研究動機

失智症人口的逐年增加，及其伴隨的照顧問題，已是全球性的共同課題，跟 患者比較起來，沉默的家庭照顧者，往往是被社會忽略的群體。本章首先陳述研 究者個人選擇以失智症的家庭照顧者的照顧經驗為研究主題的緣起，接著說明研 究的背景以突顯此主題的重要性所在。因此本章的主要目的在說明本研究的研究 動機、目的及研究問題，並對相關重要名詞加以界定。共分三節來說明，第一節 為研究動機，第二節為研究目的與研究問題，第三節為名詞釋義。

第一節 研究動機

一、研究緣起

好像是自己過了四十歲之後，人生開始轉彎。愈來愈覺得很多事都力不從心。

真實的生活告訴我的是---更明確存在的限制與不可能，再也真實不過的無法確 定、無法控制。一方面經歷到的是不斷地質疑過去對人、對己、對世界的想像，

過去那些想像似乎一個個被迫要做改變與調整。另一方面會惶恐接下來伴隨老、

病、死的生活任務，儼然一個比一個嚴肅，想逃也逃不掉，每一步都變得沉重。

不得不承認人生唯一不變的是---什麼都在改變。但是個人的力量似乎太有限，好 怕應付不來，撐不下去！愈來愈覺得對中年人而言，卡住人心無法前進的原因，

不是不會生涯規劃、不去行動，而是潛在心中模糊的、不確定的議題，沒有被看 見、接納及面對。於是即使心裡想做，卻做不到，做不了！經常困惑著到底什麼 該扛起、什麼該放下？內在不斷征戰！

一方面想抓住已經擁有的，一方面還要硬著頭皮，比以前更勇敢地去面對與 各種過去的理解不同的「新局面」。我常會思考的是，決定「現在要如何活著」的 能量，是否應該是來自於能夠坦然接受那些想要而要不到的結果，以及人生中的 未知不確定，而不是因為我個人變得更有能力去掌控生命大局，更能確定一切？

也許人生的課題在於學習在面對愈來愈多的失落及不確定時，內心依然能夠保有

「平靜無懼」的狀態，而且「願意」繼續與不圓滿共存，甚至還能覺得這樣的人 生更有況味！

這幾年看到親人長輩們晚年生活的樣貌，著實讓我警覺「人生七十才開始」---真正開始面臨嚴峻的考驗！我的母親長年的情緒困擾及慢性病纏身，讓我深刻體 會照顧者的心情煎熬。已經出嫁的我，不只對母親的身心受苦無力，更心疼父親 畢生勞苦，到了八十之年，除了要接受他這輩子不會實現那個從童年一直憧憬的

「家庭和樂溫暖的夢想」的痛苦，還要勇敢堅強地負起全職照顧「不好照顧」的 伴侶之重責。想到父親的境遇，總讓我不自覺地眼眶泛淚…。另一方面我也看到 每個家人投入及面對母親生病事實的方式都不同，搖搖欲墜的家似乎總是維持著 恐怖平衡的狀態。我深知家庭動力才是這段照顧歷程的幕後導演，吊詭的是，平 日看病吃藥的例行公事，反過來是撐住爸爸以及攏絡出「家的樣子」的功臣。

為了拓展個人視域，我期許自己在博士班的學習能跨出熟悉的學校輔導工 作。在博三的時候，有幸能赴美坐在依附理論大師 Jude Cassidy 的課堂內學習，從 她的身教及上課視聽教材、進行研究的實境影片中，不只對「依附」的不同樣貌 能夠心領神會，更認同「關係」--尤其是個人與自己、個人與家庭的關係，是諮商 心理的核心議題。博五到醫院實習那年，每次看到醫院內外的車水馬龍，病患不 斷來回穿梭像在菜市場的人群一樣時，我都很感慨，原來人生再真實不過的場域 是醫院！在這裡更能體會人的身體、心理、社會、甚至靈性、文化各層面是何等 緊密地結合而呈現。我覺得在醫院裡儘管每個人的際遇不同，但在這些陌生交會 的形體之間，共同流動的是個人對自己及親人的生命和關係的真實感受。這種「再 也真實不過」的存在，是世上最令我感動臣服的東西！我常佇足於院內的人潮中，

或站在高處往下看人群脈動，或是端詳人的表情舉止，單純地讓內心感受那份悸 動。

在精神科門診的見習，每次看到家屬推著失智的老人進入診間看病時，那畫

面都讓我很震撼！會說話的、焦急的、苦惱的是家屬，他們的無助無奈瀰漫在空 氣中，揮之不去，他們可以說是病人的「替身」，除了趕快把握時間對醫師陳述患 者的近況外，似乎沒有被當成另一個人，好像照顧者是「無我」的狀態。我真的 很欽佩，也很好奇，當照顧失智親人變成人生的重頭戲，他們在這種處境是如何 有力量能撐下去？他們的內心世界是什麼樣貌？他們如何承受親人不再熟悉的事 實？漫長的身心煎熬叫人如何自處呢？到底他們是如何看待自己的照顧生涯呢？

