第四章 研究發現
第二節 受訪家庭內部資源的運作情形
以上各受訪家庭,各自運用了自有資源,並發展其家庭優勢,以解決 小朋友遲緩及其相關的問題,本節及下一節研究者將分析他們各家庭內部 及外部資源,以說明受訪家庭在資源運作之樣貌。
本節將從三部份來分析訪談內容,描述受訪家庭內部的資源,分別是 家庭成員的信念、家人間的互動和家人的應變能力,此處所謂的信念,乃 指家庭內所有成員對於遲緩兒童發展及相關問題的正向思考模式;而互動 則指家庭中成員有處理遲緩兒童相關問題時,相互的分工、責任及態度;
應變能力指的是家庭成員在處理遲緩兒童的問題時,對問題有正向影響的 能力。
一、 家庭成員信念
訪談的五位家長,提到自己家庭對於自己小朋友的發展問題和特殊需 求,有其特別的信念,支持自己和家人一同走下去,並且在面對困難時,
這些信念也能提供能量,使家庭能有解決困境,面對問題的能力和態度,
整體來說,這些家庭有著以下的幾種信念,成為他們的優勢能力:
1. 不怕異樣眼光,不怕別人知道
也許是家中開托兒所的關係,維維的媽媽和阿媽,對於讓維維出現在 社區之中一事,是不會感到有所顧慮的,甚至認為這樣才不會讓人奇怪;
社區習慣之所以習慣維維,一方面是因為附近的小朋友在托兒所中已經習 慣維維,回到家中會談論,一方面是因為家長經常在傍晚時推著維維在社 區中散步,加上在鄉下地方教育單位向來是資訊中心,因此幾乎整個 s 城 社區的居民都認識維維一家人;雖然剛入學的小朋友,通常是會怕維維
的,或者說是會怕維維的口水,但是在長時間的教導下,小朋友們會逐漸 接受維維,而社區中的婆婆媽媽們也從起初的好奇,逐漸的習慣維維的出 現,並且主動的向維維打招呼。
維維阿媽: (台語)我感覺要走出去顛倒才不會奇怪,阮喔,(國)不會因為(台語)大家 攏看維維怪怪,阮攏感覺不愛讓維維出去,不會驚人知,不會啦……(國)就一定要 把他…推出去啊。不要把他留在家。
維維媽媽也說,他們「不怕異樣眼光。」,感覺他們是賦予這件事一定的 意義,他們認為,這是一件能教育大眾,同時為家中孩子倡導的事。
維維媽媽:啊也幫助其他的孩子,有一顆善良的心啊……出去的時候不會批評人家孩子 長得奇怪。
2. 積極面對未來,懷抱正面期望
這些偏遠地區的家庭,特別在面對小孩子教養問題時,都有正面的期 望,因資源取得困難產生的無力感,在他們身上幾乎是看不到的;受訪家;
庭都希望能提供孩子有幫助的資源,只要對孩子有幫助,就會想辦法提供 給孩子,「希望後面走得好」,都是相信適當的教養和療育,能夠付予孩子 需要的,讓孩子能有更好的生活能力,或是幫助孩子有進一步的發展,即 使他們都曾經歷過研究者所稱的「醫院旅行」,亦即小朋友在嬰幼兒時期 曾經長途抜涉,在多家醫院間求醫,也不影響他們對於小朋友未來的正面 期望。
(1) 積極接受療育,幫助小朋友學習
小武媽媽在談到小武的療育課時,指出自己的態度是,只要對小朋友 有幫助,就會讓他去上,不會因為旁人的異樣眼光而讓小朋友失去接受療 育的機會。
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小武媽媽:我也是想自己的孩子去那裡會不會好…反正我不是說愛面子啦,反正我就一 直跟老師說,我不管他上那裡啦,反正對他有幫助喔,我就給他去上啦…
(2) 對孩子未來有正向的期望
如同所有家長一樣,除了責任之外,阿寶媽媽對於阿寶也有所期待;
一直以來,媽媽都希望阿寶未來能夠自立生活,如果能夠達到這個目標,
就是媽媽口中所謂的「後面走得好」,這也就是阿寶媽媽對於阿寶的期望,
也是媽媽自小努力讓阿寶接受療育和教育的目標。
阿寶媽媽:阿我一直就是說…不管怎樣,只要他後面走得好,我就一直希望她…能夠自 立自足就對了。
3. 積極取得相關資源
偏遠地區的療育資訊原本就不易流通,取得困難,但這些家長對於孩 子教養、資源取得方式、社會福利等相關資源,非常渴望的想得到,而且 在取得有困難時,會利用身邊的每一個管道,來盡力取得自己想得到的資 源;這裏所指的管道,通常是從家長的社會網絡中去取得,例如,只要一 有問題,就找專業人員問,只要是專業人員提供的資訊,都是值得配合的,
如果試的結果不理想,「就再去問啊」;或是不論對象,一直找人問,一直 找人問,直到問到答案為止,而受訪家長也認為自己比別人幸運,身邊都 是貴人,都可以問得到答案。因此偏遠地區的遲緩兒家長,通常需要建立 一個可靠的資訊管道,以幫助自己在需要的時候,能夠順利的取得所需資 訊。
