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思覺失調症患者穩定就業之歷程探討

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Academic year: 2021

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(1)國立臺灣師範大學復健諮商研究所 碩士論文. 思覺失調症患者穩定就業之歷程探討 A study of the Employment Experiences of People with Schizophrenia. 指導教授:張千惠 副教授 研究生:邱一珍 撰. 中華民國一零六年二月.

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(3) 誌謝 終於來到這一天了,回首就讀台師大復諮所的這三年學習到很多東 西,也認識了很多良師益友,感謝復諮所每位老師的教導,讓我受益良 多,也要感謝我的研究所同學們,陪伴我一起上課、互相學習,因為你 們讓我對其他領域有了更多的了解,視野更加廣闊,0145的友誼並不會 隨著論文結束而結束,今後仍然可以互加鼓勵、互相扶持,還有姍蒲的 聖誕交換禮物及頭頭的伯朗咖啡,讓我可以勇敢面對。 今日能完成這篇論文,最感謝的是我的指導老師 千惠老師,謝謝您 耐心的指導,引導我釐清盲點,才可順利的完成此研究,其次要感謝的 是四位參與者,很感謝他們願意與我分享他們的生命故事,不管是痛苦 的或是快樂的,你們的分享對於我來說是個很大的寶藏,你們的經驗讓 我可以更堅信的去服務每一位精神病人,同時也鞭策我成為更好的職能 治療師,另外也很感謝我的口試委員邱滿艷老師、徐淑婷老師以及何英 奇老師,謝謝你們所給予的建議與指導,讓我及這份研究變得更好。 半工半讀的研究生生活真的很辛苦,經常蠟燭兩邊燒,尤其在最後 的階段更是一團亂,我要感謝我的家人、老闆及同事們,在這一路上的 體諒及幫助,讓我可以無後顧之憂的完成這篇研究,其中要特別感謝文 粲及泓宜,不管是我灰心的時後、疲倦的時後還是懈怠的時後,感謝你 們一直的鼓勵及陪伴,因為有你們才讓我可以持續的堅持下去,真的非 常感謝。 很慶幸當初決定報考復諮所,讓我可以更加的成長,可以幫助更多 人,希望透過我的研究可以幫助更多的精神障礙者,讓他們也可以擁有 美好的未來。.

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(5) 摘要 本研究旨在探討思覺失調症患者的穩定就業之歷程及影響其穩定就 業之相關因素。本研究採用質性研究取向,以深入訪談方式使用半結構 式題綱進行資料收集。研究參與者包含四位已持續就業四年以上的思覺 失調症患者。所蒐集之研究資料包括訪談逐字稿、訪談札記及研究參與 者接受復健之復健記錄並運用 NVivo 第十版質性軟體進行資料分析。 本研究結果發現:思覺失調症患者的就業歷程可分為六個階段,探 索職業性向、發病中斷就業或就學歷程、重返職場,疾病復發而再次中 斷、復健訓練且重新探索自我、適應職場新工作、穩定就業後的新挑戰。 此外,影響思覺失調症患者穩定就業的因素為疾病的影響、就業的動機、 主管的態度、支持的持續性。 根據研究結果,研究者針對四種不同對象提出建議,針對思覺失調 症患者,建議他們加強症狀察覺的敏銳度、找出症狀的應對策略、學習 如何表達自己的困難之處並尋求協助。針對職場主管,建議他們避免大 幅度的改變這些工作者的工作內容。針對康復之家,建議加強思覺失調 症患者的體耐力並與職場主管保持密切的連繫。針對政府單位,研究者 則建議:政府應發展持續的個別化就業支持模式、增加職場實習的管道、 加強關於覺察精神症狀的教育。最後在文末針對未來研究提出建議並說 明本研究的限制。 關鍵字:思覺失調症、就業歷程、穩定就業、持續的個別化支持模式、 康復之家.

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(7) Abstract The purpose of this study was to examine the employment experience of the people with schizophrenia. The research was conducted through qualitative research approach to interview four participants with schizophrenia who have been working for more than four years using semi-structured interview protocol. Data collected included interview transcripts, researcher’s field notes, and the participants rehabilitation records. The qualitative data were analyzed using software named NVivo10. The major findings of this study consisted of the employment experiences of the participants with schizophrenia, which can be divided into 6 phases: (1) Exploring occupational orientation; (2) Employment or school life being suspended because of the onset of schizophrenia; (3) Employment being suspended again because of the schizophrenia symptoms ;(4) Rehabilitating and re-exploring the self; (5) Adapting to a new workplace ;(6) Facing new challenges after stable employment periods. In addition, the impact factors of the employment experience of the participants with schizophrenia included the impact of the disease, the motivation of employment, the attitude of the job supervisors, the continuous support. According to the results of this study, suggestions were made. First, people with schizophrenia need to strengthen their awareness of the symptoms, identify the coping strategies, and learn how to express their difficulties and seek help. Second, the job supervisors need to avoid changing the job tasks of the participants with schizophrenia. Third, the halfway houses need to teach participants with schizophrenia how to improve their physical endurance, and keep in touch with their job supervisors. Fourth, the local governments need to develop individualized and continuous support models, expand the opportunities for interships, and increase the education about.

(8) awareness of the mental illness. Finally, the research limitations and recommendations for future research are proposed.. Key word : schizophrenia, employment experiences, stable employment, individualized and continuous support models, halfway house..

(9) 目錄 第一章 緒論 ....................................................................................... 1 第一節 研究背景及動機 __________________________________1 第二節 研究目的與問題 __________________________________3 第三節 名詞解釋 ________________________________________3 第二章 文獻探討 ................................................................................ 5 第一節 思覺失調症的疾病特性 ____________________________5 第二節 思覺失調症的復健 ________________________________8 第三節 慢性精神障礙者的就業現況 ______________________ 10 第三章 研究方法 ...............................................................................23 第一節 研究取向 ______________________________________ 23 第二節 研究參與人員 __________________________________ 23 第三節 研究工具 ______________________________________ 27 第四節 資料整理與分析 ________________________________ 29 第五節 研究的信實度 __________________________________ 30 第六節 研究倫理 ______________________________________ 31 第四章 研究結果 ...............................................................................33 第一節 小忠的就業歷程-只能靠自己 _____________________ 33 第二節 阿成的就業歷程-挑戰自我能力 ___________________ 47 第三節 小花的就業歷程-重新接納自己 ___________________ 62 第四節 和順的就業歷程-工作是種復健 ___________________ 85 第五章 結果分析與討論....................................................................99 第一節 思覺失調症患者的就業歷程 ______________________ 99 I.

(10) 第二節 思覺失調症患者穩定就業之影響因素 _____________ 112 第六章 結論與建議 ......................................................................... 115 第一節 研究結論 _____________________________________ 115 第二節 研究建議 _____________________________________ 118 第三節 研究限制與未來研究建議 _______________________ 120 參考文獻 .......................................................................................... 123 附錄一 研究參與者同意書 .............................................................. 133 附錄二 訪談大綱 ............................................................................. 135 附錄三 研究分析結果檢核同意書................................................... 137. II.

(11) 圖目錄 圖 2-1 生涯彩虹圖 .................................................................................. 11 圖 2-2 慢性精神分裂病患的生涯發展形式 .........................................13 圖 2-3 Hershenson 工作適應發展模式 ..................................................15 圖 4-1 小忠的就業歷程圖 .....................................................................47 圖 4-2 阿成的就業歷程圖 .....................................................................61 圖 4-3 小花的就業歷程圖 ......................................................................84 圖 4-4 和順的就業歷程圖 .....................................................................97. III.

(12) 表目錄 表 2-1 精神病患照顧體系權責劃分表 ...................................................8 表 3-1 研究參與者基本資料 .................................................................26 表 3-2 研究參與者的研究檢核率 .........................................................29 表 5-1 「探索職業性向」的重要事件 .................................................99 表 5-2 「發病中斷就業或就學歷程」的重要事件 ...........................100 表 5-3 「重返職場,疾病復發而再次中斷」的重要事件 ...............101 表 5-4 「復健訓練且探索自我」的重要事件 ...................................103 表 5-5 「適應職場新工作」的重要事件 ............................................106 表 5-6 「穩定就業後的新挑戰」的重要事件 ................................... 111. IV.

