第四章 研究結果分析
第四節 照顧困境、因應與支持
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第四節 照顧困境、因應與支持
手足照顧者在照顧罹病手足的過程中，並非完全順利，在每日推進的生活中找 出因應對策，下以經濟、因症狀起伏而生的行為、情緒壓力與無助感等困境說明，
各項再以困境內容、因應方式、支持來源分述:
一、經濟困境: 難以平衡的收入與照顧
(一) 困境內容
在談到照顧困境時，多位手足同時首要提到的，即是經濟上的困難。對仰 賴兼職工作為生的麗麗或早已退休的阿樑而言，由於自身收入微薄，照顧 過程中所必須的經濟問題，成為首要苦惱的難題；對有全職工作的阿強、
高仔(高尚的小弟)、阿苗而言，雖尚可支應生活，但因著照顧罹病手足的每 月固定支出，日常生活吃緊，凡事必須事先規劃，無法隨心所欲做決定，
生活品質受到一定程度的影響。
畢竟我們沒有那種能力。那種…那種，沒有那種經濟能力(阿樑，頁 6，行 27)。
……其實我…我能做的就是靠體力、靠體力去做，我沒有額外的錢去負擔 他什麼東西，但是我二哥，他知道我沒錢，可是我會心裡想，因為像阿和 來就是自殺，他請看護，是不是要錢啊？可是他都不說，你要我去開口跟 他要說「他請看護要錢，你要給我錢」，我開不了口(麗麗，頁 14，行 33-36)。
生活上就是可能在花費上，就…比較不能那麼隨心所欲，就開始要先規劃 一下是每個月，哪邊有費用要固定支出，那我自己…房子也有房貸，所以 房貸…好險沒有買車，要不然也是一個負擔，我也不會想去買車啦，因為 用不到。房貸、姊姊的、父親的、我的生活費，大概就這四個吧，其實是 生活上主要的支出(阿強，頁 15，行 37-38:頁 16，行 1-3)。
那時候就是我媽媽照顧，那他們的生活開支都是我小弟在付，他也是很辛 苦，他一個人要掙錢養所有的人，他真的是很辛苦，目前就是這個樣子(高 尚，頁 2，行 12-14)。
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(二) 因應方式
日常花用節約為先，再者協助罹病手足申請社會福利身分皆是因應經濟困 境的方式，鄰里間的協助對資源的獲取而言相當重要。
他那個低收是里長…里長幫他弄，因為我曾經跟她說，因為爸爸總是有一 天會走，然後他走了之後，就只剩他一個人。他的後路必須…因為他也自 己也不會去想這個，我就必須想清楚，後來我就跟他說「你如果看到里長，
你就跟里長說，看看你能不能請貧民的」，就是你的單身，你要去申請，
因為他現在有飯吃，是因為爸爸在，如果爸爸不在沒有人會弄給他吃，所 以後面的事情一定要先考慮到，所以他就跟里長說，里長幫忙他，讓他有 低收身分(麗麗，頁 15，行 36-38)。
住院…就是直接送醫院而已啊，也沒有什麼要注意的，就是花錢而已，那 時候沒有…那時候沒有…沒有申請福利方面的，所以那時候花費比較重，
後來…里長伯幫忙，就整個都處理的負擔就沒有那麼重(阿苗，頁 3，行 31-33)。
照顧過程中經濟壓力的困擾，導致在照顧安排、生活品質上受到程度不 一的限制，此因應方式屬問題發生後才與應對的反應式因應，並以所能獲 得的資源進行總體規劃，維繫罹病手足長期生活穩定
(三) 支持來源
1.燃燒自己，提供支持
在面對經濟困境之時，尚有固定收入的手足照顧者傾向省吃儉用，將自我 視為照顧過程中的非正式資源，壓縮生活與工作以度過難關，當省吃儉用 亦無法解決經濟困境時，則選擇向正式資源求援申請社福補助。
2.實質性支持
(1)正式支持: 近便的低收入戶補助
向正式資源求援時，手足照顧者申請之社福補助均為低收入戶補助，該 類資源的運用辦理受到政府機關多年來的推廣，申請渠道近便為各地區之 里長辦公室或區公所，相關財稅佐證資料可由核辦機關代為調閱，資源運
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用的管道與手續均不複雜，縱較缺乏非正式支持者均能透過鄰里長協助辦 理。
然而申請過程中的不順利，將使得照顧者對正式資源不信任產生疑慮，
同時亦釐清自我申請該項資源的目的，資源的運用並非推卸照顧之責，而 是舒緩照顧的壓力。
我們當初去也不是希望說政府一定要長期照顧他，只是希望我們照顧起來 可以不要這麼累，真的好一點再轉到所謂的日間病房去，而不是一直叫我 們出錢(高尚，頁 12，行 1-2)
(2)非正式支持: 手足分工平衡經濟與照顧需求
照顧罹病手足的過程中，隨著年邁照顧需求的增加，面臨照顧時間拉長，
經濟收入減少的困境，在有多位手足的情況下，手足間相互分工配合，分 散經濟對照顧的壓力。
高尚與高仔共同照顧罹病手足高生，由工作狀況較不穩定的高尚 負責日常照顧，具正職工作的高仔則負責經濟大任，支付高尚部 分金錢以平衡日常照顧造成的收入減損。
