作為過來人的看法

作為一個呼吸器依賴患者的照顧者，對於其他有類似情形的人，以及對於 社會想表達什麼意見，是本節的關心。因此，在本節中，我們從安寧緩和醫療、

家庭關係，以及整體制度三個方面整理出作為過來人的看法。

一、 安寧緩和醫療的觀念

自 2001 年到 2004 年間，健保局的資料顯示：使用居家、安寧療護的癌症病 患已由 14.0%增加到 17.7%；到了 2010 年，更大幅提升到 42%。隨著安寧緩和條 例的立法通過，新聞媒體專題報導安寧與善終，以及許多質性與量化對安寧相關 研究報告增加，看起來似乎紛紛告訴大家善終的決定權在自己手中。然而，受訪 者卻不這麼認為。此外接受我們訪問的醫師則指出：它需要時間。因為涉及醫院 生存、家屬的觀念尚未到位、中國人受宗教信仰牽動的生死觀等。也因此，選擇 介入時間點非常重要，再加上疾病治療有它的限期；當醫師確定無法恢復患者健 康的時候，可以建議家屬做出選擇。安寧緩和條例的通過，讓醫護人員在執行安 寧緩和醫療上取得法源與支持的力量。

（一）國人沒有安寧緩和醫療的觀念

蔡甫昌（2008）指出：要及早透過與病人及家屬詳細坦誠的溝通，來避免急 救與撤除維生治療之倫理法律兩難處境。如此，可保障末期重症患者的自主、權 益與尊嚴，還給病人一個安寧與善終權利。但這與中國人常說的「壽終正寢」 - 希望高壽而死時可以在住家的正室，互相抵觸。我們最常見的是：不管患者怎麼 想，一定要經過一番急救，直到急救無效、而且讓家屬與醫生感覺有盡力之後，

才會放手。也因此，對國人來說，要如何避免無效醫療在人情義理上是很大的挑 戰。

這些看在照顧這群病患的醫師眼中，受訪醫師覺得：事實上，有很多醫師因 為從未全程完整陪伴/照顧病患，對於放棄積極治療、建議病患選擇安寧這樣子 難以啟齒的問題，經常不曉得要如何表達；再加上生命末期要如何選擇的問題也

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沒有標準答案，更無法一再複製或套用。所以，對醫護人員來說，同樣也是難題。

不過，在本研究中，本身是護理人員的 C1 則認為：一般人通常不會事先思考安 寧的問題。因為家人生病的關係才面臨抉擇，醫療團隊沒有提早介入，才讓家人 意見一直搖擺。

「因為我覺得在台灣那個觀念起步比較晚，可能在國外會比較早。」（A4 8）

「早一點做準備，觀念就會進來了…，所以建議說就是說我們自己應該要準備，

然後希望在醫療團隊裡面有更早的介入，可能這樣的觀念跟準備。」（C1 71）

(二) 政策宣導與教育不夠

受訪者認為：國人所以沒有安寧緩和醫療的觀念，是政策宣導與教育不夠。

這一點我們也可以從受訪醫師的口中得到相同說法。受訪醫師回想自己的執業生 涯，從住院醫師到主治醫師 10 多年的執業經驗上，覺得相較於過去，目前對於 安寧還比較容易開口。同時，家屬對此建議的接受度也要比 10 年前來得高，不 會再發出疑惑或不滿言行。然而，整體而言，宣導還是要加強。

此外，受訪醫師也認為：在面對相關病人進行診斷時，針對慢性疾病，要 求病患定時回診時，就需逐步對病患，乃至對其家屬提供疾病末期所可能出現狀 況與處置，做出良好溝通，並開始進行衛教，為病患能夠自己作出決定先行準備。

最後，受訪醫師認為：選擇採取安寧緩和治療的最佳決定時機有三個，其 一當病人表達相關意願時；其二已有插管經驗者在脫離呼吸器也就是拔管恢復期 時；另外，在確定病程已進入末期時，以上三項都是與病患及家屬開啟安寧緩和 治療的時機。

至於，病患照顧者的部份，回應較直接。他們認為：政府宣導不夠。

「我覺得政府也做得比較少，像很多人還是沒有這樣的觀念，我覺得，就是宣導 真的很重要。」（A1 110）

「台灣比較少，而且沒有普遍、推廣…，即使像是醫院…推廣也有限」（A4 47）

「那所以病人還是家屬，其實可以教育的，我都一直，我覺得是這樣。」（C1 72）

當然，其中也有擔心會不會因為倡議安寧緩和醫療，就導致可以醫治而不

醫治的可能性。其中，B1 受訪者就是代表。

「可是現在問題就是說，如果說…會不會我們寫完這個(指安寧緩和醫療同意書) 以後，他原本治療後會有(活下去)希望的，那就完全都不治療。」（B1 60）

當然，B1 的擔心是不明白安寧緩和醫療必需符合「無法救治的末期狀態」

的前提所致。依據安寧緩和醫療條例規定：「指罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為 不可治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者」才適用。

如果其它可復原的疾病，醫師還是會積極治療。或許，這也反證出國人對於這個 條例似乎模糊不清。

受訪醫師也表示：面對上述家屬一旦簽署安寧意願書而擔心醫生能醫卻不 積極醫治的問題，是可理解的。但是，他強調：當病患進行急救插管時，醫師當 下無法評估患者生命是否走向末期？在保護生命原則底下，一定會極力進行搶 救，以免產生遺憾。直到發現或確知患者疾病病程已到了末期，才會根據安寧意 願書，尊重病患清楚時簽署的意願，勇敢拔除呼吸管。

