第三章 研究方法
共本研究乃是採用質性之敘事研究方法蒐集與分析資料，本章分為三節，主 要內容說明本研究方法的選取與進行步驟。第一節闡述何謂敘事研究，說明敘事 研究的意義與內涵，以及本研究採取敘事研究法的理由；第二節說明研究對象的 選取過程及受訪者的基本資料與偏見影響研究之進行與結論；第三節說明資料蒐 集與分析之方式。
第一節 敘事研究
過去國內對於成年照顧者的研究大多偏向主題式的訪談研究，多以成形的大 綱為主軸，探討照顧者對於照顧角色壓力與負荷的認知，無法深入當事人的主觀 經驗，不能瞭解照顧者在照顧經驗中所受的影響、因應照顧工作的歷程、以及照 顧事件對其個人所產生的意義，且對於從少年的角度探討照顧工作之研究更是付 之闕如。因此本研究採用敘事研究法，以少年照顧者為主體，由研究對象本身述 說其生命故事，以深入理解研究對象對於自身照顧角色形成因素、面對照顧歷程 時所承受的壓力與負擔、內心的想法與變化，藉以貼近少年照顧者面對照顧工作 時，心中的感受與歷程。
近年來，敘事（narrative）和生命故事（life story）的概念已逐漸在社會研究 中佔有一席之地，包括社會學、心理學、教育學、歷史學等領域，儼然成為一種 新的科學典範（林美珠，2000）。在敘事研究中，語言和故事的應用發揮了創造 性與人的本性，敘事研究已經感動了世界上許許多多的治療師與被治療者（易之 新，2000）。以下將詳述何謂敘事研究，並探討敘事研究的意義與特質，以及本 研究採取敘事研究之理由。
壹、 敘事研究的意義與特質
所謂的 narrative，有人稱之為「敘說」，也有人稱為「敘事」，其實就是「說 故事」。Connelly 和 Clandinin(1990)對敘事下了一個簡單的定義：「蒐集並說出關 於生命的故事，而且寫下經驗。」Bruber(1986)認為故事性的思考世界由敘說與 理解故事的歷程，尋找在時空脈絡下，事件之間的相關性與意義。其強調個人主 觀性的詮釋，因為敘說是呈獻個人生命故事的一種方式，它將個人的歷史以一種 有意義的、具脈絡性的、能夠被瞭解的方式呈現出來。在研究歷程中，研究者與 敘事者以互為主體的方式涉入，在敘說與被理解的過程中，敘事者可以不斷產生 頓悟、以實踐取向展現其往後的生命，在這樣的研究中，主觀性是被允許、被強 調的（Hatch & Wisniewski,1995）。
Bruner(1992)提出敘事研究的十大特徵，茲列述如下（引自陳信英，2001）：
（一）歷時性：指在時間序列上，對事情的描述，此時間非鐘錶上的時間，而是 人類的時間。
（二）特殊性：敘說中的特殊事物，用來參照用。
（三）意圖的必要性：為了與故事中的事件有合理的關連，主角必須被賦予特定 的意圖，以便能說明事件發生的理由。
（四）可構性：故事是在部分和整體之間不停的穿梭構造而成，敘事必具備這種 被構造的特性。
（五）參照性：指故事部分和整體之間的參照，而非對自然、物理世界真實的參 照。
（六）敘事的文類：指人們對敘說文本性質的分類，可當成一種理解方式或表達 方式，如瞭解故事是屬於喜劇、悲劇、或高潮迭起的懸疑劇。
（七）敘事的規範：規範並非一成不變，會隨著時空有所改變，總之，要在一般 人理解狀況下，規範才會發生。
（八）脈絡敏感性與可協商性：理解敘事者的脈絡，並與之協商，而達到讀者與 說者之間的依存與共識。
