文化與失智症家庭照顧的關係

在 Napoles, Chadiha, Eversley 與 Moreno-John（2010）的文獻回顧中，歸納出 失智症照顧工作的種族差異發生在多重層次（個人內在、人際、環境）及多重領

域（心理社會健康、生活滿意、照顧評價、靈性、因應、自我效能、身體功能、

社會支持、孝道責任、家族主義、對老人的觀點、正式服務和健康照護的使用）。 在亞裔美國人身上最普遍被發現的差別是對孝道責任的強烈信念以及與失智症有 關的錯誤觀念或污名化（stigmatized）。因此本節主要說明文化與失智症家庭照顧 的關係，依序探討華人家庭文化下的照顧者、對失智症的理解與污名化。分述如 下：

壹、華人家庭文化下的照顧者

在協助本土的失智症家屬時，需要理解照顧經驗與華人的家庭文化的關連。

楊國樞（2005）指出華人人際網絡中特定的社會關係運作方式，具有五項重要特 徵：1.角色化：五倫中有三倫（父子、夫妻、手足）涵蓋在家庭內的關係，顯示重 視家庭階層結構的角色行為規範。2.互依性：指每個家庭成員的角色有其對應的責 任與義務，相對應的角色之間是互惠的。3.和諧性：指維持家族的自然與和諧狀態，

特別是五倫關係的和諧。4.決定論：指關係依照「內外有別」與「親疏遠近」來劃 分互動方式。5.宿命觀：指一切關係是命定的、必然的，既然是命中註定，只好逆 來順受地忍受現有的關係。最極端的決定論是宿命論，即人的一切行為遭遇都已 預先被安排好，無可改變。

學者歸納台灣的家庭文化具有幾個重要的特徵如：1.強調家族主義，2.強調孝 道倫理，3.階層與父系家庭結構，4.婚姻與家庭中的性別角色：女性為主要投入家 庭的角色並承擔教養的責任，5.嚴格的親職行為，6.重視和諧與避免負向情感（陳 秉華、游淑瑜，2001；Chen, 2005）。可見華人的家庭文化有其獨特性，這些特徵 同時成為架構家人照顧行為的基本原則。

黃光國（2009）解釋在華人的情感關係中，家人的互動是用需求法則，即個 人要竭盡所能爭取資源，以滿足家人的需要。儒家的庶人倫理要求個人依自己在 關係中所佔的位置，盡義務採取合宜的行動。就代間關係而言，孝道是「無條件 的積極義務」，一切以父母利益為優先。葉光輝（1998, 2005）將楊國樞的四個孝

道成分加以分析後得到「雙元孝道模式」，說明孝道是經由兩種不同發展途徑所建 構：「互惠性」與「權威性」。「互惠性」孝道包含「尊親懇親」、「奉養祭念」，子 女以敬愛與關心回報父母恩情；「權威性」孝道包含「抑己順親」、「護親榮親」， 華人在角色要求下子女犧牲自己的需求來迎合與順從父母願望。傳統上認為沒有 犧牲自己、回報親恩就是不孝。顯然華人的關係互動中持有角色優先的價值觀，

尤其對孝道的要求很高，不孝就是個人的道德瑕疵。

Liu（2010）發現對華人而言，家族主義對照顧者的心理健康有間接影響。由 此看來華人照顧者的痛苦可能會與認為自己不符合家族主義的文化要求或不孝有 關。葉明華、楊國樞（1997）也指出中國人非常重視家族的和諧，強調家和萬事 興，盡量避免與家人起衝突。為了關係的和諧，個人必須努力去做對方期望他做 的事，甚至認為誰先破壞和諧，不管有理無理，都是不對的。這些文化特性對家 庭在照顧病人上如何溝通及做決定，都是重要的考量。再者，個人的歸因方式，

會受到文化的影響（Chen, 2007）。華人的努力概念會與道德連結，不努力的人會 有像道德缺失的罪惡感（黃光國，2009）。Bedford（2004）指出華人的內疚會來自 個人沒有具備能力，西方文化則不常認為有能力是道德義務。要家屬承認「自己 照顧不來了」，顯然也與自我認同有關。而且大部分華人相信太多情緒對個人的身 心健康有害，應該控制情緒以維持家庭功能和關係（Chan, 2010）。這些觀念可能 都會影響家屬個人及家庭的適應。

從本土心理學的角度來看，華人的「自我」包含了「他人」的參與。楊國樞

（2004）認為華人的自我包含四個客體我，包括「個人取向自我」、「關係取向自 我」、「家族（團體）取向自我」和「他人取向自我」。關於「他人取向」，楊國樞

（2005）進一步說明具有顧慮人意、順從他人、關注規範、重視名譽等內涵特徵。

如同葉光輝、黃宗堅、邱雅忻（2006）也指出受到「恥感（shame）」文化的影響，

華人重視他人意見與批評，具有「他人為主的情緒（other-focused emotions）」，個 人常隱藏真正的自我，依據角色關係表現合於規範之應對。陳秉華（2001，2005）

則採納許烺光「心理社會平衡」的觀點，考量華人傳統和諧文化特性與現代社會 重視自我的特性，提出「協調我」的概念，即能夠達到人際適應的人，需要具備 能夠不斷在人我關係中進行協調能力。要達到個人心理與社會平衡，需培養出以 下的心理社會能力：對「個人自我的覺察」、對「關係自我覺察」及與人我關係的

