成為照顧者: 慢性精神病患之手足照顧者的決定與因應 - 政大學術集成

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(1)國立政治大學社會工作研究所碩士論文. 成為照顧者: 慢性精神病患之手足照顧者的決政治. 立定與因應. 大. ‧ 國. 學. Becoming a Caregiver: The Decision-making and Coping. ‧. n. al. er. io. sit. y. Nat. Strategies of the Chronic Mental Illness Sibling Caregiver.. Ch. engchi. i Un. v. 指導教授: 謝美娥博士研究生: 鍾沛妏撰. 中. 華. 民. 國. 一. 零. 九. 年. 五. 月. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(2) 謝誌畢業時刻終於來臨，匆匆兩年感慨萬千，研究所習之所得遠超越預想，大量的閱讀與思考，周延思慮，從同一事件中，看見前所未見。論文的產出，首要感謝每一位訪談參與者及曾經協助的好友同事，不會騎車、高度仰賴大眾運輸工具的我，每次翻山越嶺的訪談經驗更能貼近受訪者的日常辛勞，特別感謝宜凱、怡君的體諒與協助；再者感謝美娥老師的殷殷指導，同儕間的互助支持，沛璇、慧紜、韶芸，讓學習之路不致孤獨；最後感謝鴻鈞在語言轉譯上的協助。. 政治大生活中的種種不易堅毅以對，在不順遂的低谷亦能堅信未來仍有無限光彩。幽默立最深的感謝，獻給最愛我的母親劉月瑞女士，溫暖而直接的陪伴與關懷，面對. ‧ 國. 學. 而不失真誠的手足，凱琳、凱旬、孟潔，成長過程中的默契，讓我們更加靠近，在走向獨立的道路上相互扶持。. ‧. 在三十歲前經濟獨立並獲得碩士學位，路途中的風景，從他人照見自己，感謝曾經的幫助與打擊，使我成為現在的自己。. er. io. sit. y. Nat. v ni. n. al. Ch. U年 e n g c h i 109. 沛妏. 6 月於基隆溫暖的家中. i. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(3) 中文摘要本研究旨在探討影響慢性精神病患之健康手足承擔照顧責任之決定與因應方式，以半結構式訪談來自九個家庭之十位手足照顧者的照顧經驗，以主題式分析方法進行分析，研究發現有三: 第一，慢性精神病患者之家庭系統與互動受到其他手足投入照顧協助與否、手足成長過程中主要照顧者偏愛或共同面對困境、對精神疾病遺傳的擔憂與特殊家庭境遇的影響。第二，手足照顧者在承擔照顧責任方面，看重家庭責任與對精神疾病知識認識較豐為手足照顧者承擔照顧的主因；經濟困境、因症狀起伏而生的行為與情緒壓力與無助感，為照顧過程中主要的困境；應對經濟困境的主要方式為申請社福補助、應對症狀起伏而生行為的主要方. 政治大. 式為與醫療單位合作、紓解情緒壓力與無助感的主要方式為病友互助及回顧對照. 立. 子女照顧經驗。第三，手足對未來的照顧安排與想像受居住地區的資源可近性的. ‧ 國. 學. 影響。根據研究發現，研究者針對家庭系統對手足照顧意願的影響、家庭責任的助力與阻力、照顧因應與資源應用進行討論，對實務工作、社區倡議與研究方向. ‧ y. Nat. sit. 提出建議。. io. n. al. er. 關鍵字: 手足照顧者、慢性精神病患、照顧困境. Ch. engchi. i Un. v. ii. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(4) Abstract The purpose of this study is to explore decision-making and coping strategies by the chronic mental illness sibling caregiver. The semi-structured interviews are performed with 10 sibling caregivers from 9 families. Following by the thematic analysis methodology, three points are concluded in this study: First, family system and interaction of the patients with chronic mental illness are affected by the other siblings care involvement, parental bias or hardness during growing up, worries about mental illness inheritance and special family type. Second, the sibling considering family responsibility or with well mental illness knowledge tend to take. role as. 治 caused by mental symptoms, 政 behaviors caregiver. For them, economic problems, 大 emotional stress and sense of立 helplessness are the main predicaments. The way to ‧ 國. 學. mitigate the economic problem is to file for the social welfare. The way to eliminate the behaviors caused by mental symptoms is to cooperate with medical institutions.. ‧. For the relief of emotional stress and the sense of helplessness, attending patients’ mutual aid group, and reviewing caring child experience are highly recommended.. sit. y. Nat. Third, the care arrangement is limited by the resource of the living areas. Based on the findings, family system’s influence toward siblings care willingness, boost and. io. n. al. er. resistance of the family responsibility, and care resources and coping plans are. i Un. v. discussed. For the social work, social advocacy and the research direction, some. Ch. engchi. practical suggestions are provided in this study.. Keywords: sibling caregiver, chronic mental illness, care predicaments. iii. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(5) 目次第一章緒論 .............................................................. 1 第一節產生問題意識 .................................................... 1 第二節研究目的 ....................................................... 12 第三節名詞解釋 ....................................................... 13 第二章文獻探討 ......................................................... 14 第一節家庭系統 ....................................................... 14 第二節慢性精神病患者的手足照顧與考量 ................................. 19 第三節慢性精神疾病的特殊性與照顧困境 ................................. 27. 政治大. 第四節因應方式與社會支持 ............................................. 33. 立. 第五節回顧我國現有精神障礙照顧者文獻 ................................. 36. ‧ 國. 學. 第三章研究方法 ......................................................... 38 第一節研究工具 ....................................................... 38. ‧. 第二節受訪者來源 ..................................................... 40. Nat. sit. y. 第三節分析方法 ....................................................... 43. n. al. er. io. 第四節研究倫理 ....................................................... 