WHO CARE？誰在乎/照護？：呼吸照護病房中生命歷程與意義的研究

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東吳大學社會學系碩士在職專班碩士論文

指導教授：葉肅科博士

WHO CARE？誰在乎/照護？：呼吸照護病房中生命歷程與意義的研究

研究生：葉如芳撰

中華民國一０二年一月

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東吳大學博碩士論文電子檔案上網授權書

(提供授權人裝訂於紙本論文書名頁之次頁)

本授權書所授權之論文為授權人在東吳大學社會系所組 101 學年度第 1 學期取得碩士學位之論文。

論文題目：WHO CARE？誰在乎/照護？：呼吸照護病房中生命歷程與意義的研究指導教授：葉肅科

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※論文全文上載網路公開時間：

□校內外立即開放

□校內立即開放，校外於________年________月________日後開放

▓校內於 2015 年 1 月 31 日；校外 2015 年 1 月 31 日後開放

□其他：___________________________________________________________________

「選擇此開放選項者，必需填寫原因：

1.論文延長開放原因(例如：專利申請案號、保密簽署案號 ...等)。

2.論文延長開放時間(西元年格式)。」

授權人：葉如芳

簽名：

中華民國 102 年 1 月 15 日

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謝誌

工作多年以後，很珍惜能有機會重拾書本，回到學校開始另個階段的學習。

在這段時間裡，除了知識視野的開拓之外；同時也經歷了結婚生子、親人離世的重大變化。面對這些變化，在當時或許只有窮於應付可以形容；但如今喘口氣，

回頭再想想，自己至親的出生與死亡，對在醫院工作、長年已經習於冷眼面對生死的我來說，切身感受，別具意義。

「沒有經過反省的人生，不值得活」。蘇格拉底這句話，或許太過沈重。但是，面對這些年知識的學習與人生的體悟，無論自己努力來的或是被迫面對的，

我衷心感謝。其中，論文的完成，我最要謝謝的是葉肅科老師，沒有他的指導、

開放與包容，是不可能取得學位的。在他與師母的身上，讓我見到溫暖謙和、真誠照顧學生的典型。此外，口試委員李瑞金老師與周怡君老師在論文過程中細心的提醒、具體的建議，也讓我受益菲淺。

還有，在這段期間，張家銘主任、以及楊孝濚、劉維公、石計生、陳君山等諸位老師在課堂上的悉心教導，也讓社會學門外漢的我，在學習上有了略窺堂奧的樂趣。此外，新光吳火獅紀念醫院呼吸治療室的同事、以及中港澄清醫院惠群醫師和全體同仁的支持與鼓勵，都深深溫暖著我。當然，最重要的還要感謝參與研究的受訪者們，在他們身上我學習到生命中更多的堅韌。

最後，我要感謝我的家人。並以此獻給我在天上的爸爸。沒有你們便沒有我。

葉如芳於台中 2013 年 1 月 10 日

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摘要

照顧患病家屬的生命經驗促使照顧者生死觀念進行整合，在生死抉擇的重要時刻他們開始思考生命的意義的問題。而這種無法逃避的照顧經驗，讓作為照顧者的家屬們對生命多了番面對死亡的體悟，它形成了有意義的力量。

本研究以中部地區某醫院的呼吸照護病房為研究場域，以立意取樣的方式，

選取 12 位從事照顧工作的家屬與 1 位胸腔內科主治醫師作為研究對象。希望蒐集不同生長背景、不同價值觀念、以及不同社會環境下的受訪者，瞭解他們對於呼吸照護病房所經歷生死議題的主觀感受。其中，病患家屬對於照顧病患的主觀期盼、以及疾病嚴重度的客觀數據是取樣的依據。

本研究的重要發現為：（一）呼吸病房中的生命歷程與生命意義，隨著照顧患者的時間變化，不同時期有著不同的看法、（二）因照顧經驗而來的人生體悟，

對應於人生苦難的態度，從避想、避談，到被迫面對、（三）作為過來人，對於安寧緩和、家人關係與醫療照護的體制，經驗相當深刻、（四）呼吸照護病房中照顧者面對令人沈重的照顧工作，會進行認知與壓力的調適、（五）依據疾病嚴重度與家屬主觀期待照顧者可分樂觀希望、家庭倫理、準備臨終與缺乏支援等四大類型。家屬對於患者預後的期盼會隨著病程而改變。其中親自照顧的家屬，感受最為深刻。再者，照顧者對過去沒有慢性病史與意外傷害的病患復原期待，最抱持希望，他們是最沒有臨終準備的家屬。最後，本論文根據研究所得的重要發現進行討論與建議，並提出研究限制與未來研究方向。

關鍵詞：呼吸照護病房、生命意義、生命歷程、安寧療護

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Abstract

The experience of caring for terminally ill family member causes many

caregivers begin to think about the meaning of life and death, and the purpose of life when facing the choice of life or death. This unique caregiving experience helps caregivers to be empowered as the first line of support.

Twelve family caregivers of patients and one chest physician in charge at a regional hospital located in middle Taiwan were interviewed in this purposive sampling study. Data were also analyzed by using quantitative methods to determine the effect of home caregivers’ subjective perception to patients and disease severity on caregivers’ burden and depression at the patient’s end-of-life. This study aimed to understand the subjective perception of participants from different walks of life when confronting the nature of life-and-death in a respiratory care unit.

The important findings of this study were: (a) the life course and the meaning of life for the caregivers are kept changing from time to time, (b) the realisation resulted from caring experiences are corresponding to the life attitude of suffering, from avoidance to think, silence on the subject, to be forced to face, (c) the caregivers have profound experiences of hospice care, family relations and the medical care system, (d) respiratory care unit caregivers with heavy workload will conduct cognitive and

pressure adjustment, and (e) four main categories can be divided based on the severity of the disease and the subjective anticipation of their families: type of optimistic hope, type of family ethics, type of ready-to-die, and type of lacking of support. With the care-taking time lasting, the hope of family members change over time, especially do the main caregiver. The families tend to hold great hope of recovery, which is unrelated to the patient's age, regarding to patients that have neither history of chronic diseases nor accidents. These families seldom ready for the dying of the patients.

Finally, the discussion and recommendations based on the key findings of the research, as well as the limitations of the study and future research directions were brought up.

Key word: respiratory care unit, meaning of life, life course, hospice

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表目次

表一、健保局規定各階段照護日數 ... 8

表二、生理老化之兩大理論 ... 17

表三、老人的迷思與事實 ... 18

表四、訪談對象基本資料 ... 32

圖目次

圖一、呼吸照護病房中疾病嚴重度分數及病患家屬對生命歷程、生命意義分析架構 ... 21

圖二、家屬的照顧歷程 ... 125

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第一章緒論

第一節研究動機

在每個人的生命歷程裡，或早或晚，都無法逃避死亡的問題。而我因為工作的關係，每天所面對的是一群依賴呼吸器才能存活的病患，與一般人所忌諱的死亡，經常以一種見證著生命起伏但卻逐步走向消逝的方式相遇。長年下來，看著生與死就在自己的手指操作的機器之間、就在病人的呼與吸的一口氣之間轉換著。有意冷眼所看見的，除了生死別離的一口氣之外，還有病患照護者、病患其他家屬、乃至醫療團隊本身，甚或彼此之間，在呼吸照護病房伴隨生命流動所上演的種種人生百態。面對這些生命歷程，有關生命品質（quality of life）、生命意義（life meaning）到底是什麼的問題，經常在我腦海出現。

榮民趙爺爺有慢性阻塞性肺部疾病的病史，在一次冬天注射流感疫苗導致呼吸衰竭而緊急插管，年紀大加上長期營養不良使得無法脫離呼吸器而後作了氣管切管。基於健保規定住滿急性病床 21 天，呼吸照護中心住滿 42 天，並且確定無法脫離呼吸器，必須轉到呼吸照護病房照護。但在呼吸照護病房中，他必須自費 2 萬元左右的照護費。剛開始時，他的親人還常常來看他，但時間一長，老爺爺情況越來越壞，親人來的次數越來越少，到目前為止已經有大半年時間沒有人來看他了。幾番聯絡，也找不到人。醫護人員面對這情形也非常無耐，討論著要如何把他轉出去。