(三) 安寧條款讓家屬害怕背道德責任

父母有病不可不醫，是國人根深蒂固的觀念。表面看來，安寧緩和醫療好 像要子女不盡力救治家人。其中，說到底與家屬害怕背負道德責任有關。受訪醫 師表示：當患者遇到呼吸衰竭需要插管時，不管過去插管次數多少，患者家屬還 是會作出要求插管的選擇。顯然的，大家都害怕背負不孝的責任與說出死這個字。

在我們研究中，受訪者 A2、B1、B2、C1、C2、D2 就是代表。他們表示：

一旦著手安寧緩和治療，有著很狠心、背負著道德責任、不孝、無情、社會壓力、

基於人道等指責，這讓他們覺得只有盡力去維持現狀才是目前可以作的事。安寧 療護期待慢性病人擁有生活品質的觀點，在此似乎很少被考慮到。對於上述的看 法，受訪醫師表示同意。而醫師對待家屬的態度，也會影響家屬的期盼與選擇。

此外，受訪醫師提到一個有意思的觀察：有些患者家屬在多次眼見患者插 管之後，會表示期待患者「自然死(台語)」。所謂「自然死」，是指採用相當於護 理之家提供胃管、尿管、氣切造廔口等基本維生的照顧。呼吸治療照護病房中，

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則多提供了呼吸器。對於病人再不做其他積極治療，一切就視病患自己的生命力 來決定生死。受訪醫師強調：這種「自然死」或多或少反應國人面對重病家人盡 人事聽天命的看法，藉此以消解外界旁人或內在心理的道德愧疚感。

世界衛生組織對於安寧緩和醫學所下之定義為：「凡是對治癒反應不好的病 人，皆是本醫學的對象」（衛生署，2003）。只要對治療反應不好的都是安寧的對 象。但是面對上述道德的不安，不管來自內在或是外在社會，如何在心理上乃至 社會上，正視有生就有死，醫生不只醫「生」，也醫「死」，或許才是省思生命意 義、生活品質的重要挑戰。

二、 家庭資源與家庭關係再調整

生病不單是病人本身受苦，病患家屬也跟著受苦。這一點對家境原本就不 富裕的人來說，更是如此。成為呼吸器依賴病患是生命中的重大事件，它牽動著 整個有形的經濟資源、無形的家人情感在內的家庭系統(徐秋蓮，2009）。在本研 究的 12 位家屬中，即有 7 位提到經濟壓力的問題。他們指出：金錢對於家屬的 壓力不小，單身或只生一個小孩的家屬眼見這種情形已為自己將來做打算；另 外，家人關係因此變得更好，但相反的，因為照顧工作而反目的也大有人在。

(一) 沒有錢生不起病，經濟是沈重的負擔

陳慧秦（2008）提到：在居家照護部份，家屬照護成本每月花費約 4 萬到 6 萬 5 千元之間；住在呼吸照護病房部份，若包含自己請外勞者，則每月約 3 到 4 萬元；而單純把親人放到機構，那麼，照護費用在 2 萬到 2 萬 5 千元之間。

研究中，B2 受訪者屢屢表示：每個月繳錢的日子很快就到來，一次就要繳 掉相當一個人一個月的薪水。對一般家庭來說，蠟燭兩頭燒很辛苦。況且，久病 床前無孝子，也是不得已之事。此外，A4 受訪者也提到金錢決定照護的品質：「你 所繳的錢就是那些，我給你的服務就是這些而已啊，你如果想要更多的服務就拿 錢來繳。」（A4 29）。因此，邱啟潤等人(2003)在研究報告中指出：「經濟補助」

是目前照顧者最希望獲得的協助。其中，有將近六成的人期盼照顧費用能抵扣所

得稅照顧者。

在本研究中，A1、A2、A3、A4、B1、B2 與 D1 受訪者都提到：經濟是支撐 照護品質最重要的原因之一。受訪者期盼家庭生活不會受影響，也希望重病的病 患受到良好的照顧。箇中感受，只有家屬心中清楚：

「假使真的沒保險這東西會天下大亂(笑)」（A1 60）

「其實...人家說的，小孩保險我們都買，不會給那些年輕人難過到。」（A2 140）

「都是花錢啦，講比較現實面就是花錢啦，花在醫藥費上。」（A3 36）

「他自己的家庭生活，還有房貸款…對他覺得好像很拖累父母。」（B1 49）

「我們兄弟姊妹六個還有辦法去負擔。那以後這個年齡可能生一個…」（B2 42）

「對我們兄弟來說也是一個...經濟上的負擔。」（D1 47）

(二) 家人患病影響原有的家庭關係

受訪者 A2 非常在意全家共進晚餐的時光，自從病患住院後便不再出現。

她覺得「影響很大，晚餐就沒像以前…」（A2 177），而 A4 與 C1 受訪者則同時提 到：平靜的家庭生活，產生劇烈的變化，要恢復恐怕是遙遙無期。

除了上述之外，面對照顧工作，家人對於照顧工作的分工，D3、B2 與 A3

除了上述之外，面對照顧工作，家人對於照顧工作的分工，D3、B2 與 A3