第一章 緒論 第一節 研究動機
不了解帶來的困惑‘96 年夏天，迷戀恐龍、見了人就要聊恐龍的小俊出現在我眼前，剛修完
「特殊兒童心理與教育」的我為了能快些了解小俊，於是努力將教科書上關於自 閉症的字句拼湊成一幅圖畫，圖上每一塊都標記著封閉、難與人溝通、眼神少接 觸、固執行為……；可惜，小俊和拼湊的那幅圖畫不太一樣，只是某些地方像了 點。原本只是一份臨時兼差的家教，但陪小俊學習時所面臨的挫折卻在我心中釀 成急待解答的疑惑：「自閉症」究竟長得什麼模樣？我該如何真正地了解自閉症 孩子並幫助他們？
接下來求學、實習、教書的日子裡，修習了有關自閉症者教育的課程，也有 更多自閉症孩子進入我的生命--喜歡吹風的平平、只會說「掰∼」的阿正、會背 廣告詞的小恩、生氣就咬手臂的阿傑…，每個孩子都以他獨特的樣子在對我訴說 一個充滿驚奇的故事，而我，則努力尋找故事之間的共通點，希望能看見真正屬 於自閉症者模樣的那幅圖像。
然而，我的想望終究沒能實現，我只看到自閉症者的外顯行為、我只曉得我 該用什麼策略來進行教學，但我一點兒都不了解他們是怎麼看待自己、怎麼用這 個「自己」和世界互動。『我何不先站在他們的位置、用他們的眼睛看這世界？』
一天，上完正芬老師的「自閉症專題研究」，這念頭閃進我的腦袋，原來不了解 是源於我和自閉症者分處不同的世界，我在教學者、指導者這一方，他在接收者、
被教導者那一頭，我始終不曾真正地接近自閉症者的內在世界。就這樣，想要探 尋自閉症者的自我概念的想法開始萌芽。
他人的質疑
疑惑的念頭被開啟之後，想找出答案的熱情一瞬間被燃起，我興奮地和學長
姐、同學分享我的想法；的確，除了教科書的敘述，大家也想看看自閉症者在真 實生活中的模樣，可是，「自閉症孩子會跟你說嗎？你確定你問得出來？連我們 都搞不清楚自己是什麼樣的人了，你想他們會知道、會告訴你嗎？」大家善意的 提醒並沒能阻止我繼續前行，因為困惑已龐大地促使我這麼做，欲探尋自我概念 的想法需要被瞭解，如同自閉症者的獨特需要被欣賞；在正芬老師的鼓勵與支持 下，我帶著疑惑、鑽進文獻堆裡，我想那兒大概會有我要的答案。
相關研究的缺乏
自 1943 年 Leo Kanner 醫師在眾多相似病例中發現自閉症症狀，並以「早期 嬰兒自閉症」(early infantile autism)命名之(曹純瓊，民 83)，從此如謎一般的自閉 症就成了學者專家爭相研究瞭解的領域。從最初症狀歸因的研究到診斷、治療方 法、課程教學、行為矯正，自閉症一詞已由陌生轉而熟悉、由含糊不清轉而較具 體清楚的界定(張正芬，民 85a)。這半世紀以來有關自閉症者的文獻報告為數可 觀，但其主題多為描述障礙缺陷、修補策略、診斷評量等，可能是因為研究者及 實務工作者認為了解自閉症的缺陷型態、解決其適應困難問題是當務之急，嘗試 藉由任何可能的途徑幫助大眾了解自閉症這一族群，並為自閉症者解決社會性、
溝通、行為等問題，最後去除缺陷引發的障礙；然而，我們的觀察、認識、了解，
乃至診斷、修正行為，真的就是自閉症世界的全貌了嗎？當我們用我們的標準為 一個人冠上「自閉症」的代號之後，是不是就得接著為他附加一連串相對應的特 質、然後接著用有效的方式與之互動？
先想想我們是如何認識一個人。我們可以觀察他的外表、行為，也可以從別 人對他的評價來了解他，而最快、也可能最正確的方式就是訪問他：「你覺得你 是個什麼樣的人？」他回答這問題的陳述內容就是所謂的「自我概念」。那麼，
我可不可以藉由自閉症者的自我概念來了解自閉症呢？由 DSM-Ⅳ對自閉症的診 斷標準可以知道，社會性互動、溝通、行為是自閉症的三大核心障礙(APA, 1994)，
其中溝通能力缺陷讓我們對「自閉症者是否能自我陳述」持保留態度，當然也就 無法由此了解社會性缺陷是否影響自閉症者的自我概念發展及其影響程度。這是 有關自閉症者自我概念研究缺乏的可能原因之一。
缺乏相關研究文獻，使得我想了解自閉症者世界的渴望無法被滿足，促使我 進行此研究的動機愈益強烈。
「星星的孩子」開始發聲
在文獻搜尋的過程中，發現自我概念相關研究的設計多以問卷量表或結構式 訪談為研究工具，研究結果則以統計後的數字呈現研究對象的自我概念；一般兒 童的自我概念研究如此，身心障礙者的自我概念研究亦是如此。然而，心理歷程 能夠化約成數字嗎？個體自我概念的多樣化能在數字中完整展現嗎？自幼患有 自閉症、卻擁有亞利桑那州立大學畜牧科學碩士和伊利諾大學畜牧科學博士學位 的牲口處理設備設計師 Temple Grandin(應小端譯，民 88)在說出自己故事的同時，
