照顧經驗下的人生體悟

從末期患者身上撤除維生設施的治療方式，不只對照顧者、患者或對家屬 而言，都是件令人難以抉擇的道德議題。生命歷程的經驗在面對生與死的處置，

人都難免會驚慌，即使是身為醫師也很難面對臨終的親人。這是陳琬青等（2008）

在《協助末期慢性阻塞性肺部疾病患者撤除呼吸器》一文中所提到的觀察。事實 上，相類似的結果在本研究中也可見到。底下，我們就分別從面對生命的逃避、

和照顧經驗對自我影響兩點進行說明。

一、 面對生命問題的逃避

（一）照顧前：事非臨頭不會想

許多人都聽過「安寧緩和醫療」這回事，但對於是否要接受安寧緩和醫療 服務，一直要拖到自已或患病親屬疾病很嚴重才會認真考慮。而且，當認真考慮 時，往往已非病人本身可作主了。在本研究的受訪者中，情形也類似。他們都是 因為近親長期臥床才開始思考與接受它。

1. 生命是什麼沒想過

孫效智等（2010）在《打開生命的 16 封信》書中提及：通常，人們是在失 去的過程中，才會特別感受死亡；在苦難的磨練中，才能得到真正的成長。生命 的最大失落是死亡，只是你並未深刻體會到而已。他舉了佛教故事當例子，說到 有一位母親死了兒子想請佛陀幫忙讓他兒子可起死回生，佛陀告訴她：「只要找 到一戶人家從未死過人，要到一株吉祥草，妳的孩子或許還有救。」這位媽媽辛 苦的、挨家挨戶的問，結果每戶人家都有親人過世。自然，她的期望也沒有辦法 達成。

事實上，有出生自然會有死亡。只有努力用心的活著，才能讓人生可擁有 許多珍貴的、深刻的終極價值。這些是沒有經歷親人生死大事時，所不曾想過的。

在我們研究中，也有類似的情形。A3 受訪者就說：「在阿嬤還沒有發病之前，

那我想法對生命沒有很深刻的去重視這個東西」（A3 28）、D3 受訪者則說：「因

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為生病之後才會想那麼深啊，…生病以後啦，就在照顧的過程當中」（D3 29）。 同樣的，A4、C2、C3、D1 受訪者也說：照顧前，並沒想這麼深，幾乎大家的反 應都相同。

事非臨頭不會想，它是我們面對生死問題的共同反應。或許，它和華人文 化傳統中「未知生、焉知死」的儒家傳統有關，它反應在日常生活中，諸如沒有 四樓的忌諱中(劉清虔，2009；呂應鐘，2001)。因此，事到臨頭時才被迫正視生 命這個問題。連帶的，照顧者乃至受照顧者均有「沒想過人生會這樣過」的感嘆!

2. 沒想過人生會這樣過

從文獻與研究中得知：儘管高齡者希望生命中能夠達到「自我統整」的境 界，但也需要從生命回顧中獲得各種滿足，以彌補日漸衰退的身體，並接受自己 面對死亡到來時的恐懼（張惠雯，2011）。所謂滿足，或許了無遺憾可以代表。

在健康的時候，患者與照顧者很少正視甚或避談死亡議題，使得家中各個成員，

包含患者與照顧者在內，當第一次面對死亡經驗乃至因罹病衍生出各式照顧問題 時，不但不知所措，更是力不從心。

譬如說，A3 受訪者就形容：「都沒有碰到這個問題，沒有想過會在這裡…」

（A3 43）。C3 受訪者說：「以前也不曉得有人會過這樣的生活」（C3 17），面對至 親躺在病床上，A2 受訪者有說不上來的感慨：「…那種親情」（A2 12），「相信沒 有任何一個躺在這裡的人想躺在這裡」（B2 27），他們共同說出了心中的無奈。

