected and analyzed. The main findings of this study were as follows:

1. From the "family-centered" mode to discussed the operation of the resources for the subjects of this study, the using of the internal resources are divided into three types, (1) the beliefs of families members; (2)the interactions between families and families; and(3)the adaptability of families. The using of the external resources are divided into three types, (1) informational supports; (2) emotional supports; and (3) functional supports. And these external resources changed the life of these families in: (1) the medical resources changed the type of their families’ jobs; (2) the early interventional institution improved their families’ function; (3)the other resources provided information and reduced the carriers.

2. With the interactions between the internal and external resources, each subjective family have one or two core resources, to impacted the using of other resources. And the core resources were divided into two types: (1) mastering the information access ways and improved the accessibility of the external resources; (2) to bring the families’ energy and develop the ability of parenting.

3. Objects of common use of resources faces a five-point: (1)they all had strong families’ beliefs; (2) they were all active to exploit their information access ways to improve the parenting abilities; (3) the using of resources were put emphasis on informal resources; (4) the professional institutions’ supports played an key role; (5) the

interactions in families stressed on internal mood and division of labor.

4. With a recommendation in working with rural families, this study addressed the intervention should focus on helping families to search the own energy, and using the strengths in this item to interact and link with the external resources, for saving the power to resolve the problems. Based the upward focus, the professionals work in the rural area should play three types of roles: (1)the guider; (2) the supporter; and (3) the information provider.

Furthermore, the researcher proposed the study limitations and the future research proposals.

Keywords: children with development delay, rural area, strengths perspective, resources utilization.

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目 錄

第一章 緒論

………1 第一節 問題陳述 ………2 第二節 研究動機與目的 ………7

第二章 文獻探討

………11 第一節 家庭對早期療育服務與發展遲緩兒童之重要性……… 11 第二節 家庭為中心之理念……… 17 第三節 發展遲緩兒童家庭的資源使用……… 27 第四節 優勢觀點之基本概念……… 42

第三章 研究方法

………53 第一節 研究方法之選取……… 53 第二節 研究對象……… 54 第三節 資料蒐集與分析……… 60 第四節 研究之信效度……… 64 第五節 研究倫理……… 65

第四章 研究發現

……… 71 第一節 受訪家庭背景與資源使用歷程……… 71 第二節 受訪家庭內部資源的運作情形……… 91 第三節 受訪家庭外部資源的運作情形……… 105 第四節 受訪家庭資源使用的特色與影響因素……… 117 第五節 總結……… 127

第五章 研究結論與建議

……… 133 第一節 研究結論與討論………133 第二節 研究限制………141 第三節 研究建議………142

第六章 後記

……… 145

參考書目

………147

附錄

附錄1：訪談大綱……… 157 附錄2：受訪同意書……… 158

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表 目 錄

表2-1 依附階段………12 表2-2 早期療育家庭與專業人員的權力關係演化………18 表2-3 服務本位與資源本位早療策略模式的不同………37 表2-4 優勢觀點實務新典範與舊有實務典範之比較………47 表3-1 受訪對象家庭背景………58 表3-2 受訪家庭子女基本資料………59 表3-3 資料分析歸納舉例表………63 表4-1 受訪家庭資源使用的因素及特色 ………125

圖 目 錄

圖2-1 充權關鍵要素間主要關係的描述模式………22 圖 2-2 以家庭為中心評估和介入模式的四個主要要素………26 圖 2-3 台中縣區域醫院服務範圍圈(半小時等時圈)示意圖………34 圖 2-4 台中縣醫學中心服務範圍圈(一小時等時圈)示意圖………34 圖 2-5 資源本位策略模式的三個主要要素………39 圖 4-1 維維家庭資源使用示意圖………74 圖 4-2 小成家庭資源使用示意圖………78 圖 4-3 阿寶家庭資源使用示意圖………82 圖 4-4 阿比比家庭資源使用示意圖………86 圖 4-5 小鄧家庭資源使用示意圖 ………90

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第一章 緒論

「偏遠地區」，一個外界眼中弱勢而無力改變的名詞，一個人們認為必定只 能被動接受現實的地方，山城地區就是一個偏遠地區；五年前，我從台北縣調到 山城地區歷史最久的特教班，我看過一個又一個「典型」的偏遠地區特教學生個 案，他們可能因為無法在黃金時期早期介入，而有著嚴重的次發性障礙問題；可 能因為家庭功能不彰，無法接受必要的專業治療；可能入學之後，這個偏遠學校 的特教班是家裏唯一的外在資源；也可能從兩、三歲起，就必須花一、兩個小時 的車程，才能到醫院接受一小時的療育服務……偏遠地區的發展遲緩或身心障礙 兒童家庭，常必須面對比都會區的類似家庭還困難的處境，更別提在比都會地區 常見的經濟問題，或者因資訊不足，所帶來比其他地區還大的社會壓力，更讓他 們倍感艱辛。 在強調「早期預防、早期發現、早期介入」的今天，家有發展遲緩兒，卻 因不能或不知接受早期療育服務，而使得小朋友在原本的障礙問題之外，還形成 了次發性的障礙問題，絕對不是家中父母的本意；誠然，以上所提到的情形，在 資源存在著城鄉差距的今天，是可想而知的，但是面對外在大環境難以改善時， 難道這群家庭只能被動的接受這種多重弱勢的宿命嗎？ 其實在這群外人眼中的弱勢家庭中，確有主動積極面對困境，而能突破宿 命的家庭，也許家中的孩子還是有著無法改變的障礙，也許能夠取得的外在資源 一樣不足，但是他們卻能夠坦然地面對困境，不以為苦，不但不因家有發展遲緩 兒而影響家務運作，更不會因為家處偏遠而忽略了家中孩子的教養療育；同樣的 處境，他們卻不是弱勢。 到底是什麼樣不同的力量，使他們能夠有著更多的優勢，而能在同樣家有 發展遲緩兒，也同樣外在資源不足的情形下，卻有著不同的力量來面對他人眼中 的宿命？如果說偏遠地區因為資源分配不均的問題，使得發展遲緩兒童家庭要得

到外在正式支持有所困難，這些家庭又是如何取得需要的資源以支持家庭功能維 持運作？這些問題也就成為我進行研究的動機，希望一方面了解這些家庭如何在 資源不足的狀況下，而能運用家庭內部資源去面對孩子及自身的需求，並在此過 程中，也能對於面對偏遠地區發展遲緩兒童家庭時，專業人員所能採取的態度方 法有所討論，從而提供未來對於偏遠地區早期療育研究的方向。 本章將就研究之背景、目的、問題及名詞釋義作一界定：

第一節 問題陳述

依據兒童少年福利法施行細則第 5 條規定，「本法所稱之早期療育，指由社 會福利、衛生、教育等專業人員以團隊合作方式，依未滿 6 歲之發展遲緩兒童及 其家庭之個別需求，提供必要之治療、教育、諮詢、轉介、安置與其他服務及照 顧。經早期療育後仍不能改善者，輔導其依身心障礙保護法相關規定申請身心障 礙鑑定。」由此可知，早期療育服務是指針對有發展遲緩之兒童及其家庭個別需 要，由社會福利、衛生、教育等專業人員以團隊合作方式，提供一連串必要的服 務及照顧(張秀玉，2008；張秀玉、傅秀媚、林巾凱、劉芷瑩、吳淑亭，2008； 傅秀媚、林巾凱、張秀玉，2006)，而學者 Dunst 在 1985 年提出的早期療育定義 為：「以非正式和正式的社會支持網絡成員，提供幼兒家庭支持和資源，以直接 和間接影響父母，家庭和幼兒的功能。(Dunst, 2000；Trivette, Dunst, & Deal, 1997) 」，這裏所謂早期療育提供的支持，乃指父母在養育責任，以及促進兒童 學習和發展上的相關資訊、指導及建議；研究者目前服務於台中縣山城地區的國 小特教班，該地區包括東勢鎮、新社鄉及石岡鄉三個鄉鎮，多數國中小學均為偏 遠學校，該地區因為各種外在資源不足，不只影響了發展遲緩兒童本身及其家 庭，更影響了該地區的社區發展，也因此國小特教班所收學生，常見有因錯過療 育黃金期而發生次發性障礙之學生；要討論該地區的遲緩兒童家庭的資源使用， 應討論下面幾個重要的議題：