（九）敘事的累積：不斷的將過去的故事累積下來，集成一個族群的「文化」， 所以敘事的「可累積性」便造成了更多的「大故事」傳承下去。
因此，所謂敘事研究，專指以故事型態描述人類行為的質化研究設計，它是 一種特殊型態的論述，即故事型態的論述，而非任何散文體的型態。在故事中，
藉情節（plot）將事件與行動串連起來，再放入一個有組織性的整體中。其中，
串連事件與行動的情節是一種概念式的基模，也可以是單獨事件的脈絡意義。此 外，故事性敘說是一種語言型式的論述，保留了人類行動的複雜性，以時間的發 展進程、人類動機、偶發事件及人際與環境脈絡間的相互關係，充分表現出生命 的複雜性。由此可知，故事並不只是一種虛構的敘述，同時也是一種真實生活事 件的描述（引自陳信英，2001）。
總而言之，敘事是一種意義性的架構，將事件和人類的行動放入一個整體的 故事中，根據他們對故事貢獻的大小給予相對的重要性，因此它和事件的編年表 大不相同，不只是將事件發生的時間與地點一一列舉出來，而是將人類許多單一 的行動或事件，根據歷史性、社會性及個人意義性的脈絡串連起來形成一個故事 整體，使人能夠認同並確認自己；對於個人過去的追憶、現在狀況的掌控以及未 來的計畫更是扮演著最主要的角色。
貳、 採取敘事研究之理由
本研究採取敘事研究的理由有三點：
一、研究主題
本研究主要在於探討少年照顧者其照顧角色的形成因素、在照顧歷程中所經 驗到的感受、以及照顧工作對其發展之影響等。由於這是一種特殊的經驗，有必 要透過當事人的主觀論述，探索其內心世界，使用敘事研究可使得我們更加瞭解 受訪者如何詮釋承擔照顧的經驗，以及他賦予照顧經驗的意義。
二、研究取向
過去的照顧者研究大多放在既有的理論架構下，去驗證照顧者在照顧過程中
的壓力，
而本文企圖以當事人的語言，以客觀的的態度解讀他們之所以成為照顧者的原 因，以及他們在面對照顧歷程中所經歷的感受與影響。
三、研究對象
過去關於家庭照顧者之研究主要探討成年照顧者，少年照顧者在我國研究中 尚屬一未知的領域，且由於少年重視隱私的特質，使得少年照顧者成為一群特殊 的群體，其所經歷的問題及情感與一般少年有異，要獲得他們真正的想法，應透 過良好關係的建立及自然氣氛的營造，使他們可以自由抒發心中的想法，研究者 可以深入瞭解其複雜的內心世界，接近研究對象的主觀認知與感受，獲得最真實 豐富的資料。且敘事研究乃是著重全面性、有脈絡的觀點，能夠完整呈現少年照 顧者如何主觀詮釋照顧之生命歷程。
第二節 研究對象
在質化研究中常採用「立意抽樣」的方式來選取樣本，它是指依照研究對象 或特殊的研究興趣去選擇特定的樣本，藉由不同的樣本企圖豐富原本理論的深度 與廣度，故本研究所進行的是屬於立意抽樣，本研究為求結構嚴謹與提升個案訪 談之可能性，選取樣本的標準包括下述三項：
1. 十二歲以上未滿二十二歲之少年（兒童少年福利法規定，少年應指 12 歲 以尚未滿 18 歲者，然而由於在我國尚未大學畢業者，通常仍被視為需要 接受照顧，尚須仰賴家庭之扶養或經濟資助，故本研究將少年家庭照顧 者年齡之定義放寬）。
2. 目前仍在學。
3. 於家庭中被賦予照顧責任者，其所照顧之對象為家庭中的失能成員，其
家庭通常由於父母離異與一方死亡而成為單親家庭，無法擔負起照顧的 工作，或雙親家庭中未失能的一方因故無法提供照顧，照顧工作因此交 由家中年紀較大的少年。