上述的案例，並非偶然。其實，類似的情形也經常出現在呼吸照護病房。

被迫面對生死的病人與家屬，隨著時間與病程，從急切到接受或放棄；經常面對生死的醫護人員，也隨著服務時間的長短，從充滿照護的熱情走向冷靜乃至冷默。結果，在醫病之間，分屬不同心理階段的兩方，不是一方過於樂觀、就是一方過於冷漠，兩造期待不同，致使醫病互動之間常有爭執。醫護人員抱怨病人與

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家屬不是太囉嗦就是太冷默；家屬或病人則抱怨醫護人員看多了生老病死沒有同情心或是太冷淡。當然，這種爭執也不時地發生在患者家屬之間，常常可以見到兄弟姐妹之間要不是因為醫療費用的現實問題，再不就是因陪伴長期臥床病患者而來的照顧問題，彼此推卸責任吵吵鬧鬧。對於家屬，或許其中牽涉太多利害，

家庭內的互動，彼此情感的糾葛，外人不得而知；可是，對於醫師乃至護理相關人員而言，面對死亡時冷漠的態度，恐怕無助健康照護工作的履行。不過，似乎我們也很難苛責他們，因為他們在醫學院中並未學到這個重要的課題（趙可式，

2007）。

場景回到病房。一邊是躺在病床上插滿各式維生管路、時而清醒、時而意識不清、無法動彈而且很難脫離呼吸器的患者；一邊是每天每人要花近 3500 元左右的健保費用和每月約 30000 元看護費用身心俱疲的家屬。理性的分析，在呼吸照病房中各個參與者的種種努力，不禁讓人追問，這一切到底值不值得？如果值得，一旦拿開呼吸器就結束的生命算什麼？如果不值得，割捨不下的親情甚或相關的倫理與法律又怎麼辦？人到底該怎麼活才像個人？醫務人員還有患者及家屬，在這個過程裡面，怎麼看待生命品質與意義？……。以上種種，在我十多年的工作經驗中，不斷的影響著呼吸照護病房中的每一個人。

生命品質、生命意義未必有標準的答案，它也未必直接詢問就能問得出結果。但在呼吸照護病房中的生命歷程裡，卻是所有涉及其中的參與者所共同經歷的。面對這些經歷，有必要時時保持反省，要不然對醫護人員來說，每天重複著常規的工作，很容易就把人當成了物品來看待。人的照護變成如同生產線上商品的管理，所差別的就只是一口氣而已。而這種把人當物的看待，不只剝奪了人性的同理心，進而影響著照護的品質，更違反了當初進入醫療領域的誓言。相對的，

對患者家屬來說，經年累月的投入，也有類似的現象。然而，職場上必定會遇見上述現象的呼吸照護領域，卻少見相關的研究。而基於上述，是筆者從事這項研究的動機。

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第二節研究背景

從 1993 年開始，台灣 65 歲以上人口占總人口比例達到 7%，已進入聯合國所定義的人口高齡化社會(Ageing Society)。到了 2011 年時，65 歲以上人口更已近總人口比例的 10.89%，數目超過 250 萬人。根據行政院經建會 2006 年至 2051 年人口推估結果，依中推計結果，台灣將在 2018 年，65 歲以上人口比例超過 14%，達到聯合國所稱的高齡社會（Aged Society）；並在 2026 年時 65 歲以上人口比例超過 20%，達到聯合國所稱的超高齡社會（Super Aged Society）（行政院經濟建設委員會，2006）。

老年人口快速成長，伴隨著老年人的慢性疾病及功能減退，形成特殊的照護的需求。在這些需求當中，有重要器官衰竭的患者一旦被評為功能無法復原、

或為預防未來衰竭情況必定持續變差而危及生命，需藉由呼吸器的輔助來維持基本的呼吸功能者就屬於呼吸照護的範圍。近年來，由於呼吸照護技術的進步，加上健保局自 1998 年起推動「呼吸器依賴患者整合性照護」(IDS)，以論人計酬 (Capitation)方式給予給付後，台灣呼吸照護病房(Respiratory Care Ward)床位快速增加。

康健雜誌第 114 期《當生命只剩呼吸》專輯作者張曉卉(2010)曾經對此造成的相關現象，做出一番描繪。在該文中引用了陽明大學附設醫院加護病房主任陳秀丹以及幾名未具名的資深胸腔科資深醫師的說法，指「台灣已經變成呼吸器王國」、呼吸器依賴病人的比例應是「世界第一」。此外，文中也指出呼吸器依賴病人的醫療費用已成為健保財務沈重負擔，在 2009 年時全台 2 萬 1 千多名呼吸器依賴病人共花費了 242.9 億元，佔全年醫療費用 4.76％。相較於 1 位癌症患者花費需要 8 人健保保險費支應，每一位呼吸器依賴病人的花費需要 44 人健保保費支應。以十年前後對比，張曉卉表示在這十年間，呼吸照護病房床位增加了 4 倍、

呼吸器依賴病人上升了 2.4 倍、呼吸器依賴病人中近七成是年過 70 的老者，其中有近四成是 80 歲以上的老老人、每位呼吸依賴病人平均每年花費健保 74 萬元，

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在前八大重大傷病醫療費用排名第 2，住在呼吸照護病房裡的病人中七至八成意識不清，無法與人互動。

歸結前述的現象，張曉卉追問「究竟是什麼樣的制度，造就出呼吸照護病房如雨後春筍在全台灣各地設立？原本應該安享天年，壽終正寢的老人家，為什麼要在人生最後一程插著管子接上呼吸器，經歷好幾個月、甚至好幾年苟延殘喘的折磨，生命才能畫上句點？」。然後指出，呼吸照護病房所帶來的龐大健保保費利益才是關鍵。這些利益例如，它讓經營不善的中小型醫療院所得以苟延、它為呼吸器製造商取得了利潤，而這些又與制度上照護品質未能透過評鑑確保、人情義理上病患家屬無法放棄親人等等交互構成。而最後她總結相關說法，從呼吸照護病房的經營管理、照護品質，健保日益沈重的財務負擔，到全民面對重症末期病人的生活品質與生命尊嚴的知識與觀念，張曉卉認為現行制度是病人、家屬、醫療人員、社會四方皆輸的局面。

對於前述的報導，研究者覺得有相當道理。當然其中數據或說法，來自於二手資料，還待進一步查證。但就自己實際工作的經驗來說，張曉卉的觀察是相當貼切的。然而，前述現象，研究者以為無論是制度的也好，或是醫療院所、醫療器材廠商聯同向患者及社會爭利也罷，問題解決關鍵還在生命品質、生命義意等觀念的澄清。如果上游這些涉及生命意義的課題無法獲得澄清，要寄望制度在中下游給予改善的思考，無非是椽木求魚。當然，生命意義的形成有其主觀的成份，但有更多的文化社會因素摻雜其中，它是人我之間、所處群體之間共同建構的產物。而本研究則是進行瞭解的起點，希望能夠藉著這項研究引發所在的工作場所思考並且討論相關的問題。

第三節研究目的與問題意識

一、研究目的

在前述背景的引發之下，我們的研究目的主要如下：

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（一）分析病患在醫療客觀評估與主要照顧者及其家屬看待生命歷程與生命意義下病患形成何種類型

綜合疾病嚴重度評估與家屬們在患者不同生命歷程的生命意義轉換，我們期望可能找出若干類型。這些類型將對日後醫護工作服務對象的瞭解有很大的幫助。更重要的，這也是日後進一步會同其他領域專業人員設計服務方案，提供更適切服務的開始。研究者期待能夠為此盡份心力。這是研究者的目的之一。

（二）探討病患家屬對於生命歷程與生命意義的看法，拉近醫病之間的期待，提高生命品質

對中國人來說「落葉歸根」、對西方人來說「好死」的期望，是種根深柢固的觀念。它代表一個人可以善終，人生可以圓滿。然而，對於看多了病患由生到死之前種種過程的我們醫護人員而言，在閒談中經常可以聽到將來一定要先簽好

