受訪家庭背景與資源使用歷程

以下從五個受訪家庭的訪談內容，整理出他們家庭背景與資源使用的 歷程，分別呈現。

一、 維維的家庭背景與資源使用歷程

(一) 家庭背景及發現過程

維維，是一個多重障礙重度的國小五年級學生，就讀特教班，障礙類 型包含智能和肢體的障礙，沒有語言能力，在行走能力上也只能在扶持下 行走，更沒有任何的生活自理能力，是個典型的腦性麻痺小孩。

維維的家是一個位於鎮外的幼稚園，最近才剛搬入幼稚園旁新落成的 獨棟別墅。媽媽是幼稚園的經營者兼老師，爸爸在桃園開工廠，阿媽曾在 鎮上經營超市，後來為了照顧維維，將超市頂讓。維維主要的照顧者是媽 媽和阿媽，阿媽目前還是維維特教班的教助員，家裏同住的還有就讀國中 的姐姐，以及在鎮上經營補教業的叔叔和嬸嬸。

維維在懷孕過程中，羊水不足加上誤診，造成了腦性麻痺，從發現羊 水不足的時候開始，媽媽就開始注意，出生後不久，發現維維沒有吸吮，

就在中國醫藥大學附設醫院住院並得到確診。

(二) 早期療育資源使用經驗

之後為了找出致障原因，維維在中國附醫和林口長庚作了基因染色體 的檢測，直到一歲多時才回到中國附醫開始包含物理治療和職能治療的復 健療育。

一年後因為阿媽認為太遠，對維維和家裏不好，復健療育從中國附醫 換到較近的豐原醫院，同時阿媽發現無法同時照顧好維維和生意，超市的 經營也在此時收掉了；不久因為阿比比媽媽的介紹，又加入了一年多的針 灸治療。在滿三歲時，維維開始去 A 機構豐原學園，接受時段療育的服務。

直到入國小時，才把所有的療育課程停掉了。

家中經營的幼稚園提供了維維一個融合學習的環境，同時，幼稚園的 老師一方面是臨托的最佳人選，另一方面也指導幼稚園中(多數也是附近社 區中)的小朋友以接納的態度面對維維。

幼稚園中的所有設施，對於所有發展中的小朋友是非常好的刺激和遊 戲、學習的場所，對於維維也是；而幼稚園中的小朋友，則提供了維維一 個良好的同儕互動環境，也讓維維能有大量模仿的對象，但是除了以上這 些一般融合式幼托園所能夠提供的，對於維維來說，這也是一個最自然的 環境，是家，這個環境所能提供的安全感，並不是一般園所能夠給維維的。

幼稚園中的小朋友對於維維的態度，則可以看到一般人從害怕到接納 的過程，較小的小朋友會害怕維維的口水，等到較大的小朋友，就會對維 維感到好奇，能夠接受維維的出現，甚至會關心維維，主動提供維維藥方。

維維媽媽：剛開始喔，那個小班的小朋友不敢問，會怕他的口水……會離他遠遠的。中 班的小朋友呢，就會來問了……有一個小朋友，問我說，他怎麼了，我跟他說他受 傷，生病了，伊擱跟我報一帖藥，到大班的小朋友，就不會怕他了……現在，維維 維放學回來的那段時間哪，都是大班的孩子在輪流照顧他的。

而附近社區對於維維接納程度並不差，一方面是因為附近社區的小朋 友多數都曾在維維家中的幼稚園就讀，對於維維的狀況會告訴家長，另一 方面主要還是因為維維的家人能夠主動的和社區鄰居接觸，讓鄰居能夠認 識維維。

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說到週遭別人如何看待維維，媽媽和阿媽是這說的：

維維媽媽：其實帶出去喔，就是別人的異樣的眼光看，我們都可以稍微感覺得到啦……

啊但是那小孩子就比較天真啊，伊就講伊足像猴啊。

阿媽：其實我們這邊附近的阿媽啦，他們都認識他……

而維維的家人是這麼讓社區認識維維的：

維維媽媽：我們先跟家長打招呼啊。我們推著如果…看到有那些阿媽喔，鄰居喔，我們 先跟人家點頭打招呼啊……第一次他都會問說維維是怎麼樣，然後我們告訴他，第 二次以後就不會問了啊。

維維媽媽：其實不能說(整個)S 社區ㄟ，只要讀過我們托兒所的小朋友，家長(台語)都 知道阮家有一個按呢的孩子。……啊人嘛攏知那個是阮的孩子。

因此維維的家人對於維維進入社區活動的想法是：

阿媽：我感覺要走出去顛倒才不會奇怪，阮喔，不會因為大家攏看維維怪怪，阮就感覺 不愛讓維維出去，不會驚人知，不會啦。……一定會把他推出去啊，不驚人笑，嘛 不驚人評批，不怕異樣眼光。

維維家中同住的家人眾多，所有的人對於維維都相當關心，也都很疼 維維，叔叔常在購買補習班獎品時，隨手為維維購買玩具，久而久之，家 裏的其他人也都會從外面為維維買東西回來；家人在外辛苦一天後，都視 陪維維玩為樂趣，而維維也很能向家人撒嬌，一聽到爸爸或叔叔拿鑰匙，

