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兒童少年家庭照顧者重述之生命經驗:弱勢累積觀點

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國立臺灣大學社會科學院社會工作學系 碩士論文

Department of Social Work College of Social Sciences

National Taiwan University Master Thesis

兒童少年家庭照顧者重述之生命經驗:弱勢累積觀點 Life Experiences of Young Carers in Taiwan:An

Interpretation of Disadvantage Accumulation

王瓊斐 Qiong-Fei Wang

指導教授:古允文 博士 Advisor:Yeun-Wen Ku, Ph.D.

中華民國 106 年 1 月

January, 2017

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謝誌

"The pain passes, but the beauty remains." 短暫的痛苦會過去,但美麗卻是永恆 的!

這句話一直是支撐我走過研究所期間,終於到了提筆寫謝誌的時候,也如同 這句話的意涵,所有的痛苦回憶似乎已不那麼鮮明。回顧我研究所生活,這漫長 的過程與無數的晝夜,讓我在工作與課業上相互拉扯,在毅力上與惰性上互相拔 河,感謝自己這麼認真付出,接納更多脆弱與不完美的自己,更感謝身旁所遇見 的人,陪伴著我的成長。

首先要感謝我的指導教授,古允文老師,謝謝他的充分信任,給予在職的我 很多揮灑的時間空間,也總是提供我很多有助益的思考方向,讓我在迷茫之際,

得以看見一條繼續前進的道路。再來是要感謝我的口試委員:吳書昀老師及蕭琮 琦老師,謝謝書昀老師總是很溫柔的提供正向支持能量,也協助我歸納出可以改 進的具體建議;謝謝琮琦老師總能提出更精闢的見解,引導我重新思考。也要謝 謝我遇見的 7 位受訪者,無私地不吝於分享,讓我參與你們的生命故事,我才有 機會記錄下你們的生活樣貌。

而這研究所一路在論文編織的旅程中,其實走得很艱辛,但幸好結交 R100 的 同學們,從每個人身上都有令我嚮往且美好的特質,值得我努力學習之處。謝謝 議慶總能不忘無法時常在學校的我,不斷提供支持力量與實質協助,讓我倍感溫 暖;謝謝妙芬、宜詩、培涵、秋慧、秀梅、小古、如萱、阿貴、丁丁、媛婷、林 筠、阿寶、鴛青、涵儒,因為有你們,我的研究所生活才能有如此豐厚的收穫。

還有我的姊妹們,感謝毓娟、怡吟、咨君陪伴獨自在台北生活的我,有妳們 分享我生活中歡樂與淚水,讓我感受到幸福與幸運;謝謝軍君總是從遠方捎來關 懷,與妳的默契,讓我感到放鬆與安定;謝謝雅芬、碧蓮、文瑄經常與我一起分 享社福領域的心路歷程,雖然大家平常都各自埋首於忙碌的工作中,但有彼此的

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安慰與打氣,才能釋放疲憊的壓力。

感謝我的心靈導師,願意耐心傾聽我生活上的所有牢騷,花心思給我任何意 見,讓我有力量經歷這些過程,陪伴我度過許多低潮與沮喪時刻。

最後謝謝父母開明的教育,有你們不變的支持與守候,允許我勇敢妄為的選 擇所愛,盡全力的投入和經驗每一個選擇。也感謝妹妹與妹夫讓我在台北工作及 念書得以無後顧之憂,沒有你們的寬大,就沒有今天的我。

瓊斐 於台中家中 2017.02.02

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兒童少年家庭照顧者重述之生命經驗:弱勢累積觀點 中文摘要

近年來,兒童少年家庭照顧者的存在已確實成為一個社會現象,但這個議題 卻仍未被專業人員察覺及引發社會大眾的關注,以致他們的照顧經驗與不利處境 長期被忽略。反觀國外的研究已將這類對象明確定義外,也發現擔負照顧工作危 害孩子的身心健康與發展、阻礙學習機會與學校參與,以及受限的社交參與與人 際關係的疏離等負面影響。然而,在兒少生命歷程中,原本主要發展任務是接受 教育學習、累積人力資本等,但兒少家庭照顧者卻需以擔負起家庭照顧責任為優 先,延後自身發展需求,這樣的生命軌跡將產生什麼樣的持續性影響呢?

本研究以質性訪談的方式,回顧 7 位 18 歲以上兒少家庭照顧者的生命經驗,

瞭解他們照顧歷程的生活樣貌,並進一步以弱勢累積觀點探討在經歷受教育階段、

人際關係建立與生涯就業規劃等各面向的影響。本研究發現兒少家庭照顧者從小 籠罩在家庭經濟壓力下,在各面向的影響結論如下:

1、在接受教育階段,當面臨抉擇升學與就業選項時,常先選擇提前進入勞動市場,

也易成為工作貧窮。為了擔負照顧工作,也留下無法兼顧照顧工作與學業的生 命軌跡。另外,兒少家庭照顧者因家庭因素也常見低落的學習成就動機。

2、在人際關係的建立上,例行的照顧工作讓兒少家庭照顧者缺乏參與社交活動的 時間,讓他們感到惋惜、遺憾、心理不平衡等困擾。倘若參與同儕的活動邀約 時,他們必須與其他家庭成員協調出其他的替代方式,卻非想像中的簡單,也 常讓他們感到與其他同儕最大差異之處。長久下來,兒少家庭照顧者也感受到 他們自己與同儕關係的疏離,無法建立深厚的友誼,也累積人際資源網絡的弱 勢情形。

3、在生涯就業規劃,兒少家庭照顧者常以工作收入作為生涯選擇的前提,或不重 視生涯規劃追求自我價值,只求經濟溫飽而做務實的選擇。

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最後提出討論與建議,首先提升社會大眾識別兒少家庭照顧者之覺察力,再 來亟需透過政府部門正視兒少家庭照顧者的權益,建構完整的評估機制,並藉由 健全的跨專業團隊提供符合兒少家庭照顧者真正的需求服務,主要目的是確保這 些孩子能與同儕一樣擁有正常的童年,在生命歷程中能專心致力於致力於階段任 務發展,減低各面向弱勢累積不利情勢影響他們的未來。

關鍵字:兒少家庭照顧者、弱勢累積觀點、照顧經驗、親職化兒童

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Life Experiences of Young Carers in Taiwan:An Interpretation of Disadvantage Accumulation

Abstract

Intrafamily care by young family members has become a social phenomenon in Taiwan, although their caring experiences and disadvantageous circumstances have been chronically overlooked by experts and the public. However, young carers has been well-defined by researchers in other countries and studies have demonstrated that caregi ving by the young undermines their physical and mental well-being and limits their learning opportunities, school participation, social activity, and interpersonal interactions. This underlines the need to investigate the consequences of such carers’

assumption of family responsibilities at the expense of their education and human capital.

This study conducted interviews with seven young carers aged 18 or older regarding their caring experiences and to explore their education, interpersonal relationship development, and career planning in terms of disadvantage accumulation.

Because of financial difficulties, the participants reported having experienced changes in their school education, interpersonal relationships, and career planning. The conclusions of the study were as follows:

(1) School education. Generally, young carers prioritize employment over education and are thus highly likely to become part of the working poor. They withdraw from school to provide caregiving at home. Because of their domestic workload, most are underachievers at school and have low learning motivation.

(2) Interpersonal relationships. Regular caregiving leaves young carers with limited time for social activities, which makes them regretful and psychologically

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unstable. The carers find it difficult to ask family members to take over their responsibilities while they are out at social events. Consequently, the carers become increasingly withdrawn from their peers, accumulating disadvantages within their interpersonal networks.

(3) Career planning. Young carers typically choose jobs that keep them financially stable but offer few, if any, opportunities for seeking higher self-worth .

Given these conclusions, this study proposed that public awareness of young carers should be improved and the government should formulate an interdisciplinary team of specialists tailored to meet the needs of young carers. This could empower the carers to have a normal childhood , pursue appropriate goals at different life stages, and decrease any disadvantages that have accumulated in all aspects of their lives.

