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第五章 討論、結論與建議

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第五章 討論、結論與建議

本研究以個案研究的方式探討一位肢帶型肌肉萎縮症學生就讀明 星高中的求學歷程,藉以了解其求學歷程中的相關議題。本章第一節為 根據第四章的研究結果,對照相關研究文獻加以討論,第二節為研究結 果對照本研究目的與待答問題歸納出研究結論,第三節為提出相關建議 參考,第四節以研究歷程中研究者的省思為結尾。

第一節 討論

本研究為透過訪談記錄、文件資料與研究日誌的資料整理與分析,

探索 Peter 高中三年求學歷程中的升學決策與轉銜、特殊需求與因應方 式、學校適應之學業參與、活動參與、師生互動以及同儕互動等五大議 題,同時發現與探索歷程中的家庭支持,為清楚呈現各議題的事件成 因、因應之道與影響結果,將資料整理探索歷程整理成表 5-1。

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表 5-1 Peter 在明星高中求學歷程事件成因、因應之道與影響結果

成因 因應之道 影響與結果 困難與限制

升學決策 1. 無障礙環境需求 2. 學業成績 3. 社會價值 4. 國中老師推薦 5. 學校風氣與同儕素質 6. 健康因素

申請明星高中

轉銜歷程 1. 轉銜功能無效 2. 校園行政溝通不順

重新分發念頭興 起

1.充分準備卻未 受尊重 2.失望大於期待

的轉銜歷程 無障礙環境需

求的改革

1. 第一位坐輪椅入學 2. 中斷六年的無障礙環境

檢核

3. 學校慢如牛步的改革 4. 後續坐輪椅同學的入學

Peter 媽 媽 起 義 興建電梯

1. Peter高三畢 業前夕,實驗 樓 終 於 有 電 梯

2. 學 校 開 始 關 注 學 生 的 需 求

3. 行 政 配 合 度 增加

1. 百 年 老 校 太沈重 2. 經 費 排 擠

與 自 籌 之 痛

學業參與 1. 就診復健 2. 體能限制 3. 無障礙環境限制 4. 興趣與性向

1. 特殊個案 2. 自學作業單 3. 實驗VCD自學 4. 曲折的選組

1. 嘉惠後續同 學

2. 立意良好反 成負荷 3. 雖不滿意但

可接受 4. 打破陳規,尊

重受教權

1. 無 障 礙 環 境 限 制 學 習 參 與 機 會 2. 學 校 輔 導

經驗不足 3. 教 師 特 教

理 念 的 缺 乏 活動參與 1. 導師與同儕的認知

2. 體能限制 3. 無障礙環境限制

1. 比 上 不 足 比 下 有 餘 的 習 慣

2. 替 代 方 式 參 與社團 3. 被 台 上 樓 的

畢業生

1.無障礙環境 的限制 2.人為認知的

影響

師生互動 1. 導師M老師帶過資源班 學生,熟悉運作模式 2. Peter 認 真 向 學 與 優 異

的資質

滿意的師生互動

同儕互動 1. 媽媽與導師的宣導 2. 同儕的特質 3. Peter的特質

導師、同儕Peter 與合力建構的同 儕關係

1. 行動限制 2. 共同話題

家庭支持 1. 爸媽積極樂觀合作 2. 學校無輔導經驗 3. 媽媽正向參與,適時提

出需求

問題解決者、探 索者

1. 提 升 特 殊 學 生家長地位 2. 提 升 學 校 特

殊教育

1. 學校不支持 時的委屈與 無奈 2. 全時陪伴的

經濟壓力

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壹、膚淺的就學轉銜輔導

在分析資料的過程中,發現 Peter 的升學轉銜輔導進行地並不順 利,甚至讓家長有失望的感受,明星高中對於升學轉銜輔導認識不清,

並未能在轉銜會談中掌握學生資訊,並且透過會議溝通協調學生需求,

顯示教育階段內的轉銜工作執行仍舊不完善,未能依照「各教育階段身 心障礙學生轉銜服務實施要點」確實執行 Peter 的轉銜工作,和陳麗如 (2001)所提就學轉銜的定義未被明確界定,因此只將重點放在順利升學 或職業教育的輔導,而忽略入學後學習上的服務,使就學轉銜輔導仍嫌 膚淺的看法相符。

