行政院國家科學委員會補助專題研究計畫成果報告
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※ 慢性病少年的服務需求與處遇模式之探討： ※
※ 以依賴型糖尿病患者為例 ※
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計畫類別：X 個別型計畫 □整合型計畫
計畫編號：NSC89-2412-H-002-009-SSS
執行期間：88 年 08 月 01 日至 89 年 07 月 31 日
計畫主持人：陳毓文助理教授
共同主持人：
（無）
本成果報告包括以下應繳交之附件：
□赴國外出差或研習心得報告一份
□赴大陸地區出差或研習心得報告一份
□出席國際學術會議心得報告及發表之論文各一份
□國際合作研究計畫國外研究報告書一份
執行單位：國立台灣大學社會學系
中 華 民 國 89 年 10 月 05 日
行政院國家科學委員會專題研究計畫成果報告
計畫中文題目﹕慢性病少年的服務需求與處遇模式之探討-以依賴型糖尿病患者為例 計畫英文題目﹕A study on the needs of and interventions for adolescents with chronic illness﹕Using adolescents with insulin-dependent diabetes mellitus as an example 執行期限﹕88/08/01∼89/07/31 計畫編號﹕NSC 89-2412-H-002-009-SSS 主持人﹕陳毓文助理教授 執行機構﹕國立台灣大學社會學系 電子信箱地址﹕[email protected] 壹、 計畫中、英文摘要 本研究的主要目的在探究依賴型糖尿 病少年所面對的各種問題，瞭解依賴型糖尿 病少年面對疾病時的因應策略，以及檢視依 賴型糖尿病少年的服務需求。本研究是以少 年發展所面臨的各項議題為理論架構，並檢 視同儕和家庭對其疾病的回應，以及少年對 這些回應的看法，希望藉此瞭解這些少年目 前的社會心理需求。本研究透過與少年（11 至 19 歲）個別問卷面訪的方式蒐集資料，藉 由立意抽樣，自大台北地區教學醫院之 IDDM 少年病患中尋求有意願參與研究者，結果共 取得樣本 137 名，所得資料將以多元迴歸法 分析。研究結果顯示：所感受到的壓力愈小， 主觀認定的社會烙印程度愈低，自我效能愈 高，以及疾病對與同儕互動之影響愈少者， 其因應模式愈正向，對疾病的調適也愈佳， 其中又以對同儕互動之影響解釋力最強。而 在需求方面，少年對於與疾病有關的服務需 求最大，但除此之外，也有少年表示不用特 別協助他們，而是應該教育別人認識他們的 疾病，以及很希望有人能傾聽他們內心的感 受。 關鍵詞： 青少年，依賴型糖尿病，因應 策略，服務需求
This research is to examine problems faced by adolescents with IDDM, to understand the coping strategies used by them and factors influenced their use of
certain strategies, and to explore their needs. The study focuses on the normative psychosocial and cognitive tasks of development interacted with the illness hardships experienced by adolescents. In addition, the roles of families and peers in influencing the coping skills of IDDM adolescents are also be examined. This research uses face-to-face interviews to collect data. The sample is comprised of 137 IDDM adolescents (aged 11-19) who are being treated in the hospitals located in the metropolitan area of Taipei. Multiple regressions are used to analyze data. The resutlts indicate that factors related to their use of certain strategies include life stress, perceived social stigma, higher self-efficacy, and the effect of IDDM on their interaction with peers (the strongest predictor). As for their service needs, most are related to their medical treatment, however, to teach others understand their illness and to listen to their inner world are also needs expressed by most respondents.