(13) 第一章 緒論 本研究旨在探討思覺失調症患者的穩定就業之歷程,本章共分為三 節,第一節先敘述研究背景和動機,第二節說明研究目的與研究問題, 第三節則針對本研究相關名詞進行解釋。. 第一節 研究背景及動機 根據衛生福利部統計處(2016a)的資料顯示,全臺在105年第一季領 有身心障礙手冊的人數為1,157,731人,其中慢性精神病患者有124,566人, 占整體的10.8%,僅次於肢體殘障者(374,798人)、重要器官失去功能者 (149,109人),排名第三位,而與104年的124,240人相較,一季即增加了315 人,表示一天即有3.5人領有手冊,加上部分因避免社會污名、缺乏他人 照顧、未接受醫療等因素而未領有手冊的隱藏精神障礙者(本章中以下 簡稱精障者) ,想必罹患精神疾病的人數應該是更加可觀且正逐年的增加 中,世界衛生組織早將 2001 年訂為精神衛生年,視精神疾病為 21 世 紀人類需面臨的嚴重威脅之一,可見精神疾病的重要性。 對於精障者而言,回歸社區與社會建立關係的方式就是工作(Isaacson & brown, 2000),是否擁有工作同時也是復健治療的具體成效指標,一般 人約有三分之二的人生處於就業期,可透由工作來滿足人類自我生存之 維護、社會歸屬感、被上司、同事賞識肯定的滿足感、知道自己能做什 麼且確實完成的勝任感等基本需求(俞筱鈞譯,1996),但對於精障者 來說工作不僅是如此,更還具有社會參與和復健的雙重效果,透過工作 除了薪資外還可獲得尊嚴及認同感、增強自信與自我概念、回歸正常生 活、對社會有貢獻及增加與他人互動的機會等多項正面的意義(李雅敏、 林宏熾,2008;劉沛均,2013;Marwaha, Balachandra, & Johnson, 2009), 從103年度的身心障礙者勞動狀況調查報告中發現慢性精障者的勞參率 僅有18.3%,僅在所有的障別中排名第六,就業的狀況從歷年的數據來 看一直低於其他身心障礙者,加上大眾對於慢性精障者的工作能力並不 1.

(14) 瞭解,使其在尋找工作、參加職業訓練、以及獲得合適工作的機會與其 他障別的身心障礙者相較更加艱難(鄭南鵬、張自強、林鈺雯、徐嘉隆、 沈楚文,2003)。 研究者本身是名職能治療師,在精神復健機構中已工作五年,期間 服務過不少精障者,幾乎每位來參與復健治療的精障者都有就業上的困 擾,就連在為其連接就業服務時也曾有過被就業服務單位拒絕的經驗, 但對此也無能為力,深感到自身能力的不足而進入復健諮商所,想從中 去探究可讓精障者穩定就業之方法,但在支持性就服的實習過程中發現 精障者也是個燙手山芋,有些就服員對於精神疾病的特性並不是很瞭解, 對於精障者的症狀也無法有效的處理,且也有研究發現,接到較多精障 者的機構會擔心影響年底評鑑成績的等第,評鑑結果會不利於隔年方案 的資格審核(賈千泰,2014) ,故精障者未能獲取積極的就業服務,引發 本研究者對於其就業歷程的好奇心。 於是,研究者積極搜索國內有關精障者的相關研究,發現有進行深 入訪談就業歷程者有8篇。其中有4篇僅分析精障者在就業歷程中所遭遇 到的困難(沈芳茂,2013;張朝琴,2014;劉沛均,2013,鄭雅敏,2003), 其餘4篇則有針對精障者的調適策略再更進一步的分析,包含了解自身的 症狀變化,找出自己的方式去與病共存,採用正向思考減少負面的想法 (賈千泰,2014) ,以及尋求他人的支持,像是就服員、社區復健的專業 人員、主管同事的接納、家庭的支持(余漢儀,2009;張倍瑄,2010), 其中就服員可針對慢性精障者的劣勢,使用職務再設計採取補償策略(李 雅敏與林宏熾,2008) ,但這些研究的研究重點多放在剛踏入職場時的適 應狀況,並未深究當就服員退場後的適應狀況,故研究者想要瞭解那些 在職場上已穩定就業4年以上且目前仍在職的思覺失調症患者的就業適 應過程為何,最終目的是想從中找出解決之道以幫助更多精障者。. 2.

(15) 第二節 研究目的與問題 基於上述的研究背景及動機,研究者希望可從目前已在職場上成功 就業且穩定持續四年以上的思覺失調症患者身上,深入了解他們的生命 故事,當罹病後是如何讓自己踏進職場,並且如何讓自己持續穩定的待 在職場中,而在這段過程中所遭受的困難為何,又是如何克服困難讓自 己度過難關,從中去探討影響就業的因素為何,以期可讓其他在協助精 障者就業的實務工作者更瞭解精障者的困境,在服務的過程可以更有效 的去協助精障者,使其順利的進入及穩定持續的待在職場,並希望藉此 研究,讓其他尚在為就業而煩惱的思覺失調症患者們做為借鏡及賦予希 望。 本研究的研究問題如下: 壹. 已就業四年以上之思覺失調症患者的就業歷程為何? 貳. 在就業的歷程中為何?. 第三節 名詞解釋 本研究重要的名詞解釋如下: 壹. 思覺失調症患者 本研究所指的思覺失調症患者,是指經精神專科醫師判斷並確診為 「思覺失調症」或「精神分裂症」的個案,雖然「精神分裂症」在 2014 年就已正名為「思覺失調症」 ,但目前尚未普及,仍有許多人在使用「精 神分裂症」一詞。 貳. 穩定就業 本研究的穩定就業,是指思覺失調症患者目前正在從事可獲得薪資 或其他經濟報酬的工作,並且其中無間斷的持續維持三個月以上,考量 慢性精障者的就業現況以非典型的工作居多,加上多未達基本薪資(勞 動部,2014a),故此正在從事的工作類型,可為非典型的工作且可不符 合勞動基準法。. 3.

(16) 4.

(17) 第二章. 文獻探討. 本章節將針對與本研究主題相關的文獻進行探討,共分為三節,第 一節為思覺失調症的疾病特性,第二節為思覺失調症患者復健的方式, 第三節則針對與慢性精障者就業相關的議題進行探討。. 第一節 思覺失調症的疾病特性 思覺失調症其實在數千年前就已出現,最早在 19 世紀由法國精神醫 學家 Benedict A. Morel 使用早發性癡呆來形容,直到二十世紀初,才被 瑞士精神科醫師 Eugen Bleuler 命名為 Schizophrenia 而使用至今,其意為 「分裂的心靈 」(split mind),而臺灣早期翻譯為精神分裂症,但「精神 分裂」讓人在尚未了解此疾病之前,光從字面上的解釋就已帶來了誤解 與污名,有不少人在尚未了解前就先產生恐懼與害怕,且經常與人格分 裂症產生混淆,更是讓許多潛在的精神障礙者(本章中以下簡稱精障者) 拒絕就醫,擔心受到污名標籤的負面影響,故在 2014 年已正式更名為「思 覺失調症」 ,並藉由此名稱來反應此疾病最主要的兩大狀態,思考與知覺 功能的失調,而「失調」二字同時也代表它「恢復的可能性」 (台灣精神 醫學會,2014)。 於 103 年醫療統計年報(衛生福利部統計處,2016b)中顯示,思覺 失調症門診、住院的人數為 116,996 人,占全國總人口數約 0.5%,代表 一千個人裡面就有五個人有罹患此疾病,而男女的比率相當,但男性平 均發病的年齡比女性早,尖峰期在 15~25 歲,女性發病年齡約比男性晚 五歲(李明濱,2011) ,好發於青少年晚期或成年早期,最主要的症狀有: 壹. 妄想 妄想是不現實的推論結果,但患者會堅信不移,很難去說服,而最 常見的為被害妄想,不合理的堅信有人要害他,其他還有關聯妄想,堅 信旁人都在注意他、講話影射他、報章雜誌報導的都與其有關;忌妒妄 想,堅信伴侶對他不忠;思緒抽離妄想,堅信腦中的想法被外力給奪走; 5.

(18) 思緒插入妄想,堅信腦中有的思緒,是外力插進來的;思緒廣播妄想, 堅信腦中思考像無線電波般,被廣播出去,會被他人所聽到。 貳. 幻覺 最常出現的為幻聽,內容大多是在嘲笑或批評患者,甚至命令患者, 且會找不到誰在說話,但「對方」似乎對你瞭若指掌,其次是視幻覺, 患者會看到一些不存在的東西,例如鬼影、仙佛等別人看不到只有他看 得到的影像,常會觀察到患者出現自言自語或是自笑的行為,其餘還有 嗅幻覺、味幻覺、觸幻覺或身體幻覺,但較少見。 參. 胡言亂語 患者在談話時會偏離主題或是內容並無條理,言語結構很鬆散,令 人難以理解,嚴重時可能連句子也講不完全,或製造一些只有患者自 己知道的名詞,有的時候患者會卡在某些思考上,像唱片跳針一樣, 不管別人問什麼,他都只回答相同的話語。 肆. 整體上混亂或僵直行為 出現無邏輯、漫無目的的動作或行為,例如隨地便溺或是無法預測 的激動行為,也有可能會出現一些奇特的姿勢,像是維持某一姿勢不 動,如蠟像般的屈曲。 伍. 負性症狀 最常見的表現為情感淡漠,對人事物失去興趣,對任何事情都無動 機,生活退縮,不注重個人衛生,減少與外界的互動,還會使病患的 動作變得遲緩,常出現僵硬的姿勢,表情會變得木訥、面無表情,情 緒的反應也會遲鈍,語言貧乏,說話遲緩、語言表達能力下降。 以上症狀至少會持續出現六個月,主要領域功能如工作、人際關係、 自我照顧等功能會明顯低於發病前已有的水準(台灣精神醫學會譯, 2014;李明濱,2011;呂淑貞等人,2015),病程發展可分為三期: 壹. 前驅症狀期 在於明顯發病之前,生活會開始逐漸出現適應困難,如性格轉變為 6.