貳、十五年沒有進步的校園障礙環境

探索 Peter 的明星高中求學歷程中發現無障礙環境限制了 Peter 的 學業參與、活動參與,甚至影響了同儕互動,吳庶深在 1990 年的研究 顯示學校無障礙環境設施不夠導致肌肉萎縮症學生無法自行上下學,和 本研究相隔了十五年,但是無障礙環境仍然成為限制肌肉萎縮症學生求 學的阻礙。教育部於 2003 年 5 月為了執行特教法第二十四條提供特殊 學生無障礙環境之規定,首次頒佈教育部改善無障礙校園環境補助原 則,但是對於學校改善無障礙環境仍然無顯著影響。面對沒有電梯可使 用的窘境,Peter 只能仰賴人力抬的方式順利上課,這樣的運作模式和

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王冠琛(2003)的研究結果相同,肌肉萎縮症的學生在校園上課只能依靠 人力協運搬運,成為另一項校園安全危機。

參、不以障礙限制活動參與的思維

Blinde 和 McCallister (1998)的研究建議不應以障礙的角度去否 定肢障學生的參與機會,應該去反思過去教室經驗以及傾聽學生的聲 音,Peter 高一導師 M 老師保持為 Peter 創造美好回憶的動機,積極協 助 Peter 參與各項活動,無論是球賽的場邊啦啦隊、園遊會的收銀員還 是合唱比賽的攝影師,思考 Peter 可以做什麼?而非他不能做什麼?即 是一個成功的示範,透過修正參與內容讓 Peter 有機會和同學一同參 與,分享活動參與的喜悅,和王冠琛(2003)以及 MDA(2005)所提出的 觀點相符。

肆、先瞭解才能提供最大的支持

回顧Peter的師生關係與同儕互動,導師M老師扮演關鍵性的角色,

M老師相當瞭解並關心Peter的需求,與Strong 和Sandoval(1999)研 究發現肌肉萎縮症學生覺得老師並不瞭解他們的需求的結果相異,但是 針對研究結果所提出肌肉萎縮症學生需要建立其成就感以及改善同儕 關係的觀點相同,分析原因發現M老師過去曾經有輔導特殊需求學生的

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經驗,同時確實閱讀家長提供的書籍與資訊加以瞭解肌肉萎縮症,因此 能與Peter建立良好的師生關係以及提供最適切的協助,這樣的結果與 Firth(1983)所提出「許多問題的起因都在於資訊不足」的觀點相呼應。

同樣地,因為Peter媽媽進入班級宣導,讓同學認識肌肉萎縮症以及 Peter的現況,同樣也讓同學和Peter互動時更瞭解他的需求以及同理他 的感受,進而提供最適合的協助。

伍、家庭支持的正向影響

家庭在Peter求學歷程中扮演著問題解決者及探索者的角色,家庭 之間的正向互動,積極認識肌肉萎縮症且充實最新知能,讓家庭勇敢地 面對各項挑戰,和Webb(2005)所提出家長嚴重缺乏、瞭解裘馨氏肌肉 萎縮症的資訊,造成家長在面對孩子發病的歷程備受痛苦的研究結果截 然不同。家庭提供的關愛、Peter媽媽的全時投入參與,提升了Peter的 學校適應,呼應了 Katrin 和Gerd(2005)研究結果所強調之有情感陪 伴者能提升肌肉萎縮症患者對於生活的評價,同時和Strong Sandoval

(1999)和Webb(2005)的研究結果所提出之家庭是協助肌肉萎縮症學 生適應學校的重要關鍵相互呼應。

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第二節 研究結論

壹、 肌肉萎縮症學生求學歷程中的升學決策與轉銜為何?