研究者原先預計透過家庭照顧者關懷總會、家扶中心、各縣市國高中輔導室 以及各縣市社福中心，取得少年照顧者的可能名單，但基於保密性原則，所有的 社會福利單位均拒絕提供資訊。因此研究者在找尋受訪者過程中遭遇到許多挫折 及困難。最後研究者採取三個方式併行尋找願意接受訪問者：（一）透過網際網 路的擴張連結性，以電子郵件傳遞方式，徵求願意提供相關訊息者或本身即為照 顧者之少年；（二）透過民國九十二年孝行楷模獎之主辦單位提供得獎者名單、
簡略的得獎原因及聯絡方式；（三）並由研究者個人人際網絡尋找。共找到十六 位少年照顧者，研究者透過電話、電子郵件、信件等方式與其聯繫後，有七位少 年照顧者拒絕接受訪問，願意接受訪問者有九位。然而此九位少年照顧者，經研 究者與其個別深度訪談後發現符合研究主題之受訪者僅四位（詳見表三），由於 其餘五位受訪者僅只陪伴失能家屬或與失能家屬同住，並未主動提供或協助照 顧，與本研究主題並不切合，故不列入研究之有效樣本。
此四位研究受訪者每位均進行二次訪談，雖然敘說研究內容為一全盤性的有 脈絡的故事敘述，無法僅透過一次訪談即可獲致所有資訊，需要多次訪談以確保 故事的完整，然而由於這四位受訪者均居住於偏遠地區（花蓮、台東、屏東）， 礙於研究者的經費及時間限制，故每位受訪者僅進行二次訪談。每次訪談時間約 略二個小時，每位受訪者訪問均採錄音的方式進行，由研究者擬定訪談內容大 綱，從少年照顧者的現況與學校生活談起，待建立良好關係後，方才逐漸進入受 訪者照顧角色的成因及其面對照顧的心路歷程。
表三 受訪者（有效樣本）的基本資料表
代名 性別 年齡 就學情形 居住地區 照顧對象 受照顧者健康狀況 照顧時間 其他非失能 家庭成員 蕙蕙 女 20 大學三年級 花蓮 姊姊
弟弟
重度失能（姊姊）
智能障礙（弟弟） 約 11 年 父親、母 親、妹妹
阿均 男 20 大學三年級 花蓮 父親 車禍重傷，重度失能 約 8 年 母親、姊姊
阿霖 男 16 高中一年級 台東 母親 車禍重傷、癌症末期、
重度失能 約 6 年 外公、外 婆、哥哥
小蓉 女 14 國中二年級 屏東 祖父 妹妹
中風（祖父）
腦性麻痺（妹妹） 約 5 年 母親、弟弟
第三節 資料蒐集與分析
壹、 資料蒐集方法
質性研究重視脈絡的掌握，透過每次蒐集資料、分析、篩選、測試，使得研 究現象
逐漸呈現清晰可信的面貌，而訪談就是質性研究蒐集資料的重要策略與方法，以 開放式的問題進行深入的溝通與交談（陳信英，2001）。質性訪談是一個彈性、
反覆與持續的過程，不受事先準備所束縛，訪談的問題可隨著研究的進度，不斷 進行修正、擴展與聚焦。為了能充分達到研究目的，研究者秉持開放、專注、高 度興趣的態度進行訪談，綜合學者的看法以及實際進行訪談的經驗，呈現出少年 照顧者之角色形成因素與照顧經驗脈絡。
貳、資料分析方法
Lieblich 等人將敘事研究發展出四種分析模式，分述如下：
（一）「整體—內容」分析法
著重分析個體完整生命故事的內容，不分割生命為細部，而是把生命視為 整體；強調生命的內容，將生命故事的片段至於整個脈絡中，以理解其整體意 義，此分析取向很類似「個案研究」。
（二）「整體--形式」分析法
著重故事情節的分析，或清楚分析出整個生命故事的結構，例如此敘事發 展是喜劇或是悲劇？敘事者是朝向現在的時刻或是退回過去的時光？研究者 必須找出故事的轉折點或高潮，以強調整個故事的發展。
（三）「類別--內容」分析法
