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第一章 緒論

第一節 問題陳述

依據兒童少年福利法施行細則第 5 條規定,「本法所稱之早期療育,指由社 會福利、衛生、教育等專業人員以團隊合作方式,依未滿 6 歲之發展遲緩兒童及 其家庭之個別需求,提供必要之治療、教育、諮詢、轉介、安置與其他服務及照 顧。經早期療育後仍不能改善者,輔導其依身心障礙保護法相關規定申請身心障 礙鑑定。」由此可知,早期療育服務是指針對有發展遲緩之兒童及其家庭個別需 要,由社會福利、衛生、教育等專業人員以團隊合作方式,提供一連串必要的服 務及照顧(張秀玉,2008;張秀玉、傅秀媚、林巾凱、劉芷瑩、吳淑亭,2008;

傅秀媚、林巾凱、張秀玉,2006),而學者 Dunst 在 1985 年提出的早期療育定義 為:「以非正式和正式的社會支持網絡成員,提供幼兒家庭支持和資源,以直接 和間接影響父母,家庭和幼兒的功能。(Dunst, 2000;Trivette, Dunst, & Deal, 1997) 」,這裏所謂早期療育提供的支持,乃指父母在養育責任,以及促進兒童 學習和發展上的相關資訊、指導及建議;研究者目前服務於台中縣山城地區的國 小特教班,該地區包括東勢鎮、新社鄉及石岡鄉三個鄉鎮,多數國中小學均為偏 遠學校,該地區因為各種外在資源不足,不只影響了發展遲緩兒童本身及其家 庭,更影響了該地區的社區發展,也因此國小特教班所收學生,常見有因錯過療 育黃金期而發生次發性障礙之學生;要討論該地區的遲緩兒童家庭的資源使用,

應討論下面幾個重要的議題:

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壹、 療育資源城鄉分配不均

地處偏遠的社區,普偏存在著外在資源不足的問題 (洪菱蔚,2006;儲鳳英,

2004);根據內政部兒童局的「發展遲緩兒童早期療育服務實施方案」,國內目 前早期療育服務傳遞的流程,分為發現,通報,轉介,聯合評估,療育服務等流 程,(內政部兒童局,2006 修訂;莊碧真,2003);而療育服務的內容,則分為醫 療、教育及社會福利三方面;而不管是從縱向的服務流程或是橫向的療育內容,

偏遠地區遲緩兒家庭都必須面對資源不足的困境。

從縱向的服務流程來說,單以發現和通報來看,目前遲緩兒主要的轉介來 源,有醫療機構、幼兒教育機構、托育機構、早期療育機構、社福機構、家長或 監護者等,但偏遠地區各類機構數量相對缺乏,家長又面對相關資訊不足的問 題,對於發現和通報的轉介工作,相當不利;聯合評估的過程又有案數多而等待 時間過長,以及可能需要多次門診的問題,且所有聯合評估中心所在位置皆為都 會區,要偏遠地區家長多次帶著子女長途來回奔波,自然有所困難。

再看橫向的療育服務內容,醫療資源中,有提供小兒復建療育的醫療院所多 集中於都會區的大型院所,對於偏遠地區的家庭來說,距離的可及性實在不高;

教育資源中,日托型和時段型早療機構雖然不如醫療院所明顯,但也有集中的情 形,何況偏遠地區的幼托園所本身的專業人力和觀念資訊都有所限制,對於以融 合方式收托遲緩兒童接受度低,執行上也有困難;在社會福利資源方面,多數縣 市都提供遲緩兒家庭臨托喘息的補助,但偏遠地區的合格保母比例較都會區低,

人口居住分佈較分散,到宅服務以及送托至保母家的距離長,在相同補助之下,

保母到宅服務和家長送托的意願相對也就較低。

如上所述,當前偏遠地區家庭所面對的資源分配不均問題,從縱向流程中各 環節的服務傳遞不易,而橫向的療育服務又受距腦、資訊、經費等因素限制,因

此偏遠地區的發展遲緩兒童家庭,經常要面對早療資源不足的困境。

貳、 優勢觀點強調發現發展遲緩兒童家庭的能量:

優勢觀點(the strength perspective)提供早期療育專業人員,在面對遲緩家庭 時一個不同的方向,從一個家庭的境遇、失望和災難中,看到家庭的能量、能力、

願景、視野、價值和希望(張秀玉、傅秀媚、林巾凱、劉芷瑩、吳淑亭,2008;