3 壹、 療育資源城鄉分配不均 地處偏遠的社區，普偏存在著外在資源不足的問題 (洪菱蔚，2006；儲鳳英， 2004)；根據內政部兒童局的「發展遲緩兒童早期療育服務實施方案」，國內目 前早期療育服務傳遞的流程，分為發現，通報，轉介，聯合評估，療育服務等流 程，(內政部兒童局，2006 修訂；莊碧真，2003)；而療育服務的內容，則分為醫 療、教育及社會福利三方面；而不管是從縱向的服務流程或是橫向的療育內容， 偏遠地區遲緩兒家庭都必須面對資源不足的困境。 從縱向的服務流程來說，單以發現和通報來看，目前遲緩兒主要的轉介來 源，有醫療機構、幼兒教育機構、托育機構、早期療育機構、社福機構、家長或 監護者等，但偏遠地區各類機構數量相對缺乏，家長又面對相關資訊不足的問 題，對於發現和通報的轉介工作，相當不利；聯合評估的過程又有案數多而等待 時間過長，以及可能需要多次門診的問題，且所有聯合評估中心所在位置皆為都 會區，要偏遠地區家長多次帶著子女長途來回奔波，自然有所困難。 再看橫向的療育服務內容，醫療資源中，有提供小兒復建療育的醫療院所多 集中於都會區的大型院所，對於偏遠地區的家庭來說，距離的可及性實在不高； 教育資源中，日托型和時段型早療機構雖然不如醫療院所明顯，但也有集中的情 形，何況偏遠地區的幼托園所本身的專業人力和觀念資訊都有所限制，對於以融 合方式收托遲緩兒童接受度低，執行上也有困難；在社會福利資源方面，多數縣 市都提供遲緩兒家庭臨托喘息的補助，但偏遠地區的合格保母比例較都會區低， 人口居住分佈較分散，到宅服務以及送托至保母家的距離長，在相同補助之下， 保母到宅服務和家長送托的意願相對也就較低。 如上所述，當前偏遠地區家庭所面對的資源分配不均問題，從縱向流程中各 環節的服務傳遞不易，而橫向的療育服務又受距腦、資訊、經費等因素限制，因 此偏遠地區的發展遲緩兒童家庭，經常要面對早療資源不足的困境。

貳、 優勢觀點強調發現發展遲緩兒童家庭的能量：

優勢觀點(the strength perspective)提供早期療育專業人員，在面對遲緩家庭 時一個不同的方向，從一個家庭的境遇、失望和災難中，看到家庭的能量、能力、 願景、視野、價值和希望(張秀玉、傅秀媚、林巾凱、劉芷瑩、吳淑亭，2008； Saleebey, 1996)。 早期療育以家庭為中心服務方式的特質，包含兩個要素，一個是對家庭決 策的支持，另一個就是家庭優勢觀點(呂金燮，2004a)；因著以家庭為中心服務 方式對家庭決策的支持，所以相信每個家庭有其自有的優勢，也因著相信家庭自 有的能力，而支持家庭決策。以家庭為中心服務相信每個家庭都有其優勢，其優 勢就是上述的能量、能力、願景、視野、價值和希望。 優勢觀點相信每個個人、團體、家庭或社區都有其自有且獨特的優勢，所 有環境都充滿著資源，而個體找到並運用這些資源，以滿足自有需求，解決其困 境和問題的能力，就是其優勢(Saleebey, 1996)，因此這裏所謂優勢指的是個體找 到，或運用環境中的資源解決問題的能力；個別化家庭服務計畫中要求需包含家 庭優勢的內容，而 Dunst, Trivette, & Deal(1994b)曾定義家庭優勢為家庭運作型 態，也就是家庭現有的問題解決方式，以及滿足家庭成員需求的機制。優勢觀點 (the strength perspective)提供早期療育專業人員，在面對遲緩家庭時一個不同的 方向，從一個家庭的境遇、失望和災難中，看到家庭的能量、能力、願景、視野、 價值和希望(張秀玉、傅秀媚、林巾凱、劉芷瑩、吳淑亭，2008；Saleebey, 1996)。 從優勢觀點來看，偏遠地區的發展遲緩兒童家庭，如同所有的家庭一樣， 有其自有能量力，從所在社區之中找到可資運用之資源，解決目前早療服務傳遞 上，縱向與橫向之困境。有時這種能量只是一種信念而已，而專業人員所作的只 是協助這些家庭找到這種自有的能量。

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參、 早期療育服務強調對發展遲緩兒童家庭的充權

目前早期療育服務的走向，強調以發展遲緩兒童及其家庭為服務之對象 (張 秀玉，2006；張翠娥，2007；盧明譯，2004；Erickson, Kurz-Riemer, & Kurz-Riemer, 2002；Sandall, McLean, & Smith, 2000)，美國聯邦法案 99-457 公法立法後，服務 方式由兒童中心焦點轉為「以家庭為中心」的服務，也使得服務人員和家庭間的 關係開始轉變為夥伴關係，由家庭參與決策和服務，以達成家庭和兒童需求的實 行原則，而專業人員的角色也由要求家庭參與計畫，變為提供家庭支持。(呂金 燮譯，2004a，2004b；萬育維、王文娟，2002；盧明譯，2004)。 由於法令內容要求專業人員要和家長一同發展個別化家庭服務計畫 (IFSP)，並且在計畫中要求在作決定及評估時，家庭成員必需納入其中，同時計 畫內容還要包括家庭的優勢和關心的優先順序，提供服務的對象，並非只針對遲 緩兒童，也包含了家庭，也就是說，「以家庭為中心」的服務，除了是以家庭為 服務對象外，也強調以家庭的使能與充權(Enabling and Empowering)作為服務的 目標。

家庭運作型態依據學者 Dunst 等人(Dunst, Trivette, & Deal, 1994a)的定義， 認為人們都有能力或至少能使自己有能力，而增加個體能力展現或學習的機會， 就是「使能」，而使個體能有處理事務的掌握感，就是「充權」，此定義與優勢觀 點的信念相符合；而對家庭充權，意指讓家庭有機會得到必要的知識技能，使家 庭更能面對問題，而不需依賴專業人員。 綜合以上幾點，偏遠地區遲緩或障礙兒童的家庭，雖然面臨了因分配不均， 而有外在的正式資源不足的問題，常被視為宿命般難以改變的多重弱勢，但是以 優勢觀點來看，定義家庭功能，找到家庭的自有資源，以資源的觀點取代服務， 不只符合當前早期療育「以家庭為中心」服務的充權目標，也提供偏遠地區遲緩 兒家庭和專業人員另一個方向，使早期療育介入的焦點不再以服務為主，而能從

現有資源的使用和新資源的創造，著手進行對家庭的協助；本研究希望經由優勢 觀點，了解台中縣山城地區遲緩兒童家庭的資源使用經驗，進而探討在偏遠地區 中，以社區化資源的尋找與創造來支持家庭，以協助遲緩兒童家庭充權的可能 性，並且希望能以此一議題的討論，提供未來早期療育的研究方向，以有助於偏 遠地區在早期療育資源使用上的改進。

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第二節 研究動機與目的

依據前述兒童少年福利法施行細則第5條規定，早期療育服務，在於以各專 業組成之團隊，合作提供發展遲緩兒童家庭必要之服務及照顧，而所謂的必要之 服務，其內容則包含治療、教育、諮詢、轉介、安置與其他服務；同時早期療育 的服務對象，除了程度較為輕微的發展遲緩兒童外，也應包括發展障礙兒童，其 與遲緩的差別，只在程度的輕與重而已(張秀玉、曾華源、賴玫凰，2004)。 但對偏遠地區而言，上述早期療育的服務，常受限於距離、時間、資訊等 因素，無法滿足服務對象所需，也就是說，偏遠地區的所能得到的服務資源，與 都會地區是無法相提並論的，從文獻中我們知道，台北縣的早期療育資源，因各 種機構分佈不均且相關宣導不足，使得偏遠地區及資訊缺乏的個案家庭取得服務 不易(俞人鳳，2003)；而大部份的早期療育資源集中在都會區，也使得偏遠地區 相關需求難以得到滿足，由醫療資源的利用，大部份(70%)的遲緩兒童都在醫學 中心及區域醫院進行療育，但這些醫院的分佈卻有著明顯的城鄉差距(儲鳳英， 2004；顧漢凌，2005)；研究者服務的台中縣山城地區(東勢、石岡、新社)，屬於 台中縣山線的山區之中，相對偏遠的地區；王篤強等人(王篤強、張秀玉，2004) 的報告中提到，依發展遲緩危機人口可取得的資源數來看，台中縣每百人每六十 平方公里之中，除幼托園所外，無法擁有一個早療相關服務單位，其中山線地區 的供需問題最須注意。 研究者在該地區工作五年來，看過了許多個案；有從兩歲起開始，為了作 療育課程，每週要有兩、三次，由母親從中橫山區騎機車兩、三個小時，橫跨兩、 三個鄉鎮的小男孩；有雖然出生時就發現異常，由行動不便的祖母勉力帶大，但 到三歲半還無口語能力，只有家中的狗當玩伴的唐寶寶；有父親因病無法工作， 卻因一歲時由大陸籍母親帶回鄉正好發病，使父親誤認致障原因是母親回鄉，而

