泛自閉症與家庭其相關研究

顏瑞隆、張正芬（2014）透過論文回顧分析，說明家庭壓力是泛自閉症家 庭研究中最為熱門的一項議題，在研究屬性上，量化研究著重在探討造成家庭 壓力與調適的相關因素，而質性研究則是著重在家長壓力的因應策略與調適歷 程。歸納家庭與親職壓力的相關文獻，整理出下列重要相關因素：

一、泛自閉症的診斷是影響家庭壓力一個重要因素

泛自閉症者的診斷過程，對於家庭來說是一個煎熬的歷程，許多家長對於 醫療診斷的歷程感到不滿意，掛號困難、候診時間過程、醫療人員的服務態度 等，都是讓家長感覺到不舒服與有壓力之處。自閉症的診斷歷程又經常經過

「不易確診」、「診斷類型更動」，甚至「診斷錯誤」等狀況，導致家長情緒忐忑 不安，無法安心。國外的研究也同時顯示了診斷歷程的經驗的確造成家長的壓 力來源，尤其是醫療人員的態度，以及確診時間過長（平均2~3 年）等問題

（Bishop et al., 2007；Siklos & Kerns, 2007）。

二、自閉症者的特殊習慣、情緒和行為問題是另一個造成家庭壓力的因素 自閉症者的情緒行為問題不但造成家長在教養上的壓力，也同時影響了家 庭的氣氛和關係，是影響家庭和諧關鍵性的因素。國外的研究顯示情緒行為問 題不但會直接影響家庭的關係，增加父母親心理負擔，減少婚姻滿意度以及 降低自我肯定、增加負面情緒的機會（Hayes & Watson, 2013；Khanna et al., 2011），同時也會間接的影響家長的效能和減少家長的樂觀態度（Baker et al., 2005）。

31

三、家庭的社經情況、教育程度與性別是影響家庭壓力的重要因素

家長普遍反應在經濟上面臨沉重的負擔，主要原因是醫療費用太高，在許 多早期療育或是自閉症者的額外教育訓練費用上仍是自費，是家庭負擔的主要 來源；或為了照顧自閉症者而工作型態必須被迫改變，甚至離職，也皆是經濟 壓力的來源之一。家庭收入和教育程度的高低也與親職壓力的感受有關，家庭 收入和教育程度越高的家庭，因為受到的社會支持較高，可以使用的社會資源 也較多，因此在壓力感受上會較低。在性別上也有許多研究進行分析與討論，

詹益樑（2011）認為父親的壓力與母親壓力感受內涵不盡相同，父親的壓力來 源主要是在經濟和社會文化上的壓力，而母親是照顧壓力和自我的身心狀況 上。

四、林雅慧（2005）和呂舒雯（2009）以親子互動為研究主題，婚姻狀況是影 響家庭壓力調適的一個重要因子，尤其是配偶是非正式支持系統中最要重要的 因素。親子互動經驗則會與自閉症者的性別、社會支持以及自閉症者的情緒行 問題有關；父母親性格、對親子關係的期待、家庭角色分工以及對病症的接受 度則會產生親子關係上的差異。國外的研究也顯示婚姻狀況或是配偶的支持程 度，的確會與家庭壓力調適有關（Higgins, Bailey, & Pearce, 2005）。

五、社會觀點與接納是影響家庭壓力重要的外在環境因素

許多家長擔憂社會環境難以接納自閉症者，家長常因非預期的狀況、無法 掌控的自閉症狀態、疾病的污名化、社會文化以及刻板印象、家屬的支持與認 同感不足等造成在家長照顧歷程中遭遇極大的挫折與困境。

顏瑞隆（2016）研究發現各個階段泛自閉症家庭面對的壓力與調適方式皆 不盡相同：在幼兒階段的家庭，壓力的來源主要以自閉症幼兒症狀所形成的壓 力為主，家長壓力的調適也已不斷增加內外在資源來因應；國小階段，面對學

32

校適應相關議題，明顯成為家長壓力的主要來源，因應的方式與幼兒階段雷 同，社會資源的運用策略則更多元，發現在此階段家長多以問題解決焦點 (problem-focused)為調適策略；到了成人階段，升學、就業等生涯議題逐漸變成 家長壓力的焦點，經歷過先前階段的自我調適歷練後，形成以情緒焦點(emotion focused)為主要的壓力調適策略。對於自閉症家庭的演變的歷程，是一種因應調 適、妥協或是發展出與自閉症者和平共處的方式。

目前國內對於泛自閉症者的研究，多數以兩方面研究為主：

（一）主要照顧者的調適歷程

研究調查顯示，泛自閉症子女母親之身心健康、照顧負荷和終身議題之關 係，80%的母親表示她們有中度至極重度照顧重擔，有 60%的母親憂鬱傾向偏 高（Ling-Yi Lin, 2009）。施子惠（2017）發現自閉兒母親所面臨的困難與壓力 是生命中最沉重的考驗，包括照顧工作者身體負荷、教養工作的學習、社會互 動的缺乏、不平衡的情緒反應與孩子的教育安置。以身為泛自閉症兒童母親的 角度，自我述說心理轉折歷程。從初時的震驚，產生否認情緒，進而自責，然 後開始尋求支持，試著調適心情，接著採取行動；過程中情緒不斷起伏，經由 反覆調適，最終漸漸接納（黃嘉惠，2016）。

