兒少在照顧經歷的主觀感受與特質

經整理研究對象的資料發現，兒少在承擔照顧家人的過程中，他們得同時肩 負多種角色任務，甚至有時同時的照顧對象不只 1 人。根據受訪者的經驗，他們 執行的照顧工作包含：（1）提供個人生理照顧，如攙扶、支撐或抱的方式協助移 動或行走，與幫助翻身拍背、按摩或餵食等；（2）提供私密性照顧，如協助如廁、

清理排泄物、洗澡及擦拭身體等；（3）提供心理支持，如觀察並回應照顧者情緒 需求、安撫陪伴與關懷等；（4）陪伴就醫、協助使用藥物藥劑等醫療照顧工作；（5）

執行各式各樣的日常家務性家事（如打掃、洗衣、烹飪及洗碗等工作）、管理家戶 經濟、外出打工及照顧年幼手足等家務管理工作。然在需擔負多項任務的處境下，

兒少原本的生活也會有所變化，而從中體認到的感受及獲得不同的想法。以下整 理兒少家庭照顧者在照顧過程中，所體驗的經歷與主觀感受。

壹、承受身心俱疲的壓力

許多研究指出家庭照顧者的負荷與壓力，包含生理負荷、情緒負荷、社會性 負荷、經濟負荷、照顧技巧缺少所造成的負荷等。然而 18 歲以下兒童少年在有限 的能力與經驗下，如何應付照顧過程中的壓力？以下就針對兒少照顧者所感受到 的生心理負荷與產生的交錯影響分別詳述：

一、生理上體力的負荷與睡眠不足的困擾

照顧是種須耗費體力與時間的工作，為因應被照顧者的需求，需要協助移動 或變換受照顧者的姿勢以完成照顧任務，例如身體清潔、穿脫衣物、翻身拍背及 肢體關節的復健運動等，都會造成當下的身體疼痛及長久累積下來的身體損害，

如同小魚所言，為了合力將祖母搬下床，費盡九牛二虎之力才得以移動，並非像 想像中簡單輕鬆的事。長久下來，家家也因此感覺自己的腰部肌肉常常疼痛不適。

「就是你知道我跟我大姑腰都快斷了，我們就要…還有園長合力，把她搬到那 個什麼輪椅上面，後來再把她載回來」（小魚）

「假如住我們家，靠我一個人的力量我根本沒辦法負荷，阿所以我就到晚上，

然後說我就之後放假才會…就是載，光這個聽起來好像很輕鬆，其實很難…無 法想像」（小魚）

「我跟姊姊比較高啦，然後要一直彎腰，其實長期下來，我不知道姊姊，就是 我的腰不太好，加上我又有點脊椎側彎，所以我就是有時候會突然就是痛…痛 一下這樣…對」（家家）

然而，相對於男性的兒少家庭照顧者，例如阿奇與小成，在陳述因照顧對象 為體型瘦弱的女性，反而比較沒有感受到移動受照顧者所帶來體力上的負擔。

「還好外婆很瘦…對，我外婆瘦瘦的，倒還好，這樣也對，因為我印象中看過 一些電視，特別是有一些外婆比較胖的，那真的很難處理，我外婆還滿瘦的，

「而且還好阿，像我基本上只是裝盆水，然後拿一條毛巾幫我外婆擦擦身體而 已，然後紙尿布」（阿奇）

「不會不會…奶奶很瘦，如果照顧爺爺就比較重，因為男生畢竟還是比較重，

骨骼也比較重，奶奶還好，如果是爺爺就真的是…不太可能」（小成）

除此之外，睡眠不足的困擾也普遍存在於兒少家庭照顧者在照顧的歷程中，

他們必須晚睡早起，一起床就開始執行照顧工作，如阿奇說道：「一起床之後，我 會先去洗米煮飯，然後放電鍋，然後再來就是去外面買早餐給弟弟妹妹，還有幫 外婆吃，因為外婆咬嚼比較慢，然後就是有些東西不適合，就要想辦法，比如說 像是鮪魚吐司的鮪魚，他可能不太會咬，他可能要先拿湯匙和碗稍微把她弄得比 較碎讓他吃這樣子，然後餵完他們之後就帶著弟弟上學」小成更直言：「就比較晚 睡又早起，一天大概睡 4 個半，到 5 個小時就算多了」主要原因是須配合受照顧

者的需求，可能是半夜起床查看尿布狀況，又或者像阿枚照顧精神疾患的母親也 同樣不敢入睡，要隨時注意受照顧者發生的聲響，避免她外出發生危險。如此，

即造成兒少照顧者必須晚睡甚至半夜中斷睡眠或片斷的睡眠品質等。

「是奶奶可能比較常(需要半夜起來幫忙)，因為她的腳比較不太方便，因為你 看我們人如果腳不太方便，真的是很…麻煩」（小成）

「就是不能睡覺，因為…像我之前念高三的時候，就是我媽剛好發病，她 2 個 月都沒有睡覺，就是整個晚上，半夜你很累你想睡覺，她都沒有在睡，所以我 睡覺很敏感，就是我只要聽到一點腳步聲我就會立刻驚醒，就是因為我會隨時 保持著雷達警戒，可能那次剛好就太累剛好睡著，結果睡著睡到半夜的時候，

