第四章 研究結果分析
第五節 現在與未來的照顧決定
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10，行 30-35)；我有看了一些…就是…像台中、宜蘭、台東也有，他們都 是在還可以自理的情況下，願意接受的…我想讓他有機會去那些地方。像‧
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一個工作的地方，因為他本身在 XX 大學那邊有房子，然後六日帶她去教會，
讓她可以有工作又兼具那個教會的部分，希望住院之後可以把她歸到那個老 師講的方案(妮妮，頁 11，行 11-15)；機構的話也是有考慮，畢竟，如果以 後老了還是會會想說，因為我們也沒能力的話，不想讓他這樣子，一個人很 無助…起碼有人幫助她(妮妮，頁 11，行 16-17)。
手足照顧者均認同同住照顧為最好的照顧方式，對於未來的照顧決定，受過去 的合作互動、區域資源差異與照顧者對照顧的看法不同，而有不同的想像。
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l C h engchi U ni ve rs it y 第五章 研究結果、討論與建議
本研究透過訪談，探究慢性精神病患者之手足照顧者承擔照顧責任之決定與因 應，經由心理衛生社會工作相關從業人員推薦，訪談10 位手足照顧者，以回答 三個研究目的: 探討慢性精神病患者之家庭系統與互動情形、探討手足照顧者的 照顧期待與因應方式、探討手足照顧者之照顧決定。研究者依序於呈現研究結 果、討論與建議、研究限制。
第一節 研究結果
本研究之研究目的為「探討影響慢性精神病患之健康手足承擔照顧責任之決定 與因應」，包含: 探討慢性精神病患者之家庭系統與互動情形、探討手足照顧者 的照顧因素與因應方式、探討手足照顧者之照顧決定。
一、慢性精神病患者之家庭系統與互動情形
延續照顧罹患精神病的家庭成員，對家庭系統的運作而言是一大考驗，手足在 成長的過程中，若曾共同合作應對困難，則延續照顧罹病手足之責即是再次分工 合作，共攤家庭照顧之責；在照顧過程中，偶能提供關鍵協助，使手足照顧者更 能感受到家庭互助的美好，維持適中(結構分隔、彈性連結、彈性分隔)的凝聚力 與適應力，形成開放的家庭系統。
若手足在成長過程中，遭逢母親偏愛明顯或少有共同面對困境的經驗，延續照 顧罹病手足的壓力將使家庭成員陷入相互推卸，負向的溝通模式致使手足間相互 迴避，家庭凝聚力或適應力極端化(彈性疏離、糾纏混亂)，難以維繫家庭系統的 平衡，隨著突發事件的發生，家庭成員不問不問或毫無規則的隨之起舞。手足照 顧者透過反思「母親」角色體會照顧的意義，由幫助弱勢者與提供日常關心的道 德規範思考，維繫家庭使其不致解組，形成任意的家庭系統。
在人丁不盛的家庭系統中，隨著家庭成員逐漸凋零，罹病手足為健康手足日常 生活中僅有的家人，對遺傳的擔憂與特殊的家庭境遇，手足照顧者對組成家庭卻 步，原生家庭的重要性凸顯，致使家庭凝聚力或適應力極端化(僵化連結、僵化 糾纏)，形成家庭封閉的家庭系統。
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二、手足照顧者的照顧考量與因應方式
(一)承擔照顧責任的考量
由於生命事件導致歸巢或未曾離巢與基於長女責任提供照顧者，均重視 家庭責任，手足照顧者在協同父母照顧的過程中，重視父母的照顧經驗，
對延續照顧之責可預期、可提前準備，但無從選擇，家庭責任在長期照顧 下成為壓力，手足照顧者因此易有別無選擇的無奈感。
由於對精神疾病的瞭解或對罹病手足的認識較深而提供照顧者，在協同 父母照顧的過程中積極尋求外部資源的協助，對延續照顧之責可預期、可 提前準備、可選擇，從觀察了解調整照顧方式，建構正向的照顧經驗。
(二)困境與因應方式
受訪者主要提及的照顧困境包含經濟困境、因症狀起伏而生的行為、情 緒壓力與無助感:
1. 經濟困境
經濟困境係照顧過程中衍生的經濟需求，照顧日久手足照顧者難以個人 收入應對，手足照顧者以節約花用與申請社福補助方式應對，屬問題發生 後才與應對的反應式因應，以正式資源的經濟協助與其他手足的照顧分工 作為實質協助。
2. 因症狀起伏而生的行為(自傷/傷人行為與怪異行為)
自傷傷人行為的即時因應方式為報請警消協助，當下的行為制止屬反應 式因應；日常則重視服藥及返診的規則，以減少發生的頻次，屬預期式因 應，準備與調整的過程，亦使手足照顧者在照顧的過程中有更明確的指 引，提升照顧效能。
怪異行為，如:無故與人借貸、索討金錢、偷竊、謊稱報案等，行為的 發生難以預期亦缺乏有效制止的方式，由於預期式因應的方式失效，然而 行為的出現總是令手足照顧者猝不即防且對日常生活影響重大，因應方式 為道德勸說或限制花用等方式預防式因應，減少問題發生時所需承擔的壓
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力，然而行為勸說或日常限制，將導致雙方地位的不平等衍生衝突。
以醫療單位的衛教與轉介及伴侶的不同觀點作為資訊性支持、以醫療單 位協助精進照顧模式及其他手足提供即時協助的實質性支持。