「不施行心肺復甦術」意願書的意見。然而，說歸說，一旦面對著生病卻又無法回家的至親時，儘管正在經歷家屬長期住院、必需在職場、醫院、還有家庭之間來回奔波，甚至一日數驚的辛苦的日子。明明曉得，骨肉至親的整體病況，很難見到起色，只有一日比一日來得差。但是，真正遇到抉擇時，放與收之間還是掙扎。作為醫護人員況且如此，更別說一般家屬了。不過，可以肯定的是，越接近死亡似乎越可以幫助我們思考人生的意義，而透過尋找意義可以讓我們進一步擁有行動的力量。呼吸治療病房作為一個生命流動的地方，很值得我們投入瞭解家屬的心聲。而透過瞭解病患家屬對於生命歷程與生命意義的看法，可以拉近醫病之間的期待，提高生命品質與尊嚴。這是我們的研究目的之二。

（三）促使醫護人員重新省思生命歷程與生命意義，期待透過這樣的瞭解可重新找到工作的價值

面對生生死死是醫護人員每天的功課，但在呼吸治療師十餘年貼近生與死的工作經驗裡，面對死亡－看見瀕死者、看見病患家屬、看見我的同事們，再加上我自己親人數度進出加護病房的經驗，使得無論作為醫療團隊的一員或是作為病患的家屬的我關心這個主題。然而，忙碌是醫護人員最常見的現象，面對生死長久下來只能透過學來的淡默來因應。儘管明明知道病人及其家屬，面對疾病時的拒絕、憤怒、掙扎、沮喪、與接受等心境是隨病程的發展而有所不同；醫療照護

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是全人的照護的提醒，也時時在耳邊響起。但一旦忙碌起來，根本無暇顧及其他，

甚或懷疑從事這項工作價值。因此，針對呼吸照護病房，這個相對醫療其他場域而言，更加高度集中的、生命與生命彼此碰觸的地方，進行研究，可以重新省思生死的議題，為醫護工作者找到有助生命品質提升的內在的力量。而這是我的研究目的第三項。

二、研究問題

綜合前述，針對呼吸照護病房中的相關人員，我的研究問題如下：

（一）病患在呼吸照護病房的所呈顯的樣貌或類型？

（二）病患照護者及其家屬如何看待處理病患的生命歷程與生命意義的內涵？

（三）醫護人員如何看待患者的生命歷程與生命意義？

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第二章文獻回顧與理論探討

本章依序針對國內外有關呼吸照護、生命意義與生命歷程、以及老化的社會建構等相關理論與研究進行整理說明如下。

第一節呼吸照護的內涵與患者特色

一、呼吸照護的內涵

「呼吸照護(respiratory care)」廣義上的「呼吸照護」是指無法自行呼吸的病人完成呼出二氧化碳與吸入氧氣的動作，在過程中會以氧氣、物理方式或者人工呼吸器進行治療。狹義的說法則是指，當病患暫時無法拔除人工呼吸器時，對病患及其家屬全程的身心醫療關懷過程，便稱為「呼吸照護」（吳清平等，2003）。而「呼吸照護病房 Respiratory care ward，簡稱 RCW」則是經胸腔科專科醫師評估無法在短期內脫離呼吸器患者，需長期使用呼吸器或呼吸器依賴的患者病情穩定，脫離危險期需長期照護者。

隨著現代醫療進步，加護病房提供對重症病患較好的照護之後，使得部份患者生命徵象穩定後因年紀大加上部份重要器官衰竭導致產生呼吸器依賴，致使無法脫離呼吸器，成為了長期呼吸器依賴的患者。這些患者占用加護病房 5-20%

的資源，他們一年的耗費約佔健保支出的 3%。對於這個現象，衛生署及中央健保局從 2000 年開始試辦『全民健康保險呼吸器依賴患者整合性照設前瞻性支付試辦計劃』，希望藉由整合式照護系統服務，將呼吸器依賴病患自急性病房分階段轉入慢性病房繼續照護，並且以論人論日計酬付費方式，減少佔用急性病床的費用支出，來達到適時適切的照護，與醫療資源更有效分配及利用的目的。

在這個試辦計畫之中，鼓勵組成整合性照護系統(IDS, Integrated Delivery System)，這項照護系統包含加護病房、呼吸照護中心、呼吸照護病房、居家照護

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等單位。本研究所關心的呼吸照護病房，正是這項整合照護中屬於完全由醫院照護階段的最末端。健保局以插入氣管內管並且使用呼吸器的當日起，來連續累計最長照護日數，並以此計算給付金額。除了符合延長加護病房照護之狀況者之外，各階段照護日數健保局規定如下：

表一、健保局規定各階段照護日數

最長照護日數

「加護病房階段」 21 天

「呼吸照護中心階段」 42 天

「呼吸照護病房階段」／「居家照護」仍繼續嘗試進行呼吸器脫離資料來源：中央健保局(2000)

從上表中可以發現：作為完全由醫院照護的最末端呼吸照護病房，雖然健保局期望繼續嘗試努力進行呼吸器脫離，以降低醫療資源的浪費；但由於患者在病程過長加上多年紀大，呼吸器脫離有其難度未必樂觀，照護日數因此也最難估算。結果，在這種情形之下，呼吸照護病房若從病患家屬角度來看，成為了情緒轉折、見證生死的地方；若從醫療產業來看，它則是醫療院所產生利潤的重要空間。而這構成了本研究好奇並且打算深入的場域。

二、呼吸照護病房患者特色

在馬斯洛(Maslow，H.A.)理論中，把需求層級自低到高區分成生理需求、安全需求、社會需求、尊重需求、和自我實現需求等五大類（許金聲等譯，1987）。

呼吸照護病房中的病患也不例外，然而，他們因為病情的關係往往連最基本的生理需求都無法滿足。例如，呼吸照護患者因為需要透過氣切手術形成人工氣道來幫助呼吸，造成原來協助發音的氣體無法經由咽喉部達到發音部位，所以在言語溝通上造成了重大的考驗。患者往往得面對不同病情與肢體僵硬的程度，用眨眼或用日漸無力的雙手寫字；但更多的是完全無法溝通，只能用雙眼緊緊盯著看。

他們的基本的生理需求無法馬上得到滿足，只能依照固定的時間、或與照顧者的

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默契來處理，而這造成病患漸漸不想努力的去表達需求，逐漸陷入沮喪與冷漠的狀態。

此外，由於呼吸照護病房的患者幾乎都是因為持續使用呼吸器超過 64 天，

經過了積極嘗試脫離但尚未脫離的病患。儘管，不論病患有無意識，家屬、病患與醫療團隊都有一份長期抗戰的準備，它與急性期不同的是針對生命徵象穩定的病患，必須適時加入復健來幫助患者維持肢體的正常功能與呼吸肌耐力訓練。由於患者整天的活動範圍離不開病床與或椅子，自然心情起伏不定。而面對這種情形，醫護人員與家屬需要更多的耐性來傾聽與陪伴，隨時給與心理方面的協助，

才可能改善與增加他們的生活品質。

在這段過程中，根據《呼吸照護病房病人家屬壓力與社會支持相關因素之探討》（徐秋蓮，2009）研究發現得知，呼吸照護病房病人家屬最主要的壓力來源來自於病人的病況變化。其中所要面對的身心理壓力及各種辛苦，往往只有親身經驗、有臥病在床至親的家屬才能體會。而面對每天不同的病情與變化，隨著時間，恐懼、無助以及對生命意義的質疑，時時跟隨。

最後，值得特別提出的是，根據研究者所在的某區域醫院的統計，使用呼吸照護病房病人年齡在 70 歲以上的老人，大約佔 70%之多；而這些人當中，其中更有近 40%的老人家超過 80 歲以上，他們之中約有七到八成意識不清，無法與人互動。而這在研究者的工作經驗中，清楚的知道他們並非孤例。這構成了生命歷程、生命意義、乃至生命品質追問的重要背景。

第二節生命意義與生命歷程相關理論

一、意義與生命意義

生命意義具有特殊性與個別性，人因不同的性別、年齡、教育背景、宗教信仰……等因素，對於生命意義都有著不同的詮釋。然而，在探討生命意義之前，我們先就意義進行瞭解，如下：