(19) 孤僻退縮、多疑善忌、社交關係退步、出現怪異想法及動作、自我照 顧能力下降,但大多是不自覺的(李明濱,2011;Buchanan, 2007), 而家人大多會覺得這些行為是病患本身個性的問題所造成。 貳. 症狀活躍期 在此階段會開始出現明顯的正性症狀,也就是俗稱的「發病」,可 能會出現妄想、幻覺、混亂的言語、聯想鬆弛等症狀,這些症狀會嚴 重損害個人和社會功能並與現實產生明顯的脫節,如命令式的幻覺可 能會讓患者認為有聲音要他們傷害自己或他人,使他們難以抗拒這種 幻覺而導致暴力行為,此時主要會利用藥物來控制,並且需要他人的 監督與指導以滿足病患的基本需求和防止自傷行為的出現。 參. 殘留症狀期 當正性症狀獲得穩定的控制,此時正性症狀已減少,但有些妄想及 幻覺仍會殘留,根據胡海國(2002)的研究發現,經過治療後存有明 顯正性症狀者的比例高達 70%,負性症狀會開始逐漸明顯,使患者喪 失對任何事物的興趣、生活缺乏動機,甚至缺乏動機去維護基本的自 我照顧,因此常出現多日不洗澡、整日坐於椅子或躺在床上的表現, 會嚴重影響其生活功能 (李依蓁,2010;Roth, Laura, Andrew, Thomas, & Robert, 2004),透過成功的藥物管理、個人病識感、復健管理計畫後, 大多的思覺失調症患者還是能夠恢復到獨立生活和就業(Falvo, 2014), 但即使在殘留症狀期穩定多年,症狀活躍期仍是有可能隨時再發生, 會與殘留症狀期交替出現導致患者反覆的出入院,根據研究顯示思覺 失調症患者出院後五年內的復發率為 82%,再住院率為 71%,相較於 其他精神疾病有較高的再入院率(Bridge & Barbe, 2004),而影響症狀復 發的因素有服藥遵從度、家庭支持度及社區復健資源使用(李亞璇、謝 碧晴、李中一、蘇慧芳,2013;邵文娟、陳宏、張雅芬、林煒千、林 靜蘭,2013)。. 7.

(20) 第二節 思覺失調症的復健 臺灣早期對待精神病患主要是採用收容療養的方式,常伴隨著鐵窗、 門鎖,讓患者無法自由的進出,但隨著對於精神疾病的了解以及西方社 區化的風氣影響,美國從1960年開始提倡「去機構化運動」 ,世界衛生組 織也在2002年針對精神復健做出解釋,精神復健是一個促進個人盡可能 在社區獨立生活會涉及增進個人能力與改變環境的過程,使其能創造美 好的生活;於社會心理的目標,在達到個人與社會的最佳功能,並且減 少失能、障礙與壓力對個人的影響,使其能成功的適應於社區」 (Anthony, Cohen, Farkas & Gagne, 2002) ,鼓勵積極發展社區復健,而臺灣也在1985 年由衛生署核定的「醫療保健計劃-籌建醫療網計劃」,將加強精神病患 的社區復健列為重要的措施(行政院研究發展考核委員會【行政院研考 會】,1995),開啟了臺灣的社區精神復健,但在回歸社區的過程中,精 神病人除了受症狀影響外,同時還會造成許多功能表現的退化,常需要 不同專業給予社區復健網絡的支持與協助,於1998年由行政院衛生署與 內政部社會司協調研議之「精神病患照顧體系權責劃分表」 (表2-1) ,依 據精神病患的症狀穩定度分成六個等級,並依其等級提供不同的服務模 式(彭美琪、許銘能,2006) ,根據此表的體系劃分,當精神病人的精神 症狀穩定後,不需要全日住院時,即可開始接受社區復健。 表 2-1 精神病患照顧體系權責劃分表 病 一. 患 性. 質. 嚴重精神病症狀, 需急性治療者。. 精神病症狀緩和但未穩 二 定, 仍需積極治療者。. 服務 類別. 精神 醫療. 服務項目 急診 急診住院治療 慢性住院治療 日間住院治療 居家治療. 服務機構. 權責劃 分. 精神 醫療 機構. 衛生醫 療單位. (續下頁) 8.

(21) 服務項目. 服務機構. 權責劃 分. 精神病症狀繼續呈現,干 精神 三 擾社會生活,治療效果不 醫療 彰,需長期住院治療者。. 長期住院治療. 精神 醫療 機構. 衛生醫 療單位. 精神 醫療. 日間住院治療. 精神醫療 機構. 病. 患 性. 質. 服務 類別. 精神病症狀穩定,局部功 社區 能退化,有復健潛能,不 四 復健 需全日住院但需積極復 健治療者。 就業 安置 精神病症狀穩定且呈現 五 慢性化,不需住院治療但 長期 需長期生活照顧者。 安置 精神病症狀穩定且呈現 居家 慢性化,不需住院治療之 服務 六 年邁者、癡呆患者、智障 者、無家可歸者。. 社區復健治療 社區追蹤管理 就業輔導. 安養服務 養護服務 護理照顧服務. 衛生醫 精神醫療 療單位 機構 衛生所 職業訓練 勞政單 及就業服 位 務機能. 社會福利 機構 護理安養 機構. 社政單 位(主) 衛生醫 療單位. 備註: 1.第五、第六類病患如需醫療服務,由醫療單位協助辦理。 2.各類病患係依其病情變化,由精神醫療機構、精神復健機構、社會福 利機構或職業訓練及就業服務機構共同提供服務。 資料來源:彭美琪、許銘能(2006) 。 「建構社區精神疾病患者照護網絡以台北縣為例」。長期照護雜誌,10(4),325。 社區復健的目的在於讓症狀穩定的患者,可在較少壓力的環境中學 習工作技能、提高工作能力、工作態度等訓練,協助回到社會之中(李 明濱,2011) ,社區復健的服務主要由精神復健機構所提供,精神復健機 構的的定義為能提供有關病人工作能力、工作態度、社交技巧及日常生 活處理能力之復健治療,以協助病人逐漸適應家庭及社會生活之機構, 9.

(22) 為協助病人逐步適應社會生活,於社區中提供病人有關工作能力、工作 態度、心理重建、社交技巧、日常生活處理能力等之復健治療(精神衛 生法,1990) ,其中可分為日間型的社區復健中心及住宿型的康復之家(本 章中以下簡稱康家) ,於社區復健中心稱呼精神病患為「學員」 ,於康家 則稱呼為「住民」 ,並於機構內設置不同類型的專業人員,包括社工、職 能治療師、護理師、專任管理員等,其服務內涵包括直接協助病患處理 症狀及預防疾病的復發,建構理想的支持性環境,避免承擔過多的環境 壓力,並協助處理居住、飲食和健康照顧等基本需求,藉由溝通與互動 協助加強社交技巧,引導其參與社交及休閒活動,以發展良好的社會網 絡,提供技能訓練的方式來增進工作、日常生活的能力,此外也會藉由 舉辦家屬座談會的方式,來提供家屬心理衛生教育及教導面對處理病患 的問題以加強他們對於病患的支持,或是舒緩其照顧病患的壓力(張富 美,2007) ,配合病患的需求及意願共同為其設計個別的復健計畫,藉由 各種不同的復健訓練來達成最終回歸社會的目標,包含,兩者功能雖然 類似,但仍有些差異,社區復健中心通常較著重社交技巧與職業訓練, 而康家則是較強調獨立生活訓練(劉素芬,2011)。. 第三節 慢性精神障礙者的就業現況 壹. 就業相關理論 一. 生涯發展理論 生涯發展是一生當中連續不斷的過程,是生活中各種事件的演進方 向與歷程,統合人一生中各種職業和生活角色,由此表現出個人獨特的 自我發展模式,Super的生涯發展理論是至今涵蓋性最大的理論,他提出 「生涯彩虹」的概念(圖2-1),由代表時間向度的生活廣度及空間向度 的生活空間形成,生活廣度是指人從出生到死亡可分為五個階段,分別 為成長階段(出生到14歲)、探索階段(15-24歲)、建立階段(25-44 歲)、維持階段(45-64歲)以及衰退階段(65歲以上),形成一個人生 10.

(23) 的大循環,在各個階段的主要生活空間,如家庭、學校、社區、工作場 所中扮演兒童、學生、休閒者、公民、工作者、家庭照顧者等六大角色, 每種角色就代表著每一道虹,虹的色調代表著個人在不同時期扮演該角 色的比重、以及對此角色投入與重視的程度,如果我們在各個階段的生 活空間中同時間扮演的角色越多,生活衝突也會越多,但如果能夠順利 協調自己的各樣角色,生活會如同彩虹的七個顏色般和諧的共存及圓滿, 透過各個生涯發展階段以完成自我概念的建立,並配合本身的興趣與能 力,探索出最適合自己的職業發展目標,進而做出最佳的生涯決策。. 圖 2-1 生涯彩虹圖 資料來源:Super, D. E., Savickas, M. L., & Super, C. M. (1996). The life-span, life-space approach to careers, p.127. San Francisco, CA: Jossey-Bass. 雖然這五大發展階段大致上是以年齡來做區分,但年齡並非絕對的 判斷標準,只強調這五個階段是循序漸進、逐步發展的,每個階段都有 其特定的發展任務(Isaacson & Brown, 2000),如果跳過一個階段可能會導 致之後的階段有發展上的困難,各階段的發展任務如下: (一) 成長階段:在此階段會透過對父母及週遭家人、玩伴的觀察和認 11.