Keywords: young carers, an interpretation of disadvantage accumulation, caregiving experiences, parentified children

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目 錄

第一章 緒論 ... 1

第一節 研究動機 ... 1

第二節 研究背景 ... 3

第三節 研究目的 ... 7

第二章 文獻回顧 ... 9

第一節 兒童及少年照顧者 ... 9

第二節 生命歷程觀點與兒童貧窮議題 ... 30

第三節 貧窮的世襲與弱勢累積 ... 47

第四節 國內外兒少家庭照顧者之福利服務 ... 56

第三章 研究方法 ... 65

第一節 研究設計與研究對象的選取 ... 65

第二節 研究工具 ... 71

第三節 資料蒐集與分析 ... 74

第四節 研究嚴謹性與倫理 ... 77

第四章 提早被剪斷翅膀的彼得潘 ... 81

第一節 兒少家庭照顧者生活群像 ... 81

第二節 兒少在照顧經歷的主觀感受與特質 ... 109

第三節 兒少家庭照顧者各面向弱勢累積情形 ... 134

第四節 兒少家庭照顧者之需求 ... 152

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第五章 結論與建議 ... 157

第一節 研究發現 ... 157

第二節 建構兒少家庭照顧者福利政策之建議 ... 169

第三節 研究限制與未來研究展望 ... 174

參考文獻 ... 176

附錄一 ... 183

附錄二 ... 184

附錄三 ... 185

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表次

表 2-1 兒少家庭照顧者照顧責任連續光譜 ... 13

表 2-2 社會排除與貧窮 ... 43

表 3-1 研究參與者之基本資料表 ... 71

表 3-2 譯碼實例(摘) ... 77

圖次

圖 2-1 童年時期貧窮與成年能力的因果連結圖 ...37

圖 4-1 小魚的家系圖 ...81

圖 4-2 小魚的家庭照顧歷程圖 ...84

圖 4-3 阿枚的家系圖 ...85

圖 4-4 阿枚的家庭照顧歷程圖 ...89

圖 4-5 阿奇的家系圖 ...89

圖 4-6 阿奇的家庭照顧歷程圖 ...93

圖 4-7 小亞的家系圖 ...93

圖 4-8 小亞的家庭照顧歷程圖 ...96

圖 4-9 甜甜的家系圖 ...97

圖 4-10 甜甜的家庭照顧歷程圖 ...100

圖 4-11 家家的家系圖 ...101

圖 4-12 家家的家庭照顧歷程圖 ...104

圖 4-13 小成的家系圖 ...105

圖 4-14 小成的家庭照顧歷程圖 ...108

圖 5-1 兒少家庭照顧者在各面向弱勢累積影響概念圖 ...167

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第一章 緒論

「曉玲,國小五年級,母親遭遇婚姻挫敗,每天陷入憂鬱情緒,毫無動力面 對日常生活家務。曉玲放學回家後,要準備三餐、做家事、教導妹妹功課、照顧 媽媽日常生活功能並傾聽及安撫媽媽低落情緒。」

第一節 研究動機

上述是研究者初任社工員不久所接觸的真實案例。案家為家庭暴力暨性侵害 防治中心轉介之個案,因已無暴力來源,故轉介至社福中心,繼續提供案家服務。

社福中心係屬綜合性福利服務輸送的第一線單位,主要開案服務危機家庭或個案,

其中類型涵蓋多樣性面貌。

猶記當時第一次至案家進行家訪,映入眼簾的是滿目瘡痍的衣物、雜物堆放 在地上,從門口找不到一條清空的路徑可以進入家中;與案主訪談過程中,案主 多次情緒失控、淚流不止,陷入與案前夫愛恨糾葛的情緒中無法逃脫,亦無法接 受婚姻破碎的事實,需社工高度的同理;然現實生活中,案前夫已離開,案主須 獨自負起撫養案女們的責任,但由於受到憂鬱症纏身,無法控制自己悲傷的情緒,

更偶有輕生之念頭,因此,一發作別說發揮親職功能,連自身生活自理能力也喪 失,形成案長女(曉玲)需扮演家庭照顧者角色的原因之一。

曉玲因經常上學遲到、請假情形嚴重,學校輔導室亦介入輔導,並提供諮商,

惟成效有限,歸納主因是曉玲不願多陳述與母親在家之生活情形及自己的內在感 受;研究者回想與曉玲閒聊過程中,曾不小心透露很害怕媽媽想不開自殺,所以 不敢去學校的訊息。試想,當同年齡孩子,理應在備受照顧的環境中成長,由父 母穩定的接受上下學,照料生活起居、功課等事務的同時,曉玲卻已經開始承擔 家庭照顧者角色的工作,每天帶著幼稚園的妹妹一起上下學,在校時卻仍擔心在

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家中母親的安危,放學回家後整理家務、幫妹妹洗澡,有時還需調解媽媽對妹妹 的管教衝突,最後還得找時間完成自己的回家作業,一肩揹負起這些有形、無形 的照顧工作與心理壓力。然而,更惋惜的是,學校老師發現遲到、早退、曠課等 表面徵象,大多習慣先貼上負面標籤,輔導她要遵守學校規定,卻忘了探究她背 後深藏的主要原因,更何況真正瞭解其在照顧歷程中的內心感受?

研究者在與家防中心社工了解之前對案家成員處遇之情形,社工除表示案主 失功能等狀況外,讓我印象最深的是不斷讚譽案長女會肩負起案家基本生活家務 處理,當案主憂鬱症發作又陷入情緒低潮,只躺在床上不動時,案長女會幫妹妹 洗澡、教她功課、帶她去上學,認為全家只剩案長女發揮照顧功能。年紀小小的 案長女儼然成為家庭的主要照顧者,這樣的景況對當時的研究者內心造成很大的 衝擊。然而,在與同事、督導討論案家處遇計畫的過程中,仍以舒緩經濟壓力為 第一優先目標,媒合相關經濟補助方案,如特殊境遇家庭緊急生活扶助、低收入 戶等之申請。雖然心疼案長女的懂事,卻無力進一步對她提供其他處遇服務。三 年過去了,每當想起她,我總會好奇她有沒有穩定就學?是不是仍依然需扮演照 顧者角色?內心所承受的照顧壓力是否尋求到管道被理解?

現今檢視國外對兒童少年家庭照顧者(young carers)的相關文獻資料,反思 當時的評估及處遇服務內涵,發現自己將處遇服務重心放於家庭失功能的成員,

而對於具有較高社會功能的案長女所提供的服務甚少,亦未充分瞭解她擔負照顧 責任背後的需求,主要原因是從實務工作者到福利體系仍缺乏辨識兒童少年家庭 照顧者的知識與能力,因此兒少家庭照顧者之需求僅被視為貧困家庭,而以家庭 經濟扶助方式協助之;另一方面從文獻中也印證,因在報章媒體形塑及傳統孝道 文化影響下,更合理化兒童少年家庭照顧者的存在,卻忽視照顧工作對兒童少年 家庭照顧者產生的影響、及其主觀經驗的感受與需求。

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第二節 研究背景

英國在 1995 年通過的照顧者法案(Carers Act),指出「兒童少年家庭照顧者」

(young carers)是 18 歲以下,提供家庭成員大量(substantial)且有規律(regular)

之照顧的兒童或少年。Blackwell 出版的《社會工作百科全書》(The Blackwell Encyclopaedia of Social Policy)進一步定義「兒童少年家庭照顧者」為「18 歲以下 的兒童或少年,在規律的基礎上,承接大量的家庭照顧工作,並某種程度擔負起 本應屬於成人的責任。通常這些兒童少年因雙親、祖父母、手足或親戚中有一方 身體障礙、罹患慢性病、心理疾病或有藥酒癮而處於需要被照顧的狀況,則必須 承擔家中的照顧任務」(Becker, 2000:378)。根據預估,英國約有超過五萬名的兒 童及少年擔負著家庭的照顧工作,有研究甚至認為實際數量要遠大於這統計數據

(Bibby & Becker,2000);美國則約有 1.3 到 1.4 億的照顧提供者是 8-18 歲的兒童 少年(Richardson et al.,2009)。雖然目前國內尚未有統計資料呈現兒童及少年家庭 照顧者的數量,而吳宇娟(2004)曾以「民國 89 年台閩地區身心障礙者生活需求 調查報告」推估未成年照顧者至少有 930 人,惟身障者僅是受照顧者類型之一,

若涵蓋計算其他身份類型,我國兒童少年照顧者的數量必定更加龐大;再者,參 照媒體的報導和根據實務界經驗,不難發現,18 歲以下的孩子因各種原因而必須 擔負起家庭中主要照顧責任的這種現象是確實存在於台灣社會(吳書昀,2010a)。

近年來,由於人口高齡趨勢及社會變遷致家庭結構轉變,更可能是造成兒少 照顧者漸增的原因。高齡化與少子化,意謂著需照顧人口激增,潛在照顧者減少,

而兒少遞補為家庭主要照顧者的風險機率則有增無減;另家庭型態中單親、隔代、

獨生子女家庭等多樣性,亦導致家庭的資源產生變化、家庭功能式微等現象,無 疑是降低家庭非正式資源因應生活危機事件的能力,因此,正式福利體制的介入 更顯其重要性。從照顧體系分析,2008 年起已正式啟動「長期照顧十年計畫」,隨 著長期照護政策的發展,位處非正式體系中的家庭照顧者之負荷與福利需求也逐 漸引發學術研究的興趣,惟目前研究聚焦在成人照顧者的範疇(尤其是針對成人

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女性的家庭照顧者),搜尋國內現有的本土文獻,僅發現極少數兒少家庭照顧者的 相關研究。爰此,對於兒童及少年在承擔家庭照顧責任時所面臨的情境、所承受 的負荷與壓力、日常生活運作、主觀經驗與感受,以及他們的福利需求,到目前 為止我們所知甚少(吳書昀,2010b)。再者,從兒少權益分析,兒童虐待、高風 險家庭關懷輔導處遇等方案,因對象有其急迫性特質而獲優先關注,致使這群較 少數兒童及少年家庭照顧者的權利被遺忘。在扮演雙重角色身份的同時,卻也被 這兩個福利體系置於邊緣化地位。

至今雖能證實兒童少年家庭照顧者的現象在台灣社會是存在著,但這個議題 卻仍未被專業人員察覺及引發社會大眾的關注,進而成為制度化特定福利身分或 政策人口群。近年,中國信託慈善基金會「點燃生命之火」拍攝幾部募款廣告,