44. i Un. v. 第四章研究結果分析 ..................................................... 46. Ch. engchi. 第一節受訪者背景 ..................................................... 46 第二節家庭系統與互動 ................................................. 53 第三節成為照顧者的意願與考量 ......................................... 63 第四節照顧困境、因應與支持 ........................................... 71 第五節現在與未來的照顧決定 ........................................... 85 第五章研究結果、討論與建議 ............................................. 91 第一節研究結果 ....................................................... 91 第二節研究討論 ....................................................... 94 第三節研究建議 ...................................................... 102 iv. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(6) 第四節研究限制 ...................................................... 105 參考文獻 ............................................................... 106 中文部分 ............................................................. 106 英文部分 ............................................................. 112 附錄一: 我國近十年精神障礙照顧文獻 ..................................... 115 附錄二: 受訪同意書 ..................................................... 121 附錄三: 訪談指引 ....................................................... 122. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i Un. v. v. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(7) 表目次表 1 受訪者基本資料 ........................................ 42. 圖目次圖 1 我國開辦精神科居家治療機構家數......................... 4 圖 2 我國日間留院床數....................................... 4 圖 3 我國開辦日間型精神復健服務機構家數..................... 5 圖 4 我國開辦住宿型精神復健機構家數......................... 5. 政治大. 圖 5 慢性精神病患者婚姻狀態比例............................. 6. 立. 圖 6 慢性精神病患者生養子女比例............................. 7. ‧ 國. 學. 圖 7 慢性精神病患者居住狀況比例............................. 7. ‧. 圖 8 非居於家宅之慢性精神病患者居住安排比例................. 8. sit. y. Nat. 圖 9 慢性精神病患者同住狀況(此題項複選)..................... 8. n. al. er. io. 圖 10 慢性精神病患之照顧者比例.............................. 9. i Un. v. 圖 11 急性住院精神病患之主要照顧者比例..................... 10. Ch. engchi. 圖 12 慢性住院精神病患之主要照顧者比例..................... 10 圖 13 家庭系統環形模式與家庭類型的對照..................... 17 圖 14 手足照顧者的照顧考量示意圖........................... 26 圖 15 受訪者家庭樣態與家庭系統環形模式、家庭類型對照....... 62 圖 16 家庭互動與手足照顧意願示意圖......................... 96. vi. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(8) 第一章緒論第一節產生問題意識一、研究之始研究者曾從事心理衛生社會工作，有感於精神科無論急性或慢性住院，健保給付之住院天數均較其他科別長，且精神病患易因服藥的穩定度、病程變化、季節因素、生活壓力事件等等反覆住院。當與精神病患及其家屬/照顧者的工作時. 治政會心理功能逐漸減退，受照顧的需求依賴增加、照顧衝突與壓力應運而生，無論大立是照顧或是被照顧都是辛苦的歷程。間、頻率越頻繁，看著精神病患的疾病症狀從急性走向慢性，一次次發病間，社. ‧ 國. 學. 在工作的觀察中，慢性精神病患的首要照顧者多是父母。由於精神疾病的特殊性與精神疾病汙名化影響，家人對於慢性精神病患歸復社區的居住與日常照顧. ‧. 備感壓力，看著父母逐漸年邁，無力照顧慢性精神病患生活，導致住院過程中的. sit. y. Nat. 焦慮甚至拒絕配合，與年邁的父母討論其他家人出面協助，是必然卻也是無奈的過程。然而在少子化趨勢下，手足人數少，父母對繼任照顧者的選任與強迫間差. io. n. al. er. 之甚微，「我也不想管，但我家只剩我和姊姊了」、「我只是不想看他到老了還流. i Un. v. 落街頭」，會談過程中，手足不經意的話語，透露出照顧的無奈與壓力。. Ch. engchi. 我國有關照顧扶養的規範中，民法 (法務部，2015)有關扶養義務規範第 11141 、11152 、11173 條中可知手足間相互扶養義務順序在直系尊卑親屬之後，且慢性精神病患為無謀生能力者，扶養的義務無法被免除；然而在我國社會救助. 1. 直系血親相互間、夫妻之一方與他方之父母同居者，其相互間、兄、弟、姊、妹相互間、家長、家屬相互間互負扶養義務。 2. 負扶養義務者有數人時，應依順序定其履行義務之人：一、直系血親卑親屬。二、直系血親尊親屬。三、家長。四、兄弟姊妹。五、家屬。六、子婦、女婿。七、夫妻之父母。 3. 受扶養權利者，以不能維持生活而無謀生能力者為限。前項無謀生能力之限制，於直系血親尊親屬，不適用之。 1. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(9) 法 (法務部, 2015)第 5 條4對家庭的人口範圍計算中，手足所處的旁系親屬未被列舉為家庭人口。手足的照顧責任在現行法規的定位模糊。閱覽國外的照顧文獻，當父母無力照顧時，在延續照顧的選擇上，對機構住宿式態度正向甚至早已安排 (Cicirelli, 1995；王麗芳，2018)，然而，在我國的精神障礙者照顧文獻中發現，父母照顧者多選擇將照顧工作轉由健康手足延續，將機構住宿選擇視為不得不的選擇(陳淑瑜，2003；周玉婷，2016；王育慧，2016)，國內外的對於延續照顧的想像差距甚大。隨著高齡化、少子化、晚婚晚生的趨勢，手足人數減少、終身的互動時間延長、同時擔負照顧尊卑親屬壓力的時間增加，手足間的互動關係無論正負向相互牽動趨於緊密、若手足成家後父母老邁，則必須擔負雙邊的扶養責任 (王麗芳，. 政治大. 2018)；由於健康手足與慢性精神病患手足在認知、經濟、社交等等能力上均有差距，當父母無力照顧時，手足照顧的壓力應運而生。. 立. 在手足不多且時間財務有限下，責任分攤與選擇權受到限縮，原生與組成家. ‧ 國. 學. 庭的照顧義務間，照顧負荷多重堆疊，然而手足間的照顧缺乏明確法律規範，卻未因此逃開，反而承擔起照顧慢性精神病患手足之責，這樣的決策引起研究者的. ‧. 好奇。因此，本研究欲聚焦於手足照顧者「成為照顧者」的決策歷程與因應方式. y. sit. n. al. er. 研究背景. io. 二、. Nat. 值得探究，以期提供手足照顧者之相關支持照顧等政策之參考。. Ch. (一)台灣慢性精神病患社區復健資源現況. engchi. i Un. v. 我國思覺失調症、雙極型疾患、憂鬱症等慢性精神疾病的終身盛行率偏低5，與華人社會文化、家庭照顧因素有關 (楊逸鴻、葉英堃、胡海國，2012)，大部分的慢性精神病患出院返回社區後，仍會受到精神症狀干擾影響生活，因此日常仍需要部份協助 (陳美碧、尹祚芊、蔡欣玲，1999)。在社區中生活時，家屬被視為精神病患行為的連帶負責人 (Horwitz, 1993)，當病患與照顧者同住家中，受 4. 第四條第一項及前條所定家庭，其應計算人口範圍，除申請人外，包括下列人員：一、配偶。. 二、一親等之直系血親。三、同一戶籍或共同生活之其他直系血親。四、前三款以外，認列綜合所得稅扶養親屬免稅額之納稅義務人。 5. 台灣地區終身盛行率，思覺失調症 0.27%、雙極型疾患 0.17%、憂鬱症 1.32%、輕鬱症 1.1%。 2. