精神障礙者在職業復健中之復元經驗
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(2) Graduate Institute of Rehabilitation Counseling College of Education. National Taiwan Normal University Master’s Thesis. The recovery experiences of people with psychiatric disabilities in vocational rehabilitation. Huang, Wen-Hsin. Advisor: Dr. Wu, Ting-Fang September, 2020.
(3) 獻給家人, 你們使我茁壯,體現關懷精神。. i.
(4) 摘要 即使精神疾病普遍被認為無法完全康復,但近年許多研究發 現精神障礙者具有「復元」潛力,代表即使持續患病,個體往後 的個人發展仍值得期待。職業復健服務能協助精神障礙者成為工 作者,加上近年許多研究指出慢性精神障礙者能透過職業復健邁 向復元,故了解其在職業復健中的復元經驗為復健諮商之重要議 題。 本研究旨在探討精神障礙者參與職業復健中的復元經驗,以 及了解影響復元的促進與阻礙因子。本研究採取立意取樣,選取 十位已參與職業復健6個月以上之精神障礙者,以深度訪談蒐集其 主觀復元經驗,最後以主題分析法進行資料分析與探討。 本研究發現精神障礙者在職業復健中的復元經驗包含五大核 心主題,分別為:(一)「重起獨立」,包含構築生活、為己負 責等方面;(二)「重繫連結」,包含增加社交機會、強化社交 自信、建立正向關係、維護人際關係等內容;(三)「重獲意 義」,包含定義生活重心、擔負角色等面向;(四)「重燃希 望」,包含萌生希望、自我激勵、積極踏路等層面;(五)「重 建自我」,包含鞏固自尊、調整認同、重拾尊嚴等範疇。 復元影響因子分別有(一)個人支持,包含自助信念、動力源 頭;(二)家庭支持,包含心理支持、日常生活支持、疾病處理、 鼓勵或協助就業;(三)職業復健系統專業人員支持,包含職能治 療師、就業服務員;(四)職場自然支持,包含督導者、同儕和其 他工作人員;以及(五)社會層面支持,包含就業相關資源可近性 佳、醫療資源可近性佳等項目是復元的促進因子。復元阻礙因子 可分為(一)個人阻礙,包括精神病況起伏、生理疾病與相關症 狀、自我汙名;(二)家庭阻礙,包括家人不認同職業復健、不被 ii.
(5) 家人信任;(三)職場阻礙,包括對職業復健人員信任度低、職場 人際壓力;(四)職業復健系統阻礙,包括薪資水準低於市場、庇 護性就業服務人力比要求、工作人員服務疏漏;以及(五)社會阻 礙,主要為汙名化現象等層面。 最後,本研究根據研究結果,對增進精神障礙者透過職業復 健邁向復元提出實務、家庭及政策方面的建議,以及未來研究建 議。. 關鍵字:精神障礙者、復元、職業復健、主題分析. iii.
(6) Abstract Even though mental illnesses are generally seen as unable to fully recover, many studies in recent years have found that people with psychiatric disabilities have the potential to reach "recovery", which means that even if they continue to suffer from illness, the individual's development is still worth looking forward to. Vocational rehabilitation services can help people with psychiatric disabilities be capable workers. In addition, many studies in recent years have pointed out that vocational rehabilitation help people with psychiatric disabilities to recover. Therefore, understanding the recovery experiences of people with psychiatric disabilities in vocational rehabilitation is an important issue in the field of rehabilitation counseling. The purpose of this study is to explore the recovery experiences of people with psychiatric disabilities who participated in vocational rehabilitation, and to understand the positive and negative factors affecting recovery. The study adapts intentional sampling strategy. We invited ten people with psychiatric disabilities who have more than 6 months vocational rehabilitation experience participated in this study. Indepth interviews were used to collect their recovery experience. The narrative information was analyzed via thematic analysis. Our study found that the recovery experience of people with psychiatric disabilities in vocational rehabilitation includes five core themes: (1) "Resume Independence", which includes building life and being responsible for oneself. iv.
(7) (2) "Reconnection with others", which includes increasing social encounter opportunities, strengthening social confidence, establishing positive relationships, and maintaining interpersonal relationships. (3) "Regaining meaning", which includes defining the center of life and assuming roles. (4) "Rekindling hope", which includes gaining hope, self-motivation, and explore actively. (5) "Rebuild self", which includes strengthen self-esteem, adjusting identity, and regaining dignity. The positive factors of recovery: include (1) personal support, including self-help beliefs and motivation sources; (2) family support, including psychological support, daily life support, disease management, encouragement or assistance in employment; (3) professional support , including support from occupational therapists and employment specialists; (4) natural support in the workplace, including supervisors, peers and other staff; and (5) social support, including good accessibility of employment-related resources and good accessibility of medical resources. The negative factors of recovery include (1) personal barriers, including mental illness, physical illness and related symptoms, and selfstigma; (2) family barriers, including family members’ disagreement with vocational rehabilitation and not being trusted by family members; (3) workplace barriers, including low trust in staffs of vocational rehabilitation and interpersonal pressure in the workplace; (4) barriers of vocational rehabilitation system, including wages lower than the market, the ratio of manpower requirements for sheltered employment services, v.
(8) and staff service omissions negligence; and (5) society barriers, stigmatization. Finally, based on the results of the research, this study proposes practical, family and policy recommendations for the recovery of people with psychiatric disabilities through vocational rehabilitation, as well as recommendations for future research.. Keywords: People with psychiatric disabilities, Recovery, Vocational rehabilitation, Thematic analysis. vi.
(9) 目次 第一章 緒論........................................................................................ 1. 第一節 研究背景與動機 ...............................................................1 第二節 研究目的與問題 ...............................................................6 第三節 名詞釋義 ...........................................................................7 第二章 文獻探討 ...................................................................................9 第一節 精神復健與復元理念 .......................................................9 壹、精神障礙者的復健 ...........................................................9 貳、精神復健的定義與內容 ................................................ 10 叁、復元 ................................................................................. 11 第二節 精神障礙者的就業議題 ................................................ 28 壹、精神障礙者 .................................................................... 28 貳、精神障礙者就業特性 .................................................... 31 叁、影響精神障礙者就業的因素 ........................................ 32 第三節 職業復健 ........................................................................ 35 壹、職業復健的目標與角色 ................................................ 35 貳、職業復健發展 ................................................................ 36 叁、各類職業復健方案定義、發展與功能 ........................ 41 第四節 精神障礙者職業復健與復元的連結 ............................ 47 壹、精神障礙者職業復健的復元涵義 ................................ 48 貳、就業與復元相伴相生 .................................................... 49 叁、就業中的復元因子 ........................................................ 50 第三章 研究方法 ................................................................................ 59 vii.
(10) 第一節 研究取向 ........................................................................ 59 第二節 研究參與者 .................................................................... 66 第三節 研究程序 ........................................................................ 68 第四節 研究工具 ........................................................................ 70 第五節 資料整理與分析 ............................................................ 72 第六節 資料信實度驗證 ............................................................ 84 第七節 研究倫理 ........................................................................ 86 第四章 研究結果 ................................................................................ 89 第一節 職業復健中的復元經驗 ................................................ 89 壹、重起獨立 ........................................................................ 90 貳、重繫連結 ...................................................................... 101 叁、重塑意義 .......................................................................118 肆、重燃希望 ...................................................................... 129 伍、重建自我 ...................................................................... 134 第二節 慢性精神障礙者的復元認知與作為 .......................... 144 壹、柳暗花明―慢性精神障礙者描繪復元之一景 .......... 145 貳、撥雲見日―慢性精神障礙者促進自身復元之行動 .. 155 第三節 職業復健中復元的促進與阻礙因子 .......................... 161 壹、促進因子 ...................................................................... 162 貳、阻礙因子 ...................................................................... 189 第五章 結論與建議 .......................................................................... 205 第一節 結論 .............................................................................. 206 第二節 討論 .............................................................................. 208 viii.
(11) 第三節 建議 .............................................................................. 216 第四節 研究限制 ...................................................................... 219 參考文獻............................................................................................... 223. 附錄 附錄一 訪談題綱 ...................................................................... 261 附錄二 訪談札記 ...................................................................... 263 附錄三 研究參與同意書 .......................................................... 266. ix.
(12) 表次 表 3-1-1 質性資料分析五階段的具體工作......................................... 61 表 3-2-1 研究受訪者基本資料表......................................................... 67 表 3-5-1 編碼表 ..................................................................................... 73 表 3-5-2 文本初步理解與初步省思範例............................................. 75 表 3-5-3 文本劃記、編碼、摘要與省思範例.................................. 78. 表 3-5-4 再次整體閱讀文本與省思範例.......................................... 80. 表 3-5-5 初步子題歸納範例 .............................................................. 81. 表 3-5-6 初步次主題歸納範例 .......................................................... 82. 表 3-5-7 主題歸納範例 ......................................................................... 82 表 4-1-1 職業復健中的復元經驗主題................................................ 90. 表 4-2-1 慢性精神障礙者的復元認知與作為主題.......................... 144. 表 4-3-1 職業復健中復元的促進與阻礙因子主題.......................... 161. x.