此方法類似內容分析，研究主題的類別已被界定清楚，被摘要出來的文本 被分類到不同的類別，歸類的類別可能是狹隘的，如在全部的片段章節中，敘 說者不斷提及生命中發聲的某一政治事件，則此政治事件便會被取來作分析。
（四）「類別--形式」分析法
焦點放在故事的形式上，指其特定風格或與語言特徵，例如敘說者使用哪 一種隱喻，採取主動或是被動語調等。
本研究以「整體--內容」與「類別--內容」作為主要分析法分析法，首先將 每一位少年照顧者的生命敘說以「整體—內容」的分析法呈現，因為每一位研究 參與者的生命故事，都是由小時候的記憶、家庭遭逢重大變故、提供照顧過程以 及目前狀況所連結而成，為一完整的生命歷程。根據訪談架構，敘說他們的生命 故事。之後採用「類別—內容」分析法，逐一分析少年照顧者角色形成因素與照 顧歷程中所經歷的正向與負向經驗，以及角色衝突的壓力及因應模式為何，根據 各篇訪談，找出相關內容，加以分析與理解。
由於本研究目的是以少年照顧者為主體，敘說照顧角色成因及照顧的歷程，
因為每位未成年照顧者都是獨特的，藉由「整體—內容」與「類別--內容」分析 法，試圖為每個研究參與者分析出一個主題。藉著各個不同的主題及每個敘說故
事，研究者再找出共同點與相異處，加以統整、比較、分析，以深入瞭解未成年 照顧者在擔負照顧工作所經歷的正負向情境，以作為今後家庭照顧者實務工作與 研究之參考。
本研究在每一次訪談後立即謄寫錄音逐字稿，將錄音帶中的語言完整轉錄為 文字，並加註訪談過程中研究者發現受訪者的動作及情緒。基於保密的原則所有 受訪者姓名均以暱稱代替，待逐字稿完成後，研究者反覆閱讀文本，根據研究目 的及逐字稿內容，擬定焦點類別進行編碼。有些主題比較清晰可見，有些則是隱 匿不明的，這些都將呈現在個人的故事中。研究者首先在逐字稿中尋找可能的主 題，決定後將這些主題與研究目的相互對照。決定主題後在依其與主題的關係各 放在不同的項目之下，在這個階段內容仍為片段而非生命故事，所以研究者還需 要將資料加以編輯與串連，使主題之間能呈現一致性及邏輯性，亦有助於後續分 析。
為了顯示生命故事的主體性與真實性，完全引用受訪者的話語改寫，以深刻 的描繪表達受訪者在照顧歷程中所經驗到的主觀感受，呈現最真實的生命故事，
並於【】內標註研究者所觀察到受訪者於訪談中所呈現的肢體語言及情緒，以求 更貼近受訪者的內心情境。基於研究倫理的考量，所有受訪者在此研究中均以代 名稱之，其他足以指認出受訪者的資訊如重要地名、學校名、機構名稱、治療醫 院名稱等均採以隱匿的方式著筆。而受訪者的話語以細明體字形區分，有時受訪 者的敘說中有些語意未完成的部分，為便於瞭解，研究者會以（）補上說明或連 接詞，以使敘述更加完整。每一字距及段落後面並註明編碼代號（例：A1-3-1.2 表示受訪者 1/主題三/第一段/第二句）。
參、研究者的角色與研究倫理議題
對質性研究而言，研究工具就是研究者本身，因此 Patton(1990)認為質性研 究是否有效，關鍵在於實地工作者的技巧、能力及能否嚴謹的執行工作。換句話 說，質性研究的好壞取決於研究者，從研究題目的選擇、資料蒐集與分析，直到
整個研究的完成，與研究者自身的生命經驗，有著密不可分的關係。因此，研究 者需具有分析的能力、豐富的專業及一般的知識，理論上的敏感性等，以促進理 論的建構。同時，研究者必須體認到客觀的重要性，在研究中盡量保持平衡、誠 實，並標明自己的價值觀及偏見，如此，研究者才能不具判斷性的進入研究對象 的內心世界，去瞭解其行為、語言、意義、態度與感受。
