第四章 病患家屬的生命故事
第五節 缺乏支援型的照護者
醫護人員覺得患者生命存活有希望，但家屬基於種種的原因，或有心或無 力，或心力皆無，不想提供積極的醫療照顧。有關這類對生命意義的理解，我們
稱之為缺乏支援型。
【個案D1】
一、基本資料
姓名：良任 年齡：47年次 主要照顧者：兒子
開始使用呼吸器日期：101 年 5月 26日 放棄急救同意書：同意
職業：教職
二、訪談情形
住院前，母親與良任的大哥同住，並由外勞照顧已9年。起初幾年，沒有插 管，也不需要呼吸器，還可以下床活動。去年，才插管在家使用氧氣。以前，都 還可以坐輪椅，由外勞推去外面逛逛、還會罵人。良任回想：母親在家裡的時候 自己會哭，會嘴巴一直念以前的事。對於自己來說，感覺像是年紀大了，各方面 都已經在退化。要再讓母親回到以前，似乎是不可能了。
目前，由兄弟三人共同負擔母親的照顧與醫療費用。對於兄弟們來說，良 任是最小，也是主要的協調者。因為良任幾乎每天都會來到病房探望母親，對於 工作人員都很放心。之前，因為母親經歷過一段插管兩次、訓練呼吸器脫離失敗、
帶著管子回家的經驗。經歷過程中的每一次醫護人員都會與家屬討論病況與後續 照顧問題，所以，對於我的提問，良任一點都不意外。可能進進出出多次，對於 將來也沒什麼太大的想法。就像良任說的，順其自然就好，對母親來說，也是一 種解脫。
三、故事敘述
每天早上，良任都會在固定的時間出現，會來與母親說說話。但是，大部 份的時間是靜靜的坐在床邊陪伴。因為母親年紀大，加上長期臥床的關係，對於
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病情的改善並不期待會有進步。
（一）多次進出醫院
半年，就進出加護病房四次。良任記得第一個晚上開始有狀況，醫院會打 電話給家屬。每天，良任的心思都在害怕接到醫院的電話，聽到電話響就害怕。
良任現在想想：這是母親最後一次住院了。生命的終點來到時，就好好的送母親 就好。住院已經太多次了，三兄弟的意見分歧，比較困難解決。良任要從中協調，
深知只有家人才能做決定。
三兄弟討論：如果母親不行就放棄。以前，良任沒有想到母親會拖那麼久。
醫生起初也有建議：年紀那麼大了，插管下去應該不會太久，對於經濟不會造成 影響。可是，如果當初都不要插管的話，母親就不會躺那麼久了？就差不多走了。
因為母親年紀很大了，良任有想過把呼吸器拿掉？他想想：還是讓母親自 己決定；順著母親的生理狀況，走了也是一種解脫。畢竟，已經那麼老了，恢復 的狀況不可能好，一定會每況愈下不可能會好轉，三兄弟心理上早就有準備。良 任笑了笑說：看母親能拖多久就拖多久吧！
良任覺得：年紀大的老人要讓她進進出出醫院是很辛苦的事。之前，來來 回回醫院算了一下，費用也很高。最主要的是一路顛簸讓母親非常痛苦，也會有 一些小狀況發生。良任覺得：最好是住在醫院，雖然也有經濟上的考量，但是老 人家的適應能力真不好，加上體力越來越不好。現在，良任來的時候，母親有時 好像會清楚，呼喚母親的時候會有回應的感覺；有時候，母親眼睛會張開來，畢 竟是母子連心。
因為母親在這裡，對兄弟們的家庭來說，也是一個經濟負擔。有時候，躺 在床上是時間的問題。住院花費不便宜，但良任說：92歲會再花幾年？會超過10 年？不可能。良任反覆的說：遇到了沒辦法，沒辦法逃避。對於自己的將來，如 果知道真是不行了，會去簽安寧。因為等到沒辦法的時候，要由別人決定就太晚 了。
（二）順其自然
看母親這樣躺著，良任開始知道健康真的很重要。如果換成自己，不會接 受這種插管的方式。因為看了那些插管的病人好像都很累，嘴巴含著好像吸管那 麼大，一定會很痛苦，可想而知。良任說：沒有身歷其境也不知道，大概就不知 道什麼樣的狀況。因為母親才讓自己開始想：年紀那麼大了，後面的事順其自然 就好了，對母親也是一種解脫。
良任來呼吸照護病房才看到這麼多呼吸器依賴的病人，所以，之前都很難 想像。對於什麼時候會發生狀況，解決方法真的很難下定論。畢竟，是生自己的 父母。父母能拖多久算多久，算是自己的一片孝心，身為子女不能看著母親不舒 服丟著不管。因為母親真的年紀比較大，復原的可能性比較低，就拖到最後一口 氣。
目前，良任沒有想到做什麼準備。但是，面對著自己與哥哥們的下一代都 生一個小孩，知道這樣的病人在社會上的醫療費用很高。良任說之前有看到報 導，醫療費用像一棟大樓那麼高，所以，自己買了很多保單，一年保費就要幾十 萬，負擔會比較重。因為目前小孩還小，自己將來也要打算。良任說：身體健康 才重要，其餘都是表面上的，錢再多沒有用，人還是會老與病。
