受訪者春花的研究結果…

研究者曾經好奇地詢問受訪者為何想要在文本中將自己取名為「春花」時，

她嘆口氣說：「春花秋月何時了，往事知多少？」儼然一語道盡心中無限的惆悵…。

春花的爸爸是退伍軍人，小時後就離鄉背井還經歷戰亂。這樣的背景讓她形 容爸爸是個「從來就沒有被愛滿足過」的人。媽媽 18 歲就嫁給爸爸，個性很好，

可能是太年輕了，不知道怎麼做太太、做媽媽，所以在春花中學時，兩人就分居 了，爸爸對媽媽有很多怨氣。春花總覺得既然生在這個家庭，很多事情就是注定 的。從小到大爸媽有爭執，被打的就是她，她會挺身而出。身為老大，天生就要 擔待更多責任。因為以前妹妹和弟弟都在外地，所以爸爸就一直都跟她住，結婚 之後也一樣。

春花沒有想過爸爸脾氣不好會跟什麼失智有關，因為從以前他就是這樣，什 麼事都要聽他的，她對爸爸一向是唯命是從，忠心耿耿，盡力照顧他的生活起居。

爸爸之前就有很多慢性病，春花得經常帶他上醫院，那時候就很折磨人。他經常 發脾氣，在家罵人，一出門就跟人家吵架，春花就跟在後面一直賠不是。到後來 愈來愈離譜，每個人都看不順眼，什麼人都惹他生大氣，根本有理講不清。甚至 還鬧到說妹妹對他家暴，真的到警察局提告，警察不辦都不行！社工因此來做家 訪，才提到「失智」的可能性，春花聽了很困惑，不知道如何是好？

總是想辦法要帶爸爸去看醫生，無奈的是他即使失智還能「識字」，看到「精 神科」三個字掉頭就走。就這樣，春花只能一直委屈地忍受他的打罵，每天戰戰 兢兢地過日子，心都掛在爸爸身上，永遠不知道下一刻會發生什麼事！最嚴重時，

爸爸還說要殺她老公，使得老公和小孩經常要逃難出去。春花最擔心難過的是女 兒，知道她心裡很害怕但又不能不理外公。春花一直很怕女兒心裡有創傷，影響 人格發展。雖然知道爸爸其實很喜歡她，但都不敢讓他們獨處。

一直鬧到被警察強制送醫時，春花才了解爸爸真的生病了！醫生建議出院後 直接讓爸爸去機構住。剛送去的前幾天，春花真的鬆了一口氣，可是馬上就開始 難過了，心裡實在很捨不得爸爸！春花一談起這些事就情緒很多，想到過去和現 在都很難過，想到就哭，眼淚停不下來…。

爸爸一直都是春花在照顧的，剛開始她心裡會覺得不公平！後來妹妹一直又 不贊成讓爸爸住機構，讓她很痛苦。妹妹把他帶回家去，照顧得不好，因為她不 了解失智，把他當正常人看。姐妹兩人本來的個性就不同，實在很難溝通！吵到 現在春花也不想再跟她爭了，妹妹說要怎樣就怎樣吧！春花認為如果這是爸爸的 命，也是沒辦法的事。弟弟以前跟爸爸鬧翻了，五、六年沒有聯絡，一直到爸爸 住機構才來看他，當時春花比較不能接受他是用聖經的道理才願意原諒爸爸。還 好弟弟把媽媽接去大陸照顧，也支持她的做法。現在會覺得要珍惜家人的情份，

好好過日子，覺悟到人生不過是吃跟睡而已！

最近這段時間春花的心情比較平靜，很能接受這樣的狀況。爸爸最近退化很 多，也瘦很多，妹妹責怪是機構照顧得不好。目前春花能做的是讓周末家人相聚 的一餐飯的時間是愉快的，儘量多增加一些好的回憶。看爸爸現在還能做什麼就 做，也不敢多想未來的狀況。最近看到爸爸出去吃飯時眼角會默默垂淚，她也在 一旁跟著流淚…

2-2 受訪者春花的照顧歷程

研究者依據訪談的資料，對受訪者春花的照顧歷程進行理解。結果分四個主 題來看：壹、無力掌控失智的破壞，貳、姐妹對機構安置意見衝突，參、代間關 係善解，肆、學習愛的功課。

壹、無力掌控失智的破壞

由於春花覺得自己所談的很多是與無力感有關，她提到我覺得跟你（研究者）

談我內心的無力感，你比較能深度理解，感受得到（Q2-017）。研究者理解她有關 失去掌控的無力感的子題包括：一、無從對抗失智症，二、無法抵抗爸爸的暴力 和傷害，三、懊悔過去徒勞無功的照護。以下分述之。

一、無從對抗失智症

（一）以前對失智症不了解

根本不知道爸爸究竟是什麼時候得到失智症的？失智到底是怎樣？這些問題 會讓春花很困惑。對於無法讓爸爸及早就醫治療，感到後悔又無奈。

十年前他自己去就診，是因為睡不著。醫生沒有明確告訴我他是什麼原因的 失智。以前發生一些事情，我們不會把他跟失智連在一起（Q3-001）。印象比較深 刻是在○○醫院陪他住院兩個禮拜，他住到那裏，我才知道他真的生病了，原來以 前情緒控制不好是生病的關係（Q3-002）。送醫院會很困惑，因為對失智是很陌生 的（Q3-030-2）。矛盾的是不能接受爸爸真的生病了，尤其不知道失智到底是怎樣？