(13) 圖次 圖 3-3-1 研究程序 ................................................................................. 68 圖 3-5-1 詮釋螺旋、詮釋循環與主題分析關係圖............................. 73 圖 5-1-1 精神障礙者在職業復健中的復元經驗............................... 206. xi.
(14) 第一章. 緒論. 本研究旨在探討慢性精神障礙者參與職業復健過程中所體驗之復 元經驗,並進一步分析職業復健中的復元議題。本章共有三節:第一 節為研究背景與動機;第二節為研究目的與問題;第三節為名詞釋 義。分別描述如下:. 第一節 研究背景與動機 世界衛生組織(2001 將精神疾病列為 21 世紀人類面臨的最嚴重威 脅之一,並將 2001 年訂為精神衛生年,顯示發展因應精神疾患相關 措施應是世界各國需面對及妥善處理的重要議題。2004 年,世界衛生 組織更提出「沒有心理健康就不能稱之為健康」的概念,以全人性的 觀點看待健康,呼籲社會除了生理上的健康之外,也要正視心理社會 方面的健康狀態。Pluta 與 Accordino(2006)發現無論個人病前的教 育程度或經濟條件等,若患上心理疾病將會大幅影響其生活中的各個 面向,在 Prince 等人(2007)的研究中也說明心理疾病在所有因失能 調節生命年歲(disability-adjusted life years)所造成的失能損失中占了 15%,超過了癌症和心血管疾病對個人所造成的負擔。 根據衛生福利部統計處資料,結至 2018 年 12 月份台灣鑑定為慢 性精神障礙總人數為 127,591 人,佔身心障礙者人數 10.8%,位居第 四。而從 2008 年至 2018 年的十年間,慢性精神障礙者人數從 101,846 人(佔當年度身心障礙者 9.7%)增為 127,591 人(佔當年度 身心障礙者 10.8%) ,顯示慢性精神障礙者不僅人數增加,在身心障礙 人口中的比例亦增加,是值得關心的族群。而精神障礙者常被認為自 患病後便朝向功能慢性退化、預後不佳的結局發展,研究也指出罹患 1.
(15) 精神疾病將對個體的生活功能、人際關係及自我照顧能力有所影響; 除此之外,患者在生活中也容易感受到被歧視、污名化及隔離,導致 回歸社區生活遭遇困難,復元之路也處處受阻(Wood et al., 2017)。及 使如此,國內外研究均發現精神障礙者具有復元的潛力,如 Harding(1987)調查約有 60%-68%的精神障礙者在接受精神復健後,能 達到復元或從疾病中明顯改善的狀態。胡海國(1997)的研究追蹤初 次住院的思覺失調症患者,發現五分之一的患者能康復,回到正常生 活。 自 1960 年代,美國去機構化運動為心理衛生服務多元化的契 機,1970 年代,消費者運動使得從精神障礙者出發的復元觀點在精神 復健領域中萌芽(Lakeman, 2010),1980 年代美國精神障礙者提出「復 元」觀點,認為不應將精神病患視為等同疾病」,倡導應將患者視為 一個「人」,協助其邁向復元(Deegan, 1988)。我國也受美國去機構化 及社區心理衛生運動的思潮影響,開始注重精神障礙者的社區復健 (張瓊文,2002)。民國 96 年修正之精神衛生法(2007)中明確指出 精神復健之必要,內容提及中央主管機關應獎勵精神衛生相關機構、 團體為精神疾病患者辦理社區照顧、支持及復健等服務。其中精神復 健是指為協助精神疾病患者逐步適應社會生活,提供其有關工作能 力、工作態度、心理重建、社交技巧、日常生活處理能力等之復健治 療(衛福部,2007)。誠如許多學者對精神復健的註解,如 Anthony 等人(2002)對精神復健(Psychiatric rehabilitation)的定義為: 「增強精神 障礙者的功能,使其在最少專業協助之下,於自己所選擇的環境下過 成功且滿足的生活。」Silverstein(2000)則指出精神復健所關注的重 點為障礙的減輕與提升個體在環境中的適應。宋麗玉(2005)也指出 精神復健為一種目的為讓精神障礙者重新適應世界的服務,其中的 「復健」則應著重於再教育,目的是障礙對個體的影響,使人重新有 效地適應所處情境。 2.
(16) 自 1980 年代開始,研究便指出精神病患者在患病之後是能有所 進步並朝向復元前進的(Corrigan, 2002; Muneiz & Frese, 2001),回歸社 區、自我照顧、獨立生活等是最常被關注的面向。許多精神障礙復元 者也開始站出來現身說法,透過訴說自身故事,展現自疾病走向復元 的可能性,他們陳述自己如何因應症狀、邁向佳境,如何獲得重生的 希望與力量並在社會中找到身分(identity) (Deegan, 1988; Leete, 1989)。於此,精神障礙者透過復健而復元的現象開始受到人們的重 視。雖然直至近年 Tse,Siu 和 Kan(2013)的研究仍顯示精神障礙者 復元的概念在目前多數的亞洲國家中尚處於初始階段,但國內研究則 指出我國目前已廣泛地將復元概念應用精神復健,強調視精神障礙者 為一個具備優勢和生活目標的「人」,突破過去「症狀消除、毋需服 藥」才是復元的傳統觀點(黃耀輝、林幼喻、李世凱、李明峰、林靜 蘭,2018)。在實務上,以復元為導向提供精神復健服務,令服務使 用者更能充滿希望與自信,在功能及生活品質方面也能有所提升,並 降低對於心理衛生服務資源的依賴程度(Colleran, Fannon, Cox, & Murray, 2017; Dalum, Pedersen, Cunningham, & Eplov, 2015; Thomas, Despeaux, Drapalski, & Bennett, 2017)這樣的概念已獲得大多數相關領 域專業人員所認可。 而精神障礙者的就業是長久以來精神復健服務所關注的焦點 (Russinova, Wewiorski, Lyass, Rogers, &Massaro, 2002),精神障礙者的 職業復健服務受到越來越多的重視,特別是在精神衛生系統內(Drake, Bond, Goldman, Hogan & Karakus, 2016),而職業復健最終目的為建立 精神障礙者的工作角色,以期順利回歸社會。近年國內外研究皆指出 就業與復元的關聯性,包含工作狀況能預測復元(李淑櫻,2016); 就業的精神障礙者其復元程度較佳(Young et al., 2014; 2017),由此可 知就業方面的復健服務應是精神障礙者復元歷程中的強力推手。 根據勞動部最近的「105 年身心障礙者勞動狀況調查」,身心障 3.
(17) 礙者勞動力參與率為 20.41%,其中慢性精神疾病患者占身心障礙者 勞動人口的比率僅有 9%,在 16 類障別中排名第 9(勞動部,2016)。 又衛生福利部(2018)統計資料顯示,精神障礙者處於工作年齡層 (16 到 64 歲)的人口約佔 73%,但在就業比率上,從勞動部「103 年身心障礙者勞動狀況調查」中顯示只有 14.9%的精神障礙者正在工 作,在 16 種身心障礙類別中排名第 10,顯示精神障礙者在身心障礙 者中仍屬就業困難的一群。 而追求有意義、有尊嚴、能融入社會的工作,是現代公民的基本 權利(Kelly, 2000),精神障礙者的就業是一個應該被正視的問題。對 精神障礙者而言,失業因素可能導致精神障礙者的身心狀況有不利的 影響(李朝雄,2013),而無法參與勞動市場也將強化他們身上的社 會排除(King et al., 2006)。除了對自身,精神障礙者的失業對個人家 庭、社會政府也會產生重大的影響,包含個人家庭的收入減少,政府 稅收降低和福利支出增加等(Drake, Bond, Thornicroft, Knapp & Goldman, 2012)。相對地,就業對精神障礙者有許多益處,如 Krupa(2004)指出工作使精神障礙者練習自我管理,有助於在與疾病共 存的生活中發展正向自我概念、促進參與社會活動並提升自尊;透過 就業,精神障礙者的生活獨立性、社會功能均提高,其生活滿意度及 主觀感受之生活品質也可能提高(Drake, Bond, Thornicroft, Knapp & Goldman‚ 2012);Resnick、 Fontana、Lehman 與 Rosenheck(2005) 更直接指出就業在精神障礙者的復元歷程中扮演重要的角色。 在精神復健服務範疇中,職業復健的主要目標在於使精神障礙者 能夠穩定的工作,即表示病患之病情穩定、注意力、持續力、人際關 係和社會化行為已達到一定的程度(林知遠,1999b)。國內許多研究 已指出職業復健服務為精神障礙者進入職場與穩定就業的重要因素 (任麗華,2011;沈詩涵、林萬億,2012;范珈維、張彧與潘璦琬, 2007;陳萩芬、林麗瑞與李易駿,2013)。德國學者 Reker, Hornung, 4.