也說出了實驗研究看不到的現象。
Grandin 的自傳—星星的孩子—使「自閉症」這名詞跳出教科書上生硬的描 述，生動翔實的字句彷彿為我戴上可以透視自閉症的眼鏡，讓我看到一個自閉症 者如何在這所謂的正常社會中成長。此後，坊間開始出現自閉症者的傳記，期刊 上也陸續有自閉症者及其家屬發表相關文章，藉著陳述生命故事的方式，分享自 閉症者的想法、經驗與成長歷程；近來更有研究嘗試讓「自閉症者發聲」，透過 說出自己的生活經驗，探討自閉症者的生活、教育、職業等議題(Hurlbutt &
Chalmers, 2002)，或者以自閉症者為主體、以觀察、訪談為研究方式瞭解自閉症 者的職業適應歷程(陳薈卉，民 91)。自閉症者的聲音漸被注意，也給自閉症領域 的研究者莫大的信心，研究資料來源不再侷限於家長或教師、研究方法不再只有 觀察紀錄或教學介入，發言權可以交還給自閉症者了。
Grandin 與其他自閉症者的自我陳述也讓身陷疑惑中的我尋得一條可行的出 路，提醒我可採多元實在的態度、質性研究的方法去探索事實的真相，讓我能夠 從「參與者觀點」(participant perspectives)更深入了解自閉症者；我認為只有「讓 自閉症者說自己的故事」才能幫助我更了解他們如何建構自己的世界、如何形成 意義、如何進行思考，除了閱讀自閉症者分享的生命故事，我還必須接近他們、
觀察他們、聽他們說話，並從他們自身的參照架構來理解他們的行為(Bogdan &
Biklen,1998/2001)，也就是透過自閉症者的眼睛來看自閉症者的世界。
懷著想探究自閉症者真實樣貌的強烈動機，我以自閉症者的自我概念為研究 主題，邀請自閉症者陳述自己的想法、觀點，加上我的觀察、重要他人訪談及文 件分析，試著呈現更豐富、更真實的自閉症者的世界。
第二節 研究目的與問題
基於上述動機，我選擇以高功能自閉症者為研究主要參與者，透過質性研究 方法中的深度訪談、觀察及文件蒐集，從探求自閉症者自我概念的過程中更深入 地了解自閉症者，經由他們的引領，一窺自閉症者的內在世界。
我的研究問題為：
1.高功能自閉症者如何看待自己？他認為自己是個什麼樣的人？
2.高功能自閉症者在家庭、學校情境中，他的自我概念為何？
3.高功能自閉症者的自我概念發展情形如何？
第三節 名詞解釋
1.高功能自閉症：
選擇高功能自閉症是考量其能為研究提供最大量且豐富訊息之故。ICD-10 對此的定義為「高功能自閉症是廣泛性發展障礙的一類。在社會關係及溝通方面 有輕微的異常或發展障礙，且會有重複性的行為。這些非正常的功能會在三歲以 前表現出來，在家庭、學校、職業或社會功能方面會有一些困難」(引自陳昭儀，
民 84)；在本研究中，將高功能自閉症界定為智商 70 以上、非語文測驗得分負兩 個標準差以上、語文理解測驗得分負兩個標準差以上的自閉症者。此外，本研究 期望能得到自閉症者自我概念發展的資料，年齡較小者將無法提供足夠訊息，且 在我的前導研究「自閉症者自我概念之初探調查」結果亦顯示國中階段以上之高 功能自閉症者較能陳述對自己的看法，因此本研究之高功能自閉症者的範圍將介 於國中二年級至高中、職階段者。
2.自我概念：
根據張氏心理學辭典(張春興，民 81)的定義，自我概念(self-concept，自我觀 念)是指個人對自己多方面知覺的總和；其中包括個人對自己性格、能力、興趣、
欲望的了解，個人與別人和環境的關係，個人對處理事物的經驗，以及對生活目 標的認識與評價等。換言之，自我概念是個人與社會交互作用後的產物，藉由他 人的觀點、評價與期望，覺知自己的想法、態度、行為，並加以保留、修正或調 整，最後呈現出一套穩定、一致的、對自己認知的整體模式。在本研究中，將以 Shavelson, Hubner, & Stanton (1976)的自我概念階層模式為探索架構，藉由個案在 學業自我概念、社會自我概念、情緒自我概念、生理自我概念等向度的自我陳述，
以及觀察個案在特定情境中的特殊行為表現、並由他解釋，以了解高功能自閉症 者的自我概念。
