病患類型與照顧歷程

綜合前述的發現再配合相關的文獻討論，在本節中，我們將針對家屬照顧 態度、醫務工作者客觀的評量、合併上述主客觀資料所形成的病患類型，以及加 上照顧歷程變化等四項進行分類說明如下：

一、 家屬照顧態度的分類

在研究訪談中，面對受照顧的病患親屬，家屬的照顧態度大致上可區分為 正向期待與負向期待兩大類類型。茲說明如下：

(一) 家屬照顧態度—正向期待

本研究受訪者對於患者照顧的態度，可以區分成正向與負向兩大部份。其 中，照顧態度傾向正向期待的有 A1、A2、A3、A4、B1 與 B2 等人。A2 受訪者 是最典型的代表，他回想當時說：「整個人完全都不會說話，腦筋一片空白。自 己難過的想著：好好的、漂漂亮亮的孩子怎麼會變成這樣子，完全說不出話來。」

（A2 100）當下震驚之餘，儘管 A2 不能接受，但因為女兒發生車禍還是高三的

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學生，對於年輕生命有著無限的期待。所以，對女兒仍然保有很高的復原期望。

相同的，B2 受訪者面對高齡臥床的父親則說：「因為我爸他還沒有發生車禍 的時候他非常健康。我跟你講我爸八十幾歲他從、一個縫合都沒有。其實我們都 很清楚，但是，我們還是有一絲絲的希望。」（B2 5）於是，家屬每天輪流來陪 著，就是不希望病患會退化得太快，也期望很快能認得出家人。

A2 與 B2 受訪者所面對的，雖然是一老(80 多歲老人)一少(不到 18 歲的青少 年)，但是，同樣是因為車禍而導致臥床。他們在主觀的心理上，不願意放棄；

一直認為病患會有起色。所以，他們是正向期待型的家屬。

當然，這種正向的態度可能基於病況的判斷，更可能只是照顧者本身的主 觀願望。不過，Rando（1993）研究親人死亡創傷的遺族經驗指出哀悼者常會出 現：1.否認、壓抑與逃避失落和失落的痛苦，以及不想面對失落對哀悼者的意義。

2.想繼續抓著死去的親人不放（許玉來等譯，2002）兩種作為。在本研究中，面 對親屬存亡的大事似乎也很類似。這些抱持正向期待觀點的家屬，究竟是否認或 逃避創傷事件，有待進一步理解。

(二) 家屬照顧態度—負向期待

相對應於前述正向期待的類型，本研究受訪者對於患者照顧的態度，也有 傾向消極處遇者(例如 C1、C2、C3、D1、D2 與 D3)。這些人面對其病患家屬，接 受一般人對於老化的觀念，對於患病老人也有離世的心理打算。譬如說，D1 受 訪者即說：「她也是一種解脫啦，畢竟她已經那麼老了，恢復的狀況不可能好啊，

會每況愈下不可能說有好，轉好啦！」（D1 27）。

此外，面對辛苦而漫長的求醫過程讓家屬認清疾病的不可逆，面對死亡的 態度是接受並做好準備，D2 受訪者表示：「因為我看太多了，她...她痛苦對她沒 有幫助，而且...她這個症狀你要讓她好轉的話，我看比登天還難啦！」（D2 92）。

一開始，D3 的受訪者就與病患溝通未來的求醫方式，經過陪伴父親的這一段日 子，讓已結婚或工作在各地的家人有聚在一起的理由，而平靜的說：「因為我們

都有心理準備，他是...不太可逆的嘛！」（D3 20）。

在行為上，他們傾向消極處遇，但在心理上，面對死亡已有所準備。這種 發生在家庭所有成員間的，對抗死亡、面對死亡、乃至承認失落這項事實的各種 討論與行為，都因應生命消逝而做出準備（章薇卿譯，2007）。

二、 醫務工作者對患者疾病嚴重度的客觀評量

家屬照顧者面對長期依呼吸器的病患親人，在心理上或因年齡、事件(如車 禍)而有著正向或負向的不同主觀心理期待。然而，這些期待與醫務人員的判斷 又如何呢？為了區分出主客觀的分類，我們進一步利用疾病嚴重度的分數，做出 區分。所謂「疾病嚴重度」分成三大項急性生理狀態、年齡、慢性健康的分數相 加，即為 APACHE Ⅱ的總分；總分愈高表示疾病嚴重度愈高，其死亡率也愈高。

對於這個分數，我們考量實務與理論的操作；以 20 分作為切割點，也把病 人區分為疾病重度高、疾病嚴重度低的兩類。

(一) 高疾病嚴重度

高疾病嚴重度指：醫療體系對於患者生理狀況的評估比較不好。例如體溫 大於等於 41 度為四分，年齡大於等於 75 歲為六分。受訪者有 B2、B1、C1、C2 與 C3。

(二) 低疾病嚴重度

表示醫療體系對於患者生理狀況的評估比較佳。例如體溫 36-38.4 度為零 分，年齡小於等於 44 歲為零分。受訪者有 A1、A2、A3、A4、D1 與 D2。

三、 主觀期待與客觀評量

透過前述，家屬主觀期待與醫務客觀評量兩個部份，我們可進一步交叉出 四個象限(圖 5-1)。它們分別代表著希望樂觀型、家庭倫理型、準備臨終型，以及 資源缺乏型。這些類型，與我們在第二章文獻探討時所勾勒的理念型相當。

（一）樂觀希望

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樂觀希望的病患疾病嚴重度分數介於 15~19 分之間，12%屬於中等程度的死 亡率（胡淑琴、2005）。因為病患雖然步入老年但意識清楚、雖然車禍失去意識 但正值青少年期、正值壯年期並無任何慢性病，住院期間的生命徵象都非常穩 定，這些都帶給家屬一線希望。其中，A2 病患在沒有任何異常情況下病情變差，

隔天家屬選擇讓病患不受痛苦的走。面對如此樂觀期待的家屬，醫療人員是否應 該在適當的時間點或病情穩定時，就有計畫性的給與家屬對未來選擇的機會與準 備，在病患臨終到來時，衝擊與傷心可減到最少。

（二）家庭倫理

雖然病患的意識反應時好時壞，客觀評估偏向負面維生，但家屬隨時懷抱 著一天比一天進步，探望時非常仔細注意些許變化，並主動與醫護人員討論。家 庭倫理的家屬並不認為老年人的疾病是完全不可逆的，期待病患表現出更多的反 應，例如手趾動、眼睛看等，對家屬都是很大的鼓勵。

（三）臨終準備

臨終準備的病人因為高齡加上反覆插管住院，此次住院時間已超過 3 年，

身體狀況漸漸的退化是非常明顯的。家族中的子女對於病情的期待採取「自然就 好」的態度，選擇不再作侵入性治療與檢查，例如抽血、內視鏡檢查等。對於病 情變化採取保守治療的方式，為臨終到來的那一天做好了心理準備。對於安寧療 護的觀念，臨終準備型的家屬很容易接受。C3 受訪者表示：明知不可逆時，就 不該臥床增加痛苦；安寧緩合條例的通過，讓自己的想法得到支持。

（四）缺乏支援

在理智與情感上，缺乏支援類型的家屬都已認同疾病的不可逆性。儘管對 於病情的變化都表示可以接受，但對於病人的關心並沒有絲毫的減少。對於會造 成不可逆的疾病，進而影響病患與家屬的生活品質，他們都表示：在疾病初期要 有及早介入安寧療護的觀念，讓善終成為家屬與病患在生命末期的最美回憶。

疾

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