其中一則內容簡單呈現兒少家庭照顧者的一天作息,卻明顯對比出與一般孩子的 生活差異及負面標籤,忽視刻板行為背後的真正原因,令人印象深刻。該基金會 委託台灣兒童暨家庭扶助基金會進行的「2011 臺灣弱勢兒童親職化現況調查」,是 針對台灣經濟弱勢、偏鄉弱勢家庭的國小 4 年級至國中 3 年級的兒童少年進行問 卷調查,發現 8 成以上的弱勢兒少不僅需要幫忙做家事,還需要協助照顧工作或 任務、提供情緒支持與陪伴,甚至有 16.7%的孩子需要幫忙賺錢貼補家用;4 成 5 的兒童少年認為,自己在家的角色像大人而不是小孩。因此,家扶基金會透過「點 燃生命之火」善款推動「弱勢家庭兒童親職分擔服務方案」,隔年針對參與方案的 632 名兒童進行問卷調查,發現這些弱勢孩子需要負擔的五大親職工作包含:日常 家務、手足照顧、家人照護、經濟協助及情感支持。其中 98.7%的孩子需負擔兩種 以上的親職工作、48%感到身體疲憊、37%感到心理壓力大、67%自覺比同齡成熟,

顯見經濟弱勢兒童被迫支持家庭功能,為分擔家長責任,已失去兒童角色。且家 扶基金會目前所扶助的 5 萬名兒童中,家庭功能不彰,父母雙亡或皆不負養育責 任、父母其中一方或雙方因身心障礙、重病致無工作能力、或年老謀生能力低、

或入獄服刑者約 11,390 名弱勢兒少,這些兒童及家庭身處在兒童親職化高風險之

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家庭型態環境中。然僅從家扶基金會的非官方統計數據,粗估潛在成為兒少家庭 照顧者之比例約占 1/5,不容小覷,值得社會大眾關注。

細觀兒少家庭照顧者與親職化之相關文獻發現,兩者在發生的家庭型態與承 擔的角色任務上有很多相似與重疊之處。親職化(parentification)是指當子女承擔 父母親的角色與任務,在家庭中擔負一個工具性或是情緒性的角色反轉(role reversal)的現象,孩子會為了提供和照顧父母的需求而犧牲自己被注意、照顧和 指導的需求(Chase, 1999;張榕芸,2011)。吳嘉瑜(2005)整理國外相關研究發 現,單親家庭的小孩要比雙薪家庭小孩更常擔負父母的責任,而當父親因工作長 時間不在家時,造成家庭結構缺位的狀況,也產生長子在家庭系統中被親職化的 現象,另外酗酒和物質濫用家庭亦容易促使家庭中的孩子成為代罪羔羊而保護家 庭系統,出現一些親職化行為;這與歸納 Frank(1995)、吳宇娟(2004)發現兒 童少年家庭照顧者最常出現在隔代家庭、單親家庭、身心障礙家庭、藥酒癮家庭 或貧窮家庭等型態相近,因此,兒童及少年家庭照顧者有較多的機會面臨子女親 職化的現象,亦有可能撼動家庭中原本的親子權力關係(徐宜瑩,2012)。另一部 分,親職化將承擔的角色任務區分為兩種形式,一種是工具性的親職任務,比如 煮飯、清潔、洗衣等家務工作,或是照顧失能父母或弟妹的照護工作,以及賺錢 或管理家中預算等工作;另一種則是情緒性的親職任務,亦即是孩子對父母情緒 需求加以回應,扮演父母的諮商員、和平創造者或個人的導師,成為父母情感依 賴的對象(Boszormenyi-Nagy&Spark,1973,引自吳嘉瑜,2005),上述與兒少家庭 照顧者在家中之照顧工作歸類為四種,包括參加家務勞動、被照顧者個人及私密 性的貼身照護、提供被照顧者情緒上的支持及協助一般性的照顧與其他任務(吳 書昀,2010b),兩者工作內涵重疊之處更甚;惟其形成原因仍有一部份區隔,親 職化兒童的出現易發生於家庭界線混淆,親子間角色倒轉,而兒童少年家庭照顧 者的角色形成因素則與家中的照顧需求緊密相關(徐宜瑩,2012),因此吳書昀

(2014)進一步認為親職化兒童成因包含「不能」及「不願意」執行親職功能,

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將比兒少家庭照顧者因家長「不能」擔負親職範圍更大。儘管如此,兩者在形成 原因雖有些微差異的部分,可是在承擔任務工作及所受的影響層面卻極為重疊及 類似。

為明確定義或清楚概念化「兒童及少年家庭照顧者」這般對象,期待能更具 體描繪出篩選機制,以有效發展相關福利措施或服務輸送的同時,應採用更具涵 蓋性(inclusive)的說法來指稱這類群體,才能擴大福利供給的範圍,以確保被賦 予家庭照顧任務的兒童或少年不會因定義上的不周全,而錯失被識別的機會,或 繼續被排除在服務範圍之外(Thomas et al.,2003;吳書昀,2010)。因此,晚近一 些的相關研究主張,與其計算孩子投入照顧的時間之多寡、界定他們照顧的家人 是誰、或釐清他們參與的照顧任務為何,更應關注照顧工作對孩子產生哪些影響,

以 及 孩 子 因 參 與 照 顧 勞 務 而 衍 生 哪 些 需 求 ( Thomas et al.,2003; Eley,2004;

Moore,2005a; Gray et al,2008; Schlarmann et al.,2008; Fives et al.,2010 ;吳書昀,

2010a) ; 這些研究強調,不論孩子涉入的照顧程度為何,只要是生活及身心發展因 此受到限制的孩子,就是兒童少年家庭照顧者。

在國外已有相關文獻發現,成為照顧者給兒童少年帶來許多負面影響,例如:

心理社會的發展受限、學習成就低落、因提供照料而產生身體損傷、較少機會發 展友伴關係、留給自己的時間相對減少、感受到社會排除、職業發展受限等等

(Aldridge and Becker,1993a; Hill,1999; Dearden and Becker,2000);而兒童及少年家 庭照顧者這個族群亦有其特定的需求,例如:發展任務的完成、身心福利的維護

(Frank,1995)、他們的角色與任務尚待被覺察並識別(Bibby and Becker,2000),

以及他們更需要福利輸送的管道與訊息(Thomas et al.,2003)。

綜上所述,兒童及少年家庭照顧者承擔家中成人的主要照顧工作,產生親職 化的行為表現,對他們造成種種的負面影響,但卻因許多主客觀因素,無法辨識 他們的身分,或被視為一般貧困家庭僅提供經濟面向的補助,讓他們未成年的身 份以及私領域照顧者的角色而受到雙重的忽略(吳書昀,2010a),更因他們的高

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度社會功能表現及符合社會期待,在這照顧歷程中常被遺忘其感受及需求。因此,

其特殊性需求應更值得謹慎檢視及倡導國家福利體系的政策能加以回應。

第三節 研究目的

以兒童及少年家庭照顧者最常出現的家庭型態分析,均伴隨著家中經濟弱勢 等貧窮現象,推測可能因原本家中主要經濟負擔者發生疾病、意外傷害等事件而 出現被照顧需求,無法再提供經濟來源,且家中亦無其他成人可擔負家中經濟重 擔,故除經濟面向持續累積弱勢外,兒少家庭照顧者還需優先解決照顧需求問題;

然而,在兒少生命發展階段中,原本主要發展任務係接受教育學習、人力資本的 累積等,以預備著未來向上流動的實力,利用機會脫貧及截斷世代貧窮,但兒少 家庭照顧者除需擔負起家庭照顧責任的同時,在教育體系中卻亦正慢慢經歷被排 除的過程,也成為同儕團體中競爭的弱勢。根據家扶基金會的一篇統計資料報導,

弱勢家庭兒童被迫成為「小大人」,因協助照顧家庭而忽略功課,有 6 分之 1 的孩 子自覺對未來沒有希望,可見或許承擔了這些照顧責任背後,但卻也感受到無助 及對未來的絕望或不敢期待。

蕭琮琦(2013)運用內容分析法歸納出這些家庭弱勢累積的歷程因素,研究

結果發現主要的 5 項因素,分別為教育機會剝奪、人力資本不佳、生命角色轉化 錯亂、婚姻關係不良以及罹患先天性疾病或長期病史等因素,最容易造成貧窮世 代傳遞的結果。再進一步歸納兒少家庭照顧者角色經歷的生命軌跡,卻發現家庭 成員有相當高的機率經歷這些風險事件,因家庭成員罹患長期疾病、身心障礙等 導致無法生活自理,而出現照顧需求時,並沒有其他成年的家庭成員可以提供協 助,因此,家庭照顧工作落至兒童或少年身上,需提早接受生命角色轉移的階段,

可能代理經濟戶長的角色,協助家計,然提前就業也意味教育機會的排除,進而 弱化人力資本的累積,造成社會競爭力的不足,這些因素造成的影響卻緊密地環

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環相扣且惡性循環著。

先前雖已有文獻以兒少角度出發瞭解,惟僅能就當下的主觀經驗及感受做表 達,無法清楚顯示經歷者回顧對生命歷程的影響。因此,研究者期望透過成年角 度,在歷經時間消化與整理經驗後,以回溯性方式,重新詮釋曾擔負兒童少年家 庭照顧者角色的經驗及對該生命歷程發展的影響,並進一步分析需求面向。藉此,