(24) 同作用開始發展自我概念,並瞭解在團體社會中,每個人所應扮演 的角色和任務為何,需要、幻想與喜好為這個階段最重要的特質, 隨著年齡的增長逐漸參與各種事務,配合現實經驗的增加,能力及 經驗不斷的累積,進入學校後,將經驗擴展到老師、同儕和書本上。 (二) 探索階段:主要是透過在學校、休閒活動與各種工作經驗中,透 過自我檢討的方式,進行自我觀念、角色試探、職業試探的修正, 經過一連串的嘗試、面臨肯定與挫折,試驗該工作成為長期職業發 展目標的可能性,此階段可再細分為三個次階段: 1. 試探期:此時期主要是考慮到個人的興趣、需求、能力與機會因 素,並透過課業、工作經驗作初步的暫時性試探,使職業喜好逐 漸具體化。 2. 轉變期:開始正式進入就業市場或是進一步接受專業訓練,更加 重視現實層面的考量,企圖實現自我概念,並逐漸由一般性的選 擇轉變為特定目標的抉擇,將試探期的初步試探結果進行聚焦的 工作,以產生初步的生涯方向。 3. 嘗試與初步承諾期:此時進入職業的正式選定階段,開始努力工 作,並在此階段中評估目前的期望與職業的初步承諾,同時經過 一連串的嘗試、面臨肯定與挫折,試驗該工作成為長期職業發展 目標的可能性若職業適應不良,則可能必須從試探期重新開始出 發,若工作滿意度高,則可進一步確定個人的職業發展方向,實 現個人職業喜好。 (三) 建立階段:經過早期的試探與嘗試錯誤後,會逐漸顯現出一種安 定於某類職業的趨向,並開始認同所選定的職業,經由經驗的累積, 逐漸建立穩固、專精的地位,以提高升遷和進級的能力,工作職位 或工作項目可能有所變動,但職業不會輕易改變 。 (四) 維持階段:主要在保持並持續建立階段性工作成果,邁入中老年 階段,心態逐漸趨向保守。重點為維持家庭及工作間的和諧關係, 12.

(25) 大部分為享受努力後成功的喜悅及成果,少部分人則要面對失敗或 不如意的困境。 (五) 衰退階段:此階段中,個體身心狀況逐漸衰弱退化,達到退休的 年齡,原來的工作停止,而發展新的角色,尋求不同的工作方式以 滿足身心的需要,適應退休生活,例如參加老人大學進修、擔任義 工等,以減緩身心上的衰退,持續生命的活力。 精神疾病好發在處於探索或建立階段的青壯期,此時應從學校、休 閒活動及工作經驗中進行職業的試探,但發病後的症狀會中斷原有的發 展軌道並造成各種能力的改變,溫錦真、溫嬛椿、林美珠、王迺燕與洪 曜(2008)以敘說的方式建立出思覺失調症患者的生涯發展形式 (圖2-2) , 從圖中可發現在生涯發展的探索初期是一段反覆進出醫院的崎嶇路,即 使當症狀開始穩定後,也是拖著疾病反覆地換工作,使精障者在職業的 實踐上很難有好的表現。. 圖 2-2 慢性精神分裂病患的生涯發展形式 資料來源:溫錦真、溫嬛椿、林美珠、王迺燕與洪曜(2008)。 「慢性精 神分裂病患生涯故事與生涯復健之探究」。中華輔導與諮商學報,24, 163。 13.

(26) 二. Hershenson 工作適應理論 Hershenson 以特質論的觀點提出工作適應理論,是少數以身心障礙 者為主體的職涯理論,其認為工作適應是「個體」與「環境」互動的一 種動態發展過程,個人工作適應的需求基礎建立在三個互相作用的個人 特質上(邱永祥,2001,Hershenson, 2001): (一) 工作人格(work personality):包含工作者的自我概念、個人動機 與工作需求態度及價值,其於學前階段即已發展,受家庭影響最多, 在此方面的因素有性別、年齡、教育程度、人格特性與特質、知覺 一致性(sense ofcoherence)、歸因類型(attributional style)。 (二) 工作能力(work competencies):包含工作者的工作習慣、身理及 心理上的工作技能與人際關係,其中工作習慣可包括責任感、敏捷 性、整潔衛生,人際關係,以及在工作場所接受監督和同事關係、 與顧客合適的舉止,工作能力主要於就學階段發展,關鍵在於學校 的教育與訓練,在此方面的因素有工作壓力、工作角色特性 (work-rolecharacteristics)、社會職業能力、社會支持、工作態度變 化(work attitudinalvariables)、工作表現 (三) 工作目標(work goal):工作目標取決於工作相關的需求、價值和 職業興趣,會受到家庭、學校、工作職場與同儕、受個人所處的文 化背景的影響,此方陎的因素有工作價值、認知任務( cognitive tasks)。 Hershenson(1996)認為工作適應是以上三項個人特質與環境互動之 後的一種平衡狀況,所以當個體發展並訂定工作目標時,此目標必須是 清楚而明確的,而且需與個體的工作人格、工作能力配合,只要其中某 一因素改變,便會促成其他因素隨之改變,個體的工作適應還包含個體 與工作環境之互動,工作環境是指組織文化及行為期待、工作要求及所 需具備的技能、提供給工作這的報酬與機會等三項,可依據個人特質及 工作環境的一致性來預測工作適應(如圖2-3),分別為: 14.

(27) (一) 工作角色行為:指在工作情境中有合適的行為,代表個體的工作 人格與職場所期待的行為是一致的,如適切的服裝儀容、負責任、 遵從指令等。 (二) 工作表現:指工作成果的品質與數量,代表個體工作能力與職場 的技能要求的一致。 (三) 工作滿意度:指個體從工作中獲得的滿足感,代表個體工作目標 與職場所提供報酬與機會的一致。 從其理論可發現工作適應的程度有賴於個人特質與工作環境的一致 性,但思覺失調症患者因精神疾病造成生理及心理上的改變,甚至會影 響到個人特質的發展,以致進入職場後無法與工作環境的達到一致而造 成適應困難,希望可透過本研究來探討工作環境和個人特質對思覺失調 患者在就業適應歷程中的影響。. 圖 2-3 Hershenson 工作適應發展模式 資料來源:Hershenson, D. B. (1996). Work adjustment: A neglected area in career counseling. Journal of Counseling and Development, 74, 444. 15.

(28) 貳. 慢性精障者的就業現況 依據 105 年最新的數據顯示,全臺領有手冊的慢性精障者共有 124,556 人,其中介於 15 歲至 64 歲屬於勞動力的人口有 21,779 人,以 下根據 103 年身心障礙者勞動狀況調查報告,針對慢性精障者的就業 現況進行介紹: 一. 就業狀況 慢性精障者的勞參率為 18.3%,男性(22.4%)多於女性(14.2%),而 有近半數慢性精障者的就業職種為基層技術工及勞力工(22.2%),多為製 造勞力工、廢棄物服務工及環境清掃工,其次是服務及銷售工作人員 (21.51%),其中以商店攤販的銷售人員及餐飲服務人員最多,而有 65.7% 為受私人雇用,46.64%的人則從事非典型勞動工作,平均每週正常工作 時數為 35.3 小時,主要原因在於受限於體能上的限制及找不到合適的全 時正職工作,工作持續度的平均工作年資為 8.4 年,而平均月薪僅有 17,353 元,低於當時的每月基本薪資 19,047 元(勞動條件及就業平等司, 2015) ,對於目前工作最不滿意的主要原因為待遇太低,再來是因為與主 管或同事的人際關係,從以上的統計數據中可發現慢性精障者普遍選擇 的就業類別有限,多以體力的勞務工作為主,但又因自身的症狀、藥物 副作用影響了自身的體能狀況及注意力,造成有很多工作的內容並不適 合慢性精障者,加上大環境對於慢性精障者的歧視,讓許多慢性精障者 想接收僱用,但卻無法找到工作。 二. 失業狀況 失業率為 18.3%,男性(18.3%)與女性(18.2%)差不多,但從全體身 心障礙者女性的失業率來看慢性精神病患在所有障別中是最高的,失 業的原因主要為個人健康因素,再來是因工作場所停業或業務緊縮、體 力無法勝任等原因,而失業後無法再找到工作的主要原因為工作內容不 合適及對於身心障礙者的刻板印象,其中有 25%的慢性精障者無法維持 工作一年,平均失業後要再找到下一份工作需要 61.6 週,需將近一年多 16.