良任覺得母親生病前跟生病後，對自己來說或多或少都會有影響。現在工 作的時候，也會擔心接到電話，久而久之習慣就成自然了。多想也不會改變，想 開一點就是。人生拖過一百歲沒有幾個，往好的方面去想就可以。如果病人四五 十歲覺得有一點惋惜，人生的路途就是這樣。能走到九十歲以上沒有幾個，自己 心理這樣想就覺得比較好一點，強求也沒用。
【個案D2】
一、基本資料
姓名：素玲 年齡：43年次
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主要照顧者：姐妹
開始使用呼吸器日期：100 年 9 月 19 日 放棄急救同意書：不同意
職業：餐飲業
二、訪談情形
面對著自己的妹妹必須長期臥床的狀況，每次一談起妹妹的病情，素玲就 完全無保留的重頭說一次，似乎在回想著那個環節該注意卻遺漏。病患是在一次 感冒後，前前後後看過多家醫院診斷為胃潰瘍、肺炎、十二指腸阻塞等，後來在 一次住院中突然四肢無力接著就癱瘓，呼吸衰竭插上管子後就沒離開過病床與呼 吸器了。
使用呼吸器兩年多來，都是由姐妹們來幫忙照顧。雖然後來住在呼吸照護 病房有工作人員會幫忙作身體清潔與灌食等，但是素玲還是全天留在醫院陪伴與 幫忙。因為病患獨生女在高雄念書的關係，平常都由姐姐全天照顧。所以，與工 作人員都非常熟悉。7 月 27 日轉院到高雄的醫院讓獨生女就近照顧，想必病患 心情上會比較愉快。素玲也說：雖然自己會比較輕鬆，但不常看到難免會有些擔 心。
在一次回來醫院幫忙妹妹辦理勞保申請的相關事宜時，跟她提出訪談的邀 請，當下就接受了約 40 分鐘的訪談。因為之前天天都會與素玲碰面，所以，聊 起來也格外的親切。
三、故事敘述
素玲是呼吸照顧病房中少見住在醫院的家屬，面對著自己妹妹清楚表達的不 舒服，往往焦急又無耐的在旁來回跺步。
（一）無悔的付出
素玲照顧妹妹這段時間很長，也蠻辛苦的。應該是壓力很大，晚上都睡不 著。晚上躺下去15分鐘，都沒有睡意的話，素玲就知道該吃安眠藥了。不然，會
一直想起來幫妹妹看看有沒有哪裡不舒服。現在，換姪女照顧，心情與壓力一下 子全放輕鬆。到了晚上，不用吃安眠藥就可以睡覺了。
對於家裡有親人發生了這樣嚴重的狀況，素玲因為信奉佛教與道教，剛開 始的時候，是想得到的廟宇都會去祈求，認為這是很正常的。素玲說：每一個人 都有自己的家人，碰到這種情形的時候，也一定會拼命讓病人的心情好一點，病 情趕快好起來。因此，到處打聽醫院是很平常的事。前前後後跑過很多家醫院，
因為在埔里醫治，可是一直沒有改善，就找了台中的醫院。感覺上，就是找不到 妹妹哪裡不舒服。
妹妹的意識很清楚，所以，很痛苦。剛開始的時候，妹妹不曉得自己會這 麼嚴重。只是要來住院前的一個禮拜，就跟青梅竹馬的女性朋友說：可能這次出 去無法再回來埔里了。住在加護病房第四天，妹妹就把呼吸管上的氣囊咬破，就 說不要插管、很痛苦。素玲跟妹妹說：何必這樣，管子已經插了。妹妹說：不想 要活了。就素玲的想法，當初，如果自己在台灣的話，知道是嚴重呼吸衰竭的時 候，一定會說不要插管的。
素玲就是看妹妹整天痛苦，而且醫生說氣切會比較舒服。素玲跟妹妹說看 你整天嘴巴這樣打開沒有辦法合起來，也不是辦法，那就作氣切吧！妹妹想拔掉 管子，看著妹妹說不想要活了，素玲與家人討論就有想說不急救了。因為妹妹一 直躺著也不是辦法，復健做了一段時間，中間還有下床坐，看起來還不錯，後來 手麻到會哭。素玲看著妹妹很辛苦，就跟醫生說：打針也沒關係，吃藥也行，只 要讓她不痛苦就好；不要讓我一進來看到她都是在哭。妹妹住在這裡的時候，素 玲跟醫師說：妹妹這個病況要讓她好轉的話，覺得比登天還難，就是躺著一天拖 著一天，就讓她舒服吧。
（二）眼不見為淨的「真意」
關於安寧的問題，素玲很早就知道了，素玲已自己準備去簽署意願書。之 前，忙著照顧妹妹，所以就拖著。以前，父親十幾年前生病的時候，也是住院住
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了很久。所以，素玲去學看護考執照，後來都是素玲在照顧妹妹。
素玲說：插這個管子對病人來說實在是很痛苦，可是，有的人不見得想死。
躺在床上的人也不見得想死，所以，要把呼吸器拔掉，病人不見得說好。如果不 能表達意見的話，就完全不知道他的意願是什麼了。看多了，素玲感覺沒什麼意 義。不過，就是人道。有的人就是明明知道急救起來的後果會是這樣子，也一定 要救到底；只要能看到他活著就好了，不管說躺著活著還是有沒有意識。這是一
躺在床上的人也不見得想死，所以，要把呼吸器拔掉，病人不見得說好。如果不 能表達意見的話，就完全不知道他的意願是什麼了。看多了，素玲感覺沒什麼意 義。不過，就是人道。有的人就是明明知道急救起來的後果會是這樣子，也一定 要救到底；只要能看到他活著就好了，不管說躺著活著還是有沒有意識。這是一