更加全面認識兒少家庭照顧者的真實生活樣貌,並期待將研究結果作為本土實證 資料,以引起各界敏察與關注這群隱性案主,發展兒少家庭照顧者的制度化福利 服務。

具體而言,本研究目的如下:

一、瞭解曾為兒童及少年家庭照顧者對照顧歷程的主觀感受及詮釋。

二、瞭解兒童及少年家庭照顧者各項支持系統的經驗與需求。

三、探討曾為兒童及少年家庭照顧者因照顧任務,在生命歷程中從未成年至成年 階段轉銜過程的經驗,對後續生涯發展及生活等各面向的影響,進一步檢視 弱勢累積的情形。

四、依據研究結果,探討國內兒童及少年家庭照顧者之相關福利政策與服務之建 議。

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第二章 文獻回顧

本研究主要討論兒少在擔任家庭主要照顧工作的歷程中,與其發展階段的角 色任務彼此的相互影響,又在此生命歷程中,面臨轉銜過程的主觀感受經驗,及 後續對於個人及家庭各面向的影響。本章主要在回顧、整理過去相關文獻及研究 發現,以作為本研究的論述基礎。首先第一節整理兒童少年照顧者及其成為照顧 者之因素與影響;第二節探討生命歷程觀點的概念與兒童貧窮議題,再進一步討 論貧窮世襲與弱勢累積對兒少家庭照顧者成年後所造成的影響,最後一節在整理 國內外相關文獻對兒少家庭照顧者的相關福利政策與服務措施,以做為本研究分 析資料之基礎。

第一節 兒童及少年家庭照顧者

檢視國外相關文獻,發現兒童少年成為家庭照顧者是早已存在的現象,英國 在 1990 年代估計約有 300 萬名 16 歲以下的孩子,其家庭中有成員患有慢性疾病 或為身心障礙者,而根據官方統計(UK Office for National Statistics,ONS)推估其 中約有 1 萬 9 千至 5 萬 1 千名可被視為擔負大量(substantial)或規律(regular)

照顧工作的兒童少年;進一步,英國在 2001 年的普查資料,發現約有 17 萬 5 千 名 18 歲以下的兒少對家庭成員提供一些程度的無酬(unpaid)照顧(ONS,2003)

1,且佔與家中患有慢性疾病或為身心障礙者家人同住的孩子,趨近有 6%的比率成 為 家 庭 照 顧 者 , 然 這 統 計 結 果 高 出 之 前 官 方 統 計 ( 19,000–51,000 young carers ,Walker,1996)3 倍之多,原因是普查的資料包括孩子自評提供任何程度的照 顧,相對於早期定義需提供大量或規律的照顧,且由父母自評他們孩子的照顧角 色,這樣的資料可能容易未被適當定義或計算孩子的某些照顧情況,例如藥物或 酒精濫用的父母、心智疾病的父母等,然而這些情況亦為數不少,高達 130 多萬

1 英國 2001 年官方普查 5-17 歲提供非正式家庭照顧兒童的人數和比例,區分為每週照顧時數 1-19

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孩子的父母有酒精成癮的問題,36 萬父母有酒精濫用(Gorin,2004),還有 250 多 萬父母有心智健康的問題(Tunnard,2004),因此,上述情況的父母更難以自覺已 成為受照顧對象,而預估的數量亦有所差距。

再透過跨國研究比較發現,英國 2001 年統計 5 至 17 歲孩子提供非正式照顧 佔同齡全部孩子的平均比率約為 2.1%,另英國全國防止虐待兒童學會(National Society for the Prevention of cruelty to children,NSPCC)調查 3000 名 18 至 24 歲具 代表性樣本,發現其同齡團體中佔有 4%的比例在他們童年時期已提供定期且規律 性照顧患病或是身障的親屬(Aldridge and Becker,2003:16-20; Cawson,2002; Cawson et al.,2002)。據澳大利亞統計局(Australian Bureau of Statistics, ABS)在 1993 年的 估計有 3 萬 3 千 8 百名 15 歲以下的照顧者,十年後隨著兒少照顧者的操作型定義 改變,ABS 的統計資料顯示澳洲約有 16 萬 9 千 9 百名 18 歲以下兒少照顧者,佔 有 3.6%的比率(ABS, 2003),部分研究者和政策制定者擴大兒少照顧家庭者的定 義至 25 歲,因此 ABS 統計提升至 34 萬 7 千 7 百名左右,佔了 5.2%(ABS, 2003),

然 而 近 年 來 對 此 定 義 更 具 爭 議 , 認 為 應 修 正 限 縮 至 18 歲 , 與 英 國 相 似

(Moore,2005b:63),因 18 歲之後不再是孩子而且還可能照顧的對象轉換成配偶或 其小孩,照顧情況更加不同(Dearden and Becker,2004)。另外,美國早期研究調查 8 至 18 歲的兒童少年,約有 1.3 到 1.4 億是照顧提供者,佔有 3.2%的比率(National Alliance for Caregiving in Collaboration with the United Hospital Fund,2005)。儘管上 述這 3 個已開發國家統計兒少家庭照顧者的數量及比例,因調查方法及年齡範圍 而有不同,但大致而言統計結果皆落在 2~4%,其比例範圍,差異不大;此外,雖 發現小孩所提供照顧的比例是項重要的資料,但每個國家這群兒少家庭照顧者的 需求、所需非正式照顧資源的情形及相關政策福利措施皆尚在發展階段。

反觀,我國在兒少家庭照顧者相關統計數據更是闕如,除了難以明確定義外,

更重要的是被賦予家庭照顧責任的兒童與少年鮮少受到關注,目前相關文獻及統 計數據大都是透過非官方機構利用經濟弱勢、家庭型態及功能薄弱與身障類型等

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統計數字之其他方式推估,顯見,政府與福利體系尚缺乏對這個群體的覺察敏感 度及辨識能力。而瞭解目前西方國家,如上述英國、澳洲及美國等,已對兒少家 庭照顧者展開研究並開始回應其需求,且嘗試提供政策及福利措施之雛形,因此,

國內外差距落差更甚,尚期待透過倡導等方式,提升國家與國人的重視程度。

以下嘗試重新整理兒童少年家庭照顧者之概念、內涵、角色形成原因及影響。

壹、兒童少年家庭照顧者之本質

關於兒童少年家庭照顧者(young carers)概念,國外文獻陸續發展了許多定 義,最先起源是英國從 1950 年代的醫學研究觀點(medical literature),著重在父 母的疾病與身體障礙帶給家庭生活實質上的負面影響結果,其次才是對其他家人 的負面影響,然而,1970 年代晚期透過社會模式的障礙論述(social model of disability literature),重新定義疾病與身體障礙的概念,關注於障礙者本身的需求 與權利,並瞭解他們在社會上經歷的障礙經驗,進而增權身心障礙者,使他們獲 得社會權,亦滿足其受照顧需求,並協助他們扮演親職角色,使他們的孩子不必 成為家庭的照顧者;近年來,更進一步,以兒童少年家庭家照顧者論述(young carers literature),強調對成為照顧者的兒童少年,應直接提供資源與服務以滿足其需求,

並將兒童少年家庭照顧者視為一個福利身分類別(welfare category),運用政策規 劃以回應他們特定的福利需求(Becker et al.,1998;Aldridge & Becker,1999;Thomas et al.,2003)。

然而,前述的演進並非是個簡單的過程,許多學者發現,給予這類對象或群 體一個定義卻是很困難的。依 1995 年英國通過的照顧者法案(Carers Act),指出

「兒童少年家庭照顧者」(young carers)是 18 歲以下,提供家庭成員大量(substantial)

且有規律(regular)之照顧的兒童或少年,又 Becker et al.指出兒少家庭照顧者是

「18 歲以下的兒童或少年,承擔生理有疾病、身體障礙、罹患心理疾病或知覺障

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礙、藥物酒精濫用、或虛弱之家庭成員的照顧工作;而這些需要被照顧的家庭成 員,一般而言指的是父母親其中一方。」但根據這些定義,照顧的任務程度要如 何計算才稱得上「大量的」?什麼樣的執行頻率才符合「規律的」?另又如何得 知兒童或少年是否為家庭內主要或唯一的提供者?抑或這些孩子在家所執行的照 顧工作僅止於「一般的」(normal)家務勞動範圍?(吳書昀,2010),而年齡的上 下界線又應如何的劃分?受照顧對象需要明定親屬關係的範圍嗎?其中也涉及挑 戰正常家庭內相互角色間的照顧關係。

上述這些看似簡單的問題,實務上卻又隱含多種可能的答案,因此種種爭議 透過清楚操作化定義,的確能釐清福利輸送項目與標準,並制定福利措施。例如:

Aldridge 及 Becker(1993)依兒少參與家庭照顧工作的強度(intensity)、頻率

(frequency)以及所花費的時間(occupancy),區分為「主要照顧」(primary caring)