愈去感受那些失智症家屬的處境，那份願意長期照顧陪伴的心意及靈魂，讓我既 感動又心疼！他們的心志也召喚我，引領我勇敢面對自己的生命課題。

二、研究的背景及重要性

（一）失智症照顧問題不容忽視

失智症是一種症候群，可由許多影響記憶、思考、行為以及執行日常生活能 力的退化性疾病造成。隨著全世界人口老化的趨勢，失智症人口的逐年增加已是 全球共同關注的議題。世界衛生組織統計全球每 4 秒就新增一名失智症患者，失 智症已成全球流行病，許多政府卻沒妥善的因應計畫，估計目前全球有 4400 萬人 失智，到了 2050 年將達 1 億 3500 萬人。國際阿茲海默症協會最新估計，阿茲海 默症患者較 2010 年增加 17%，並警告可能在 2050 年，超過 70%失智症患者將出 現在窮困國家（聯合新聞網，2013 年 12 月 6 日）。 衛生專家與倡議人士已經不斷 呼籲世界各國政府發展長期照護的政策和計劃，同時設定明確的目標來支持家庭 照顧者和保護弱勢的失智症患者。

在台灣民國 101 年 6 月底統計全體身心障礙人口中，失智症約有三萬七千人，

顯示仍有許多失智患者尚未就醫。以障礙類別人口數與民國 100 年同期比較，人 數增加率最高的是失智症者，增加 9.44%（內政部，2012）。因為人口結構變遷呈 現「先快速少子化，再快速高齡化」的特色，我國人口未來老化速度遠高於歐美 先進國家。根據行政院經濟建設委員會的民國 101 年 8 月的人口推計資料，到 105 年時 65 歲以上人口數超過 0-14 歲人口數，老化指數大於 100%。民國 107 年進入

高齡社會，114 年進入超高齡社會（65 歲以上人口所占比例分別為 14%、20%）。

台灣失智症協會曾在失智症國家政策建言中指出，我國極可能在民國 149 年時追 上日本、韓國，成為全世界老人比例最高的國家。值得注意的是 65 歲以上罹患失 智症的可能性，大約每 5 歲增加一倍。失智症人數推估在民國 145 年將逼近 80 萬 人，屆時失智家庭中受影響的人將以百萬計。國內老年人口對青壯年的扶養負擔 比率遽增，民國 101 年約每 6.7 名青壯年扶養一位老人，但到 149 年將降至每 1.3 位年輕人得撫養一個老人，年輕人的負擔非常沈重。

國際失智症協會公布的 2013 年全球失智症報告指出，人口老化將對扶養者帶 來嚴重衝擊，失智症患者除需「個案管理師」整合長期照護系統，對於家庭照護 者也需給予支持、訓練、報酬或居家照護服務。傳統依賴家人及親族的照護模式，

恐無法因應人口老化衝擊，因此家庭照護者需更多支持協助。除了人口老化、失 智人數遽增外，加上台灣的家庭結構以小家庭為主，並多為雙薪家庭，目前家庭 所能提供的照顧功能已愈趨式微，失智症被喻為「新家庭問題」。未來失智症的長 期照護問題，對家庭及社會的衝擊將愈來愈大。目前國內大多數的失智症患者是 由家族成員提供照顧，在漫長的照顧生涯中，家庭照顧者的負擔及身心狀態，是 與患者的照護相依相存的問題，家庭照顧者常被稱為「隱形的病人」。

（二）失智症家屬的獨特經驗

照顧病人的工作是一種「愛的勞務」，照顧者的壓力和負荷不言可喻。楊嘉 玲、孫惠玲（2003）針對「照顧者負荷」進行概念分析，歸納照顧者負荷的操作 型定義為照顧者因提供照顧工作，對身、心、社會各層面的改變所感受到的壓力。

其特徵是因為照顧工作而産生，一、照顧者對被照顧者有照顧的責任，且彼此之 間存有親屬或非聘僱的關係。二、照顧者的需求與可得的資源或支持之間無法平 衡，或其間落差超過所能承受的範圍。三、它可被分為客觀的照顧事件本身及主 觀的感受兩部分。四、它包含了身體、心理、社會等多個層面。五、它是有個別 差異性的。邱愛富（1999）指出，失智症患者的照顧者與其他長期慢性病照顧者

最大的不同是：失智症患者的照顧者往往需要面對患者的許多行為問題，因此不 但造成他們生理上的負荷，對其心理亦有極大的負擔。

在照顧者負荷中，對失智症家屬特別的是面對失智家人是一種界線不明的失 落經驗：形體上患者一直存在，而心理上則形同不在。家人在患者輕微認知障礙 及早、中、晚期時都經歷模糊性失落的現象（Blieszner, Roberto, Wilcox, Barham, &

Winston, 2007; Dupuis, 2002；Sanders, Marwit, Meuser, & Harrington, 2007）。Dupuis

（2002）研究結果顯示患者的子女處理此模糊性失落（ambiguous loss）是漫長、

痛苦的哀傷過程，且被認為是漫長的道別或沒有結束的喪禮。由於失智症的獨特 病理，病人的身體活著但是隨著病程進展導致「心理社會上的死亡」（psychosocial

痛苦的哀傷過程，且被認為是漫長的道別或沒有結束的喪禮。由於失智症的獨特 病理，病人的身體活著但是隨著病程進展導致「心理社會上的死亡」（psychosocial