Social Policy & Social Work
Vol. 15, No. 2, December 2011, pp. 187-213
誰是身心障礙者—從身心障礙鑑定的演變
看「國際健康功能與身心障礙分類系統」
(
ICF)的實施
*
邱大昕** * 本文為國科會研究計畫「誰是身心障礙者?身心障礙鑑定與意涵演變之研究」 (99-2410-H-037-006-MY2)之部分成果。初稿部分內容曾發表於2009 年中央研究院 「醫療與台灣社會學術研討會」、2010 年台灣科技與社會年會、2010 東京Society for Social Studies of Science年會及2010 年台灣社會學年會,感謝評論人和與會者所 提供的寶貴意見。其次感謝王育瑜、羅淑霞、顏嘉楓對本文初稿所提供的想法和建 議,以及匿名審查者以及編委會的細心指正。最後要感謝日本総務省統計研修所湯 井館長對日治時期戶口調查的說明與協助,以及計畫助理薛玉欣、陳右純、蕭玉 家、葉姿均在本研究資料收集、翻譯與整理的長期貢獻。 ** 高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系副教授。通訊地址:80708高雄市三民區 十全一路100號。電話(07)321-7997轉13。E-mail: [email protected]。 收稿日期:2011年4月11日 通過日期:2011年12月1日中文摘要 台灣身心障礙鑑定與相關法規政策已有百年歷史,過去百年來發 生過許多重大的轉折與變化。然而在身心障礙政策發展的背後,台灣 一直缺乏一套以本土歷史經驗為基礎的統整思考架構。因此本研究由 台灣歷史經驗出發,首先追溯台灣身心障礙鑑定的歷史與醫療化的過 程。接著由障礙角色、管理類別、需求團體三個面向來探討幾個核心 的問題:到底什麼是身心障礙?為什麼要做身心障礙鑑定?以及為什 麼會以醫療檢查作為主?最後本研究再根據這些歷史資料與討論,進 一步來檢視台灣目前ICF 新制身心障礙鑑定的實施方向與內涵。 關鍵字:身心障礙、鑑定、需求評估、ICF、政策考古學
壹、前言
身心障礙的鑑定與調查,在台灣施行已經有很長一段歷史。1905 年日本政府在台灣舉行第一次臨時戶口調查,當時的調查的「不具」 (即現今的身心障礙)分為盲、聾、啞、白癡、瘋癲五大類。「不 具」的認定方式,除了靠外觀可辨識的身體損傷來判斷外,還會以間 接的方式查訪鄰里來做確認。當時調查的目的,主要是為了與西方諸 國的統計資料相比較、瞭解本地身心障礙者狀況,以及作為政策制定 的參考,「不具」的調查一直進行到1925 年才告終止。五十多年後, 台灣的1980 年「殘障福利法」公布實施,這是首次開始大規模動員 醫療人員進行鑑定,並發放殘障手冊作為各項現金給付以及福利措 施的依據。此後三十年,台灣身心障礙者的障別與等級,便一直由 公立醫療院、所或復健機構的診斷書來認定。直到2007 年「身心障 礙者權益保障法」修訂,台灣決定採用世界衛生組織(World Health Organization,簡稱 WHO)之「國際健康功能與身心障礙分類系統」 (International Classification of Functioning, Disability and Health,簡稱 ICF),這種醫療壟斷的情況才又有所改變。然而新制身心障礙鑑定制 度,不僅鑑定方式有許多爭議,連鑑定目的本身也頗為分歧。 過去台灣身心障礙政策發展的背後,一直缺乏一套以本土歷史經 驗為基礎的統整思考架構。到底什麼是身心障礙?為什麼要做身心障 礙鑑定?又,為什麼是以醫療檢查作為判定依據?身心障礙者是一群 有共通特質的人嗎?有的話,這種共通特質是什麼?醫療鑑定反映出 社會對身心障礙者什麼樣的理解?而ICF 的引進又是企圖建立什麼 樣不同的身心障礙想像?這些都是本文所想要討論和釐清的問題。本 研究所使用之資料主要是法規檔案與相關次級資料。日治時期資料主 要來自臺灣總督府府(官)報資料庫、台灣法實證研究資料庫等。國 民政府部分則包括全國法規資料庫、政府公報資訊網、行政院公報資訊網、總統府公報影像系統(立法院國會圖書館)、臺灣省政府公報 等。另外有關目前醫療鑑定的施行方式,以及ICF 鑑定流程的制訂過 程,本研究輔以訪談與田野觀察以彌補次級資料之不足。本研究將先 追溯與介紹台灣身心障礙鑑定方式的演變,接著討論身心障礙的意涵 與醫療鑑定的關係,最後本文再由這些討論來看ICF 未來實施的方 向。
貳、身心障礙鑑定的演變
從十九世紀末起,台灣便開始以身體的臨床檢查作為諸多社會制 度的篩選與分類工具。二十世紀初,台灣開始有大規模的身心障礙調 查,可是當時並非由醫療人員來鑑定,也不單靠身體損傷來判定。 1945 年國民政府來台後,體格檢查運用更為普遍。從國家考試、軍 公教或勞工保險、學校招生、到乘搭車船優待等,到處都需要醫院開 立的診斷證明書。1980 年「殘障福利法」公布實施後,開始大規模 動員醫療人員進行殘障鑑定與手冊發放。然而到了二十一世紀初,大 多數社會制度的體格檢查限制都已經廢除,身心障礙鑑定制度也面臨 重大變革。回顧過去百年,台灣社會對「身心障礙」的理解和態度的 變化可說是非常巨大。以下針將這百年來台灣身心障礙鑑定的歷史演 變,依照時間順序與制度屬性分為四個階段。這四個階段在時間上並 不是完全分割,而是有重疊有延續,但都對台灣現今與未來的身心障 礙鑑定制度產生影響。一、不具:
