以家庭為中心之意涵與運用

近年來，在台灣不論是在醫療、教育或是社政系統，療育的實務和研究趨勢走向家 庭為中心理念的早期介入服務。身為第一線的專業治療人員，在復健服務模式上，應該 進一步探討家庭為中心介入的可行性，賦能於家長，讓家長可以在家中進行療育活動，

幫助兒童有更好的發展。

壹、 家庭為中心之概念源起

以家庭為中心（Family-centered）一詞起源於 Family-Centered Care（FCC），最早是 由一群身心障礙兒童的家長和專家開始倡議，這樣的概念出現在美國的兒童健康照護組 織（The Association for the Care of Children’s Health）所出版的書中。美國在 1986 年《殘 障兒童教育修正法案》（Education for All Handicapped Children Act Amendments, P.L.99-457,

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1986）中，為 0-21 歲特殊需求兒童及家庭必要之協助及教育機會，設計「個別化家庭服 務計畫」（Individualized Family Service Plan, IFSP）。個別化家庭服務計畫內容必須清楚 敘述個別兒童與家庭的目標、說明達到目標的方法、標準及時間；必須具體說明服務如 何滿足需求；指定個案管理者負責確認計畫的執行等內容（Shonkoff & Meisels, 2000;

Repetto & Correa, 1996 ; Bailey & Turnbull, 1993）。

自 1987 年以來，在美國早期療育服務將家庭為中心納入執行的原則，當時外科醫 生、婦幼保健局（MCHB）、美國兒科學會（AAP）等紛紛視家庭為中心為醫療家庭的主 要組成部分，因此，兒科醫院將家庭為中心來取代以病人為中心的照護為服務宗旨。主 張家庭和專業人員之間存在的核心概念：尊嚴和尊重，信息，分享，參與和協作（Kuhlthau, K. A., Bloom, S., Van Cleave, J., Knapp, A. A., Romm, D., Klatka,… Perrin, J. M., 2011）。

傳統醫學模式中，提供以兒童為中心的照護服務，特別是由專業人員決定兒童要被 訓練些什麼，或獲得哪些服務項目。早期介入服務以家庭為中心的途徑，將會有四種特 徵活動發生：

1. 專業人員應以友善的、支持性的、尊重的方式與家庭互動。

2. 專業人員應提供家庭對於早期接受的介入行為，能作有意義決定的機會。

3. 專業人員應滿足家庭除了小孩發育及學習以外的需求。

4. 專業人員應利用家庭提供給小孩的學習機會（McWilliam, 2016）。

因此，專業人員將可透過家庭成員，對兒童產生影響，進而讓身心障礙兒童有更好 的發展環境和療育機會。

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貳、 家庭為中心的療育模式定義

家庭為中心的運作模式是指，從一開始的接案評估階段，就將服務兒童的家長或是 整個家庭納進來，讓家中成員提出意見和需求，共同擬定計畫。服務提供者所提供的支 持對象並非兒童，而是家庭和社區。服務提供者必須促進家長間的關係，不強調直接提 供服務給幼兒及其家人，而是做一個諮詢者、倡導者、誘發者及社區服務團隊中的一員

（廖華芳譯，2007，P11）。

早期介入服務以家庭為中心的核心成分注重家庭選擇和家庭優勢。以家庭為中心 的作法，要以尊重的態度對待家庭；提供家庭成員需要的資訊，以讓其在充分被告知的 情況下做出決定和選擇；主動地關心家庭獲得資源及輔助的形；以及從業者需具備良好 反應力和彈性來面對家庭的需求及願望（Dunst, 2011）。

綜觀國內外學者文獻對「以家庭為中心」模式的做法持不同意見，依本研究者參與 早期療育服務多年之經驗，採學者McWilliam（2010）提出以家庭為中心模式的五個基 本元素：

1. 建構生態圖。

2. 評估需求及擬定介入計劃，進行作息本位晤談（Routine-Based Interview；RBI）。 3. 運用主要服務提供者（Primary Service Provider；PSP）。

4. 運用支持本位的到宅訪視。

5. 運用合作式諮詢模式。

McWilliam 認為每個元素都可以單獨分開使用，若能與其他方法合併使用將會更完 美。視家庭社會文化彈性運用模式元素，將可以使專業人員和家庭間之關係產生良好溝 通，更促進服務滿意度。

Krauss（2000）提出家庭系統是影響兒童身心發展最具影響力的社會生態系統。許 多研究證實，主要照顧者和兒童的互動是促進其發展的重要因素，這樣的社會性支持已

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經被發現是一個早期介入成效的預測因子。家庭生態（family ecology）是指家庭的社會 性環境，為了早期介入，我們需要決定誰是當下就可以提供家庭支持的人，接案便開始 瞭解家庭生態的適當時機，以獲得家庭生態的資訊，與家庭成員建立正向關係，及提供 家庭成員說話的機會（黃靄雯等譯，2015；McWilliam，2010）。

服務的介入基礎取決於接案時的訪視，家庭之介入的第一次接觸對於建立期望來說 非常重要。這其中包含電話拜訪，初次接觸的關鍵時刻也應要讓家長清楚知道，早期介 入事實上是一種支持，說明提供的服務是「以家庭為中心」的方法（而非以兒童為中心）， 並強調支持（而非服務提供）（黃靄雯等譯，2015；McWilliam，2010）。每一個家庭都有 其特點，文化差異和信仰會影響他們對養育障礙兒童的反應，而語音異常兒童最常遇到 的有“遺傳”、“大雞晚啼”等。Kuhlthau, et al.,（2011）等學者對美國有關「以家庭為 中心」議題發表的文獻綜述中，發現以家庭為中心的照護，對兒童特別健康的照護需求 與促進健康，能提高滿意度、效率、增進訪問和友善的溝通等其他積極成果。