Keywords: adolescents, IDDM, coping strategies, service needs
國內已有臨床經驗顯示，青少年在面對 自身慢性疾病時所產生的心理反應及所得到 的社會支持，往往是影響其疾病控制的主要 因素。其實對所有的慢性病患而言，他們所 獲得的社會支持及面對疾病時的因應能力對 疾病的控制本來就很重要，但對青少年而 言，由於其正值快速且不定的發展階段，因 此慢性疾病所帶來的不良影響往往更甚。再 加上疾病讓他們對自己的未來無法抱持樂觀 的態度，使得很多少年容易放棄治療，甚至 因疾病的壓力而產生心理適應上的困難。儘 管如此，在目前的醫病關係中，若要靠相關 醫護人員來抑制或減少以上的負面影響似乎 不太可能，因此相關的專業人士，以及與其 互動密切的父母、同儕師長等必須對這群少 年的生活現況與所面臨的問題有更清楚的瞭 解，如此才能有效地協助他們接受治療，並 朝改善其生活品質的方向努力。 由於國內依賴型糖尿病患在相對於總數 約六十萬的糖尿病人口而言，可算是弱勢族 群，而且目前的臨床案例及國外的研究均顯 示，青少年的病情控制往往比兒童還差，也 有部分少年因此產生心理疾病方面的問題 （Littlefield et al., 1992 ; Schafer, McCaul, & Glasgow, 1986）。此外，除了情緒方面的 問題，拒絕上學、中輟、學習困難、人際關 係不良等均見於少年病患身上（Orr et al., 1983）。這些疾病控制行為（包括胰島素的 注射、飲食調適、血糖監控與適度的運動） 畢竟需要長時間的配合，以及他人的支持與 配合，所以對於 IDDM 少年而言相當困難，因 為飲食方面必要的控制使他們無法和同儕有 一般的社交活動，而有時必須當眾注射胰島 素時，更讓他們覺得難堪，因為此舉常會換 來他人異樣的眼光，取笑或排斥，甚至被誤 會為施打毒品（蔡世澤，1998）。若再加上 社會大眾對 IDDM 的烙印（stigma）態度，常 會讓病患自覺羞恥、不名譽，也可能會為自 己的病或對他人感到憤怒，就曾有一位十四 歲的 IDDM 少女因為他人的異樣眼光而生氣地 表示：「全世界的人都應該得糖尿病才公 平!」。 由此可見，依賴型糖尿病對青少年族群 所產生影響尤其特殊性，而家庭、同儕與社 會文化在其中所扮演的角色更是影響其疾病 經驗與適應的關鍵。據此，本研究遂提出以 下的研究目的﹕ （１） 探討依賴型糖尿病少年最常面 臨的問題。 （２） 瞭解依賴型糖尿病少年面對疾 病 時 的 因 應 策 略 （ coping strategies）及影響其策略的環 境因素。 （３） 檢視依賴型糖尿病少年的服務 需求。 參、 結果與討論 本研究共有 137 位 IDDM 少年接受訪問， 其中 67.2％為女性，32.8％為男性，平均年 齡為 15.3 歲，絕大多數已經發病超過一年 （94.1％）。在得知自己罹患糖尿病後，受訪 少年最常見的情緒反應為「很平靜地接受事 實」（65.7％），其次為「難過、悲傷」（59.1 ％）。在主觀認為他人對疾病的看法方面， 有約一半（48.2％）的少年表示會怕別人知道 自己有糖尿病，但基本上只有約兩成的少年 認為別人會因為疾病而看不起他。在疾病控 制與自我照顧行為上，大多數的少年認為「控 制飲食」時最難做到的一件事，其次則為定 期驗血糖，注射胰島素對他們而言應算是比 較容易的工作。在與家人的互動關係方面， 大多數的少年都覺得自己的家人蠻關心自己 的病，不過有將近四分之一（25.5％）的受訪 者認為父母親太過保護自己，也有 19％的人 認為父母親的表現讓人覺得好像罹病的是他 們，而非少年本身。而在與同儕互動上，大 多數的受訪少年表示自己並不太常覺得疾病 會妨礙他們與朋友互動的品質，但有 19.7％ 的少年認為糖尿病「常常」或「總是」妨礙 自己和朋友一起外出吃東西。 在服務使用方面，約三分之二（64％） 的少年有接觸過醫院糖尿病衛教中心的相關 課程與疾病控制知識的傳遞，且絕大多數滿 意如此的服務內容（96.5％），至於對其他非 營利機構所提供之服務的使用則相對較少 （35.1％），且集中在天主教康泰醫療教育基
金會。當問及少年沒有接受服務的理由時， 其中最多為「不知道哪裡有這樣的機構」（59.8 ％），其次為「活動時間不好配合」（39.1 ％），也有 23％的少年認為自己沒有什麼問 題需要他人協助。不過在詢問其服務需求 上，每個少年都表示了自己現階段的需要， 其中排名前三名的均與疾病有關，分別是： 「增加自己對糖尿病相關知識的瞭解」（73 ％），「學習如何幫助自己有更大的克制力 來控制飲食」（69.3％），以及「縮短去醫院 做檢查所花的時間」（54.7％）。此外，也有 52.2％的少年表示不用特別協助他們，而是應 該教育別人認識他們的疾病，以及 41.9％的 少年表示自己很希望有人能傾聽他們內心的 感受。由此可見，他們除了與疾病相關的服 務需求外，也有其他的需要。 在檢測變項間的相關性時，研究者發 現：除了家人的關心之外，少年的因應策略 與其所感受到疾病壓力、社會烙印、對疾病 控制的自我效能、以及疾病對與同儕互動關 係的影響之相關性均達統計上的顯著（見表 1）。