家庭倫理型的照護者

醫護人員對於患者健康的生命預期評估並不那麼理想，但家屬並不願意放 棄任何一絲希望，仍然極盡所能，積極給予照顧。這類對於生命意義的理解，我 們稱之為家庭倫理型。

【個案 B1】

一、基本資料

姓名：秀純 年齡：52年次

主要照顧者：外籍看護、女兒

54

開始使用呼吸器日期： 98 年 12 月 13 日 放棄急救同意書：同意

職業：公職

二、訪談情形

秀純的父親因為髖骨摔斷，經過半年認真的復健。後來又摔了一次，就再 也沒有辦法走動。有一天，發生嘔吐、呼吸喘、腦出血時，醫生說要插管，不插 的話很快就走了。當下必須作出決定：要不要插管？因為事發突然，秀純已經沒 有辦法思考，沒有辦法回答那個問題，人就是一直哭一直哭。在醫師也沒有辦法 與她溝通的情況下，就由弟弟決定插管。

目前，秀純單身。平常，都是與父母同住。對於家中倆位老人家的照顧，

可說無微不至。因為弟弟在台北工作的關係，只有假日才會回來探望。爺爺第二 次摔倒的時候，突然問說：會不會把他送去養老院？秀純說：我不會把你送養老 院；我們很愛你，我們一定會把你照顧好；我們也捨不得，爺爺就很放心。之前，

有試著回家由秀純與母親照顧，但狀況不斷，不時會發燒，秀純與母親照顧起來 非常吃力。那陣子，每天中午就回去，跟母親一起幫父親洗澡，希望可以維持最 佳的清潔。秀純覺得能做的與想做的方法都試過，但最後不得已的情況下，還是 將父親送到醫院長期照顧。

爺爺住在醫院24小時有人照料，但是，秀純與母親還是不放心。所以，另 外請外籍看護一對一的照顧。秀純每天下班後，還是會到病房來與父親說說話。

讓父親可以安心，盡量讓父親感覺自己常在身邊。

這次，與秀純的訪談是約在晚上。住在呼吸照護病房兩年半，秀純與我們 都已是彼此很熟悉。在秀純下班後，進行一個多小時的談話。開始回想父親生病 以來的點滴，秀純不禁紅了眼眶，不忍父親與母親都如此辛苦。

三、故事敘述

父親臥病三年多以來，秀純一直是個貼心又非常有責任感的女兒。面對家

中兩位老人家，盡著自己最大努力使父母親得到最好的照顧。

（一）初次的驚嚇

沒遇到也不知道，當初秀純是很怕哭的。不管是初期、中期或到現在，還 是一樣覺得父親會好。因為意識太清楚了，自己的頭髮白與外型都有變，可是，

家人的聲音不會改變，現在父親聽到母親的聲音就會流眼淚。有時，自己與母親 反而不希望他太清楚，清楚了會很難過。母親覺得父親讓姐弟倆人過得很辛苦，

曾經對著弟弟說，因為大家都有自己的家庭與責任要擔當，覺得好像很拖累子 女。自己與弟弟的感覺認為：這樣子最起碼還有一個父親活著，最起碼每次來到 病房，還可以看得到、摸到父親，這樣就足夠了。

對於父親反覆的住院，讓秀純在上班都會提心吊膽，深怕接到母親的電話，

就一定是送急診。有一次，在父親已住在呼吸照護病房後，牙科門診的小姐就打 電話給秀純。一說出醫院的名字，在那當下，秀純嚇了一大跳，以為父親病況變 差需要家屬趕到，讓秀純開始覺得應該要有所心理準備。

父親剛發病時，自己與母親第一次遇到不知如何照顧，就把父親送到安養 中心照顧。秀純回想：自己一下班就邊開車邊哭著到安養中心，心想說回家看不 到爸爸，一定要每天跑到安養中心看看才放心。現在，秀純想起來，住安養中心 真的是很不好的選擇。現在的自己還會和同事說說笑笑，和兩年前的心情真是差 異很大。

（二）不得已的選擇

母親與秀純對父親的病情深具信心，希望父親可往好的方面發展。住在呼 吸照護病房的這段時間，有醫生、護理師、呼吸治療師等在照顧。目前，是秀純 覺得父親發病以來最好的狀況。秀純覺得：雖然父親無法在家照顧，但住在醫院 對父親、母親與自己都是最好的選擇。最重要的是：母親年紀大無法負荷吃重的 照顧工作，自己也能安心上班。想想之前辦公室電話一響，整個人都神經緊繃，

讓秀純不禁直搖頭。

56

秀純與弟弟願意多花錢去請外籍看護一對一來照顧，認為父親身邊沒有人 陪著會感到害怕，也希望有人隨時在旁邊說說話。加上對於父親的身體清潔與肢 體運動要加強，希望讓父親病情有所進步，至少不會退化得太快。最主要的一個 原因是：要讓年邁的母親可以放心。

秀純自己與母親已簽了安寧意願書，但是，對於父親卻一直說自己狠不下 心。到現在這麼久了，還是覺得父親會有好的一天嗎？秀純說：因為有時，父親 看起來要哭的時候，就放小孫女說話的聲音，父親就好像眉頭會舒展開。秀純認 為：父親是清醒或不清醒，自己實在不知道。但是，對於病情很有信心。每週末，