及「輔助性照顧」(secondary caring)兩種形式;擔負主要照顧責任的兒童或少年 為獨自一人、長時間、密集、且定時定期地參與家庭的照顧工作,而負擔輔助性 照顧責任的孩子則指其短暫的、臨時性的提供照顧,或與其他照顧者一同分擔家 庭被照顧者的需求。Frank(1995)的分類也與上述大同小異,將兒童少年家庭照 顧者區分為「獨自照顧者」(sole carer)即家中無其他有能力的成人可照顧失能或 有照顧需求之親屬,而由孩子獨立負擔照顧勞務責任、「支援照顧者」(supportive carer)為家中有其他成人扮演主要照顧者角色,孩子則協助這位主要照顧者進行 照顧工作、與「手足照顧者」(sibling carers)即照顧其有失能的兄弟姊妹。

在 1996 年英國國家統計局(Office for National Statistic)發展 young carer 的操 作型定義為兒童或少年擔負顯著的照顧任務(significant caring tasks),指承擔對另 一個人一定程度的責任,這責任原本應由成人來負擔的,也就是 18 歲以下的兒少,

必須照顧成人(通常為他們的父母),偶爾也需要照顧其手足。不過這不包含 18 歲以下照顧他們自己子女的兒童少年,也不包含那些因其適當之年齡角色(age appropriate role)而擔負漸增之家務責任的兒少(ONS,1996;Becker et al.,1998)。

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因此,吳書昀(2010)指出上述操作型定義,第一界定了兒童少年照顧者的 年齡;第二將被照顧的對象定調為成人或照顧者的手足,而非照顧者自己的小孩;

第三試圖區別需要擔負照顧工作與沒有擔負照顧工作的兒童少年之間的差別;第 四描繪出許多兒童少年照顧者會面臨的家庭狀況;第五則點出單純協助家務與承 擔照顧任務的不同。

再者,Becker(2007)整理國外文獻發現,承擔這些照顧任務總是定義為大量 的(substantial)、規律的(regular)及顯著的(significant)等概念外,這些任務開 始承擔在很小的年紀且持續很多年,像是英國調查發現有五分之一兒少照顧者平 均從 12 歲開始照顧且照顧時間長達 6 年以上(Dearden and Becker, 2004),更歸納 出連續的(continuum)特點,是與擔負一般正常家務界線存在最大的區別,因此,

整理出這些兒少家庭照顧者承擔的照顧任務具有連續照顧光譜的概念。

表 2-1 A continuum of children's caregiving(兒少家庭照顧者 照顧責任連續光譜)

‘Light end’(低程度的

護理照顧及責任) →→ →→‘heavy end’ ‘Very heavy end’ (高程度的 護理照顧及責任)

“Routine”levels and types of caregiving.包含 一些程度日常生活的工 具性活動

→→→

照顧任務和責任隨著數量 化、規律性、複雜性、涉入時 間、私密性照顧及期間增加

“Substantial,regular and significant” caregiving.包含 可觀程度日常生活的工具 性活動

家戶管理任務及照護任 務被認為符合孩子其年 齡與文化適當性

家戶管理任務及照護任務 被認為不符合孩子其年齡 與文化適當性

大多數孩子 少數孩子

兒少家庭照 顧者每周提 供 0-19 小時 的照顧時數

兒少家庭照顧 者每周提供 20-49 小時的 照顧時數

兒少家庭照顧者每周提供 50 小時以上的照顧時數

很多‘隱性’兒少家庭照顧者(未被提供服務)

資料來源:引自 Becker, S.(2007)

(26)

透過照顧責任、提供日常生活工具性的程度、照顧時數及其種種任務與孩子 年齡間之適當性等變項呈現出連續概念,更顯見兒少家庭照顧者也有程度上的差 異,而非僅有一分為二的概念。

另外,在追求兒少家庭照顧者之定義發展出更細緻之分類方式的同時,也有 學者(如:Becker,1995;Thomas et al.,2003)認為過於明確的定義有可能限縮潛在 族群的範圍,尤其忽略照顧工作本質帶給孩子的影響,這些學者主張任何對兒童 少年家庭照顧者的定義都應包含其影響層面,而非僅止於照顧責任的範圍與頻率。

Thomas 等人進一步主張「兒童少年家庭照顧者因其為生病或身心障礙者的家庭成 員提供照顧,導致生活受到影響,所以需要特別的服務。這個群體可以包括提供 直接與個人化照顧的兒童少年,也可以包括負責協助主要照顧者的兒童少年,以 及因家中有照顧需求而必須承擔家務事的孩子,更可以包括那些因其他人有受照 顧的需求,而使其平常的社會與教育機會受到影響之兒童少年。此類的照顧需求 可能是有規律的,也可能是臨時的」,因不論涉入照顧工作之程度為何,照顧工作 對他們的童年生活與發展造成限制或負面影響,且擔負較少照顧責任的兒少所面 對的困難及不利條件,與那些相對負擔較多照顧任務的兒少是類似的,也因他們 的角色與經驗不同於執行家庭照顧責任的成人,也不同於那些不必擔負照顧工作 的兒童少年(Bibby&Becker,2000 ;吳書昀,2010a),更突顯這些孩子需要得到特別 的服務,成為一特定之福利類別或特定政策人口群。

由以上論述得知,對於兒少家庭照顧者的概念,不論採取較為狹義明確的定 義或較具涵蓋性的說法,皆有考量之面向,雖然明確之定義有利於福利服務的輸 送,以及易於建立個案通報系統,不過僵化的將照顧界定在某些類別的活動或時 間的付出上,很可能錯失辨識兒童少年家庭照顧者的機會(Thomas et al.,2003),

使得該得到協助的這群隱性個案卻繼續被忽略,為確保被賦予照顧責任的孩子不 會被排除在服務範圍之外,建議採取涵蓋性較廣的定義。

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貳、兒童少年家庭照顧者形成因素

呂寶靜(2001)指出非正式照顧體系由親屬(主要含配偶、子女、手足)、朋 友及鄰居組成。而家庭面臨照顧議題時,對於非正式照顧體系中由誰負責照顧,

有其順序。呂寶靜(1997、2001)研究中指出,配偶做為照顧者的第一順位,其 次是成年子女與老年父母。不過也有研究指出,以台灣而言,受到華人文化強調 親子關係以孝為首的倫理影響,家中許多照顧工作則落在媳婦身上(黃彥宜,

2005)。

上述主要在論述成人照顧者的形成,然而相較於成年人,兒童少年家庭照顧 者角色形成之促發因素具有其特定性,不宜概括論之(吳書昀,2010a),且相關 研究也主張兒童少年階段有其年齡及發展上的需求,致有特定的不利處境與生活 經歷,不應被視為一般的照顧者(Aldridge & Becker,1993;Moore & McArthur, 2007)。

Frank(1995)認為兒童與少年會取代成人的責任,而成為家庭主要照顧者,

主要原因當家庭出現照顧需求時,並沒有其他成年的家庭成員可以提供協助。常 見情形如下:

(一)父母當中有一方無法自理,而有能力的另一方(the able parent)因必須外出 工作賺錢而早出晚歸,或是其他原因長時間不在家,而無法滿足家中照顧 的需求時,未成年子女則被迫擔任家庭照顧者的角色。

(二)當父母因為繁重的家庭工作、照顧有疾病的家庭成員而無法負荷照顧責任,

或是無法適應照顧者的角色,而產生低落或忿怒的情緒時,家庭照顧工作 因此落在未成年子女身上。

(三)雙親皆因身心障礙、罹患疾病或其他原因無法自行料理生活時,家庭照顧 工作因此落至未成年子女身上。

(四)當家中有障礙的手足時,兒童或少年可能必須提供照顧、分擔照顧責任;

亦或是當父母忙於照顧有障礙的子女時,較年長的孩子則必須擔任照顧其

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他較年幼手足的工作。

(五)單親家庭中的家長,因身心障礙、罹患疾病或其他原因無法自行料理生活 時,未成年子女因而必須負擔家庭照顧工作。

(六)兒童或少年自覺其有責任或需扮演照顧者的角色,也自認為必須提供父母 協助,使父母得以喘息。

吳書昀(2010a,頁 165-166,2010b)則將兒童少年家庭照顧者角色之形成因 素分為以下五類:

(一)兒童少年的相對弱勢地位:許多兒童與少年在家庭工作中的角色與權力並 非是其主動或被動選擇而來的,而是被賦予的(conferred),加上其因年齡、

生活經歷以及家庭社會地位的相對弱勢,擁有的選擇權力與能力較少,且 這群孩子的學生角色「彈性化」(可請假或輟學)(吳宇娟,2004),因此當 家中出現照顧需求、或被要求參與照顧工作時,他們容易成為理所當然的 照顧者,而被迫擔負起原本屬於成人的責任。

(二)家庭特定的狀況與需求:當家庭中出現生理有疾病、身體障礙、罹患心理 疾病或知覺障礙、藥物酒精濫用、或虛弱之成員時(Becker et al.,1998),照 顧需求便伴隨著出現;在此狀況下,如果成人因種種原因,如:必須外出 賺錢、本身也失能或不願負責任(Frank ,1995),而無法滿足家中照料的需 求,甚或是家中無其他成人,那麼兒童及少年就很有可能需要承擔主要的 照顧任務。此外,兒童及少年在家中扮演的角色容易受到家庭社經狀況的 衝擊,特別是在經濟狀況不佳的單親家庭中(吳宇娟,2004),當有能力的 成年人(the able adult)必須擔負家庭主要經濟來源而無暇兼顧其他家庭角 色時,兒童或少年就必須遞補照顧者的位置。

