生命意義的轉變與生命歷程

長期呼吸器依賴的病患，在醫院維生醫療機器以及患者家屬的照顧下延續 生命。在這種情形底下，依賴機器才能存活的生命到底還算不算是生命、考不考 慮拔管或進行安寧療護、而這一切要怎麼才算有意義等問題是本節的關心。在此 我們區分成生命意義、以及面對死亡兩大部份，綜合說明並分析如下。

一、 生命意義：依靠呼吸器還是生命嗎?一連串的思辯過程

生命開始與終止，始終是生物倫理學上備受爭議的大問題。受訪醫師提出：

可與病患、家屬討論疾病治療的時間。一旦確定無法治療時就該照著疾病原本該 走的軌道，採取「自然」的方式，即是不急救、不打抗生素、不輸血等，會緩和 症狀的處置。

第一次面對插管並且可能一輩子都無法離開呼吸器的情況下，C3 心中不免 要問：「這樣躺在那邊，我覺得很累，留一口氣有什麼意義？」（C3 103）。

可是，如果再次發生，會不會作一樣的選擇呢？我們依照初期、中期、後 期的時序來分析受訪者的意見，可以發現大致有如下的結果。

（一）初期：事發突然，根本沒有時間思考意義的問題

事實上，事發突然，根本想不了這麼多。應付各式各樣緊急的情況，都嫌 不夠，無暇顧及太形而上的意義不意義的問題。同樣的情形在曾月華（2006）的 研究中也有類似的發現。他指出病患家屬受限於醫師告知的醫療資訊內容進行決 策，在不容易察覺，也缺少其它相關資訊來源的情況下，極可能依據自我傳統的 生死觀念作出同意急救的常理判斷決定。面對自己與傳統觀念的掙扎，很難有家 屬會堅持己見，擔心背負責任。也因此，先插管救人、害怕親人死亡是受訪者的 共同常態。

1. 尊重長輩與兒子意見，先救再說

「自己會有個陰影說，我媽那時候給我的感覺是她不願意(插管治療)，當初 的情況真的沒辦法說不給他(急救)…」（A1 94）。因為長輩的決定，而讓有著醫療 背景的 A1 至今都還忘不了母親插管的那一幕。即使 A1 覺得罹病親人不想插管 受苦，但也不敢主張放棄插管。事實上，在我國傳統文化中極度尊重家族觀念與 社會和諧，個人道德判斷與選擇常受到親屬關係、家庭價值及孝道考量之影響(吳 佳穎等，2003）。病患本身即使有自主決定的能力，其家屬也不敢完全放手由病 患自決。「我是有想過：臥床很久，講難聽點，總是有到頭吧…，怕我媽受不了。」

（B1 109）B1 怕媽媽受不了折磨，但仍然持續選擇侵入性的插管治療。

其中，在這個過程中，握有決定權的長輩大致上是父親，而長輩不在了則 以兒子意見為主。這個情形或許與中國家庭張調長幼尊卑，男主外女主內的傳統 有關。家中長輩是生活經驗的傳授者，也是領袖、法官、也是財產所有者；而長 輩不在則決策擔子落在兒子身上(胡自逢，1987）。在我們受訪者中，作出嫁女兒 的 A1，還有為人孫子的 A3 與 A4，都有過類似的表示。他們認為主要決策者都 是父親，因為未來的照顧責任也會落在父親/兒子的身上。

「對，我們小孩子會想說，那就是都是長輩決定啊...」（A1 2）

「我尊重我爸爸的決定，那我爸堅決要繼續治療，那我當兒子的人…」（A3 27）

「所以我們重大決策真的都是我爸媽他們再決定，像…」（A4 22）

相類似的情形在意外住院者身上也可以見到，他們的醫療決策仍然是家中 尊親屬與兒子決定。例如 A2 年輕妹妹的父母、與身為人子的 B2 家的高齡爺爺，

他們住院的原因都是車禍造成的，家屬很難接受突如其來的變化，當然不會選擇 放棄插管，並還在期待復原的可能：

「爸爸哪有可能第一時間他就放棄，那不可能的換作是我也不可能。」（A2 8）

「剛開始的時候大家是真的沒有辦法接受，然後害怕就是說就這樣走了。（所以 要進行插管急救）」（B2 9）

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2. 害怕親人走了

施行插管急救的內在心理是害怕親人死亡的本能反應。它表現在孝的理 解，也表現在害怕喪失。其中，受訪者 D1 就指出：孝的表現是要盡力到病患生 命終點的來到。「...生我們的父母啦，...能拖多久算多久。一片孝心，不然你…」

（D1 53）；而 B2 與 D3 則都在不想失去父親又怕父親受罪的情況下，辛苦努力著。

「因為害怕說…失去，又害怕說他痛苦、折磨。」（B2 58）

「我們還是希望說他能夠多陪我們，不是我們陪他，他陪我們啦，我們從這角度 跟他，勸啦，那他...」（D3 9）。「先救再說的還有」（A3 58、B1 143）。

（二）中期：人生不應該是折磨

當稍事停頓，插管急救見效，病人生命跡象稍稍穩定之後，照顧者們喘過 氣、回過神來，看著自己心愛的家人在各式維生設備中活了下來。這個時候，人 到底該怎麼活、這樣的人生有沒有意義的提問便被開啟。而隨著病情起起伏伏，

在多次的插管急救中，照顧者們一次次經歷了驚慌的過程，從中備覺壓力與折磨 (陳琬青等，2008）。而產生人生不應該是折磨的感嘆!