(18) Schonauer 和 Eikelmann(2000)的研究追蹤參加 3 種不同職業復健方 案的 471 位精神障礙者三年,74%的研究參與者達到他們主觀的復健 目標,顯示職業復健能有力地促進慢性精神病患的復元。 從世界的精神復健趨勢、精神障礙復元觀點、職業復健對精神障 礙者的重要性來看,透過職業復健步入就業是許多慢性精神障礙者在 復元路上所經的重要一哩。本研究將以精神障礙者為主體,探究其參 與職業復健的經驗,釐清此復健服務的內涵,並進一步探討其對精神 障礙者的實質意義為何,藉以激盪此服務體系中所有參與者進行反 思,並提供相關專業人員發展有利於成就服務使用者復元之作法。. 5.
(19) 第二節 研究目的與問題 張笠(1998)提出如欲探究「復元」,應比照現今對「健康」的 概念,廣泛地包含各種觀點,建立多面向的探討,如醫學觀點、人道 觀點、政治經濟觀點或生態學觀點等各自發展一套關於健康的論述。 加上精神疾病是多重形構(意指人們對精神疾病的認識與理解是從不 同面向、觀點所建構而形成,這些面向同時存在於精神疾病整體中, 並互相影響。)疾病的本質是依照某種論述的立場而異,假設須置於 不同脈絡下來理解,而這些觀點是同時並存的整體,如同 Foucault 認 為心理病理不是某一論述或領域可以獨專的世界。然而,不可否認精 神醫學現代知識的龐大,使得患者的生活經驗世界被單一領域的論述 所消解,連帶的文化社會意識也淪為精神醫學的殖民地,而完整論述 群統整上述諸種論述,至少可歸納有精神醫學、主體經驗的生活世界 及社會文化的論述等三向度(引自余德慧,1998)。 要理解精神障礙者的復元,需精神醫學、主體經驗的生活世界及 社會文化等面向之論述以較完整地觀得其貌,而精神疾病論述涉及疾 病與康復的建構意識,如患病個體如何使用某種知識的位置建構疾病 與復元,以及疾病與復元被置於何種視框中被說出(余德慧, 1998);精神疾病有關的論述須根植在精神疾病患者所置身於「病 者」的位置所經驗的一切,因為病是病者可以經驗的主體,也是可感 覺的經驗世界(陳新綠,1994);復元歷程呈現了身體(生理) 、自我 (意義)與社會(關係)的交織與連結(余德慧,1998);而透過復 元歷程的呈現,除了生理疾病觀點外,精神障礙者能在自己所生活的 世界中開闢嶄新價值的健康狀態,也為生物醫學模式所定義的「復 原」另闢蹊徑,創造屬於自己的疾病復元視域(龔卓軍,2001)。 有鑑於此,本研究將從參與職業健相關服務之精神障礙者的主觀 6.
(20) 經驗,關注其自我、疾病、復健與就業的關係,並以主題分析法進行 資料分析,理解及探究其參與職業復健經驗脈絡中的復元內涵及建構 背後的意義,並對目前職業復健服務體系提出相關建議。 根據上述,本研究之研究目的敘述如下: 一、探討慢性精神障礙者在職業復健過程中的復元經驗。 二、探討在職業復健中的慢性精神障礙者所定義之復元及促進復元的 方法。 三、探討慢性精神障礙者在職業復健中影響其復元的因素。. 根據研究目的,研究者所關注的問題如下: 一、探討慢性精神障礙者在職業復健過中的復元經驗為何? 二、探討對在職業復健中的慢性精神障礙者而言,何謂復元?以及促 進復元的方法為何? 三、探討慢性精神障礙者在職業復健中影響其復元的因素為何?. 第三節 名詞釋義 壹、精神障礙者 精神障礙在《身心障礙者權益保障法》所規定之新制鑑定中,列 為第一類「神經系統構造及精神、心智功能障礙」 ,且患有符合經精 神科專科醫師診斷符合《國際疾病與相關健康問題統計分類第十版》 (The International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems 10th Revision, ICD-10),以及 2013 年美國精神醫學會發行的 《精神疾病診斷準則手冊第五版》(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, [DSM5])所界定之精神疾病;或依舊 制領有身心障礙手冊,障礙類別為慢性精神疾病者。 7.
(21) 本研究所指之精神障礙者將以較常見的思覺失調症光譜以及其它 精神病性疾患(schizophrenia spectrum and other psychotic disorders)、 雙相情緒以及相關疾患(bipolar and related disorders)、憂鬱性疾患 (depressive disorders)、焦慮性疾患(anxiety disorders)為收案對 象。. 貳、職業復健 根據國家教育研究院《教育大辭書》,職業復健為提供身心障礙 者矯治與復健性服務措施,使其能充分發揮職業潛能(林幸台, 2000);職業復健是為具備學習、生產性活動之能力和願望的身心障 礙者提供的一系列服務,這些服務包括教育、職業培訓、獲得和保持 工作所需的技能訓練等(Fischler & Booth, 1999)。職業復健的目的是 「工作」(work),但意義不僅止於賺取生活所需,亦含括一切有目的 和意義的活動(林知遠,2002)。 本研究所指之職業復健為促進身心障礙者勝任工作角色、具有復 健意涵的措施。在醫療端包含復健工作訓練;社區復健端包含工作復 健方案;勞政端包含庇護性就業、支持性就業服務等。. 叁、復元(Recovery) Anthony、Cohen、Farkas 和 Gagne(2002)對於復元(Recovery) 的定義為個體在態度、價值、感受、目標、技巧、角色的內在改變過 程,不論疾病是否存在,復元者能在日常中超越疾病,過著滿足、有 希望、又有貢獻的生活。本國學者宋麗玉(2013)將 recovery 譯為 「復元」,強調「元氣」的概念,點出個體在復元過程中萌生希望、 再現生命力的狀態,進而產生行動力並帶來正向結果,非僅回復原來 的功能或生活。本研究將以研究參與者的經驗出發,提取其中的復元 元素,構築參與職業復健精神障礙者的復元經驗。 8.
(22) 第二章. 文獻探討. 本章依據研究目的,分為四個部分呈現相關文獻作為研究及討論 之依據,第一節闡述精神復健及復元理念,以完整觸及研究主題;第 二節討論精神障礙者的就業議題;第三節則探討職業復健之發展與定 位;第四節探究精神障礙者職業復健與復元的相關性。. 第一節 精神復健與復元理念 本節將以介紹復健本質為起點,說明在精神衛生領域中精神復健 的目標與內容,並探究當今精神復健服務注重的「復元」理念,包含 此概念的萌芽、意義、要素、個體經驗歷程、影響復元歷程的因子、 對個體的影響層面與特性等。. 壹、精神障礙者的復健 傳統精神醫療對於精神障礙者的治療或介入目標主要放在症狀的 消除或維持,以及避免再發病(Bonney & Stickley, 2008),而復健是指 個案的精神疾病急性期趨於穩定後,使病患回復喪失或受損的功能的 措施(林知遠,1996)。復健是以失能為基礎,假設精神疾病為不可 治癒的疾病,但可以透過復健過程,協助個案恢復到患病前的生活功 能(Petretto, Bhat, Mura & Carta, 2012),對精神障礙者而言,復健是使 其重新適應世界的一套服務模式,復健著重於再教育,目的是排除障 礙對個體的影響,使其重新有效地適應環境(宋麗玉,2005),如 Singer 與 Kapfer(1996)指出復健的主要目標就是幫助精神障礙者回 歸所生活的社區,並盡可能達到自主的狀態。精神衛生領域的復健使 命是幫助慢性精神障礙者增加其功能,使他們在自己選擇的環境中取 9.
(23) 得成功和滿足,同時進行最少量的專業介入(Farkas&Anthony, 1989)。. 貳、精神復健的定義與內容 世界衛生組織(World Health Organization)對精神復健的定義為: 「精神復健促進個人盡可能地在社區中獨立生活,是涉及增進個人能 力與改變環境的一個過程,使其能創造美好的生活;於社會心理的目 標,為達到個人與社會的最佳功能,並且減少失能、障礙與壓力對個 人的影響,使其能成功地適應於社區。」(Anthony, Cohen, Farkas, & Gagne, 2002)。另美國精神復健協會(Psychiatric Rehabilitation Association)對精神復健(psychiatric rehabilitation)有以下註解:(1)精 神復健促進個體的復元與全面的社區融合,並改善因精神健康狀況不 佳而嚴重影響其過著有意義生活的人之生活質品質。 (2)精神復健服 務是跨專業合作的,以人為導向的(person-directed)與個別化的。 (3) 精神復健服務是醫療保健和人類服務領域中的基本要素,且應以實證 為基礎。 (4)精神復健的重點為幫助個人發展技能和獲取所需資源, 以提高他們在自己選擇的生活,工作,學習和社交環境中取得成功和 滿足的能力。根據 Rogers、Chamberlain、Ellison 和 Crean(1997), 精神復健應強調個人的功能,而非疾病,且重視個體的充權 (empower),當權能增加,精神障礙者開始有意願自己做決定、能為 行為負責、願意冒險,並透過經驗學習累積問題解決的能力。. 綜合以上,精神復健強調個案的增能、獨立性、適應等層面,但 有國內學者指出長期以來精神復健領域以醫療模式為主流,精神障礙 者常被視為「疾病」對待,而非一個有價值的人(宋麗玉,2005)。. 10.
