第四章 提早被剪斷翅膀的彼得潘
第四節 兒少家庭照顧者之需求
英國在 2000 年的未成年照顧者的服務策略審議草案中提及，未成年照顧者應 被視為同時是照顧者，也是兒童與少年的身分，政府必須考量成年照顧者與未成 年照顧者的差異，服務提供也應以整個家庭為目標，且以兒童及少年的利益為最 大考量。然而，究竟什麼樣的幫助是他們最迫切需要的呢？他們真正的心聲又是 什麼呢？
本研究的受訪者包括尚未結束照顧任務與已脫離照顧工作者，但每位累積的 照顧經驗皆是數年以上，當中反覆不斷的執行照顧工作，曾面臨的難題更是不計 其數，也深切體會並瞭解兒少照顧家人的實際處境與困境，理當從他們的經驗中，
更可得知兒少家庭照顧者需要什麼樣的協助與服務。因此，我們整理受訪者提出 的需求：
一、喘息與提供照顧服務需求
兒少照顧者因為要執行照顧工作，除了正當的上學期間外，幾乎是全天候的 伴隨在受照顧者身邊，而回顧照顧歷程的經驗，疲累幾乎都是他們共同的記憶與 感受，因此，提供喘息服務對他們相當重要，但喘息服務就能完全不在對他們產 生負面影響嗎？從訪談資料發現他們心中最常吶喊的想法就是：「我也想跟別人一 樣啊」（小魚），但由於擔負照顧任務，使得兒少照顧者也知道這就是他們與一般 同儕最大的差別，如同家家說道：「需要有一個人代替你的角色，你才有可能跟同
儕一樣，按照自己的發展和步調走吧」，因此，提供替代性的照顧服務是否才可能 降低對兒少的傷害？值得我們思考。
「我也想跟別人一樣啊，就是很羨慕那種放假就是可以在家裡睡到自然醒那種 感覺」（小魚）
「我也很想要有自己的時間，什麼事都不用做也好」（甜甜）
「我是覺得…難道就沒有…因為全時的居家看護員不是滿貴的?就是不便宜，
我就覺得就是講真的要幫助，就是不要讓我們擔這些工作，不只是喘息服務或 是什麼，就是…全時的居家看護員吧」（家家）
雖然家家認為真正提供兒少照顧者的方式，就是不要讓他們擔負照顧工作，
但實際上她也明白這又回歸到家庭經濟的問題：「可是最根本的點還是你需要有一 個人可以代替你的工作或是責任，然後他…那你要能夠申請全時的看護，你一定 要建立在你的經濟情況是良好的，就我們家就沒辦法多那個支出，而且要不是我 跟我姊姊對課業沒有那麼在乎，然後…不然其實也可能會很難兼顧吧」。因此，經 濟補助也是兒少照顧者家庭不可或缺的需求。
二、經濟補助需求
研究發現兒少照顧者家庭正因為經濟因素無法購買替代的照顧服務，才使得 必須親自執行照顧工作，因此，家家希望兒少照顧者能有一筆補助專門購買服務 時數，像政府對低收入戶子女學雜費減免的補助概念。而隨著時間越久，受照顧 者的病況，往往會越嚴重，照顧需求也會漸增，意謂受照顧者的病況也會逐漸超 出家庭成員能夠自行照顧的範圍，而成年的兒少家庭照顧者可能也轉由負擔養護 機構費用之方式提供照顧，例如甜甜已深感日後龐大機構費用的經濟壓力，認為 長期照顧的機構服務補助甚為重要。
「如果可以就是針對兒少照顧者的話，能不能撥一筆補助之類的，就是不需要 全時，但是能不能有夜間的時數，就像政府對低收入戶的孩子都有學雜費減免 或是補助的概念，我希望這種事情可以再多一項補助之類的…經濟還是很大的 問題」（家家）
「我就覺得長照機構費補助這個部分真很重要，因為未來老年化真的是很大，
我覺得除了是我面對這個狀況，搞不好以後更多的人都會面對，可能像我就是 有點像是一個小孩養二個大人，我就覺得真的是很吃緊」（甜甜）
三、心理支持輔導需求
在照顧歷程中，兒少照顧者長期處在受照顧者漫長的病程及照顧壓力之中，
經常接受其多種負面情緒，也使得家庭氛圍容易陷入低潮，例如家家能感同身受 家庭的危機事件容易帶給兒少照顧者情緒上的沮喪、無助，認為很需要提供他們 心理上的支持與輔導，甚至對受照顧者也相同。
「我覺得可能可以多提供一些心理輔導部分吧!因為並不是所有家庭都會像我 媽媽這樣，就是然後其實家長的心情真的會影響孩子，我媽媽也不是完全沒有 低潮，但是她就是有時候提到的時候，你還是會有點難過，就是心理輔導的部 分，不管是對我們還是對他們」（家家）