要求母親獨力負起家計和小孩養育雙重重擔的自閉症女孩；有姐弟兩人同在四歲 時頑性癲癇開始發病，但姐姐在鄰鄉鎮的早療機構療育後進入小學啟智班，弟弟 卻就讀一般托兒所，由教師發現後通報才作鑑定，並堅持進入普通班就讀；還有 十多年前從啟智班畢業的父親，家人幫忙娶了新住民媽媽後，生了兄妹兩人又都 經過診斷後，成為到宅服務的對象……以上的許多個案，都呈現了這個地區的家 庭，在面對了無法拒絕的小孩降臨家中時，除了無奈外，還會因資訊不足、距離 太遠、觀念因素或是支持不夠而多了許多的無助。 當前早期療育注重的是「家庭為中心」的服務理念(張秀玉，2006、2008； 張秀玉、曾華源、賴玫凰，2004；Dunst, Boyd, Trivette, & Hamby, 2002；Dunst, Trivette et al., 1994a；Trivette & Dunst, 2005)，該理念強調提供服務的專業人員， 以夥伴關係與家庭合作，由家庭參與決策，以家庭本身的需求和優先順序為依歸 提供服務；對應上述法令，早期療育的服務提供，要以符合需要該服務的家庭需 求為前提，而目前的正式資源分配情形，並無法滿足所有需求。 從優勢觀點來看，該觀點提供了人群服務工作一個不同於服務提供的觀 點，相信個案的能力，能夠確認需求、自我決定，也有資源能夠解決問題；讓專 業人員能從個案周遭的資源著手，協助有需求的個案照顧自己，解決問題。 由此來看，山城地區的發展遲緩兒童家庭，雖然因為位處偏遠，正式資源 在環境的限制下，充足性和可近性不佳，但是他們應具有自有的優勢和資源，可 以面對家中兒童的遲緩或障礙，以及其他因此而生的種種問題，並能突破別人眼 中的不幸。 因此，本研究的主要目的，即在於了解家庭在同時面對家中子女遲緩或障 礙，以及所需的相關正式資源取得不易的情形下，如何使用資源，解決家中子女 的療育問題，以及面對因此而生的各種壓力，並且從此經驗中，能夠找到一個方 法，協助專業人員進入偏遠地區，面對類似發展遲緩家庭時，能夠從家庭優勢的

9 觀點著手，和家庭一同找出適當資源，面對問題。 因此本研究希望能達成以下目的： (一) 透過訪談資料的探討，了解台中縣山城地區發展遲緩兒童家庭，在 正式資源取得不易情形下，面對家中子女遲緩或障礙時，尋找及使用資源的經 驗，使得社會能更了解偏遠地區發展遲緩兒童家庭的處境。 (二) 綜合台中縣山城地區發展遲緩兒童家庭成功使用資源的經驗，提供 專業人員一個參考方向，未來與偏遠地區發展遲緩兒童家庭一同工作，能夠協助 家庭找出優勢，使用社區自有資源，解決問題。

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第二章 文獻探討

本章透過過去相關文獻，討論與本研究相關之議題，分為「家庭對早期療 育服務與發展遲緩兒童之重要性」、「家庭為中心之理念」、「優勢觀點之基本概 念」、「偏遠地區遲緩兒童家庭之需求與資源使用」四小節，期透過以上議題之文 獻討論，釐清本研究之方向與理論架構。

第一節

家庭對早期療育服務與發展遲緩兒童之重要性

Winnicott (1965，引自邱維珍譯，1999；鍾莉娟譯，2004)認為，這世上只 有與母親相伴的嬰兒；意謂著嬰兒無法獨立於母親而生活，而同時也沒有所謂沒 有小孩的家長。在說到家長對孩子的責任時，Winnicott 是以母親最關心的事來 描述的，他認為孩子的行為、需求、情緒、目標和所在之處，都應占滿家長的心， 並能使家長以最適當的方式回應孩子。由此來看發展遲緩兒童，家庭與他們之間 的依附關係，將會是影響他們後續發展的重要因素，家庭在早期療育服務中的角 色，也是無可替代的。 目前普遍將家庭與兒童一同視為早期療育服務的對象，因此在我國法令對 於早期療育的界定中，將發展遲緩兒童與其家庭視為早期療育服務的主要對象， 也成為我國早期療育服務的特色之一；由於家庭的條件、對兒童的認知、態度與 支持度等，都會影響兒童接受的療育服務，所以在早期療育服務中，協助家庭處 理、照顧或是支持兒童接受療育服務，也就成為早期療育服務的目標(張秀玉， 2006)；以下就發展理論與生態系統觀點討論家庭的重要性。 壹、 家庭對早期發展的重要性 一、 早期的依附關係 人類初步的社會關係，就是依附關係(attachment)，人類的社會發展由此開

始(黃志成、王淑芬、陳玉玟，2008；洪蘭譯，1995)。 依附理論最初是由 Bowlby 提出的(黃志成等人，2008；洪蘭譯，1995； Wikipedia_contributors, 2009a)，說明嬰兒與照顧者(常是母親)間的情感關聯，也 就是嬰兒對照顧者的依戀和依賴情感。Bowlby 認為這種情感是因為嬰兒天生具 有尋求與照顧者直接接觸的傾向；而其原因有正面和負面兩個：正面原因是嬰兒 喜歡與母親在一起，與她互動。追求依附負面的原因則是天生對於不知道、不熟 悉東西的恐懼，也因此動物的幼兒會依附到他所熟悉的東西上。這兩個原因有其 生存價值，如果沒有依附關係的幼體，就會遠離母親而容易走失或死亡。 依附理論指出成長中的兒童的學習是在(Wikipedia_contributors, 2009a)： (一) 學習在之前建立的依附關係中變得更為主動， (二) 新的依附的增加，並不一定需要打破先前建立的依附關係。 當幼兒感覺到危險或是離照顧者太遠時，就會主動地出現依附行為，如哭、 抗議、跟隨等，以引起照顧者的注意，而且所有尋求親近的依附行為都會對特定 的照顧者形成一個「依附系統」，此系統能夠讓幼兒避免危險發生，也能安撫焦 慮，提高安全感。這個依附系統的運作，形成了幼兒對於自我及他人的內在表徵 或基模，引導了幼兒關於行為，情感和認知的發展，建構了幼兒對於自己和他人 在人際關係中扮演的角色。 Bowlby 將嬰幼兒期的依附階段分為四個時期，表列如下： 表 2-1.依附階段 階 段 依附對象 年齡 行為 1 無特定對象的社 會反應 出生至 2-3 個月 隨意微笑、讓任何人擁抱

13 2 對特定對象的社 會反應 2-3 個月 至 6-7 個月 選擇性互動，對所喜愛的人微笑； 比較陌生人和照顧者的臉。 3 依附的建立 6-7 個月 至 1 歲 依附主要照顧者，此人不在時會 哭，試圖跟隨；對陌生人懷著戒心。 4 相似目標的建立 1-2 歲 具完整記憶力，知道照顧者雖不在 眼前也不會消失。開始和他人交往。 資料來源：黃志成 等人(2008)，242 頁 二、 發展階段論 Erikson 所提出的社會心理發展階段論，認為生命是由出生到死亡共八個階 段組成，其主要的發展因素，則在於自我的認同(ego identity)以及自我能力感 (sense of competence)，兩者同時影響了個體的行為；而在每個階段，個人都面臨、 並克服新的挑戰(crisis)，而發展出不同的自我認同，同時也建立了能力感 (龔如 菲，2004；洪蘭譯，1995；Wagner, 2009；Wikipedia_contributors, 2009b)。每個 階段都建築在成功完成較早的階段任務的基礎之上。如果未能成功完成本階段的 挑戰，則會在將來再次造成問題，此理論認為： (一) 人的發展並非早期固定成型的，而是在各階段都有補救的機會。 (二) 人格並非是受到性趨力的影響，而是受到社會與教育的影響。 (三) 人格的發展並非止於青春期，而是終其一生的歷程，人的一生共分為 八個階段，以各階段所面對危機的不同區分(龔如菲，2004；洪蘭譯，1995) ， 以下列出前三個階段，說明家庭在個體出生後至 6 歲期間之重要性： 1. 信任—不信任(出生~1 歲)：依附主要 照顧者，為以後信任別人立下基礎。 2. 自主—懷疑(1~3 歲)：依附父母親，對自己和環境贏得某些控制(如大小便訓 練及探索能力)。