3. 情緒壓力與無助感
隨長期照顧過程的疲累而生，缺乏其他手足的協助獨力照顧，致使手足 照顧者備感壓力，因應方式為轉化想法，以個人內在思考應對，病友互助 與回顧及對照子女照顧經驗提供情緒性支持，有助於催化個人的思考。
在疲憊與無助感襲來時，開始反思照顧的意義屬於反應式因應，日常的 反思逐漸匯聚轉化為照顧動能，形成積極式因應，過程中獲得的資訊性支 持亦成為持續照顧的利器，將未來照顧的困難視為挑戰，積極應對。
三、手足照顧者之照顧決定
罹病手足與手足照顧者曾有合作照顧父母的經驗，則手足照顧者視延續照顧罹 病手足為相互扶持的互助生活，縱使罹病手足已無法提供實質生活協助，亦持續 相伴，對罹病手足被照顧意願的尊重、居住地區長期照顧選擇的不多，致使手足 照顧者對無法繼續相伴的生活難以想像。
在對未來照顧已有想像的手足照顧者中，部分的手足照顧者選擇積極為罹病手 足找尋未來可協助其獨立的照顧機構，期盼罹病手足自助生活；部分手足照顧者 面臨罹病手足的年邁體衰、精神症狀不穩定、與其他家人對未來的照顧缺乏共識 時，共同生活照顧的作法逐漸不可行，慢性療養成為手足照顧者的選擇，自費負 擔、公費療養或宗教性的療養單位都是選擇。
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第二節 研究討論
研究者依據文獻探討與研究結果，以家庭系統與互動對手足照顧意願的影響、
家庭責任的助力與阻力、照顧因應與資源運用，進行延伸討論:
一、家庭系統與互動對手足照顧意願的影響
(一)良好的互動關係有助於手足延續照顧
病前的互動情誼成為病後互助的養分，良好的照顧關係取決於病前手足 間的互助情感。手足的關係若屬親密、和睦、忠實互動模式，則面對手足 罹患精神疾病時，其他手足具有較高的照顧意願(Gold, 1989)。
擔負主要照顧責任的手足照顧者與其他手足間的互動關係尤其重要，若 手足照顧者為長子女，自幼對其他手足有較高的號召力，其他手足在照顧 的過程中，較能提供實質與相互討論的資訊性協助，使手足間的情誼更為 緊密減輕照顧壓力，形成互助的正向循環。
(二)組成家庭的壓力、負向照顧經驗影響照顧意願
負向互動經驗則將影響手足提供支持的程度(Bowman 等人，2017)，負 向的照顧經驗將導致手足照顧意願減低，在有多位手足且手足均以自組家 庭下，手足傾向規避手足間的照顧責任。與手足照顧責任與親職責任兩難 有關，當手足感到不堪壓力負荷時，傾向切斷與原生家庭的情感連結，待 組成家庭的照顧壓力減輕時再予協助(Greenberg、Seltzer、Orsmond、
Krauss，1999)。
組成家庭照顧壓力減緩後再提供照顧的手足照顧者，面對向其他手足求 助時的拒絕與迴避，感到怨懟不平，照顧將成為手足間的衝突與壓力來 源，手足照顧者與其他手足的互動逐漸疏遠。
(三)對未婚手足而言，照顧具有維繫家庭意涵
對未締結婚姻關係的手足而言，照顧罹病手足有維繫家庭完整性的意義 (Horwitz，1991)，手足對罹病者與照顧者彼此之間，均是個人生命中少有
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圖 16 家庭互動與手足照顧意願示意圖
手足照顧需求
多位手足可提供照顧 單一手足可提供照顧
病前正向互動經驗者 手足照顧者為具號 召力的長子女
手足互助，
情感更為融洽
持續照顧 照顧壓力
已婚具親職壓力
情感切斷，拒絕提 供協助
壓力減緩
持續照顧，對無法協 助的手足怨懟
持續照顧，
維繫家的完整
對婚姻與生育 顧忌躊躇
轉化照顧經驗，對晚輩更加 包容體諒
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持續探望關心延續照顧(Horwitz，1993；Cicirelli，1995)。在與父母共同生活的過程中，預期延續照顧手足的責任，對家庭責任
Soloman, 2005)相符。看見其他家人的照顧能力有限，強化手足照顧者持
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三、照顧因應與資源運用
(一) 其他手足與手足照顧者一體
當面對照顧困境時，手足照顧者以自我為首要運用的資源，包含日常 生活的省吃儉用、忍受症狀起伏的干擾、轉化自我的情緒壓力等。對其他 手足亦有相同程度的要求，期待他們在必要時亦能提供同等協助，當手足 照顧者係具號召力的長子女時較為可行，否則手足照顧者將對其他手足多 所怨嘆。
非正式資源的運用，受個人照顧偏好影響 (張宏哲，2010)，對手足照 顧者而言，與其他手足及重要他人關係的好壞影響個人的求助意願，亦有 寧願向正式資源求助亦不願向重要他人開口的作法，……你要我去開口跟他 要說「他請看護要錢，你要給我錢」，我開不了口(麗麗，頁 14，行 36)。
當自我忍耐與節約仍無法應對時，才向外界尋求正式資源的協助，經濟 困境尋求實質社福補助、症狀相關困擾尋求警政、醫療單位資訊與實質協
當自我忍耐與節約仍無法應對時，才向外界尋求正式資源的協助，經濟 困境尋求實質社福補助、症狀相關困擾尋求警政、醫療單位資訊與實質協