(24) 叁、復元 1980 年代去機構化與消費者運動成為趨勢,精神醫療界逐漸注重 患者的獨立自主,而患者本身也期待以較積極正向的態度面對疾病及 生活,精神復元(psychological recovery)的概念初露鋒芒。此觀點強調 精神疾病患者在康復過程中如浴火鳳凰般地再生,並以優勢取向決定 其復元之路(Schiff, 2004)。人生而具有復元的能力,相較於傳統以醫 療角度評估患者的問題,復元觀點取而代之的是鼓勵個體察覺自我本 身的復元能力,適應自身與情境的變化(Szanton, Gill, & Thorpe, 2010),是一個關於改變態度、價值觀、感受、目標、技巧與角色的深 度個人過程(Rogers, Chamberlin, Ellison & Crean 1997)。近年來,國內 精神復健引入復元觀點,跳脫過往的疾病視角,由疾病預後的醫療概 念轉向重視患者自身的復元,強調與疾病共存、適應患病後的生活並 獲得主觀較滿意的生活。. 復元涉及許多面向,本節將從復元觀點的萌芽背景開始,整理精 神障礙復元的意義及要素,以了解豐富且彈性的復元概念;並探討復 元歷程與影響因子,呈現精神障礙者在復元過程中的變化;最後總結 復元特性,藉以看到復元的多元樣貌。. 一、復元觀點崛起 復元觀點起源於 1970 年代美國早期的精神健康消費者(consumer) / 倖存者(survivor)運動,此運動強調的是精神健康之復元、自決(selfdetermination)及增強權能(empowerment)。1980 年代一項重要的研究 發表,說明嚴重精神疾病的病程並非不可避免的惡化(Harding, Brooks, Ashikaga, Strauss & Breier, 1987)。一些精神復健使用者不滿精神復健 體系將焦點放在症狀的控制與維持,基於自身的復元經驗與過程提出 復元觀點(宋麗玉,2005; Bonney & Stickley, 2008)。精神障礙復元者 11.
(25) 現身說法,透過述說自身故事展現精神障者復元的可能性,如因應症 狀、逐漸好轉,重新獲得生活的希望與力量,並且在社會再度擁有身 分(identity) (Houghton, 1982; Deegan, 1988; Leete, 1989),更成為精神 障礙人權倡導者,使許多精神障礙者深受鼓舞。以精神障礙者出發的 復元觀點強調復元之於精神障礙者是一種態度的改變,在價值觀、感 覺、目標、技巧和角色等層面皆是的深入且個別化的獨特過程,無論 是否有疾病的限制或精神疾病症狀尚未完全消除,精神障礙者仍能追 求愉悅、充滿希望感的生活方式(Anthony, 1993)。美國健康與人群服 務部門在 1999 年指出,所有精神障礙者的服務都應以服務使用者為 導向(案主中心),並且應聚焦在復元的提倡上,服務的目標不只侷 限在症狀的緩減,而更應該致力於協助其恢復有意義與有生產力的生 活,為「復元」在精神醫療/復健領域中做了歷史性的定位。 2003 年美國的總統的心理衛生新自由委員會(President’s New Freedom Commission on Mental Health)和後來的聯邦行動計畫(Federal Action Agenda)都示諭以復元為美國心理衛生處遇最高目的(Davidson & Roe, 2007)。傳統上精神專業人員以「復元」來表示精神疾病患者 恢復到前驅狀態(Lim, Remington, & Lee, 2017)。而今日精神復健領域 則將「復元」視為破除疾病對精神障礙者的限制,將目標訂為找尋、 活出豐富且滿足的人生,並在工作及社會參等層面有更滿意的表現, 達到自主管理生活,而不是只集中於減輕病徵(Hopper, 2007);可以說 復元對精神障礙者而言是個增強與恢復潛力的獨立、持續性過程(Lim et al., 2017)。 二、復元的意義 1990 年代許多學者對復元(Recovery)概念提出見解。其中最被廣 泛引用的定義是學者 Anthony(1993)所提出的 :「復元的意義在於即便 精神疾病的症狀尚未完全消除,且個體可能仍因疾病而受到些許影 響,但他們也能去追求一個令人滿意、具希望感、充實且有貢獻的生 12.
(26) 活方式,並涉及個人在生活中發展新的意義與目標。」可以看到復元 是一個強調內在改變,增加自我價值的概念;Anthony(1993)彙整出復 元的內容特性,包括:(1)復元的發生不在於精神醫學專業人員的 介入:服務提供者專業人員不是掌握復元關鍵的人,而應是精神障礙 者本人,所以專業人員或支持系統可被視為促進復元的因子。(2) 復元多樣特性的共同點是人們相信復元是存在,且被需要。(3)復 元不僅指疾病發生到痊癒的功能論。(4)縱使症狀再復發,復元也 能夠發生,人可以與症狀共存生活。(5)復元是一個獨特的過程。 (6)復元是否必需,是個人的選擇。(7)復元受疾病影響,比從疾 病本身的恢復要來得困難。Ridgway(2001)則分析四位精神疾病復 元者的敘說文本,歸納出有關「復元」的共同主題(themes),如復元 是絕望後希望的覺醒;是擊潰否定並獲得理解及支持;是積極地參與 生活;是積極因應而非被動適應;是一段複雜的旅程;復元是無法獨 力實現的,必須包括支持及協力。而除了精神障礙者自身的改變,也 有學者指出「復元」也應具有使精神病患避免遭受因疾病、他者與社 會文化的污名、烙印與侮辱等社會性不當施為,導致康復的歷程產生 中斷、裂隙,而使自我的生活世界受到威脅的意義(Davidson, Stayner, Lambert, Smith & Sledge, 1997)。 傳統上精神專業人員以「復元」來表示精神疾病患者恢復到前驅 狀態(Lim, Remington, & Lee, 2017),學者 Kuo 與 Lin(2010)比較復 元的科學性定義和消費者導向定義,科學性定義將復元視為一障礙的 恢復;相對地,消費者導向的定義則將復元視為一種質性、主觀與流 程導向的概念,強調隨時間轉變、非線性與照護模式等概念。類似的 區分亦如澳洲維多利亞州政府出版的復元導向服務的政策指南,將復 元區分為臨床復元(clinical recovery)和個人復元(personal recovery),臨 床復元是由精神衛生專業人員界定,與減少或消除症狀和恢復社會功 能有關;個人復元則由服務使用者界定,涉及個人成長、治癒 13.
(27) (healing)和自我決定的持續存在完整過程(Victorian Department of Health, 2011)。本研究欲關注之復元較著重消費者導向、個人復元的 定義,如同 Hopper(2007)所言今日精神復健領域中所指的「復元」 是破除疾病對個體的限制,旨在使精神復健服務使用者得以找尋及活 出豐富且滿足的人生,並在工作及社會參等層面有更滿意的表現,達 到自主管理生活,而不僅關注減輕病徵。 學者 Schiff(2004)分析「美國消費者與倖存者復元精神衛生高 峰會」 (National Summit of Mental Health Consumers and Survivors Recovery Plank)從以下層面來定義復元 :(1)內在自我 :了解自己、相 信自己、幫助自己與他人、接納自己、愛自己、全人、身心靈的整 合、肯定自己的能力。(2)社會角色 :了解自己的才能並適當運用, 成為具生產力的人,被社會與他人所需要,且有所產出以滿足自己和 他人的需要。 (3)在所處情境中與他人和環境互動並認真生活 :個體 能享受生活、負責任、不放棄、感受自由、覺得安全、有意義的生 活、生活中有希望、能與他人和世界產生連結。 近年來,國內也積極研究精神疾病的復元議題。國內學者施教裕 (2005)表示要了解「復元」的概念,可先從字面意思來看,先將 「復」(recovery to)「元」(self)二字拆開,所謂「復」是恢復、復甦、 復興、光復或復原;「元」則是自己、本體、自性或主體性。由於 「元」具有本體(ontology)的意思,是一種本質的、無形的存在,是一 種抽象或理想的概念(ideal type),故必須透過個人在情境中的各種內 外在優勢、潛能和力量,來加以展現和運作。因此,復元是本體和潛 能,優點是表相(或萬象)和作用,體性和相用二者不可分,相輔相 成,即所謂「一元復始,萬象更新;萬象更新,一元復始」,循環作 用,生生不息。學者宋麗玉(2013)將 recovery 譯為「復元」,便是 強調「元氣」的概念,著重於個人在復元過程中萌生希望與生命力, 進而產生行動的力量並帶來正向結果,不僅是回復原來功能或生活。 14.
