照顧經驗與生活調適

第一次照顧長期呼吸器依賴的病人是這 12 位家屬的共同經驗，但他們面對 如此漫長的日子，也因為角色與年紀的差異而產生不一樣的生活調適方法。

一、照顧經驗

經驗一詞大致上相對應於英語中的 experience，它指涉一種被覺察到的過程 與內容(Stanford Encyclopedia of Philosophy，2012)。若就中文而言，它則與體驗、

經歷、閱歷相似(教育部重編國語辭典修訂本網路版，2007)。但更具體的說，它 由「經」與「驗」二者所構成，「經」表示被經歷，而「驗」則表示在經歷過程 中，經驗者加入自身思考與行為的結果。

在本研究中，「照顧經驗」一詞可透過後者來理解，它是受訪者在經歷照 顧長期呼吸器依賴病患這個事件後自身思考與體悟的綜合。其中，攸關生命的第 一次，以及直接看見、想到是彼此共同的重要組成部份。

（一）攸關生命的第一次，不知所措，只好尊重醫生

對於人類社會而言，死亡是一項極大的禁忌。因此，在表面上，儘管大家 都知道人皆有死，但暗地裡其實並不想去相信，不願去談、逃避去想；總以為這

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件事情不會發生在自己及親人身上(劉仲冬，2012）。因此，一旦當近親面對死亡 時，對周遭的家屬而言，可說是相當大的衝擊；有人只好完全選擇醫師的決定，

或在震驚之下完全無法思考者，也大有人在。即便在接受訪談時，再次回想當初 家人的情況，還是無法相信死亡會是如此接近。

1. 沒遇到的人真是不懂

「沒遇到的人，真是不懂」是大多數家屬的事後回想起來的共同心聲，

例如受訪者 A2 、B1、B2、C3、D1 等多位受訪者的回應，就是典型：

「那種親情…那種情形我不會想…沒遇到就不能想像…」（A2 11）

「完完全全沒又碰到這個問題，…都沒有想過這些…」（A2 43）

「都沒有想過耶，都沒想過，因為他身體很好，他比我媽媽還好。」（B1 95）

「從來都沒有想過會這個樣子，…因為我爸以前是一個很有尊嚴的一個人…很威 嚴、很兇，你變成給他把屎把尿的…」（B2 10）

「對…沒遇到根本不知道。」（C3 39）

「對對對，沒有身歷其境也不知道。」（D1 35）

事實上，也的確如此。當瀕死時間拖得很久而且很辛苦時，或當死亡是突 如其來、沒有預期的或造成創傷性的時候，死亡所帶來的失落就可能變得更加複 雜（張靜玉等譯，2004）。顯然的，我們的受訪者都經驗了這些歷程。

2. 給個機會：害怕慌亂不知所措

再進一步詢問，由於在生命經驗中沒有遇過、更沒有想過插管與否這件事，

一旦遇到，既害怕，又慌亂。在不知所措中，幾乎無法思考與判斷：

「當初的情況真的沒辦法說不給他（插管）...」（A1 94）

「我整個人，不會說話了，真的，我自己難過，好好的、一個漂漂亮亮的孩子，

怎麼會變成這樣子，我也不會說…」（A2 86）

「…我已經...我已經沒辦法跟醫生講了，沒辦法思考了。」（B1 171）

這是 A2 與 B1 受訪者的回答，他們的回憶伴隨其表情，我們訪談當下彷彿 又重現那種害怕與慌張場景。

3. 尊重醫生與家人的判斷

在這種情形下，醫師的話是重要的決策關鍵。而心裡上，給病人一個機會 則是家屬內在的深切期盼。通常，家屬會選擇尊重並且相信醫生的判斷與意見：

「醫生也跟說我們插管，…她(病人)手都會一直要跟我握手…然後就(決定插管 了)…」（A2 16）

「我們來到這醫院會遵照醫師的方式去做治療，…一切都是相信醫師。」（A3 50）

「因為醫生就跟我講說，…，他還可以再陪伴你五年，衝著這句話，(就選擇插 管了)…」（B1 161）

當然，除了醫生的判斷與意見之外，家屬的重要他人意見也有影響力。譬 如說，受訪者 C3 就是這類的代表：「本來，我的意見是不要，因為…，但是，我 二姊講了一句話：你就看你爸爸這樣子喘，喘到(這麼難過)...」（C3 11）。