一、研究者角色
研究者於大學其間，由於母親車禍重傷，故休學專職往返於醫院及家中提供 照顧，在這段擔任照顧者的其間，經歷許多不為人知的心酸與困境。從一開始的 手足無措、怨天尤人，到面對現實學習專業看護技能，與兄長二十四小時全天候 的照料母親，待母親意識較為清醒後，一連串艱辛的復健過程及身心的龐大壓 力，實是一段人生難以忘懷的經歷，其間遭遇到家庭經濟困境、學業停擺、社交 中斷、身體功能失調及心理的極大壓力，因為有過切身之痛，知道未成年照顧者 在面臨照顧情境時所必須面對的困境，讓研究者對於未成年照顧者格外關注。
由於相似的經歷，研究者更能夠與受訪對象建立良好的關係，並且對於受訪 者所敘述的內心感受更加貼近與易於詮釋。然而要注意的是研究者必須格外謹 慎，保持客觀中立的態度，認清自我的價值與偏見，不預設任何立場，並且不將 自身經歷加諸於受訪對象身上，以避免因刻板印象影響訪談過程中受訪對象的表 達及對受訪者之敘說的主觀解釋。為了避免研究者的價值觀與可能潛在的偏見影 響研究的發展與結果，在本章最後將述說研究者本身的照顧經驗，以期跳脫個人 主觀感受的限制，盡量保持中立客觀的態度。同時研究者將告知受訪者真實的身 份，即政大研究生的角色，並說明研究目的及保密原則，承諾受訪者隨時有權利 退出訪談，以增進受訪者對於研究者之信任並建立良好關係。
二、研究倫理的考量
由於研究對象是以「人」為主體，必須考量到研究過程中的倫理議題，且尊
重受訪者。Patton(1990)認為質化研究的倫理議題包括：1.互惠與承諾；2.風險評 估：即訪談會置人們於何種風險，及如何處置潛在風險；3.保密；4.知會的同意；
5.資料的取用和所有權的考量；6.受訪者的心理健康；7.忠告：意指研究者在研 究期間可供諮詢倫理事務的人員（引自洪湘婷，1998）。基於上述，故本研究在 進行支出必須考量受訪者的意願，設計同意函，告知研究目的、方法、進行方式，
並尊重受訪者個人隱私，及遵守保密原則，未經受訪者同意不得任意發表訪談內 容，發表時必須採匿名方式進行，資料分析完成後將錄音帶銷毀，並承諾受訪者 隨時有權自訪談中退出，使受訪者在一個安全、保密的狀態下接受訪問。
肆、研究者的照顧歷程故事
以下文章敘說研究者本身擔任照顧者之親身經驗，透過真實、口語化的文字 撰寫方式，主觀地闡述研究者本人於照顧歷程中的經驗與感受。透過研究者自己 生命故事的詮釋，瞭解研究者自身的框限與限制，以期在訪談及資料分析過程 中，盡量避免研究者個人偏見與主觀認知，導致研究結果偏頗，增進讀者更加瞭 解研究者之價值觀與思考模式，以及嚴謹的研究態度。在訪談過程中，我採取非 主導的方式，讓受訪者隨意自由闡述與表達個人的生命經歷，當研究者與受訪者 價值觀有所差異時，研究者特別謹慎注意避免傳達出對受訪者想法之差異，以免 受訪者為討好研究者或刻意美化（或醜化）其自身之經歷。在分析的階段，研究 者更必須客觀的節錄不同意見的發聲，而非僅專注於與研究者個人有相同感受之 部分。因此透過撰寫自己的照顧歷程，期盼研究者本人及讀者能夠避免落入刻版 化印象及個人偏見的弔詭中。以下為研究者撰述自我的照顧歷程故事：
我所照顧的對象，是我的母親。儘管已經經過六年多的時光，回想起過去那 段擔任照顧者的經歷，仍舊歷歷在目。我的母親在六年前因車禍腦部重傷而昏 迷，在加護病房觀察將近二個星期之後，轉到一般病房整整四個多月的時間，幾 乎已經被醫生宣判為植物人了，之後狀況較穩定後便返家自行照顧。當時的我是