(28) 精神衛生及復健領域對精神復元的定義及見解有如百花齊放,如 同 Slade 等人(2012)指出精神障礙者的復元行至不同階段將有不同 的需求,且每個人的復元也不盡相同,生活於不同文化背景的精神障 礙者也有不同的復元樣貌,使得不同定義的復元依然不斷被提出。 三、復元的要素 自復元觀點逐漸被重視,許多學者都對復元的要素提出想法,如 Leete (1989)指出希望(hope)是復元的重要元素。精神障礙者因抱有希 望而相信自己是有勇氣去對抗永存的症狀,進而克服障礙、獨立生 活、學習進步,並且對社會有所貢獻;Rogers、Chamberlin、Ellison 和 Crean(1997)指出復元的三大磐石為希望、意願與負責的行動; Corrigan,、Giffort、Rashid、 Leary 與 Okeke(1999)認為一個完整的 復元至少包括個人自信和希望、願意尋求協助、有目標和成功導向、 願意依賴他人,以及不被症狀所主導;Noordsy、Torrey、Mueser、 Mead、O’Keefe 和 Fox(2002)提出復元的三個面向包括希望、勇於 負責,以及不受疾病限制且繼續生活(getting on with life); Andresen(2007)認為復元的四個元素是希望、認同、意義、責任。 美國物質濫用與心理健康管理局(Substance Abuse and Mental Health Services Administration [SAMHSA], 2004)在針對精神復元議題 召開全國性的共識研討會中,提出復元概念包括十個基本的要素,項 目及說明如下:(1)自我導向(self-direction):個人在獨立自主的情況 下使用資源並掌控、選擇和決定自己的復元方法與過程,並定義和設 計獨特的路徑以自我管理,達到目標。(2)個別化和個人中心 (individualized and person-centered):因為每個人皆有獨特的優勢和復 元力,所以復元的途徑是多元的,服務使用者的需求、偏好、經驗 (包含負面經驗)和文化背景都呈現其多樣化,將定義出不同的復元 來達到健康和理想的心理健康。 (3)賦權(empowerment):個人擁有 自主權參與所有決定,包含其自身生活、教育資源配置等,進而影響 15.
(29) 組織和社會環境。(4)全人(holistic):復元包含個人在身體、心理、 靈性和社區或社會等層面的整體生活,包含個人在就養、就業、就 醫、就學,社會支持網路、社區參與和家人支持來增進或維持自己有 意義的生活。 (5)非線性(non-linear):復元不是一步驟一步驟接續的 過程,是建立在持續成長、非經常性復發和從經驗中學習,復元的初 始階段是個人認知到自己的正向改變,此類覺察能促進復元。(6)優 勢為基礎(strengths-based):復元注重建立個體的多方能力、復原力、 資賦、因應力和個人價值,目標為使服務使用者參與新生活的角色, 並與服務提供者建立信任關係。 (7)同儕支持 (peer support):建立多 重支持,分享知識經驗和學習社交技巧,讓人有歸屬感、獲得支持性 關係和有價值的角色,並以此狀態參與在社區中。 (8)尊重 (respect):在社區、系統和社會體系中能接納並正確看待及評價精神 疾病,包含保障他們的權利、消除及辨認出汙名化的影響。(9)責任 (responsibility):精神障礙者對自我照顧能負起責任,能奮鬥、了解, 並將自己的經驗賦予意義,也能定義因應策略和優化療癒的過程。 (10)希望(hope):提供個人認定之更佳未來的本質和動機,希望雖 然是內在的,卻能藉由家人、同儕、友伴、服務提供者來促進、催化 復元。 學者 Jacobson 與 Greenley(2001)將復元進行階段性地分析,取出 之中的要素後提出一個復元的概念模式,並將復元過程中的重要元素 分為內在和外在狀況加以說明。復元的內在狀況指的是正處於復元階 段的個人態度、經驗以及過程的改變,其重要過程要素依序為: (1) 希望(hope):希望為內在復元過程的最基本要素,惟有相信復元是可 能的,個人才有能量癒合創傷並繼續復元的過程。 (2)療癒 (healing):療癒在這裡包括兩種要素,一是將自我定義和精神疾病分 離,認知到精神疾病僅是自己的一小部分而非全部,二是自我控制, 能夠妥善自我管理症狀或壓力,並對生活有掌控感。 (3)充權 16.
(30) (empowerment):充權包括自主、勇氣和勇於承擔責任等三個要素。 (4)社會連結(connection):最後一步為社會連結,復元乃是一個社 會過程,個人需具備能和社會其他人產生有意義連結的能力,例如社 會活動、人際關係或就業等,進而重拾個人在社會上的價值與角色。 另一方面,復元過程的外在狀況則涉及一連串促進復元的外在環境、 事件、政策和實務,包括以下三種要素:(1)人類權利(human rights):強調減少對精神障礙者的汙名與歧視,倡議和保護精神障礙 者在服務體系內的權利,以及提供精神障礙者在教育、就業和居住方 面的平等機會,並確保其能接觸到所需的資源。(2)促進療癒的正向 文化(positive culture of healing):提供精神障礙者一個包容、傾聽、同 理、撫慰、尊重、安全、信任、多元化和考量文化性的環境,在這個 正向的環境之中,專業人員和精神障礙者都能感到充權和充分地參 與。(3)復元為導向的復健服務(recovery-oriented services):強調專業 人員與精神障礙者共同合作的整合性服務,此外,專業人員必須納入 復元為導向的態度以提供醫療、精神復健與傳統的支持服務,包括相 信復元的可能性,並且以促進精障者達到希望、療癒、充權和連結為 目標。 Leamy、Bird、Le Boutillier、Williams 和 Slade(2011)在文獻回 顧研究中訂定了復元過程的五個關鍵要素,並以縮寫 CHIME 來代, 其中包含:(1)連結性(Connectedness):包含有支持系統、良好人際 關係、成為社區的一員。 (2)希望(Hope):包括樂觀相信恢復的可能 性、有改變的動機、鼓舞性的人際關係、積極正面的思考、重視成 功、有夢想及報負。(3)自我認同(Identity):包含自我概念、重新建 立自我認同感、克服汙名。 (4)意義(Meaning):包括精神疾病經歷的 意義、靈性、生活品質、有意義的生活、社會角色和社會目標,以及 重建生活。(5)賦權(Empowerment):包含負責任、控制生活與專注 於優勢。 17.
(31) 此外,美國物質濫用與心理健康管理局(Substance Abuse and Mental Health Services Administration, SAMHSA)也於 2012 年重新定 義復元,與 2004 年相較,保留的項目為 :(1)尊重(respect);(2) 希望(hope);(3)全人(holistic);(4)同儕支持 (peer support)。合併 的部分為 :(5)力量及責任(strengths and responsibility),融合 2004 年 提出的優勢為基礎(strengths-based)和責任(responsibility);(6)個人 驅力(person driven),融合 2004 年提出的自我導向(self-direction)和個 人化和個人中心(individualized and person-centered)。新增的部分則為 : (7)關係(relational) :復元有賴人際關係及社交網絡,透過家庭成 員,同儕,雇主,信仰團體,社區成員和其他盟友形成的重要的支持 網絡,個體能建立新的角色,產生更大的歸屬感,建立人格,受到賦 權及社會包容,更自主和提升社區參與;(8)文化(culture) : 指的是 不同表現形式的文化和背景,包括價值觀,並說明傳統和信仰是決定 一個人復元旅程獨特途徑的關鍵;(9)解決創傷(addressing trauma) : 透過處理創傷能促進個體的安全感(包含身體及情感)和信任,以及 促進選擇,賦權和協作。重新命名的部分則是(10)多路徑(many pathways) :由非線性(non-linear)而來,更加強調復元途徑的高度個別 化,因為每個個體都有獨特的需求、優勢、偏好、目標、文化和背 景,包括創傷經歷等,都會影響他們的復元途徑;復元建立在每個人 的多種能力、優勢、才能、應對能力、資源和內在價值之上 (SAMHSA, 2012)。Gordon、Ellis、Siegert 和 Walkey(2014)的研究 則指出復元的核心向度包含以下四點:(1)歸屬和關聯(Belonging and relating):包括靈性,文化和人際關係;(2)存在和做(Being and doing):包括身體健康,規律的日常生活和生活品質;(3)思考和感 受(Thinking and feeling):包含恢復,心理健康,希望和賦權等; (4)資源(Resources):以獲得及保持獨立性;(5)滿意服務 (Satisfaction with Services)。 18.