Peter 的升學決策歷程為參觀各高中校園、分析無障礙環境、學業 成績等要件,佐以國中老師的推薦,最後以學校風氣、同儕素質作為選 擇的考量,在家長完全尊重 Peter 的決定之下,成績好、自尊心強的 Peter 以申請入學的方式進入明星高中就讀。轉銜過程由國中方面主動 進行,國中校長、導師親自陪同 Peter 家長進行報到與溝通,Peter 家 長同時備妥 Peter 的需求書、疾病介紹以及現況陳述給學校,希望可以 讓學校確實瞭解 Peter 的需求。明星高中行政面對特殊新生人數增加的 處理態度,以及暑期轉銜課程的協調挫折,讓 Peter、家長與國中導師 興起了更改安置的念頭,最後因教育局關切明星高中應正視身心障礙學 生就學的權益以及說服家長之後打消念頭,但是卻讓 Peter 家長體驗失 望大於期望的轉銜歷程。

貳、 肌肉萎縮症學生在明星高中求學的特殊需求與因應為何?

隨著病程的發展,Peter 四肢萎縮、雙腳無力,需要以輪椅代步,

所以無障礙環境便成為 Peter 在求學歷程中最重要的需求。明星高中提 供了教室位置與座位、殘障廁所設備滿足 Peter 在校學習的無障礙環境 基本需求,但是全校僅有資源大樓有電梯設備,其餘的一般教室、藝能

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樓、實驗樓、活動中心皆沒有電梯設備,使得 Peter 家政課、週會活動、

甚至轉班後換教室都只能靠人力抬的方式上下樓。面對無電梯可用的窘 境,Peter 家長加入家長會積極爭取推動,於 Peter 高三時新新樓設置 一部新電梯。因為明星高中為百年老校的陳舊以及經費排擠作用與自籌 條款,使得 Peter 無障礙環境需求被滿足的歷程顯得困難與挫折,但是 Peter 的入學卻也帶動了明星高中沈寂六年的無障礙環境改善,促使明 星高中開始關注到學生無障礙環境的需求,行政的配合度也明顯提升。

參、 肌肉萎縮症學生在明星高中求學歷程中的學業參與如何?

考量 Peter 的體能負荷,Peter 家長提供國中特殊個案的資料供學 校參考,由資源教室協助申請出缺席、學業評量彈性處理之特殊個案,

並向任課教師宣導,讓 Peter 可以彈性學習,減少家長的顧慮,彈性個 案的作法一直沿用至今服務明星高中有需求的學生。在學業參與歷程 中,Peter 因無障礙環境以及體能因素使用過學習參與的彈性調整有自 學作業單、實驗替代方案等方式。課堂的學習需求為同學協助、使用錄 音筆、任課老師的主動協助以及調整考試場所與作答時間等。面對高二 選組 Peter 以個人興趣與性向以及學校無障礙環境限制為考量,選擇教 室位置在一樓的二類組,後因同儕互動不良與身體健康因素轉至在三樓 的三類組,影響明星高中打破陳規尊重學生受教權。回顧 Peter 三年的

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學業表現十分優異,並不亞於一般同學,認真的學習態度與優異的學業 表現得到了學校的關注。但是學校無障礙環境造成學習機會的剝奪卻造 成了 Peter 第一次休學念頭的興起。明星高中過去以輔導資賦優異學 生,對於身心障礙學生的輔導經驗相形不足與不重視,雖然 Peter 認真 向學且成績優異,但仍有老師對於 Peter 的需求情況無法同理,一度造 成 Peter 學習上的挫折。

肆、 肌肉萎縮症學生在明星高中求學歷程中的活動參與如何?