（二）學齡階段的家庭教養方式與調適歷程

林淑娟（2017）探討泛自閉症兒母親的教養經驗，研究結果歸納發現從懷 孕生產、兒子學齡前期、國小階段到國中階段，每個階段都遇到各種教養問 題，包括長期奔波復健，尋求神助，面對學前特殊教育安置的學校抉擇，國小 到國中孩子人際互動問題、課業問題及升學…等問題。心理歷程方面，包含震 驚、憤怒、討價還價、罪惡感、接納、悲傷，接著不同階段產生的心理歷程與 教養方式。在這一路上，學習著找出教養的正面意義、調整心態重新思考生命 意義、促進心理健康，並透過教養經驗的反思而達到自我療癒。

33

顏瑞隆（2016）研究探討兩個家庭教養輕度成人泛自閉症者的生命故事，

以及在教養成人泛自閉症者過程與家庭韌力建構的歷程。發現泛自閉症者家庭 困境包括成人泛自閉症者長期受到泛自閉症的影響深遠，因泛自閉症特質所引 起的學校學習適應困難、人際適應困難、情緒行為問題等都帶給家庭，尤其是 主要照顧者的教養壓力，形成家庭的危機與困境。教養差異性也造成父母親溝 通上的難度，引起父母親關係上的緊張。

泛自閉症者家庭的手足關係並不親密，手足並不知道該如何與泛自閉症者 互動相處，同時造成手足親職化與社會化困難的問題。在成人階段身心障礙者 的需求與學齡前或學齡階段有非常大的差異，在生涯職業、社會適應等議題來 看，家庭教養成人泛自閉症者的議題複雜度更高（顏瑞隆、張正芬，2014）。

目前國外在泛自閉症家庭韌力方面的研究發現，有三個重要的面向。第一 為泛自閉症幼童的教育環境選擇考量與轉變（Sherfinski, 2018），第二為家庭支 持計畫的重要性（Dinora, & Bogenschutz, 2018）。第三則是 Kocabiyik （2018）

的研究，透過深入訪談家中有泛自閉症孩童的父母，發現泛自閉症兒童在日常 生活中會經歷各種各樣的情緒、挑戰和困難。良好的應對能力是泛自閉症兒童 家庭正常運作的關鍵。大多數研究狀況與國內研究相似，仍多數以家長壓力的 因應與調適為主。顏瑞隆（2016）以家庭壓力因應的歷程來看，說明危險與保 護因子兩面向：

（一）危險因子

指可能對家庭關係與家庭成員的身心健康造成影響的因素（Smith-Osborn, 2007），如：泛自閉症狀的嚴重程度、家長的情緒調適管理等。研究顯示泛自閉 症孩子的父母親因為經歷較大的教養壓力，因此對婚姻品質的滿意度較一般家 庭低，家庭中的適應力和凝聚力也較低（Brobst, Clopton, & Hendrick, 2009；

Hartley et al., 2011；Higgins, Bailey, & Pearce, 2005）。家長的情緒管理也會對家

34

庭韌力產生影響，家長的情緒管理愈好，家庭韌力發展也就愈佳（Benson, &

Karlof, 2009；Carter, Martinez, & Gray, 2009）。

（二）保護因子

可以增進家庭韌力，降低危險因子對家庭所造成之負面影響因素（Bekhet, Zauszniewski, 2012；McCubbin, 1996），例如：家庭信念與認知、社會資源支 持、宗教信仰等。信念控制指對於事件的結果歸因在個人內在的行為或是外在 的他人行為；泛自閉症者的家長如容易將事件發生的結果歸咎於內在行為，則 家庭調適的結果會較佳（Siman -Tov & Kaniel, 2011）。社會支持是重要的保護因 子，家庭的社會資源與支持愈多，家庭在面對教養與壓力的負面影響就愈低，

家長也就更有能力去因應泛自閉孩子所帶來的問題（Hall & Graff, 2011）。靈性 與宗教信仰也是重要的家庭保護因子，提供家人在焦慮不知所措時，給予精神 上重要的依靠。

綜觀國內外文獻發現，對於泛自閉症者在家庭韌力研究仍不多，大多從家 庭成員照顧者的壓力調適歷程為主要探究，以壓力因應和調適的方式角度來進 行分析；國外則探討家庭韌力中的危險與保護因子為主要研究方向，對於家庭 韌力的歷程研究也較少。本研究以泛自閉者為研究對象，從成長過程中的主觀 經驗，進行家庭韌力的發展歷程探討。

35