(三)兒童少年本身的照顧動機與自我認同:兒童及少年在發展的歷程中,經由 內化與社會化作用,會逐漸順應、接受並認同自己的照顧者角色。而隨著 家庭照顧需求的延續,兒童及少年也可能感受到自己被家庭或某位家人所

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需要,或意識到自己對家庭或被照顧者的貢獻。

(四)文化規範中的孝道思想:文化規範因素中的孝道概念和反饋模式,會使照 顧者產生義務感(黃彥宜,2005),兒童及少年的行為與信念亦會受到周遭 環境系統的影響,面臨相似的社會文化結構,因而在家中出現照顧需求時,

也可能被期待分擔責任。

(五)正式體系無法滿足照顧需求:當正式的照顧體系無法滿足家中需求(吳宇 娟,2004),再加上前述所整理之家庭特定情況、兒童少年本身的狀態以及 文化結構等因素的交互作用下,孩子容易成為家庭中的照顧者。

另外,陳昱均(2014)從華人孝道的文化價值觀、家庭型態組成之影響、兒 童少年的自我發展議題等面向來探討兒童少年家庭照顧者擔任照顧工作的形成因 素:文化價值層面即以家庭責任,照顧行為是理所當然的義務,身處這樣社會脈 絡下,孩子難以逾越和突破社會文化結構,只能順應與表現出社會期待下的行為;

家庭型態組成層面,分別以雙親家庭、單親家庭、隔代家庭類型陳述各自出現家 庭照顧需求的狀況;而個體發展層面,則討論兒童少年其發展的任務特性,若自 小承擔的照顧任務伴隨著個人的成長歷程時,處於發展階段的兒童及少年會逐漸 順應、接受他們的角色任務,而內化(internalization)為習以為常的行為,因此可 能連「選擇」的概念都沒有(Aldridge & Becker, 1993;引自吳書昀,2010a,頁 160)。

孩子則有可能會有被迫的不公平感。

綜上討論,兒童或少年形成家庭照顧者之因素,可能並非單一原因,研究者 嘗試以生態系統概念歸納兒少家庭照顧者在各層面可能所受的影響,分為三個層 面討論。

一、微視層面(Micro level):

(一)家庭型態:當家庭因生活危機事件(身障、疾病)出現照顧需求,家庭的 結構型態,也代表家庭人口組成特質與經濟資源狀況。

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1、雙親家庭:父母其中一方為身障或患有疾病,以致不能適當履行父母角色 時,家中可能產生角色反轉(role reversal),促使家中的兒童少年對父母承 擔部分或全部的工具性和表達性照顧責任(Tompkins, 2007;楊佳穎,2009;

引自陳瑩蓉,2011)。吳宇娟(2004)在討論到少年照顧者的家庭經濟狀況 時,認為在雙親失能的家庭中,失能的父母並無經濟能力,而尚未有足夠工 作能力的少年照顧者更是缺乏經濟的來源,以致於少年照顧者並沒有選擇其 他替代照顧方案的機會,唯有執行照顧角色。另外可能父母雙方皆非依賴人 口,但貧窮家庭的父母在家庭經濟與家庭照顧角色中疲於奔命,使家庭照顧 責任形成缺口,需要兒童與少年將照顧的缺口補上(陳昱均,2014),因此 經濟問題也可能使孩子擔負照顧責任。

2、單親家庭:家長為了扛起生計,多是長時間投入工作,可能疏於對子女提 供照顧,Frank(1995)也提到在單親家庭中,當家長生病、失能時,沒有 其他成人可以提供家庭支持時,此時小孩便成為照顧者。另外國內外文獻也 發現單親家庭依賴兒童扮演照顧者的傾向比一般雙親家庭更加明顯,單親子 女需要擔負更多家務管理的工作(Dawson,1980 ;引自 Jurkovic,1998;戴麗娟,

2003)。黃斐莉(1993)的相關研究也指出有 23.9%的學齡期單親子女放學 後必須自我照顧或由未成年兄姊照顧,不只是家務參與、手足自我照顧,單 親家庭的家庭結構讓子女有更多的機會參與家庭事務的決策。此外相關調查 也發現,有超過 50%的兒少照顧者來自單親家庭(McDonald et al.,2009)。

3、隔代家庭:吳宇娟(2004)在其研究中以台灣身心障礙者的家庭型態統計 資料推估台灣的隔代教養家庭的照顧情形,認為台灣可能由孫子女擔任照顧 者角色的家庭不在少數。相關研究也顯示因祖父母的年齡與體力的限制,增 加了孫子女產生親職化現象的可能,亦即轉而由孫子女提供年邁的祖父母照 顧,或由年長的孫子女代替祖父母扮演起年幼手足的父母,提供手足教育與 基本生活照顧(陳瑩蓉,2011)。隨著高齡化的轉變趨勢,呈現了不一樣的

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「隔代教養」面貌。

4、貧窮家庭:前述各家庭型態使得兒少成為家庭照顧者背後主要因素,皆與 家庭經濟狀況有直接關聯。由於經濟的需求,掙扎於經濟困難的父母必須投 入更多的時間於工作以改善家庭的經濟狀況,勢必會遺留家庭照顧責任的缺 口,此時當照顧需求出現時,又因家庭經濟困頓無法購買照顧服務,兒少因 而被賦予照顧責任。故目前已有相關文獻指出擔任照顧者的兒童少年,其家 庭多半經濟狀況不佳( Aldridge & Becker,1993; Bibby & Becker, 2000;

Metzing-Blau & Schnepp, 2008;Thomas, Stainton, Jackson, Cheung, Doubtfire

& Webb, 2003;引自吳書昀,2010b)。

(二)發展階段個人特質

兒童與少年是正在發展階段中的個體,其發展的任務也會影響在家庭有照顧需 求時,是否主動承擔家庭照顧責任。依據 Erikson 的心理社會發展論,孩子在「主 動 v.s.罪惡感」(約三至六歲)、「勤勉 v.s.羞愧」(約六至十二歲),少年則是處於「自 我認同 v.s.角色混淆」的階段。在前兩個階段,由於發展需求的驅動,孩子在家庭 關係中會渴望成為有用、有功能的人,而少年則尋求自我認同的發展(張進上、

郭志通,2005)。Erikson 認為在勤勉與自卑的階段中,孩子擔任照顧角色可能有益 於孩子的樂於助人及有助人能力,不過,該理論也認為賦予孩子的要求必須是他 們所能勝任的適當要求,若超乎適於他們的程度,則會對孩子有所傷害(Earley &

Cushway,2002)。因此,若是孩子能力所及、合乎其身心能力的照顧任務,若適度 讓其協助照顧行為,將有助其發展階段任務的完成。

另從認知發展論中,我們可以知道兒童及少年在發展的歷程中,經由內化與社 會化作用,會逐漸順應、接受並認同自己。因此,照顧者角色一旦被交付到孩子 身上,也會在兒童、少年內心的情感拉扯中逐漸內化,形成不可推卸的責任(引 自陳昱均,2014)。

(三)出生序及性別

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根據 Adler 的說法,父母對子女的出生序,有不同的角色期待與增強,讓孩子 主觀覺得處於不同的社會環境,而發展出不同的行為態度。換句話說,父母對長 子、長女賦予較高的期望,這使他們肩負較多照顧弟妹的責任、分擔家務的義務、

分擔家計與父母的煩惱,及展現一些超越手足的能力(魏意芳,2002)。

國內研究中,陳姚文(2010)也認為父母會因子女的出生序不同而給予不同的 角色期待和增強;石芳萌(2007)在其對於高中職學生的研究中也發現在實際上 家務的分擔,老大及中間子女所負擔的責任則明顯的多與老么及獨生子女所負擔 的責任。國外 Skovdal, Ogutu,Aoro & Campbell(2009)的研究也指出,排行是決 定一個孩子需不需要負擔家庭照顧工作的主因,當家庭沒有成人可以扮演照顧者 角色時,通常排行最大的孩子會被要求做為「當家者」(head-of-household)的角 色,為年紀較小的手足,扛起最多的責任、較重的勞務工作。且一旦排行最大的 孩子成年離家生活,則會用不同的方式支持家庭(如寄錢回家),此時家庭中的責 任則由排行第二大的孩子遞補。國內相關質性研究也發現排行老二的孩子通常在 老大「交棒」之後(因升學或擔任經濟角色),遞補家庭主要照顧者角色(吳書昀,

2011)。由上述國內外文獻可知,子女出生序的不同,會讓家中成員有不同的社會 期待、承擔更多的責任,進而可能成為家庭主要支柱的當家者。

性別是否也為協助家務、承擔照顧責任與否的可能因素,則雙方看法分歧。國 內有研究認為,因性別角色社會化,女性在家中較容易承擔過度的照顧角色,故 也 較 容 易 有 承 擔 照 顧 責 任 的 經 驗 ( Mayseless, Bartholomew, Henderson, &