高一時期的 Peter 擔任過班級球賽的啦啦隊、校慶園遊會與班上訂 餐點的收銀員、合唱比賽的攝影師,在同學的協助下一起參加全班性班 遊活動,高二的英語話劇比賽只是旁觀者,畢業旅行是由爸媽開車跟隨 學校遊覽車一同前往的半套畢旅。至於全校性的活動僅有參與一次週會 與朝會,Peter 沒有參加過新生訓練與開學典禮,卻因為活動中心沒有 電梯而意外成為被抬上樓的畢業生代表。熱愛下象棋的 Peter 主動參加 象棋社,但是因為社團時間於放學之後,體力無法勝任變成幽靈社員,

改以網路下棋的模式和社員保持聯繫。無障礙環境限制以及導師與同儕 的認知,影響 Peter 的活動參與度,活動參與度低也成為 Peter 高中生 活的最大遺憾,但參與的快樂卻讓 Peter 印象深刻,Peter 也滿足於比 上不足比下有餘的平順高中生活。

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伍、 肌肉萎縮症學生在明星高中求學歷程中的師生互動與同儕互動如 何?

Peter 高一導師 M 老師曾經輔導資源班學生,瞭解資源班的運作方 式,所以對於 Peter 的協助為主動出擊,協助申請各項事務以及任課教 師、班上同學的宣導,M 老師的協助完成 Peter 想竭盡所能和一般同學 相近的學習之路的理想,但是歷程中 M 老師也曾因面對生命可能消失而 自覺壓力,進而調整與 Peter 的相處互動模式,以嬉鬧取代悲傷的壓力 與情緒。因為 Peter 的認真向學,課堂老師會主動關心學業問題,生活 上對他噓寒問暖、關心鼓勵他,所以 Peter 與家長肯定及滿意高中三年 的師生互動。

同儕互動方面,高一同學因為導師與 Peter 媽媽的宣導,對於 Peter 的病況相當瞭解以及擁有極高的接納度,因為瞭解 Peter 活動上的限 制,同學會適時的提供協助。下課時間同學總是自由的奔跑和打球,曾 讓 Peter 度過一段下課只能坐在位置上寫功課的寂寞時光,後來因為導 師 M 老師暗中安排同學陪伴下棋,增加 Peter 與同學互動的機會,解決 了下課的寂寞片段。高二分類組的新班級因為同學組成不同,同學間的 互動氣氛弱,班上凝聚力不足,讓 Peter 覺得自己沒有高一快樂,和同 學之間互動鮮少,孤島般的感受讓 Peter 興起了第二次休學的念頭,後 來轉回原班之後有同學的陪伴,心情才恢復好轉。回顧 Peter 三年的同

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儕互動,除導師協助、同儕關懷之外,Peter 本身溫和、開朗喜歡與他 人互動的特質,以微笑主動與同學相處更是同儕互動的關鍵。雖然 Peter 積極主動與同儕互動,但是行動限制以及生活經驗不同,卻影響了同儕 互動人數的限制以及和同儕間共同話題的問題。

陸、Peter 在明星高中歷程中的家庭支持

Peter 三年求學歷程,爸爸媽媽有默契的分工,以媽媽為主帶動家 裡協助 Peter 在學校的各項需求,歷程中媽媽扮演著探索者、問題解決 者的角色,和沒有肌肉萎縮症輔導經驗的明星高中溝通協調,爸爸媽媽 彼此相互打氣探索出最適合 Peter 的學習之路。爸爸媽媽的全程參與、

樂觀積極的態度,事先設想、尋找資源減少了 Peter 歷程中的困難,使 得 Peter 學習更順利,同時也增加學校對於特殊需求家長的正向認識與 瞭解,提升學校特殊教育運作模式,但是歷程中全時參與陪伴以及面對 學校不支持的無力和委屈,仍讓 Peter 爸爸媽媽倍感壓力。