3. 主動—內疚(3~6 歲)：依附家庭成員，開始有目的及方向的行為。 經由依附理論及社會心理發展階段論來看，人的一生中，從出生到 6 歲之 前，與身邊的重要他人建立的第一個關係，會對兒童的發展產生關鍵性的影響， 而這個身邊的人，應該要是固定的對象，也因此常是家庭中的成員；對於發展遲 緩的兒童而言，除了因為生理的因素，使其更將無法離開家人外，其與他人的依 附關係，更會是影響其早期發展或療育是否成功的重要因素。 貳、 生態系統理論的觀點 生態系統理論由 Bronfenbrenner 於 1970 年代末期提出，此源自生物學的理 論一提出後，近年來被廣泛地應用於發展、教育、家庭與社會各領域(周克華， 2005；周美慧，2006；孟玉麗，2006；施玲玲，2006；曾華源、黃俐婷，2006； 鄭青青、宋明君，2004；薛慧平，2006；鍾莉娟譯，2004a)。 生態系統理論說明了個體發展主要源自自然環境，個體成長過程中，會主 動地以「個人特質」和「行為模式」與環境間作動態的互動；其理論有兩個重要 概念，即各系統間的相互交流和互相適應，交流(transaction)意指個體與環境會有 不斷地互換交流發生，使個體與環境相互影響，適應(adapted ness)意指個體與環 境間的交流情形，彼此達到滿意的效果。而生態中的個體和環境，都試圖在交流 中達到適應。發展個體的經驗是在環境大系統下的次系統中，以類似巢式的結 構，一層緊靠著一層，「就像一組俄羅斯(套疊)娃娃」(周克華，2005；施玲玲， 2006；鍾莉娟譯，2004a)；其所謂類巢式的結構，包含四個層次：微系統 (microsystem)、中介系統(mesosystem)、外在系統(exosystem)、鉅系統(macrosystem) (張翠娥，2007；馮燕，2002；鄭麗珍，2002； Bronfenbrenner, 1979)： 一、 微系統：指的是發展個體所生活的最小環境系統，也是生態環境中的最 內層，以兒童而言，微系統可能會是家庭或是托育的處所，而家庭通常會是一個 兒童最先接觸、最熟悉也最重要的系統；在此一層次，系統中的所有人都與個體

15 的發展有密切而互動的直接關係，微系統直接影響了個體的發展，個體也影響了 微系統，微系統的發展等於是個體自身內在和外在力量的整合，而微系統的品質 則依賴其能力的維持並促進發展，以及提供一個有情緒效能和發展挑戰的情境。 二、 中介系統：指的是連接個體微系統和微系統之間的關係，以發展遲緩兒 童而言，可能是家長與專業人員，保母，醫生，親友之間的關係。這些關係連結 的量和質，可用來測量中介系統的豐富性。如果發展個體是唯一的連結，這個中 介系統就顯得薄弱，而這個薄弱的關係就可能是個體發展的危險因子。 三、 外在系統：指的是個體發展所處，但未直接影響個體的環境，其系統的 影響是間接的；以發展遲緩兒童而言，可能會是家長的工作場所、托育場所的行 政支持系統、公共或私人機構提供的支持資源等。同樣的情境，對於發展遲緩兒 童而言是外在系統，對家長卻可能是微系統(如工作場所)，因此介入的形式，也 可以是使系統之外的人參與，而使外在系統變為微系統(如讓家人進入托育機 構，或是在工作場所設置托育中心)。由此層次來看，生態系統理論的觀點，可 以突顯出沒有和個體直接接觸的人，其行動卻可能產生重大的影響。 四、 鉅系統：指的是個體所處的社會價值、宗教文化、法令或政府政策等層 次，是環境的最外層系統。此層系統反映了發展個體的世界是，或者可能是什麼 樣子，而這個世界會投過前述的外在系統、中介系統和微系統，一層層地影響個 體，而個體也反過來一層層地與其世界互動。 生態系統理論的基本假設認為個體、家庭、組織和機構都被認為是不可分 離的單位，是整體中的一部份，此一整體中的部份是有交互作用和依存的關係 的；此理論所強調個體與環境間的互動，個體在此一互動中是一個主動，有目的 的有機體，其發展是與環境和自身各要素互動下的結果，因此問題的產生不單只 是來自個體本身，而是個體與環境間的互動和運作失去平衡，也就是個體的能力 和需求無法與環境的期望相符。在生態系統中的每一部份產生的變化，都會影響

整體系統改變(周克華，2005；張翠娥，2007；曾華源、黃俐婷，2006；鍾莉娟 譯，2004a)。 由以上可知，生態系統理論說明了個體發展與環境的關係，指明了個體的 發展和其與環境的互動息息相關，尤其是個體所處的微系統，因為與個體有直接 的互動，也就會產生直接的影響，對發展遲緩的兒童而言，發展過程中與環境的 互動，適應與否需視家庭對其影響而定，同時也影響了這個家庭的運作，以及家 庭在其生態系統中適應的情形；從另一方面來說，早療育服務所能發揮的作用， 不只影響了發展遲緩兒童的發展，也會經由各層次的系統影響家庭的運作，也就 必然會影響發展遲緩兒童與家庭互動的情形，因此，早期療育對發展遲緩兒童及 其家庭的影響，是密不可分而須同時考慮的。 參、 小結 綜合以上所述，一個發展中的兒童，是無法脫離家庭而獨立生存的，尤其 是發展遲緩兒童，一方面而言，個體的早期發展與依附關係的建立有密切的關 係，建立固定而良好的依附關係，個體才能避免生理上需求的匱乏，以及心理上 的不安全感；同時，心理上的發展，也必須以此依附關係為基礎，發展出與他人 互動的方式與對自我能力認知的建立，這些發展，多發生在以家庭成員為對象的 依附關係上。 另一方面來說，生態系統理論認為個體的發展是受到個體與各系統，以及 各系統間的互動所影響的結果，而如果我們將家庭視為發展遲緩兒童生活的一個 微系統，此系統將會是此兒童接觸最多的場所，而兒童的適應情形，也將會深深 影響這個家庭系統，發展遲緩兒童及其家庭成員的所有互動，都會改變這個家庭 的生活情形。 因此，一個發展遲緩兒童一方面無法獨立於家庭而生存，另一方面兒童的 適應與家庭成員的生活又緊密的互相影響；對發展遲緩兒童而言，介入的療育需

17 透過家庭系統傳遞、執行、連結方能有所效果；對家庭而言，發展遲緩兒童接受 療育的成效，則直接影響了家庭系統中成員的互動和生活，此所以早期療育主張 以發展遲緩兒童家庭為介入之對象的原因。

第二節

家庭為中心之理念

早期療育近來強調「以家庭為中心」之理念，主張從家庭的需求和期望出 發，協助家庭運用自有之能力，結合社區資源，以達到專業助人之目的。_以下 將從近年家庭與專業人員之間的權力關係變化、家庭充權的思想，討論早期療育 中以家庭為中心的哲學基礎，再對於以家庭為中心的服務理念，以及以家庭為中 心評估及介入的服務模式作探討。 壹、 家庭與專業人員的權力關係 要討論家庭與專業之間的關係，權力是其中的關鍵因素(呂金燮譯， 2004a)，而權力關係的類型可分為： 1. 掌控的權力(power-over)：擁有主宰他人的權力，他人在酬賞與懲罰之下順 從權威控制。 2. 共享的權力(power-with)：關係是彼此尊重、彼此分享的，彼此共同學習經 驗。 3. 從內心中引發的權力(power-from-within/power-through)：從個人的意願與能 力發現心靈的意義，鼓勵人們當自覺重要的價值被威脅時，勇敢的表達出來，而 這樣的能力需要練習。 如果用以上三種權力關係的類型，來看早期療育領域中家庭與專業人員 的關係，實際上與家庭—專業夥伴關係的演變有關(呂金燮譯，2004a；萬育維、 王文娟，2002)，其關係模式的主要時期如表 2.(修改自呂金燮譯，2004a)：