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(10) 疾病影響之故，病患難以獲得全職工作機會而於社區、家宅中無所事事，由於社交功能退化，無法主動與照顧者建立良好的互動，導致與照顧者及其他家人關係緊張，造成相看兩相厭的窘況，肇生照顧壓力與衝突 (滕西華，2005)，因此選擇於家宅照顧的慢性精神病患，社區精神醫療資源對照顧者、慢性精神病患雙方都是重要的資源，除了穩定病情外亦是舒緩照顧壓力的重要因子。藉由社區精神復健可滿足復健與生活需求，減緩慢性精神病患閒賦在家時的照顧壓力，在少量醫療協助下銜接醫院治療與社區生活，以連續性服務使慢性精神病患學習於社區中互動，避免慢性精神病患與現實生活脫離，正常化人際發展、充權、減少再發病機會，我國現有之社區精神復健服務包含精神醫療機構提供之居家治療與日間留院、精神復健機構(康復之家、社區復健中心)提供之日間與全日復健服務 (謝佳容、蕭淑貞，2006)，然而據衛生福利部統計處 (2018)所. 政治大市次之、連江縣完全沒有；日間留院總床數 6317 床，以台北市 1228 床為最多，立示我國精神醫療資源現況，辦理居家治療機構共 108 家，以台中市為最多、高雄佔總體近 2 成、澎湖縣與連江縣則完全沒有；日間型復健服務機構共 67 家，以. ‧ 國. 學. 高雄市 15 家為最多，佔總體 2 成，新竹縣、雲林縣、台東縣、離島縣市(澎湖、金門、連江)完全沒有；住宿型復健服務機構共 144 家，以台北市 43 家，佔總體. ‧. 3 成為最多，離島縣市(澎湖、金門、連江)則完全沒有，研究者自行製圖說明:. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i Un. v. 3. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(11) 圖 1 我國開辦精神科居家治療機構家數. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. 圖 2 我國日間留院床數. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i Un. v. 4. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(12) 圖 3 我國開辦日間型精神復健服務機構家數. 立. 政治大. ‧ 國. 學 ‧. 圖 4 我國開辦住宿型精神復健機構家數. y. Nat. 由此足見，精神復健服務供給集中於城市，對離島或鄉村慢性精神病患與家. sit. 屬而言不具可近性；且當照顧者在尋求長期照顧服務協助時，由於部分慢性精神. er. io. 病患仍具表意能力，照顧者在服務使用上，多仍會以病患需求為優先、顧慮病患. n. al. i n C U (夏慧玲、葉玲玲、黃光華，2009)。 hengchi. v. 意願，擔心病患無法接受或不適應，而減少或避免使用部分服務，對照顧者壓力舒緩的幫助有限. 當照顧者無力繼續於家宅照顧病患，其他家屬亦無法協助時，則多選擇讓慢性精神病患接受長期住院，當家屬對慢性精神病患的康復期待越高時，與病患接觸、到院探視的頻率越高，但隨著病患發病時間越長住院時間越久，家屬對病患康復的期待逐漸減少，到院探視的次數也隨之下降(羅家駒、褚得利、張永龍、施至、莊曄媺、張雯懿、尚和華、程儒仙，2000)，探視與接觸的時間越少，病患出院歸復社區的機率也越來越渺茫，家屬無法到院探視的原因，包含對病情不抱期望、工作人員未主動聯繫、與慢性精神病患情感疏離、不知該如何相處、家屬個人健康因素等，然而隨家屬探視而生的物質及心理支持減少，慢性精神病患的暴力攻擊行為增加(黃美玲、吳碧雲、駱天惠、曹天怡、王璟雲、邱飄逸，2009)， 5. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(13) 形成病況不穩定、家屬對慢性精神病患康復期待更加低落的惡性循環。 (二)台灣慢性精神病患居住與照顧現況據我國衛生福利部統計處 (2018)所示之 105 年度身心障礙者生活狀況及需求調查報告，我國領有身心障礙證明人數為 117 萬 119 人，其中障礙類別為慢性精神病患者 12 萬 4999 人，該類人口中未婚者佔 47.08%、離婚分居者佔 14.55%、喪偶者占 9.12%、有偶或同居者占 29.26%；有生養子女者佔 46.53%、無生養子女者佔 53.47%；居住狀況以家宅者為最高佔 87.60%、教養養護機構佔 12.40%(其中養護機構佔 9.35%、護理之家或長照機構佔 6.79%、身心障礙福利服務機構佔 14.2%、醫療機構佔 44.31%、精神復健機構佔 25.36%)；同住家人(此題項複選) 以父母為最多(母親 41.41%、父親佔 28.09%)、子女居次佔 33.95%、兄弟姊妹及. 政治大. 其配偶佔 31.34%；無法獨立自我照顧者佔 48.5%，其中由看護照顧者佔 1.88%、由家人照顧者佔 82.5%、其他佔 15.62%，以下研究者自行製圖說明:. 立. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i Un. v. 圖 5 慢性精神病患者婚姻狀態比例. 6. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(14) 立. 政治大. 圖 6 慢性精神病患者生養子女比例. ‧ 國. 學. 慢性精神病患者之婚姻狀態以未婚或無偶者為多(未婚、離婚分居、喪偶者合. ‧. 計 70.75%)、縱使有伴侶者有生養子女者佔 46.53%，因此可知大部分慢性精神病患者之日常生活支持非完全來自伴侶或生養之子女。. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i Un. v. 圖 7 慢性精神病患者居住狀況比例 7. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(15) 學. ‧ 國. 立. 政治大. 圖 8 非居於家宅之慢性精神病患者居住安排比例. ‧. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i Un. v. 圖 9 慢性精神病患者同住狀況(此題項複選). 8. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(16) 立. 政治大. 圖 10 慢性精神病患之照顧者比例. ‧ 國. 學. 慢性精神病患者以居於家宅(87.6%)為最多，照顧者為家人者(82.5%)之比例. ‧. 與居於家宅者比例相仿，由此可知居於家宅者之照顧者為同住家人，居於家宅之同住者以父母為最多(合計 69.5%)、子女(33.95%)與兄弟妹及其配偶(31.34%)則比. Nat. er. io. 擔慢性精神病患者之日常照顧責任比例高。. sit. y. 例相近、配偶或同居人再次之，由此可知，在父母無力照顧且無子女時，手足負. al. n. iv n C hengchi U 多為慢性精神病患者症狀無法緩解，無法透過養護、長照、復健資源協助，顯見非居於家宅者以居住於醫療機構(44.31%)為最多，顯見當家人無力照顧時，. 家人對慢性精神病患者照顧責任積極承擔。. 另外，在學者胡海國、林憲、陳建仁、張素凰、黃梅羹、葉玲玲(1994)對精神科急慢性住院病患的個人與家庭研究中，發現「急性住院」者，30 歲以上未婚者佔 42.8%、婚姻狀況有問題者比率佔 20%、婚姻狀況無問題佔 37.3%，主要照顧者以父母為最多，佔 56.1%、配偶次之，佔 19.2%、手足(兄弟姊妹)再次之，佔 10.9%。「慢性住院者」，30 歲以上未婚者佔 66.9%、婚姻狀況有問題者佔 16.7% 、婚姻狀況無問題者佔 16.5%，主要照顧者以無為最多，佔 34.8%、父母次之，佔 29.8%、手足(兄弟姊妹)再次之，佔 15.3%、配偶則再再次之，佔 11.4%)。下研 9. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(17) 究者自行製圖說明:. 立. 政治大. ‧ 國. 學 ‧. 圖 11 急性住院精神病患之主要照顧者比例. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i Un. v. 圖 12 慢性住院精神病患之主要照顧者比例 10. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(18) 自初發的急性照顧到近乎逐漸慢性化的慢性住院過程中，由於婚姻的締結與維持不易，照顧之責難以轉嫁到精神病患者之配偶/伴侶身上，手足承擔照顧位置的比例增加，顯見手足照顧者在慢性精神病患者長期照顧過程中的重要性，然而健康手足在成年後所承擔責任與壓力並非僅有照顧慢性精神病手足，因此健康手足在責任與壓力間的取捨值得深入探究，以更加完備對慢性精神病手足照顧者的認識。. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i Un. v. 11. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(19) 第二節研究目的由上述可知，我國慢性精神疾病盛行率受家庭文化因素影響偏低，然而我國現有精神照顧資源分配不均，且受慢性精神疾病的疾病特性影響，於社區生活時症狀仍存，對照顧者依賴度高，致使照顧壓力沉重。由於慢性精神病患者有偶比例偏低，當父母無力照顧時，手足即成為重要的照顧資源，手足在負擔多重社會角色責任之餘，決定承擔照顧之責的過程與因應，值得探究，於此，將本研究之研究目的為「探討影響慢性精神病患之健康手足承擔照顧責任之決定與因應方式」，包含: 一、. 探討慢性精神病患者之家庭系統與互動情形. 二、. 探討手足照顧者的照顧因素與因應方式. 三、. 探討手足照顧者之照顧決定. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i Un. v. 12. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(20) 第三節名詞解釋一、. 慢性精神病患. 本研究所稱之慢性精神病患，為經精神科專科醫師診斷罹患我國全民健康保險所示之重大傷病慢性精神病者，包含:老年期及初老年期器質性精神病態、亞急性譫妄、其他器質性精神病態、思覺失調症、情感性精神病、妄想狀態、源自兒童期之精神病。二、. 健康手足. 本研究所稱之健康手足，為無認知功能缺損、具口語表達及識字能力，且其中一位手足罹患慢性精神疾病者。. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i Un. v. 13. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(21) 第二章文獻探討第一節家庭系統家庭系統係以系統思維看待家庭的動態表現，以描繪家庭的樣貌(黃宗堅， 1999)，家庭是整體社會的縮影，家庭中領導與被領導、長幼尊卑、性別與決策過程相互交織，型塑個人價值觀以及個人未來因應外在社會的方式 (吳就君， 2006)，不同的家庭動力，使家庭成員在面對問題與環境變化時產生不同的應對方式 (徐光國，2003)。從互動關係看待家庭系統，成員間的溝通方式相當重要，具有平衡成員間關係與促進家庭功能之效，學者 Olson 以家庭凝聚力、適應力、溝通型態捕捉家庭. 政治大. 的樣態、學者 Kantor 與 Lehr 則以成員間溝通的彈性程度進行探討(Koerner，. 立. 2015)。下先以 Olson 的家庭系統環繞模式(Circumplex Model)說明家庭系統的運. ‧ 國. 學. 作，再以學者 Kantor 與 Lehr 的家庭類型(Family Typology)對應說明:. ‧. 一、家庭系統環繞模式(Circumplex Model). y. Nat. sit. 立基於系統的認識，學者 Olson 在 1976 年發展家庭系統環繞模式(Circumplex. n. al. er. io. Model)，以具體了解家庭成員間的互動關係，包含凝聚力(cohesion)、適應力. i Un. v. (adaptability)、溝通型態 (communication)三面向(Olson、McCubbin，1983):. Ch. engchi. (一)凝聚力(cohesion):為家庭成員情感的結合，由成員間的情緒連帶、界線、結盟、共處時間、空間、友伴關係、決策與喜好等綜合而成，形成疏離的 (disengaged)、分隔的(separated)、連結的(connected)、糾纏的(enmeshed)層次不一的凝聚力: 適中程度(分隔、連結)的家庭凝聚力有助於家庭系統有效運作，家庭成員在個人經驗與家庭成員決策間取得平衡、極端(疏離、糾纏)可能導致家庭陷入問題當中。在疏離的家庭凝聚力中，家庭成員各過各的，缺乏溝通互動；在糾纏的家庭凝聚力中，家庭成員的共識至上，成員的個別意見被抹煞(Olson，2000)。家庭系統中的支持，對個人在不同階段的發展過程相當重要，有助於打斷挫折所生的負面影響，促進個人成長(徐光國，2003)，然而，當家庭系統的生 14. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(22) 存價值與完整性凌駕於個人意見時，個人為了維繫家庭系統而犧牲個人需求，導致行為與態度的不一致 (Loeschen, 1997)。慢性精神病患者處於身心狀況較不穩定階段時，與家人間的衝突增加，當家人共同陪伴度過不穩定後，患者反思家人的付出，其個人情感表達與問題解決能力提高，增進家庭凝聚力，然而主要照顧者若過度重視家庭的完整性，過度介入患者的生活，則容易影響身心健康與照顧負荷感受大，過多的情感介入致使理性表達減少、患者的獨立性與責任被忽略(李秀如、陳美碧、洪珮瑜、周碧琪，2014)。 (二)適應力(adaptability):家庭因應壓力事件或環境變化彈性調整權力結構、角色關係與規則的能力，分為僵化的(rigid)、有結構的(structured)、彈性的 (flexible)、混亂的(chaotic)。適中的適應(結構、彈性)有助於維繫家庭系統發. 政治大. 展，極端的適應(僵化、混亂)導致家庭陷入問題循環當中。在因應外部環境變化時，當系統越具開放性時，則外界資源的輸入較容易，. 立. 有助於家庭適應、面對威脅，在開放的系統中，成員的個別價值受到重視，. ‧ 國. 學. 變化被視為是生活的常態，彼此溝通共同應對 (吳就君，2006)。正式資源的使用有助於改善照顧者與被照顧者及其他非正式網絡成員的關係，舒緩照顧. ‧. 壓力且促進正向照顧互動(黃源協，2005)。. 由於慢性精神病患者長期受到症狀干擾仰賴家人協助，家庭氛圍逐漸沉重，. Nat. sit. y. 面對照顧過程中的各種狀況，主要照顧者易感到無力，對外在資源與服務的. al. er. io. 提供易產生「聽到、知道、做不到」的無奈感(黃瑞媛、蕭淑貞，2012)，僵. n. 化適應方式導致問題反覆發生與照顧負荷越發沉重的惡性循環。反之，當照. Ch. i Un. v. 顧者越能運用知識尋求問題解決方法，則照顧壓力感受越低 (Barak &. engchi. Soloman, 2005)，照顧者對患者的照顧知識越正確且越能接受新知，則照顧態度越正向、照顧意願越高 (謝馨儀、周照芳，1999)。 (三)溝通型態 (communication):家庭成員間的溝通具舒緩情緒及促進彼此認知的功能，正向的溝通方式(如:同理的、傾聽與回饋的)使彼此共同分享觀點增進家庭凝聚力與適應力；負向的溝通方式(如:雙重訊息的、批評的)將縮小彼此的溝通分享意願，限制溝通交流。家庭成員間的行為或對外部環境的因應方式(如:求職、失業、罹病等狀態)，會回饋到家庭系統中影響成員間的應對，難以言明的情感與壓力形成不平衡的互動模式，將導致家庭互動陷入困境 (Loeschen, 1997)。手足在家庭系統的互動中，默會家庭中照顧者與被照顧者間的位置，當父母 15. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(23) 照顧者角色逐漸衰亡時，健康手足即成為繼任的照顧者，以維持家的恆定與穩定性(Horwitz, 1991)，然而，世代間發展的各種困境，致使手足互助更為複雜 (劉瓊瑛，2011)，在未完全準備好的情況下接續照顧工作，致使手足照顧者對未來的不確定性感到擔憂，與家庭成員間肇生衝突(楊芝菁、馬維芬、顏文娟、藍先元，2008)。個別家庭程度不一的凝聚力、適應力與溝通型態交錯，以凝聚力為橫軸、適應力為縱軸，形成 16 種不同的家庭樣態，歸類出三種家庭系統運作型態:平衡(凝聚力與適應力均適中)、極端(凝聚力與適應力均極端)、中間(凝聚力與適應力其中一種極端) (Olson、McCubbin，1983)。平衡的家庭系統更具家庭互助功能且較能使用正向的溝通型態，然而不平衡的家庭系統不一定會失調或解組，在特定的. 政治大. 道德規範或對規則抱有一定程度期待下，家庭系統運作得以延續並發揮功能 (Olson，2000)。. 立. ‧ 國. 學. 二、家庭類型(Family Typology). ‧. 學者 Kantor 與 Lehr 在 1975 年試圖描繪家庭樣態與慣常行為模式，從家庭成員傳遞資訊、行為決策與成員間規制彼此行為的方式，將家庭的結構類型分. y. Nat. io. sit. 為開放的、封閉的與任意的三類(Godenberg & Godenberg，1985):. n. al. er. (一)開放的(open):家庭界線適中富有彈性，家庭決策模式民主，重視成員間的共識與相互尊重。. Ch. engchi. i Un. v. (二)任意的(random): 家庭界線模糊，成員間對彼此的互動不重視，決策缺乏可依循的規則。 (三)封閉的(closed): 家庭界線依階級權力劃分，個別成員附屬於家庭，家庭規則僵化不具彈性，重視傳統價值。家庭結構並非固態僵化，而是具動態循環(黃宗堅，1999)，成員可能因為家庭界線的僵化而反抗逃離，亦可能因為共同面對事件而轉變為不同的互動型態 (Godenberg & Godenberg，1985)。 Kantor 與 Lehr 試圖將家庭類型與環繞模式對應，以進行進一步解釋，然而學者 Olson、Sprenkle 與 Russell 認為封閉與任意的互動結構係家庭系統中的潛 16. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(24) 在失功能，而不應分列為類型(Godenberg & Godenberg，1985)。. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i Un. v. 圖 13 家庭系統環形模式與家庭類型的對照. (Olson、Sprenkle & Russell，1979，頁 17，轉引自 Godenberg & Godenberg，1985，頁 45) 家庭是慢性精神病患者在社區中的重要依靠，縱使疾病的負向影響無法改善，家庭仍舊持續運轉 (李佩玲，2009)，家庭成員罹患精神疾病，對其他家庭 17. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(25) 成員亦是重大影響，不同的家庭結構將產生不同的應對方式。手足罹患精神疾病對家庭系統而言，若父母的對待或因應不當，將衍生衝突緊張等連鎖負向影響，若能夠共同應對則帶來團結凝聚等正向影響，過去共同生活的經驗與病後的照顧經驗，對照顧互動影響甚鉅(Young、Murata、 McPherson、Jacob、Vandyk，2019)，家庭系統中的問題解決能力、成員角色功能、情感表達與溝通方式越佳，有助增進社區思覺失調症患者的自我健康照顧能力，家庭的權力決策功能越佳則有助於促進患者的社會能力(邱淑貞、蕭淑貞，1998)，家庭成員間既有的互動模式與界線，對慢性精神病患者的生活功能維持復健等產生程度不一的影響，手足照顧者在照顧過程中需要他人協助時，家庭結構的樣態亦會影響其求助意願與表達方式。. