第二章 文獻探討
第五節 回顧我國現有精神障礙照顧者文獻
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第五節 回顧我國現有精神障礙照顧者文獻
由於精神疾病的特性，致使精神障礙者的照顧具需長期陪伴協助之特殊性，與 智能障礙者之照顧樣態有部分相似性，以下梳理我國近十年智能或精神障礙照顧 者之照顧經驗與負荷、手足照顧樣態與父母照顧樣態的差異、照顧期待與意願的 重要研究發現，分述如下(文獻總覽詳如附錄一):
一、 照顧經驗與負荷
在照顧經驗與負荷的研究中，發現主要照顧者的正向照顧經驗、對疾病衛 教資訊的認識增加且非以情緒導向的面對照顧所生的問題，有助於減緩照顧 者的照顧負荷感。當精神障礙者無工作且接受的照顧時間越長時，照顧者所 感受到的照顧負荷越重，對家庭經濟影響也越大，對長期照顧服務需求增 加，然而在使用長期照顧服務時，照顧者亦會優先考量精神障礙者對照顧服 務的接受程度。
照顧者的照顧歷程經過對病患疾病狀態與醫療系統的不瞭解、對精神疾病 認識漸深的衝擊而進入醫療系統中，最後返回社區中磨合彼此的互動關係。
過程中因疾病而生的照顧不確定性，致使照顧者感到擔憂，有效運用資源進 行問題解決者，對照顧的負荷感減少；情緒導向、內化照顧為家庭責任的照 顧者則加深疾病烙印於自身，壓抑自身認知與情緒表達。
二、 手足照顧樣態與父母照顧樣態的差異
手足與父母的照顧樣態，對長期住院的病患而言，父母照顧者對照顧的投入 程度較手足照顧者高，傾向更頻繁的帶病患外宿。父母在照顧慢性精神病患 者時，感受到的烙印感較手足照顧者高，當遭受暴力攻擊時，傾向以情緒處 理與認知壓抑的方式應對，對病患的生活干擾概括承受。
手足照顧者則傾向從旁協助，期待手足自立而非完全負責，且手足在照顧的 過程中，面對自我生命階段、工作、婚姻及多重社會角色影響，並非每位健 康手足均能付出同等的照顧品質。
三、 照顧期待與意願
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在當前的照顧期待與意願研究，多以接受機構住宿之精神障礙者為主。
對住院的病患而言，當發病的時間越長、住院的時間越久，家屬對其康復 的期望下降，與病患的接觸頻率降低。在智能障礙者的照護規劃研究中，大 部分的父母照顧者期待未來能由健康手足同住照顧，由健康手足協助財務管 理及擔任監護人，並在父母持續照顧的過程中以心照不宣的方式取得照顧共 識。
在接受長期住宿式照顧的病患中，手足照顧者大多願意擔負照顧責任，當 未來自我能力無法繼續承擔時，則由政府接手照顧，對手足而言照顧所生最 大的生活影響是經濟壓力，最影響意願的因素是障礙者的個人特質。手足照 顧者視照顧為家庭責任，對於機構住宿式的服務較能正向看待，認為住宿式 照顧不只是醫療照護易具備喘息功能。
回顧我國近十年的精神障礙照顧者文獻，可得知對父母照顧者對照顧的投入程 度、情緒與負荷感均較手足照顧者高，手足照顧者對機構住宿式服務較能正向看 待，且當前對手足照顧期待與意願的研究聚焦於已接受機構照顧服務者，對於社 區生活之慢性精神病患手足照顧者則探究較少，此為本研究將持續探索之處。
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l C h engchi U ni ve rs it y 第三章 研究方法
質性研究，是立基於研究者的研究方法，在探究殊異性經驗的過程中研究者本 身即是研究工具，研究者運用訪談、實際觀察等記錄，聚焦、開展研究(任凱、
王佳煌，2005)。本研究旨在探究慢性精神病患者之手足照顧者承擔照顧責任之 決定與因應，據文獻探討可知現有文獻多聚焦於父母期待之照顧安排與已接受機 構住宿服務之手足照顧者期待與因應，對於居住於社區之慢性精神病患手足照顧 者決定承擔照顧之歷程與因應則少有探索，慢性精神病患受到汙名化影響甚深，
照顧者在陪伴的過程中亦共同承擔，因此該類手足的經驗屬殊異性經驗，故以質 性方法進行研究。於本章說明本研究所採之研究方法與研究設計，第一節說明研 究工具、第二節說明受訪者來源、第三節說明分析方法、第四節說明研究倫理議 題。
第一節 研究工具
以下分就研究者、訪談指引、實際觀察方式說明:
一、 研究者
研究者為實務工作者具醫療及心理衛生社會工作經驗，服務內容包含精神科 門診、急慢性住院、社區復健、居家治療、社區關懷訪視等類型之社會工作業務，
具與慢性精神病患者、父母手足照顧者共同工作經驗，對慢性精神病患手足照顧 者之照顧支持意願感到好奇，期待有更深入的了解。
二、 訪談指引
本研究採取研究者與受訪者一對一面談，以接近朋友談話且不帶評斷的方式 與受訪者建立親近感，並以開放式提問促進受訪者的經驗分享 (朱柔若，
2000)，在信任親近的氛圍下，使受訪者能更針對個人經驗與感受闡述，透過受 訪者分享照顧與抉擇的經驗，深入理解並建構出影響照顧及延續照顧的因素。