(29) 的時間,而有近 4 成的慢性精障者需要兩年以上的時間才能再次就業。 三. 就業管道 慢性精障者的就業管道主要還是經「親友介紹」(35.8%)居多,其 次是「自家經營」 (22%) , 「報紙徵才」 (9.4%) ,使用公立就業服務機構 轉介的僅有 6.2%、使用民間社服機構就業方案的有 3.1%、職業訓練機構 轉介的僅有 1.5%,使用就業服務的總合加起來僅有 10.8%,使用率的偏 低可能與有將近半數的慢性精障者無法取得政府所提供有關各項職訓、 就業機會的訊息有關。 身心障礙者權益保障法(2015)中第四章就業權益裡有明確的規定 各級勞工主管機關應依身心障礙者之需求,自行或結合民間資源,提供 無障礙個別化職業重建服務,針對具有就業意願及就業能力,但不足以 獨立在競爭性就業市場工作之身心障礙者,應依其工作能力,提供個別 化就業安置、訓練及其他工作協助等支持性就業服務,支持性就業對於 慢性精障者來說是最適合的就業模式,不像庇護性就業容易讓精障者產 生過度依賴的問題,透過支持性就業可以與其他非身心障礙者的同事建 立關係,並在慢性精障者有需要時提供協助,而後訓練讓慢性精障者能 夠獨立進入職場(劉沛均,2013) ,但根據研究者的經驗,慢性精障者當 在職場就業滿三個月後即達標準而結案,由於精神疾病反覆發作的特性, 症狀會受環境壓力及季節性的影響而反覆變化,在輔導的這三個月內如 未成功建立出自然支持者或是慢性精障者自身缺乏良好的支持系統的話, 當就服員抽離後很快就會離開職場。 政府為了保障身心障礙者的工作權而建立定額進用制度,規定公私 立義務機關需聘用固定比例的身心障礙者,實施迄今大多數的義務機關 都能依法進用身心障礙員工,且有為數不少的義務機關實際進用身心障 礙員工人數遠超過法定應進用人數,根據103年6月的數據,進用率從98 年的125.7%逐年提升至138%,未達法定進用機關數自98年占義務機關數 12.9%逐年下降為9.4%,未足額進用人數亦從98年的3,699人逐年下降至 17.

(30) 2,237人(勞動部統計處,2014),可見身心障礙者的雇用率是逐年的增 加,但從王育瑜(2005)針對國內定額進用制度所進行的研究發現,進 用的障別以肢體障礙最多(65%) ,其次為聽覺障礙者(10.2%) ,而進用 慢性精障者的比率僅有1.7%,由此可見雖然政府提供許多就業資源及就 業的保障,但並未考量到各障別之間的差異性及資源分配,對於連就服 員都不甚了解的慢性精障者來說,較難去使用這些資源及保障。 參. 精神障礙者就業之相關研究 造成思覺失調患者的就業歷程短暫且不穩定的因素,國內外曾做過 許多相關的研究,根據回顧文獻及研究者的工作經驗中發現除了疾病因 素,還會受到思覺失調症患者本身的個人能力、支持系統、環境等因素 影響,以下分別進行說明: 一.. 疾病因素:. (一) 症狀干擾:精神症狀的穩定性會明顯影響其就業穩定性 (林幸台、 邱滿艷、張千惠、柯天路、張自強,2007;張倍瑄,2010;賈千泰, 2014;鄭南鵬等人,2003;Razzano, Cook, Burke-Miller, Mueser, Pickett-Schenk, & Grey, 2005) ,精神疾病並非像高血壓或糖尿病等常 見的慢性疾病,症狀單純又容易察覺,雖然可透過藥物來控制症狀, 但即便穩定服藥仍會受天氣變化、壓力的影響而使症狀起伏,難以 維持穩定(Honey, 2003),且症狀不明顯時有些病患會無法覺察,例如 懷疑主管或同事故意針對我、排擠霸凌、覺得受到排斥,無法查覺 是因為被害妄想所引起的,而造成工作氣氛緊張,人際關係差(張 朝琴,2014),即使當症狀穩定時,長期的疾病慢性化及負性症狀 也會導致病患的工作動機低落、體力衰退、動作遲緩、肢體協調度 差,而常在時間內仍無法完成工作,負性症狀比正性症狀更能預測 未來的工作表現(Hoffmann, Kupper, Zbinden, & Hirsbrunner, 2003), 且症狀殘存的越多就越不容易就業(Razzano et al., 2005)。. 18.

(31) (二) 藥物副作用:藥物雖然可使病情穩定,但服用藥物會產生副作用, 常見的副作用包含嗜睡、精神不濟、注意力難集中、動作遲緩、手 不自主抖動、靜坐不安而無法持續長時間的工作、無法控制肌肉而 造成舌頭外吐、眼球上吊進而影響工作的表現(賈千泰,2014;劉 沛均,2013),這也是造成精障者不願意服藥或是私自減藥的最主 要原因,且就業者比失業者更傾向不使用藥物(Freudenreich, Catter, Evins, Henderson & Goff, 2004),導致其病情不易穩定控制,高達30 %~40%的精神病患在一年內會再復發且能力越來越退化(Wallace & Liberman, 1985)。 二.. 個人能力. (一) 學歷/工作專長:精神疾病好發於青少年期,有不少的慢性精障 者無法適應學校生活而休學,導致學歷不高,但教育程度對於就業 為重要的預測因子,學歷越高越適合競爭性的職場,相對的獲得工 作機會也越高(李育叔,2006;吳佳音,2009;Rosenheck, Leslie, Keefe, McEvoy, Swartz, & Perkins, 2006),加上因缺乏在學校嘗試及培養的 經驗,多數慢性精障者對於自己的職業興趣仍模糊不清,並未建立 出工作專長,以致工作能力無法達到就業市場的要求(楊明仁,2005), 僅能選擇偏非技術類、體力勞務內容多的職種。 (二) 認知能力:認知功能是就業成功顯著的預測因素,認知表現佳較 容易獲得且維持工作(Gold, Goldberg, McNary, Dixon, & Lehman, 2002),思覺失調症患者在發病時多會造成認知缺損,之後雖能維持 穩定,甚至在治療後而有所進步,但每發病一次就會有再次受損的 風險,長期機構化及晚發型的思覺失調症患者有較早較高發生認知 衰退的機會(陳民虹、闕清模、高慧如,2013),認知的受損會影響 學習能力、記憶力、理解能力、應對判斷及計畫執行的能力,常會 無法清楚表達自己的想法及意見、無法理解主管交代的事,甚至是 剛交辦完就忘記、工作期間會覺得不知道要做什麼的狀況(李雅敏、 19.

(32) 林宏熾,2008)。 (三) 心理特質:心理特質的培養受成長環境的影響,因此每個人的心 理特質皆不同,部份的思覺失調患者會擁有負面的自我概念、極度 缺乏自信(劉沛均,2013) ,在調適工作壓力上會有困難,以致在工 作上常感到挫折而有離職的念頭,或是使用不當之方式來調適,例 如以遲到來逃避工作壓力、害怕面對老闆的責罵索性就蹺班、碰到 困難及做錯事情時不會主動告知或找人協助(李育叔,2006)。 (四) 社交技巧:從思覺失調患者身上常可發現,他們害怕與人有眼神 上的接觸,且因負性症狀影響,鮮少主動與人互動交談且表情淡漠, 或是受到認知退化以及症狀的影響以致無法與人進行有效的溝通 (李雅敏、林宏熾,2008),在跟同事互動上較容易產生焦慮及緊 張的情緒,常不知道要如何與同事相處合作,甚至常在職場上感到 被同事排斥(李育叔,2006)。 (五) 自我概念:部分思覺失調症患者的工作主動性較其他障別高,常 主動表達自己有就業意願,但對於自身的狀況並沒有辦法掌握的很 好,無法有效判斷自己的工作能力,常缺乏現實感且自我感覺良好, 尤其是擁有高學歷或是發病前即擁有不錯的工作經驗的患者,但大 多數的思覺失調症患者在罹病後很難再回到原本的職場上,缺乏對 於自身能力的了解,以致在求職時常高估自身能力,甚至會排斥勞 務性的工作(沈芳茂,2013;劉沛均,2013)。 (六) 工作態度:工作態度為思覺失調症患者是否可成功就業的重要因 子(Henry, & Lucca, 2004),同時也是雇主及專業人員所看重的(吳佳 音,2009) ,雇主聘用身障者會期望要態度忠實,辦事可靠,其次才 是工作能力(吳錦鳳,1997) ,如工作態度不佳,雇主及同事通常不 會包容而直接辭退,例如常遲到、心不在焉常發呆、做事不專心、 無故請假翹班等(鄭雅敏,2003)。. 20.

(33) 三.. 支持系統. (一) 家人:家庭是病患最熟悉的地方,但也是造成思覺失調患者壓力 的來源之一(張朝琴,2014) ,尤其當家人缺乏知識或無法接受精障 者患病的事實時,往往要等到出現危害生命的精神病態行為時,家 屬才會協助病患就醫治療,延誤治療而造成功能受損嚴重(Couture, Penn & Robert, 2006),家屬的態度對於慢性精障者的就業占有很大的 影響力,良好的支持可以激發精障者的就業動機及心理支持(賈千 泰,2014;Brantschen, Kawohl, Rössler, Bärtsch, Nordt, 2014),但也 有部份家屬會出現過度的保護行為,不期待的態度都會影響到精障 者的就業動機,多數的家屬也會擔心慢性精障者因工作壓力又再次 發病造成照顧上的負擔,因此拒絕他們外出就業(劉沛均,2013)。 (二) 專業服務/中介者:專業服務中包含支持性就業服務、病友團體、 社區復健機構,是否接受專業服務是影響就業的重要因素(任麗華, 2011;賈千泰,2014;Cook, Lehman, Drake, McFarlane, Gold, & Leff, 2005;Lehman, Goldberg, Dixon, McNary, Postrado, & Hackman, 2002), 接受社區復健服務將有助於他們習得與人互動技巧及職業復健,能 協助適應社區生活並尋找合適的工作,且專業服務人員可成為職場 上的中介者,可促使雇主願意僱用精障者的重要因素(鄭雅敏,2003), 可以協助雇主減少對於精神疾病的恐懼感及顧慮,當出現問題時可 從中與雇主與同事進行溝通協調並協助思覺失調症患者調適職場壓 力,對於慢性精障者的就業穩定度有很大的幫助(張倍瑄,2010; 劉沛均,2013),精障者所擁有的支持策略越好就有越佳的就業適 應,就業結果也會越好(Cunningham, Wolbert, & Brockmeier, 2000)。 (三) 雇主:雇主態度與思覺失調症患者的關係建立將決定其是否可成 功就業(吳佳音,2009;Henry, & Lucca, 2004),大部分雇主對於精 障者的工作權利都傾向認同,但對其情緒反應及工作能力仍較多負 面評價,對精障者存有相當大的恐懼和疑慮,擔心他們不知何時會 21.