避談生死問題的結果，一旦被迫面對死神近在眼前、加上因為照顧病患而身心俱 疲，沒想過患者本身與照顧提供者本人的人生會這麼過；深深的感嘆，午夜夢迴，

油然而生。

（二）照顧後：事到臨頭想不及

相對應於照顧前期，面對患病家人病程展開的一連串照顧工作後，照顧者 內在心理煎熬、外在具體財產、後事等安排，諸事煩雜侵襲而來，這些都是來不 及一件件仔細想的。胡文郁（2001）指出：看到病人活得好辛苦，既期待病人提 早往生解脫痛苦但內心又有罪惡感；希望自己對病患是有用的，想盡辦法或聽信

親朋好友的指引，卻與病患的想法和需要常產生衝突而感到痛苦，即是活生生的 說明。在我們研究中，反應出如下的現象：

1. 怎麼選都是兩難

莎士比亞名劇哈姆雷特中名句 「究竟死了好，還是不死好呢」（To be or not to be）出現在我腦海：怎麼選都是兩難。在每天照顧病患的操勞中，人會隨著病 況，立場不停改變。

A4 受訪者在經過多次收到病危通知書與醫療處置同意書後，不經意的說：

「每經過一件事情，我們的想法觀念會一直改變，想想…」（A4 4）。因為醫療機 構或醫師會隨著病人狀況的不同，有向病人、病人家屬討論相關醫療照顧措施的 責任與義務(陳祖裕，2003）。每一次患者病況的變化，每一次醫生的處置說明，

都是兩難的選擇。這些反應在行為上，經常是口語和行為的衝突與矛盾。譬如說，

受訪者 A2 即指出：「真的都…沒有喘息，(我)不是機器，我們也會老啊…。」（A2 74），但行動上卻是一點也沒放棄的打算。此外，B1 看到父親流淚時，常這樣的 問自己，並表示：「一方面，會捨不得、會想他，另一方面，也會想說…讓他早 脫離這種痛苦，…」（B1 163）。

此外，看起來要做插管延續生命的決定，比起真正照顧病人、還有病人本 身所受的折磨，要簡單得多。譬如說，D2 受訪者回憶說：當時，自己不在醫院，

是自己的小妹決定要給病人插管，就情緒激烈的說：「不捨...我說，不捨...，你都 沒有來照顧，你都不知道」（D2 71）。這些家屬間的爭執，與前述的情形同樣構 成兩難爭執的來源。

2. 沒有辦法改善就面對他、接受他

當照顧的時日一久，照顧病人的生活逐步產生新規律。面對他、接受他成 為沒有辦法中因應生活的方式。我印象深刻的記著 A2 受訪者勉強微笑著說：「沒 關係啦，順其自然啦…你那就是遇到了。」（A2 19）「就是遇到了」這短短的一 句話，有無奈，也有認命後的接受。受訪醫師說到：「自然」是自己最常遇到的 答案；瞭然於心的意義是知道忌諱說到「死」，對於「末期」很難具有共識，不

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要有人為「不自然死」，可以提出具體的醫療處置，例如不給抗生素，達到醫師 與家屬的默契。鄒亞珍（2012）在植物人主要照顧者之照顧歷程的研究中提到：

「生命有限性」與「照顧無限性」同時存在於照顧者的擔憂裡。不同的關係角色 皆有不同的想法與安排，照顧者以自己有限的生命去承擔無限的責任與使命，共 通點都是「願意陪他到最後」。遇到了之後，「做就對了」則是大多數家屬的共同 心聲。譬如說，A1 受訪者即表示：「事後想想覺得也沒那麼嚴重啦」（A1 26）、