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（一）意義由「個人內外在世界的整合、對生命做出說明與詮釋、生命中的目的與任務」等三者所構成

Froehle 和 Herrmann 兩位學者在〈意義與好生活的探問(Meaning and the quest for the good Life)〉（1989）一文中，根據 Weisskopf 的論述，將意義區分為三個向度：意義是個人內在世界與外在世界的整合、意義是個人對其生命的說明或詮釋、意義是一種生命中的目的或任務。此外，他們也以 Weisskopf 對意義的觀點，

提出美好生活的必要條件應包括：和周遭建立滿意的關係、具備對生命事件的詮釋方法，也就是個人的生命哲學、能夠對生命目的有所經歷或感受等（ Froehle and Herrmann，1989）。

（二）意義有定義性的和個人性的兩種

意義可以區分為定義性意義和個人性意義二種(Hedlund，1977) 。其中所謂定義性意義，即為對某個概念有所界定，依循這個界定可以對訊息內容及對話內涵有所理解。至於個人性意義，則意指個人生命存在的理由與基礎，當個人意識到自己存在的理由時，會激發潛在的力量，並可感受到自己存在的價值。

（三）終極性、行動性、解釋性是意義的要素

Csikszentmiglyi (1991) 認為意義包含三層要素：終極的重要性、實際行動以及個人對訊息之間相互關係的界定。因此，生命中每一個事件均有其終極目的，

這終極目的必須在統整所有事件之後才能有所覺察，如果能夠從生命事件中發現終極目的，就能對每個經驗賦予意義；除此之外，意義的探尋還必須包括實際行動，並在情感、思想、行為和諧的狀態中發揮有價值的潛能。

（四）意義可以區分成終極的與當下的二類

Fabry(1980)將生命意義分為兩個層次：終極的意義與此刻的意義。終極的意義：涉及宇宙中超越人、且無法被驗證的律則；終極生命的意義猶如水平線，它能被接近，但無法達到，但重要的並不是到達，而是在於追尋的過程。

二、生命意義的內涵

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由以上所列四位學者對意義的界定可知，意義的追尋是一種至高的生命目標，但若就生命意義的內涵或類型，則可以有底下的補充說明：

（一）生命意義有宇宙的與世俗的二種意義

Yalom(1980)將生命意義分為兩個部分：宇宙的意義與世俗的意義。宇宙的意義，意指一超乎人類之上的實體存在於宇宙之間，也就是神；個人的生命目的與世界的運作規律都在神的計畫之中，發現神的旨意就是個人生命的目的。世俗的意義，即為個人的意義，也就是個人對其生命目的及生命價值的體驗；除此之外，世俗的意義與神無關，可獨立於宇宙的意義之中，個人能夠在日常生活中付諸實現，實現的方法可藉由利他主義、快樂主義、自我實現、自我超越達到個人追求生命意義的目的。

（二）生命意義只存在於個別的情境當中

Frankl(1988) 認為並沒有所謂普遍存在的生命意義，只有個別情境中的獨特意義；但在眾多的個別情境中仍擁有共通的特性，所以有些意義是透過人類社會或歷史過程所共享。個別情境的獨特意義中所形成的主觀意義，是來自於個體對生活周遭的事物加入自己主觀的經歷，而這些事物本身仍屬客觀中性，並不會因某些主觀經歷而改變其性質。也就是，只有當我們透過事實並加入自己的觀點時，才能呈現我們對事物認知的主觀特質，而事物本身不會因為這種主觀特質的出現而失去其客觀性（Frankl, 1988）。

Frankl 從人類行為經驗的現象分析中，歸納出探尋生命意義的三種途徑，

也就是藉由實現下列三種價值來展現生命意義（Frankl，1969）：

1.創造價值：在創造的活動中所實現的價值，可彰顯「工作的意義」。 2.經驗價值：藉由生活中美好事物的體驗所實現的價值，可彰顯「愛的意義」。

3.態度價值：當個人面臨無法改變的命運時，經由承擔起不能逃避的受苦經驗所實現的價值，可彰顯「苦難的意義」。

此三種價值會隨著時空變化、物換星移而交替浮現，生命中時而需實現創

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造價值，時而又需完成經驗價值，更有些時候，面臨許多不可抗拒的挑戰時，則要展現態度價值；生命因此豐富多彩，生命意義更是隨時可尋。

處在不得以的情境下對個體生命的意義加入主觀的經驗產生言語所無法表達的感受，並沒有普遍相同的生命意義，只有主體情境中的獨特意義；但在眾多的個別情境中仍擁有共通的特性。

綜合學者對於生命意的定義，研究者認為可以包括：

1.有些意義超出預期與期待，面對問題自然會有一套解決的辦法不然就只有神可以處理。

2.因地、因時、因人所產生的生命意義，每個人的感受深淺不同，無法套用相同模式。

3.意義是個體與環境所建構出來，隨著時代的演變相同的意義會有不同的生命價值。

三、生命歷程的觀點

生命歷程（life course）指的是一個生命從生到死的過程中，一連串的事件與經驗，以及和這些事件互相影響的一連串個人狀態與情境遭遇。它大致上是近二十五年來西歐及美國興起的研究方式（Elder, 1994），目前被當成理解人類行為的重要理論之一（Ashford et al., 2001），經常被用來檢視特定時空脈絡下的個人行為。透過生命歷程理論，個人的行為將能同時映照出個人生命歷程方向的轉換與持續。更具體地說，生命歷程的概念可以包括個體外在的歷史事件或社會互動，也可以含括個人生理與心理的陳述。

(一) 生命歷程的基本概念

我們參考Elder et al.(2004）的整理，在生命歷程的觀點中，社會路徑（social pathways）、軌跡(trajectories）、過渡（transition）與轉捩點（turning points）是重要的基本概念。

人生活於社會當中，透過不同的角色扮演形成了個別的生命經驗，但這些經驗深受歷史、社會制度、乃至社會力量所構成的「社會路徑」所形塑。而這些角色與經驗的結果，它在前述社會路徑影響下，依據個人之前的生命經驗，產生

(20)

了一種特別的生命發展路線，被稱之為「軌跡」。觀察這些軌跡，則可以發現，

生命因為認同的改變，會從某個階段改變到另一個階段，而「過渡」是對這種改變的描述，其中導致變化的關鍵則稱之為「轉捩點」。

若以本研究所關心的長期呼吸器依賴病人照護者生命意義而言，生命歷程觀點將指引我們留意照護者們在從事照護工作中擁有著何種特殊經驗、這些特殊經驗受到什麼社會力量的影響，產生何種生命意義、其中有什麼過渡、和轉捩點。

而這些在不同年齡、職業、婚姻、養育子女…等各層面，乃至所經歷的不同的各種社會歷史背景，都有所不同。該如何將他們的觀念和經歷整合，讓生命更具有意義，是這個觀點重要提醒。

(二) 生命歷程研究的原則

除了以上基本的理論概念，Elder 等（2004）認為生命歷程理論有五個原則。

我們參考了施世駿(2002)、呂朝賢(2007)、馬慧君與張世雄(2006)、李孟儒(2011) 等人整理如下：

1.生命跨度發展（life-span）原則

人的發展與老化是一個貫穿生命的過程，不是特定階段突然的躍進與改變。這個觀點主要來自於發展心理學的對生命跨度（life span）研究的靈感。在發展心理學中，生命跨度研究主要關心從青春期跨到成人階段的轉型過程中，人在生理與心理成長上所具有多種方向的可能性。生命跨度研究強調，人生有不同的階段，並且時時處在變動狀態，我們必須把個人成長理解為一個終身的應變過程。更具體的，包括幼童期、青春期、成人期與老齡期在內的人生不同階段都具有其各自的獨特性以及相應的行為類型，而生命歷程試圖研究特定人群在由一個階段向另一個階段轉軌中各種變化對個人成長類型的影響。在這種研究理路中，

個人成長被看成是受到生理、心理與文化等多種因素的影響。它將年齡與累積優勢與劣勢聯繫起來，認為個人成長可能是一個自我強化的過程。生命跨度理路最為常見的研究方法是追溯性敍事與自傳性描述。