1895-1945
日本殖民政府於1905 年在台灣進行「第一次臨時台灣戶口調 查」,調查對象為普查標準時刻居住台灣本島及澎湖列島現在人口 (不包括特別區之山地人口),及軍事機關與住於營舍外之軍人眷屬。在調查過程中,調查員「針對在場者詢問每人的姓名、與所帶主 的關係、種族、男女、年齡、婚姻狀況、職業使用語言、識字程度、 不具、鴉片吸食者、纏足、出生地、本籍、國籍、來臺年份。不在 場者(但為有戶籍者)則針對其姓名、男女的區別來做調查」(宮本 基,1907)。1905 年臺灣統計協會雜誌轉載 6 月 13 日台灣日日新報 「誤解調查戶口旨趣」一文指出當時人們對此調查的疑慮,以及調查 的目的: 於十月一日始。將在本島施行調查戶口。經發布諸規則。本島人 間。聞此等事。遂滋疑惑。而有許多之臆度。有謂此際調查。在 政府之目的。將以徵兵也。有謂將以課稅也。自來。每起一新事 業。在本島人間。則有種種浮說。幾習以為常。此際調查戶口。 其招本島人之疑慮者。實不足怪矣。…欲為百般行政之基礎。與 各種事業之根本。藉是而可知全島。或一地方之消長也。在歐美 諸國於此等調查。幾無有不行之者。(底線為本文作者所加) 調查項目中的「不具」 (即身體有缺陷障礙)分為盲、聾、啞、 白癡、瘋癲等五大類,這是台灣最早的身心障礙人口統計資料。當時 身心障礙的調查有些是按照身體損傷來判定,比方臺灣統計協會雜 誌(1904)提到「盲聾指失去該器官功能」,高橋二郎(1908)則說 「身體上的廢疾主要僅指耳、口、目等五官的缺損」。但有些則是由 家人及社區鄰里的觀察來判斷,比方高橋二郎(1908)於《國勢及市 勢調查法》曾提到「精神上的廢疾」的調查過程中,「考慮到被調查 者其家人恐協助隱瞞實情,影響調查結果,故[ 瘋癲 ] 此部份並不會 詢問其家人意見。而是以間接調查的方式詢問其鄰近人物來做確認真 偽」。當時「不具」調查的主要目的是作為公共衛生與醫療政策制定 之依據,而與福利措施或社會救濟無關(水科七三郎,1904)。1921
年台灣總督府頒佈「臺灣所得稅令改正」,家中有「身心障礙者」得 以減稅。根據該法第十七條規定: 依照前二條規定算出後的金額為三千圓以下,該年度四月一日與 戶主同住,若其家人中有年齡未滿十八歲者、滿六十歲以上者、 不具廢疾者等狀況時,該戶主所得可依下列各項規定扣除金額。 但依照第二條規定之義務納稅者不於此限。(一)所得一千圓以 下: 其家人中有年齡未滿十八歲者、滿六十歲以上者、不具廢疾 者,一人扣除一百圓。(二)所得兩千圓以下: 條件同上,一人 扣除七十圓(三)所得三千圓以下: 條件同上,一人扣除五十 圓。 該法規中並未清楚說明「不具廢疾」之定義與鑑定方式,僅說「不 具」的標準是「由臺灣總督決定」。不過由於1925 年之後的國勢調查 就沒有「不具」的調查,因此「不具」應不等同於減稅資格。
二、廢疾與殘廢:
1912-1980
國民政府也很早就開始將體格檢查,運用在人員招募與甄選。 比方1914 年的「陸軍體格檢查規則」規定「檢查成績應由醫官逐條 填記並蓋印如係徵兵檢查應將體格之等級填入」。1931 年考試院制定 「應考人體格檢驗規則」,規定在考場內設體格檢驗室,調用各衛生 醫務機關之醫務人員或臨時聘用醫師施行體格檢查。凡「一、急劇之 傳染病者。二、精神病者。三、因殘廢致不能服務者」不得參與考 試。國民政府來台後,這些法規都繼續實行。除了繼續職業篩選和考 試資格限制外,公職候選人也有體格檢查的要求。例如1953 年「臺 灣省臨時省議會議員選舉罷免規程」修正時,規定「身體殘廢或患重 大不治之症者」不得為臨時省議會議員候選人。根據1954 年內政部函釋,所謂「身體殘廢」係指「喪失全部視能或聽能或語能或不能行 能者」;「患重大不治之症」乃指「患有不治或難治之疾病不能恢復 原狀者」。至於是否需要醫生檢驗,則「當以患病程度之輕重為斷, 如病狀顯明常人可一目了然者,即可逕予認定,否則自應經醫生鑑 定(如精神喪失及嚴重肺病等是)」。1969 年的「心神喪失或身體殘 廢認定標準(公職候選人健康證明書)」進一步闡明「心神喪失」和 「身體殘廢」的認定標準,並規定健康証明書必須由公立醫院檢查開 立。其中第八條之規定「兩下肢裸關節以下喪失者」僅適用於中央民 意代表,如果是省市議員、縣市議員、鄉鎮縣轄市代表之候選人則不 適用。 不過適用於全民的戶口調查和社會福利,對身心障礙則沒有清楚 的定義和鑑定方式。比方1928 年的「戶口調查統計報告規則」中, 只有「廢疾欄內即就盲啞瘋癲及其他廢疾分別填註」的規定。國民政 府來台後所實行的五次人口普查及兩次抽樣調查中,也沒有「廢疾」 的統計資料。1943 年的「社會救濟法」中,救濟對象雖包括「因疾 病傷害殘廢或其他精神上身體上之障礙」,但也沒有針對「殘廢」或 「障礙」加以說明或解釋。不過1944 年「公務員退休法施行細則」 則開始規定,心神喪失或身體殘廢應繳驗公立醫院或領有執業醫師診 斷書。1950 年「臺灣省勞工保險辦法」也規定,需有「公立醫療衛 生院所或指定醫師之診斷書」方能領取「殘癈給付」。以全民為對象 的福利政策中最早對身心障礙有比較明確定義的,應該是1957 年的 「臺灣省殘廢者乘搭車船優待辦法」: 1. 雙目矯正視力在 0.08 以下者。 2. 兩耳全聾或口啞者。 3. 二上肢或一下肢機能喪失或殘缺者。 4. 其他軀體有顯著疾病,機能永遠喪失者。