Saleebey, 1996)。

早期療育以家庭為中心服務方式的特質,包含兩個要素,一個是對家庭決 策的支持,另一個就是家庭優勢觀點(呂金燮,2004a);因著以家庭為中心服務 方式對家庭決策的支持,所以相信每個家庭有其自有的優勢,也因著相信家庭自 有的能力,而支持家庭決策。以家庭為中心服務相信每個家庭都有其優勢,其優 勢就是上述的能量、能力、願景、視野、價值和希望。

優勢觀點相信每個個人、團體、家庭或社區都有其自有且獨特的優勢,所 有環境都充滿著資源,而個體找到並運用這些資源,以滿足自有需求,解決其困 境和問題的能力,就是其優勢(Saleebey, 1996),因此這裏所謂優勢指的是個體找 到,或運用環境中的資源解決問題的能力;個別化家庭服務計畫中要求需包含家 庭優勢的內容,而 Dunst, Trivette, & Deal(1994b)曾定義家庭優勢為家庭運作型 態,也就是家庭現有的問題解決方式,以及滿足家庭成員需求的機制。優勢觀點 (the strength perspective)提供早期療育專業人員,在面對遲緩家庭時一個不同的 方向,從一個家庭的境遇、失望和災難中,看到家庭的能量、能力、願景、視野、

價值和希望(張秀玉、傅秀媚、林巾凱、劉芷瑩、吳淑亭,2008;Saleebey, 1996)。

從優勢觀點來看,偏遠地區的發展遲緩兒童家庭,如同所有的家庭一樣,

有其自有能力,從所在社區之中找到可資運用之資源,解決目前早療服務傳遞 上,縱向與橫向之困境。有時這種能量只是一種信念而已,而專業人員所作的只 是協助這些家庭找到這種自有的能量。

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參、 早期療育服務強調對發展遲緩兒童家庭的充權

目前早期療育服務的走向,強調以發展遲緩兒童及其家庭為服務之對象 (張 秀玉,2006;張翠娥,2007;盧明譯,2004;Erickson, Kurz-Riemer, & Kurz-Riemer, 2002;Sandall, McLean, & Smith, 2000),美國聯邦法案 99-457 公法立法後,服務 方式由兒童中心焦點轉為「以家庭為中心」的服務,也使得服務人員和家庭間的 關係開始轉變為夥伴關係,由家庭參與決策和服務,以達成家庭和兒童需求的實 行原則,而專業人員的角色也由要求家庭參與計畫,變為提供家庭支持。(呂金 燮譯,2004a,2004b;萬育維、王文娟,2002;盧明譯,2004)。

由於法令內容要求專業人員要和家長一同發展個別化家庭服務計畫

(IFSP),並且在計畫中要求在作決定及評估時,家庭成員必需納入其中,同時計 畫內容還要包括家庭的優勢和關心的優先順序,提供服務的對象,並非只針對遲 緩兒童,也包含了家庭,也就是說,「以家庭為中心」的服務,除了是以家庭為 服務對象外,也強調以家庭的使能與充權(Enabling and Empowering)作為服務的 目標。

家庭運作型態依據學者 Dunst 等人(Dunst, Trivette, & Deal, 1994a)的定義,

認為人們都有能力或至少能使自己有能力,而增加個體能力展現或學習的機會,

就是「使能」,而使個體能有處理事務的掌握感,就是「充權」,此定義與優勢觀 點的信念相符合;而對家庭充權,意指讓家庭有機會得到必要的知識技能,使家 庭更能面對問題,而不需依賴專業人員。

綜合以上幾點,偏遠地區遲緩或障礙兒童的家庭,雖然面臨了因分配不均,

而有外在的正式資源不足的問題,常被視為宿命般難以改變的多重弱勢,但是以 優勢觀點來看,定義家庭功能,找到家庭的自有資源,以資源的觀點取代服務,

不只符合當前早期療育「以家庭為中心」服務的充權目標,也提供偏遠地區遲緩 兒家庭和專業人員另一個方向,使早期療育介入的焦點不再以服務為主,而能從

現有資源的使用和新資源的創造,著手進行對家庭的協助;本研究希望經由優勢 觀點,了解台中縣山城地區遲緩兒童家庭的資源使用經驗,進而探討在偏遠地區 中,以社區化資源的尋找與創造來支持家庭,以協助遲緩兒童家庭充權的可能 性,並且希望能以此一議題的討論,提供未來早期療育的研究方向,以有助於偏 遠地區在早期療育資源使用上的改進。

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