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第四章 研究結果

第一節 六位喪親家屬的背景描寫與置身處境

‧ 國

立 政 治 大 學

N a tio na

l C h engchi U ni ve rs it y

-受訪者 H

受訪者代號 H

受訪者性別 女性 逝者癌症種類 原始型神經外胚層細胞瘤 與逝者親屬關係 姊妹(大姊) 逝者罹病時間 2 年 7 個月

喪親年紀 28 過世日期 (年紀) 2015.11.15 (21)

H 大學時離家讀書,畢業後旋即在外地工作,加上較小妹年長七歲,以及大 妹、小妹高中後便會到飲料店打工等,H 和妹妹們過去的相處互動雖然不錯,然 各自的生活階段與重心亦有所不同。小妹高中畢業時確診罹癌(2013 年),隨後 第一時間聯繫 H,並由 H 全程陪伴由南部至北部就診、擔任後續事宜的主要照 顧與決策者,彼此生活緊密勾連。而小妹經歷手術、移植、化療等,曾有將近一 年的時間疾病緩解,唯 2015 年初疾病復發,同年 11 月過世;過世前一個月,全 家人及少數好友曾在醫療團隊的協助下,完成其婚紗攝影心願。

超過兩年半的治療、追蹤時間,H 和小妹同住台北,在南部的父母平均每個 月北上探視,而小妹發病前剛結婚、生女的大妹住在北部,固定與 H 及小妹相 聚。小妹過世後,尚活的一家四口持續分住在三個城市,而 H 相隔半年重返職 場、恢復獨住台北的生活,並且每個月探視植存於台北山區的小妹。對 H 而言,

陪伴小妹走過無數的日常,自己相對經驗到最少遺憾,對小妹的心疼也更勝自身 難過;另外,大妹相對較在意沒能在小妹生病時幫上更多忙,而父母皆為經歷過 辛苦年代的人,儘管不捨,但對死亡相對較能以「遇到了沒辦法」、「生活還是要 過」等順服命運的想法自我調適與面對。

一年七個月 半年

一年七個月 半年

小妹過世 第一次訪談 第二次訪談

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一、 以 H 第一次訪談時間點的經驗為主軸的置身結構

對 H 而言,自己從不避談關於小妹的事情,一方面將遺物送給適合的病友、

護理人員,以及樂意協助醫療團隊,讓更多需要的人接收到癌症相關資訊等;另 一方面,H 將逝去的小妹「收在心裡」,並經驗到彼此關係相較以往更加緊密。

指的是當 H 特別低潮或者想念小妹時,會在內心對小妹說話,甚至藉由過往伴 病時光,鼓勵自己渡過現今生活的不順。而除了記憶的留存與重返,H 面對小妹 的「承諾」與「責任」,在小妹離開後依然佇立:「…大概也是離開前那兩三個月,他 有一直都有跟我講到說他很怕…他很怕他最後是會痛著走,而且他也不知道,他說那個世界只剩

下他、沒有其他人,所以他一直有點恐懼著…可是他最後給我妹的夢境就是說..就是叫他不用擔

心,他會很勇敢。我就知道,我..對我而言啦!我覺得對家屬我會覺得這個夢很欣慰,因為..就

是..他當初那麼恐懼,可是他..他給你的夢境這樣,你會覺得知道說:他後面是好好的,離開了…。」

包括 H 面對大妹的夢境,勾連出自身對妹妹們的牽掛,經驗到自身的安心、欣

慰,而每個月造訪小妹植存的園區,是思念、是知道小妹怕孤單的約定……。

陪伴小妹經歷治療兩年半多的「共命生活」,H 不僅照料小妹的身體狀態,

亦掛念其心情及與醫療人員間的應對,且如 H 經驗到自己像個小媽,以及自述 過程中就是將心比心地照顧,其伴病時作為「大姊」/「小媽」的親緣與情感位 置,在小妹過世後依舊;例如會適時修正、教育年幼姪女對於小妹的病容印象,

擔心小妹若在姪女心中,停留在不是那麼美好的畫面,小妹會感到難過等。唯像 個無微不至、內心強壯的大姊/小媽的同時,H 憶起小妹生前抱著自己,第一次 說:『謝謝你』,反過頭擔憂本應是照顧者的自己之際,情感溢出了平時的秩序。

對 H 而言,家裡屬於較「傳統」的家庭,指的是父母、尤其父親在關心女 兒這件事情上的不擅言詞,以及不做家事、脾氣較強硬等傳統大男人形象。小妹 生病後,H 一方面在父母固定北上探訪女兒的過程中,經驗到家人間互動變得較 緊密,一方面再次經驗到女兒們都離家後,父親即逐漸流露的柔和面向;同時,

即便小妹過世後,父母依然「不擅言詞」,H 仍經驗到自己更能開放地關心家人,

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還第一次與父親細談起死後議題。「我爸爸第一次看到這個東西(註:紙紮屋),他就也 覺得蠻新奇、看得很認真,我就說:『欸..你..你有喜歡哪一個嗎?我可以先..』我就說我不是要

詛咒你,可是我說我可以先知道你喜歡的款式...因為他就看得很認真…他就也笑一下沒說什麼…

然後之後..我走出去我就問他說你有沒有喜歡哪一個,我、我注意一下..那之後,我可以..就是幫

你用這樣,他就說:『免、免、免。』(台語)..他就說,我隨便你給我燒燒欸,隨便撒撒(台

語)..就是撒海邊…(略)我就說:『免啦!』…『妹妹不是放在那個法鼓山,那你就全家人都

在那就好了啊!』然後我爸講說:『啊我是這樣子,你..你媽就你要問他。』我說:『不用啦!

