失智症家庭照顧者照顧經驗之質性研究--女兒的觀點

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(1)國立臺灣師範大學教育心理與輔導學系博士論文. 指導教授：李佩怡博士. 失智症家庭照顧者照顧經驗之質性研究—女兒的觀點. 研究生：蔡佳容撰. 中華民國一百零三年六月.

(2) 誌謝能夠熬出這本論文和學位，要歸功於很多很多的人。想要感謝的人，實在無法一一列舉。首先特別要感謝願意與我分享心聲的失智症家屬們，以及啟發引導我探索這個議題的前輩們，讓我有機會向你們學習，豐富我的生命。尤其是我的指導教授，一直加碼給我最大的支持與鼓勵，從頭到尾這麼願意陪我、幫助我度過難關，總是讓我受寵若驚，感動莫名。此恩此情，永誌於心。還要感謝口試委員們精闢的見解，讓論文更加完善。謝謝系上老師們的身就及言教，因為我學得愈久，愈覺得諮商真的很難教。加上有很多屆同窗學習、並肩作戰的伙伴們，讓我享受到智慧的交流和患難與共的情義，真是很幸福的。這幾年的南北奔波常有不時之需，總是有救火的朋友熱心大方地伸出援手，我真的很感動。特別要對一路走來無數曾經包容我、寬待我的人，尤其是被我疏忽的同事、學生、朋友和親人們說聲：對不起，謝謝你們！這麼多人的大恩大德，我無以為報，只能在此一併致意。最後，謹以此成果獻給我最勇敢的爸媽，最盡心又最容忍我的老公和最貼心的女兒。你們辛苦了！. 佳容於高雄 2014 年 6 月. i.

(3) 中文摘要本研究目的在於深入了解失智症家庭照顧者在失智親人生病歷程的照顧經驗，採用詮釋現象學的方法進行研究，以呈現現象主體的經驗。具體而言，研究者透過四位自願受訪的失智症患者的女兒的觀點，根據半結構的深度訪談所蒐集到的資料，來分析失智症家庭照顧者的照顧經驗。在研究結果的呈現上，研究者以家庭照顧者的受苦和因應兩個面向來理解照顧經驗的內涵，在分別分析個別受訪者的照顧經驗之後，進一步詮釋其中共同的經驗主題。研究結果簡述如下：在失智症家庭照顧者照顧歷程中的受苦經驗方面，研究者詮釋出其內涵為：無力掌控失智症的降臨和進展、長期照顧過程的變數層出不窮、長期處在不確定和矛盾的疑惑不安中，持續單向付出對失智親人的愛、照顧者必須同時肩負多重角色責任，以及手足支持不夠孤軍奮鬥。在失智症家庭照顧者的因應經驗方面，研究者詮釋出其內涵為：照顧的動力來自維持關係連結、照顧互動的原理是掌握生命本質的需要、照顧的立基是專注於此時此刻失智親人的福祉、照顧過程有賴專業的支援、照顧者以內在意志力扭轉困境、照顧的成就在於達成角色任務、從照顧經歷中學習觀照內在自我與生命本質。本研究結果同時呈現出女兒的照顧處境是在被照顧者、照顧領導者及協同照顧者三個角色間持續轉換形成的。研究者除了詮釋並討論上述研究結果外，也討論這些結果對助人工作者的意義。文末說明本研究的貢獻與限制，並對諮商心理師、未來研究等方面提出建議。. 關鍵字：失智症、家庭照顧者、照顧經驗、質性研究. ii.

(4) Caregiving Experiences of Dementia Family Caregivers — A qualitative study from the perspective of daughters Tsai Chia Jung This study explored the caregiving experiences of dementia family caregivers. Hermeneutic phenomenological approach was chosen to analyze the essential themes and four daughters of dementia patients participated in the semi-structured, in-depth interview.. The data was analyzed by two dimensions --- suffering and coping.. For. the results, the researcher first described each participant’s personal experiences, then provided a summary of the common essential themes among the participants in order to answer research questions. The findings were summarized as follows: The themes for the suffering experiences of dementia family caregivers were: unable to control the onset and progression of dementia, constant changing variables due to the long-term caregiving process, situated in uncertainty and doubt over a long period of time, providing uni-directional affections to dementia patient continually, taking on the responsibility of multiple roles, perceiving not enough sibling support and feelings of fighting a lonely battle. The themes for the coping experiences of dementia family caregivers were: maintaining a relationship bond, providing the necessities of life, focusing on the here and now and the benefits of the patient, relying on professional help, reversing the iii.

(5) distress through one’s own willpower, achieving the task of one’s role, learning self-awareness and existence issues from caregiving. The study also found the daughters were situated in the role transformation among the being cared person, caregiving leader and cooperating caregiver.. In. addition to discuss these findings, the researcher also discussed the clinical implications of what these findings meant to professional helpers. were explained at the end of study.. The contributions and limitations. The researcher also proposed recommendations for. counselors and further studies.. Key words: dementia, family caregiver, caregiving experience, qualitative study. iv.