大學三年級學生，車禍之後便立即辦理休學，開始擔負照顧母親的工作，一直到 一年後母親情況較為穩定，才復學完成大學學業。
我的家庭成員包括父親、母親、姊姊、哥哥及我，在協商由誰來照顧的時候，
經濟
因素為主要的考量，因為醫療費用是一筆非常龐大的支出。所以當時有工作的父 親及姊姊，負責外出工作賺錢；哥哥因為剛退伍尚未找到工作；我則由於擔憂母 親狀況無心離家上學（學校位於中部，家裡居住南部），故辦理休學與哥哥共同 照顧母親。除此之外，初期我們也有請專業的看護人員來協助，但由於費用支出 負擔過重（每個月六萬），使得原本經濟狀況已經十分緊迫的我們更加拮据，便 決定由我和哥哥來照顧母親就好。
當時，儘管學校師長及親朋好友都要我們聘請外籍看護或者將母親送到安養 院，但我們從沒有想過要透過其他人來照顧，總覺得是自己的母親，當然要由自 己來照顧，這是我們身為孩子的責任。即使一開始有專業看護的協助，我與哥哥 仍是 24 小時陪伴在旁，分為早、晚兩班，上午八點至晚上八點由我照顧，晚上 八點至隔天清晨八點則由哥哥照顧，我們由專業看護身上學習到許多照顧病患的 技術，例如抽痰、拍背、復健、清理大小便、以及其他醫療方面的技術，之後便 辭退看護，由我們二人來照顧。一方面是由於經濟壓力，另一方面則是認為我們 自己的照顧技術比看護要細心，自己照顧也比較放心，有任何狀況可以立即處 理。我當時並沒有任何怨言，覺得由我來照顧本來就是應該的，因為我是母親的 孩子，而且我沒有在工作賺錢，沒辦法幫助家裡解決經濟上的壓力。
當時我的母親當時昏迷指數只有 5，在昏迷約二個月之後慢慢有所進展，
在醫院裡，我們必須幫母親料理一切，包括翻身、拍背、抽痰、大小便的清理、
身體清潔、餵食、手腳肢體的復健運動等，最主要的還是不斷跟她講話，讓她的 意識趕快清醒過來，那時候醫生其實已經宣判母親為植物人了，但是我們一直都 不放棄，尋找各種針灸、藥草等中醫療法，總是期待能有一線希望，之後母親真 的比較有進步時，由於腦部細胞已經受損，許多記憶已經喪失，在這部分我們則
要幫母親恢復記憶，認識辨別親屬及環境等。
返家之後，母親的意識已恢復的相當不錯，但是走路方面仍無法自己步行，
必須仰賴輪椅及輔助器方能站立與保持平衡，故之後照顧的重點則放在陪伴母親 往返醫院與家裡復健，扶著母親走路等。此時我哥哥已經開始去工作，因此則由 我擔負大部分的照顧責任，我和母親一整天的行程大概就是上午八點起床準備早 餐，協助母親換衣、盥洗、吃早餐，十點由父親開車載我們到醫院進行二個小時 的復健，中午返家準備午餐，下午則在家中自行做復健練習，傍晚協助母親洗澡，
晚上準備晚餐，晚上哥哥姊姊回來之後會幫母親做一些運動，陪她聊天等等。
照顧工作對我而言是一件壓力龐大到幾乎要讓人窒息的工作，照顧者必須承 擔患者任何突發的狀況，一旦有任何不對勁的情況發生，就會焦慮驚嚇不已，每 一天都生活在杯弓蛇影的緊張狀態中。母親的病情一旦陷入膠著沒有進展時，則 會喪失信心陷入憂鬱的情緒。更是常常感到自責，一方面自責自己如果當初如果 怎樣…可能母親就不會出車禍，另一方面又自責自己照顧的不好，導致母親病情 沒有進展甚至是惡化或感染。因為這樣的壓力，導致我與哥哥幾乎無法入睡、情 緒緊繃至極。另一方面的負面感受則是在於無法自由活動的限制，由於必須 24 小時陪伴母親，所以我沒有自己的時間與空間，即使是到現在，只要返家我都必 須盡量留在家中陪伴母親，讓其他家人休息外出，當然這是出於自願，但有時仍 不免有受困的感受。