(1) 配合專業人員
對於找尋有幫助的資源,成韋媽媽的方法就是「問啊」,「我會問那個老師啊,
U 老師啊,或是其他的啊」,在成韋媽媽的想法裏,只要是專業人員提供的資訊,
都是值得一試的,如果試的結果不理想,「就再去問啊」,在和專業人員討論後回 來再作修正,「反正就是配合老師啦,有幫助的就要配合…」。
小武媽媽:問啊,我會問那個老師啊,U 老師啊,或是其他的啊,反正就是配合老師啦,
有幫助的就要配合…
(2) 打破沙鍋問到底
阿比比的媽媽一路走來,都是靠著問人得到相關資訊的,「問問題」
幫她解決了很多問題,渡過了許多困境,他指出,當初剛開始也是毫無頭 緒,但是為了小朋友,她必須得到資源,也因此為了阿比比,媽媽是會一 直問,直到問到答案為此。
阿比比媽媽:我不知道,我那時候真的不知道,因為剛開始不懂。後來,我因為之前吃 太多虧了啦…所以,會導致因為她,我會一直問…
4. 從正面的角度,解釋孩子的遲緩事實
家有遲緩兒,是需要有很大的能量才能走過困境,而身處偏遠地區,
療育資源取得不易,更容易讓人對孩子的未來灰心,但受訪家庭認為,孩 子的遲緩可以正面來看待,一方面如下段所述,認為孩子是家庭能撐過苦 難的動力,另一方面,也認為孩子的遲緩不需要太過負面看待,「連動物 都教得會」,何況是一個孩子,並且他們更賦予孩子的遲緩更正面的意義,
認為這是一件能教育大眾,同時為家中孩子倡導的事。
(1) 協助一般孩子接納遲緩的同儕
維維的家庭對於維維出現在自營的托兒所中,除了讓維維能在融合式 的環境中參與活動之外,也同時賦予另一個意義,就是可以幫助園所內的 小朋友,學習如何與維維相處,能夠有「一顆善良的心」。
維維媽媽:啊也幫助其他的孩子,有一顆善良的心啊……出去的時候不會批評人家孩子 長得奇怪
(2) 一路走來都有貴人相助
阿比比的媽媽因為一有問題就問人,而且不得到答案就一直找人問,
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在因此而得到資源而解決問題後,就會覺得每次都找得到人告訴她資訊,
對她而言這點實在很幸運,身邊都是會幫助她的貴人。
阿比比媽媽:我比一般家長還幸運。我去到一個地方,我就會跟復健師很熟,我有任何 問題,我就用問他,請教他。他如果不懂,他會幫我再去問別的家長,然後他會回 覆我,或是請那個家長再打電話給我,對。應該說我身邊都是貴人。每個人都告訴 我怎麼去(得到資源)…
(3) 天生我才必有用
在維維阿媽的想法中,馬戲團中的海豚、獅子等動物,教他們把戲,
就能表演,維維是比這些動物更高等的人類,一定有可以讓他學會的事 情,阿媽在面對維維的教養問題時,一直都是正面看待的,從來不覺得教 維維會有放棄問題。
維維阿媽:你看那個海豚啦,獅子啦,攏嘛教會起來……你佮教啥,伊就會表演,我就 不信講阮維維沒法度學會一些東西,你若有佮伊教,伊一定能學會什麼東西,你若 沒佮伊教,你越麻煩,你啊沒法度放伊一個去對嘸?
5. 順著命運的安排,努力的往前進
在面對比別人更難教養的孩子時,這些受訪家庭依舊認為這些孩子是 自己的責任,認為幫孩子走下去,是必須盡力去做的,這之中包含了部份 的宿命觀念,如同一句客家俗語「天生天養」,認為上天會讓一個生命來 到世界上,就會安排好出路,即然孩子跟著你了,就要盡力;或者「就像 有的人養寵物」,當然這些家長不會把小朋友當寵物養,但這其中的意思 是,這個感情不用理由,也沒有做不做的問題,「就遇到了嘛」,就是她們 的答案,孩子甚至成為這些家庭撐過所有困難的動力。
(1) 天生天養,盡力協助孩子
外婆告訴阿寶媽媽的一句客家俗語,「天生天養」,在阿寶媽媽的解讀
中,認為應該要相信生命,有點類似「盡人事,聽天命」,而這句話同時 也成為媽媽盡力幫阿寶走下去的動力。
阿寶媽媽:我就盡我的力量,能做多少就做多少,我媽給我的觀念,就是說天生天養,
反正,一個生命來到這世上,一定有他生存的辦法。看他怎麼過,我們都要相信它,
阿我盡力而已,就是當做一個母親的責任吧。她跟我講說,你不用擔心…阿你要把 她養大,既然跟著你,阿你就要把她養大。
(2) 因為孩子撐過所有困境
在阿比比媽媽的認知裏,家裏能夠克服一切問題,走過困境,原因就 在於家裏的孩子,每次面對困難時,阿比比就成為家庭撐下去的主要原因 和動力。
阿比比媽媽:(每次都能克服)因素喔,應該也是她吧。…因為你不撐下去,那他怎麼辦?
阿比比媽媽:(每次都能克服)因素喔,應該也是她吧。…因為你不撐下去,那他怎麼辦?