前項各款殘障者不以行乞為生者為限。 辦法中並明確規定,申請乘搭車船優待證必須先取得當地公立醫院 (衛生所)或私立綜合醫院殘障診斷書(註明殘障情形),然後送由 當地縣、市政府核轉台灣省政府交通處辦理。符合資格者及其同行旅 途陪伴人,方能夠憑優待證與國民身分證購買優待車船票乘搭車船。
三、殘障與障礙:
1980-2012
1980 年「殘障福利法」公布實施,台灣開始發放殘障手冊作為 各項福利措施與社會救助的依據。該法第十一條規定「殘障者申請殘 障手冊,應檢附公立醫療院、所或復健機構診斷書」,及第十二條規 定「公立醫療院、所或復健機構發給殘障者診斷書時,應由醫師註明 殘障名稱、原因、等級」。1981 年初內政部先會同教育部、衛生署聯 合舉辦台灣地區殘障複查與鑑定工作,作為核發殘障手冊依據。各鄉 鎮村里幹事則於1982 年 1 月 25 日前先行預查建立名冊,隨後再由各 縣市特殊教育教師、省縣市立醫院醫師與護士、鄉鎮衛生所人員作全 面性的複查鑑定(鄭玉疊,1982)。這是台灣第一次大規模動員醫療 人員來進行鑑定,並將「殘障者」分為視聽殘障者、聽覺或平衡機能 殘障者、聲言機能或言語機能殘障者、肢體殘障者、智能不足者,及 多重殘障者等六類。「殘障福利法」實施之後,各式現金補助和福利 措施也開始有了統一的適用對象。此外,先前與身心障礙有關的法規 逐漸被修改或廢除。或者原有法規繼續存在,但新的殘障手冊鑑定 結果仍被承認。比方1974 年「特殊兒童鑑定及就學輔導標準」的鑑 定方式和標準,與「殘障福利法」有很大的不同,但1980 年的「殘 障國民自學進修學力鑑定考試要點」之適用對象則將領有殘障手冊 者包括在內。不過,1980 年代末期聯招會建議大專院校放寬對「殘 病」報考的限制,或改成「警告性、正面要求性的用語」(聯合報,1989)。1980 年公佈的「動員戡亂時期公職候選人檢覈申請人體格檢 查標準」,對候選人體格標準規定加以放寬,到了1991 年這類公職候 選人體格的限制則完全廢止。在職場上,雇主也開始不得因求職者或 受僱者肢體上或心理上的損傷或功能障礙,而在就業上給予差別待 遇。 1990 年「殘障福利法」修正時擴大原法適用範圍,增加顏面傷 殘、植物人、老人癡呆患症和自閉症者等四類,隔年頒布之實施細節 第八條規定: 殘障鑑定由指定醫療機構辦理。但智能障礙、自閉症之鑑定必要 時得由直轄市或縣(市)政府邀集醫師、臨床心理人員、特殊教 育教師、社會工作人員等組成鑑定小組予以鑑定。前項鑑定費用 由直轄市及縣(市)主管機關編列預算支應;鑑定機構之指定、 鑑定人員資格、鑑定程序、方法、收費標準及相關事宜,由中央 主管機關會同中央衛生主管機關定之。 該法並規定「殘障福利主管機關應每年定期舉辦殘障者之調查, 出版統計年報;每十年應舉辦殘障人口普查」。此外,「殘障福利法」 規定公私立機關、學校、團體等應定額進用有工作能力之殘障者。未 達規定標準者應按月向直轄市或縣(市)主管機關設立之殘障福利金 專戶繳納差額補助費。1992 年台灣出現第一個禁止就業歧視的法律— 「就業服務法」,該法第五條規定: 為保障國民就業機會平等,雇主對求職人或所僱用員工,不得以 種族、階級、語言、思想、宗教、黨派、籍貫、出生地、性別、 性傾向、年齡、婚姻、容貌、五官、身心障礙或以往工會會員身 分為由,予以歧視;其他法律有明文規定者,從其規定。
1997 年「身心障礙者保護法」三讀通過,身心障礙首次有明確 的官方定義:「本法所稱身心障礙者,係指個人因生理或心理因素致 其參與社會及從事生產活動功能受到限制或無法發揮」。該法將障別 再增加慢性精神病患者、頑性(難治型)癲癇症者及其他罕見疾病 等。至於鑑定方式,該法第十條規定,身心障礙手冊由直轄市及縣 (市)衛生主管機關設鑑定小組,指定醫療機構或鑑定作業小組來辦 理,但該法並未說明鑑定小組成員之組成方式。此外,該法也規定行 政院每十年辦理全國人口普查時,應將身心障礙者人口調查納入普查 項目。考試院也終於在2005 年 7 月 21 日同意刪除一般性類科考試辦 體格檢查之規定。
四、
ICF:2012 年之後