(34) 出現暴力、傷害自己或他人的行為,覺得他們應該好好在家裡,不 要出來危害職場(張倍瑄,2010;張鳳航、張珏、鄭雅文,2012), 或是以慈善事業的心態去提供精障者就業機會(鄭雅敏,2003)。 (四) 自然支持者:自然支持者對於精障者的工作適應很有助益,可提 升工作表現(Banks, Charleston, Groosi, & Mank, 2001),但慢性精障者 多傾向採用隱瞞身分的方式進入職場,雇主及同事無法去了解精障 者在工作上的困難與疾病特性,同事間能給予工作上的支持較少, 較難形成「一般員工」的自然支持者(鄭雅敏,2003;張倍瑄,2010)。 四.. 環境因素:. (一) 污名化:媒體是一般大眾獲得精神疾病資訊的主要來源(Granello, Pauley, &Carmichael, 2003),但臺灣的新聞多只描述精障者的負面特 質且容易過度簡化與事件的因果關係,常常不必要的提及其障礙身 份(王美珍,2004) ,使大眾常將精障者與危險或暴力的形象產生連 結,以致精障者想接收僱用,但卻因一般人的刻板印象而無法找到 工作,在求職與工作時遭到差別對待或是另眼看待,容易造成同事 互動上的困難(張朝琴,2014),由於污名化的影響,多數精障者 在應徵時會選擇隱藏身分,但就業一段時間仍會因外觀、行為或是 口語表達而被識破,因此而遭到解雇的也不在少數(張倍瑄,2010; 鄭雅敏,2003) ,且社會環境所塑造的污名也會使精障者產生自我污 名,會使慢性精障者相信他們不具備發展重要任務的能力而缺乏自 信(Cybula, Merecz, Walusiak, Marcinkiewicz, Wiszniewska, 2015 ; Hill & Startup, 2013 ; Vogel, Hammer & Wade, 2013)。 (二) 社會經濟補助:具有中低收身分的精障者可以申請身心障礙者津 貼,並依其障礙的嚴重程度每月可補助3500至8200元不等,部份經 濟狀況不佳的家庭,會擔心精障者的工作收入會影響相關的社會經 濟補助,害怕因此造成低收入戶的資格喪失,而精障者自身也會因 此補助而不願意至職場就業。 (劉沛均,2013;Henry & Lucca, 2004) 22.

(35) 第三章. 研究方法. 本章主要在說明本研究的方法與過程,第一節為研究取向;第二節 為研究參與人員;第三節為研究工具;第四節為資料整理與分析;第五 節為研究的信實度;第六節為研究倫理。. 第一節 研究取向 本研究的目的在於瞭解思覺失調症患者在穩定就業的歷程中所遭遇 到的困難以及適應的過程,而工作適應的過程是經由個人內在特質與外 在工作環境交互影響所建構出來,從文獻回顧中可發現疾病調適、家庭 支持度、生活成長背景、支持系統、環境文化等因素都會影響其適應的 狀況,每個人的適應狀況都有其獨特性且其中的關係錯綜複雜,彼此互 相影響,故研究者採用質性研究的個案研究法來進行探討,個案研究法 會針對特定的個人或團體在特定情境脈絡下的活動性質,可深入的探究 及瞭解其中的獨特性與複雜性,從其生活的環境中去研究當前的現象, 並使用多元的資料收集方法,深入瞭解事件發生當時的過程(how)與原因 (why),蒐集完整的資料之後再針對與本研究相關問題的前因後果做深入 的分析,並希望從中發現內含的特質或規律,具有獨特、經驗理解、歸 納等特性(Merriam, 1988),非常適合本研究去探討思覺失調症患者在就業 歷程中的動態過程。. 第二節 研究參與人員 壹. 研究者 在質性研究中,研究者是最重要的工具,除了進行訪談參與者外, 還需進行資料的分析,而研究者自身的想法、經驗會影響分析的過程及 研究結果的撰寫,故針對研究者的專業訓練背景、對於研究主題的個人 經驗及理解進行說明。. 23.

(36) 一. 研究者的專業訓練背景 研究者本身是名職能治療師,在大學的過程中對於精神障礙者(本 章中以下簡稱精障者)的疾病認識及復健治療有了基礎的認識,畢業後 立即踏入職場,在與精障者直接的互動中更瞭解適合與精障者相處的個 人特質及模式,培養了敏銳的察覺度與同理心,而在復健諮商研究所的 培訓過程中從「職業復健專題」 、「身心障礙者生涯諮商與就業安置」等 課程中加強對於就業理論及就業服務模式的瞭解,並選修「諮商理論專 題」以增強諮商輔導的能力及訪談技巧,以助在與參與者訪談的過程中 可以更有效的引導其說出自身的經驗及內心深層的想法,修習過行為科 學研究法和質性研究課程,並於課堂中與同學合作進行「職場文化-視障 教師與同事的互動與支持」的研究,有實際與受訪者接觸並進行深度訪 談的經驗,綜合研究者的工作經驗及專業學習,相信研究者本身的個人 特質及專業知識,有助於本研究的進行。 二. 對研究主題的個人經驗及理解 在取得職能治療師證書後即進入精神復健領域,至今也已五年,在 實際與精障者相處後發覺,他們在重返社區的路上所遭遇的困難並非只 是書本上所描繪的這麼簡單,透過每次的諮商會談都更能體會到他們所 遭遇的困難、自我內心的矛盾與掙扎以及外在社會的歧視。 「老師,我可以不要去工作嗎?我不知道我要做甚麼,而且我覺得 我自己的能力還不夠,也怕壓力太大會發作,我不想回醫院。」 「老師,他說他們不採用精障者,不讓我面試,我就回來了。」 「老闆叫我明天不用去上班了,他說我動作太慢。」 「老師我可以不要回診嗎?我不敢跟老闆說,我要請假去看醫生, 但每個月都請假,我怕老闆會不高興,也怕被同事看到我在吃藥。」 以上都是我在與精障者進行心理諮商時常有的對話,他們出了院後 對自己的未來感到茫然,甚至是感到害怕,原有的就業能力也因疾病的 影響大打折扣,即使好不容易通過面試,除了要學習工作的內容外,還 24.

(37) 要帶著擔心症狀起伏的恐懼去學習如何與脫節已久的社會相處,這中間 的困難是連與精障者相處已久的研究者都無法完全體會同理,而對於那 些就學階段就發病的精障者來說,離開學校後的住院生活缺乏培養工作 能力及工作態度的場所,精障者在就業的歷程中除了要面對外在環境的 歧視,自身的就業能力也會影響工作的適應,並非只受單一因素影響。 貳. 研究參與者 確保參與者具有本研究所欲探討之經驗,故採用「立意取樣」的方 式來選取適合本研究目的之訪談對象。 一. 取樣標準 (一) 經醫師診斷為思覺失調症,考量到社會污名而未領有手冊的受訪 者大有人在,故僅有醫師證明即可依情況考量將其列為個案參考, 如具有重大傷病卡或身心障礙手冊更佳。 (二) 目前正在從事可獲得薪資或其他經濟報酬的工作,已持續滿四年 以上,不論之前是否有過工作經驗,考量精障者的就業現況以非典 型的勞動工作且未達基本薪資的居多,故從事的工作可不需符合勞 動基準法。 (三) 對於自身的就業歷程記憶清晰,且認知程度足以清楚表達其就業 中的過程及心得想法。 (四) 願意接受訪談與錄音,樂於分享個人經驗者。 二. 招募方式 (一) 研究者本身是精神復健機構的專業人員,故利用個人的人際網絡, 從認識的精神復健機構中協尋適合的研究參與者。 (二) 與辦理輔導精障者支持性就業服務之機構接洽,如康復之友協會, 協尋適合之研究參與者。 (三) 藉由滾雪球取樣法,請受訪者推薦或協助介紹其他符合取樣標準 的精障者。 經由上述方式篩選出適當之參與者後,研究者先與參與者進行初次 25.