就會衝到門口等人帶他出門兜風。

家人們對於維維的每一個小小的進步，都能如數家珍，而對於維維所 帶來的麻煩，卻常是他們談笑的話題，對於維維的障礙，好像就是應當存 在的一種特質，而維維的進步對家人來說，常是意外的驚喜。

研究者從該家庭的資源使用歷程，發現維維家庭在使用資源時，有兩 個重要的核心資源，分別是阿媽的信念和媽媽的專業知識，其他的資源的 使用和連結，都受到這兩個資源影響。

下圖為研究者依維維的家庭背景和資源使用歷呈所畫的示意圖，圖中

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二、 小武的家庭背景與資源使用歷程

(一) 家庭背景及發現過程

小武媽媽是一個印尼籍的華僑，嫁到新社後，就幫小武爸爸一起經營 水果店，以及家中面積不大的果園。

小武和小他一歲的弟弟是家中的小孩，小武出生時，家人一直認為他 是個健康的小孩，也由於外籍的關係，生小武時媽媽沒有健保身份，沒有 領到初生嬰兒手冊，在接種疫苗時也就不會使用到發展篩檢的服務；直到 弟弟一歲多時，已經開始學著講話，但兩歲多的小武反而還不會講話，家 人才開始懷疑小武的發展情形；一開始也還不知道怎麼回事，一次在帶已 領有初生嬰兒手冊的弟弟，到衛生所接種疫苗並接受發展篩檢的機會，媽 媽詢問了公衛護士小武的情形，並現場接受檢查後，才開始逐漸找到小武 的發展問題。

起初醫生是認為和舌繫帶太短有關，開了刀卻不見效果，和家鄉的娘 家人討論後，小武媽媽還一度以為是因為忙於店裏和家事，沒空陪小武說 話，在三歲時將他送至新社頗具規模的愛苗托兒所就讀。

到托兒所後，雖然生活自理沒有問題，但是小武還是不會說話，下了 課也不會跟著小朋友去玩，經過老師的觀察後，建議到 A 機構尋求協助，

在 A 機構建議下才又到榮總評估。

小武媽媽：(在托兒所)上一段時間，可是老師就覺得他語言都沒有出來，然後都不跟小 朋友玩，就自己玩，下課小朋友他們都整群跑出去，他都不會，阿老師是有叫小朋 友牽他啦，牽他出去啦，他肯給人家牽，可是他就是不會跟人家互動。就是牽出去 但是他就站在那裡呆呆的。

榮總開始是懷疑小武聽力有問題，安排到北榮接受腦幹誘發式的聽力

檢查，沒有發現問題，回到中榮後，才評估為疑似自閉症。

(二) 早期療育資源使用經驗

小武被認定是自閉症後，小武媽媽開始安排小武每週從托兒所請假一 次，到 A 機構接受一對一的時段式親子療育課程，也就是在這裏遇到了一 位日後對全家來說，非常重要的關鍵人物，U 老師。

U 老師是小武在 A 機構的一對一認知課程的老師，對於小武和媽媽非 常的照顧，當時小武媽媽並不清楚什麼是自閉症，也完全不知道要如何教 導小武以及面對他人的異樣眼光，因此 U 老師就成為小武媽媽的重要支持 和資訊來源。

小武媽媽：教他的方法比較多的還是問 U 老師啦。他會提供很多方法給我…可是在 A 機 構的話，他有拿溝通板回來，剛開始他就不會講話嘛！那個他會借給我們回來教這 樣子，他就從那邊開始學講話的。

對於媽媽而言，U 老師不只教導小武，也教媽媽怎麼教小武，同時，

還是媽媽一個很重要的精神支持；

小武媽媽：然後就是老師開導給我們聽……U 老師也是給我很多那個鼓勵，他說你那個 不行又不是你一個人的責任，對不對，啊你不說出來啊不能解決啊，啊這個你不會 你看教育局也會幫你處理啊，啊有什麼問題你可以去教育局那裡喔，申請教他還是 怎樣喔。

U 老師除了協助小武家庭申請療育補助之外，還一方面利用各種輔具 和教材，讓小武的各方面發展開始趕上應有水準，一方面也不斷的教媽媽 利用手邊的材料和機會，讓小武能夠在自然情境中也能不斷學習，而媽媽 也在學著如何自己製作教具教導小武的過程中，開始舉一反三的摸索，找 到開發適合教材的方法。

兩年後，小武大班時，A 機構開始提供幼托園所的巡迴服務，U 老師 替小武申請服務，開始到愛苗作巡迴的支援教學，同時間，小武和家人也

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才能空出時間來，到豐原醫院和復健醫院進行語言和職能的復健課程，媽 媽和爸爸也因為交通能力不同，而有所分工，當需要遠距離交通的療育 時，尤其是到需要爬山路的復健醫院，就由爸爸帶小武去。

小武媽媽：我就不會開車，而且成韋後來就很胖了啊，我那個摩托車現在又很破了喔，

復健醫院那裏喔，那個山路喔，回來的時候會爬不太上來耶，所以就都是爸爸去了

復健醫院那裏喔，那個山路喔，回來的時候會爬不太上來耶，所以就都是爸爸去了