2.個人能動性（Agency）原則

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14

個人具有主動性，即使在歷史與社會環境的限制和約束底下，仍然有可能做出選擇與行動，來建構自己的生命歷程。無論是兒童、青少年抑或是成人，並不是被動的按照社會影響及結構的限制而行動。相反的，他們會基於在之前所察覺到的可替代之方案來做選擇和妥協。個人的計畫及選擇，在特定且受限制的世界中，對未來的軌跡會有重要的影響。

3.同一時空的世代(cohort)原則

個人的生命歷程被他們過往的生命經驗中的時間與空間所形塑，而同受上述影響的群體稱之為世代。特定時空下的歷史事件，會對不同世代的人們產生不同的影響，而個人的生命歷程也就鑲嵌在其所處的時空脈絡中（Buchmann, 1989）。簡單說，同一群體在同一間隔時間裡共享某些重要的經驗。例如：同受經濟大恐慌影響的小孩、同一年入學的新生、同年畢業的畢業生、或同一年受到大災難的人們，透過一件相同的重要生命事件或經驗，成為了共同的世代（Alwin and McCammon,2004：26）。

4.時間點（Timing）原則

發展中的前置事件與生命轉銜的結果、事件與行為模式等的改變，是根據他們生命中的時間安排。也就是說，同樣的事件可能因為出現在個人生命的時間點不同而產生不同的影響，例如對於一個人來說，升學、工作、喪父，是他生命中順序經歷的三件事，如果發生的社會時間改變了，如：喪父、升學、工作。這對於同一個人來說將會是截然不同的兩種人生。因此某一生活事件發生的時間甚至比事件本身更具意義，強調了人與環境的相互匹配。

5.生命連結（Linked lives）原則

生命是相互依賴彼此關聯的存在，其中社會經濟的影響力量會透過網絡關係穿透到個人生命之中。在這個過程裡面，個人生命歷程受到重要他人，如家人、

親密的社交網絡者的生命歷程發展的影響（Heinz & Kruger, 2001；施世駿，2002），

這這種生命的連結也拓展了單一生命歷程的經驗（Heinz & Kruger, 2001）。簡單的說，相互關聯彼此連結的生命體認，提醒我們必需要把重要他人擺入思考，否則

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我們將無法適當的理解個人的生命歷程。

綜合以上的討論，由於個人的生命歷程因著社會結構與文化等多元的互動與影響，而生命歷程之發展也當有其多元的面向。本研究主要在探索呼吸器長期依賴病人家屬的生命意義，關心的是受訪者生命意義尋找的過程與發展，兼及個人在不同時間點中，個人對生命意義相關概念的認知、社會文化的脈絡、環境及背景和事件及行為間的交互作用與影響。因此，本研究參考生命歷程理論的觀點，希望能貼近受訪者的生命故事與經驗。

第三節老化社會建構觀點

並不是長期呼吸器依賴的病患都是老人，但是長期呼吸器依賴患者當中，

的確以老年人佔大多數。根據王家弘(2012)《台灣長期使用呼吸器病人實療實務的介入與預防》資料指出，自 2001 年到 2008 年間，85 歲以上的老人從 15%上升到 21%、而 75 歲到 84 歲以上的老人比例則從 33%上升到 36%。更進一步說，呼吸器使用超過 21 天以上的病人中有 75%以上是 65 歲以上的老人。因此，討論呼吸治療病房中的生命意義，很難不論及一般人對於老化的觀點。

在社會學的研究中，所謂老化指的是社會對老年人所預定的行為模式和社會制度，社會往往認為老年人因為年歲大就應該有不同的行為準則與社會規範。

個人如果符合社會規範的要求去做，則社會就接受這一個人（蔡文輝，2008）。此外，社會上對於老人年齡的劃分，常依照政府法令而來。依據政府的老人福利法規定，年滿 65 歲以上就是所謂的老人。然而，在日常生活中，即使我們看到年齡相同的兩個人，但若是從生物、心理與社會角度來看，他們彼此可能是非常不同的。法定年齡所以重要，主要是基於官方分類的目的。譬如說，在許多現代社會裡，政府預期大多數的工作者會在 65 歲退休；屆時，他們即變成可領取退休福利給付的資格者。當然，此種武斷會任意的年齡劃分與個人的資格、能力、效力或健康少有關聯。

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不過，我們若從年齡科夥(age cohort)的觀點(Andersen & Taylor，2006:369)來思考，則可以發現：儘管每個人有個別的差異，但他們也代表著自己所出生那個世代的一份子。相同年齡科夥有著共同的歷史經驗，例如經濟起飛、重大災難或政治變動。雖然每個人的生活背景與處理方式有所不同，但是，基於同一世代的共同經驗，對他們也有影響。因此，我們在論及一般人的老化概念時，既要把握個別生理與心理上的殊異性，也要握他們同一科夥的相似性。

一、老化生理過程

韓愈在『祭十二郎文』中自述:『吾年未四十,而視茫茫,而髮蒼蒼,而齒牙動搖...』表示出對於老年人的生理刻板印象，老化的理論最早來自生物學上是一個不可逆的衰退現象，醫學的進步與環境的改善使得壽命延長了很多，學者們相信如果能夠做好疾病的控制與預防，則人們就有可能活到生命的極限。

傳統到現代不變的是聽到停經會想到一個女人正在步入老化的階段、坐在矮凳上爬不起來也是退化的一種，自然生物現象包括臉部的皺紋、粗大的毛孔、

明顯的魚尾紋、中廣的身材、全身下垂鬆弛的皮膚都必須靠外力才能夠改變。老化理論大致上可以歸納成兩大類：

（一）「程式理論」（programmed theories）：認為人的生命由生到死是有一定的程式或步驟的。老化是這一過程中必然的一段，是延續嬰兒的發育，中年成熟後的必然階段。

（二）「差錯理論」（error theories）：人的衰老老化是因為人的生活環境影響了人們的生理狀態，使正常的基因在環境的衝擊下產生差錯。

詳細的對照，請見表 2-3.1。

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表二、生理老化之兩大理論

程式理論差錯理論

1.老化是生命過程之一段，深植於人體細包內老化的速度直接跟生活的速度有關

2.老化現象是必然的，在人體基因內就已定案細胞因使用日久而有所損壞，造成其功能

之遺失而老化

3.老化是人和所有生物的內部改變老化是外在因素所造成

資料來源：Leslie Morgan and Suzanne Kunkel,Aging : The Social Context. Thousandoaks, CA: Pine Forge press,1998,p.133.（轉引自蔡文輝，2008）

二、老化社會過程

社會往往會因為年紀大就有不同的社會規範也影響的社會資源的分配。退休年齡一般被定為 65 歲，一旦退休年齡確定，此種概念就建構出一種新的年齡團體，其角色扮演與角色期待必迥異於年輕人(葉肅科，2000)。

社會學對於老化的過程的解釋大致分成兩類：家庭網絡理論（family network theory）、生命圈理論（life cycle theory）。（蔡文輝，2003）

家庭網絡理論（family network theory）：重點在於探討父母、子女與老人在家庭內的問題，從家庭網絡與兩代之間不同的角度來討論關於老化的經驗會引起新的家庭關係。在工業化來臨子女或因工作或因結婚搬離後，老年父母婚姻關係協調與適應模式的改變考驗著老年生活。

生命圈理論（life cycle theory）：生命史上各種不同階段裡年齡與角色之間的關係理論。種族、宗教、教育、職業等背景皆可能給人對老年階段的時辰與生活方式有所影響。

葛蘭德（Richard C. Crandall）指出工業化對於老年人的四項重要影響：

第一個影響是：傳統社會結構的改變，使得老年人的安養問題發生改變，

本來由家庭負責隨著年輕人外出工作留下家鄉的老年人沒人照顧的社會型態。

第二個影響是：工藝技術的日新月異，老年人的經驗變得無用武之處，在

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18

就業市場淘汰老人導致社會經濟地位的減退。

第三個影響是：按照馬克斯（Karl Marx）勞力本身就是一種可以用來交換的商品（commodity）老年人的生產力較弱可以產生的交換價值不如年輕人，往往是裁員的首要對象。