另一方面，由於我休學的關係，比同一屆的同學慢了一年畢業，不過我反而 因此讓我更加確定要走社會工作這一條路。雖然有時難免會感慨如果我沒有休 學，早就跟同學一起畢業了。而大部分的困擾來自於同儕關係中，由於休學使得 我和大部分的同學都失去聯繫，復學的之後先前的朋友也已畢業，因此很難適應 新的班級與環境，加上我獨立的個性不喜歡跟別人訴苦，所以幾乎都是一個人獨 來獨往，沒甚麼朋友。那時候的我一方面擔心母親，一方面因為沒有幫忙照顧母 親而對家人感到愧疚，一方面又自覺孤獨無依，以致於情緒上的壓力不斷累積無 法宣洩。
很多人見到我，都會說我很孝順，然而除了讚美之外更是一種壓力，對我來 說每一句這樣的話背後其實都隱藏著：「你必須要照顧母親、照顧家裡」的要求，
從我母親受傷開始，我很肯定我這一輩子不可能離開家裡太遠，我不可能出國唸 書，我必須要盡快完成學業幫助家裡減輕經濟負擔，我必須要陪伴在父母身邊，
我不能自私…。我和母親的感情非常的好，雖然過去也常頂撞她，但是我是非常 敬愛她的，車禍那天我原本要去攤位幫忙，卻偷懶沒去，結果她在騎車回家的路 上就出事了，即使到現在我還是會常常自責，如果那一天我去幫忙了，我跟母親 就會一起回來，或許就不會出事了。這個想法一直在我心裡，即使是現在，我也 還是這麼想的，所以我有很深的罪惡感。
儘管經歷了如此痛苦的過程，我卻對自己的人生感到自豪，因為這樣的生命 經驗，讓我變的更有同理心，更能夠懂得關懷弱勢族群，更能夠體恤別人的感受，
這對我來說是一個很大的轉變。小時候的我個性很軟弱怕事，從母親受傷之後，
我被逼著扛起照顧的責任，必須堅強必須勇敢，很多事情我必須自己去承擔去解 決。復學之後也因為一個人獨來獨往，沒有可以依賴的對象，所以便學會依靠自 己，不再軟弱。對我而言最可怕的事情已經經歷過了，之後再也沒有任何事可以 打倒我。從一開始憤世嫉俗，無法承擔這樣的痛苦而逃避哭泣，到面對現實持續 努力不放棄的心態，現在母親狀況已經恢復的不錯，可以自己照顧自己，連醫院 都說是奇蹟。因此讓我更加相信凡事只要堅持下去一定會有收穫。另一方面也因 為母親受傷的緣故，所以我們一家人關係更為緊密，那時候我對於人生無常的道 理感受很深，覺得很多事情是不能強求的，必須珍惜現在擁有的一切，否則可能 很快就會消失，因此小時候很愛和家人吵架唱反調的我，開始學習去珍惜與家人 相聚的每一刻，懂得去體恤家人的辛勞與情緒。在母親車禍之前，原本家裡的氣 氛一直很不好，常常爭吵，但是母親出事之後，大家反而都團結，一心只希望母 親趕快好起來，家人之間比較能夠互相體諒關心。
親戚朋友中，我母親的大姊跟大哥幾乎每天都會來醫院探望我媽，陪我們聊 聊天，關心我母親的狀況，另外我媽媽一位很要好的朋友，也常常到醫院來看他，
甚至幫我們找尋許多的偏方，諸如跟神明祈求、符咒等，雖然不見得有效，但是 對當時的我來說那是一種非常重要的精神力量，是支持我相信母親仍有機會甦醒 過來的希望。我自己的朋友則沒有提供我時麼協助，畢竟他們離我太遠了，可能 我自己的個性也不愛跟別人傾訴痛苦與煩惱，所以並沒有讓太多人知道我家裡的 狀況，知道的只有幾位比較要好的大學同學，其中一兩位也有到醫院來探望我母 親，復學之後其中一位大學好友則給了我許多的精神上的支持與鼓勵。