表 2-2.早期療育家庭與專業人員的權力關係演化 權力類 型 夥伴關 係模式 決策的 類型 參與者 溝通 資源 時期 掌控的權力 父母諮商/ 心理治 療；父母 訓練參 與 過度控制 專業人員和父 母(常是母 親) 充斥著臨床 術語、保持 專業距離 和指導 常限於在專 業人員控 制下既有 的服務系 統資源 1950-1970 年 代 共享的權力 以家庭為 中心服 務 合作 父母(常是母 親)和專業 人員 有禮且坦白 現有服務系 統資源加 上家庭資 源 1980 年代 從內心引發 的權力 集體授權 通力合作 父母、家庭成 員、朋友、 社區人士和 專業人員 洞見(「頭」)、 關懷(「心」) 和動態 新的和較偏 愛的資源 的創造 1990 年代至 21 世紀 資料來源：修改自呂金燮譯(2004a)「家庭—專業夥伴」關係的演化，p.705-706 由以上可以知道，由於逐漸了解家庭對早期療育服務，與發展遲緩兒童 的重要性，以及家庭在早期療育服務中角色的改變，專業人員由一個治療者、 指導者逐漸變成家庭在早期療育的夥伴和代言人，早期療育介入時使用的資 源，也由掌控在專業人員手上的正式資源，逐漸被家庭所能掌握與希望使用 的資源所取代。

19

因此，專業人員與發展遲緩兒童家庭間的關係，也因著權力關係的轉 變，而成為了互為夥伴的關係；據 Cornwell & Korteland (1997)指出，在早期 療育服務中，家庭與專業人員的夥伴關係，有十個關鍵要素：1.夥伴關係必須 基於互相接受、尊重和照顧；2.夥伴間必須能彼此相信；3.夥伴關係的發展需 要時間；4.夥伴關係是相對的；5.夥伴之間要能在彼此關係之中公開地分享自 己；6.家庭在夥伴關係中，保有作決定的優先權；7.夥伴之間要能在工作時一 同分擔責任，以達成目標；8.夥伴要針對家庭認定的需求和期望提供幫忙；9. 夥伴關係需要開放和有效的溝通；10.在夥伴關係中要能容忍反對和協商。 在這種關係之下，家庭如何使用其權力，又或者專業人員如何以夥伴的 角色，和家庭一同承擔責任彼此分享，協助家庭學會使用權力，作出決定， 並學會掌握資源，使用資源，就成為專業人員提供服務時的重要課題。 貳、 家庭的充權 充權(empowerment)近年來逐漸使用於政策和臨床實務上，以增強能力的觀 念修正，取代以往形成依賴的結果(Dunst & Trivette, 1996)；而所謂家庭的充權， 包含了兩個相似的概念：使能(enable，或稱增能)及充權(或稱賦權)：前者意指增 加家庭的機會和方法，使家庭能應用他們現有的能力，學得需要的新能力，以符 合家庭和他們孩子的需求；後者則同時意謂者一種在不同的家庭中會有不同形式 的過程和結果，在早期療育中，充權並非是給予家庭權力，因為他們已有權力， 而是指一個使家庭擁有或獲得生活控制感的方式，以此方式與其互動，並認為因 著家庭自有的優勢、能力和行動，才使得早期療育能有正向改變(Dunst, Trivette et al., 1994b；McGonigel, Kaufmann, & Johnson, 1991)。

前述關於早期療育專業人員與家庭之間，權力關係的改變，其實與家庭的 充權思想是密不可分的，當專業人員與家庭之間，形成了所謂通力合作的夥伴關 係，專業人員開始從協助家庭使用及學習權力出發，思考如何提昇家庭能力的機

會和方法，才會了解專業人員的角色並非給予家庭權力，而是協助家庭找到需要 的能力和保有生活控制感的權力。

學者 Dunst 曾於 1985 的文章「Rethinking early intervention」中提出所謂「經 由夥伴關係積極充權原則」(The Proactive Empowerment through Partnerships [PEP] )(Dunst, 2000)，多年來 PEP 原則已成為多種研究和實務方向的基礎，這些 研究或實務的焦點，在於確認了介入時，「以家庭為中心」策略的原則和運作實 務，這是一種對於家庭介入實務的反思，其內容包含三個和家庭一起工作的原則： 1. 優勢焦點：介入的焦點強調優勢而非劣勢。 2. 充權原則：強調由家庭自己全面的掌控和評估所需的資源，而非提供依賴性 和阻礙能力的支持。 3. 夥伴原則：支持和強化家庭功能的意涵強調家庭與實務工作者的合作，而非 專業為中心策略的介入。 對照學者鄭夙芬等在以 Bailey 等人(1998)提出的充權模式家庭訪談題綱， 修正後編製的訪談題綱，針對國內八個發展遲緩兒童家庭進行的訪談研究結果， 認為我國早期療育服務可以對家庭進行的充權路徑有三個，恰與 PEP 原則有相 當程度的符合(鄭夙芬、鄭期緯、林雅琪，2005)： 1. 帶動家庭共同學習，促進家庭與專業之間有來有往：與 PEP 原則中的充權 原則相符。 2. 鼓勵家庭在不確定的療育歷程中累積正向信念：符合 PEP 原則的優勢介入 焦點。 3. 家庭應被視為建構早期療育服務系統的一份子：符合 PEP 原則的夥伴原則。 以上結果對照充權的概念，可以發現，國內的發展遲緩兒童家庭在接受早 期療育服務的過程中，充權的結果、充權的信念和充權的過程，也同樣可以被視

21

為是家庭充權的途徑，經由這三種途徑，我們可以協助家庭找到他們需要的能力 和資源，並且學習使用這些能力資源。

在一個針對充權的文獻探討中，Dunst 等人綜合了充權六種不同但互通的 形態：強調原則(principle)的「哲思(philosophy)」、強調屬性(property)的「典範 (paradigm)」、強調增能經驗(enable experience)的「過程(process)」、強調合作 (collaboration)的「夥伴關係(partnership)」、強調行為能力(behavioral capabilities) 的「表現(performance)」、強調歸因(attribution)的「觀念(perception)」(Dunst, Trivette, & LaPointe, 1994)，而後，提出了一個充權關鍵要素間主要關係的描述模式(Dunst et al., 2002；Dunst, Trivette, & LaPointe, 1994)。

這個模式中，充權的形態「哲思」和「典範」，被認為是高度相關並互相影 響的，兩者屬於充權的信念(ideology)層面；「過程」和「夥伴關係」相關而相互 影響，屬於充權的參與行動(participatory activities)或參與經驗(participatory experiences)層面；「表現」和「觀念」則屬於結果指標(outcomes indicators)或充 權結果(empowerment outcomes)層面。而以上三個層面，經過研究證明(Brammer, 1993；Dunst, 1995；Dunst, Trivette, & Hamby, 1996；Whitcher-Alagna, 1983；引 自 Dunst & Trivette (1996)互相之相會有交叉的影響，三者的關係，以圖 2-1.表示， 充權信念會直接影響參與和結果，同時參與充權的行動經驗也會直接影響結果， 同時把來自信念的影響間接影響結果，而充權的結果也會再影響信念和參與。也 就是說，不單單充權的信念使得人們願意協助他人充權，並且成功的增加了自己 或他人能力；同時這個充權的成功結果，也會連帶增強了本身的信念和使他人充 權的意願(Dunst & Trivette, 1996；Dunst, Trivette, & LaPointe, 1994)。

而 Bailey 等人(2006)提出早期療育服務對家庭的成效，乃指家長在接受服 務或支持後所感覺到的益處，其應包含五個面項的成效，分別是家庭能：1.了解 子女的優勢、能力和特殊需求；2.知道並且有效的倡議子女的權利；3.協助子女 發展和學習；4.有支持的系統；5.有能力獲得期望的服務，並且在社區中參與活

動。 圖 2-1. 充權關鍵要素間主要關係的描述模式 資料來源：Dunst et al.(2002) 綜合以上這些原則，所謂「家庭為中心」的理念，為的是使家庭充權，讓 家庭透過使能的過程發現並開始使用自己的權力和能力(充權的信念)；為了達到 這個信念，專業人員必須與家庭保持夥伴關係，以家庭的優勢為焦點，協助家庭 能找到並且自己掌控所需資源，支持家庭強化自有功能(參與充權的行動)；最終 希望使家庭能夠表現出需要的能力，以正向信念面對困境(充權的結果)；因此我 們可以說，隨著時代的演進，專業人員必然要以「以家庭為中心」為服務的理念， 以「協助家庭找到自有能力」為信念，以「與家庭保持夥伴關係」為服務行動的 途徑，以「家庭的充權」為服務的最終目的，同時要能夠使家庭產生對其子女能 力的了解，協助子女發展及適應社會，並發展家庭的正向能量。 參、 以家庭為中心的早期療育意涵 依據兒童少年福利法施行細則第 5 條規定，「本法所稱之早期療育，指由社 會福利、衛生、教育等專業人員以團隊合作方式，依未滿 6 歲之發展遲緩兒童及 其家庭之個別需求，提供必要之治療、教育、諮詢、轉介、安置與其他服務及照 顧。經早期療育後仍不能改善者，輔導其依身心障礙保護法相關規定申請身心障 充權的 信念 參與充 權的經 驗行動 充權的 結果

