第四章 研究結果與討論
第二節 家的不離與不棄-智元的故事
壹、智元的故事
一、3 歲時,特別的我被發現…
我在 3 歲的時候,因為總是會重複說同一句話,而且跟他人對話時眼神也無 法對焦,阿姨開始發現我有些不同。後來,阿姨跟媽媽提起我的狀況後,媽媽 便帶我到醫院看診,於是我被診斷出是高功能自閉症。
家人知道後的反應當然有些驚訝,但並不會因此而怨天尤人或唉聲嘆氣,
爸爸媽媽的心裡只有一個信念,那就是不能放棄。從那時候開始,這樣的信念 成為了我們全家的信念。這樣不放棄的心態讓媽媽開始尋求資源的協尋,例 如:尋找醫院的專業資源、社福機構的資源、早療的安排,以及進行語言上的 訓練。
直到國小六年級時,媽媽才跟我說明我的狀況。現在回想起來,我發現我 並沒有太多的感覺,反而是對自己的行為與習慣有更多的了解接納:原來自己 說話會重複、很固執以及執著等習慣,都跟我的高功能自閉症狀有關。也因為 更了解了自己,在語言方面除了早療訓練外,我也強迫自己去練習改善自己的 說話方式。經過不斷反覆的練習後,也才造就現在說話流暢的我,並且使我在 與人溝通上可以較無阻礙。
二、說話減少重複?強迫訓練
3 歲時起,我就開始在接受語言治療,那時的我會固定到醫院或是機構進 行早療訓練。其實在6 歲語言尚未定型前就接受治療是相當重要的,我也很慶 幸自己可以把握早療的這段黃金時期。如果錯過黃金學習階段,後續就需要花 更多更多的時間來調整,那將會是非常非常辛苦的。
94
接下來,我便開始了我的學校生活。令我印象深刻的是,國小二年級時,因 為在學校的不適應,我考了全班最後一名,也因為這樣我有了一次轉學的經 驗。
後來在國小三年級到新的學校班級,因為有好老師的關心支持,適時地給予 心靈上的關懷輔導,讓我漸漸能適應學校生活,我的成績也是從那時候開始,
大幅的進步且突飛猛進。開始能夠適應學校生活,並且在學業上有所進步後,
我在小學六年級時也開始努力的在口語表達上進行練習。
三、學習人與人之間的覺察
回想我的成長過程,雖然沒有經歷過非常大的挫折,小波折倒也不斷。,
尤其在國小國中階段的時候,因為那時的自己不會察覺他人的情緒跟臉色,無 時無刻都想要跟同學聊天。即使他生氣了,我仍舊想要聊一些有的沒的,就會 一直講,直到別人很直接地拒絕後,我才能知道情況不對,才會較收歛且停 止。
這個狀況一直到高中才出現改善。那時,爸爸媽媽開始教導我如何看他人 的臉色,也一直不斷的提醒著我一些社交禮儀,例如:在班上跟同學說話時,
如果發現對方不說話且表情變得凝重時,就盡量不要去打擾他、不要硬跟他說 話,因為這時候對方可能需要一個人靜一靜。爸爸媽媽也隨時提醒我要注意他 人的臉色是否有改變。如果發現對方突然不笑了、或是情緒鬱悶難過時,就要 特別的小心。因為有家人的教導提醒,我也開始學習觀察推測他人的狀態,減 少衝突與因應事件的發生。
說到觀察能力的養成,除了高中開始家人就反覆地提醒我之外,我自己也 一直在進行調整跟練習。因此,大學時的我就已經懂得看他人的表情與臉色。
95
但學習最多的,其實是到日本實習的那一年。因為語言與文化的不同,自己更 需要從細微的地方去覺察,例如:語氣和語調等。而且那時已經是半進入職場 的狀態,感受到跟單純身為學生的身分是很不一樣的,於是也更督促著自己要 在觀察能力上進行訓練。
四、家的角色與相處
我的家有爸爸媽媽和一位妹妹,因為媽媽是從小到大主要照顧我、管教我 的人,因此我跟媽媽的關係比較親近。
我的家庭非常重視品行與禮儀的教育,從小就體會到家裡注重品行大於學 業成績,例如看到長輩要打招呼等。媽媽會常常提醒叮嚀,爸爸雖然較少管 我,但如果是違反嚴重的品性行為,爸爸也就會出面嚴厲管教。媽媽雖然扮演 著管教的黑臉角色,但如果有任何心事,我仍習慣跟媽媽說,跟爸爸的關係則 是直到我離家到外地讀大學後才因距離而拉近。跟爸爸不再只是維持平常的一 般事情的詢問,更增加了許多心裡話的交流,跟妹妹也是什麼事情都可以聊,
我很喜歡現在跟家人的關係,因為只要工作累了,我就可以回家跟家人一起聊 心、說話。
五、家的教育,軟硬並存
對我而言家庭教育非常的重要,這樣的軟硬兼施讓我成為了現在的自己。我 在國中小時,因為青春期的關係情緒較為暴躁跟起伏。那時候的我情緒一來就 想要發洩,對於爸爸媽媽的管教也更顯得不耐煩。但家人沒有因此就放棄教導 我,反而更關懷我的狀況,並且依情況來調整管教的方式。例如:該和緩的時 候會緩緩地說明讓我知道原因來由,也會提醒當下情緒高亢的我,需要先冷靜 一下;如果是我無理取鬧的時候,也會嚴厲的教導我,不寵溺我,適時地給予 鼓勵指正,讓我更加不卑不亢)。