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i Un. v. 18. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(26) 第二節慢性精神病患者的手足照顧與考量在前述研究背景中，透過我國衛生福利部統計處 (2018)所示之 105 年度身心障礙者生活狀況及需求調查報告(慢性精神病人之照顧者以家人為最多占 82.5%，同住家人以父母為最多、子女居次)。學者胡海國等人(1994)對精神科急慢性住院病患的個人與家庭研究中，更凸顯精神病患者的婚姻締結與維持不易，手足在精神病患者疾病慢性化過程中的照顧角色逐漸重要。. 一、形塑照顧意願的過程當個人未婚、無伴侶時，手足對個人生活格外重要，當面臨危機時，是重要的. 政治大. 決策討論者與支持者(Connidis，1951；Horwitz，1991；Cicirelli，1995)，在兒童. 立. 時期賦予兒童家務責任有利於培養互惠的家庭關係 (吳書昀，2010)，手足的協. ‧ 國. 學. 助與功能隨著家庭的發展脈絡而不同，包含直接的幫忙與社會化，是父母引導也是自然而生的過程，手足間的互助回應從嬰幼兒時期即開始，透過玩樂的過程學. ‧. 習互動，並共同因應父母的要求，手足提供親近且溫暖的關係，對某些人而言可以取代伴侶的角色，提供人生不同階段的實質協助，對未婚或鰥寡的手足而言更. sit. y. Nat. 是重要的支持 (Cicirelli, 1995)，手足互助在家庭共同生活的過程中自然形成。. er. io. 父母作為個人出生以來首要的照顧者，當個人自家庭中成長茁壯與他人建立親. al. n. iv n C 病時父母往往是首要的照顧者，基於父母對子女的照顧義務，照顧過程中，承受 hengchi U 密關係後，則轉與親密伴侶及子女相互照顧，慢性精神病患未婚者比例高，初發. 慢性精神病患症狀起伏而生的各種混亂干擾、經濟壓力與無人可替代之感 (任玉智、黃惠滿、許秀月，2011)。慢性精神病患者的照顧模式，雖與智能障礙者的照顧不同，但兩者皆需要照顧者的長期協助，在智能障礙者的照顧研究中，父母照顧者在選擇繼任照顧者時，期待健康手足能夠同住且延續照顧智能障礙者(陳淑瑜，2003)，老年智能障礙者的經濟來源以兄弟姊妹為主，未來監護權的轉移亦以兄弟姊妹為多，當主要照顧者過世後，延續照顧者選擇繼續於居家接受照顧者逾半 (王國羽，2007)，父母對手足照顧意願的影響至關重要。 (一)協同父母照顧在父母照顧身心障礙子女的過程中，健康手足是旁觀者與協助者，父母對待身 19. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(27) 心障礙子女的方式，影響健康手足對待身心障礙手足的態度 (Connidis, 1951)，是家庭規則與家庭中照顧與被照顧者位置形成的重要依據。當發現家庭成員罹患慢性精神病時，成員形成照顧與因應模式，外部資源的使用與家庭成員相互調整的過程中變動，調整過後產生穩定的因應模式，由父母照顧慢性精神病手足，健康手足提供父母協同照顧；父母仍具照顧能力時，健康手足傾向提供較少的協助 (Horwitz, 1993)，當父母要求健康手足協助照顧身心障礙手足時，健康手足往往感到壓力，當照顧方式與父母不同時，父母會認為健康手足缺乏照顧意願或是只考慮到自己 (Cicirelli, 1995)，健康手足在協同父母照顧慢性精神病患手足時，雖僅是擔任輔助角色，不需完全承擔照顧責任，然而父母對照顧方式的作法與期待，卻也帶給健康手足一定程度的照顧壓力。. 政治大. 各自成家後，健康手足成為父母的支持網絡，時常聯繫探望者成為父母的主要協助者，由於身心障礙手足無法獨立生活而持續與父母同住，父母的主要協助者. 立. 在父母過世後仍會繼續探望延續照顧 (Horwitz，1993；Cicirelli，1995)，進而從. ‧ 國. 學. 協同照顧的角色轉為完全擔負照顧工作的主要照顧者。. 父母在選擇接續照顧的健康手足時，半數父母照顧者會主動討論未來照顧安. ‧. 排，而未討論照顧者中，部分父母表示以默示方式建構照顧默契，健康手足在過. y. Nat. 程中亦多能相互配合取得共識 (陳淑瑜，2003)，未能討論清楚的係因不想因意. sit. 見的歧異成為衝突的來源，且在父母照顧者尚能照顧時，照顧延續的問題並非立. n. al. er. io. 即發生，亦參雜放不下的情感因素 (周月清、李婉萍、王文娟，2018)。. Ch. i Un. v. 健康手足在協同父母照顧的過程中，雖只是站在協同位置，但從父母對慢性精. engchi. 神病患手足的照顧與默示中，已能感受到父母期待、延續照顧與個人情感與角色間的壓力。 (二)完全擔負照顧工作協同照顧慢性精神病患的過程中，健康手足對於疾病症狀的樣態感到疑惑，雖感覺慢性精神病手足怪異不穩定，但由於主要照顧者仍是父母，故遵從父母之照顧模式，對精神疾病的了解被動 (楊芝菁、馬維芬、顏文娟、藍先元，2008)；在華人文化的特殊性下，照顧子女是父母的責任，父母基於保護健康手足不受慢性精神病手足的社會壓力、照顧壓力的影響，而在自己仍有能力時避免健康手足對照顧涉入過深，直到父母無法照顧時才一次交接給健康手足，致使健康手足在 20. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(28) 心理、社會條件均未準備好的情況下完全承擔照顧責任 (Yang、Hsieh、Lee、 Chen，2017)。當父母無力照顧時，健康手足對慢性精神病手足而言至關重要，是潛在的照顧者，健康手足應對這樣的轉變有所了解、提早準備 (Smith、Greenberg、Mailick Seltzer，2007)，在未準備好的情況下完全擔負照顧責任，健康手足對慢性精神病手足的罹病事實全貌感到震驚，產生適應疾病的困難，在逐漸明白的照顧過程中對手足的疾病認知漸深，卻也同時面對組成家庭中照顧角色衝擊，對於擔負照顧角色有較多不確定，感到困難與擔心，包含:面對多重角色而有力由未逮之感、與其他家屬對照顧方式的看法不同而生衝突、受父母委託而扛起長期照顧責任、擔心手足獨居/獨處時行為無法預期等 (楊芝菁、馬維芬、顏文娟、藍先元，2008)，照顧過程中不溫暖、衝突、對抗的負向經驗，將導致延續照顧的障礙並影響健康. 政治大. 手足的生活品質 (Bowman、Alvarez-Jimenez、Wade、Howie & McGorry，2017)。. 立. ‧ 國. 學. 二、手足照顧者的照顧考量. ‧. 父母、伴侶的照顧立基於責任，手足關係與朋友較類似，當父母、伴侶均無法協助時，才會尋求手足協助 (Horwitz, 1993)，家庭中的健康手足在父母照顧的. y. Nat. sit. 歷程中，因個人發展選擇在照顧系統的內圈或外圈，隨父母能力或健康狀況進出. al. er. io. 照顧系統中 (陳姿廷、吳慧菁、鄭懿之，2015)，在父母仍有照顧能力時，健康. n. 手足對於慢性精神病患手足的照顧有較大的選擇彈性。 (一)情感與責任的衡量. Ch. engchi. i Un. v. 1.家庭照顧責任父母作為家庭系統中最重要的照顧者，言行舉止、期望均對子女具有重大影響。當父母照顧精神障礙子女時，其他手足會感受到精神障礙手足為「需要照顧」的對象，逐漸建構出「照顧該家庭成員」為家庭規則的共識，家庭成員對於責任的承擔雖感壓力，但已有預期 (陳淑瑜， 2003)。當父母期待由特定子女延續照顧責任時，該位手足的照顧意願顯著增加(林佳徹，2005；劉淑娟，2013)。父母言行所形成的家庭責任，亦影響著手足照顧者的照顧考量，試圖 21. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(29) 延續父母的照顧方式(Horwitz，1991；Cicirelli，1995；陳姿廷、吳慧菁、鄭懿之，2015)，然而，健康手足除了是手足照顧者外，亦具備多重角色，因此完全延續父母的照顧方式並不可行，產生手足的照顧模式。對父母照顧經驗的看重、照顧模式調整過程中的衝突，反而導致手足照顧者的壓力，與對自我照顧角色的輕看(楊芝菁、馬維芬、顏文娟、藍先元，2008；陳姿廷、吳慧菁、鄭懿之，2015)。 2.手足間的互動與情感手足次系統可能是一對一的也可能是多於 2 個人的系統，手足間可以互助、結盟對抗或支持父母，從兒童到成年期對個人發展與社會化影響甚深，是家庭系統中有力的次系統；手足在相同的文化階級中成長，在. 政治大. 幼年時期接受相同的家庭教育與知識形成相似的價值觀，對個人產生終身影響，手足間的關係是互惠互助而非如父母般具義務性，因此手足次. 立. 系統中的個別系統間會因角色、成年後資源運用、個人感受、地理環境. ‧ 國. 學. 等等產生親疏之分 (Cress, 2009)。. 對慢性精神病患而言，由於友朋資源匱乏，父母、伴侶是重要的物質、. ‧. 情感來源，當無父母、伴侶時，手足成為最後的支持者 (Horwitz, 1991)，. y. Nat. 成年時期的手足互動，依照情感親密與支持程度可分為親密(共享相同的. sit. 價值觀、信任，情感緊密，彼此日常互動頻繁、相互支持)、和睦(共享. er. io. 相同的價值觀，情感不若親密類型緊密，但彼此互動仍頻繁相互支持)、. al. n. iv n C hengchi U 麻木(彼此互動少且彼此不關心，當個人陷困求助時，手足可提供部份協忠實(互動以家庭義務為基礎，當個人陷困時，手足可即時提供協助)、. 助)、敵視(彼此怨懟，由於過去互動經驗不佳而拒絕提供協助)五類，手. 足基於情感的親密、家庭的義務等，在親密、和睦、忠實的互動模式可自願提供實質的照顧與支持，面對罹患慢性精神病手足的長期照顧，此三類手足較能提供照顧與協助 (Gold, 1989)。在智能障礙者與失智症的照顧研究中，當患者的生活能力越佳，正向照顧經驗越多，照顧的意願越高(林佳徹，2005；劉欣宜，2017)，當被照顧者的生活自理功能越佳，與照顧者的互動越具多元深層的交流，而非僅是照顧與被照顧之間，產生正向互動經驗。