23 礙鑑定。」由此可知，國內所謂早期療育服務是指針對有發展遲緩之兒童及其家 庭個別需要，由社會福利、衛生、教育等專業人員以團隊合作方式，提供一連串 必要的服務及照顧(張秀玉，2008；傅秀媚 等人，2006)。 而國外學者 Dunst 在 1985 年提出的早期療育定義為：「以非正式和正式的 社會支持網絡成員，提供幼兒家庭支持和資源，以直接和間接影響父母，家庭和 幼兒的功能。」(Dunst, 2000；Trivette et al., 1997) ，這裏所謂早期療育提供的支 持，乃指父母在養育責任，以及促進兒童學習和發展上的相關資訊、指導及建議， 這個定義的主要特徵在於，早期療育應強調來自非正式社會支持網絡成員的支 持，Dunst 在「Rethinking early intervention」一文中即指出，非正式支持在兒童、 父母和家庭功能上，有不同面向的正向相關，但正式支持卻無(Dunst, 2000)。

目前早期療育的介入，主要從個別化家庭服務計畫的擬定和執行開始。美 國在西元 1986 年公布的「全體殘障兒童法修正案」(99-457 公法，All Handicapped Children Act Amendments，PL99-457, 1986)，成為對發展遲緩兒童及其家庭服務 的指引，是後於 1988 年更名為「身心障礙者教育法案」(IDEA, Individuals with Disabilities Education Act)，之後並多次修正，法案中要求針對 0~6 歲之發展遲緩 兒童及其家庭所需之相關服務，設計「個別化家庭服務計畫」(Individualized Family Service Plan)(McGonigel et al., 1991；呂金燮譯，2004b；張秀玉，2006)。 其目的在於使家庭和專業人員能在夥伴關係之下，形成團隊一起合作，去找到可 以幫助家庭的資源，以達到早期療育的目標。 所謂的「個別化家庭計畫」，就是希望以家庭作為介入的單位和服務對象， 以家庭為早期療育服務工作時的夥伴，從家庭角度出發，擬定計畫，並提供療育 及其他相關服務，也就是「家庭為中心」服務的理念。 在 IDEA2004 年的修正中，更將早期療育的定義改正為，提供服務時，必 須由家長和 IFSP 團隊確認除了療育介入外，無法在自然環境中使兒童達到更好

的發展(Office of Special Education Programs [OSEP], 2004 )；也就是說，提供小朋 友早療服務，必須優覺考量家庭這個自然環境。 從上述討論，「以家庭為中心」的服務理念，乃是以「相信家庭有能力」為 信念，「強化家庭自有功能」為行動，「為家庭充權」為結果，以充權為核心的理 念；而根據文獻(McWilliam et al., 1998)，家庭為中心的服務包含了從家庭的脈絡 看兒童，回應家庭所關心的事和優先關注的事，以夥伴關係和家庭一同工作，以 及使家庭能夠利用資源以符合他們的需要。而 IDEA 的 Part C 要求專業人員在擬 定 IFSP 時，必須要能從家庭的脈絡中看到孩子的需求、了解孩子的需求，並且 能夠將決定權和家庭分享(McWilliam et al., 1998) 。因此 IFSP 理論上應能呈現早 期療育是以家庭為介入單位，以家庭自我決定和優先考量為基礎，並以家庭優勢 和資源為介入考量的「家庭為中心」理念，而其目的就是要早期療育的執行上， 能夠落實「以家庭為中心」的服務理念。

而到底怎樣的早期療育服務才能符合以上的理念？Turnbull & Turnbull 認 為，早期療育「以家庭為中心」的服務，實務上應有以下四個特質(萬育維、王 文娟譯，2002)： 一、 在決策、計劃以及評估之際，將家庭成員納入其中。 二、 提供整體家庭成員服務，而非僅針對兒童。 三、 由家庭成員決定服務或目標的優先順序。 四、 尊重家庭成員所做的選擇。 因著「家庭為中心」的理念，為早期療育在執行上的必須，Dunst 等人（1994a) 依據家庭支持相關的文獻，整理了家庭為中心理念的評估或介入方式，並據此提 出以下特徵： 1. 採納提出新的且延伸的介入定義的家庭社會系統觀點。

25 2. 不再以兒童為介入的唯一焦點，而將家庭視為介入時的對象。 3. 將家庭的充權視為介入實務上的主要目標。 4. 積極支持家庭，強調提昇行為的能力而非處理問題或是預防負面結果。 5. 以家庭為焦點，並非由專業人員定義的需求來作為介入時的主要目標。 6. 重點在於確認和建立家庭能力以加化家庭功能。 7. 主要加強家庭成員個人社會網絡並利用此網絡作為符合需求的主要的 支持和資源。 8. 專業人員在和家庭互動的角色上轉換和延伸。 Dunst 等人並依以上原則，提出了一個以家庭為中心的運作模式( the family-centered model)，這個模式認為，專業人員的助人行為，其目的在於是使 家庭充權，以獲得和使用能力，藉以得到支持和運用資源來滿足需求。家庭的需 求、優勢和能力，以及支持和資源，可說是互相連鎖的齒輪，而助人行為就是能 使這些齒輪運轉達到最有效率的機制。以下說明了以家庭為中心評估和介入模式 的四個要素(Dunst, 2000；Dunst, Trivette et al., 1994a)，這四個要素的關係，以圖 2-2 表示： 1. 家庭需求與期望：此要素要先確認，以確定一個家庭中因為個別成員和家庭 的期望而被認為重要的事。 2. 家庭優勢和能力(家庭運作型態)：也就是一個家庭系統運作的獨特方式也要 確認，以確定此家庭平常處理生活瑣事和困難，以及此家庭系統運作良善的狀態。 3. 社會支持與資源：家庭中個人的社會網絡是因著個別和家庭需求而定位的， 以確認能夠取得和調動，存在的和可能的協助來源，以符合需求和達成期望。 4. 以家庭為中心的助人行為：以上三個要素理想地組合和融合。

圖 2-2.以家庭為中心評估和介入模式的四個主要要素。

資料來源：Dunst, Trivette et al.（1994a）

以上「以家庭為中心」的早療模式，到底專業人員在實務工作上應如何落 實？以評估來說，Bailey 等人(1998)曾提出一個以家庭為中心架構的早期療育服 務家庭評估，認為評估早期療育服務的成效，應從家庭著手，評估兩個面向的八 個項目： 一、 「家庭對於早期療育經驗的知覺」面向：(一)家庭是否認為早期療育使 他們孩子的生活產生適當的改變？(二)家庭是否認為早期療育使他們的家庭生 活產生改變？(三)家庭是否對專業人員和特殊服務系統有正面的觀感？ 二、 「對家庭的影響」面向：(一)早期療育是否能幫助家庭增能而能幫助他 們的孩子成長、學習和發展？(二)早期療育是否提昇了家庭和專業人員及服務的 倡議者一同工作的能力？(三)早期療育是否協助家庭建立強力的支持系統？(四) 早期療育是否對促進樂觀看待未來有幫助？(五)早期療育是否能促進家庭生活 以家庭為中心的助人行為 需求與期望 家庭運作 型態 支持和資源

27 的品質？ 可見得早期療育服務應至少在兩個項度上改變家庭，一個是家庭成員要能 知覺到早期療育帶來的改變，一個是家庭能力和期望的提昇，這兩個評估的項 度，也說明了「以家庭為中心」的早療工作，專業人員所應努力達成的目標。 至於專業人員所能提供的服務內容，學者柯秋雪(2006)綜合德國學者的眾 多意見（如 Sohns, 2000；Thurmair & Naggl, 2003；Warnke, 2003），認為以家庭 為中心的服務包含有下列各項的工作內容：1. 傳達關於身心殘障的資訊與兒童 發展的前景；2. 加強父母和孩子互動及教養的能力（在認知、語言、動作、社 會行為、生活自理能力方面）；3. 提昇父母參與療育的能力；4. 促進父母和早療 工作人員的合作；5. 提供父母心理支持及諮詢，必要時轉介父母接受心理諮商； 6. 建構及連接社會資源網絡；7. 幫助父母申請社會福利或其他經濟補助；8. 協 助父母成立家長團體或組織。 因此，所謂的以家庭為中心的早期療育服務，意謂著專業人員的服務對象 不再只是有發展遲緩的兒童，而是兒童所在的家庭；專業人員的角色不再 有主 宰一切的權力，而是以夥伴的關係出現，將決策的角色交給家庭，由家庭決定服 務的目標，選擇符合家庭目標的服務內容；目的在於使家庭能夠了解本身的權 力，使用本身的能力和資源，或是找尋需要的資源，學習需要的能力，以解決家 庭所認定的問題和達到家庭的期望。