而在以多元迴歸分析法進一步檢視在控 制的情境下，發現多元模式有達到統計上的 顯著（F(5,130) = 11.8, p< 0.001 ），且解釋 了 31％的模式變異量。在這些相關因素於控 制的情境下所展現的個別解釋力時，則發現 除了父母的關心程度沒有達到統計上的顯著 外，壓力（B = -.23, p<0.05 ）、社會烙印（B = - .17, p < 0.05 ），自我效能（B = .16, p < 0.05)，以及對同儕互動之影響（B = -.27 ， p < 0.01 ）則均得以解釋少年對疾病的調適狀 況。基本上而言，所感受到的壓力愈小，主 觀認定的社會烙印程度愈低，自我效能愈 高，以及疾病對與同儕互動之影響愈少者， 其因應模式愈正向，對疾病的調適也愈佳， 其中又以對同儕互動之影響解釋力最強。 表 1：皮爾森相關係數 因應 壓力 自我效能 社會烙印 同儕影響 因應 --壓力 -.45*** --自我效能 .21* -.10 --社會烙印 -.37*** .53*** -.06 --同儕影響 -.42*** .43*** -.12 .29*** --父母關心 -.04 .05 -.14 .18* .21* 註：*p < 0.05 **p < 0.01 ***p< 0.001 根據以上的結果，本研究建議相關專業 人士應避免總是將這群少年視為病人，因這 不免在無形中凸顯了他們病人的角色，增加 了社會烙印的效果，也可能會忽略他們除了 醫療行為外所需要的支持與協助。雖然少年 的需求仍有與醫療行為有關的相關服務，但 他們也表示需要別人的關懷與希望別人能對 疾病有較多的認識。目前國內提供給他們的 相關服務仍集中在醫療院所當中，特別是由 醫療團隊所組成的衛教中心，而其主要任務 便在教導病患相關的自我照顧行為。所以我 們需要協助他們面對及處理生活中的壓力， 並改善因疾病而影響的同儕互動關係，如此 才可能有效地協助這些少年來因應疾病對其 生活所造成的影響，並進而提升其生活品 質。 肆、 計畫成果自評 本研究之資料蒐集工作悉照計畫原訂時 間內完成，且本研究符合原先計畫書（指經 評審委員建議後修訂）的內容。在聯繫符合 診斷資格的少年病患時是本研究遭遇最多困 難之處。在獲得院方與醫師的同意後，研究 小組多能順利進入研究場域（有少數醫院不 願配合，只有放棄），但因為少年病患到診 時間零散，且回診率相當低（這也凸顯其疾 病控制狀況不佳），故面訪工作進行的相當 緩慢，雖然有部分醫院願意將病患個人資料 （如家裡電話與住址）提供給研究主持人， 以避免訪員在門診時間一無所獲，但因考量 如此作法恐侵犯到病患隱私，讓受訪者感到 不安，故研究主持人並未採納此作法。最後 在長達九個月的努力下，共訪得之人數比原 先預計的少，且年齡層也略微擴大。不過由 於是面訪資料，資料品質較不成問題，有效 樣本數未受到影響。本研究已受到部分醫院 相關衛教人員及醫師的認同，研究人員也因 此受不同相關單位邀請，到場與病患、家長、 醫護人員等演講，並提出初步分析所得之資 料，足見此研究結果之實務貢獻。研究主持 人在進行量化資料蒐集之前，也和服務這些
少年的某醫院社工師合作，以個別訪談的方 式初步瞭解這些少年的生活狀況。所得的質 性資料已出版刊登經匿名審查之期刊中（陳 毓文、鄭玲惠，2000），得到許多實務界人 士的正向迴響（主持人也受到林口長庚兒童 醫院邀請，將研究初步結果向全院醫師報 告）。此外，研究主持人亦著手將這些量化 資料加以整理，計畫於半年內投交學術性期 刊，希望能讓更多的人關心此議題，並繼續 更深入的研究。 伍、 參考文獻 陳毓文、鄭玲惠 2000 「為什麼是我？IDDM 少年生活經驗之初探」，中華心理衛 生學刊，13（1）：1-26。 Littlefield, C. H., Craven, J. L., Rodin, G. M., Daneman, D., Murray, M. A., & Rydall, A. C.（1992）. Relationship of Self-Efficacy and Bingeing to Adherence to Diabetes Regimen Among Adolescents, Diabetes Care, 15(1), 90-94. Orr, D. P., Golden, M. P., Myers, G.,
& Marrero, D. G.(1983).
Characteristics of Adolescents with Poorly Controlled Diabetes Referred to a Tertiary Care Center, Diabetes Care, 6(2), 170-175.
Schafer, L. C., McCaul, K. D., & Glasgow, R. E. (1986). Supportive And Nonsupportive Family
Behaviors: Relationships to Adherence and Metabolic
Control in Persons with Type I Diabetes, Diabetes Care, 9(2), 179-185.