(38) 的當面會談,講解本研究的研究目的、介紹研究者的身份,確認參與研 究者之意願後以研究參與者期待的時間、地點進行訪談,由於質性研究 強調的是研究參與者本身主觀的經驗,為確保資料的客觀性,故會排除 研究者曾服務過的精障者。 三. 研究參與者基本資料 本研究共採用 4 位參與者,每位皆面訪三次,基本資料如表 3-1,考 量保密原則,受訪者皆以暱稱的方式呈現。 表 3-1 研究參與者基本資料 參與者. 小忠. 阿成. 小花. 和順. 性別. 男. 男. 女. 男. 年齡. 33. 38. 39. 48. 確診年齡. 21. 20. 19. 18. 學歷. 高職肄業. 國中畢業. 商專畢業. 五專肄業. 障礙程度. 輕度. 輕度. 重度. 中度. 11 年. 10 年. 6年. 22 年. 目前職業. 小學助廚. 作業員. 大學清潔員. 目前年資. 10 年. 6年. 4 年 10 個月. 目前工作. 週一~週五. 做四休二. 週一~週五. 使用康復 之家服務 的時間. 時數 目前薪資. 06:00-13:30 19:00-07:00 一週 20 小時 23,000 元/月. 44,000 元/月. 26. 11,732 元/月. 加油站 洗車員 5 年 8 個月 排班制 休假 9 天/月 11:00-19:00 20,008 元/月.

(39) 參. 重要他人 本研究以思覺失調症患者做為主要的訪談對象,同時還會選擇在研 究參與者就業歷程中共同參與的重要他人做為訪談對象,針對參與者的 訪談內容可採用不同的角度來描述以豐富其內容,並達到多元驗證之檢 核以增加資料的真實度,四位研究參與者皆推薦康復之家(本章中以下 簡稱康家)的老師作為重要他人,康家老師從參與者出院後就一直陪伴 在旁,當參與者遇到問題時都會與之討論,故對於參與者的就業歷程有 深度的瞭解。. 第三節 研究工具 壹. 研究參與同意書 訪談之前先向參與者清楚說明研究參與同意書(詳見附錄一)之內 容,考量思覺失調症患者的認知狀況,同意書以條列式的方式呈現,盡 量用字淺白並將重點以粗體表示以利研究參與者閱讀瞭解,內容包括本 研究的進行方式、時間與次數以及參與者的權利說明,待研究參與者完 全理解並同意參與後,再交由研究參與者簽署,簽名完成後才開始進行 訪談、錄音。 貳. 訪談大綱 研究者依據研究問題及相關文獻並結合研究者的工作實務經驗來 擬定半結構、開放性的訪談大綱(詳見附錄二) ,擬定後先與指導教授及 具備復健諮商概念之同儕、精神復健專業人員針對其中訪談問題的適切 性與表達清晰度進行討論及修改而形成完整之訪談大綱,主要以參與者 發病階段、求職階段、工作適應期、適應期過後等四個階段依序進行訪 談,並從研究者目前正在服務已就業半年以上的精障者進行試訪,根據 其所給予的建議再進行調整而形成,試訪對象為46歲女性、高中時發病 而肄業並確診為思覺失調症,目前已維持清潔工作9個月,受訪者針對大 綱給予建議如下: 27.

(40) 一. 研究參與者同意書文字較多且過小,建議將字體放大以協助閱讀。 二. 對於訪談大綱的問題需花時間回想及思考如何說明,過程中會擔心 自己思考時間太久而產生壓力,故無法確實的詳細說明,故建議正 式訪談前,可先將訪談大綱讓受訪者閱讀及有充裕的時間回想。 三. 避免使用文意艱深之字句,盡可能使用淺白易懂的文句,例如「就 業歷程」將以找工作、面試、工作前三個月等各個階段來代替; 「調 適策略」以處理方法來替換;「污名」則改為他人的歧視。 參. 訪談札記 訪談札記於每次訪談結束後立即撰寫,紀錄內容著重在訪談過程中 無法錄音的線索,包含描繪訪談時的場景情境及氣氛、研究參與者的表 情、動作及與訪問者之間的互動狀況等非語言的訊息,以及研究者對於 此次訪談的印象、感想體驗和非預期之特殊事件等資訊,以幫助研究者 在後續分析過程中喚醒對訪談情境的記憶與熟悉度,並為質性分析上的 校正工具及下次訪談改進之依據。 肆. 錄音器材 由於訪談的內容為後續資料分析的主要依據,故本研究在每次的訪 談中皆使用研究者的智慧型手機進行錄音,以缮打逐字稿和回顧訪談歷 程之用確保資料收集的正確性,並於每次訪談前先進行測試確保器材的 電量足以全程正常使用。 伍. 研究參與者之復健記錄 本研究的四位研究參與者皆來自於康家,而康家屬於精神復健機構 的住宿型機構,精神復健機構係指提供有關病人工作能力、工作態度、 社交技巧及日常生活處理能力之復健治療,以協助病人逐漸適應家庭及 社會生活之機構(精神衛生法,1990) ,復健的內容與本研究有高度相關, 故參與者在康家的復健紀錄可作為重要資料,以加強資料的多元性及豐 富性,復健資料包含參與者當時出院的病摘、會談紀錄、工作輔導單、 生活紀錄等四項資料,會談紀錄主要由社工師撰寫,記錄社工每月定期 28.

(41) 與參與者進行生活諮詢與心理輔之內容;工作輔導單主要由康家老師進 行撰寫,內容主要在記錄參與者的工作適應狀況;生活紀錄主要由康家 老師撰寫,紀錄參與者在日常生活中所發生的特殊事件,以上資料內容 皆可作為瞭解參與者在康家參與工作訓練及工作適應的參考依據。 陸. 研究分析結果檢核同意書 使用研究分析結果檢核同意書(詳見附錄三)的主要目的在於確認 研究者的研究分析與研究參與者描述內容之間的相符程度,待訪談資料 分析完成後,研究者會邀請研究參與者再次進行面對面的訪談,針對資 料分析中有偏誤或是需要再補充的部分進行釐清及修正,小忠、阿成及 和順對於分析結果的檢核率達100%,小花表示因分析結果中部份內容需 匿名保護故僅有95%。 表 3-2 研究參與者的研究檢核率 研究參與者. 小忠. 阿成. 小花. 和順. 檢核率. 100%. 100%. 95%. 100%. 第四節 資料整理與分析 壹. 資料整理 在所有的資料中皆使用參與者自行取名的暱稱來替代研究參與者的 真實姓名,而參與者的重要他人(significant)則用大寫字母S來表示,復健 資料(Rehabilitation)則以R來表示,並將所有資料統一放在以參與者暱稱 為檔名的文件夾中,收集的資料包含訪談錄音檔、訪談逐字稿、訪談札 記、復健資料,資料的檔名上皆由三組代碼組合,分別為研究參與者暱 稱、訪談次數及對話行號,例如「小忠-01-89」,代表這是與小忠第一次 訪談時第89行的對話內容,「和順S-01-13~17」則代表這是與和順的重 要他人進行第一次訪談時第13到17行的對話內容,而復健資料則會在檔 名上會標注復健、研究者暱稱、第幾份紀錄,並以羅馬數字來表示流水 29.

(42) 號,例如「復健-和順-I」,代表這是和順的第一份復健紀錄。 貳. 分析的方式 本研究分析的資料包含逐字稿、訪談札記、復健紀錄等三項資料, 首先進行逐字稿的整理,將本研究所收集到的訪談錄音檔的內容轉錄成 逐字稿,並重複聆聽以熟悉參與者的真實內容及說話語氣,透過反覆閱 讀的過程中將所理解的想法、概念與說明寫成分析備忘稿,並利用質性 分析軟體 NVivo 10 將逐字稿中的關鍵字、關鍵事件進行編碼,藉此賦予 概念和意義,再依據參訪者的就業歷程順序將編碼進行分類,重新組合 成一個具有組織性的架構以形成分析主題,而在分析的過程中也一再重 新檢視編碼並與指導教授、同儕共同檢視以使資料更清晰。. 第五節 研究的信實度 壹. 研究者與參與者的關係建立 本研究資料收集的主要方式在於透過與研究參與者的深度訪談,研 究參與者所分享的內容會影響研究的結果,考量精障者的特殊身份、症 狀的影響以及對於陌生人的戒心,研究者在正式訪談前會先與參與者主 責的康家工作人員進行簡短的討論,了解參與者目前的疾病狀況以及與 陌生人互動的意願後,再經由康家老師的引介與訪談參與者進行見面, 研究者會參考自身多年與精障者互動的臨床經驗,待與參與者建立友善 的關係後才正式進入訪談,而訪談的地點與時間以研究參與者的意見為 主,以維護研究參與者的舒適度及隱密性,讓參與者在安心、信任的氣 氛中分享真實的訊息。 貳. 資料的多元核對 本研究的資料來源包含訪談逐字稿、訪談札記、復健紀錄並透過訪 談重要他人的逐字稿,利用各種不同的資料蒐集方法來增加豐富度並使 用三角校正法來檢視、補充、整合資料的真實性,且在分析的過程中透 過反覆聆聽訪談錄音檔,多次重新體會受訪者所想表達的情境與感受。 30.