對於上述的照顧經驗，我們所看到的與曾月華（2006）、池伯尉(2011)等人 的研究發現有類似之處。他們指出：在臨終醫療決策中，雖然家屬在表面上有實 質的決定權力，但其決策過程中卻受到醫師的評估和決策所左右。曾月華據此強 烈的評論，醫師及其代表的醫療體系可自主擴張與窄縮自我角色定位；他們擁有 掌握醫療宰制空間的權力特性、牽動著病人臨終的方式，而本身的權力則在這個 過程中往往會被忽略。對此，我們覺得在華人文化中避談、避想生死議題、缺乏 死亡教育的情形下，害怕失去親人、慌亂、不知所措下，把死生大事的權柄交到 醫生手上的結果，似乎並不是太讓人意外。

（二）很直觀的看見與想到

當患者家屬選擇進行插管來維持患者生命後，家屬就開啟了一連串的、圍 繞著家人病情起伏而變化的生活。照顧者每天所看、所想的都是躺在床上的父母 或兒女，而當渡過慌亂的初期後，家屬除了覺得自己可做的事情有限外，面對患 者，也開啟自身對於生命意義的反省與追問。

1. 看到就痛苦

躺臥病床的患者，在呼吸器起伏但有節奏的噪音中，勉力求生。他們有口卻

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不能言，有手卻無法動彈；或許，可以透過眼神，但情況較差者，只能完全任人 擺佈。

D3 受訪者轉述他的小孩相當貼切，並且極為形象地形容：「爺爺(患者)被關 在一個封閉的地方，完全不能跟我們講話，…就像是關在一個深海潛水艇裡面…」

（D3 48）。

在深黑的海洋裡，意識清楚，但苦於無法和外界進行聯繫，連最簡單的搔 癢也無法自理（A1 65）。作為照顧者的家屬能做的相當有限，眼睜睜的看著家人 猛烈咳嗽、臉色發青、抽痰時的種種不舒服，命懸呼吸器一張一合的節奏噪音之 中，將心比心的自已也覺得萬般痛苦。

「…(當)抽痰(時)看他很不舒服，其實你也是真的覺得吼...(唉)不捨」（A1 105）

「其實我有感覺到…(她的痛苦)，然後希望她不要那麼痛苦。」（A3 26）

「每次看阿嬤這樣痛苦，我們心裡面也是跟著痛苦…」（A4 5）

「其實我們每次看他抽痰、每次看他這樣子都心疼的。」（B2 10）

「心理...不是體力累， 是心理的累，就是...看他很苦...很痛苦。」（C2 10）

「…我覺得他是在受苦啦。」（C3 34）

「那一個嘴巴含著好像吸那個管子那麼大一定會很痛苦。」（D1 34）

「插這個管子對病人來講實在是很痛苦，可是有的人他不見得想死。」（D2 56）

以上 A1 、A3、A4、B2、C2、C3、D1、D2 受訪者見到親人受苦自己也感 到痛苦的經驗，幾乎構成大家的共同觀點與相同反應。

2. 無盡的不捨和折磨 VS. 開始生命意義的找尋

面對這種日復一日的痛苦，親身經歷的照顧者認為：這是一種伴隨著不捨 的折磨。其中的苦處「只有我們自己會比較深切的知道，這個痛是怎麼樣痛，除 了自己本身不捨，還要看著父母折磨，真的這是一個煎熬。」（B2 20）。即便縱 使想要放棄，「別這樣拖」（A2 108），但是，總覺得「捨不得」(B1 35、B2 20）。