媽媽不用問,就全家都這樣子就好了。(笑)』」儘管 H 經驗到小妹過世後,家中的生 活模式與以往類似,然在全家人持續分住三個城市等「不變」之中,牽引著 H 層疊心緒。當中,回家(南部)與否的掙扎尤其浮現;H 曾從母親口中,迂迴得 知父親希望自己回家住的碎唸,亦曾在一次真的很想離開台北、回南部之際,假 裝不知情地反問父親關於自己回家的意見,唯父親於該次談話中,皆順著 H 的 心思應答,並未表露出任何「應當如何」的態度。離家生活工作七、八年,住台 北五年,H 回家與否的抉擇,帶出了與父母的關係、與台北/異鄉的關係、與植 存在台北的小妹的關係、與工作的關係,以及自己與自己的關係……;H 尚未有 清晰的頭緒、定論,循著工作現況,就先在台北待著。

二、 兩次訪談間的歷時性變化與討論反思

如同 H 於第一次訪談所言,即便當時距離小妹過世已過一年半載,H 提及 過往記憶,尤其是「捨身」照顧和陪病的時光,依舊能鉅細靡遺地勾勒出小妹尚 活時的場景,以及兩人間的互動對話等。此外,H 自述不時會再看起存放在手機 的照片,並曾於訪談中分享諸多照片。經由如此的反覆敘說與觀看,小妹曾經的 生命軌跡也再次被生產著;亦即,已然終結、成為歷史的生命時光(history)被 取消了時序,帶出共時性體驗(synchronicity)。而 H 也把小妹生前想帶家人出 國等願望放在心上,期許自己未來更有能力時,連同小妹的心意完成這些事情。

然而,「記得」同時引出「遺忘」的可能,人類的記憶難以抵抗時間的風霜依舊

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如故。H 於第二次訪談,更清楚提到即使種種深刻的感受,無論如何都會隨著時 間的帷幕,不再那麼強烈鮮明,自己依然希望不要讓一切真的淡去;當中,H 所 謂的「不要淡忘/忘記」或「不會淡忘/忘記」,涉及事件經驗本身的情感厚度、

與小妹的某種連結,以及知道小妹害怕孤單、害怕死後被遺忘,在內心暗自許下 的約定等。且對 H 而言,辭去工作、全程陪伴小妹從治療到死亡的兩年半,也 為自己由照顧與醫療的世界,重新步入工作生活的轉換中,定下了能夠適時返身 檢視的船錨。

關於兩年半的照顧陪伴,H 於第二次訪談,開始談起不同於多數年輕病友是 由父母擔任主要照顧者,自己作為一個姊姊、一個原本處於有固定工作且在摸索 自身未來的年輕人,除了面對小妹時,形同母愛的責任召喚、無私與海涵對待,

主動成為與擔任主要照顧者的背後,所經驗到的諸多想法、抉擇、困難、挑戰,

以及只有共同走過的「局內人」才看在眼裡的辛苦等。甚至,H 也更明白指出在 其個人生命的發展,或是姊妹彼此的關係上,這樣一段照顧經驗給出的力量與標 誌。同時,對於是否回家/離開台北,有了明確的階段性決定:趁著父母都可照 顧自己的現況,在同樣固定時間、重要節日回家的習慣中,留在台北為自己目前 的工作繼續努力嘗試,朝向更加經濟獨立、做自己想做的事情的可能性。綜合上 述,H 在小妹過世後,持續面對既往照顧經驗,以及小妹受苦面容的過程,乃從 總是關照病人需求的「照顧者」,逐漸位移到解開以病人為中心的照顧者位置,

更多身為一個「家人」與「人」,所經驗到的各種處境情感流露。呼應 Heidegger

(1927/1962)從時間的軸向談論人的存在,認為存在的牽掛結構(Sorge, care),

乃由人被拋向世界的事實性/既存(facticity / past)、沉淪世界的在世(the present)、

朝向自身可能性投向的存有/將是(existentiality)三者構成,從必需面對的被 拋向的現實處境(如小妹生病、工作、原生家庭等),到對現實處境中的不確定 性(或說各種可能性)加以確定,即是替自己做出投向,也是從「照顧他人」到

「關切自己/照顧他人」的雙重性倫理意涵。

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-受訪者 T

受訪者代號 T

受訪者性別 女性 逝者癌症種類 腹膜癌

與逝者親屬關係 父女 逝者罹病時間 2 個月

喪親年紀 30 過世時間 (年紀) 2016.11.10 (65) 註:T 為受訪者 Y 的妹妹,兩人差 7 歲。

T 在大學畢業後,投入家庭服務相關機構的社工工作,期間曾因個人職涯規 劃休息、出國讀書,並於父親罹癌住院之際,擔任主要醫療決策與照顧者,父親 過世一個月後復職,於外縣市工作。T 表示其乃於大學時,確切得知父親長年外 遇,出社會工作後不久,父母即正式離婚、分居。父母離異後,T 跟隨母親自原 本的家搬離,哥哥則與父親同住原地;而父親過世後,T、母親與哥哥三人的居 住空間大抵不變,T 除了平日工作時間之外仍與母親同住,哥哥一人持續住在原 本的家。面對父親以及家人間的互動等,T 於父親過世前、後,皆曾帶著家人接 觸相關心理資源。

T 和哥哥第一次陪同父親就診時,即清楚父親已屬癌末,就醫過程中,T 乃 積極地蒐集相關資訊,尋求最可能提供父親「陪伴經驗」的場域。在父親生前最

T 和哥哥第一次陪同父親就診時,即清楚父親已屬癌末,就醫過程中,T 乃 積極地蒐集相關資訊,尋求最可能提供父親「陪伴經驗」的場域。在父親生前最