我們家作主方面，大部分是我弟弟…我小弟，那他的這個病我比較不了解，
主要作主的是我小弟比較多，我比較沒有參與得太多，我只是說…來陪他(高 尚，頁 1，行 11-13)；像我現在沒有做事情，我弟弟就給我一個月一萬塊當 作生活費，就是這個樣子(高尚，頁 4，行 25-26)。
二、因症狀起伏而生行為: 自傷/傷人與怪異行為
(一) 困境內容 1. 自傷/傷人行為
在經濟困擾之外，因著症狀起伏隨之而來突發自傷/傷人行為更是手足照 顧者，尤其是攻擊家人的行為，更是讓照顧者難以應對，當事件反覆發生 時，照顧者容易感受到體能的疲乏。
在阿珠、妮妮、麗麗、阿苗、阿新的經驗中，罹病手足突發的自傷/傷人
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打電話去派出所阿、調查局阿，說家裡發生什麼命案阿，警察就要跑到家 裡來查，但根本什麼都沒有…通通沒有，那他這樣子鬧…警察坦白說也拿 他沒辦法，也很難把他帶到醫院去，帶去反而多一個負擔，因為他的問題 未爆炸…屬於還沒有爆炸那型的(高尚，頁 10，行 38；頁 11，行 1-3)。
(二)因應方式
1.自傷/傷人行為之因應
手足照顧者將罹病手足的自傷/傷人行為，當下制止並報請警消協助，
與日常就醫、服藥的規則性連結思考，均認為行為的發生係因服藥不規 則導致，因此特別重視建構罹病手足的病識感與服藥穩定度。
他知道他不吃藥病會發作，所以他都有在吃，他不會說沒吃(麗麗，頁 4，
行 21)。
就是…就是他自己停…停了藥，整個都交給他…自己處理，他停了，我們 不清楚，就整個發作起來(阿苗，頁 4，行 21-22)。
我是怕他沒吃，我也會害怕，畢竟他的狀況是用藥物控制，萬一沒吃藥…
就是不行，所以我都會拿給他。有時候，我在忙的時候，我沒有時間就會 放著，他就自己去拿來吃，他自己去拿的時候，我沒看到，我就一點都不 放心(阿珠，頁 2，行 15-17)。
然而，對妹果來說強化病識感與就醫服藥規則性的做法，加深了對於 自身病人角色的不認同，積極強化病人身分之餘，反而忽略個人的決定 意願。
因為他服藥的關係，才會決定他後面看醫生的時間，然後再決定要不要送 醫(妮妮，頁 12，行 9-11)；有就醫的部分，讓他非常…應該是非常不能 認同，也覺得說「我今天都好好跟你們講，今天沒有像上次一樣，那麼大 聲，沒有罵你們，為什麼你還是要把我送醫？」我就說…「可是這次不是 那樣…是睡眠沒辦法，慢慢讓你休息一下。」(妮妮，頁 9，行 2-5)；而 且現在越來越難騙進去，我記得以前只要說，帶她說，我們去看醫生啊，
以前都說「這邊做抽血檢查，醫生就打乖乖針，就沒事了。」可是現在光
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14，行 20-28)；其實…其實在家吃藥，他都有…他自己、他自己會，他自 己都很認真的在吃，他不用人家盯著。像他一樣都很正常的吃，既使他喝‧
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就開始居家照護(阿苗，頁 8，行 7-9)；黃醫師要來，今天就覺得特別高 興(阿苗，頁 8，行 38)。
手足照顧者們多看重醫療單位給予的資訊及實質協助，多感念在 心，甚至在高尚的經驗中，認為除了醫院的照顧外，無法從其他單位 得到實質協助。
除了在醫院之外，其他都是我們在照顧他(高尚，頁 12，行 36)。
(2)非正式支持: 其他手足的即時協助
其他手足即時制止罹病手足的自傷/傷人行為，給予手足照顧者 緩衝的空間並減少行為的傷害程度。
記得那天要送他去醫院的時候，因為她剛跟媽媽跟弟弟…她打媽媽，然後弟 弟打她之後，然後她就說「我要去醫院驗傷」，然後立刻叫那個…那個，她 OO 公司的同事帶她去，然後中間的話，我們有坐鄰居的車，鄰居就是…那 個胖胖的他是開計程車的，就請他送我們過去，然後一到就劈哩啪啦地罵說
「你為什麼帶他們來？」，然後那時候是躁期，就講一大堆說「你們都一樣」， 我和我弟都有嚇到，那時候我們都到長庚急診門口了。(妮妮，頁 9，行 33-38)。
從父母的照顧經驗到手足照顧，手足照顧者們多將因症狀而生的行為問題 歸因於病識、就醫規則性、藥物遵從性，與現有精神照護衛教模式相近，透 過與醫療專業人員的配合與討論、伴侶的不同觀點與其他手足的即時協助，
從照顧知識與實質協助，建構出更能由手足照顧者運用的照顧模式。
三、情緒壓力與無助: 缺乏後援的孤獨無助
(一)困境內容
有多位手足卻毫無後援的獨自承擔照顧，致使手足照顧者更感孤獨，長 期承擔照顧工作時，照顧壓力與無助感與時俱生，想到其他手足縱使有 能力亦不願提供協助時更感勞累與無奈。
可是因為我其實我一直…我一直很…一直很有一個想法，我很想死，因為