1. 不知道拖這麼久

C3 與 D1 都表示：當初，並不知道要「拖這麼久」（C3 111、D1 20）。而拖 這麼久使得這些家庭變成 Figley（1989）口中「受創傷的家庭」（周月清、葉安華 譯，1997）。這種長期處在壓力底下致使家庭無法從事例行生活的家庭成員們，

在包含了生理、心理、社會、經濟等生活各方面都受到極大的影響(鄭秀容，

1999）。結果這些事情在遠遠超出家屬預期之外，它在長時間的身心煎熬之下更 被突顯出來了。

而只能躺在病床上的病患們，對於這麼久的情形，在家人眼中，只能從事 無言的抗議。例如，B1 受訪者提到父母親插管後，「講難聽一點，說都說不出來，

只能受別人擺佈，真的是無言的抗議」（B2 54）就是其中的典型。

2. 活著只是折磨

再者，受訪者在發出不曉得拖這麼久的回應之後，再接下來對於活著的感

想則是無盡的折磨。

受訪者 C1 連續說了很痛、很痛、很長、很長來表示他的心聲。而作為病患 孫子的 A4 雖然認為插管已經是最好的處置，但每次探視也覺得不忍，並且發出

「對她(祖母)來說…是一種折磨」（A4 18）。至於 A3、C3、D2 更直指「插管活 著沒意義、只是維持生命」的心聲。

只是活著、沒有生活品質的活著，沒有意義。或者更精確點說，只是靠機 器而沒有生活品質的活著，沒有意義。其中關鍵在人有沒有自我決定的權力。Fry

（2000）曾對 37 位失能、依賴及晚年自覺生活品質下降的老人進行研究，他們 認為要能自己做決定，要能選擇自己的生活方式、與醫療行為是生活品質的關鍵 因素。儘管生活品質相當主觀，我們無法直接詢問病患本人，但受訪的家屬共同 表示「這是沒尊嚴、沒品質的問題」(A1、A3、B2、C3 、D1、D2)。

「躺在病床上插管的時候，都是很沒尊嚴的，沒有尊嚴」（A3 31）

「我覺得這是一個人的尊嚴的問題，跟一個生活的、不要談說品質啦。」（B2 12）

「讓人家把屎把尿我覺得沒有尊嚴和意義。」（C3 100）

人不應該活受折磨、即便折磨也不該拖這麼久。綜合反應出，受訪者在這 個階段對於人生意義的看法。

（三）後期：人要有自主性

要求要活的有尊嚴，生活要有品質，是眼見受照顧者人生飽受折磨的想法。

至此，擔任照顧者的受訪人逐步認知到面對死亡醫療的有限性、進而接受面對死 亡，同時也提出人要有自主性的感想。

1. 面對死亡，醫療能作的很有限

在經歷漫長而失望的醫療處置後，家屬漸漸感覺到面對死亡醫療能作的很 有限。其中，有受訪者提到，這時候的病患像是剛剪斷臍帶、脆弱的嬰兒一樣，

只是條生命，但聽不懂他要講些什麼。「就像嬰兒一樣，…，你也不知道他到底 聽得懂聽不懂嘛，他只是…一個生命啦!」（D3 50）。而醫療所能提供的，在 A1、

A4 眼中除了折磨外，實際效果，相當有限。

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「醫療給他的...並沒有在幫他啊，只是多折磨而已。」（A1 132）

「醫學可能，我的觀念啦，可能只是一個輔助性的東西而已，…」（A4 9）

2. 事到臨頭：面對考驗並接受它

面對這些，受訪者心裡大致對於家人的病況心裡有數。例如，D3 受訪者面 對逐步衰退的父親，就表示家人其實已經做好最壞的打算：「我們最好的方法是 接受，然後怎麼去(安排後事)…」（D3 33）。而這種接受，經常是家屬之間對長期 未見起色的家人，以日常對話的方式從抗拒逐步走向接受，如受訪者 A2 就說「我 就有跟爸爸討論，事實就是事實…」（A2 2）。

而這樣的發展，事實上頗符合 Elisabeth Kubler-Ross《當綠葉緩緩落下》(張美 惠譯，2006)書中所提出臨終病人由否認、憤怒、討價還價、沮喪、到接受的哀 傷反應五個階段。接受是種平心靜氣的面對，接納失落作為人生的一部份，並且 從中得到成長與學習，找到失落的正面意義。病人本人乃至作為家屬的照顧者，

面對人生的苦難，正走著相似的路徑。

3. 要作自己的主人，不要沒人權

綜合前述，正視醫療有限性，接受死亡的到來，受訪者們認為面對眼看就 要死去的、與死神的拔河比賽中，最後要保有的尊嚴就是要能夠作自己的主人，

希望活的像人，有人權。

其中，受訪者 B2 說：「…去做他自己的主人…要活的像人」（B2 55），D2 則認為：「病人不能只有活著……至少要有人權」（D2 65）。這是他們眼見著親人 苟活於呼吸器中深沈的、同時也是最後一丁點的期待。

而這一丁點，甚或是卑微的期待，在過去專重醫生不醫死的醫療體系中，

很難受到重視，直到安寧緩和醫療概念的出現才有變化。「臨終的病人也需要人 的協助」是趙可式（1994）主要的安寧概念。而協助的重點我們認為就是重新讓 病人回到生命的主體位置，拿回自主性；而不是躺在病榻上無助的任人擺佈生命 中最後的一程。

二、面對死亡：安寧這條路

安寧這條路，並不容易。無論對當事人及其家屬或是對於相關主管機關來 說，都是如此。台灣是亞太地區第一個立法保障「善終權」的國家。在 2000 年 5

安寧這條路，並不容易。無論對當事人及其家屬或是對於相關主管機關來 說，都是如此。台灣是亞太地區第一個立法保障「善終權」的國家。在 2000 年 5