應該早點送他看醫生（Q3-030-3）。無可奈何的是爸爸當時還能自主，會問為什麼 要看精神科？他說我又不是神經病（Q3-030-4）！

（二）無力阻止爸爸的受苦

春花最難過的是目睹爸爸受苦時，自己根本無能為力。過去印象最深刻的是 很不忍心讓爸爸強制送醫、被控制約束，當時心裡非常矛盾、煎熬。現在看到爸 爸的日漸退化、失去尊嚴，只能替他傷心難過，完全束手無策。很捨不得他必須 要住到機構，知道接下來只會是更壞的狀況，實在不敢去想，因為想到就很心疼！

我自認沒有對不起爸爸，如果有傷心難過，是捨不得他受苦（Q3-006-1）。上 次警察幫我送○○（醫院），說一定要送去，五花大綁送去！在那一刻，不是難過，

是會捨不得，他生病了，我又用這種方式在安排他（Q1-029-1）！…我覺得我幫不 到他，可是事實上，我能力有限，我不是神，我也無從幫起（Q1-029-2）。

爸爸要打醫生、打護士、打我時，人家就給他挨一針，控制約束，那時候我 會崩潰！常常想要不要去看他，我去看他他要罵我、打我，他被打針整個人就完

全是無意識的。我怎麼辦？（Q1-036）

他ㄧ住進去，我就沒有壓力了！但不出 3 天，就覺得他好可憐，捨不得他住 院（Q3-034-3）。…對他一點一滴地流失，會難過（Q3-037-1）。…去看他會替他 可憐，現在他很沒尊嚴（Q3-040-1）。我不敢問最壞的狀況會怎樣，是臥床囉！

（Q3-031）

二、無法抵抗爸爸的暴力和傷害

（一）長期承受暴力威脅

爸爸的症狀包括失憶、作息失序、不可理喻、情緒暴躁、有口語及肢體的暴 力行為等，嚴重影響全家大小的生活，令春花相當困擾及痛苦。對爸爸的舉動完 全不能掌控，只能一而再，再而三地不斷隱忍，整天戰戰兢兢地無法放鬆，全家 的情緒都跟著爸爸的心情起伏，終年累月在擔心、害怕中度日。

我在 xx 基金會分享時就知道這絕不是耐心、道德、孝不孝順可以畫上等號的，

沒得比較！你永遠不知道下一秒會發生什麼事情（Q1-024）。

爸爸有糖尿病一年曾看病 200 多次紀錄，一天看 5、6 次。以前帶他去看醫生，

看完還罵你，真的很磨人。他可以兩天換 8 套衣服，半夜起來刷牙洗臉。半夜吵 到人，別人打電話找警察來，警察還要聽他訓話。爸爸鬧了警察好幾次，也告警 察。他一去到飯店，坐下來就馬上要吃。後來有一次我與朋友、女兒、爸爸一起 出去玩，我們準備很多點心、正餐、零食一路吃，我不認為會餓到，爸卻說「你 不讓我吃啊！」，氣得下車了！（Q1-014---Q1-020）有時候跟我講他想吃什麼，買 回來卻說不想吃了。尤其半夜出去幫他買回來後，他睡著了！（Q1-028）

每次前脚爸爸罵完人，我們都後脚去鞠躬道歉。爸爸去檢舉家暴說他被打，

社工臨時來我家看，被爸爸臭罵一頓，罵她說「你們衙門為什麼派你這麼小的官 來？」到電梯口不准她下樓，叫「你給我出來！」，我很怕她被打（Q1-039）。

把紅包給爸爸時，妹妹不會要他簽名，我爸爸去告人家說我妹妹不孝，不盡孝

道。警察真的受理了。我跟他講，爸爸說「你哪隻眼睛看到她給我錢？拿存摺來 看，什麼時候錢給我了？」沒完沒了，打我！要告！（Q1-038）

爸爸告我妹妹打他，其實不是，是他說要過來殺我老公時，我妹妹罵他。結 果，隔天我爸早上又回來跟我說「我回來住好嗎？」我說「可以，你要開開心心 的喔！」我不敢再提他怎樣不高興、打人、罵人，沒有！（Q1-040）

（二）自己的身心受創

春花總覺得自己再怎麼努力、忍讓，還是沒有辦法讓爸爸高興。一直被爸爸 否定，一再對父女關係的改善絕望，受不了時真的不知道自己到底該怎麼做才對？

真的已經盡力到了極限！感覺自己人生中最大的挫敗是不知道怎麼跟爸爸相處！

爸爸接收不到春花的好意，令人沮喪生氣，心中再難過、為爸爸做得再多，也只 有自己知道，真的萬分委屈。

有一次發脾氣，他連續打我 6 個耳光，把東西砸了一地，只有電視沒砸。我 要清理，怕他受傷。去拿掃把，他說「你不要跑，我要打你！」等我掃完，他真 的追過來打，我一點防備都沒有。我常常就耳鳴（Q1-041）。我問爸爸怎麼可以這 樣對我？我那時真的完全徹底失望。我跟他講「如果這是反哺報恩，爸爸，我夠 了！」（Q1-042）我上輩子大概欠我爸很多，不知道要怎麼還，心理壓力很大

（Q1-061-1）。

以前母親沒做到的部分，我會努力幫她做好，但是總是很難討好父親，一直 有被否定的感覺。四十歲時感嘆人生最大的挫敗是--不知道怎麼跟爸爸相處！

（Q2-007）…你想對他再好，他還是不領情（Q1-030）。

我每次來機構看爸爸，真的很不忍心，可是他講的話又傷到我！（Q1-068）。

爸爸知道我很孝順，卻說我是天底下最不孝的人，反而說我妹妹好，你會氣死！

這樣道理在哪裡？帶你看醫生的是我，出錢的是我，做什麼都是我，他卻說妹妹

這樣道理在哪裡？帶你看醫生的是我，出錢的是我，做什麼都是我，他卻說妹妹