第二章 文獻探討
第二節 慢性精神病患者的手足照顧與考量
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第二節 慢性精神病患者的手足照顧與考量
在前述研究背景中，透過我國衛生福利部統計處 (2018)所示之 105 年度身心 障礙者生活狀況及需求調查報告(慢性精神病人之照顧者以家人為最多占
82.5%，同住家人以父母為最多、子女居次)。學者胡海國等人(1994)對精神科急 慢性住院病患的個人與家庭研究中，更凸顯精神病患者的婚姻締結與維持不易，
手足在精神病患者疾病慢性化過程中的照顧角色逐漸重要。
一、形塑照顧意願的過程
當個人未婚、無伴侶時，手足對個人生活格外重要，當面臨危機時，是重要的 決策討論者與支持者(Connidis，1951；Horwitz，1991；Cicirelli，1995)，在兒童 時期賦予兒童家務責任有利於培養互惠的家庭關係 (吳書昀，2010)，手足的協 助與功能隨著家庭的發展脈絡而不同，包含直接的幫忙與社會化，是父母引導也 是自然而生的過程，手足間的互助回應從嬰幼兒時期即開始，透過玩樂的過程學 習互動，並共同因應父母的要求，手足提供親近且溫暖的關係，對某些人而言可 以取代伴侶的角色，提供人生不同階段的實質協助，對未婚或鰥寡的手足而言更 是重要的支持 (Cicirelli, 1995)，手足互助在家庭共同生活的過程中自然形成。
父母作為個人出生以來首要的照顧者，當個人自家庭中成長茁壯與他人建立親 密關係後，則轉與親密伴侶及子女相互照顧，慢性精神病患未婚者比例高，初發 病時父母往往是首要的照顧者，基於父母對子女的照顧義務，照顧過程中，承受 慢性精神病患症狀起伏而生的各種混亂干擾、經濟壓力與無人可替代之感 (任玉 智、黃惠滿、許秀月，2011)。慢性精神病患者的照顧模式，雖與智能障礙者的 照顧不同，但兩者皆需要照顧者的長期協助，在智能障礙者的照顧研究中，父母 照顧者在選擇繼任照顧者時，期待健康手足能夠同住且延續照顧智能障礙者(陳 淑瑜，2003)，老年智能障礙者的經濟來源以兄弟姊妹為主，未來監護權的轉移 亦以兄弟姊妹為多，當主要照顧者過世後，延續照顧者選擇繼續於居家接受照顧 者逾半 (王國羽，2007)，父母對手足照顧意願的影響至關重要。
(一)協同父母照顧
在父母照顧身心障礙子女的過程中，健康手足是旁觀者與協助者，父母對待身
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心障礙子女的方式，影響健康手足對待身心障礙手足的態度 (Connidis, 1951)，
是家庭規則與家庭中照顧與被照顧者位置形成的重要依據。 足缺乏照顧意願或是只考慮到自己 (Cicirelli, 1995)，健康手足在協同父母照顧慢 性精神病患手足時，雖僅是擔任輔助角色，不需完全承擔照顧責任，然而父母對 照顧方式的作法與期待，卻也帶給健康手足一定程度的照顧壓力。
各自成家後，健康手足成為父母的支持網絡，時常聯繫探望者成為父母的主要 協助者，由於身心障礙手足無法獨立生活而持續與父母同住，父母的主要協助者 在父母過世後仍會繼續探望延續照顧 (Horwitz，1993；Cicirelli，1995)，進而從 協同照顧的角色轉為完全擔負照顧工作的主要照顧者。
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心理、社會條件均未準備好的情況下完全承擔照顧責任 (Yang、Hsieh、Lee、
Chen，2017)。
當父母無力照顧時，健康手足對慢性精神病手足而言至關重要，是潛在的照顧 者，健康手足應對這樣的轉變有所了解、提早準備 (Smith、Greenberg、Mailick Seltzer，2007)，在未準備好的情況下完全擔負照顧責任，健康手足對慢性精神 病手足的罹病事實全貌感到震驚，產生適應疾病的困難，在逐漸明白的照顧過程 中對手足的疾病認知漸深，卻也同時面對組成家庭中照顧角色衝擊，對於擔負照 顧角色有較多不確定，感到困難與擔心，包含:面對多重角色而有力由未逮之感、