A3 受訪者「你會比較懂一些東西啦，做就對了」（A3 30）、A4 受訪者「既然做 了你就必須面對、去接受他，盡力去做」（A4 15），這是多位受訪者的回應。

3. 自己有醫療背景壓力大

不過，即便如此，不同照顧者因為個人不同的背景，承受不同的壓力。在 本研究中，A1 與 C1 受訪者因為具有醫護背景而使她們在家人生病的時候擔負著 資訊提供者的角色。全家人盼望著他們提供訊息，也期盼著他們承擔更多的責 任；但是，或許基於女兒、基於媳婦的角色，往往沒有真正的主導權。結果，夾 在自己與家人中間，他們有著較一般家屬更大的壓力。

「大家只要有醫療方面的問題，都一定打來就是…一定來問我們啊。」（A1 31）

「因為我想大家都來問，啊你也沒辦法做決定，夾在中間那個壓力也很大，我就 覺得，因為像我是護理人員，那又在醫院嘛。」（C1 54）

4. 長期抗戰的壓力與影響

綜合上述，隨著時間一長，照顧者身上所承擔的重擔構成了照顧者的壓力。

病人的病情、照顧過程中有沒有替手，是大家關切的。關於這一點，在徐秋蓮

（2009）的呼吸照護病房病人家屬整體壓力來源之研究中也可發現。他提出：「病 人病況層面的壓力」及「是否有可分擔照顧責任成員」兩項是關鍵的壓力來源。

在我們的研究中，照顧壓力讓受訪者認清照顧工作是「…長期的抗戰」（A2 44）、

希望每次「…就是最後一次就送急診」（B1 199）。此外，在心理上、在生活上，

也深深覺得「久病床前無孝子，這是真的」（B2 40），甚至久經壓力之後，自己

「會一直懷疑自己什麼病」（C2 100）、乃至對患者及其他人生氣、不想與朋友保

持聯絡、擔心當不能再照顧他/她時，該怎麼辦等。

以上所提到的感受，不管是憤怒、憂傷或絶望，都是長期壓力的反應。而 壓力與健康的關聯性，不斷有研究報告指出。譬如說，Bash 和Kersch（1986）表 示，許多研究發現：憂鬱症、冠狀心臟病、胃潰瘍、氣喘、糖尿病、物質濫用、

事故傷害等，與壓力有某程度的相關存在。而Schuler（1980）綜合相關的研究，

歸納出壓力可能導致生理、心理和行為方面的疾病或偏差。Sarafino（1998）則指 出：除了生理、心理方面，壓力也會影響個體行為，例如：作息時間不規則、漫 不經心，對煙、酒的消費量較大。顯然的，這些可能壓力都在在說明照顧者壓力 問題需要正視。

二、 照顧經驗的自我影響：開始尋找意義

對每個人來說，照顧經驗的影響並不相同。在本研究中，我們發現：它是 尋找生命意義的開始。而它反應在對生命、對自我、對未來等三個面向的意義追 尋。

(一) 對生命的意義追尋

受訪者 D3 是我訪談過程中印象最深刻的受訪者之一，他正向的態度讓人難 望。他回想照顧父親一路走來的經驗，表示非常感激父親給全家人一個機會，說 這是一堂活生生的課，是用來經歷生命的強壯到衰竭的過程。他覺得可以「利用 這個機會跟親人一起來照顧，做一件事情，這也是一個家人凝聚力的理由」（D3 16）。而 A3 受訪者則說：自己在念大學時，他的家人就開始到處就醫。對於當時 還是學生的他，是完全沒有辦法把家人與死亡連接在一起的。「像我是年輕孩子

受訪者 D3 是我訪談過程中印象最深刻的受訪者之一，他正向的態度讓人難 望。他回想照顧父親一路走來的經驗，表示非常感激父親給全家人一個機會，說 這是一堂活生生的課，是用來經歷生命的強壯到衰竭的過程。他覺得可以「利用 這個機會跟親人一起來照顧，做一件事情，這也是一個家人凝聚力的理由」（D3 16）。而 A3 受訪者則說：自己在念大學時，他的家人就開始到處就醫。對於當時 還是學生的他，是完全沒有辦法把家人與死亡連接在一起的。「像我是年輕孩子