第四個影響是：工業化下的退休制度對於老年人是友善，不必工作到死可以保障經濟安全；再者都市化（urbanization）的結果醫院的集中與增加都是對老年生活有所助益（蔡文輝，2003）。

三、老化刻板印象

「老番癲」年輕人只要與老年人的意見相左就會出現這樣的刻板印象，刻板印象大多是非正確的事實，但卻常常口耳相傳會使得刻板印象更加堅信不移。而且，關於老年方面的訊息也常是模糊不清，不論主觀或客觀的感覺與認知是否與傳統的刻板印象有差異，充滿許多負面的刻板印象，例如：古板、一成不變、不再創新等等，一般對年老的緩慢遲滯最明顯的印象其一就是缺乏性能力，認為老年人已經不再有性行為，但實際上卻不是如此。

表三、老人的迷思與事實

迷思事實

大部分的老人對於性事無興趣或沒能力

儘管老化會使性能力有些衰微，但興趣的衰退是少於能力的衰減。那些想要在性方面變得活躍者，並不會常將原因歸咎於缺乏適當的伴侶。即使 65 歲以上的人也表示：平均每個月還有 2.5 次性行為，18-65 歲以上的人則平均為 7.2 次

（Clements, 1996; Calasanti and Slevin, 2001）。

當人們變老時，即會變得憂鬱。在心理健康上，儘管它可能受到可取得社經資源與身體健康相當大的影響，但大部分年紀較大的成年人是健全的。

大部分的老年人對其身體感到不滿意，並且認為其外表已不再好看。

大多數的老人（75%-85%）對其身體是感到滿意的，部分原因在於他們以其他老人作為衡量標準。以女性來說，較諸

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老年婦女，年輕女人對於其身體反而更不滿意（Oberg and Tornstam, 1999;

Heidrich and Ryff, 1993）。

通常，老人是老態畢露的。僅有一小部分的老人可看成老態畢露的，約有 10%的老人受到阿茲海默症之苦（Alzheimer’s Association, 2004）。大部分的老人生活於貧窮之中儘管有些較年長者的貧困是一個問

題，但孩童似乎才是最可能處於貧窮中的年齡層；在不遠的過去，此種狀態還不是事實（Dalaker, 2003）。

大部分的老人最終均住進療養院與其他機構

在任何特定時間點上，均只有少於 5%

的年長者住進療養院與其他機構（U.S.

Census Bureau, 2004）。

資料來源：Andersen ,M.L. and Taylor, H.F（2006）Sociology: under standing a Diverse society （4^th ed）.Belmont ,CA :wadsworth/Thomson Learning , p362-389

第四節名詞界定

一、呼吸照護病房（respiratory care ward）

具有可提供呼吸器脫離專業照護之醫療團隊所組成之醫療照護病房。其成員包含胸腔科專科醫師、呼吸治療師、護理人員、社工師、營養師、藥師、復健師等。健保局規定，依病況不同連續使用呼吸器達到 64 天且每天使用超過 6 小時，且多次嘗試脫離呼吸器失敗的病患，經過評估為呼吸器長期依賴病患可轉換到呼吸照護病房，依病情狀況繼續嘗試脫離。

二、生命意義（meaning of life）

生命意義是一種給予個體存在方向感、價值感的目標，經由實現這個目標的過程，個體可以從中獲得「成為一個有價值的人」的認同感(Crumbauch，1973)。

Frankl 主張作為萬物之靈的人類在生命的價值取向上是以意義探索為首要優先然後才有快樂或權力之類隨之而來他認為真正普遍性的人類趨力是去發現生命中的意義和目標以提供自身對生命的認同（游恆山譯，1991）。

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三、生命歷程（life course）

個人的生命歷程便是一個不斷變換年齡地位(age status)的過程：隨著年齡的增長，每個人進入不同的地位，扮演不同的角色（施世駿，2002）。根據 Elder 的概念，「生活歷程」（life course）可視為是隨著個人年齡的增長，一連串「軌跡」

（trajectory）相互連結的歷程。而「軌跡」又是在年齡逐漸增長中各個的行為或經驗相互連結的狀態。（轉引自王伯頎，2005）。本研究所指的生命歷程包括個人到目前所經歷自己生病、親屬生病、醫院所見所聞等生命經驗。

四、安寧療護 (hospice)

世界衛生組織的定義：安寧緩和療護是為增進威脅生命的疾病之病人及其家屬的生活品質，藉由預防與緩解生理、心理及靈性的痛苦與問題。安寧療護真正的意義是對於有生命威脅的疾病者積極四全照顧，即：全人、全家、全程、全隊的照顧（趙可式，2007）。

第五節理論分析架構

綜合前述的討論，然後配合研究的目的、以及實務的工作經驗，我們可以發展出一個暫時的分析架構。來理解呼吸照護病房所涉及的參與者對於生命歷程、生命意義的看法。

這個架構主要針對疾病嚴重度分數以及病患家屬面對病患的治療態度而來，並以此形成橫軸與縱軸交叉構成的四個象限(詳如圖 5-1 所示)。

這個理論分析架構分成四部份，橫軸代表的是疾病嚴重度分數對於呼吸器依賴患者存活的評估，縱軸代表病患家屬對於患者照顧的態度。前述橫軸愈往右發展，表示維生評估愈加樂觀；相反的，愈往左則意味，生命存活愈加負面。至於縱軸，愈往上發展，表示家屬照顧態度愈是積極；而愈往下發展，則表示家屬在照顧上態度消極。針對前述兩軸交叉之後，由右上至右下，逆時針方向可以構築出 I、II、III、IV 四個象限，來觀察受訪者對於生命意義的四種類型。這四種

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疾病研重度分數低生命存活樂

觀希望型

缺乏支援型臨

終準備型

家庭倫理型

Ⅲ Ⅰ

VI

Ⅱ

疾

病嚴重度分數高負面維生

型式，分別是「樂觀希望型」、「家庭倫理型」與「臨終準備型」、「缺乏支援型」

四種。底下進一步的將它們的操作性定義說明如下：

照護者積極正向

照護者消極處遇

圖一、呼吸照護病房中疾病嚴重度分數及病患家屬對生命歷程、生命意義分析架構

一、樂觀希望型

在第一象限中，醫護人員對於患者健康有正向的評估，生命可以有效維繫；

同時家屬也積極的提供照顧。對於患者的未來基本上持有樂觀、帶有希望的預期。而這種生命意義的理解，我們名之為樂觀希望型。

二、家庭倫理型

在第二象限中，有別於前述，醫護人員對於患者健康的評估並不那麼理想，

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生命預期恐怕並不那麼理想；但家屬並不願意放棄任何一絲希望，仍然極盡所能，積極給予照顧。這類對於生命意義的理解，我們稱之為家庭倫理型。

三、臨終準備型

在第三象限中，醫護人員與患者家屬對於患者健康的評估不理想，雙方都清楚患者生命即將步入終點。醫護人員與家屬已經接受這個事實，以消極的方式給予照顧。這類對於生命意義的理解，我們稱之為臨終準備型。

四、缺乏支援型

最後，在第四象限中，則是醫護人員覺得患者生命存活有希望，但是，家屬基於種種原因，或有心或無力，或心力皆無，不想提供積極的照顧。這類對於生命意義的理解，我們稱之為缺乏支援型。

以上四種典型，是我們基於實務經驗的分類，可以作為暫時的分析框架，

並進一步的透過實際訪談資料的蒐集與詮釋修正它。

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第三章研究方法

本研究旨在探討呼吸照護病房中所涉及的，包含病患家屬、醫生在內的醫病相關人員，他們一旦進入這個特殊的治療體系之後對於生命產生了什麼樣子的經驗與感受。研究者希望透過這項研究可以將結果回饋給健康照護以及醫療相關制度的設計，而這麼做除了對生命與健康能有更進一步的省思之外，也期盼可以打造出更有尊嚴的生命品質醫療環境提出若干建議。