正向的照顧經驗有利於延續照顧，而負向的照顧經驗會影響手足照顧者的個人生活品質，進而 22. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(30) 影響手足照顧者的支持程度與意願 (Bowman 等人，2017)，由於手足間的照顧非義務性，手足間可自由選擇互動的程度與頻率，若與慢性精神病患手足無法建立正向互動經驗甚至互動的過程中對健康手足而言是不友善的，則健康手足可能選擇減少或退出照顧，形成麻木甚至敵視的互動關係。然而，在學者 Barak、Soloman (2005)的研究中發現手足罹患思覺失調症者較手足未罹患思覺失調症者而言，雖有較高程度的羞恥感、負向情緒反應，但兩組間手足情感連結的程度並無差異。慢性精神病患發病時的行為可能導致手足間的關係不佳，手足照顧者與慢性精神病患間的關係，不全然是親密、和睦、忠實的，當慢性精神. 政治大. 病患僅有一位手足時，該位手足在面對互動與照顧壓力時的因應值得探究，互動經驗是否影響手足間的情感連結進而影響照顧意願的論述，在. 立. 現存實證研究中尚有不同的見解。. ‧ 國. 學. (二)重要他人. ‧. 1. 其他健康手足. y. Nat. 手足的互動關係在成年後近似朋友，彼此間的情感連結在日常不會特. sit. 別展現，但當彼此面臨危機時可互助，利用家庭中的資源共同面對. er. io. (Connidis，1951)，手足間的互助源自於互惠性、家庭責任、手足序、政. al. n. iv n C h e n g c h i U (周玉婷，2016)，承擔照顧康手足將照顧障礙手足視為共同的家庭責任府福利支持的誘因等(Horwitz，1991)。在有多位健康手足的家庭中，健. 工作的過程中，可以共同分享責任相互支持，使個別手足的照顧壓力下降，增加照顧意願 (Cicirelli，1995；Horwitz，1993；林佳徹，2005)，. 長位手足傾向承擔主要決策工作 (Horwitz，1991)，當其他手足無力承擔照顧之責時，經濟狀況相對穩定的手足傾向協助照顧 (劉淑娟，2013)；多位健康手足可相互承擔照顧責任，長位手足在過程中具擔負主要決策者意願，當有手足無法擔負照顧責任時，其他手足可互助再分攤照顧之責。當家庭中有多位健康手足時，面對慢性精神病患手足的照顧壓力，健康手足間可發揮互助，以長位手足主要決策之首，共攤照顧之責，顯見 23. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(31) 出生序對手足照顧決定的影響。 2. 伴侶 (1)慢性精神病手足的伴侶精神疾病影響認知與生活功能，導致家庭分工重分配、家庭決策傾向一方，且對疾病症狀起伏的關注影響伴侶間的情感交流程度 (梅黎晞， 2006)，致使慢性精神病患者的婚姻維持不易。當伴侶為外籍人士時，維繫婚姻關係中雙方的平等地位令慢性精神病患者壓力沉重，反而導致發病，過程中健康手足多提供協助，當婚姻無法延續時，亦由手足協助處理離婚分配事宜，父母、手足在慢性精神病患的婚姻生活中仍扮演輔助角色 (蔡筱芸，2012)。. 政治大對精神疾病遺傳的擔憂，亦影響伴侶對生育的期待 (陸雪芬、洪成志、立汪文聖、許樹珍，2010)；當生育的期待能夠相互理解體諒能增進雙方的. ‧ 國. 學. 感情親密 (黃麗萍，2008)，然而照顧關係影響雙方在婚姻與日常相處上的平等，導致慢性精神病患將生子作為對伴侶的期待，衍生壓力與衝突. ‧. (蔡筱芸，2012)，子女的照顧與教養對伴侶而言增添負荷，父母與手足. y. sit. io. er. 1993)。. Nat. 在慢性精神病患者婚姻過程中的協助是重要支持 (蕭淑貞、張秀如，. 伴侶對慢性精神病患而言，除了是親密情感對象外，亦是重要的照顧. n. al. Ch. i Un. v. 者，然而，無論伴侶是外籍或本籍人士，手足在慢性精神病患的日常婚. engchi. 姻延續、婚姻破裂、子女照顧教養間仍具協同輔助角色，若伴侶無法照顧且無子女可協助時，照顧之責將再次回到父母-手足協同照顧-手足主責照顧的過程中，對手足照顧者而言，慢性精神病患手足的伴侶不一定是照顧責任的繼任者，甚至可能是手足照顧決定壓力的來源。 (2)健康手足的伴侶我國慢性精神病患之未婚、離婚分居比例逾半 (衛生福利部，2018)，對未婚者而言，手足提供親近且溫暖的關係，提供人生不同階段的實質協助，手足傾向直接提供協助，而非將責任轉由個人伴侶或子女代勞 (Cicirelli，1995)。在進行照顧決定時，健康手足的伴侶態度亦是重要的 24. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(32) 影響因素，當伴侶願意共同照顧或給予情緒支持時，健康手足的照顧意願較高 (Cicirelli，1995)，健康手足在顧慮伴侶觀感、避免慢性精神病患手足與伴侶或子女衝突，居住安排上，傾向尋求居住式照顧(羅家駒等人，2000；周玉婷，2016)。當手足面臨組成家庭的多重照顧壓力時，傾向將責任轉由其他單身健康手足承擔 (Barak、Soloman，2005)，當伴侶死亡時，健康手足基於情感上的需求，互動頻率增加、照顧意願提高 (Horwitz，1991)，足見健康手足的伴侶對照顧決定的影響；然而，在劉淑娟 (2013)的研究指出，健康手足的伴侶與健康手足面對承擔照顧責任的意願分歧時，伴侶的意見對健康手足的抉擇並無影響，健康手足傾向與伴侶磨合溝通，而非放棄照顧，磨合的過程亦會對健康手足與伴侶間的情感強度產生影響。. 政治大. 據上述顯見手足在進行照顧決定時，對個人與伴侶間的關係有一定程. 立. 度的影響，意見相左時，部分健康手足隨伴侶意見調整照顧模式或轉求. ‧ 國. 學. 其他手足、居住式照顧機構協助、部分健康手足則傾向與伴侶溝通磨合以延續照顧責任。. ‧. (三)手足照顧者的個人因素. Nat. sit. y. 1. 照顧知識. er. io. 當照顧者的教育程度越高，對照顧知識的認知越正確，則對照顧. al. n. iv n C h e(葉人豪、葉玲玲、黃光華、陳快樂、邵文娟、度與照顧負荷程度相關 ngchi U 工作較能抱持正向態度 (謝馨儀、周照芳，1999)，照顧者的教育程. 陳宏，2009)，受教育程度越高的健康手足，在照顧過程中越能運用方法解決問題，承受的照顧負荷感越低 (Barak、Soloman，2005)越有益於因應照顧困境。 2. 年齡與健康手足的年歲越長越傾向更多的面對面接觸(Horwitz，1993；. Cicirelli，1995)，退休後的生活空閒亦是協助照顧的原因之一 (李建德、柯乃熒、徐畢卿，2006)，然而頻繁的接觸並非期待扮演主要照顧者角色，而是立基於手足位置的情感性需求 (Horwitz，1991)，然而在頻繁互動的過程中，逐步頂替主要照顧者工作，進而擔負照顧 25. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(33) 全責。隨著年歲更長，當照顧者自覺健康程度越差，則對照顧負荷的感受程度越高，對社會福利資源的期望越高(葉人豪等人，2009)，手足自覺健康狀況不佳時，照顧意願下降 (林佳徹，2005)，當感覺自生命即將告終時，傾向將照顧責任交由政府部門(劉淑娟，2013；陳姿廷、吳慧菁、鄭懿之，2015)。. 手足照顧者的照顧考量. 政治大重要他人. 立. 情感與責任的衡量. ‧ 國. 學. 家庭照顧責任. 手足照顧者的個人因素. 手足間的互動. 其他健康手足. 照顧知識. 伴侶. 年齡與健康. ‧. 與情感. n. al. 健康手足的伴侶. er. io. sit. y. Nat. 慢性精神病手足的伴侶. Ch. 圖 14 手足照顧者的照顧考量示意圖. engchi. i Un. v. 26. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(34) 第三節慢性精神疾病的特殊性與照顧困境. 一、慢性精神疾病的特殊性根據美國精神醫學會 (2015)對精神疾病的定義:「精神疾病是一種症候群，表現在心理、生物或發展過程上精神功能不良，特徵為個人在認知、情緒調節或行為中有顯著困擾」；學者胡海國 (1995)說明精神疾病的發生是壓力與體質的交互影響，當生活壓力引發腦生理功能障礙，達到發病臨界點時即發病，親近家屬的細微觀察與照顧相當重要，若沒有家屬的觀察，旁人甚至醫療人員往往無法了解確切的發病原因，只含糊得知病患病弱多年，遍尋方法卻無法見效；因此同住家. 政治大. 屬作為主要照顧者，對慢性精神病患疾病觀察與維持穩定影響重大。. 立. 當罹患精神疾病的時間久而未癒，精神疾病患者的身心逐漸退化，疾病症狀產. ‧ 國. 學. 生慢性化現象，經必要適當醫療，未能痊癒且病情已經慢性化，導致職業功能、社交功能與日常生活適應上發生障礙 (衛生福利部，2018)；疾病症狀干擾著慢. ‧. 性精神病患的行為、情緒、言談、舉止與工作情況，直接間接地影響人際與社會互動關係，隨著病程的進展，慢性精神病患的人際互動行為減少，社會功能隨著. sit. y. Nat. 疾病的進程而削弱，逐漸無法自主從社會中自助互助或獨立生活，對照顧者單方. io. er. 面協助的需求漸增 (胡海國，1995)。慢性精神病患的照顧是單向付出的過程，而非雙向互惠的社會交換。. al. n. iv n C 由於慢性精神病患行為不可預測性及對精神疾病認識的不足，社會大眾對精神 hengchi U. 障礙者亦產生汙名化現象，具體表現在對病患的排斥與不信任，認為慢性精神病患需要被隔離等不友善的行為 (楊志偉、陳泰瑞、馮文瑋、曾定強、張雅雯， 2005)；致使慢性精神病患在適應社會生活的壓力，而照顧的家屬而言，除了日常照顧壓力外，亦受到應負連帶責任的社會壓力。對精神病患者而言，認知到自己的精神症狀，個人會因此產生困擾，擔心「發瘋」的刻板印象加諸於自身，試圖探知他人對自己的看法、掩蓋症狀的影響；接. 受治療的決定，在某種程度上是證明自己失去控制自己的能力或完全接受家人的安排，接受治療將致使自己進入醫療的全控環境中，原本在社會生活中的平等互惠關係幾乎消失，因而感受到被遺棄、背叛而後感到苦澀，罹病前後的生活以及 27. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(35) 對自我觀感的落差，對患者是極大的衝擊，致使慢性精神病患對治療排斥，將問題的成因訴諸於外，理想化自我，話語內容虛實交錯，當照顧者試圖求證內容或證明虛假時，慢性精神病患的自尊也受到損害 (群學翻譯工作室，2012)，在尚未就醫釐清診斷到認知罹患精神疾病的掙扎來回間，對病患與親屬間都是信任與情感的磨難，親近的家人能感受到病患的不同，在不知如何應對下，極力澄清話語及事實的真實性，無形中強迫病患面對罹病的事實。. 二、治療與陪伴歷程對慢性精神病患者而言，有品質的生活包含幸福感、關係與歸屬感、合宜的活動、正向的自我印象、自控感與工作機會、希望感與身體健康，非以精神疾病穩. 政治大 O’Cathain, Brazier, 2014)，然而在疾病控制的擺盪間，症狀不穩定時，治療便成立定於否為衡量生活品質基準的生活品質，對病患而言是重要的(Connell, 為病患生活的首要之事。. ‧ 國. 學. 治療的過程中，精神病患者身邊有三個重要角色:首要關係人(病患遭逢困境時. ‧. 能夠依賴的對象，是病患的主要照顧者，往往由家人擔任)、抱怨者(在社區中受病患精神症狀影響者，因在精神病患發病時報警或尋求協助，致使病患必須接受. y. Nat. sit. 強制治療者)、中介者(評估病患致使其接受治療的專業人員，如:醫師、社工師、. al. er. io. 地區護理師等)。三個角色在治療的過程中，交錯出現，對慢性精神病患而言，. n. 這三個角色是令其感到不適的結盟，相互勸說病患接受治療，由於三個角色的立. Ch. i Un. v. 場一致，致使病患感覺「被對付」，當首要關係人與抱怨者是同一人時，即增強. engchi. 慢性精神病患的被遺棄感，由於住院治療的時間長短、確切處置內容無法明文確認，病患因此感到被欺騙，產生對首要關係人既依賴又懷有敵意的複雜情緒(群學翻譯工作室，2012)；病患對主要照顧者的複雜情緒會影響彼此的互動關係，當主要照顧者提供照顧係基於文化中難以移轉的責任義務時(如:父母、伴侶)，則尚能維持照顧、當主要照顧者承擔照顧責任係具有選擇性時(如:手足)，則可能影響持續照顧意願或涉入照顧的程度。當完成治療回到社區生活時，症狀穩定了，但記憶中的背叛、被遺棄、被欺騙感受依舊存在，依賴與敵意的複雜情緒，影響慢性精神病患與主要照顧者後續的照顧互動模式，由於擔憂慢性精神病患回到社區生活後的關係緊張，部分照顧者對醫療的使用有所顧忌，因而對慢性精神病患的症狀包容度高 (王育慧，2016)。 28. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(36) 界臨發病-發病-治療-回社區持續照顧連續過程，對照顧者而言亦是充滿壓力的過程，研究者整理國內對慢性精神病患照顧歷程的研究(夏慧玲、葉玲玲、黃光華，2009；楊芝菁、馬維芬、顏文娟、藍先元，2008；韓國菁、蔡芸芳、陳明岐、陳映燁，2012；王育慧，2016)，分階段說明如下: 1. 界臨發病:對於家人(當時未確診)的異狀可以描述，但難以具體明確，在異狀維持一段時間後才就醫，回顧過程，照顧者多對當時未能及時協助就醫感到懊悔、歉疚。 2. 發病:由於發病時造成社區滋擾，面對社區的壓力，照顧者似乎必須作出處置以示「負責」，然而由於精神衛生法 (法務部，2007)對強制送醫6、強制住院的限制，照顧者必須在家人最難堪的時候蒐證以佐證其治療的必要性，對雙. 政治大治療:住院治療過程，對照顧者而言是短暫的喘息，是收拾滋擾爛攤的時候，立方而言都是信任壓力與無助的歷程，影響後續的照顧關係。. 3.. 然而為了避免慢性精神病患在住院時產生被遺棄、背叛感，只好密集的探視. ‧ 國. 學. 以維持彼此出院後的關係，對照顧者而言亦是壓力的過程。. ‧. 4. 回社區持續照顧:日常照顧過程中，察言觀色隨時應變慢性精神病患的症狀，以避免進入妄想症狀的編排中，同時須建構慢性精神病患的穩定作息與對服. Nat. er. io. sit. y. 藥的遵從，強制與協助位置的兩難，令照顧者如履薄冰。. n. 三、照顧困境與應對 a. iv l C n hengchi U. 慢性精神病患的照顧是漫長的過程，除了責任以外，對照顧者個人生活各面向安排而言更有重大影響，綜以學者宋麗玉 (2002)對精神病患照顧者負荷面向的分析及學者呂寶靜 (2001)對長期照顧老年家人對照顧者的個人影響面向的探討，討論慢性精神病患照顧者的照顧困境與影響: 1. 家庭干擾:包含對照顧者身心、社會、經濟、日常作息、工作安排等影響，慢性精神病患可能發生的突發事件，更影響照顧者的日常安排，增添照顧者的心理壓力 (邱淑貞、蕭淑貞，1998)，下以經濟、病識感及精神症狀的影響面 6. 精神衛生法第 32 條:精神病人有自傷傷人之虞由警消協助送醫；然而，並非每種社區滋擾事件皆有自傷傷人風險。 29. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(37) 向說明: (1)經濟方面由於精神病患者日常仰賴照顧者的看照，主觀的社會汙名與客觀的工作能力不足、家屬與專業人員或雇主的過度保護，致使精神病患者難以透過就業時見經濟獨立，就業過程中的挫折亦是一大阻礙 (陳萩芬、林麗瑞、李易駿， 2013)，經濟上的依賴與日常的照顧，加深照顧者的身心壓力(溫如慧，2007)，改善的方式包含: A.減緩身心壓力:鼓勵照顧者參與支持性活動及衛教講座，建構照顧者的社會網絡、提升照顧者對自我情緒的覺察(溫如慧，2007)。 B.由社區復健機構與專業人員提供資訊、建議、費用減免等工具性支持:透. 政治大. 過復健機構的費用減免減輕日常支出負擔，參與復健的過程亦提升精神病患. 立. 者的就業適應與社交能力(陳萩芬、林麗瑞、李易駿，2013)。. ‧ 國. 學. (2)病識感. ‧. 建構病識感旨在增進患者及照顧者對疾病的認知，促進藥物遵從性並提升與疾病共存的能力(楊翠媛、林美娟、李青霖、陳翠如，2008)。然而，個人、. Nat. sit. y. 照顧者及環境對「缺乏病識感」的定義不明確、醫病關係的不對等及病識感. er. io. 所隱含的社會汙名，致使病識感概念的複雜化 (李舒中，2010)，罹病者對自身「精神病患者」的認定擺盪猶疑(群學翻譯工作室，2012)。. al. n. iv n C 從照護與社會環境的不同觀點出發，對病識感即產生完全不同的定義，學 hengchi U. 者的建議亦大相逕庭:. A. 積極建構病識感: 不規則服藥是精神病患者症狀再發的重要原因(巫孟珍、龔玉華、郭雅綾、陳雅娟、廖秀媛、王秀禾，2008)，將建構病識感與精神症狀復發結合的衛教照護方式似是提升病識感的良方，透過辦理講座、鼓勵參與復健活動等，與家屬建立信任關係，澄清對精神疾病理解的謬誤，並強化病識感及服藥遵從性，以減少症狀再發的可能(何芳慈、陳靜芳、陳昱芬，2016)。 B. 視精障者為能力主體而非病人:將精障者視為自主個體而非病人，透過對話培力個人，逐漸翻轉社會認知撕除汙名(管中祥，2018)。 30. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(38) (3)精神症狀的影響部分精神病患者縱使遵循醫囑服藥亦仍有殘存症狀，怪異經驗縈繞生活周遭，症狀的干擾與人際互動的挫折，致使個人人際與生活能力逐漸退化，進而影響對自我的認知感受，由於服藥物成效有限，照顧者面對患者症狀的無從制止，難有有效的應對方式(林靜蘭、溫偉鈞、姜喬慧、薛競秀，2010)，因應的方式包含: A. 重視社區復健的重要性: 督促政府建構社區精神醫療復健網絡，以免患者落入反覆住院的惡性循環(林靜蘭、溫偉鈞、姜喬慧、薛競秀，2010)。 B. 在不傷害自我與他人的情況下引導患者承擔責任: 釐清當下需求，與患者共同思考滿足需求的方式，不批判患者提出的方式，當該方式不可行. 政治大變現狀的信心(余錦星、楊佩宜、呂淑琴、馬大元，2012)。立. 時再次與其討論修正之道，可行則予正向回饋，逐步提高自我價值與改. ‧ 國. 學. 2. 經驗與心理感受:照顧慢性精神病患過程中的情感壓力與矛盾，以及投入照顧過程時非互惠的差異經驗，導致照顧者產生愧疚、無助、擔心、壓力，影響. ‧. 照顧安排與因應方式 (陳姿廷、吳慧菁、鄭懿之，2015；韓國菁、蔡芸芳、陳明岐、陳映燁，2012)。. y. Nat. sit. 照顧者與被照顧者生命重疊共享時光，雙方在各自獨立與依賴間尋求自主(許. er. io. 樹珍、林湫雯、洪毓婷、游淙祺，2012)。在手足照顧者的照顧歷程中，罹病. al. n. iv n C hengchi U 生命更加緊密重疊，然而生命的緊密重疊，亦使手足照顧者在面對個人擇偶手足持續與手足照顧者共存，受父母託付後角色與責任轉換，與罹病手足的生子等重要決策時，對遺傳與配偶接受度等感到擔憂，日常照顧更使壓力堆疊，因應的方式包含: (1) 提早做準備: 面對潛在的照顧角色應提早準備，減少角色承擔時的衝擊與無法預期的壓力(Smith, Greenberg, & Mailick Seltzer, 2007；楊芝菁、馬維芬、顏文娟、藍先元，2008)。 (2) 探索與關照自我: 透過關照自我的社會情境、期望、疾病狀態等，反省並重新檢視人我之間的連結，看見照顧的有限性與意義，重整並同步兩者的生命時間流(許樹珍、林湫雯、洪毓婷、游淙祺，2012)。 31. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(39) 3. 烙印:社會對精神病患之看待導致照顧者的壓力，由於家屬容易被視為精神病患行為的連帶負責人 (Horwitz, 1993)，因此連帶承受社會烙印的影響，致使照顧者自覺需完全承擔照顧工作，而產生高度負荷感 (任玉智、黃惠滿、許秀月，2011)。 4. 慢性精神病患者的依賴性:受疾病症狀影響，導致病患對照顧者具一定程度的依賴性，仰賴照顧者協助處理生活及醫療事宜，造成照顧者的心理與生活負荷，影響照顧者的照顧安排，擔憂患者無法適應其他人員的照顧而對長期照顧與喘息服務的安排多所考量 (夏慧玲、葉玲玲、黃光華，2009)。