(43) 參. 同儕檢核 為增加資料的真實性,在資料收集與分析的過程中請一位復健諮商 所的同學做為協同檢核員,其為精神專科醫院的職能治療師並也以質性 研究的方式做為論文研究方式,故對於精障者及質性研究法有相當程度 的了解,共同針對訪談大綱、編碼過程及分析主題進行檢核,避免參訪 者的想法在轉譯成文字時失真,同時對於資料分析提供不同的看法及角 度,讓資料更豐富。 肆. 研究參與者檢核 研究者完成訪談資料的分析之後,利用研究分析結果檢核同意書, 與研究參與者進行面對面的討論、澄清與核對,並根據研究參與者的意 見及想法修正偏誤之處,確保研究者分析的正確性。. 第六節 研究倫理 質化研究有賴研究者在一段時間裡,能參與並深入了解研究對象的 世界,但對於研究者和研究對象來說,這種親近性和隨時間改變的特性 雖然是質化研究所必要的,但某種程度卻具有危險,特別是容易因此涉 及相關的倫理議題(張英陣,2000),且本研究的研究參與者為慢性精 障者,其身分及心理狀態比一般常人更為敏感,故本研究在整個研究過 程中遵守以下原則: 壹. 知情同意 研究者在訪談之前,會先與研究參與者說明此研究之目的、進行的 方式、資料的運用處理方式、資料公布的方式、紀錄訪談對話的錄音、 逐字稿及受訪者的權益,讓參與者可以充分了解與本研究有關之訊息並 決定參與研究後才簽訂研究參與同意書,由研究者與受訪者各留存一份, 即使已經簽署這份同意書,如在之後的受訪過程中或是不願資料的公開、 不接受記錄訪談內容的方式,都可直接拒絕並暫停訪問,全程尊重受訪 31.

(44) 者的意願及權益,不勉強及強迫參與。 貳. 保密原則 由於精障者的特殊身分,且需進入參與者的生活事件中,深入了解 被研究者的想法、信念與價值觀,故為維護其隱私權,訪談一開始將詢 問受訪者希望研究者如何稱呼,後續的訪談過程中都以其所取名之暱稱 來稱呼受訪者,不直接稱呼受訪者姓名,而在訪談過程中提及所有的個 人資料,包含居住地、學業、工作單位、職稱等,在撰寫逐字稿時都一 並匿名處理,而研究過程中受訪者所提供之相關文件,也都以受訪者的 匿名處理不直接引用避免造成受訪者身分曝光,文本完成後再請受訪者 確認資料是否正確,確保參與者的身分獲得絕對的保密。 參. 不歧視與尊重 在研究的過程之中,研究參與者需要討論與自己個人有關的隱私, 在這樣的過程中,保持對於研究對象的高度尊重是必然且必需的,不會 因為研究參與者的身份、種族、文化、性別等因素而有態度或待遇上的 差異,秉持一視同仁、尊重不歧視之原則進行研究。 肆. 避免心理壓力及傷害 依據本研究的設計及目的,在訪談的過程中會需要參與者去回想其 在疾病及就業的歷程中所遭遇到的挫折及困難,可能會使參與者陷入負 面的情緒,為避免參與者在回想的過程中造成二次的傷害,故在訪談的 過程中,受訪者感到任何的身心不適都可直接提出並暫停或退出研究, 而研究者也會利用自身職能治療的專業知識,適時觀察受訪者的表情、 動作及說話的語氣去判斷、詢問受訪者的心理狀態而適情況進行輔導或 中止訪問。. 32.

(45) 第四章 研究結果 本章共分為四節,依照受訪順序分別呈現四位研究參與者的就業歷 程,以第三視角的方式針對初入職場探索職業性向、發病中斷就業或就 學歷程、重返職場,疾病復發而再次中斷、復健訓練且重新探索自我、 適應職場新工作、穩定就業後的新挑戰等各個階段的重大事件來描述, 第一節為小忠的就業歷程,第二節為阿成的就業歷程,第三節為小花的 就業歷程,第四節為和順的就業歷程。. 第一節 小忠的就業歷程-只能靠自己 壹. 探索職業性向 一. 不想念書,開始工作 小忠從 16 歲國中畢業後,因不愛念書而在父親的要求下踏入職場, 一開始先以半工半讀的方式,白天至汽車內裝的工廠工作,晚上至夜校 讀書,但因為薪水由爸爸在領,加上當時比較愛玩,就業動機並不高, 常翹班翹課至網咖打電動,甚至到後來連家也不回,也不再去工作,也 因多次的缺席導致退學。 「那時候很常翹課,翹課翹太兇被學校退學,而且薪水又不是我在 領,想去上班就去,不想就跟朋友去網咖打電動,那時候我也不回家, 都住在朋友家裡,後來是因為朋友的爸爸看不下去了,就打電話給我爸, 叫他把我帶回家。」(小忠-03-05~09) 被退學之後想說還是要有一技之長,經父親的介紹至鐵工廠,開始 了學徒的工作,加上這份的薪水是由自己領取,較前份工作的就業動機 高,可持續工作三年直至 20 歲,因兵役而離職。 「我當兵…滿二十歲就要去當兵,兵單來了我爸爸通知我,我就去 了。」 (小忠-01-10). 33.

(46) 貳. 發病中斷就業或就學歷程 一. 軍中霸凌,無法入睡 在服兵役的過程中,不知原因的受到了班長的欺負,小忠帶著困惑 的語氣說著「那班長來弄我,我也搞不清楚,我明明睡好好的,他拿他 的棍子敲我的床,我就看他一下然後就不理他,後來他就…就三不五時… 他就…反正他會來敲我床,我也搞不清楚為什麼。」(小忠-01-82~83), 對於班長的欺負感到不解,腦中充滿了負面的想法,即使經過一整天辛 苦的操課,晚上依然無法入眠,且常帶著憤怒的眼光盯著班長,在長官 的協助下就醫並確診為思覺失調症,期間曾住院兩次而退伍。 「我也不知道在幹嘛,反正就會想東想西不睡覺,因為他看我一天 操課,那晚上又不睡覺,他站哨也不給我站,他怕我拿槍開他,我覺得 他刺激我,我就有點不爽我就一直瞪他,結果後來他就不給我站了。」 (小忠-01-114~122) 二. 長期失眠,精神恍惚 退伍返家後就沒有再去就醫,小忠說: 「最長應該一、兩個禮拜 沒睡,就瞇一下、瞇一下就醒了,就開始胡思亂想,想一些就不高興的 事。」 (小忠-01-189),失眠的狀況並未好轉,依舊無法入睡,且腦中常 被負面的想法佔據,返家後的日子,每天不是在網咖打電動就是在路上 亂晃,雖然曾有短暫的回去做過鐵工廠的工作,但因焊接技術學不成熟, 且學徒的薪資並不高而離職。 「只學氬焊,不過連接太大縫,我接不起來,如果像小小縫的話我 還 OK,太大縫我會補不起來,我會越補越糟糕,它就會越補越大,因 為那個要有一個功夫,我只會就是基本的,而且他只給我技術津貼而已, 我的薪水都加班都很低,做那麼多他也是算學徒的錢。」 (小忠-01-02~06) 雖然有嘗試再去找過其他的工作,但因長期的失眠,思考開始漸漸 地遲鈍,精神也容易不濟,常常會無法理解別人所交辦的事務,所以工 作也都只做兩、三天就沒了。 34.

(47) 「那時候比較傻吧,可能就比較恍神,對,因為都沒有睡覺,我那 時候很亂就對了,我也搞不太清楚。」 (小忠-01-227) 「那時有做幾個工作,像是發廣告、鋁窗的,但那些都沒有領薪水, 我好像都沒做滿一個禮拜,不知道耶,那時後就好像是精神恍惚,就是 人家跟你講甚麼,就都聽不懂這樣。」 (小忠-03-32~35) 三. 家庭關係因衝突而破壞 長期的失眠,小忠的情緒也開始逐漸暴躁了起來,變得容易生氣, 連家人也都開始有所察覺而出言勸導。 「個性應該也…應該就是比較暴燥吧,就給人家的感覺,我後母的 感覺是這樣子,因為鬼吼鬼叫的,就心情不好就講話…就比較大聲一點, 哥哥也講說就是這樣子是比較不好。」 (小忠-02-48~49) 由於情緒容易激動加上原本就與爸爸同居人的關係並不友善,因此 常常因小忠每天玩樂的行為而發生衝突並將其趕出去,而小忠則會用製 造噪音的方式來報復。 「他說我去隔壁的網咖不聽他的話,你出去住後來被趕出去,然後 我很不高興我就在外面吵,在網咖然後聲音開很大,音樂開很大吵他們 睡覺,然後我回去就目露兇光,然後換他很害怕。」 (小忠-01-163~165) 面對小忠的行為,同居人並不認為是疾病所造成,反倒覺得是小忠 故意挑釁的行為,更因此而發生肢體衝突,但爸爸也不知該如何居中協 調,在無奈之下只好送往姑姑家居住。 「我後母趕我出去,然後我就不高興,然後他找他的妹婿打我,也 沒有說原因,我沒有還手,我整個手都被他敲到瘀青,全部都瘀青,他 拿椅子一直砸我、一直砸我,我也搞不清楚為什麼那個椅子比我的手還 要…還要硬,都打不斷,他就一直,他叫我去睡覺,我不睡覺,我要出 去,然後他就一直敲我,後來我爸爸受不了了,他看我這樣受傷,他就 把我送去我姑姑那邊住。」(小忠-01-189) 雖然姑姑有察覺到小忠的怪異之處,但缺乏精神疾病的相關知識, 35.

參考文獻

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