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第三節 建議

壹、對於教育主管機關之建議

無障礙環境的限制不僅影響 Peter 高中三年的課堂學習,更影響其 活動參與的機會,雖然教育部已頒訂「教育部改善無障礙校園環境補助 原則」,希望藉此協助學校逐步改善校園無障礙環境,但是需要學校自 籌百分之十經費,反而成為學校推動改善無障礙環境的阻力。此外,教 育部審查學校改善計畫是先書面審查,結案後實際檢驗的方式,並未事 先實際訪視學校無障礙環境的缺失與急迫性,反而失去原有改善校園無 障礙環境的美意,實在可惜,因此建議教育主管機關應該落實改善校園 障礙環境之精神,落實檢視校園無障礙環境的缺失,並且評估學校自籌 經費比例問題,使無障礙環境不再成為特殊需求學生學習的最大障礙。

貳、對於學校單位之建議 一、落實轉銜工作

轉銜的目的亦即讓特殊需求學生在下一個學習階段獲得最佳的協 助,透過銜接會議提供家長、學校和學生三方互動溝通。轉銜工作不僅 在於家長準備好相關資料即可,學校單位是否妥善運用各項資訊,確實 瞭解學生的需求,事先規劃滿足學生的環境、課程等相關服務,因此在 教育部明文規定各教育階段身心障礙學生轉銜服務實施要點之後,學校

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單位更是應該落實轉銜工作,把握瞭解學生需求的黃金時間。

二、提供全校性軟硬體兼備的無障礙環境

學校行政單位必須打破無障礙環境僅是少數學生「特殊需求」的迷 思,擁有健全的無障礙硬體環境應是學校全體師生的權益,因此學校需 從檢視校內無障礙環境缺失著手,積極改善調整環境硬體設備。此外,

學校更需要提供接納、同理、協助的無障礙心理環境,結合家長、協會 資源進行肌肉萎縮症宣導活動,讓任課教師、同學、行政人員認識瞭解 肌肉萎縮症,提供適當導師人選協助進而協助學生適應學校生活、融入 活動參與,進而提升肌肉萎縮症學生的師生互動與同儕互動。

三、彈性調整肌肉萎縮症學生出席與課程學習

肌肉萎縮症學生因為病程發展使得肢體萎縮、體能退化,進而影響 學習出席表現,學校應該給予肌肉萎縮症學生彈性出席登錄,同時向任 課教師正確宣導肌肉萎縮症學生可能會因病程所造成的學習影響,讓老 師更瞭解學生的需求藉以彈性調整課程以及評量方式,讓身體病弱的學 生仍有適合的學習機會與表現。

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四、建立高中校園專業特殊教育團隊運作

隨著融合教育理念提升與升學管道暢通的雙重影響之下,特殊需求 學生進入高中就學的人數日益增加,因此高中階段的資源教室服務更顯 重要。所以學校應該主動提升校內特殊教育理念,高中資源教師更應充 分發揮職責,積極辦理與推動普通教師特教知能研習與體驗活動,讓各 科老師認識自身即為特殊教育團隊中的一份子,協助特殊需求學生在校 學習與適應。

肌肉萎縮症的學生在學校學習不僅是教育問題,更是涵蓋了醫療復 健、社會福利等專業團隊,Webb(2005)強調需要整合專業團隊力量協助 肌肉萎縮症學生以及其家庭,因此學校單位除了積極建立學校的特教團 隊,更需要透過資源教室連結各項專業資源,才能提供肌肉萎縮症學生 最完善的學校學習歷程。

參、對於肌肉萎縮症家庭之建議 一、慎重評估孩子升學之路

面對升學轉銜之際,家長應該親自瞭解參觀各個學校無障礙環境以 及特殊教育服務之優缺點,同時透過家長團體前人分享之決策就學經 驗,評估孩子病程變化、特殊需求與學習能力,多方比較之後再選擇最 適合孩子的學校,不以明星光環為第一優先思考。