在初期，服務提供者可以聆聽家庭成員關切點，提供同理心協助家人在混亂中整理 出頭緒。研究發現家庭提供者的友善溝通能改善全面的介入措施，尤其是提供者能關心 傾聽，特別是對那些沒有服務的人來說，改善更為明顯。在擬定的個別化家庭服務計畫 IFSP，從家庭優勢包括孩子正面能力，家庭關切點，優先考量及與孩子相關的資源等。

另外一個早期介入原則是夥伴關係（partnership），在專業人員和家庭成員間，建立 一起工作的概念，創造合作的夥伴關係。家庭與專業人員之間的夥伴關係是實踐「以家 庭為中心」服務的關鍵指標（徐瑀薇，2016；Summers, Hoffman, Marquis, Turnbull, Poston,

& Nelson, 2005）。Dunst（1985）將「以家庭為中心」及夥伴關係的兩個概念結合，進 一步延伸在積極性的增能模式中。因此，當家庭訪談做得正確，家庭參與就不會是個問 題；問題在於，我們訪視家庭時經常只針對兒童，會讓家長覺得他們的參與不是必要的 或是不相關的（黃靄雯等譯，2015；McWilliam, 2010）。研究發現家長是最有機會促進兒 童發展的人，Dunst（2007） 在一項有關早期介入服務中介入的劑量與服務的多寡之研

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究指出，顯示介入服務時間的多寡與影響孩童及家庭的結果無影響，而介入服務的成效 取決於兩次服務之間，家庭成員是否參與並幫孩童訓練。Bronfenbrenner（1999）指出定 期進行為孩子練習和學習新興技能，更能促進發展，呈現日常學習機會的重要性。我們 不能忽視主要照顧者在早期介入中之角色，每天和兒童在一起的照顧者對兒童的影響，

要比一個訪視者要來的大。另一方面，由於成人能透過結構性的時段來整合及學習，也 較能從每週來訪的訪視者身上受益。因此，專業人員應該與成年的家庭成員一起工作，

而這些家庭成員就能影響兒童的發展及技巧習得，這樣照顧者就能有多重機會提供兒童 學習的情境。研究顯示服務過程中強調夥伴關係，有助於促進服務滿意度、資源提供、

照顧品質、良好溝通、及家庭幸福感等（Kuhlthau, et al., 2011）。

本研究所指的「以家庭為中心」定義為，融合了家長訓練的增能及家庭參與的夥伴 關係，本研究的服務提供者為研究者是位語言治療師，與家庭成員間的共同合作，為兒 童及其家庭設定符合其家庭所需的評估及服務計畫，在提供服務的過程中要讓家庭成員 感覺被尊重，並且提供充足的訊息，包括兒童的情況， 使用資源和社交課業影響等，使 家庭成員充分了解情況，促進家庭成員能夠與服務提供者合作完成對兒童及其家庭最佳 決策。

參、 家庭為中心的療育模式之介入成效

目前國內外早期療育所執行的服務模式一般分為三種：家庭模式、中心本位模式以 及綜合服務模式。傅秀媚（1998）及陳麗如（2004），均指出家庭模式的服務模式是指發 展遲緩兒童與身心障礙幼兒之家庭為接受服務的場所，教育與治療是以個別幼兒為主，

專業人員可以訓練家長如何教養子女。但也可以由數個家庭聯合在某個家庭中由巡迴輔 導人員定期提供教育與治療。此種模式有下列幾項優缺點：優點方面（1）對家長而言，

可以省卻不少接送時間，尤其在較鄉下地方，範圍大，而真正需要特殊教育的幼兒可能

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不多，要集中教育會有相當大之困難。（2）對嬰兒較有利，讓應幼兒在最自然的環境中 成長。（3）有特殊需要的幼兒，不適合在中心或學前機構就讀，也可以在家庭中接受服 務。（4）許多指導與服務是需要母親或褓母協助，所以在家庭中進行，也有利家長充分 參與。增進親子互動，減少學習遷移和類化的困難。（5）有些家庭由於文化背景因素或 家長意見不同，並不贊成太小的幼兒至中心學習，那麼此種模式亦可以在此考量之下，

提供所需的服務。缺點方面有（1）家庭的輔助科技設備，可能無法符合療育需求，或缺 乏。（2）家長常因其工作或生活等因素，而無法成為一為稱職的介入者。

國外學者McWilliam 於 2010 提出專業人員在早期介入到宅服務有四種模式： 

1. 多專業模式（multidisciplinary approach）：專業人員提供定期的到宅訪視，專業 間彼此無互動溝通，各自執行專業訓練領域的項目。

2. 專業間模式（interdisciplinary approach）：專業人員提供定期的到宅訪視，不同 的專業做自己的事，但偶爾會交換資訊、整合策略。

3. 單純跨專業模式（pure transdisciplinary approach）：任何專業人員提供定期的到 宅訪視且接受其他專業人員諮詢。

4. 改良式跨專業模式（modified transdisciplinary approach）：會由一人擔任主要服

4. 改良式跨專業模式（modified transdisciplinary approach）：會由一人擔任主要服