與其他家屬對照顧方式的看法不同而生衝突、受父母委託而扛起長期照顧責任、
擔心手足獨居/獨處時行為無法預期等 (楊芝菁、馬維芬、顏文娟、藍先元，2008)，
照顧過程中不溫暖、衝突、對抗的負向經驗，將導致延續照顧的障礙並影響健康 手足的生活品質 (Bowman、Alvarez-Jimenez、Wade、Howie & McGorry，2017)。
二、手足照顧者的照顧考量
父母、伴侶的照顧立基於責任，手足關係與朋友較類似，當父母、伴侶均無 法協助時，才會尋求手足協助 (Horwitz, 1993)，家庭中的健康手足在父母照顧的 歷程中，因個人發展選擇在照顧系統的內圈或外圈，隨父母能力或健康狀況進出 照顧系統中 (陳姿廷、吳慧菁、鄭懿之，2015)，在父母仍有照顧能力時，健康 手足對於慢性精神病患手足的照顧有較大的選擇彈性。
(一)情感與責任的衡量 1.家庭照顧責任
父母作為家庭系統中最重要的照顧者，言行舉止、期望均對子女具有 重大影響。當父母照顧精神障礙子女時，其他手足會感受到精神障礙手 足為「需要照顧」的對象，逐漸建構出「照顧該家庭成員」為家庭規則 的共識，家庭成員對於責任的承擔雖感壓力，但已有預期 (陳淑瑜，
2003)。當父母期待由特定子女延續照顧責任時，該位手足的照顧意願顯 著增加(林佳徹，2005；劉淑娟，2013)。
父母言行所形成的家庭責任，亦影響著手足照顧者的照顧考量，試圖
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降，增加照顧意願 (Cicirelli，1995；Horwitz，1993；林佳徹，2005)，長位手足傾向承擔主要決策工作 (Horwitz，1991)，當其他手足無力承擔 照顧之責時，經濟狀況相對穩定的手足傾向協助照顧 (劉淑娟，2013)；
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願較高 (Cicirelli，1995)，健康手足在顧慮伴侶觀感、避免慢性精神病患 手足與伴侶或子女衝突，居住安排上，傾向尋求居住式照顧(羅家駒等 人，2000；周玉婷，2016)。當手足面臨組成家庭的多重照顧壓力時，傾向將責任轉由其他單身健 康手足承擔 (Barak、Soloman，2005)，當伴侶死亡時，健康手足基於情 感上的需求，互動頻率增加、照顧意願提高 (Horwitz，1991)，足見健康 手足的伴侶對照顧決定的影響；然而，在劉淑娟 (2013)的研究指出，健 方法解決問題，承受的照顧負荷感越低 (Barak、Soloman，2005)越 有益於因應照顧困境。
2. 年齡與健康
手足的年歲越長越傾向更多的面對面接觸(Horwitz，1993；
Cicirelli，1995)，退休後的生活空閒亦是協助照顧的原因之一 (李建 德、柯乃熒、徐畢卿，2006)，然而頻繁的接觸並非期待扮演主要照 顧者角色，而是立基於手足位置的情感性需求 (Horwitz，1991)，然 而在頻繁互動的過程中，逐步頂替主要照顧者工作，進而擔負照顧
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全責。
隨著年歲更長，當照顧者自覺健康程度越差，則對照顧負荷的感 受程度越高，對社會福利資源的期望越高(葉人豪等人，2009)，手足 自覺健康狀況不佳時，照顧意願下降 (林佳徹，2005)，當感覺自生 命即將告終時，傾向將照顧責任交由政府部門(劉淑娟，2013；陳姿 廷、吳慧菁、鄭懿之，2015)。
圖 14 手足照顧者的照顧考量示意圖
慢性精神病手足的伴侶 健康手足的伴侶 手足照顧者的照顧考量
情感與責任的衡量 重要他人
家庭照顧責任 手足間的互動 與情感
其他健康手足 伴侶
手足照顧者的個人因素
照顧知識 年齡與健康