家的相知與相惜-小乘的故事

第一節 家的相知與相惜-小乘的故事

壹、小乘的故事

一、特別的我，被發現…

我在就讀幼稚園的時候，被老師發現我的行為似乎有些奇怪，總是坐不住，

注意力無法集中。對於我這樣的狀況，老師很有敏銳度，馬上連繫我的媽媽，

跟她說明我的狀況。多虧我媽媽的積極，在她一聽見老師這樣說之後，憑藉著

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作為一名母親的觀察直覺，以及對老師專業的信任，不顧外婆家那邊的家人地 阻止，馬上帶我到醫院去評估。

經過評估，醫生發現我的過動症狀並非是完全坐不住的，因為，當碰到一 些特定的事情的時候，我一樣可以像一般孩子這樣專注。後來，經過更詳細的 行為評估與鑑定後，我才被診斷出是所謂的“亞斯伯格症”，即是人們稱為的高 功能自閉症，現在廣泛稱為泛自閉症。

二、看醫生=麥當勞

還記得，每當爸爸載我去醫院的時候，我就會要去麥當勞。對我而言，去 看診過後，就少不了麥當勞，麥當勞是我看診的一部分。泛自閉症中三大特點 的其中一點，固著，就以這樣的方式出現在我的生命中。印象很深刻，有一次 看完醫生後，媽媽沒有立即帶我去，我就開始吵鬧著說：我要去麥當勞、我要 去麥當勞。媽媽被我吵到受不了，趕緊找附近有無麥當勞，幸好離醫院不遠處 有一家，當我走完既定的行程-麥當勞後，就好像是吃了乖乖糖似的，我便立刻 安靜了下來。

三、小霸王最愛秋後算帳

國小的我就是標準的小霸王，每當高年級的學長要來欺負我的時候，我也都 沒有在怕的，一樣會回應回去。我還記得有一次，為了幫我的好朋友出氣，直 接出手傷害一位同學，那時候甚至還鬧到學校需要請雙方家長過來的地步。請 了雙方家長過來學校之後，我發現對方家長跟我家長落坐的椅子的質感明顯不 同，不曉得是不是因為我是動手的那一方，總覺得我們好像就理虧似的要低聲 下氣，我的心裡就更加的憤恨不平，覺得會造成這樣局面都是對方害的，也怪 起對方的媽媽，心裡就暗暗的想著：好啊等著瞧，就找機會要秋後算帳！那時 候的我，就算繞遠路也要報復踢對方一下，結果還被主任發現。

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但其實我不只是會這樣對待同學，當家裡的親戚或大人有招惹到我的時 候，縱使是在外人面前，我也會對他酸言酸語，連我爸爸都管不住我。回想起 那時，自己真的是沒有甚麼反思自省的能力，很容易也很快速地，就會把錯都 怪到別人身上。

四、阿嬤的眼淚

小時候的我固然愛闖禍，就像是家常便飯一樣。但沒想到，其中一次的經 驗，卻也讓我自己飽受驚嚇。當時隔壁有一位阿婆，平時就很愛管東管西又碎 碎念，我就在外面批評她說：她婆婆的往生就是因為她造成的，是她剋死她婆 婆的，並且也批評了她的私生活...等等，很沒口德。阿嬤聽到我這樣批評那位 阿婆後，感到非常的生氣也非常的難過，到家裡的神明廳去一直跪著磕頭說：

自己怎麼會教出這樣的孫子。

不僅這件事，我欺負學校的同學，鬧到老師把爸爸、媽媽和阿嬤都找去學 校得跟對方的同學家長道歉的那時候，阿嬤看到我的第一個反應不是生氣，而 是一直流眼淚。那是多麼的生氣跟心痛，甚至還反過來責怪自己、不斷磕頭，

落下失望與難過的眼淚。即使事情發生之後，我有趕快去跟阿嬤道歉，但一直 到現在阿嬤也不在了，我仍然印象很深刻，我讓最疼愛我的阿嬤這麼地傷心且 痛心，是多麼不孝順的行為。

五、我們這一家的角色扮演

在我們家爸爸是扮演黑臉的角色，教育我的方式總是較嚴厲的，從不會因 為我是泛自閉症的孩子，而就不同於一般小孩；而媽媽是白臉，媽媽看了許多 如何教養像我們這樣孩子的書籍，從醫生或書裡學到的知識，總是會用故事的 方式跟我闡述道理，讓我較容易感受與接受。最讓我印象深刻的，則是跟情緒 管理有關的故事－－壞脾氣與釘子。每當我想要發脾氣或是跟人家吵架的時

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候，就去釘一個釘子，如果可以一天不生氣那就可以去掉一根。我後來也發現 到，即使釘子拔出來了，痕跡還是在；就如同你和別人吵架或說難聽的話，對 方的心裡就會留下一個傷口。如同這個釘子洞一般，無論你如何道歉，傷害造 成就是造成了，不論是身體的傷或心裡的傷，都不容易恢復。這也提醒著我必 須要學會控制自己的情緒，如果逞一時的口舌之快，有些傷害造成就永遠無法 彌補了。