「自我協調」。自我協調是一個歷程，個體會朝向與他人關係衝突減少、關係維繫 或繼續發展的方向前進；個體的自我也會呈現新的樣貌以增加對自我需要的滿足 感。這種人我關係的覺察、協調與平衡，必然會反應在本土失智家庭的互動上，

尤其是多重角色的壓力和照顧分工、家庭衝突的因應問題。

以家族主義和照顧者痛苦的關係為例，Losada 等人（2010）說明家族主義被 界定為是個人和家庭的強烈認同和依附，同一家人間強烈的忠誠、互惠和凝聚感。

家族主義對照顧痛苦的影響在過去的研究結果是正、負向都有。他們的研究結合 認為種族和文化在壓力因應過程扮演重要角色的社會文化壓力因應模式

（sociocultural stress and coping model），以及憂鬱認知理論。結果發現到當家庭被 視為是「支持來源」時，家族主義對照顧痛苦才有好的影響，且家族主義是透過 失功能想法（dysfunction thought），例如「認為好的照顧者應該是怎樣做的…」，

來間接造成照顧者痛苦。可見家族主義對照顧工作兼有助力及阻力。Liu, Insel, Reed 與 Crist（2012）在測試其失智照顧模式的研究中發現家族主義與照顧滿意和正向 因應連結起來，會對照顧者的心理健康有間接助益，即華人家庭照顧者的家族主 義對照顧工作的正向層面及結果有幫助。他們討論到可能是在儒家文化觀念下，

在家照顧生病的親人讓照顧者更自我肯定，因而對照顧有更多正面評價，産生更 多正向的因應。

伍碧濤（2006）指出，支持照顧者繼續照顧的原因是：孝順的義務、子女對 父母的依附、父母的依賴、人際的衝突、個人價值與道德義務、或是基於愛和憐 憫。當照顧者長期扛起照護工作時，並非為了互惠或投資，他們希望付出能夠獲 得家庭成員的肯定，但是患者或其他家庭成員卻很少懷抱感激之情，使得照顧者

產生無奈與憤慨。另外，即使認為自己有照顧老人的義務，照顧者也認為其他家 庭成員不能置身事外，希望家人能提供協助外，有關老人的重要決定也必須參與，

而非讓照顧者自己扛下所有照顧工作與與獨自做決定。車慧蓮（2001）發現失智 老人的主要照顧者在自我充能前，會歷經「孝道義務感」和「無助失控感」的情 感交戰。另外在主要照顧者自我充能過程中會面臨阻力與助力。阻力包含有家人 互動疏離、失智老人身體功能惡化、個人健康狀況改變和疾病看法，助力包含有 困境哲學、資源、個人特質和信仰，這些是主要照顧者持續照顧過程的力量。以 上兩個研究都提到孝道觀念和家人互動對照顧者一直有影響。

卓馨怡與利翠珊（2008）曾比較西方學者 Cicirelli（1988）所提出的「孝道能 力焦慮」與「孝道情感焦慮」，其實與 Yen 與 Bedford（2003）所提「雙元孝道」

中「權威性」與「相互性」孝道的概念有許多相互呼應之處。西方人擔心的是自 己擁有的資源是否足以協助父母，且在情感上牽掛著父母的健康與福祉；相對來 說，華人則是受到更多的角色規範，也希望能盡責協助父母，希望能回報父母養 育恩情。其研究結果發現：子女的孝道責任愈高，孝道情感焦慮也愈高，但孝道 能力焦慮卻會降低。在女性樣本方面，親子關係滿意度在孝道責任與焦慮之間，

具有調節的作用。也就是說，在孝道責任高之情形下，親子關係滿意度高，更會 降低成年女性的孝道能力焦慮。此外，該研究也發現以下群體間差異：1.女性在孝 道情感焦慮上，高於男性；2.與父母同住之成年子女，孝道責任較高；3.父母之經 濟資源較差者，子女的孝道能力焦慮較高；4.手足數量與父母之健康狀況對於子女 的孝道責任和焦慮並無影響。

在孝道和家族主義掛帥之下，送親人到養護機構的議題對華人照顧者是很大 的挑戰。Chang, Schneider 與 Sessanna（2011）發現台灣的家庭照顧者在將親人安 置機構前後，都有決策衝突（decisional conflict），其影響因素在安置前為孝順的價 值觀、有限的經濟來源和資訊、老人的意願、家人不一致、不信任護理之家的照 顧品質及可得的機構不多。安置後的影響因素為：對護理之家的照顧品質失望、

對安置的決定自責。Wu 等人（2009）探討送機構安置的文化差異，上海的照顧者 會送親人到機構的主要原因是照顧者枯竭（burnout），感覺應付不來了，強調「照 顧者自己的感覺」。澳洲的照顧者則是感覺失智者退化了，需要更多的照顧，重視 的是「失智者的感覺」。照顧者執行照顧角色的狀況也會順應文化脈絡，Lau, Shyu, Lin 與 Yang（2008）顯示台灣的家庭照顧者的壓力在失智親人送機構後仍然繼續，

對安置的決定自責。Wu 等人（2009）探討送機構安置的文化差異，上海的照顧者 會送親人到機構的主要原因是照顧者枯竭（burnout），感覺應付不來了，強調「照 顧者自己的感覺」。澳洲的照顧者則是感覺失智者退化了，需要更多的照顧，重視 的是「失智者的感覺」。照顧者執行照顧角色的狀況也會順應文化脈絡，Lau, Shyu, Lin 與 Yang（2008）顯示台灣的家庭照顧者的壓力在失智親人送機構後仍然繼續，