Trinke,2004;Stein, Rotheram-Borus,1999;引自陳姚文,2010)。然而,國外也有研 究認為性別變項對於照顧的影響並不顯著,男孩與女孩有相等的機會成為照顧者

(Bibby &Becker,2000;Bibby & Becker,2007;Smyth, Blaxland & Cass,2011;引自 吳書昀,2011),目前國內則有吳書昀(2011)針對兒童少年家庭照顧者的質性研 究結果發現性別未能成為是否決定孩子做為家庭主要照顧者的因素。

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二、中視層面(Meso level):

(一)情感連結與依附關係

依附關係最早是用來解釋嬰兒與照顧者之間建立的關係與強烈的情感連結,

相互依附的雙方不僅有經常性的互動,且具有尋求親近對方的傾向(洪湘婷,1998)。

Cicirelli(1983)認為照顧者對受照顧者的依賴程度會影響到照顧者現有的協助行 為及對未來協助的承諾,而依附行為則是受到依附感與孝道責任的影響,也就是 說照顧者與受照顧者的關係遠近、情感的好壞將影響到照顧者所提供給受照顧者 的協助與照顧,以及未來持續照顧承諾的可能性(洪湘婷,1998)。在 Qureshi

&Walker(1989)的研究中,當問及照顧者為何他們會負責照顧工作時,大部分的 人回答他們和受照顧者的情感關係特殊,或過去和受照顧者有親密的感情,以及 過去受照顧者曾經給予他們實質的協助。

因此,兒少基於報答與回饋的心態,來回應被照顧者的養育之恩,或因與被 照顧者早期所建立的依附關係,以及彼此情感上的連結,因而促使他們擔負起照 顧者的工作與責任。

(二)地位權力關係

Becker(1998)認為兒童少年從屬的地位,使他們對自己的生活控制權較少,

且又礙於年齡、生活經歷以及家庭社會地位的相對弱勢,因此當家庭中出現照顧 需求,或被要求參與照顧工作時,他們就容易被迫擔負起原本屬於成人的責任;

意即,比起成年的照顧者,當兒童及少年被要求承擔家庭照顧工作時,他們沒有 權力和能力去選擇他們是否可以不要扮演這個角色,更受限於成熟度與生活閱歷,

無法評估還有沒有其他替代的生活方式,因此,未成年的照顧角色並非是主動或 被動選擇來的,而是被賦予的(conferred),可能連選擇的概念都沒有(Aldridge and Becker,1993b)。Cine et al.(2009)發現,雖然某些孩子覺察到因扮演照顧角色而 要求他們放棄自己的學習、社交與時間是不公平的,但他們同時認為,身為小孩,

在家中就是要順從;正因父母與兒童間的權力階層,使得家庭成員依循某些隱形

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和明確的規範來扮演自己的角色和互動(張榕芸,2011)。

(三)媒體形塑的表象

吳書昀(2010)整理國外媒體對兒童少年照顧者的描繪有兩種傾向:「小天使」

(little angel)或「小犧牲者」(little victim)。「小天使」圖像主要在凸顯參與照顧 工作的兒童少年都有著高貴無私的人格特質,願意用他們小小的肩膀上背負沈重 的擔子;而「小犧牲者」是令人心疼的可憐的孩子,他們之所以背負照顧工作,

起因於不負責任的成人,所以必須藉由正式資源的介入與提供來扭轉他們的命運

(Bibby & Becker,2000)。綜觀台灣媒體對於兒童少年照顧者的描述,可察覺容易 報導出這些孩子有著孝順、懂事、任勞任怨的特質,面對家中的不幸處境,會表 現得比同齡孩子成熟,且勇於承擔照顧的重擔,分擔家人責任視為主要任務,並 表揚孩子為正向積極的典範,透過組織機構等正式體系,如政府、學校及社福機 構的孝悌楷模獎,合理化兒少家庭照顧者的存在,而忽略去探討孩子在照顧歷程 中所面臨的身心傷害與發展阻礙。

三、鉅視層面(Macro level):

(一)孝道文化

受制於傳統華人孝道文化觀念下,認為家庭成員有責任與義務承擔家庭責任,

因此當家中出現照顧需求(特別是父母或家中長輩),為人子女理應擔負照顧任務、

協助家事等工作。而處於家庭主義較為盛行的社會氛圍下,孝順與承擔家庭的照 顧行為似乎被畫上等號,當子女做越多照顧弟妹與家務的事情表示越孝順,能夠 敏感於父母的需求並盡力達成期望,因而獲得家庭的地位與他人的肯定(蔡秋雄、

高淑清,2006)。這些讚美,無形之中又更增強、合理化子女的照顧行為,亦進一 步形成一種社會期待,認為這些是理所當然的義務行為,反之,未達成社會期待,

將背負不合乎孝道等輿論壓力。吳宇娟(2004)的研究指出,兒童及少年在孝道 觀念與家庭倫理的約束下,跟成人一樣被期待要分擔家中的照顧責任。和一般在 非正式體系擔負家庭照顧任務的成人一樣,兒少照顧者的付出因為與家庭義務緊

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密連結, 因此很少被正視(Cline et al., 2009,引自吳書昀,2011)。

(二)福利體制

再從福利體制層面來看,Lee and Ku(2007)指出,在生產取向(productivist model)福利體制的影響下,台灣大部分民眾的福利需求乃是循非正式資源或從家 庭內來滿足,而孩子做為家中的一分子,也常被視作為一種照顧的資源,誠如社 團法人中華民國家庭照顧者關懷總會(2007)調查需要長期照顧者約有 85%由親 人自行照顧,胡幼慧、王孝仙與鄭淑珍(1995)研究亦發現需長期照顧的老人約 有 77.9%由家人照顧,其餘才是機構式照顧、看護看顧等,顯示一般家庭若有照顧 需求,多先考慮由家庭成員來擔任照顧重責,成為照顧工作的支持來源;吳書昀

(2011)亦指出 McCallion 等人(1997)提到,家庭主義較為盛行的地方,對於「外 來」的(external)協助與支持採取較為保守的態度,而此種態度也成了尋求正式 資源的一種阻礙。因此,當個人因生病或身心障礙而需要協助時,不僅社會期待 家庭成員應提供照顧,受照顧者本身也會期待是由家人來關懷與照料。

最後,Becker 等人(2007)也運用架構分析形成照顧推拉力的因素,包含疾 病/健康狀況(illness/condition)、愛與情感(love and attachment)、共同居住

(co-residency)、家庭型態(family structure)、性別(gender)、社會化(socialization)、

低收入(low income)、別無選擇(lack of choice and alternatives)等,並利用質化 及量化調查確認為形成兒少家庭照顧者的主因,只是無法比較這些因素的相對影 響強度;然而再透過跨國比較研究發現經濟資源與選擇這兩大因素更為重要;照 顧是需求相互作用下的結果,在非正式照顧資源的不足、缺乏可近性及可負擔性 的健康和社會照顧供應、及缺乏辨識和支持以滿足身障或生病父母的親職需求,

讓兒童及少年需承接家庭的照顧工作。在英國、美國、澳洲及非洲的文獻資料發 現家庭的低收入是兒少成為家庭照顧者的主要推力,也因家庭的可支配所得越低,

兒少得協助私密照顧的風險機會也越高,非僅是協助一些日常性照顧任務,這亦 是與一般兒少的主要區別。

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綜上所述,我們歸納發現非單一因素能造就兒童少年成為家庭照顧者,而是從 微視至鉅視各層面的因素相互影響,每個家庭因不同況狀而呈現不一樣的推拉力 作用,導致兒童及少年成為家庭照顧者的結果。然而,更值得注意,兒童少年家 庭照顧者除了為「家庭照顧者」角色外,他們亦具有「貧窮兒童」的特質。

參、兒童少年家庭照顧者之任務類型

整理相關文獻之探討,兒童少年家庭照顧者在家中之照顧工作可歸類為四種類 別,分別是參與家務勞動、負責被照顧者個人及私密性的照料、提供被照顧者情 緒上的支持以及協助一般性的照顧與其他任務( Becker et al.,1998; Bibby &

Becker,2000; Becker & Dearden,2004; Dearden & Becker,1998; Frank,1995; Gray &

Robinson,2009 ; McDonald, Cumming & Dew,2009; Richardson et al., 2009; Thomas et al.,2003; 吳宇娟,2004;吳書昀,2010a,2010b;徐宜瑩,2012)。隨著兒童少 年家庭照顧者的相關研究受到矚目,對於兒童少年家庭照顧者的照顧工作分類也 日益精細,陳昱均(2014)根據上述研究的四分類模式的內容,且參考 Joseph, Becker, Becker & Regel(2009)與吳書昀(2011)的研究,將兒童少年家庭照顧者的照顧 工作內容分為六種照顧工作,研究者依其為主要架構再重新整理陳述如下:

(一)家務料理

包括煮飯、清潔住屋、洗衣服、洗碗等等的家事。多數家庭將協助家務視為子 女所應幫忙之事,家務由全家人平均分攤,以訓練孩子的獨立能力,但兒童少年 家庭照顧者與一般協助參與家務的孩子所參與之家務勞動的本質(natural)與程度