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二、結合各項資源,以樂觀正向態度陪伴孩子

陪伴孩子的歷程是長遠的一條路,家長團體、學校資源教室、行政 人員、導師都是家長可利用之資源,鼓勵家長與相關資源人力建立穩 定、正向的合作關係,共同以樂觀正向態度陪伴、協助學生完成高中三 年學業。

肆、對未來研究之建議

一、本研究對象為肢帶型肌肉萎縮症學生,由於肌肉萎縮症有不同類 型,病程進展及影響也有所不同,安置於不同的高中職,是否會影 響在學校的學習歷程,是值得後續研究繼續討論。 因此,未來的 研究可針對不同類型的肌肉萎縮症或是安置型態不同的特殊需求 學生進行研究,探討他們的學習歷程。

二、本研究為回溯性研究,會因為有些訪談者時間因素回溯記憶造成訪 談資料信度降低,建議將來學習歷程性之研究可以行動研究的方式 進行,不僅可以實際瞭解現況,同時更可以即時提出行動方案解決 所遭遇的挑戰與問題。

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三、本研究僅探討 Peter 高中三年的學習歷程,但對於其升大學後續學 習歷程仍應有完整的追蹤,升大學的生涯決策、生活適應、活動參 與等都是值得後續研究者繼續探討的議題。

第四節 我的省思

過去的七個月,我在一群 Peter 高中求學歷程中的重要人士記憶中 找尋 2003 年到 2005 年的記憶片段,試圖重塑出一位肢帶型肌肉萎縮症 學生在明星高中的三年求學歷程。經歷了一段特殊的學習歷程,從訪 談、編碼、討論到撰寫,在拼圖的過程找答案的過程,帶給我許多思考 的機會,下面提出我在研究過程與發現答案的省思。

壹、這是誰的學習歷程?

身為第一個坐輪椅進入明星高中的肌肉萎縮症學生,這段學習歷 程不僅是屬於 Peter 的高中學習歷程,更真實呈現輔導經驗缺乏的學校 行政之改變歷程,從不認識、不瞭解、不接納進展至願意瞭解、接納、

被動的去改變無障礙環境,雖然對於身為拓荒者的 Peter 家長而言,這 是段披荊斬棘的過去,但卻也發現了學校的學習與改變,其中的意義遠 超過於 Peter 學習適應歷程。面對特殊需求學生學校絕對沒有拒絕的權 力,但是卻可以擁有改變的意願,或許對於明星高中而言,Peter 的存 在只是一個特殊需求學生,但是 Peter 卻提供明星高中特殊教育以及行

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政運作一個學習的機會,甚至為了後續入學特殊需求學生提供可遵循的 服務模式。

貳、高中資源教師應該做什麼?

訪談的過程中,聽到重要人士對於 Peter 媽媽、導師的付出感與肯 定,但是資源教室卻鮮少出現在大家的答案中,不禁讓我懷疑資源教室 在 Peter 三年究竟扮演什麼樣的角色?

聽到媽媽提到「高中的資源教室還不如國中的特教組專業,資源教 室 的 老 師 照 理 來 講 應 該 知 道 的 比 我 們 多 , 但 是 我 覺 得 好 像 還 不 足,……,除了生活助理員是學校去申請,其餘都是我們提出需求、去 主導,畢竟校方不見得知道我們的需要」(GM 訪 a950209),身為高中資 源教師的我心裡不免難過,面對學生的特殊需求與一切未知的挑戰,學 校卻未能第一時間主動協助學生與家長解決在學校所遭遇之困難,而是 被動的接受家長提出的要求,究竟出了什麼問題?