母親來探視時，父親一定會哭。看在秀純的眼中，覺得很難過；像是惡性循環每 週不斷發生，讓人很難割捨這段父女與夫妻之情。

秀純認為：如果父親是癌症，她就不會讓父親走這一段路。畢竟，要復原 的可能性很低，不需要受插管的折磨。自己知道：父親這樣子的生活很辛苦。秀 純覺得：雖然父親會臥床很久，但只要腦筋清楚，可以互動，對自己來說只是長 期照顧而已。因此，父親最好是可脫離呼吸器，不然，人的生命總有到頭的一天。

（三）將來

父親生病以前，家人都不會想到老了與病了的問題。遇過的這個經驗，讓 秀純身上一直帶著自己與母親簽好的意願書。母親因為有慢性病，不願意像父親 這樣再拖累姐弟倆。雖然簽好，但一直沒有寄出去的原因是擔心：會不會寫完後 有希望可以治療，就完全都不治療？還是無法挽回的重大器官有問題，急救之後 也沒辦法清醒？寫了還是可以撤回嗎？這是秀純比較擔憂的地方。

問秀純說：接著呼吸器你覺得他的生命意義在哪？秀純覺得自己與弟弟還 有一個爸爸在這裡。雖然父親是這個樣子，最起碼還可以看得到、摸得到。雖然 秀純與家人知道父親痛苦，大家也很難過、痛苦與疲累，但不能剝奪父親的生存 權利；總是父親年紀大，88歲也許很累，父親會自然而然的走了。

秀純知道可選擇移除呼吸器，目前完全沒有想過，主要考慮母親受不了這

麼大打擊。自己曾經有這麼想過，尤其看父親那麼痛苦，每次抽痰心都揪痛。可 是秀純說：這也是為父親好，反正就是順其自然。

自從父親住在醫院都很順利，所以就是鼓勵母親，可以多出去走走放鬆一 下。秀純知道夫妻的感情與父女的感情是完全不同喔，現在比較沒有像當初父親 發病時那麼神經緊繃，秀純自己覺得現在比較看得開，比較能夠放得下，因為不 放下不行，家裡還有一個年邁的母親。

（四）不捨

秀純看到這麼多呼吸器依賴的病人，知道做任何決定都是很兩難。其實，

病人本身有意識、沒有辦法表達，縱使替他決定將來的事，如果不是他想要的，

怕老人家會覺得痛苦。可是，照著老人家意思做，自己會覺得有一些遺憾。因為 父親生病前並沒有說過對於自己將來的決定，不能剝奪他的生存權力。到時候，

慢慢的順其自然。

現在，秀純與父親握手或按摩，父親的手會握住自己，不曉得是錯覺還是 什麼。另外，還會搖晃手掌。外籍看護每天一定幫父親按摩一次，四肢才不會變 形。秀純的手要抽出來的時候，父親好像會握一下、拉緊一下。所以，秀純說人 心肉做的，心會很酸。

秀純曾經在慈濟的雜誌上看到膚慰，就皮膚上的一些接觸。秀純以前對這 些不了解，自從父親生病以後才了解。慈濟所謂的膚慰是什麼意思，秀純強烈的 表示：有時候像父親這種病人，他們多少還是會有感覺的。

（五）緣盡燈滅：希望是最後一次

訪談中提到：如果再做一次選擇，秀純會不會讓父親插管？因為醫生曾經 跟秀純說：插管之後，你父親會比較舒服，他還可以再陪伴你5年。秀純就衝著 這句話，能怎麼辦，還是可能給父親插管。雖然沒有生活品質可言，可是，就是 沒有辦法。秀純說：今天事情到自己頭上，還是自己的父親。如果別人碰上這種 情形，還是會決定插管。不過，秀純自己做的決定可能不一樣，面對著親屬會捨

58

不得，很兩難。

從以前年輕到現在，秀純覺得人生很脆弱。以前，每天都快快樂樂，都沒 有想這些事。早上還跟鄰居講話，現在掉頭，她就死掉了，同事也有因為鼻咽癌 死掉。所以，就把握這當下。每天在他耳邊講講話、逗逗他，能夠跟父親做這輩 子的父女，父女父子情緣能夠多久就多久。秀純已經跟母親說過：這是父親最後 一次送急診。最後醫生說：救起來機會不大，一定就會說不要了；不要讓父親痛 苦了，我會這樣跟醫生說。

【個案 B2】

一、基本資料

姓名：佩蒂 年齡：58年次 主要照顧者：子女

開始使用呼吸器日期：100 年 11 月 22 日 放棄急救同意書：不同意

職業：保險業

二、訪談情形

佩蒂因為是家中的么女，所以，跟父親的互動是在兄弟姊妹裡最好的。因 為從小會跟父親撒嬌，即使結婚後依然沒有改變。以往家裡兄姐有什麼事要跟父 親溝通就是由佩蒂代言，去跟父親撒嬌。因為從他們小時候，父親就是很威嚴、

很嚴肅。父親本來脾氣就不好，所以，非常需要透過佩蒂溝通。雖然自己本身從 事保險業，但父親對於自己將來年老生病的處置很難去觸摸，大家對於父親生病

很嚴肅。父親本來脾氣就不好，所以，非常需要透過佩蒂溝通。雖然自己本身從 事保險業，但父親對於自己將來年老生病的處置很難去觸摸，大家對於父親生病