(extent)是有差別的。一般而言,協助參與家務的孩子,由於是協助性質,花費 於家務工作上的時間較低,但承擔家庭照顧責任的兒童少年一星期則花費超過 19 小時於料理家事,有研究甚至發現這群孩子每週工作超過 50 個小時(Becker &

Dearden,2004; Becker,2005),且他們也多半從事較為危險與不符合其年齡發展的家

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務工作(吳書昀,2011),由此可知,兒童少年家庭照顧者與我們一般所認知的參 與家務協助的孩子有著明顯不同。此外,吳書昀(2010b)提到兒少家庭照顧者比 其他的孩子更需要負責買菜、搬重物、烹煮主要餐食以及清潔整個房子等工作,

在這種情況下,整理清潔他們自己的房間反而成為次要的任務。由此可推估,家 務的責任擴及以家庭整體為需求,而非僅個人的責任範圍。

(二)個人及私密性的照護

負責在家庭中提供個人或私密性的照料,是兒童少年家庭照顧者與其他孩子最 大的區別點所在,特別是私密性任務的參與。包括定期為親人用藥甚至注射、導 尿管的處理、按摩復健放鬆、陪同被照顧者去醫院就診、協助被照顧者上下樓、

移動/搬動被照顧者、以及一些高私密性的任務,如:餵食、穿脫衣服、包尿布、

整理儀容、沐浴梳洗、協助如廁並善後。國內外研究如 Aldridge & Becker(1993)、

Becker(2007)、吳書昀(2010a、2011)、徐宜瑩(2012)皆有提到上述任務。

(三)情緒上的支持

情緒支持包含陪伴被照顧者、仔細觀察被照顧者情緒層面的需求、增進並維護 被照顧者的心理福祉、以及對被照顧者進行情緒管理與監督,包括跟被照顧者聊 天、替他們閱讀、陪伴看護他們、陪他們外出訪友或參加社會性活動等等。Gray &

Robinson(2009)的研究發現兒童少年家庭在照顧有精神疾患的人時,比其他的被 照顧者類型需承擔更多大量的情緒上照顧,故提供被照顧者情緒上支持對罹患心 理疾病的家庭成員而言特別重要。另外,雖然一般的兒童少年也會提供家庭成員 心理上的支持,但比起這些擔負家庭照顧工作的兒童少年家庭照顧者,他們較無 須擔負照看家人,或陪同家人外出活動的責任(徐宜瑩,2012)。

(四)經濟協助

兒童少年家庭照顧者也有可能在家中需要幫忙家人處理家庭財務,如領錢、存 錢、刷簿子等等關於財務管理的行為,有些孩子甚至需要打工貼補家用。這樣的 經濟協助工作無法被一般沒有經濟壓力的孩子所想像,這樣的孩子他們肩上承擔

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的責任遠超過一般的孩子(陳昱均,2014)。

(五)手足照料

當家中負責擔任照顧角色的父母缺位時,兒童少年家庭照顧者也自然而然會順 便負擔起照顧較年幼弟妹的責任。如陪伴上學、洗澡、洗衣服、代簽弟妹的聯絡 簿等生活照顧都有可能出現在這群孩子的生活之中。亦可能更須扮演受照顧者與 其他家庭成員之間的協調者或溝通者的角色,居中斡旋調解發生的衝突,以維持 穩定和平的家庭現象(徐宜瑩,2012)。

(六)家戶管理

如同小戶長一般,兒童少年照顧者有時也必須滿足管理家庭的其他需求,例如:

協助規劃處理家庭開銷、外出交通、與專業人員溝通(如醫師、護理師或復健師 等醫療人員)、處理家裡的大小事務並做決定、完成一些文書工作、閱讀書報及寫 信,甚至提持重物等等家戶管理的工作,這樣的工作與一般的孩子不同之處是這 樣的家戶管理工作隱含有家庭責任的義涵在其中,擔負一般由戶長所承擔的工作,

會讓孩子對家庭形成強烈的責任感與使命感。

肆、照顧歷程對兒少家庭照顧者的影響層面

根據照顧者相關文獻皆顯見,照顧工作對於照顧者生活有諸多影響。在照顧 歷程中,需要長時間涉入且時刻不離的提供工具性日常生活照顧,如準備三餐、

家務整理及個人私密性照顧(如餵食、協助沐浴及如廁等),與提供情緒性照顧工 作,則必須隨時看顧照顧者狀態及情緒反應,特別是照顧心理疾病患者,照顧者 的情緒亦跟隨著被照顧者情緒起伏不定,或是承擔被照顧者的情緒,進而造成龐 大的心理壓力。

對成年照顧者來說,可能已是一大負荷,更何況對於一個未成年孩子來說,

確實遠超過他們年齡適當性及發展階段該學習與經歷的事件,故照顧的重擔亦對

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他們未來發展產生深遠且累積性的影響。吳書昀(2011)指出 Cline 等人(2009:34)

的實證研究陳述,所謂「正常童年」(normal childhood)指的是「一段應該上學、

有時間玩與交朋友、完成社會化、依賴他人而非被別人所依賴的時期」。因此,肩 負家庭照顧責任的孩子「不同於一般的兒童少年,他們的生活也不是一般孩子會 經歷的典型的生活方式」(O'Dell et al.,2010:648)。縱使有研究發現,照顧經驗對孩 子仍有正面助益,例如:與受照顧者建立親密關係、從照顧中得到自尊或成就感、

發展某些生活技巧(Olsen,1996; Aldridge and Becker,2003; Robson et al.,2006;引自 吳書昀,2011),然而,這些孩子所背負的照顧責任與職務造成他們應享的權利受 到限制,也使他們失去了「正常的」童年生活(Cline et al., 2009)。由此綜合各學 者的研究,歸納出照顧工作所可能產生的正負向經驗包括:

一、正向經驗

吳嘉瑜(2005)的研究中提及子女承擔父母親職責任,讓青少年經由照料手 足或父母的食衣住行,培養尊重、體貼等情感特質,有益於其發展個人的獨立自 主。可想而知,在照顧歷程與經驗中,兒少家庭照顧者重新角色定位與建構自我 價值,認為自己所承擔的照顧責任是有價值的,因而正向增強自我認同的概念,

亦從中型塑出樂於助人的態度與同理他人的人格特質(徐宜瑩,2012)。另外,陳 昱均(2014)指陳有些孩子正向面對照顧任務,自我調適與適應,使自己能夠有 能力面對威脅與挑戰,展現屬於兒童與少年的復原力。研究再指出,讓子女無法 受父母庇護而循常態軌跡發展的照顧者角色,看似是種負向刺激,可能有害個人 身心健康,不過,在此現象中仍有些子女非但沒有被家庭需求擊倒,反而在困頓 中維持適應性行為,像是同時滿足家庭需求與兼顧學業等個人生活,或是更積極 樂觀勇於面對生活的挑戰等等,而此種能由生活壓力等威脅彈回的能力,正是種 復原力的展現(Rutter,1993)。然而,台灣媒體更常只使用上述正向形象描述研究 對象,合理化兒童及少家庭照顧者的行為,也減輕應負的社會責任,值得各界反 思。

數據

表 2-1 A continuum of children's caregiving(兒少家庭照顧者 照顧責任連續光譜)
表 3-1  研究參與者之基本資料表  受訪者  小魚  阿枚  阿奇  小亞  甜甜  家家  小成  性別   女  女  男  女  女  女  男  現在年齡  33  34  31  21  27  20  29  出生序/ 其他手足 狀況  老大/1 位弟弟  獨生女  老大/1 位妹妹及弟弟  老大/1 位弟弟(未同住)  老二/1 位姊姊  老二/1 位姊姊  老大/1 位  家庭型態  隔代家庭  繼親家庭  三代家庭  單親家庭  雙親家庭  單親家庭  單親家庭  照顧對象 /及其疾
表 3-2  譯碼實例(摘)  核心主題  範疇/類屬  原始編碼  逐字稿內容  照顧經驗 的主觀感 受  生理上的負荷  非常吃力、沉重  就是你知道我跟我大姑腰都快斷 了,  我們就要…還有園長合力  對對對  把她搬到那個  那個什麼輪 椅上面,後來再把她載回來(小魚)  不會感到有負 荷  不會不會…奶奶很瘦,如果照顧爺爺就比較重,因為男生畢竟還 是比較重,骨骼也比較重,奶奶 還好(小成)  支持系統 的經驗  學校  老師給予彈性的時間協助  高中的時候比較常請,因為高中的時候老師知道我的情況,
圖 4-6 阿奇的家庭照顧歷程圖  肆、小亞:逃避內心的衝突責任與情感矛盾  「經驗來說妳會發現,其實很多事情不是你想像中的那樣子,那會因此比別人提 早成長,妳會發現有些時候某些責任並不是妳的,可是你卻是要去做這件事情, 那其實妳是有選擇權的,但是他們沒有告訴妳,他們給妳的答案就是反正妳現在 沒有要上學,妳也沒有工作,那妳就在家裡,答案只有這一個」(小亞 I2,2-5)。  圖 4-7 小亞的家系圖  升大學之際 協助家務/照顧手足 家務料理/手足照顧 課業與照顧工作兼顧吃力  追求自己的發 展任務 生命階

參考文獻

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