第三節

發展遲緩兒童家庭的資源使用

壹、 發展遲緩兒童家庭的資源需求 所謂的「需求」，意指個體生理上的一種匱乏狀態，這種狀態如果達到體內 均衡作用必須調節的程度時，個體本身會感到需求的存在(張春興，1991)。而為

了滿足身心的需求，也就會產生尋求資源的動力，因此，資源是相對於個體的需 求或是為解決特定問題而成立的(陳順隆，2005)。 發展遲緩兒童家庭可能面臨的需求問題多元，所需的資源從兒童本身或家庭 需求出發，可能包含治療復健，教育，親職教育，福利補助，托育及喘息服務， 交通協助等的正式資源；或者是情緒支持，家庭照顧人力，社區參與等非正式資 源。 而以下社區資源的主要特徵，則影響了資源使用者的使用情形：1.可及性 (availability)：資源在需要時是否存在？2.可近性(accessibility)：資源被取得時， 是否受到障礙？3.適切性(appropriateness)：被使用的資源，是否完全符合使用者 的需要？4.充份性(adequacy)：所能取得的資源，在數量上能否足以滿足使用者 的需求？5.可接受性(acceptability)：使用者是否喜愛、能否接受使用的資源，使 用的意願如何？(張秀玉，2007；Bailey , McWilliam, Darkes, Hebbeler, Simeonsson, Spiker, 1998) 研究者整理近年來研究，在台灣北中南三個主要都會區(台北、台中、高雄)， 發展遲緩兒童家庭在資源需求上的現況，大致如下： 1. 早期療育專業人員以及服務資源供給不足，使得資源的充分性 (adequacy)不足(王美晴，2005；俞人鳳，2003；張秀玉，2008；黃英 琪，2004；盧麗卿，2005)，尤其在年齡 0~3 歲的幼兒，早期療育機構 完全未提供服務(盧麗卿，2005)，且張秀玉的研究(2008)指出，台中縣 的貧窮家庭對於資源需求的感受上，充份性較可近性更為欠佳。 2. 方案設計的多元性不夠，無法符合各種需求，因而適切性 (appropriateness)不足(王美晴，2005；黃英琪，2004；盧麗卿，2005)， 尤其由於服務內容設計上，未考量各種可能，只能在資格上種種的限 制，使得不同家庭的各種需求無法完全得到滿足。

29 3. 在資源的可近性(accessibility)方面，發展遲緩兒童家庭對於專業人 員的服務態度表示滿意，但對於機構提供的其他療育資源則因有距 離、經濟、資訊、心理等障礙，而取得不易(王美晴，2005；林雅雯， 2003；俞人鳳，2003；張秀玉，2008；黃英琪，2004；盧麗卿，2005)， 在進行療育時，家長的主要困難在於必需請假帶孩子，同時還要負擔 療育費用(林雅雯，2003)，資源的分布不均也使得偏遠地區家庭取得 服務不易。 4. 各種資源的整合程度低，資源會有「錦上添花，卻不能雪中送炭」 的情形(俞人鳳，2003；盧麗卿，2005)，俞人鳳(2003)便指出，療育機 構間缺乏聯繫，影響了療育資源的整合。 貳、 偏遠地區發展遲緩兒童家庭早療資源需求的困境 一、早期療育資源量與質的問題 我們可以由資源的「量」與「質」二項度，檢視目前早期療育的資源問題， 並討論偏遠地區早期療育的困境： (一)早期療育服務資源「量」的問題 早期療育的服務輸送流程，是一個連續性的服務，包含通報、轉介、聯合評 估、療育安置等步驟(張秀玉等人，2008)；但是在這一連續的服務流程中，目前 已呈現資源「量」不足的問題；主要問題是專業人力不足和經費有限，而這兩個 問題，使早期療育在服務輸送過程上，呈現了困境。以下就兩個現象討論： 1. 聯合評估服務不足以消化疑似個案數量： 聯合評估的工作，除了針對發展遲緩兒童進行診斷、功能評估及處理計畫 外，同時也提供後續流程的評估報告，以便進行安置及療育(張秀玉等人，2008)； 另一方面來說，其實也是發展遲緩兒童及家庭取得「被服務對象」身份的一關； 但目前聯合評估中心的服務，卻呈「塞車」情形；朱鳳英(2000，引自孫世恆、 吳昇光，2007)指出，在 1998 年「學前兒童發展檢核表」完成並廣泛運用於篩檢

現場後，疑似發展遲緩兒童的通報人數明顯上升；同時近年由於觀念宣導效果顯 現，經由其他管道轉介至各地聯合評估中心的疑似個案，也數量大增，使得個案 在聯合評估所需的等待時間，約需等候 2~3 個月，甚至有等待半年的情形(陳怡 妏，2007；蘇淑貞、李美慧，2006)；從聯評中心內部心理師的觀點來看(徐秀宜， 2004)，「等待衡鑑之個案量大，無法消化。」及「成本考量，無法增聘員額」確 為其現場的困境，也因此資源不足，導致聯評服務無法消化疑似個案數量的問 題，勢已形成兩難的困境。 2. 通報及個管中心接案量快速增加： 通報轉介為早期療育服務輸送流程之樞紐(張秀玉等人，2008)，而個案管理 中心則為發展遲緩兒童家庭連結及管理各項服務資源，然而近年通報轉介及個案 管理中心的接案數，其增加速度也使得該服務資源負荷；以高雄市為例(高雄市 政府社會局兒童福利服務中心，2008)，比較 93 年及 96 年的接案量，至 93 年底 止累計通報數 3465 人，其中接受個案管理服務人數為 1900 人；但 96 年底的累 計通報數 4969，接受個管服務人數 3223 人；三年下來，通報人數增加 1504 人， 個管服務人數增加 1323 人。 這些案量的增加，不斷地加在並未隨之增加的通報個管服務人力及經費上， 其結果必然是使得通報個管服務資源的負荷變大，個管中心人員平均每人接案量 數十人到近百人，早已成為常態，通報個管的人力及經費不足，已是目前早期療 育的困境之一(儲鳳英，2004)。 (二)早期療育服務資源「質」的問題 除了「量」的不足之外，近來早期療育服務尚有「質」的問題，也就是服務 輸送上的不適當，以下就城鄉資源分配不均，服務提供過於分散討論。 1.城鄉資源分配不均： 城鄉的資源分配差距極大，早是事實，因此偏遠地區的早期療育一直處於 服務輸送的末端，以醫療資源來說，因著距離和經濟因素，在偏遠地區有許多困 境，諸如：設施與人力服務不足，健康情形普遍較差、醫療資源不足和不均、醫

31 療服務品質以及醫療照護服務環境較差，醫療品質、醫療服務滿意度及醫療參與 權皆比台灣地區一般民眾低落……等等，同時也存在醫療上的經濟障礙(王裕 煒，2004；洪菱蔚，2006；張朝琴，2004；莊碧真，2003；陳岳峰，2005；顧漢 凌，2005)；另一方面，在教育和社會資源上也有著許多問題，如：競爭力不足， 學童無法得到適當的協助，經濟環境和社會結構的不健全，文化傳輸的窒礙，循 環造生的社會問題，制度和經費上的困難……等，也因此造成了生活資源匱乏， 家庭功能喪失等家庭問題(洪菱蔚，2006)。 以醫療資源為例，以下一段話說明了目前早療資源分配不均的現況： 早期療育醫療資源利用另一個現象為大部分(70%以上)之兒童都在醫 學中心及區域醫院進行療育，此與現今衛生主管當局極力呼籲民眾，於基 層醫療院所就醫之主張相左，其實並非發展遲緩兒童故意不去基層就醫， 而是許多基層或地區醫療院所未具備合格之療育醫療人員，例如復健科、 兒童心智科醫師及專業之職能治療師等等……(引自儲鳳英，2004，pp.100) 目前大型的醫療院所多集中於都會區，尤其是台北地區，其次是桃竹地區， 非人口稠密區的醫療資源顯然不如這些地區(儲鳳英，2004；顧漢凌，2005)，也 因此中南部地區醫療療育資源的取得就不如北部都會區容易；除了大型醫療院所 較北部都會區少外，主要影響台中縣山城地區發展遲緩兒童在早期療育資源取得 的，還是距離問題，根據內政部兒童局資源(內政部兒童局，無日期)，中彰投四 縣市的聯合評估中心和評估醫院，距離山城地區最近的是位於豐原市的豐原醫 院，由東勢鎮市中心出發車程 15.8 公里，由新社鄉協成國小出發車程 21.5 公里； 其次是潭子鄉的慈濟醫院，由東勢鎮市中心出發車程 21.9 公里，由新社鄉協成 國小出發車程 15.6 公里；如以平均單程 40 分鐘的行車時間，加上候診時間，一 次門診就要兩個小時以上，也就難怪偏遠地區家長會視就醫為畏途，如果是評估 會更久，加以門診之後，排隊等候評估日期的時間，使得順利經過聯合評估早期 發現早期介入的比例更低。 2.服務提供過於分散：

