研究省思

在尋找適宜的研究參與者的過程中，研究者曾經一度感到沮喪。因為顧慮 與擔心太多而影響了自己，導致自己裹足不前。每當研究者感到不安時，研究 者總會回想當初做此研究的初衷，回憶起在資源教室工作、與泛自閉症孩子相 處的時光，彷彿就像充電似的，又有能量再繼續往前；也因為研究而更靠近泛 自閉症者的成長經驗。對我而言，這些經驗不但成為我研究上的養分，也在我 的生命歷程中留下很重要的力量。

研究摘錄之故事內容泛自閉症者的主觀口述，其中提到許多重要的家人，

例如：主要照顧者對泛自閉症者的影響與重要性。研究者曾經有試著邀請小乘 的媽媽，想要訪談她，但因為一些因素影響，而無法如願。所以研究者期許未 來的相關研究可有更多對於泛閉症者家庭的成員深度訪談，勢必能呈現家庭認 識更多完整與豐富的資料。

感謝與兩位研究參與者的特殊緣分，讓我們的人生因為這次的研究而有了 交會。在撰寫論文的過程中，最讓我印象深刻且感觸良多的是小乘和智元都提 到了對於情緒的表達是非常重要的。確實一個人的情緒和感受想法是需要被聆 聽且看見的，更何況是因為不擅長與人交際相處而猶如居住在外星球一般的泛 自閉症者，我們將其與天上的星星做聯想，而以「星星青年」這個名詞稱呼他 們。在這樣的世界中，泛自閉症者想必常有孤單、寂寞的感受。對這樣的人而 言，可以感受到家的溫柔與溫暖；我想，這就是家的韌力帶給星星少年最大的 意義，讓他們了解到自己是可以完整地被理解與接納的。

感謝老天爺，研究者非常榮幸可以訪談到兩位泛自閉症青年。每一次完成 訪談後，研究者常常需要時間沉澱一下心情，因為常常有滿滿的感受與感動，

想著想著眼眶就會泛淚。這樣的淚水是來自於小乘家庭和智元家庭的信念，那

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種面對挫折不放棄的韌力；而小乘和智元的成長體會與家人相互扶持的溫暖，

則是最讓研究者動容的畫面。研究者由衷的希望小乘與智元的故事可以被看 見，讓更多人可以更認識泛自閉症者的成長過程與處境，讓兩個家庭的力量也 可以給予身障家庭更多的啟示與支持。他們的勇氣、如何讓固著可以被鬆動、

一路走來的情緒控制與變化，從無法控制到自省覺察是何其不容易的過程。相 信兩位研究參與者一定可以在未來找到屬於且適合自己的位置，發揮其專長，

展望美好的人生。

在就讀研究所這三年的歲月裡，研究者家裡也經歷了重大的事件－研究者 父親的逝世。聆聽兩位泛自閉症青年談及成長的過程和整個家庭在面對重大挫 折事件的調適力與精神，讓我深深體會與感受到一個人的韌性與家的韌力，這 兩者力量有多麼地強大。因為不想要被天生固有的障礙給困綁住，不屈服自己 先天原有的症狀特質，非常勇敢且努力地做出突破與改變。而反觀研究者自 己，也不想要因為父親的過世而整日困於失落與悲痛中。我和家人都很努力、

很努力地生活，不願被傷痛與艱困的環境打倒，不放棄與不服輸的信念將我們 緊緊擁抱在一起，讓我們的心能更貼近，相互扶持，支撐著我們走過艱苦難熬 的日子，調適且發展出家的正向韌力模式。這讓研究者更加看見家對於自己的 意義與韌力、韌性帶來的堅強力量，讓我們足夠強大的繼續生活下去、生命也 得以持續。

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