偶爾，我在家裡也會有跟爸爸媽媽吵架、爭執的時候。那時候，阿嬤就會 是白臉中的白臉，擔任家人跟我之間重要溝通橋樑的角色，調緩我和爸爸媽媽 的爭執與衝突。

六、我的超人媽媽，積極主動

印象中，在幼稚園被老師發現我的症狀的時候，我的媽媽就從來不會去逃 避。媽媽不只會找專業的醫生請教詢問與泛自閉症兒童的相關訊息，也會去鑽 研要如何教育有泛自閉症的孩子、以及如何與這樣的孩子互動相處。如何教育 與跟我這樣的孩子怎麼相處、當我情緒上來跟家人起衝突、固著的時候等，媽 媽也閱讀了非常多的相關書籍，例如：暫時隔離、不打不罵教小孩等，滿滿書 籍都陳列在家裡三樓的書櫃上。媽媽除了增加累積自己知識，也參加許多相關 的泛自閉症協會，透過跟有同樣處境的家長們討論與分享著彼此的經驗感受。

在教育與照顧我成長的路上，媽媽積極努力地去尋找專業的資源協助，在面對 挫折時，也能適時地跟家人傾訴，獲得繼續往下走的支持與力量。

現在，我的媽媽在泛自閉症協會裡擔任類似顧問的職位，將自己的心路歷 程與經驗透過分享與建議，協助這些正在面對因家中有特殊兒遇到困難的家 長。正因為她有親身走過與經歷過，因此她可以非常同理這些家長，並給予他 人支持。

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我用心且細心的媽媽，不僅在成長過程中教育我，從小也開始為我的未來設 想，因為擔心面對未知的未來，泛自閉症的小孩可能無法融入到社會，順利地 生存生活著，抱著擔心無法陪伴我到終老的不安心情，開始了我未來的經濟理 財規劃。

七、手足關係，修復與表達

媽媽跟我說，哥哥在我會說話的時候，就開始討厭我。因為那時候開始，

我就像管家婆一樣的管東管西，甚至還會罵哥哥。跟妹妹相處，我則是會去欺 負她、罵她，直到有一次妹妹出手反擊，我才訝異地意識到妹妹已經長大了，

而我做錯了。開始較有反省能力的我，在情緒與行為上有了改變，更願意去尊 重他人，並調整面對他人的態度。當我了解到被管東管西的討厭與煩悶時，我 便不再繼續這樣對待哥哥，如果有需要跟哥哥說，我就盡量以提醒的角度出 發，點到為止就好；當我發現到被欺負的痛苦時，我就也不再欺負妹妹，反而 很感謝妹妹的不記仇，學習她的貼心與細心。現在的我們，很多事情都能相互 傾訴，我有問題也都可以跟妹妹分享。跟哥哥雖然因為生活習慣跟想法的不 同，平時沒有太多的接觸與交流，但我們相互尊重，不再有爭吵，我想這也是 對於我和哥哥而言舒服且好的關係。

八、那段挫折經驗，成為轉機

國小我欺負別人，家人也擔心我到了國中會不會又欺負同學，但相反地，

從就讀國中後，一切反而不一樣了。有一次，在午休的時候，我不過就是趴著 看書，卻被風紀股長登記。那時候我很生氣也很不服氣，覺得我並沒有發出聲 音，看的也是課內教科書，為什麼你要這樣針對我？於是，我就怒罵風紀股 長，並且踢了他的桌子。從一刻開始，全班同學開始排擠我。我的內心是難受

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是驚嚇的，一直很不開心的在學生生活著，沒有跟家人說自己遇到了這樣的狀 況，因為，想著即使說了，家人也不會相信。

這樣的生活從國一開始，到國三要學測的時候，因為接觸了佛法，開始希 望能透過念經跟班上同學和好；也因為媽媽發現異狀，我才開口跟媽媽說這 2、3 年的遭遇，媽媽當時的想法，因為待在班級的時間不多，先不處理而是要 先準備考試，我想了想，覺得媽媽的考慮不無道理。已經國三了，在國中的生 活也剩不多，似乎也沒有辦法改變什麼，應該要好好準備考試，到了高中能重 新做人，有個新的開始比較重要。

九、溝通有話就說，從不同當中取得平衡

面對自己的想法，我總是藏不住，面對情緒，對我而言最重要的也是要說 出來。謝謝家裡一直都保有開明且直接的溝通關係，當面對有不同想法的時 候，會取得兩者的平衡與減少衝突。例如：家人在飲食上的習慣不同，爸爸會 以身作則，多做一點沒關係，讓大家都能吃的開心最重要；在家裡，我會習慣 點香環，一開始家人會不喜歡，我就思考調整，點出的香味是可以幫助大家舒 緩睡眠地，家人也因此較能接受。最重要的是，跟家人的抱怨提醒，要適可而 止，家人知道我的想法且我也達到發洩的目的了就好，不要得寸進尺。

在情緒上來時，因為家人對我的溫暖關懷，因此總是都會聆聽我的想法和 情緒。但他們也會適時的提醒我，讓自己的情緒與心思安靜下來也很重要。有 時面對他人的生氣行為，我會固著的反覆重述，但家人不會馬上打斷，也會先 聽聽我說，然後適時地讓我知道他們的情緒，例如：無奈、不耐煩也會讓我知 道。在每一次的爭執，我們的修復方式就是會說清楚講明白。不只讓彼此都能 更認識我們所在意和生氣的地方是什麼，也能正向地看待、體會每個人都有情

在情緒上來時，因為家人對我的溫暖關懷，因此總是都會聆聽我的想法和 情緒。但他們也會適時的提醒我，讓自己的情緒與心思安靜下來也很重要。有 時面對他人的生氣行為，我會固著的反覆重述，但家人不會馬上打斷，也會先 聽聽我說，然後適時地讓我知道他們的情緒，例如：無奈、不耐煩也會讓我知 道。在每一次的爭執，我們的修復方式就是會說清楚講明白。不只讓彼此都能 更認識我們所在意和生氣的地方是什麼，也能正向地看待、體會每個人都有情