另外，本研究也發現特別是照顧精神疾患之兒少，更容易因受照顧者的病症 行為影響情緒，而帶給兒少照顧者心理上的創傷，例如阿枚回想起兒少階段的她，
因為母親發病帶給她的心理衝擊至今仍無法抹滅；小亞到現在有時對母親的狀況 還是會產生厭煩、逃避的心態，也認為在兒少階段應提供他們更多的傾聽、輔導 與關懷協助。
「應該說我覺得…很多事情可能對那時候的我來講，其實真的太震撼了，就是 我覺得如果用現在的這個年代的角度來看的話，我覺得當時那個小孩她或許真
的需要一點心理諮商，甚至是可以幫助她走出一些就是…那時候震撼所帶來給 她的陰影，我覺得是需要的」（阿枚）
「因為那個階段的小孩會很迷茫，所以可能需要有人輔導，先聽他覺得該怎麼 做?他不知道的話再給他方向，分析給他聽，然後告訴他你要相信自己做每一 件事情都是對的，如果今天是不犯法的行為，然後讓他相信做得到每一件事情」
（小亞）
四、醫療照護與照顧福利資訊
兒少剛開始接觸到照顧工作，逐漸熟悉例行的照顧工作與技巧後，會發現很 多受照顧者的醫療知識問題，是他們能力無法勝任的，需要更專業的居家照護人 員提供服務，除了檢視受照顧者的病情狀況，避免延誤就醫外，同時也解決受照 顧者不便移動與載送醫院的交通問題，例如阿奇在照顧外祖母期間，有時候出現 的疼痛狀況，讓阿奇無法判斷受照顧者的嚴重性，加上帶外祖母就醫過程困難，
讓他非常擔心對外祖母病情有所延誤，因此認為醫療人員定期的訪視，會實質提 供專業的護理服務，也會減輕兒少照顧者的壓力。
「我覺得定期循環的醫療的…我滿希望有個醫師大概每個月來我們家稍微看 一下外婆的狀況，因為就是我做的照顧其實簡單都是一般正常狀態下，但有時 外婆肚子痛或是哪邊不舒服的時候，我也是拿綠油精跟萬金油蹂一揉，但我不 知道那樣是對還是錯的，我只知道幫他揉一揉讓他舒緩一點，但病因怎樣我完 全不知道，可是要帶外婆去看醫生這過程很困難，基本上都是趁我爸在的時候，
然後揹著外婆然後走下，因為我老家在 4 樓，然後走下去，去找醫師…這樣子…，
所以說看能不能有一種…也不見得要醫師，大概就是在醫藥背景上有一些專業 的人員，然後社區的巡環，一個月來我們家一次，看一下阿嬤有什麼特別狀況 跟需求，因為我們沒有辦法判斷她的症狀，所以我想說有一個人一個月來看一 下我阿嬤，她可能就說真的不舒服，稍微做一下簡單的診斷…他來判斷說這樣
很嚴重，可能要看醫師或是這個其實也還好，稍微幫她做簡單的處理就好了，
因為我們不知道怎樣去處理，這塊太過專業，我覺得對於一個家庭照護者來說，
很需要一個專業的東西進到家裡來幫忙」（阿奇）
另外，發現兒少照顧者對資訊缺乏的問題，受訪者都是被動的等待是機構社 工找上門，而沒有自己主動求助並瞭解照顧資訊管道，因此，照顧資訊的宣導與 教育、主動轉介評估的服務機制，以滿足兒少照顧者的需求，亦相當重要，例如 家家認為對於很多照顧的福利資訊都不甚清楚，也覺得就算有社工介入輔導身障 的母親，也沒有主動詢問過她與姊姊的需求。
「我覺得可能能夠再積極一點，因為社工來也只會訪問媽媽而已，不會問我 們…，我覺得是不是可以主動可能詢問或是什麼的…」（家家）
在整理資料與回顧訪談過程中，發覺詢問兒少家庭照顧者的需求相對而言是 困難的，當問起在照顧歷程中需要提供哪些服務或需求時，多數受訪者無法侃侃 而談自己的需求，他們總是需要一大段時間來思考，甚至需要研究者例舉服務內 容，一再詢問瞭解下，才可稍微確認自己的需求，像是從未思考過這類的問題，
也沒有維護自己權益的概念。由此可知，在日夜反覆的執行家庭照顧工作，兒少 照顧者早已把家庭照顧視為自己的責任，也已經內化成日常生活的一部分。此外，
目前他們像是隱性的個案類別，無法被正式福利體系來辨識他們的身份，且加上 高度社會功能與符合社會期待，造成表面的錯誤評估結果及無資源的介入，使他 們往往犧牲自身的發展任務，以完成家庭的照顧需求工作。