長期照顧資源的不足亦是使照顧者望洋欣嘆原因之一，因此在精神病人的長期照顧上，長期照顧資源的擘建使專業人員走入社區中提供服務，對照顧者而言可提供較大的助益(吳錦喻，2003)。. 政治大. 對照顧者而言，病患的生活獨立性越高，照顧過程中困境與負向經驗減少，可. 立. 減少照顧過程中的壓力感受，有助於延續照顧，然而，隨著疾病進程的影響，慢. ‧ 國. 學. 性精神病患的生活獨立性逐漸流失，家庭干擾、經驗與心理感受、烙印、慢性精神病患者的依賴性等困境一一浮現，手足照顧者透過內在自我調適與外部資源的. ‧. 使用應對深陷的困境，使精神病患者獲得更好的照顧，照顧者亦能得到身心平衡。. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i Un. v. 32. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(40) 第四節因應方式與社會支持照顧罹病手足是並非易事，日常生活中可能遭遇各種困難，考驗著手足照顧者的因應能力，受支持與協助的程度亦影響著手足照顧者的抉擇。. 一、因應方式因應(coping) 是一連串的過程，從個人身心發育過程開始，形塑個人自我保護與回應外界的行為模式(Lazarus，1993)，使個人在面對困境時能以少量的資訊便能即作出回應(Carpenter，1992)，因應行為包含四個特點(Lazarus，1993；. 政治大. Carpenter，1992；Livneh、Martz，2007):. 立. (一) 因應的結果廣泛，可與因應行為分開檢視，透過檢視行為修正因應方式。. ‧ 國. 學. (二) 因應策略與環境脈絡緊密相連，與情境中的資源與威脅密切相關。. ‧. (三) 因應行為具個別性，行為符合個人的行事風格，屬可預測的行為，旨在減緩個人面對困境時的壓力感受。. y. Nat. io. sit. (四) 因應受到個人內外在認知行為的影響，是流動的過程，個人在行為的過程中. n. al. er. 獲得回饋，逐步調整改變行為，適應亦屬於因應行為。. Ch. i Un. v. 隨著事件的發生時間與是否發生的確定性不同，因應行為可分為反應式. engchi. (reactive coping)、預防式(preventive coping)、預期式(anticipatory coping)、積極式 (Proactive coping)(Schwarzer、Taubert，2002): (一)反應式因應:即為個人嘗試應對現在或過去的痛苦，以問題、情緒及社會關係為焦點，試圖恢復自我效能。 (二)預防式因應:個人為不確定性的長遠未來進行準備，當問題的發生有較高的確定性，但發生時間無法預期時，預先綢繆相應的資源以減少困境發生時的影響，以減少未來須承擔的壓力。 (三)預期式因應:個人為未來可能出現的威脅進行準備，試圖解決未來可能發生的問題，如:定期進行身體檢查等，分散可預期的風險，個人會因為從事預期式 33. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(41) 因應行為而自我感覺較佳，提升自我效能感。 (四)積極式因應:此因應方式並非立基於對威脅或困境的擔憂，而是積極創造當前更好的生活，建構資源促進個人成長，將未來可能面臨的風險視為挑戰並積極應對，將壓力轉化為生命的養分。. 二、社會支持個人在因應的過程中，將積極運用內外部資源，內部資源即以個人為資源，包含自我控制、正向思考、堅毅性格、問題解決與社交技巧等，外部資源則是實質物資或社會網絡延伸而出的各種資源(Livneh、Martz，2007)。 (一)支持的來源: 正式與非正式. 立. 政治大. 從社會支持理論觀之，社會支持在社會網絡中開展，增進個人因應壓力. ‧ 國. 學. 事件的能力(Sheldon，2004)，分為正式與非正式資源: 正式資源主要由政府提供，以可預期有組織的方式，提供結構脈絡性的服務，具特定目標且須. ‧. 付費、非正式資源主要由朋友、鄰居、地方重要人士等提供，受到個人特質、生命週期與環境的影響，具情感與功能性且往往無須支付報酬，對機. y. Nat. sit. 動性或偶發事件的處理效率較正式資源佳，提供較不需專業知識技巧的日. er. io. 常協助(黃源協，2005；邱啟潤、陳武宗、陳宜品，2005；張宏哲，2010)。. al. n. iv n C hengchi U 使用者偏好期待、服務可近性與主要照顧者性別等影響，正式資源的使用. 正式與非正式資源的運用相互交疊(張宏哲，2010)，資源的運用方式受服務有助於改善服務使用者與主要照顧者、鄰居及親戚等非正式網絡成員的關係，舒緩照顧壓力且促進正向照顧互動(黃源協，2005)。正式與非正式資源的互動模式可分為替代(substitution model，正式資源被視為主要照顧者)、層級彌補(hierarchical compensatory model，當主要照顧者提供照顧期間需要協助時，提供輔助性協助)、任務分工(task specific model，正式資源具特定目標，短暫取代主要照顧者功能)(Noelker & Bass， 1994)。 (二) 協助的類型: 資訊性、實質性與情緒性 34. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(42) 依據資源所提供的協助類型，可分為資訊性、實質性與情緒性協助(邱啟潤、陳武宗、陳宜品，2005；Sheldon，2004): 1. 資訊性協助: 包含給予各種面向的資訊與建議，引導協助個人面對困難。當照顧者越能運用知識尋求問題解決方法，則照顧壓力感受越低 (Barak & Soloman, 2005)。 2. 實質性支持: 包含物質方面及日常瑣事的各種協助。手足對未婚或鰥寡者而言至關重要，在不同生命階段提供多元的實質支持(Cicirelli, 1995)。 3. 情緒性協助: 包含同理、關懷與信任等情緒的表露，協助個人獲得表達機會與情緒抒發。鼓勵照顧者參與支持性活動，協助照顧者建構社會網絡，提供照顧者的自我覺察與情緒抒發管道，減緩照顧所帶來的身心壓力(溫如慧， 2007)。. 立. 政治大. 照顧的過程中，除了照顧者的個人投入，正式與非正式資源亦隨服務使用者的. ‧ 國. 學. 偏好與資源可近性等提供相應之資訊、實質與情緒性協助，協助因應照顧困境並舒緩照顧過程中所生的壓力。. ‧. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i Un. v. 35. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(43) 第五節回顧我國現有精神障礙照顧者文獻由於精神疾病的特性，致使精神障礙者的照顧具需長期陪伴協助之特殊性，與智能障礙者之照顧樣態有部分相似性，以下梳理我國近十年智能或精神障礙照顧者之照顧經驗與負荷、手足照顧樣態與父母照顧樣態的差異、照顧期待與意願的重要研究發現，分述如下(文獻總覽詳如附錄一):. 一、. 照顧經驗與負荷在照顧經驗與負荷的研究中，發現主要照顧者的正向照顧經驗、對疾病衛. 教資訊的認識增加且非以情緒導向的面對照顧所生的問題，有助於減緩照顧. 政治大. 者的照顧負荷感。當精神障礙者無工作且接受的照顧時間越長時，照顧者所感受到的照顧負荷越重，對家庭經濟影響也越大，對長期照顧服務需求增. 立. 加，然而在使用長期照顧服務時，照顧者亦會優先考量精神障礙者對照顧服. ‧ 國. 學. 務的接受程度。. 照顧者的照顧歷程經過對病患疾病狀態與醫療系統的不瞭解、對精神疾病. ‧. 認識漸深的衝擊而進入醫療系統中，最後返回社區中磨合彼此的互動關係。. y. Nat. 過程中因疾病而生的照顧不確定性，致使照顧者感到擔憂，有效運用資源進. sit. 行問題解決者，對照顧的負荷感減少；情緒導向、內化照顧為家庭責任的照. er. io. 顧者則加深疾病烙印於自身，壓抑自身認知與情緒表達。. n. al. 二、. ni Ch 手足照顧樣態與父母照顧樣態的差異 U engchi. v. 手足與父母的照顧樣態，對長期住院的病患而言，父母照顧者對照顧的投入程度較手足照顧者高，傾向更頻繁的帶病患外宿。父母在照顧慢性精神病患者時，感受到的烙印感較手足照顧者高，當遭受暴力攻擊時，傾向以情緒處理與認知壓抑的方式應對，對病患的生活干擾概括承受。手足照顧者則傾向從旁協助，期待手足自立而非完全負責，且手足在照顧的過程中，面對自我生命階段、工作、婚姻及多重社會角色影響，並非每位健康手足均能付出同等的照顧品質。. 三、. 照顧期待與意願 36. DOI:10.6814/NCCU202000596.

(44) 在當前的照顧期待與意願研究，多以接受機構住宿之精神障礙者為主。對住院的病患而言，當發病的時間越長、住院的時間越久，家屬對其康復的期望下降，與病患的接觸頻率降低。在智能障礙者的照護規劃研究中，大部分的父母照顧者期待未來能由健康手足同住照顧，由健康手足協助財務管理及擔任監護人，並在父母持續照顧的過程中以心照不宣的方式取得照顧共識。在接受長期住宿式照顧的病患中，手足照顧者大多願意擔負照顧責任，當未來自我能力無法繼續承擔時，則由政府接手照顧，對手足而言照顧所生最大的生活影響是經濟壓力，最影響意願的因素是障礙者的個人特質。手足照顧者視照顧為家庭責任，對於機構住宿式的服務較能正向看待，認為住宿式. 政治大回顧我國近十年的精神障礙照顧者文獻，可得知對父母照顧者對照顧的投入程立照顧不只是醫療照護易具備喘息功能。. 度、情緒與負荷感均較手足照顧者高，手足照顧者對機構住宿式服務較能正向看. ‧ 國. 學. 待，且當前對手足照顧期待與意願的研究聚焦於已接受機構照顧服務者，對於社區生活之慢性精神病患手足照顧者則探究較少，此為本研究將持續探索之處。. ‧. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i Un. v. 37. DOI:10.6814/NCCU202000596.