早期療育的服務內容，項目繁多，但是對於發展遲緩兒童家庭來說，常必 須奔波於各機構間才能進行療育活動，尤其是有多重需要的重度發展障礙兒童， 對於各服務的整合需求更甚；但是目前由於各專業人員各行其事的情形普遍，加 以發展遲緩兒童家庭對於早療服務了解不足，不知道或不信任個管服務，常帶著 兒童單打獨鬥，使資源分散情形更為嚴重，也易重複浪費，這種分散式的服務並 無法提供太好的療育成效。 (三)偏遠地區早期療育資源的困境 由以上觀之，早療服務的資源問題，在量的方面，足夠性不夠，而質的方面 適當性欠佳；但近年來在量的問題上面，資源的投入是逐年增加的，雖然目前尚 未足夠，但此乃全面性的問題，在資源增加之後，問題可望逐漸解決；而在質的 問題上，資源分配和服務分散的困境，並非資源的量足夠即可解決，甚至可能因 為資源增加而更為惡化。 研究者認為，量的不足並不足以造成偏遠地區早療資源上的困境，但是質的 不當，卻是偏遠地區成為服務輸送末端的直接原因。 由於區域間資源分配的不均，使得資源的距離可近性(Geographical Accessibility) 低落，偏遠地區發展遲緩兒童及家庭接受療育要付出的成本，遠高於都會區，即 使專業人員以到宅方式服務，服務頻率也會受到距離影響，更別提越區接受服務 的交通、時間及家長工作問題；而因為面對專業人員的機會不高，有時連接受單 一領域專業的服務都屬不易，跨領域的整合更是困難。 資源的不可近造成了偏遠地區早療服務的困境，而資源的不足夠則使情形更 為困難；聯合評估可以使發展遲緩兒童取得接受服務的身份，但是評估中心多設 於人口稠密區，距離的不可近已使偏遠發展遲緩兒童接受服務不易，而聯合評估 的塞車，更深化了資源的不易取得性，試想，每一次的門診都是以長時間長距離、 甚或放棄一日工作所得換得的，如果得到的結果是等候幾個月以後的通知，其成 本對於家庭的影響有多大？通報轉介與個案管理服務的接案量大增，社工人員負 擔加劇，同樣也使得偏遠地區發展遲緩兒童在資源管理上的困難增加，資源的排

33 擠效應在服務輸送的末端常是較為明顯的。 (四)台中縣山城地區的早期療育資源分佈 經由上述討論，可以概觀國內偏遠地區早期療育資源質與量問題，以下將從 資源分佈的狀況，討論台中縣山城地區的早期療育資源情形。 1.醫療資源的可及性不佳： 依據台中縣綜合發展計畫(第一次修訂)(台中縣政府，2002)指出，台中縣的部 分東勢鎮、新社鄉及和平鄉未被醫療服務範圍圈所涵蓋，未來應加強這三鄉鎮之 醫療資源；而此處的所謂醫療服務範圍，是指以「等時圈」的概念建立的服務範 圍，而這個醫療服務範圍的概念，分為兩個部份，一是指區域醫院服務範圍圈(半 小時等時圈)，也就是距離縣內所有區域級醫療院所，車行時間半小時之內能夠 到達的範圍；一是指醫學中心服務範圍圈(一小時等時圈)，也就是距離台中都會 區三個醫學中心級醫療院所，車行時間一小時之內能夠到達的範圍；從下圖 2-3. 及圖 4.中可以看出，山城地區僅石岡鄉被列入所謂區域醫院服務範圍內，其餘 三鄉鎮(東勢、新社及和平)皆有大範圍未被列入醫療服務範圍。 同時應注意的是，此發展計畫所列之圖，為方便表示全縣醫療服務情形，並 未完全以等時圈概念完成下列兩圖，而是以「等距圖」的概念完成；如以現實狀 況來考量，在東勢鎮被列入豐原醫院服務範圍的區域來說，鎮區西北一角，包含 明正、茂興、興隆、泰興、埤頭等五里，也就是圖中灰色區域，所在區域出入的 交通以省道台三線北上至苗栗較為便利，且這個區域為大面積的山地，交通道路 多為崎嶇的產業道路，在區域分佈上也並不平均，似乎不可能有如此大而完整的 區域能夠在豐原醫院的半小時車程內；而出入新社鄉的交通道路，以線道 129 線 為主，其出入位置為東勢鎮及台中大坑山區，至豐原市的交通並不方便，被畫入 豐原醫院的服務範圍內也有待考量。 因此，台中縣山城地區在醫療資源的分佈上，由於多數區域並未位於醫療服 務範圍內，或者只位於服務範圍的末端，此地區來往各大醫療院所的可及性不 佳，嚴重影響此地區家庭的早期療育資源取得情形。

圖 2-3.台中縣區域醫院服務範圍圈(半小時等時圈)示意圖 圖 2-4. 台中縣醫學中心服務範圍圈(一小時等時圈)示意圖 2.教育資源的充足性不夠： 從台中縣社會處在網路上所公佈的幼托園所資料(台中縣政府社會處，2009 年 4 月 17 日)中，可以發現，山城地區的公私立托兒所，在數量上是不足的，其中 東勢鎮和石岡鄉的私立托兒所數目較為充足，分別為 10 所，收托幼兒人數為 903 人；以及 3 班，收托幼兒人數 185 人；但在新社鄉只有一間私立托兒所，收托人 慈濟醫院 明正等五里

35 數 175 人，和平鄉更沒有任何一所私立托兒所；即使加計公立托兒所，在數量上 也是有所不足，如果從現場來看，新社鄉和和平鄉的公立托兒所，為了距離關係， 以廣設分班的方式，使全鄉的幼兒能夠儘量受到服務，但如此一來，服務於此的 學前教師，又要經常面對另一個問題，整個分班只有一兩位老師，在職專業進修 上就諸多不便了。 如果從遲緩兒童的通報來看，根據台中縣兒童發展早期療育通報暨轉介中心 97 年度第一季(1~3 月)的工作報告資料(台中縣政府，2008)，該季新增個案數 180 人中，經由家長通報的個案數為 38 人，占全部比率 21.1%，但是山城地區四鄉 鎮並未有任何家長通報個案，當然一季的工作報告，尚難據以推測任何可能，但 是該季經由家長通報數為 0 的其他鄉鎮，如霧峰、神岡、大肚、大安等鄉鎮，都 是距離都會區交通不便，人口密度低的偏遠鄉鎮，此點呈現了這些地區家長可能 在資訊或其他方面上的弱勢。 而經由托育機構通報的人數為 57 人，占全部比率 31.7%，幼教機構通報的人 數 8 人，比率為 4.4%，兩者合計 65 人，比率 36.1%，較之其他如社福機構或醫 療機構通報比率高出許多，這應與目前幼托園所篩檢通報的政策有關，也可見得 幼托園所在遲緩兒童通報上的吃重角色；遍遠的山城地區，由於資源得不易，很 多家庭所能取得的資源有限，從托兒所分佈密度來看，在 21 鄉鎮中，和平、新 社、東勢、石岡 4 個鄉鎮是密度最低的第 1、第 2、第 6 和第 8 個鄉鎮(台中縣政 府主計處統計資料庫，2010 年 1 月 4 日)，正好對應了王篤強等人(王篤強、張秀 玉，2004)的報告結果，台中縣山縣部份發展遲緩危機人口，所能得到的早療相 關服務單位，只有幼托園所；因此，山城地區的遲緩兒童家庭，在小朋友需要通 報時，可能因為資訊不足或其他不便，而不易通報，加以最容易發現小朋友遲緩 疑似個案的幼托院所數目，山地地區又是全縣最少的區域，也就影響了遲緩兒童 的發現通報了。 因此，幼托園所數量不夠，影響了篩檢通報的工作進行，而學前教師的專業 進修又不方便，連帶使得園所接受有特殊需求的發展遲緩兒童意願不高；加以家