接下來，我們將依序說明研究設計，它主要內容分為：研究方法與研究對象、資料蒐集方法與研究工具、資料整理與分析及研究嚴謹性、研究倫理等項。

第一節研究方法與研究對象

一、研究方法

社會科學研究方法大致上可以粗略的劃分成量化研究與質化研究兩種，這兩種取向各有不同的思維、專業術語、資料蒐集方法、與技術（劉鶴群等譯，2010；

王佳煌等譯，2002）。量化取向強調的是一種律則式的研究取向(nomethetic approach)，它透過標準化的測量工具(如問卷)來蒐集大量資料，然後運用統計方法針對研究者的假設逐一進行檢定，期待經由這項程序蒐集到具有代表性的樣本，並將研究的結論推論到母群體，進而建立出一套通則。然而，質化研究恰恰與前述相反，它注重個殊式取向(ideographic approach)，著重進入被研究者的生活世界，以呈顯被研究者如何理解以及如何詮釋社會真實(social reality)為目的。具體的說，它期待透過例如參與式觀察、深入訪談……等方法來蒐集文本，然後藉由文本的分析來瞭解行動者個人的心靈中對於經驗與現象的詮釋，它是種看重內在運作過程以及研究者與被研究者共同從事意義建構的研究方法（藍毓仁譯，

2008）。其操作原則根據簡春安、鄒平儀(2004)的整理認為它的關鍵在把重點放在事實的本質、強調事實的整體性、探討人與人之間互動的關係、不急著概化結

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論以及探討因果的關係、不排斥人的價值觀，以及研究結果並非絕對的等項。

本研究在考量研究問題後決定選用質化研究方法。因為，筆者試圖從涉入呼吸照護病房中家屬的生命故事與醫生的角度出發，讓他們談論自己在這個醫療過程中對於生命的特殊經驗，以及因為這些特殊的、直接面對生命的經驗所帶來的主觀感受。由於，每個人對於經驗有不同的認知，也因此有著不同的、來自於主觀的差異。但基於他們都是在呼吸照護這個場域的「主體」，由主體來詮釋自己，探討自己的經驗與感受；再加上研究者在研究過程中並非片面地以自己的認知進行理解，而希望透過場域中與參與者彼此間不斷地互動、對話、不斷的澄清、

然後瞭解彼此真實的想法，研究的結果是研究者與被研究者雙方共同創造的。而這些正是質化研究的核心，所以選擇採用它。

二、研究對象及選樣方法

本研究屬於探索性的質化研究。研究對象的選取除了要考量資料及研究結果的豐富度之外，還要考慮它的可行性。

首先，在資料豐富度部份，研究對象的選取打算選用立意取樣(purposeful sampling）。立意取樣適用於可以提供特殊資訊、難以接觸、有助深入研究的受訪者(王佳煌等譯，2002)。它包含了許多類型的抽樣方法，在本研究中想使用其中的最大變異取樣法(Maximum variation sampling)，之所以選擇這項方法的原因是因為每個人有著不同的生長背景、價值觀念、置身在不同的社會環境，對同一個事件(在呼吸照護病房經歷生死議題)，其經驗與感受將會有所不同。

為考量資料的豐富，研究者將從病患家屬對生命意義的感受、以及疾病嚴重度這兩個面向做為取樣的依據。之所以這兩個面相的理由是，從實務經驗中我們發現，這兩項原因一方是客觀的數據顯示病患真正的存活率，另一方則代表家屬照顧病患的期盼。因此，在選樣時，以立意取樣預計選擇 10-12 位家屬，但實際訪談將視是否達到預期訪談人數來增減調整樣本數。此外，為了對照家屬的觀點，我們也邀請了呼吸照護病房中的主治醫師，提供他的看法。

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再者，在可行性部份，研究進行的場域，將以筆者所服務的呼吸照護病房為研究地點。經過相關參與人員討論與邀請之後，都同意接受本研究的訪問，可以順利取得訪談對象，進行研究。

第二節資料蒐集方法與研究工具

一、資料蒐集方法

本研究所採用的蒐集資料方法是深入訪談法(interviews)。所謂訪談指的是一種有目的性的對話(conversation with a purpose ) ，它強調雙向、平等、彈性的互動、

以及積極的傾聽（潘淑滿，2003；藍毓仁譯，2008）。而本研究之所以採用這個方法的理由主要基於我們關心呼吸照護場域中參與者的主觀感受，透過研究者與受訪者一對一的訪談，以有目的性的對話可以有助發掘受訪者本身的想法，對於受訪者的回答，研究者不但可以建構新的問題、或是因此找出更深層的理解。

再者，為了讓訪談進行能夠順利並且不致失焦，研究者在整理文獻之後，

將以前述四類患者病情為中心，選擇半結構式訪談(semi-structured interviews)的方式進行。半結構式的訪談主要目的在增進研究者和受訪者之間互為主體性（inter subjectivity）的體察，希望從中建構彼此內在觀點的意義。所以訪談的內容雖然依受訪對象事先擬妥訪談題綱，但在實際訪談過程中可以依據談話情境適度地追問和調整問題。

訪談內容在出示四種典型病患提示卡後，大致圍繞在下列幾個主軸，而詳細的訪談大綱，請見附錄。

一、認知層面：經驗何種照顧歷程二、感覺層面：在不同歷程當中的感受

三、行動層面：觀看他人與觀看自己，日後可能採取的行動

四、整體層面：對醫療、對健康、乃至對生命意義與生活品質的詮釋

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二、資料蒐集的步驟

在本研究訪談程中，我們依底下的步驟進行資料的蒐集。首先，進行自我介紹、說明來意以及可能所需時間。再者，再邀請授權、並填具訪談同意書。其中會說明為了確定訪談內容紀錄詳實，需要錄音，以及為保護隱私的匿名處理。

然後，則依據題綱進行訪談，在訪談過程中同時運用訪談筆記，記錄非口語行為等觀察、與重要感想。最後，當資料蒐集回來之後，清查整理。騰寫文字稿。並依分析架構詮釋分析。

三、研究工具

研究者是深入訪談最主要的研究工具，此外為了確保資料詳實有效，諸如錄音機、訪談筆記等輔助設備，我們在底下逐一說明。

（一）研究者

對質化研究而言，研究者本身就是最主要的研究工具（劉鶴群等譯，2010；

王佳煌等譯，2002）。研究者在訪談過程中必須專注的傾聽，觀察口語與非口語的行為，並同時消化瞭解受訪者回答中表層的乃至深層的重點，進而據此提出澄清或需要追問的問題。也因此，文化的、乃至對於議題的敏感度、以及與主題有關的好奇心是研究者重要的裝備。

（二）錄音設備

為了不錯失資訊並且確保研究結果的正確性，質化研究的研究者在訪談時會借助錄音的方式來輔助記錄音訪談內容，以便日後形成分析的文本。因此，訪談工作進行之前，研究者必需徵得受訪人的同意，並且檢查相關設備是否運作正常，來確保前述的目的。

（三）訪談筆記

帶有目的性的訪談是質化研究蒐集資料的方法，而資料包含受訪者口語和非口語的、乃至當下的情境脈絡。因此，透過訪談筆記，記錄受訪者的脈絡、情緒、身體語言、特殊習慣，或摘記受訪者所提到的重要的內容，將有利研究者日

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後分析資料之用。此外，訪談過程中，研究者本身的感受也很重要，訪談筆記可以記下相關的內容、甚或日後該注意的地方，除了做為下次訪談的參考之外，更可以反思研究者在這個過程當中自己的角色。當然，過度依賴筆記、有聞必錄、

致使影響訪談氣氛，或者引發受訪者防衛態度等也是進行筆記時應留意的地方。

第三節資料整理與分析及研究嚴謹性

一、研究資料的整理與分析

質化研究重點不在於「求證」某種假設，而是在「探索」某種意義與現象，

是不是可以概推研究結果並非這項研究方法所關切的目的。相反的，如何透過質性研究的資料還原當時的情境，帶領閱讀者進入受訪人豐富的生活世界，進而從中找到新發現或新概念才是關鍵。也因此，在質化研究的資料整理與分析上，研究者首先必需以開放的心態，來進行資料分析的過程。它的步驟，大概可以區分如下(簡春安、鄒平儀，2001)：