(32) 從上述觀點可知,復元要素是正向且以人為本的,強調自主及自 助的力量,相信患者有復元潛力,亦肯定外界支持及資源和復元導向 服務的重要性。 四、復元歷程 對患上精神疾病的人而言,能突破疾病限制,進入復元者、康復 者行列是許多患者的目標,但復元不是一蹴可幾的。復元的過程要素 不僅涵蓋基本個人層面,還包括社會環境的脈絡因素以及個人內在心 理及精神層面的進化過程。Mancini、Hardiman 和 Lawson(2005)將復 元描述為個人成長和轉型的動態過程,此過程並不是一個完美的直線 上升的過程。有時是一個不定的、來回的,甚至滑落到原點再開始的 路線。復元是一個全觀(holistic)的概念,包含過程與結果,但較強調 過程(宋麗玉,2005);對精神疾病患者而言,復元為一個增強與恢 復潛力的獨立、持續性過程(Lim、Remington & Lee, 2017)。復元歷程 好比在波折中前進的旅途,目的地遙指更滿意的生活,以下整理學者 對復元歷程的不同見解。 1986 年 Prochaska 與 DicClemente 指出復元的階段依序為前沉 思、期望、準備、行動、維持。Spaniol、Koehler 與 Hutchinson(1997) 提出復元過程的七階段為震驚、否認、沮喪/傷痛、接受/希望、因 應、倡導/增強權能。Young 和 Ensing(1999)指出精神障礙者的復元模 式有三階段: (1)引進復元概念,動機增強與改變,提供希望和激 勵。(2)自我賦權,向服務提供者倡議、控制危機、學習、自我決 定,與同儕分享自己。(3)增進生活品質,並滿足復元過程中四個重 要的心理要素,包括找到並持續保有希望、對一般化的生活和安適感 有責任感、建立正向的自我認同、找到生命的意義與目標。 Spaniol、Wewiorski、Gagne 及 Anthony(2002)則提出復元歷程是 一個複雜且個別化的動態過程,此過程可能是反覆前進的,未必是線 性發展。是個體透過與自我、他人和疾病適當的連結,發展完整的生 19.
(33) 命意義與目標,逐漸產生新的自我,並將復元歷程歸納為以下四階 段。(1)囿於障礙之中(overwhelmed by the disability):時段為發病後 持續至數月或數年,個體雖然試圖了解與控制自己,卻難與自我或他 人產生連結,逐漸失去對自我內在及外在的信心,對生活有很深的無 力感失去自尊,害怕被內在及經驗吞沒;難以陳述自己的目標或目標 不符現實,即使有目標也不知如何實現。(2)與障礙奮鬥(struggling with the disability):個體開始面對疾病,試圖重獲力量與重建信心, 開始發展對疾病的解釋、面對疾病慢性化的事實,採取一些方法去因 應症狀干擾和藥物副作用以改善生活品質,但仍經常仰賴專業人員的 支持,難以獨立面對與因應;醫療介入能提供協助,但可能因為藥物 副作用而感到痛苦,些個案會出現物質濫用問題。 (3)與障礙共存 (living with the disability):個體可開始獨立面對和處理與疾病有關的 障礙與影響,有較好的自我控制感,認知到即便疾病或障礙持續存 在,追求滿意的生活仍是可能的,並能成為一些有意義的角色,獲得 自我的角色定位(niche)與安全感。(4)超越障礙地生活(living beyond the disability):個人體認到障礙只是自己生活中的一小部分,並不阻 礙其追求滿足的生活,個體與自己、他人和所處情境有良好的連結, 並經驗有意義、有目標的人生。 洪秀汝(2005)的研究主張症狀復元的過程有三個階段:(1)沉 浸:個案陷入隨心所欲的自我世界,被症狀所控,無法意識自己的行 為。(2)困惑:個案處於真實與幻覺之間,逐步去釐清與探究這樣的 經驗。 (3)因應:個案開始學習因應技巧,如判斷幻聽、以藥物控制 疾病與症狀等。 Provencher、Gregg、Mead 和 Mueser(2002)的研究則從 14 位支持 團體成員或社區復健中心個案分析出在不同類型的「復元者」 ,其所 處的復元階段也不盡相同,以下依序為復元初始階段至較完滿的階 段:(1)不確定性(uncertainty):復元者對自我的觀感仍脆弱、低度自 20.
(34) 我賦權(empowerment),與他人的連結有限,有些人將工作視為「打 發時間」。 (2)自我重建過程(self-reconstruction process):復元者對自 我的認同已超脫疾病的限制,並在復元過程中經驗自我賦權的感受, 而發展出情緒控制或管理的策略,體驗到透過工作可提升自我效能, 對未來職業發展抱持樂觀的態度;他們通常與重要他人維持良好關 係,但仍較少主動建立人際連結。 (3)自我挑戰過程(challenging process):復元者可以看見多元的自我,並充分自我賦權,與周遭人際 有較強韌的連結,他們通常扮演著數個社會角色(如配偶、子女、手 足、父母、員工、友伴……等) ,工作的意義在於自我實現、回到一 個正規並受認可的成人生活形態,工作是富有發展性及成長的可能, 因而未來的職業發展是精彩可期的。 Andresen(2006)則歸納出復元歷程包含以下階段:(1)暫停 :患 病後一段失去感知與希望的時期。 (2)覺察 :了解到並未失去一切, 並知道有機會實現自己想要的生活。(3)準備 :儲備力量、檢視自己 邁向復元的弱點,開始努力發展復元技巧。(4)重建 :為了獲得正向 改變,開始設定有意義的目標,並積極地在生活中掌控自己。(5)成 長 :過上完整且有意義生活,能管理疾病,對自己的感受是彈性且正 向的。 蘇玫君(2011)研究接受心理治療的精神障礙者,在走過(1) 情緒經驗的整合、(2)過去生命經驗的統整、 (3)對疾病與治療的掌 控、(4)對現實困境的接納,與(5)對未來生活的面對等五階段復 元歷程任務,每一次任務的完成,皆提升個案的賦權,協助其繼續往 復元路上前進。 儘管以上許多學者整理出個體復元的階段,LlewellynBeardsley、Rennick-Egglestone、Callard、Crawford、Farkas、Hui 與 Slade 等人(2019)的研究則指出復元過程是非線性且沒有一致性的。. 21.
(35) 綜合以上,可以發現精神障礙者的復元是一個從自身長出力量進 而成為自己的旅程,是與患病後的、新的自己磨合的一段過程。從以 上許多學者所提出的復元歷程模式,可以看到朝向復元狀態的改變可 能多由內而外發生的,先從認知、情緒、自我概念等方面預備自己, 為復元這場馬拉松打好基礎,進而調整、激發出有利復元的正向行為 出現,終至改善生活的各層面。 五、復元的影響因子 在以復元為目標的精神復元歷程中,有許多因素影響精神障礙者 們旅途中的前進狀況。Onken、Dumont、Ridgway、Dornan 及 Ralph (2002)以結構性焦點團體及質性研究方式,蒐集美國 9 個州的 10 個團體共 115 位參與者對於促進或阻礙復元指標,作為後續測量及評 估精神醫療照護體系的參照。結果顯示基本的物資資源、自我/全人、 希望/有意義及目的感、選擇、獨立、社會關係、有意義的活動、同儕 支持、正式服務及工作人員,為影響復元的重要助力及阻力。從相關 專業人員或服務提供者的角度來看,如國內學者宋麗玉與施教裕 (2008)提出的「復元統合模式」(Unity Model of Recovery-Striving for Autonomy over Life Domain )中可以看到,精神障礙者在復元過程 中所接觸的非正式網路、個人特質、家庭支持等都是有助於促發復元 的重要因素。以下討論影響復元的助力、阻力,以及預測復元的相關 因子。 精神障礙者內在驅力的正向改變、外在資源支持網絡系統建立與 擴展皆是復元的轉捩點(林卿瑜,2018)。內在驅力的部分 Onken、 Dumont、Ridgway、Dornan 及 Ralph(2002)提出個人自我的強化及 提昇,自我信任、自我照護、自我倡導及自我接受等為促進精神障礙 者自身「復元」的助力。Schiff(2003;引自宋麗玉、施教裕、張錦 麗,2005)指出激發精神障礙者復元的內在心理要素包含:(1)不要 這個(痛苦) :想逃離疾病、障礙或損傷所帶來的痛苦。(2)只要那 22.