2007 年「身心障礙者權益保障法」公佈實施,該法規定將全面 改採世界衛生組織所頒訂之「國際健康功能與身心障礙分類系統」 (ICF)的分類架構,作為身心障礙鑑定與分類的基礎(立法院, 2006)。該法所稱身心障礙者,係指「下列各款身體系統構造或功 能,有損傷或不全導致顯著偏離或喪失,影響其活動與參與社會生 活,經醫事、社會工作、特殊教育與職業輔導評量等相關專業人員組 成之專業團隊鑑定及評估,領有身心障礙證明者」: 一、神經系統構造及精神、心智功能。 二、眼、耳及相關構造與感官功能及疼痛。 三、涉及聲音與言語構造及其功能。 四、循環、造血、免疫與呼吸系統構造及其功能。 五、消化、新陳代謝與內分泌系統相關構造及其功能。 六、泌尿與生殖系統相關構造及其功能。 七、神經、肌肉、骨骼之移動相關構造及其功能。八、皮膚與相關構造及其功能。
ICF 將人的功能和障礙視為身體功能和構造、活動及參與、環境 背景及個人因素動態交互作用的結果(呂淑貞,2011)。身體功能和 構造(Body Functions and Body Structures)是透過在生理系統或解剖 構造上的變化來說明;活動及參與(Activities and Participation)則是 在描述個人能力現況和活動表現的情形。環境因素(Environmental Factors)包括產品與科技、自然環境與人為改造、支持與關係、態 度、服務政策制度等。另外,個人因素(Personal Factors)則包括性 別、種族、年齡、生活方式、習慣、教養、社會背景、教育、職業、 過去與現在的經歷、性格類型、個人心理優勢和其他特徵等。不過, 台灣身心障礙鑑定系統一直都不太考慮個人因素,即將實施的ICF 也 是如此(林敏慧等,2010)。在「身心障礙者權益保障法」中,衛生 主管機關仍是身心障礙鑑定的主責機構,直轄市、縣(市)主管機關 取得衛生主管機關所核轉之身心障礙鑑定報告後,才籌組專業團隊依 「身心障礙者障礙類別、程度、家庭經濟情況、照顧服務需求、家庭 生活需求、社會參與需求等因素」來進行需求評估。因此身體損傷可 能仍是「身心障礙」資格認定的必要條件,申請人必須先經過醫事人 員鑑定認為具有「身體系統構造或功能的損傷或不全」,才能夠成為 「身心障礙者」。
參、「身心障礙」到底是什麼?
身心障礙到底是什麼?臨床檢查的意義與目的是什麼?為什麼過 去百年來許多社會制度會以體格檢查作為篩選或分類工具?身心障礙 是有共通特質的一群人嗎?如果有的話是什麼?為什麼我們要把不同 的障別歸為在一起?又為什麼要把身心障礙和其他的社會類屬區分開來?以下將分別由「障礙角色」、「管理類別」、「需求團體」等理論概 念來討論身心障礙的本質,以及醫療鑑定的用途與限制。
一、身心障礙作為一種「障礙角色」
美國社會學家Talcott Parsons 在 1950 年代提出「生病角色」(sick role)的概念。由社會秩序與社會穩定的架構來看,社會系統要能夠 持續運行,其成員必須扮演好適當的社會角色。健康是正常、穩定且 能夠表現符合社會需求的最佳狀態。生病則是不正常、有破壞性的, 會造成缺乏生產力和社會負擔與依賴。因此生病就像偏差行為的一種 形式,需要受到控制才不會威脅整個社會體系的順利運作。在生病角 色中,病人可以暫時免除正常社會角色的責任,而醫生通常是這責任 免除合法性的代理人。病人在接受醫療人員的指導與協助下,最終還 是要回復到他/她原本所擔負的角色與功能。日治時期的「不具」雖 然是透過間接調查的方式,由家人及社區鄰里的觀察來判斷是否為身 心障礙者。其主要目的是作為公共衛生與醫療政策制定之依據,而與 福利措施或社會救濟無關。但除此之外,當時學校學生會由醫療人員 進行視力檢查與全面篩檢,主要目的也是為了預防與治療之用。河本 正一(194)認為「這些統計數據的觀查對於盲人保護、教育、預防 失明等等問題都能夠提供相當重要的資料。」 當醫療介入不再能將身心障礙回復到原來的狀態,「偏離正常」 便不再是暫時狀態,而是長期或終身的社會角色。因此有些研究者 將身心障礙的角色稱為「損傷角色」(impaired role)(Gordon, 1966)、 「復健角色」(rehabilitation role) (Safilio-Rothschild, 1970) 或「障礙 角色」(disabled role)(Stone, 1984)。「障礙角色」並不是完全退出原 有的社會角色與責任,而是調整或免除過去部份的角色和責任。不 過損傷對個人的影響,會隨著年齡和性別的不同而有所差異。比方 30 歲失去聽力比較容易被當作障礙者,可是 80 歲重聽可能就會被視
為自然現象。男性視力受損無法在原來職場工作而被賦予「障礙角 色」,但是從事家務的女性可能就沒有這種角色可以扮演。某種制度 或工作的體檢時所賦予的「損傷角色」,該角色在其他時間場合便可 能不再存在。一個人因身體損傷被解聘,他或她可能接受醫療復健或 職業重建,轉而從事其他工作。同樣的損傷隨著個人的教育程度、工 作經驗的不同,就會有不同的工作能力。因此單靠損傷的醫療鑑定並 無法判斷一個人的工作能力和表現,不過台灣的身心障礙鑑定從來都 不考慮這些嚴重影響「損傷角色」的個人因素。
二、身心障礙作為一種「管理類別」