資源教師 RT2 對我訴說工作行政協調的沈重無力感。「有時候協調 是沒有用的,簽公文是沒有用的,我自己覺得還是很無力,有時候行政 說好,後來都好像不好,覺得很為難,公開場合都說好,他們再去行政 協調那後來都不好」(RT2 訪 a950329),我想在協助 Peter 的歷程中,

資源教室確實缺乏主動性,但是資源教室卻也面對學校行政的協助問

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題,資源教師 RT2 的一句句「打躬作揖」、「弱勢中的弱勢」,道盡了資 源教師的無奈,更突顯出資源教師定位與學校特教團隊的問題,在追尋 答案的歷程中,我並沒有對這個問題深度探討,是我遺忘了?還是我沒 有勇氣去探索?我不斷地問我自己。但是我想,一所學校無論是不是擁 有了明星光環,都應該尊重每一位學生及老師,資源教師更應該發揮專 業讓學校行政信服專業,才能尊重相待,進而建立完善專業的校園特教 團隊。歷程中我發現問題,同時思考著在充滿不信任的環境裡,我如何 扮演好一位高中資源教師的角色,我期許著自己。

參、明星高中究竟在哪裡明星?

回歸主題「肌肉萎縮症學生在明星高中的求學歷程之個案研究」, 為什麼當初我這麼堅持選擇明星高中,我又期望找到什麼樣的答案?明 星高中的光環是多數學生家長的夢想。

Peter當年選擇明星高中的原因是重視學校的風氣與文化,希望在 學習和同儕相處上得到更多的收穫,然而無障礙環境卻造成重大的限 制,當初的這項選擇真的是個好選擇嗎?歷經三年感動、辛酸交織的歷 程,Peter媽媽對我說:「我常想如果人生可以重來一遍,我會阻止孩子 選明星高中,失去的青春是無法挽回的」(文-I-01),上了大學的Peter 透露對於當年活動參與的遺憾又無奈,無障礙環境拓展的慢如牛步,行

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政協調的困境與老師的無法同理,一次次撼動了我的心,這些都是明星 光環背後的問題,卻不知道有多少人看得見?誰言明星高中就一定明 星?

成績優異的Peter在明星高中雖無學業成績的問題,仍面臨重重關 卡的挑戰,那對於加分入學的特殊需求學生而言,是否會衍生出更多適 應問題?或許打破家長、學生對於明星高中光環的迷思並非易事,但我 相信擁有健全的無障礙環境、接納包容的行政團隊、積極負責的特教服 務,能帶好每一位學生的學校,才是特殊需求學生的「明星學校」。

肆、感慨、感恩、感動交錯而成的三感研究路

「我做這個研究的目的為何?只是為了完成學業?還是我真的想 記錄一個孩子的學習歷程點滴進而提出反省?究竟我的研究對於 Peter 還有他的家人有何意義?」午夜整理研究日誌時,我常想起這些問題。

回首從和 Peter 媽媽溝通我的研究想法,到實際進行訪談,Peter 一家人如親人般的關懷與對待,和我分享了從高中到大學,從失望難 過、開心歡笑的每一個片段,讓我充分感受到他們之間濃厚的愛。受訪 任課老師面對 Peter 生命的感動與支持,讓聆聽的我忍不住一陣鼻酸。

感慨行政人員的官方說法,卻提供我站在別人角度思考的另類思維。研 究的過程裡歷經了受訪者意願的困境、錄音錄到一半錄音筆沒電的窘

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境,還有研究後期編碼撰寫不斷懷疑自己能力的各個階段,讓我擁有更 多省思回饋的機會,是研究之外無形卻又珍貴的收穫。

「看見那藍天了嗎?有一天我會在那裡飛翔!」

~Peter(2006)

猶記最後一次的訪談時 Peter 談到大學行動自如、充分參與活動,他眼 中的閃爍光芒震撼了我的心,我思索著 Peter 飛翔的要件,期許在未來 健全的無障礙設施、科技輔具的協助下,能滿足 Peter 那顆想飛的心,

無拘無束地遨翔天際。

數據

表 5-1 Peter 在明星高中求學歷程事件成因、因應之道與影響結果 成因  因應之道  影響與結果  困難與限制  升學決策  1. 無障礙環境需求  2. 學業成績  3

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