在照顧的過程中我認為最需要的是經濟支持跟醫療協助，那個時候因為我們 要另外請針灸的專家幫我們進行治療，再加上住特別病房的差額（ 因為半夜拍 被會吵到其他病人，所以被院方強制住單人病房），是一筆很龐大的花費，還有 其他醫療器材消耗品的支出，對家裡的經濟造成很沈重的負擔。
當時醫院方面已經宣布我媽媽成為植物人了，所以當時我們只能期望透過其 他醫療技術（例如針灸、中藥），能夠讓母親的病情有起色。而在提供照護的時 候，我們所知道的資訊也不夠充分，例如如何復健？如何幫助她恢復意識？如何 讓她覺得舒適？遇到突發狀況時該如何處理？很多時候我都會緊張手忙腳亂。而 醫院的護士跟醫生因為工作忙碌其實很難花費許多時間在一位患者身上，因此我 們只好多看相關的醫療書籍、醫學報導、詢問其他病患家屬的經驗，然而儘管如 此，卻還是有許多的疑惑。
學校方面因為已經辦了休學，所以較不用擔心課業。另外我也很擔心家裡成 員的情緒狀況，我哥哥那時候壓力很大且因為夜間照顧的關係晨昏顛倒導致生理 及心理狀態極為緊繃，而父親和姊姊又要同時兼顧工作和照顧，也承受很大的負 荷與壓力。記得那時我常常一個人悶在棉被裡痛哭，常常會覺得自己已經快要被 壓力所吞食掩沒。除非母親病情有進步，否則幾乎都是在愁雲慘霧中過日子，特 別是當有任何突發狀況發生時（例如跌倒、傷口感染），家人不經意的責備或關 切，都是難以承受的壓力。
另外，能夠有單獨喘息的時間也是很需要的，24 小時的陪伴其實是很累人 的，有時候常會想一個人出去走走，但是卻放不下家裡。即使是現在，每次只要
我放假回家幾乎都是在家裡陪父母很少出門，總會覺得自己有那個責任在，不能 隨便亂跑，既然我回去就要讓其他家人外出有喘息的機會。
我不知道社會福利提供了我們哪些幫助，在醫院的時候並沒有社工員來詢 問，之後申請居家服務一兩次之後也就不了了之，還是決定由自己照顧反正我們 就是不放心別人照顧，覺得別人沒辦法像我們那樣的仔細，畢竟那是外人，而我 們是母親的孩子。就連我自己就讀社工科系，理當對於社會資源有充分之瞭解，
但是在那當下每個人心裡只有期待母親快好起來，根本沒有時間與精力去主動尋 找資源或協助。而經濟方面，那時候勞保補助更是透過勞保黃牛幫我們申請獲得 賠償的。所以，我真的不知道福利幫助我們什麼？正因此如此，促成我撰寫這篇 論文的動機，少年照顧者往往是最不顯眼的族群，他們不吵不鬧不哭，僅只是偷 偷躲在棉被裡哭泣或者咬著牙任耐，隔天依舊繼續過著日復一日的生活，照顧失 能家屬，期盼失能家屬早日康復。
現在我的母親身體大致恢復的不錯，意識很清楚，雖然行動上依舊不方便，
口語表達也不甚清晰，比起之前的狀態，已經讓我們十分感謝奇蹟的降臨。儘管 在這樣照顧的歷程中經歷許多的痛苦與悲傷，回想起過往的一切，也還是會感到 恐懼害怕，現在的我卻相信，這一切的經歷都是一種生命的累積，是上天的考驗 與磨練，因為經歷過這些苦痛，所以才有現在的我，才更懂得珍惜、更懂得感謝。
透過上述研究者敘說自身的照顧經歷，發現自我的價值觀與限制較傾向於負 面看法，因此研究者必須更小心謹慎地注意訪談中的用語，避免將對照顧經驗負 向感受傳達給受訪者，而影響受訪者在詮釋自身生命故事時有所限制。並於資料 分析時格外注意避免將本身的刻板化偏見加入受訪者的生命故事中，以嚴謹的態 度撰寫受訪者最真實的生命故事。