（一）資料的整理

將訪談過程時的口述錄音或筆記資料，完整的整理成文字稿，並在文字稿旁加註非口語的行為，以利進行後續的分析。

（二）針對原始資料進行資料分析

1.不斷地確認研究的目的：研究者必需扣緊研究的主題，反覆的查核才不致迷失在文字資料堆中。而本研究的目的，即在分析呼吸照護病房中相關的參與者所經歷、所感受到的生命經驗與意義。

2.將原始資料進行初步編碼：訪談資料備份、針對個案予編號後，對於逐字稿反覆閱讀並整理出簡單的摘要及重點說明。

3.進行跨個案的特質分析：依照訪談大綱、主題，將不同個案在回答相同問題時的答案予以集中，仔細比較不同個案間資料的呈現狀況，試圖建立出一些概念。

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4.集合主要的特質進行歸納性分析：從每個個案所呈現出的特質中，發展出一些常出現或特別的概念，試圖創造出一些類型或組型。產生類型或組型時，亦注意到類型彼此之間有無互斥性；類型的總和是否有其周延性；各類型所用的字句是否同一層級，所涵蓋的範圍是否大致相等。

5.印證出特質、組型、概念、架構的證據：在分析的字句後，標示個案的標號，成為得以印證之證據。

6.整體性的建構：回歸研究本質，進行整體性的思考與呈現，使研究更具體、

清晰，不至於因過多的資料而略顯繁雜，甚至喪失原始資料內容的豐富性。研究者以整體的概念呈現研究報告，期許能更有利於實務機構之參考運用。

（三）觀察

訪談時之觀察，融入結合成資料分析工具。研究者特別觀察受訪對象之情緒轉折，以及非口語肢體行為的表現。

二、研究嚴謹性

在質化研究中所謂嚴謹性指的是研究發現的真實與否，以及研究解釋是否可以信賴。根據 Lincoln 及 cuba（1985）的說法，透過底下四種方法可以提高質化研究的嚴謹性。

（一）可信性(credibility)

可信性關心研究者是不是能夠觀察到事實的現象與全貌。在本研究中，研究者將透過下列方法提高資料可信性。

1.研究者自我檢視：靈活運用訪談技巧，在訪談過程中透過開放、真誠、接納的態度、讓受訪者置身在舒適安全的環境，並且時時檢視是否對受訪者乃至其言談內容保持開放的心態，才不致遺漏重要訊息。

2.三角檢測：在資料蒐集上研究者使用包含深入訪談、觀察、以及文獻資料等方法來確保發現的一致性；在資源來源上研究者藉由多位受訪對象確保訊息的多元；最後在資料分析上研究者將與指教授、同儕、同事討論，檢視資料分析是

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否偏頗。

3.資料蒐集輔助工具：藉由錄音(影)機、筆記作為資料蒐集輔助工具，以確保資料不致漏失。

（二）可轉換性(transferability)

可轉換性關心將受訪者所說的感受與經驗有效的轉換成文字敘述。在這個部份，研究者進行訪談時要善用筆記和錄音設備，詳實記錄訪談中的事件、受訪者的聲音、語氣、停頓、情緒起伏，以及脈絡氛圍等…，然後註記在文本資料之中以供日後分析。

（三）可靠性(dependability)

可靠性指研究內容沒有編造疏漏，值得信任。對此研究者將透過研究步驟的詳細說明、針對研究資料取得、檢視、整理、詮釋等方式一一提出以供讀者評判資料的可靠性。此外，研究進行中研究者不斷的反思自身立場、有無偏見、乃至情感涉入程度也是確保可靠性的方法。

（四）可確認性(confirmability)

最後，可確認性指的是研究是否客觀、一致及中立。除了前述三角檢測之外，對於資料蒐集、分析、詮釋、討論、結論的清楚表達，行文過程中前後一致的邏輯檢視是增加可確認性的方法。

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第四章病患家屬的生命故事

在本章中，我們透過立意取樣方式選取 12 位不同背景的研究對象，以蒐集他們在整個醫療過程中有關生命的特殊經驗，以及因為這些特殊、直接面對生命經驗所帶來的主觀感受。然後，我們再依照醫護人員對於患者預後的客觀評估，

以及家屬主觀自覺照顧提供的積極程度區分成希望樂觀、家庭倫理、準備臨終、

缺乏支援等四種類型的照護者，以鋪陳出他們的生命故事。

第一節訪談對象基本資料

經由預後客觀的評估與家屬主觀自覺照顧的積極程度而成的四種類型，其中希望樂觀型有五位家屬、希望樂觀型兩位家屬、準備臨終型三位家屬、缺乏支援型兩位家屬。使用呼吸器的時間由六年到一年不等，疾病嚴重度小於 20 分代表生命存活有七位，家屬的照顧態度積極或期待病情改善有六位，不同於照顧態度的感性，理性選擇同意放棄急救的家屬有八位。以下，將針對本研究的研究對象基本資料與疾病嚴重度客觀評估分別說明：

一、長期呼吸器依賴病患疾病嚴重度的客觀評估

APACHE 系統是由美國喬治華盛頓大學 Knaus 等人於 1981 年提出的重症預後評估系統，該系統包含：生理分數(physiology score)與慢性健康評估

(chronichealth eva1uation, CHE)兩個部份。1985 年，Knaus 等發現 APACHE I 系統的缺失，又發展出 APACHE II 的評估系統，並分成三大項急性生理狀態、年齡、

慢性健康的分數相加即為 APACHE Ⅱ的總分；總分愈高表示疾病嚴重度愈高，

其死亡率也愈高（胡淑琴、2005）。

Knaus 等人大規模的統計驗證又再分析 5815 位重症病患資料，結果發現：

APACHE II 分數可預測死亡率。以疾病嚴重度評估系統（Acute Physiology and Chronic Health Evaluation Ⅱ, APACHEⅡ）客觀評估出病患治療的效果和預測其死

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亡率，其中，包含 12 大項的生理測量參數的 APACHE Ⅱ總分為 71 分。

研究者根據其分數與病患死亡率之關係闡釋，總分 15-19 分約有百分之十二的死亡率，20-24 分約有百分之 27 的死亡率，增加一倍以上的死亡率。陳長宏等人的統計分析報告也指出：呼吸器脫離成功之決定因素為病人住進加護病房時的 APACHE Ⅱ分數。其中，於呼吸照護中心內成功脫離呼吸器者的分數為 19.29+3.48。設定此研究大於 20 分的疾病嚴重度分數為負面維生，本研究中為 B1、B2、C1、C2、C3，小於 20 分者傾向為生命存活，本研究中為 A1、A2、A3、

A4、D1、D2、D3。

二、病患家屬對於患者照顧的態度

家屬對於急救與不急救的意願，必須透過簽署放棄急救同意書才具有合法效力。然而，面對著家人長期呼吸器依賴的疾病過程，在還沒面臨急救的情況下，

心中還是期待著家人可脫離呼吸器或有明顯的進步。

本研究病患家屬對於患者照顧的態度，家屬照顧態度積極面對的為 A1、

A2、A3、A4、B1、B2，照護者消極處遇 C1、C2、C3、D1、D2、D3。

表四、訪談對象基本資料

編號 A1 A2 A3 A4 B1 B2 年齡 34 44 27 29 49 43

性別女女男男女女

主要使用語言國台國國國國婚姻狀況已婚已婚未婚未婚未婚離婚教育程度大學高職大學大學大學高中宗教信仰道教

佛教

道教道教民間信仰佛教佛教

曾經從事的職業護理餐飲代課老師農公職保險與病患關係女兒母女孫子孫子女兒女兒主要照顧者丈夫父母兒子孫子兒子孫子女兒子女輪流使用呼吸器開始

時間

2006/

08/16

2010/

05/13

2012/

02/06

2012/

02/06

2009/

12/13

2011/

11/22 放棄急救同意書不同意同意同意同意同意不同意疾病嚴重度分數 11 分 17 分 17 分 17 分 21 分 20 分

WHO CARE？誰在乎/照護？：呼吸照護病房中生命歷程與意義的研究

東吳大學社會學系 碩士在職專班碩士論文

指導教授：葉肅科博士