於是，照顧者們有關生命意義的追問、這樣活到底活得有沒有意義的問題，

便從此開啟。譬如說，C1 這位受訪者就很直率的說：「我現在都真的會想說，當

你真的是沒有辦法，(這樣子活)，活的沒意義啦。」（C1 60）。

這種對於什麼是生命意義的深切提問是受訪者過去或許聽過、知道但卻沒 有認真去想的；它很實在，就發生在眼前，發生在親人身上，再也不是紙上談兵 的練習作業。在真實的照顧情境下，它迫使受訪者們，不管願不願意，都得認真 的回應這項問題。面對這樣的大問題，我們發現：就照顧經驗來說，在入院插管 初期最為強烈，但隨著經過一段時間病情穩定、生活逐漸習慣後，也就和緩下來。

或許，心理學中的「趨避衝突(approach-avoidance conflict)」很可用以說明這 個現象。趨避衝突指的是：同一目標對於個體同時具有趨近和逃避的心態(張春 興，1998)。面對呼吸照護病房中的臥病親人，面對冰冷機器回答人生意義這個 目標可滿足人的需求，但同時又會對個人不願，甚或避諱談死的心理傾向構成威 脅。這樣子既有吸引力又有排斥力的情形，讓人陷入進退兩難的心理困境。透過 時間，或找到新的因應方式，意義議題仍在，但張力強度逐漸退去，直到另次病 況的變化。

3. 內外憂懼

面對患者的情況，照顧者心中充滿來自內外在的恐懼與害怕。這種內外的 憂懼有來自照顧者本身，以及來自家庭系統等方面。首先，來自照顧者本身的部 份，主要是擔心患者的病況變化。譬如說，受訪者 B2 回憶剛開始插管時，她說：

「剛開始甚至會怕說萬一呼吸器掉了他沒辦法呼吸，走了怎麼辦？我是害怕的、

恐懼的。」（B2 71）也有受訪者擔心受訪者病情有變化甚至不敢出門。「...週末從 醫院回來時候，...我、媽媽和妹妹，想起他(指患者)生活的那種環境，..那個心理 上，很...很緊張，所以我們也不敢出去…。」（D3 38）。甚或也有許多照顧者表示：

一聽到醫院來的電話就害怕(B1 52、B2 25、D1 72)。

再者，來自家庭系統的部份，如 A2 與 C1 就清楚表達：當家人患病住院時，

家人之間意見相左、照顧分工不平、親人的未來等帶來的衝突與矛盾。這些複雜 的家庭動力，在家人插管住院生死難料這個事件上，夾雜著過去的親子乃至手足 之間複雜的情感糾葛，彼此衝突被突顯、被擴張、乃至被放大。譬如說，C1 提

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及家人不同意見的爭執：

「這中間是會有很多的溝通啦，…還有衝突甚至有矛盾，像我先生他們兄弟之間 也是兩派…，那我婆婆很矛盾、掙扎。」（C1 23）

「…我不會跟我婆婆講，也不好意思跟其他兄弟講，可是我只能跟我的配偶發牢 騷，然後我先生就說好，他來…」（C1 65）

C1 照顧的是家族中的大家長，自己的角色是媳婦。在討論問題上，她都是 以提供意見的方式，期盼自己的護理專業背景可給家族成員完整的資訊。儘管善 終都是每個人的最後盼望，但大家意見常常爭執不下，這也構成照顧過程中很大 的問題。

4. 不放心另外請外勞或每天都到醫院

總之，這些內外的交雜的情緒，加上照顧者面對生死的重責大任，綜合成 了內外的憂懼。為此，家屬要不就是另外聘請外籍看護，再不就是每天都到醫院

總之，這些內外的交雜的情緒，加上照顧者面對生死的重責大任，綜合成 了內外的憂懼。為此，家屬要不就是另外聘請外籍看護，再不就是每天都到醫院