電話就一直響，大概響了半小時吧，因為太累你完全沒有聽到電話聲，然後一 接起來，警察打電話跟我說我媽跑到就是○○那邊的警察局」（阿枚）

然而面對睡眠不足的問題，受訪者最常的因應方式是利用白天學校下課休息 時間，甚至是課堂上課時間：

「因為家庭照顧工作還是得做，然後那時候可能有時候會 12 點睡，阿反正就 是睡不夠就會去學校裡面睡這樣子，像高中我基本上有時候會在課堂上直接睡 覺給老師看，因為很累」（阿奇）

「可能會很累啦!就是那個上課…中間下課 10 分鐘那時候都在睡覺，就是在下 課時候都會睡覺，對…都會很累」（小成）

「(上課時間)我就很愛打瞌睡阿....對阿」（阿枚）

二、衍生的心理壓力

許多研究指出照顧者因照顧工作所產生的負面情緒，最常見的就是憂鬱、焦 慮與憤怒，而沮喪、罪惡感、心力交瘁、害怕自己無法永遠照顧失能者、過度負 擔的、不快樂等心理壓力出現，顯見照顧工作在心力上的付出不亞於體力的負荷：

（一）剛接手的不知所措

照顧過程中存在許多照顧工作是超越兒少所具備的能力，因此兒少照顧者受 限於能力與經驗不足，對於受照顧者發生的狀況常常不知所措，故剛開始對照顧 技巧的學習和摸索也對兒少照顧者產生一定的心理壓力，例如甜甜的父親剛從加 護病房轉至普通病房，照顧父親的責任突然由甜甜接手，如何從鼻胃管餵食?如何 換尿布?都是甜甜未曾經歷過的經驗，心中不知所措的恐懼漫延開來，家家也表示 母親從醫院返家後，她不知道如何克服原本住家環境的障礙：「畢竟本來就不是為 了殘障…沒有殘障空間，那我們就一直想說要怎麼辦，才能解決這個問題，要洗 澡要怎麼推進去，然後可能要抬腳了要怎麼抬?我們就慢慢一直用」，原來一切看似 理所當然的環境、行為卻都成為困擾；再加上儘管練習多次的照顧技巧之後，以 為一切都上軌道後，但受照顧者突如其來的症狀，也仍會讓照顧者心理產生慌張，

例如阿奇面對外祖母不明原因的嘔吐，也會緊張到不知如何解決而內心感到挫 折。

「那時候我其實還滿緊張的，因為他出來我也不知道怎麼照顧他，然後就推到 普通病房之後，我就為他喝牛奶，因為鼻胃管只能喝牛奶，然後弄完他好像有 點臭臭的，我覺得他應該大便或是尿尿，然後我就覺得完了，我要怎麼幫他用，

然後我就請隔壁…那是 3 個床，我們在中間，然後旁邊那個是有請外勞，我就 問她…姊姊不好意思妳可以教我怎麼換尿不會比較方便嗎?就是爸爸比較輕鬆，

不會不舒服，我也比較能使力，她就教我一次」（甜甜）

「那當然一開始…其實也遇到滿多狀況的，就可能我們不知道該怎麼辦?她自 己也不知道怎麼辦?然後可能就先做，或是我們…會就是有時候會陪她去做復 健，然後去諮詢那裡的醫生這樣，大概就這樣吧」（家家）

「但是就是有時候因為老人照顧，我也不是很熟手，然後就是比如外婆突然吐 了或是外婆突然怎麼了，我都是急著打電話問媽媽怎麼樣這樣子，那時候就會 覺得這樣的東西好困難喔，為什麼會丟在我頭上」（阿奇）

以上所述的一般例行性生理照顧，經過反覆練習逐漸熟悉其照顧技巧，也能 降低兒少照顧者的心理壓力，反之，照顧精神疾患所產生的情緒壓力因其不確定 性與複雜程度，常讓兒少照顧者心理負荷更為沉重，需要更長的適應期，例如從 小就與患有思覺失調症母親相處至今，仍常無法掌握母親當下的情緒狀況，隨時 抱著提心吊膽的心情：「我覺得我好像就是，等著發生事情的那一天吧，就是不知 道什麼時候又會失去控制那種感覺吧」儘管目前阿枚已經練就靈敏的觀察力並找 出與母親相處應對之道，但仍清楚依舊有她無法掌握的情況；小亞照顧母親的年 資相對較短，到目前為止還是無法適應：「因為我覺得很痛苦」，對於母親的情緒 反應也不甚理解，更常不知道如何與她相處和安撫：「妳面對這個人，妳不知所措 是絕大部分，因為妳不知道該怎麼辦」，內心也產生很想逃避的想法。

「情緒上就是要很小心，就是她跟鄰居太頻繁的來往，我也會很緊張，因為我 怕說，因為妳知道，當妳跟對方有太深的交往的時候，相對有時候也就會有衝 突，所以有時候我也會很矛盾，就是我有時候希望她像關在高樓塔上的公主就 好，不要跟人有任何來往，可是有時候又覺得說，我又希望她跟鄰居有點互動，

可是每次跟人家有互動，最後就又都會出事，所以其實我每次都在這個很矛盾 的…，到現在其實我也還不知道是要怎麼拿捏」（阿枚）

「心裡的壓力，然後…因為媽媽就是…妳知道媽媽也是時好時壞，所以她有時

「心裡的壓力，然後…因為媽媽就是…妳知道媽媽也是時好時壞，所以她有時