「身心障礙」作為一種「管理類別」(administrative category), 是非常晚近的現代產物。美國社會政策學者Stone(1984)認為身心 障礙者就是在以工作為基礎的分配系統中無法得到所需要的,才由政 府介入提供以需求為基礎的資源重分配。身心障礙作為一種管理分類 的目的,就是要讓多數人繼續留在工作為基礎的分配系統。因此,身 心障礙鑑定本身是個政治問題,因為這個問題的答案決定社會資源分 配的方式。在英國身心障礙鑑定是用來決定誰沒工作時可以得到社會 救濟,在德國則是用來決定失業時該給予什麼職業訓練,而在美國鑑 定則是為了決定社會安全保險給付(Stone, 1984)。 然而台灣身心障礙者的鑑定,一直和工作能力的有無沒有直接的 關聯。各式津貼或補助都是以身體損傷為判定之依據,而不考慮該損 傷是否會影響生產能力或造成薪資減損(王惠玲,2001;林幸台, 2005)。1896 年「臺灣總督府雇員職員死歿傷痍疾病手當規則施行細 則」(臺灣總督府雇員職員死歿傷殘疾病津貼規則施行細則) ,除了規 定「傷殘疾病」的申請必須有主治醫師開立的診斷書外,並根據「傷 殘疾病之等級」給予不同的津貼。國民政府1944 年「公務員退休法 施行細則」、1950 年「臺灣省勞工保險辦法」、1959 年的「公教人員保險殘廢給付標準表」、1989 年的「農民健康保險條例」等也都是按 照醫師的損傷鑑定來劃分給付標準,這些「殘廢等級」並不能顯示出 殘廢程度與重返工作率之間的關係(林幸台,2005)。 身心障礙做為一種「管理類別」,和性別、老人,或少數族群等 類別也有很大不同。雖然性別、年齡、族群等都是社會建構的產物, 但這些類別處於相對穩定的狀態。這些類別幾乎是「與生俱來」,而 不需要特別去做鑑定,改變類別的變性手術或原住民身分變更都畢竟 是少數。然而「身心障礙」的狀態卻會隨著時間、鑑定方式、社會制 度的不同而改變。當我們在鑑定和定義「身心障礙」的同時,我們其 實也在定義什麼是「正常」。凡是不能被歸為身心障礙的疾病、損傷 或失能,都會被視為是生活或工作中個人必須要容忍或自我調整的狀 態。好比腰酸背痛、焦慮緊張,甚至酗酒等,雖然都可能影響一個人 的工作表現,但並不被視為身心障礙。由於一般社會大眾對「身心障 礙」的定義,比社會政策所採用的臨床標準來得寬。政府從資源管理 的角度,能夠被納入的勢必要比不能被納入的人要少很多才行。為了 控制身心障礙人數的膨脹,一個主要的控制手段便是依賴醫療臨床鑑 定(Stone, 1984)。不過由於私人診所醫生與受鑑定者屬於傳統的醫 病關係,醫生對福利資格的控制並沒多大興趣。因此,許多身心障礙 的資格鑑定多規定由公立醫院或指定醫師來進行。
三、身心障礙作為一種「需求團體」
現代福利國家如英國等經常利用需求評估(needs assessment), 將人口歸類成不同的「需求團體」(如老人、兒童、婦女、身心障 礙),再交給不同的專業工作者來提供福利服務(張世雄,1996: 64)。然而台灣的作法剛好相反,我們先依照身體損傷將身心障礙歸 類為一個「需求團體」,然後再定期舉辦身心障礙者之生活狀況、保 健醫療、特殊教育、就業與訓練、交通及福利等需求評估及服務調查。根據這些調查結果統計出「身心障礙者的特性」、「居住狀況」、 「醫療需求」、「福利服務需求」等,彷彿身心障礙者整體和一般人有 著不同的需求。這種一體適用的福利措施,造成許多福利措施無法同 時滿足不同障礙者的需求,而且不同障礙類別的使用率相差很大(呂 朝賢,2003)。結果內政部從 2003 年和 2006 年的身心障礙者生活需 求調查結果中,身心障礙者認為最需要的福利項目中,有相當高的比 例只是在各式的現金補助(邱滿艷等,2010)。 台灣學界談到「身心障礙者需求」時,經常引用美國心理學 家Abraham Harold Maslow 在 1943 年所提出的需求層次理論(need-hierarchy theory),將需求區分為生理需求、安全需求、隸屬與愛的 需求、自尊需求、知的需求、美的需求、自我實現需求等七類。然 而Maslow 當初理論的基礎是建立在他所謂「自我實現」的少數優 秀人物上,像是Albert Einstein, Jane Addams, Eleanor Roosevelt, and Frederick Douglass 這些人。因此 Maslow(1954: 236) 認為他的需求 層次理論並不適用於「殘廢、發育不良、不成熟、不健康者」,這些 人應屬於「殘廢心理學」或「殘廢哲學」的研究對象。台灣學界引用 Maslow 的需求層次理論作為身心障礙者需求的理論基礎,指出當前 台灣社會的共同信念:身心障礙者的需求和一般人其實並沒有兩樣。 當然這正好符合ICF 的想法,因此才會使用同一架構來分類健康功 能與身心障礙。身心障礙者如果有「特別」的需求,主要就來自於他 或她原有需求受到阻撓無法滿足;身心障礙者的「特別」需求,就是 去除這些障礙的手段。聽障者可能需要助聽器或手語翻譯,肢障者可 能需要輪椅或專用停車位,視障者可能需要導盲設備或重建服務。這 些都不是身心障礙者的需求,而是要滿足這些需求的手段。當一個人 的社會互動功能不佳時,專業人員在做需求評估時,去除或減少障礙 的策略可以有非常多不同的可能與組合。但這時需求評估者的專業背 景、對資源認識程度,以及現有在資源的可及性,都會影響最後需求