為使訪談過程聚焦，本研究採半結構式訪談，訪問前先予受訪者訪談指引使 受訪者有所準備，訪談前研究者先就受訪者背景資料初步認識；訪談指引依據研
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究目的、文獻探討發展，以探討影響慢性精神病患之健康手足承擔照顧責任之決 定與因應，訪談指引內容詳見附錄三。
三、 實際觀察方式
訪談前，研究者與受訪者約定於雙方皆同意之合宜地點訪談，訪談過程中，
除受訪者之言談外，研究者亦透過互動的過程中觀察受訪者的舉止、表情在訪 談結束後記錄呈現，並在受訪者知情同意下於訪談過程中錄音，以助於分析資 料時使用。
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第二節 受訪者來源
一、 受訪者界定
研究者整理本研究受訪者的條件，須完全具備下列條件:
(一) 慢性精神病手足
1. 須年滿 18 歲，且至少因精神疾患住院 1 次。
2. 經精神科醫師診斷，診斷為我國全民健保所示重大傷病之診斷包含:老 年期及初老年期器質性精神病態、亞急性譫妄、其他器質性精神病態、
思覺失調症、情感性精神病、妄想狀態、源自兒童期之精神病，且領 有重大傷病卡或身心障礙證明。
(二) 健康手足
1. 須年滿 20 歲，無認知功能缺損、具口語表達及識字能力，照顧慢性精 神病患手足達1 年以上。
2. 為病患照顧的主要決定者：無論慢性精神病患是否與健康手足同住ㄧ宅 或居於社區、急慢性病房、養護或復健機構等。
3. 若病患住院或接受機構照顧中，則須健康手足需具將病患接回社區之意 願或計畫。
二、 受訪者樣態
依據研究目的選擇合適樣本的抽樣方式稱為立意抽樣，用以深入認識非常見 的個案或經驗，以增加對整體現況的理解 (劉鶴群、林秀雲、陳麗欣、胡正申、
黃韻如，2010)，本研究針對慢性精神病患之健康手足照顧者進行研究，該類受 訪者之照顧經驗具獨特性，難以透過量化抽樣取得深入豐富資訊，因此本研究採 立意抽樣，並以質性研究方法進行研究。
研究者將透過網路公開徵求或經專科醫院、綜合醫院、康復之家、社區復健 單位等等轉介符合本研究之受訪者，總計訪談受訪者10 人(受訪者基本資料如表
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1):
受訪者之性別男女各半，教育程度以國中小4 位最多、高職與大學以上各 3 位，婚姻狀態未婚者逾半為最多，受訪者之手足次序以長位手足佔5 位為最多，
另5 位受訪者中，有 3 位較罹病手足之手足次序小(為罹病手足的弟弟或妹妹)，
照顧年資為2 至 20 年以上不等，同住情形以未同住 6 位較多。罹病手足均未婚，
診斷以思覺失調症為主、躁鬱症次之，教育程度與其手足照顧者相近。
訪談時間以60 分鐘至 120 分鐘不等，研究者事先就訪談同意書、訪談大綱與 受訪者說明研究目的及訪談內容，訪談過程中，受訪者多聚焦於日常照顧，對家 人間的互動、照顧者個人觀點與感受等需多加引導說明，才能有更多回應，可能 與手足照顧者日常耗費於照顧的時間繁多，較少考慮自身狀態有關。
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第三節 分析方法
本研究採主題式分析方法，此方式將類同的情境、概念界定為一類主題，一個 主題包含主概念、從屬概念、語意關係三類目，分析性主題來自研究者資料分析 後的推論，藉由資料分析推論辨識出模式、賦予名稱 (朱柔若，2000)，本研究 以訪談內容與實際觀察作為分析資料，透過編碼分析與反覆閱讀的過程，辨識健 康手足相同及相異模式，再賦予概念性說明。
質性研究中控制信效度的方式包含確實性、可轉換性、可靠性 (胡幼慧 & 姚 美華, 1996)，以下分述本研究之實踐方式:
一、 可信性
指資料呈現出真實的程度，增加真實性之方式，包含增加資料確實度、同 儕討論與異質個案蒐集；本研究以文獻探討面向，作為受訪者篩選條件以 增進受訪者的異質性。
二、 可轉換性
指受訪者之感受經驗能有效轉換為資料的程度；在訪談過程中，將採用開放 性問題，使受訪者能說明經驗與感受的脈絡並豐厚描述，以使資料獲得完整 的詮釋並可與其他受訪者比較。
三、 可靠性
係指受訪者陳述個人經驗之唯一性；訪談前，研究者將清楚說明研究之目的 與訪談內容，以使受訪者提供研究所須之可靠經驗與感受。
四、 可確定性
即為客觀，研究獲得之資料均來自受訪者觀點，而非研究者的偏誤，透過訪 談過程中的澄清、資料再確認與輔助工具的運用，確保受訪者觀點的精準傳
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遞，訪談時採取錄音輔助，以確保訪談內容的完整確實性。
第四節 研究倫理
社會科學研究是與人接觸的過程，因此研究的過程中，勢必面臨摩擦與倫理的
社會科學研究是與人接觸的過程，因此研究的過程中，勢必面臨摩擦與倫理的