(6) 目次誌謝 ...............................................................................................................................i 中文摘要........................................................................................................................ii 英文摘要.......................................................................................................................iii 目次................................................................................................................................v 表次..............................................................................................................................vii 圖次.............................................................................................................................viii 第一章緒論..................................................................................................................1 第一節研究動機......................................................................................................1 第二節研究目的與研究問題..................................................................................7 第三節名詞釋義......................................................................................................8 第二章文獻探討..........................................................................................................9 第一節認識失智症..................................................................................................9 第二節失智症家屬的失落哀傷............................................................................14 第三節失智症家庭照顧者的研究........................................................................35 第四節文化與失智症家庭照顧的關係................................................................51 第三章研究方法........................................................................................................59 第一節研究取向....................................................................................................59 第二節研究參與者................................................................................................64 第三節研究工具....................................................................................................65 第四節研究程序....................................................................................................72 第五節研究資料整理與分析................................................................................76 第六節研究品質的檢定........................................................................................83 第七節研究倫理....................................................................................................85 v.

(7) 第四章研究結果........................................................................................................87 第一節受訪者 R 的研究結果...............................................................................87 第二節受訪者春花的研究結果…......................................................................126 第三節受訪者 S 的研究結果..............................................................................150 第四節受訪者沅沅的研究結果..........................................................................185 第五章綜合詮釋與討論..........................................................................................213 第一節綜合詮釋..................................................................................................213 第二節討論..........................................................................................................232 第六章結論與建議..................................................................................................273 第一節結論..........................................................................................................273 第二節研究者反思..............................................................................................279 第三節建議..........................................................................................................286. 參考文獻...................................................................................................................291 中文部分...............................................................................................................291 英文部分...............................................................................................................296. 附錄附錄一研究邀請函.............................................................................................305 附錄二研究參與同意書.....................................................................................306 附錄三研究分析結果檢核摘要.........................................................................307. vi.

(8) 表次表 2-1-1 臨床失智評估量表（CDR）之分期.........................................................12 表 3-2-1 受訪者基本資料.........................................................................................66 表 3-4-1 研究進程表.................................................................................................77 表 4-1-1 受訪者 R 的照顧經驗主題整理...............................................................123 表 4-2-1 受訪者春花的照顧經驗主題整理............................................................146 表 4-3-1 受訪者 S 的照顧經驗主題整理................................................................182 表 4-4-1 受訪者沅沅的照顧經驗主題整理............................................................208. vii.

(9) 圖次圖 2-3-1 失智照顧的壓力過程模式.........................................................................37 圖 2-3-2 照顧者哀傷壓力模式.................................................................................39 圖 3-2-1 受訪者 R 的家庭圖.....................................................................................67 圖 3-2-2 受訪者春花的家庭圖..................................................................................67 圖 3-2-3 受訪者 S 的家庭圖......................................................................................67 圖 3-2-4 受訪者沅沅的家庭圖..................................................................................68 圖 4-1-1 受訪者 R 的照顧歷程................................................................................105 圖 4-2-1 受訪者春花的照顧歷程.............................................................................138 圖 4-3-1 受訪者 S 的照顧歷程.................................................................................173 圖 4-4-1 受訪者沅沅的照顧歷程.............................................................................195. viii.

(10) 第一章緒論失智症人口的逐年增加，及其伴隨的照顧問題，已是全球性的共同課題，跟患者比較起來，沉默的家庭照顧者，往往是被社會忽略的群體。本章首先陳述研究者個人選擇以失智症的家庭照顧者的照顧經驗為研究主題的緣起，接著說明研究的背景以突顯此主題的重要性所在。因此本章的主要目的在說明本研究的研究動機、目的及研究問題，並對相關重要名詞加以界定。共分三節來說明，第一節為研究動機，第二節為研究目的與研究問題，第三節為名詞釋義。. 第一節研究動機一、研究緣起好像是自己過了四十歲之後，人生開始轉彎。愈來愈覺得很多事都力不從心。真實的生活告訴我的是---更明確存在的限制與不可能，再也真實不過的無法確定、無法控制。一方面經歷到的是不斷地質疑過去對人、對己、對世界的想像，過去那些想像似乎一個個被迫要做改變與調整。另一方面會惶恐接下來伴隨老、病、死的生活任務，儼然一個比一個嚴肅，想逃也逃不掉，每一步都變得沉重。不得不承認人生唯一不變的是---什麼都在改變。但是個人的力量似乎太有限，好怕應付不來，撐不下去！愈來愈覺得對中年人而言，卡住人心無法前進的原因，不是不會生涯規劃、不去行動，而是潛在心中模糊的、不確定的議題，沒有被看見、接納及面對。於是即使心裡想做，卻做不到，做不了！經常困惑著到底什麼該扛起、什麼該放下？內在不斷征戰！一方面想抓住已經擁有的，一方面還要硬著頭皮，比以前更勇敢地去面對與各種過去的理解不同的「新局面」。我常會思考的是，決定「現在要如何活著」的能量，是否應該是來自於能夠坦然接受那些想要而要不到的結果，以及人生中的未知不確定，而不是因為我個人變得更有能力去掌控生命大局，更能確定一切？ 1.