的判定。 ICF 將 障 礙 視 為 一 種 動 態 的 關 係, 是 一 種「 普 同 經 驗 」 (universalism)的觀點,並ā是針對特殊人口而設計,而是可以普 遍適用整體人口(王國羽 2003、 2010;王國羽和呂朝賢, 2004)。每 個人一生中都有會經歷到健康狀況受到威脅,以及可能形成障礙的經 驗,因此障礙是所有人普遍的人生經歷而非少數人的特殊經驗。如果 障礙是被視為普遍經驗,需求評估便不應僅限於制度所認定的「身心 障礙者」,因為任何人隨時都可能有特殊的需求。不過一位曾參與推 動ICF 的身障團體代表也承認:「如果完全採用 ICF,廣義的身心障 礙者會增加非常多,所以還是要用醫療上身體功能及結構的損傷來作 為鑑別,作為提供福利措施和國家分配福利資源的依據」1。我們也不 能完全按照ICF 打破障礙者與非障礙者的界線,畢竟有些議題和政治 是身心障礙所獨有的。
肆、臨床鑑定的目的
由上面的討論可知,生理損傷與功能障礙之間有著非常複雜且易 變的關係。醫療體系根據損傷判定的「生病角色」並不適合身心障礙 者,也無法判斷身心障礙者的實際功能表現。再加上身心障礙是一種 極為不穩定的社會類屬,既沒有共同的需求,也無法由損傷來得知其 需求。那麼,為什麼一百年以來身心障礙鑑定仍要以醫療鑑定為依據 呢?為什麼身心障礙不是一件教育或法律的問題,而是醫療的問題? 以下是幾種可能原因。一、社會信任
Stone(1984)認為主要原因是社會普遍對科學和醫學的迷信, 1 2011 年 2 月 16 日訪談紀錄,地點:台北。即使連專家們告訴他們實情都難以接受。許多研究都指出,損傷鑑 定並不像一般人所想像的客觀,臨床診斷經常是按照個人過去經驗 和主觀判斷出來的機率估計(Blaxter, 1976)。同一個醫生或者醫生 之間的鑑定經常不一致,醫生內( intra-physician)和醫生間(inter-physician)的變異都極大,醫療鑑定的內外在效度更是不高(Willems and Vrankrijker, 2002)。然而,使用醫療儀器或者損傷表列方式來評 估,仍被認為可以達成比較具有一致性和可信度的結果,也可以傳達 一種公正的印象(Howards et al., 1980: 129)。過去百年來,西方醫學 專業化過程就是建立在如何擺脫對病患主訴的依賴,以便只透過醫學 儀器來進行診斷或鑑定。減少和病人的互動,不去理會病人的經驗和 感受,可以讓醫生可以較少情緒涉入,保持「距離」和「中立」。英 國社會學家N. D. Jewson (1976)的「論醫學宇宙觀中病人的消失, 1770-1870」就是在講這個過程。從聽診器、顯微鏡、眼底鏡、呼吸 量器,到X 光,整個十九世紀的醫學發展,幾乎就是在發展各種技 術和設備來把看不見的身體內部和生理過程視覺化。在視覺化的現代 社會中,看得見的才會給人客觀、真實的感覺,看不見的則會給人主 觀的、不可靠的感覺。由於西醫擁有這些儀器的使用權,和資料的解 釋權,病人被排除在診斷決策之外。這可以解釋為什麼依賴望聞問切 的中醫,一直被排除在台灣的醫療鑑定體制之外。同時,也可以解釋 醫師對於非損傷的功能評估的焦慮,像是沒有任何技術可以客觀測量 的呼吸困難、疼痛程度、疲憊等。因為這時他們必須放棄儀器設備 的優勢,變成僅能依賴病患的口述來判斷的不確定中(Stigmar et al., 2010)。
二、行政考量
身心障礙是個模糊、流動、廣泛的概念,可是行政管理需要簡 單、標準化的例行決策方式。對或錯、生病或健康、合格或不合格、障礙或非障礙,沒有中間的模糊地帶。ICF 的理想是把個人因素和情 境因素都考慮在內。然而態度或環境因素難以量化和標準化易造成紛 爭,一直是導致這些因素一直難以納入資格鑑定的原因。1950 年代美 國白宮社會安全法行政部門小組委員會,針對身心障礙評估的研究報 告便提到,評估身心障礙的非醫療因素具有高度困難度和敏感性。如 何評分也是非常困難的地方,訪談者必須能夠針對行為困難度的評分 有一致的標準。實際觀察一個人在日常情境中的表現過於費時,特別 是在家以外的活動,訪談者必須能夠針對行為困難度的評分有一致的 標準(林金定等,2009;Verbrugge and Jette, 1994)。即使這些變項在 測量上能達到一定的信效度,最後如何將這些不同面向的資訊整合在 一起,成為一個判斷障礙者的指標,仍然是難以解決的問題(Nagi, 1964; Simeonsson, 2011)。相形之下,損傷則比較容易辨識和測量, 也比較容易得到一致的結果。這種身心障礙身分二分法的標準可以幫 助制度做決策判斷,把人為主觀元素排除的過程,也比較能夠避免導 致爭議和訴訟糾紛(Haber and Smith, 1971; 劉燦宏,2011)。醫學的 儀器檢查被視為「非侵入性」的,不用到病患家裡或工作環境,也不 用問個人隱私,好像光靠儀器就可以知道所有該知道的。將「身心 障礙」轉換為臨床上的「損傷」,其實就是靠醫療手段來解決政治問 題。對政策制定者與組織管理者而言,以醫療鑑定分類與治療方式來 解決身心障礙問題,遠比其他政治或經濟手段來得簡單(Rosenberg, 1986)。換句話說,醫療鑑定雖然不完美,醫療鑑定的內外在效度不 高,但對需要明確管理分類界線的政策制定者已經足夠。