(36) 個(喜樂):想要追求心中的渴望或理想。(3)不做天涯淪落人:想 脫離其他類似(負面)處境的群體,激發個人改變的意願。(4)有為 者亦若是:積極地參與社會,例如透過教育和工作,努力實踐有正向 改變的行動。除了由內在引發的動力,Schiff(2004)進一步指出影 響復元的內在動力有利因素為(1)復元驅力:精神障礙者期待自己 盡速康復,並維持就業,其具有康復動機、工作動機、有決心及希 望。(2)自我察覺:指精神障礙者對自身疾病有病識感、有現實感、 能自我反省並對自己有真實的了解。(3)自我肯定:能肯定自己的能 力,能接納自己、不自憐自艾、有適切良好的自我概念、有自信、對 工作具充分的自我效能、能自行決策、能面對污名等。(4)正向性格 特質:如堅毅、積極進取、充滿活力、外向、樂觀、認真負責、懂得 求助、有親和力與領導特質等。 (5)正向信念:能面對挫折,從挫折 中找出其正向的意義,能以較正面的角度來思考及面對生活中的事 件。(6)復元因應策略:包括疾病管理、症狀管理、心理調適、健康 的生活型態、多接觸與觀察人群、具學習動力等。蘇玫君(2010)的 研究中,精神障礙者在接受治療及復健過程中出現「被充分同理支持 的會談經驗」 、「病識感提升的頓悟經驗」與「控制疾病的成功經 驗」,將促使個案在復原歷程有更進一步的成長與超越。劉玲君 (2014)亦提出精神障礙者的內在復元因素包括保持正向信念與生活 態度、了解自我優缺和自我狀況、自我調整和改變、目標感、引發信 心的經驗和責任感。 在外界資源及支持部分,Anthony(1993)指出治療、個案管理 及復健是促進復元的助力;Schiff(2004)提到促進復元的外界資源 有:(1)專業協助:正確的藥物、醫療團隊與社區復健機構提供的協 助。(2)家庭支持:愛與關懷、金錢管理、人格培養和經濟支援。 (3)友伴支持:朋友、同儕、伴侶、雇主與同事等。 (4)社會福利 與醫療資源:身心障礙津貼、全民健康保險等措施。 (5)有利的環 23.
(37) 境:人性化的環境、低壓力、職場提供職務再設計、適當的正增強、 多元刺激、提供獨立自主機會。 (6)宗教信仰:宗教團體所提供的接 納與協助、節制不當行為的約束力,所的提供心靈支持與正向信念。 精神障者的外在復元因素,包括社會支持、規律生活、生活安排與培 養多元興趣,以及宗教力量與工作(劉玲君 2014);林卿瑜(2018) 的研究則指出外在社會網絡支持如社區復健機構、同儕支持、重要家 人的肯定、宗教信仰等亦為促進復元的因子;鄭惠美(2019)的研究 說明精神障礙者的整體功能、信守服藥及自我賦能有助於復元程度的 提升。Gale 與 Marshall-Lucette(2012)的研究也發現,當護理人員等服 務提供者的自信程度較高,較能充分應用復元的概念來照護社區精神 障礙個案,促使他們發展自信和控制感,擁有自主性。國內研究(黃 智玉、陳如容、鄭淦元、宋素卿,2014)也提到精神病人的復原力與 醫病互動、社會支持呈顯著正相關,提升社會支持與社會適應能力、 降低壓力知覺感受,可提升精神病人的復元並降低復發機會,進而協 助病人重返社會。 在復元阻力的部分,Onken, Dumont, Ridgway, Dornan 及 Ralph (2002)主張貧窮、不良社會關係、社會汙名、缺乏教育及訓練機 會、就業阻礙、官僚式的官方照護系統、服務品質不良及藥物副作用 等為影響精神障礙者「復元」的阻力;黃智玉、陳如容、鄭淦元和宋 素卿(2014)指出與壓力知覺感受、社會適應能力、精神症狀呈顯著 負相關,難以調適壓力、社會適應不良及持續的精神症狀不利於復元 的推展;張帥心(2015)也提到身心障礙鑑定功能量表中的失能表 現、生活情境能力及社區參與表現愈差,復元狀況愈不理想。在林卿 瑜(2018)的研究中阻礙復元的因素包括疾病的負向影響、個人劣 勢、社會汙名、環境壓力、無法與社會接軌等。 預測因子部分,根據林慧婷(2014)的研究,家庭功能可預測復 元表現;Law、Shryane、Bentall 及 Morrison(2016)追蹤思覺失調類 24.
(38) 群病患,比較其進入研究及追蹤六個月後的復元歷程,發現相較於症 狀及功能狀態,病患的負面情緒、自尊及無助感,更能預測其主觀復 元歷程;陳盈如(2019)的研究也提到,慢性精神疾病患者之教育程 度、全職就業、工作訓練、居住情形、精神症狀與自我效能對復元階 段有預測力。 復元是一種連續但非線性的複雜演變過程,精神障礙者在其中將 歷經受挫、困囿或受助、超越等過程,因此復元的歷程中可能會來來 回回或起伏不定的。當將「復元」視為具體化、可驗證與可測量的變 化時,必須同時考量復元過程中之個人內在因素及外在社會環境因素 的助力及阻力因子,藉以提出適當的策略或措施使其增強或降低。 六、復元所涉及的改變 對精神障礙者而言,復元過程是經歷結蛹羽化,後獲得宛如新生 的復元者身分,變化是多面向的,以下整理精神復元所涉及的層面。 Leete(1989)在復元歷程的自白中,以主觀生病經驗論述「復 元」的意涵及轉變:包含成功戰勝疾病所帶來的的烙印、偏見與歧 視;重建自我形象與自尊;克服並說服自己是擁有價值、尊嚴與自主 性等。 Ralph(2000)在回顧文獻中歸納出「復元」的面向,包括: (1)內部要素(internal factors):這些要素主要是來自精神障礙者本 身,如覺醒(awakening)、洞察(insight)及自決。 (2)自我管理照護 (self-managed care)。(3)外部要素(external factors):包括與他人間的 連結、家庭、朋友及專業人員所提供的支持,及人們相信可以從精神 疾病中復元過來。(4)增能賦權(empowerment):整合內、外部要 素,提供自助、倡導及關心。Yanos、Primavera 和 Knight(2001)指 出精神障礙者的主觀的精神復元狀態包括目標導向行為與成功取向、 擁有自信與希望、具求助意願、能自助及不被症狀主導等五個向度。 Provencher、Gregg、Mead 和 Mueser(2002)的研究則指出,精神障 25.
(39) 礙者在就業中的復元的經驗有六個主要方面:自我定義,賦權,與他 人連結,找到工作的意義,職業發展和體會復元的意義。劉幸瑜 (2017)的研究提出精神疾病患者復元的改變層面分別為:(1)自信 和自我價值感提升。(2)獲得人際連結學習、社會參與和社群經驗。 (3)與人建立平等的關係。 (4)擁有支持性、正向氛圍的環境和歸 屬感。 (5)更多自由和自主性。 (6)卸下病人角色的束縛。 Barber(2012)則將復元所涉及的改變分為三種類型,分別為臨 床復元(clinical recovery)、疾病管理(illness management)及個人復 元(personal recovery)。「臨床復元」與治癒(cure)概念接近,通常 指病患症狀已緩解或消除,能在工作與人際關係有良好表現,不須再 服用藥物;「疾病管理」則包含症狀控制以及對於疾病的長期監控, 如同高血壓、糖尿病等慢性病,當病患規則服用藥物、辨識早期發病 症狀及遵循治療計畫,便能將疾病負面影響減至最低;「個人復元」 則指個體即使面對持續症狀,仍盡力維持最佳功能、展現生命,即不 否認疾病的存在,但也不以此定義自我,可持續疾病管理與接受治 療,但同時覺知「非疾病」的生活面向,如:工作、交友、運動,個 體不但不受限於疾病,反而因疾病而發展出新的生命目標或活出更積 極的生命意義。 由以上觀點可知,復元對精神障礙者而言是一種全面性的改變, 這不僅是自身的蛻變,亦影響及涵蓋其所生活的情境、所處的社群/ 社會的改變。 七、精神障礙者獨一無二的復元之旅 Kleiman 在著作「談病說痛-人類的受苦經驗與痊癒之道」(陳新 綠譯)中提到,精神障礙所導致的失能,僅是個人整體的一部份,毋 須評論好壞,精神障礙者的任務則是接納自己的這部份,並能與之和 諧共存;試圖消除它不過是讓這個部分與自身的基本特徵分離,否認 疾病及失能會使精神障礙者患病的經歷更為痛苦。對精神障礙者來 26.
(40) 說,疾病與生活已是合而為一的軌道(Kleiman, 1988/1994)。在邁向與 疾病共存的復元狀態旅程中,如 Jenkins(2005)所言精神障者的復元 經驗過程並不是線性發展的,藥物治療雖扮演維持症狀穩定和減少再 住院率的重要角色,但整體而言復元過程是在涉及個人、文化、社 會、經濟和藥物等因素相互作用的複雜脈絡中推進的,這是一個緩 慢、漸進但可被察覺的主觀過程;Schiff(2004)也說明復元觀點強 調精神障礙者在康復過程中萌生與再現的生命力,將由個體自身的優 勢決定其復元之路。由此可知,復元觀點是從精神障礙者自身出發 的。 由 Drake 和 Whitley(2014)整理現行復元與精神障礙者的相關 研究成果後,發現在許多精神障礙者的自我敘事著作中,復元被精神 障礙者隱喻為「一段旅程」;如 Deegan(1988)將復元描述為「一段 旅程」、「一種生活方式」、 「一種態度」、 「一趟結合連續步伐所形成 的旅程」,且每位精神障礙者的復元旅程皆是獨特的;亦如國內精神 疾病康復者所著之自我述說碩士論文所言:「患病後,我在不同階段賦 予復元的定義皆不同,說明精神障礙者的復元是非常個人且會浮動的 過程。復元是一條永無止境的道路,雖然現在離一般人的模樣相差無 幾,但我仍時時在做復元的功課,終究,復元是一輩子的事情。」 (劉紀能,2005). 小結: 從本節所提及的精神復健和復元兩大重點可知, 「復元」在近年 已成為精神復健領域中最重要的概念之一,復元有關的文獻近年已呈 百花齊放之態,受政府相關單位、學術研究者、相關服務提供者和消 費者注重。而致力於協助精神障礙者重獲有意義與具生產力的生活, 也就是工作角色,為當代精神復健的重要目標,下一節將從就業層面 剖析並呈現精神障礙者的樣貌 27.