96
六、尊重公開,學習接納與減少衝突
從知道我是高功能自閉症那刻開始,媽媽不只會教育我、請教特教老師相 關的高功能自閉症知識,也會把學習到的說明給家中的每位成員了解,使他們 能夠更理解我、接納我。相信也是因為媽媽這樣,才會減少我的症狀去影響跟 家人關係的程度。
在學習的階段,媽媽也是依照這樣的信念在對待我,媽媽告訴我,雖然我 是泛自閉症,但這不代表我比別人差。也因為媽媽一開始就會跟我討論是否要 讓班上同學知道我的狀況、尊重我的想法並帶領我去學習接納自己的症狀,我 更不會因為自己的泛自閉症而感到自卑。現在回想起來,我因為這樣而在學習 過程中可以平穩地進行學習、較少受到霸凌與欺負,也讓身邊的老師跟同學可 以更認識我、了解我,減少我的人際衝突。
七、外在資源的協助,努力鬆動固著長出彈性
讓我感覺到跟一般人較不同的有兩個面向:一個是固著性,另一個則是對 他人感受的覺察度較低。小時候因為固著性強,固執的我讓媽媽很是辛苦。但 因為有專業的醫生跟社福資源的協助,家人也願意給予情感支持,媽媽才能更 有力量的陪伴著我成長。
這兩項明顯的特質,因為家人的教導,開始有了彈性鬆動。在覺察度上,
家人會時時提醒我要注意他人的臉色,例如:對方突然沒有笑容或是感覺難過 鬱悶的時候,就要提醒自己要小心;而在固著性上,對事情的全盤考量與心態 調整很重要。例如:如果自己只按照自己的方式去做,結果會是如何,思考過 程與前因後果等。慢慢地去調整與思考,家人也適時的提醒支持我,我自己也 對自己喊話,告訴自己沒有那麼困難。
因為有家人從小的教導,加上到日本實習的那一年,自己在覺察度上有了 更多的體悟與學習。在日本的文化特性中,基於禮貌原因他們對於自己想表達
97
的並不會直接陳述。也因此,在服務業實習的我更要學習如何從一個人的語氣 跟表情中,去推測、猜想他真正的意思。這讓我的能力有了大幅的進步。
對於專業的醫療資源,即使到現在我已經出社會工作,仍維持每年一次的 評估回診。對我而言,回診是必要且需要的。進入職場工作後的壓力更大,縱 使生理狀況不需要擔心,還是可以針對心理層面的困擾跟醫生做請教,並按照 醫生給予的建議進行調適。直到現在,我也還是感受到這樣的資源提供給我的 收穫與協助。
八、溝通包容與家的溫暖
對於跟家人的溝通表達,每個階段都有所不同。在青春期時,自己比較暴 躁也比較衝動,對於家人的管教也容易感到不耐煩,常常覺得為什麼要這麼 做、為什麼要這樣管我?爸爸媽媽跟我的溝通方式就是會先關心我發生了什麼 事情,非一開始就是理性地教育教導我,而是先將重點關心我的狀況。後來在 青春期過後,家人開始運用開導式的方式,跟我討論一起事件的前因後果,不 僅可減緩我的焦慮,也開始調整我在思考上的固著,學習更有彈性。
從小到大,心裡的話總是藏不住,因為有家人的關懷與安全感,讓我可以 很放心且直接地說自己的心裡事,讓情緒有個出口。在面對想法不同與衝突 時,雙方也可以表達自己想法,說出自己不滿的地方,如果需要道歉也會願意 認錯,如果不合理或是關於權力的事情,也會再提出討論。更因為相互的了 解,我們也可以知道對方的個性與重視在意的地方,例如:我固著的地方、家 人的嘮叨等。而當在溝通討論的過程中,發現雙方或有一方有情緒時,也會知 道可以先冷靜緩和一下,給彼此一點時間,待情緒較冷靜時,再來討論。因為 有更多的包容與協調,讓面對爭執也可以很快的修復其關係。在與他人相處溝
98
通過程當中,我也在家人、朋友身上學習到了幽默這件事。在合適的場合,嘗 試使氣氛與關係更歡樂融洽。
九、家的影響與專長栽培
在面對現在的職場生活,因為從小媽媽的教育,讓我也可以主動跟主管與 同學說明我的狀況,讓自己與他人的合作可以更順利的進行。在面對他人對我 工作方式的質疑,心裡雖然清楚知道有生氣的情緒,但我沒有讓情緒影響到自 己,而是先跟對方說好,讓自己當下的狀況與情緒能夠有所緩和;同樣的,在 面對工作的步調上,雖然我有一套自己固著的做法,但面對前輩或他人的建
在面對現在的職場生活,因為從小媽媽的教育,讓我也可以主動跟主管與 同學說明我的狀況,讓自己與他人的合作可以更順利的進行。在面對他人對我 工作方式的質疑,心裡雖然清楚知道有生氣的情緒,但我沒有讓情緒影響到自 己,而是先跟對方說好,讓自己當下的狀況與情緒能夠有所緩和;同樣的,在 面對工作的步調上,雖然我有一套自己固著的做法,但面對前輩或他人的建