三、守門防弊
Parsons(1951、1979)認為病人雖然有想要康復的動機,但同 時也會想要繼續保有生病時的「從屬獲益」(secondary gain)。因此醫 生作為「病人」身分合法性的賦予者的同時,也擔負避免病人「裝病逃避職責或工作」(malingering) 的守門員 (gatekeeper)角色。Stone (1984)也認為「身心障礙」和醫療診斷之間的主要連結,就是「詐 欺」(deception)。由於被鑑定為身心障礙者及其家屬能夠取得「從屬 獲益」,如保險給付、免服兵役、免稅等,因此需要醫生扮演嚴格把 關的守門員角色。以視覺障礙鑑定為例,自從視力檢查成為許多社會 制度篩選工具之後,「偽視」和「詐盲」這類問題便一直存在著。「偽 視」是視力未達標準卻故意造假使結果達到標準,比方考駕照時常會 發生;「詐盲」則指視力已達標準卻故意假裝未達標準,像是為了取 得保險理賠金額或逃避兵役。因此視力表的設計者的重要工作之一, 便是如何預防這類詐欺行為。國際眼科學會於1909 年決定以 Landolt 的缺口C 字視力表為公定標準,原因之一也是 C 字則有 8 個方向, 這樣受測者比較不容易「猜」或「背」答案。百年來,醫學研究與期 刊論文也都不斷在探討如何避免視力鑑定做假(如陳榮新,1963; Prince, 1956; Fahle and Mohn, 1989)。檢查詐盲就形同一場「醫病之間 的鬥智大賽」,許多保險公司會全面清查被保險人的眼睛治療病史, 或要求被保險人進行「詐盲測驗」。 部分罹患眼疾民眾假裝失明,請眼科醫師幫忙開立診斷證明書… 有些人想詐領保險金,砍掉手指,甚至斷掌,但有時偷雞不著蝕 把米,被識破了,身體變殘障了,卻還是拿不到錢。相較之下, 詐盲、假裝瞎眼「裝聾作啞」似乎容易許多。為了讓醫師開立全 盲的診斷書,不少詐盲民眾可是想盡了花招,私下揣摩失明者的 動作及眼神,有些人裝得是維妙維肖,甚至騙過保險公司。(底 線為作者所加)(聯合晚報,2008) 不過如前所述,損傷鑑定並不像一般人所想像的客觀,同一個醫 生或者醫生之間的鑑定經常不一致,因此裡面會讓有心者有操作的空
間。多位受訪的眼科醫師都提到,當鑑定或評估結果不符合當事人期 待時,當事人會請求醫療人員通融,或者更換其他較容易通過鑑定的 醫療人員。因此,南部某些縣市的醫療人員實際執行鑑定的過程中, 若遇到人情壓力不便拒絕時,可以在申請單某處做特殊記號。當申請 單送至承辦單位時,負責的承辦人員再以其他理由予以拒絕,這時便 是靠醫療人員與行政部門搭配共同執行守門員的工作2。
伍、結論
台灣身心障礙鑑定已經有很長一段歷史。從日治時期對「不具」 的調查,到國民政府殘障手冊的發放,再到今天的「國際健康功能與 身心障礙分類系統」。身心障礙鑑定制度所反應出來的,是一個國家 對身心障礙的想像以及公共資源的控制。但是「身心障礙」在過去百 年間已經承載太多的社會意義與歷史包袱,這是台灣任何新制度推 行時所必須面對的處境。資源分配的政治問題長期以來一直都是靠醫 療手段來解決,這種政治問題技術化解決的背後並不是沒有社會代價 的。醫療鑑定讓社會把身心障礙當作個人身體損傷的問題,而忽略外 在環境與制度的影響。以致於台灣的身心障礙補助與服務,一直都不 是提供給「功能不足的人」,而是提供給「有損傷的人」。這整套為身 心障礙者提供的福利服務背後,完全沒有任何合理堅實的論述支持。 原本只是作為功能評估分類系統的ICF,到台灣後卻必須和資格鑑定 和需求評估做連結。資格鑑定和需求評估都與資源重新分配有關,自 然容易挑動社會的敏感神經。身心障礙者及其家屬擔心「從屬獲益」 減少,醫療人員則擔心他們的工作加重,或甚至無法勝任新的任務。 本研究透過身心障礙鑑定的歷史回顧,探討醫療鑑定與身心障 礙內涵的關係,在ICF 即將施行之際可以有幾點啟示。首先,ICF 的 2 2010 年 6 月 21 日訪談紀錄,地點:高雄。功能評估要轉換成障礙資格,並不是個單純的技術問題。不論是用 bs 兩碼還是 bsde 四碼來判定身心障礙資格,究竟困難度多少才算障 礙,以及各碼的比重加權,都牽涉到這個社會資源分配的政治問題。 「身心障礙」是社會價值的反映,也是技術發展與環境變遷互動的產 物,更是諸多現實利益折衝衡量的結果。長久以來台灣社會把政治問 題技術化,靠醫師扮演福利制度的「守門員」,其代價就是把社會問 題變成個人問題。籌組鑑定專業團隊或許可以讓我們用更多元的角度 看身心障礙,但是前述社會信任、行政簡化、守門防弊也是不能忽視 的問題。 其次,ICF 評估出來的功能限制和需求評估之間,也沒有絕對的 關聯。