(41) 第二節 精神障礙者的就業議題 本節將介紹本研究的主角—精神障礙者,包含精神障礙者的定義 與特性,並探討其就業現象,以及影響精神障礙者的就業因素,藉以 了解精神障礙者在職業復健的目標—「就業」此一議題中實際樣貌, 用以加深對該復元要素與精神障礙者整體復元關聯性的敏感度。 壹、 精神障礙者 精神障礙者為患有精神疾病之身心障礙者。根據衛生福利部 (2007)《精神衛生法》,精神疾病是指思考、情緒、知覺、認知、行 為等精神狀態表現異常,導致適應生活之功能發生障礙,需給予醫療 及照顧之疾病;其範圍包括精神病、精神官能症、酒癮、藥癮及其他 經中央主管機關認定之精神疾病,但不包括反社會人格違常者。又根 據內政部(2012)《身心障礙者權益保障法》 ,身心障礙者是指身體系 統構造或功能,有損傷或不全導致顯著偏離或喪失,影響其活動與參 與社會生活,經醫事、社會工作、特殊教育與職業輔導評量等相關專 業人員組成之專業團隊鑑定及評估,並根據《國際健康與身心障礙分 類系統》(International Classification of Functioning Disability and Health)八大身心功能障礙類別分類,領有身心障礙證明者。其中,精 神障礙者在此新制鑑定中屬第一類「神經系統構造及精神、心智功能 障礙」身心障礙者。 精神障礙者涵蓋於第一類障礙中的一部分,需符合具有精神疾病 診斷之條件。現今精神專科醫師常根據美國精神醫學會(American Psychiatric Association [APA]) 2013 所出版之《精神疾患診斷與統計手 冊第五版》(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, DSM-5)(台灣精神醫學會譯,2014),以及《國際疾病與相關 健康問題統計分類第十版》(The International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems 10th Revision, ICD-10),界定患者 28.
(42) 所罹患之精神疾病。 從《精神疾患診斷與統計手冊第五版》中之敘述,精神疾患 (mental disorder)被定義為一種症候群,個體的認知、情緒調控、或行 為在臨床上顯著受損為其特徵,亦會反映其潛在心智功能(mental functioning)中之心理、生理、或發展過程的功能失調,且精神疾病常 與日常中的社交、工作或其他重要活動的執行困難或障礙有關。而社 會脫序行為和介於社會與個人間的衝突不屬於精神疾病,除非上述的 脫序或衝突造成個人功能障礙。 在本研究中所指之「精神障礙者」係以常見的思覺失調症、雙相 情緒障礙症、憂鬱症、焦慮症、強迫症為收案對象,以下介紹疾病表 徵: 一、思覺失調症(Schizophrenia) 根據 DSM-5 之診斷準則,在一個月內出現下列症狀兩項以上占 相當高的時間比例,且至少有下列前三項之一:(1)妄想,(2)幻 覺,(3)胡言亂語(經常離題或前後不連貫), (4)整體上的混亂或 僵直行為,(5)負性症狀(例如減少情感表達或動機降低)。此困擾 也影響工作、人際關係或自我照顧至少達六個月(台灣精神醫學會 譯,2014)。 二、雙相情緒障礙(Bipolar Disorder) 根據 DSM-5,雙相情緒障礙分有三種型態:(1)第一型雙相情緒 障礙:至少曾發生持續一週以上明顯的情緒高昂(elevated)、開闊 (expensive)或易怒(irritable mood)時期,且影響其社交、工作或需住院 以預防傷害本人或他人; (2)第二型雙相情緒障礙:患者至少經歷一 次輕躁症或鬱症;(3)循環型情緒障礙:患者持續兩年以上至少有一 半時間出現輕躁症和憂鬱症狀(台灣精神醫學會譯,2014)。 三、憂鬱症(Depressive Disorder) DSM-5 定義此疾病為患者在兩週內,不包括歸因其他疾病的症狀 29.
(43) 下,同時出現憂鬱情緒或失去興趣和愉悅感,幾乎每天失眠或嗜眠, 每天無精打采、無價值感、思考能力和專注力降低,反覆有自殺意念 或具體計畫等,且上述症狀造成社交、職業或功能的減損(台灣精神 醫學會譯,2014)。 四、焦慮症(Anxiety Disorder) 根據 DSM-5,焦慮症的涵蓋範圍廣泛,其中與就業較相關的有恐 慌症及社交畏懼症。(1)恐慌症(Panic Disorder):指在數分鐘內突然 感到強烈的恐懼或不適,可能出現心悸、出汗、發抖或顫慄(trembling or shaking)、呼吸困難、胸痛、噁心或腹部不適、失去現實感、害怕 失去控制或即將發狂、害怕將要死去等症狀。 (2)社交畏懼症(Social Phobia):指當患者暴露在可能與他人發生社交互動、被觀察和在他人 面前表現等情境,產生恐懼或焦慮症狀持續六個月以上(台灣精神醫 學會譯,2014)。 五、強迫症(Obsessive-Compulsive Disorder) DSM-5 中說明此類患者在無法歸因於某物質、生理或精神疾病的 狀況下,出現費時的,或引起明顯的社交、職業或及其他重要領域功 能減損的強迫思考、及強迫行為或兩者兼具。其中強迫思考包含反覆 出現侵入式、非自願的想法、衝動或影像,造成患者的焦慮或痛苦, 且患者通常會企圖忽略或壓抑這些想法或用一些想法或行為來抵銷 之。強迫行為則包含重複性行為或心智活動,患者會嚴格遵守之。對 患者而言,而這些不符現實需要和明顯過度的行為目的是為了減少焦 慮或痛苦,或為了預防可怕的事情或情況發生(台灣精神醫學會譯, 2014)。. 上述疾病表現可能對精神障礙者的就業情形產生干擾,使其 擔任工作者角色遭遇困難。如劉沛均(2013)的研究發現慢性精神障 礙者在就業方面有工作持續力低、工作穩定度低、工作技能受病症影 30.
(44) 響,以及對於人際關係處理能力低,容易出現人際衝突等現象。下一 部分將討論精神障礙者各方面的就業特性。. 貳、精神障礙者就業特性 因為精神疾病的持續性症狀(如思覺失調,嚴重情緒和焦慮症) 以及與這些疾病相關的社會汙名可能導致患者和其個人及社會層面上 有意義的職業和角色逐漸脫節(Cook & Chambers, 2009; Makdisi et al., 2013),精神障礙者的整體就業情形較一般非障礙者弱勢。根據衛生 福利部統計處(2018)的調查顯示,精神障礙者的就業率為 14.78%, 同期全國就業率為 48.1%,相較兩者可知精神障礙者的就業狀況並不 理想。以下對就業穩定性、薪資報酬、離職原因、工作困難等層面加 以說明。 在就業穩定性上,有 38.53%的慢性精神病患者在患病後做過 4 個 以上的工作,平均為 4.18 個工作,遠高於所有身心障礙者的平均 3.2 個,亦為所有身心障礙類別工作者中最高;有工作的慢性精神病患有 53%曾有過短期就業經驗,高於身心障礙就業者的平均 38.83%;且平 均換工作 4.74 次,為所有身心障礙者中最高(衛生福利部統計處, 2018),顯示其不穩定的就業特性。 在薪資報酬方面,身心障礙受僱者平均每月經常性薪資為 25,939 元,受雇之慢性精神病患者為 19,800,遠低於其他障別的平均薪資, 僅高於頑性(難治型)癲癇症者(19,228 元)、智能障礙者(17,320 元)與自閉症智能障礙者(13,655 元) ,顯示慢性精神障礙者的收入 仍屬較低的類群。 在離職原因方面,有工作的慢性精神病患離開上一個工作原因最 多為因為受傷或生病而無法工作,佔慢性精神病患就業者的 21.94%, 遠高於所有身心障礙工作者因此原因離開工作的平均 11.11%,亦為所 有身心障礙者中比例最高(衛生福利部統計處,2018),可以推論患 31.
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