ICF 將人的功能和障礙視為身體功能和構造、活動及參與、環 境背景及個人因素動態交互作用的結果。因此同樣功能的限制可以有 千百種方式來介入,但究竟要用哪種方式解決和我們看待身心障礙問 題的觀點有很密切關係。如果障礙者本人或評估者都用醫療模式來看 待身心障礙,需求評估結果就可以是偏向改變個人的手段。如果需 求評估用的是用社會模式,評估結果就應該是改造社會環境與態度。 ICF 雖然提供我們認識身心障礙的多面向、結構性的架構,作為分工 日細的專業間互動與合作的平台,但最後問題定義和需求評估的結 果,還是要看實際操作過程中如何角力與協商。 第三,由於WHO 的 ICF 是一種健康分類,因此編碼的資訊要能 與健康狀況的背景有關。如果沒有身體或心理上的損傷,即使有能 力與功能上的限制,也不能具有身心障礙者的資格。因此活動受限 (activity limitation)或參與侷限性(participation restriction)如果不 是身心損傷造成,而是性別歧視或種族歧視的結果,就必須循其他管 道來解決。這種需求團體與福利資源的劃分方式,有時會導致需求團 體與福利提供間的落差。比方聽覺障礙者並不比孕婦或病人更需要使 用身心障礙停車位,但在目前的福利資格認定方式下,所有的身心障
礙者都可以使用這些預留的停車位,但孕婦和老人反而不能使用。這 種資源分配正義的問題,是身心障礙福利討論時比較少注意到的。 最後,但可能卻是最重要的,就是我們到底怎樣看待整體人口的 健康狀態與功能限制。ICF 的架構原本是不分障礙者和非障礙者,而 是以整體人口為對象的分類系統。但是在台灣的發展脈絡下,ICF 成 為資格鑑定與需求評估的工具。有些身心障礙福利主管官員認為身心 障礙的需求評估,應該與其他評估制度(如長期照護或早期療育)合 併以節省成本3。然而這個問題不能僅由行政成本或效率來考量,還 需要考慮到我們是怎麼看待身心障礙在生涯發展過程的位置。「障礙 角色」會隨著年齡和性別的不同而有所差異,一個人是否是被視為是 障礙者,和當事人的個人因素是有關的。比方發展遲緩不是身心障 礙,因為當事人將來還有改變的可能;而老人不是身心障礙,因為當 事人的身心失能是老化自然現象。但是台灣的鑑定制度大都不把個人 因素考慮進去,即使即將實施的新制也是如此。但如果要完全採用 ICF 的架構來理解整體人口的障礙經驗的話,我們就必須知道到底有 多少人、在多長時間會有「障礙」經驗。其中有哪些障礙應該納入社 會福利體系來處理,而又有哪些是個人應該自己解決的。 3 2010 年 3 月 26 日訪談紀錄,地點:高雄。
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Who Are the Disabled: An Examination of
the Application of ICF in Light of the History
of Disability Evaluations in Taiwan
Tasing Chiu*
Abstract
Policy and practices for evaluating people with disabilities in Taiwan have changed extensively over the past 100 years. This study first traces the changes in the disability evaluation system and the medicalization of disability in Taiwan. Then this study tries to answer three main questions: What is disability? Why is disability evaluation needed? Why it is mainly based on medical examination? The concepts of disabled role, administrative category, and needy group are used to explain the use and limit of the medical examination of impairment. This study concludes by discussing the implications for the new disability assessment system in Taiwan.
Keywords: disability, evaluation, needs assessment, ICF, policy
archeology
*Associate Professor, Department of Medical Sociology and Social Work, Kaohsiung Medical University.