(11) 也許人生的課題在於學習在面對愈來愈多的失落及不確定時，內心依然能夠保有「平靜無懼」的狀態，而且「願意」繼續與不圓滿共存，甚至還能覺得這樣的人生更有況味！這幾年看到親人長輩們晚年生活的樣貌，著實讓我警覺「人生七十才開始」--真正開始面臨嚴峻的考驗！我的母親長年的情緒困擾及慢性病纏身，讓我深刻體會照顧者的心情煎熬。已經出嫁的我，不只對母親的身心受苦無力，更心疼父親畢生勞苦，到了八十之年，除了要接受他這輩子不會實現那個從童年一直憧憬的「家庭和樂溫暖的夢想」的痛苦，還要勇敢堅強地負起全職照顧「不好照顧」的伴侶之重責。想到父親的境遇，總讓我不自覺地眼眶泛淚…。另一方面我也看到每個家人投入及面對母親生病事實的方式都不同，搖搖欲墜的家似乎總是維持著恐怖平衡的狀態。我深知家庭動力才是這段照顧歷程的幕後導演，吊詭的是，平日看病吃藥的例行公事，反過來是撐住爸爸以及攏絡出「家的樣子」的功臣。為了拓展個人視域，我期許自己在博士班的學習能跨出熟悉的學校輔導工作。在博三的時候，有幸能赴美坐在依附理論大師 Jude Cassidy 的課堂內學習，從她的身教及上課視聽教材、進行研究的實境影片中，不只對「依附」的不同樣貌能夠心領神會，更認同「關係」--尤其是個人與自己、個人與家庭的關係，是諮商心理的核心議題。博五到醫院實習那年，每次看到醫院內外的車水馬龍，病患不斷來回穿梭像在菜市場的人群一樣時，我都很感慨，原來人生再真實不過的場域是醫院！在這裡更能體會人的身體、心理、社會、甚至靈性、文化各層面是何等緊密地結合而呈現。我覺得在醫院裡儘管每個人的際遇不同，但在這些陌生交會的形體之間，共同流動的是個人對自己及親人的生命和關係的真實感受。這種「再也真實不過」的存在，是世上最令我感動臣服的東西！我常佇足於院內的人潮中，或站在高處往下看人群脈動，或是端詳人的表情舉止，單純地讓內心感受那份悸動。在精神科門診的見習，每次看到家屬推著失智的老人進入診間看病時，那畫 2.

(12) 面都讓我很震撼！會說話的、焦急的、苦惱的是家屬，他們的無助無奈瀰漫在空氣中，揮之不去，他們可以說是病人的「替身」，除了趕快把握時間對醫師陳述患者的近況外，似乎沒有被當成另一個人，好像照顧者是「無我」的狀態。我真的很欽佩，也很好奇，當照顧失智親人變成人生的重頭戲，他們在這種處境是如何有力量能撐下去？他們的內心世界是什麼樣貌？他們如何承受親人不再熟悉的事實？漫長的身心煎熬叫人如何自處呢？到底他們是如何看待自己的照顧生涯呢？愈去感受那些失智症家屬的處境，那份願意長期照顧陪伴的心意及靈魂，讓我既感動又心疼！他們的心志也召喚我，引領我勇敢面對自己的生命課題。二、研究的背景及重要性（一）失智症照顧問題不容忽視失智症是一種症候群，可由許多影響記憶、思考、行為以及執行日常生活能力的退化性疾病造成。隨著全世界人口老化的趨勢，失智症人口的逐年增加已是全球共同關注的議題。世界衛生組織統計全球每 4 秒就新增一名失智症患者，失智症已成全球流行病，許多政府卻沒妥善的因應計畫，估計目前全球有 4400 萬人失智，到了 2050 年將達 1 億 3500 萬人。國際阿茲海默症協會最新估計，阿茲海默症患者較 2010 年增加 17%，並警告可能在 2050 年，超過 70%失智症患者將出現在窮困國家（聯合新聞網，2013 年 12 月 6 日）。衛生專家與倡議人士已經不斷呼籲世界各國政府發展長期照護的政策和計劃，同時設定明確的目標來支持家庭照顧者和保護弱勢的失智症患者。在台灣民國 101 年 6 月底統計全體身心障礙人口中，失智症約有三萬七千人，顯示仍有許多失智患者尚未就醫。以障礙類別人口數與民國 100 年同期比較，人數增加率最高的是失智症者，增加 9.44%（內政部，2012）。因為人口結構變遷呈現「先快速少子化，再快速高齡化」的特色，我國人口未來老化速度遠高於歐美先進國家。根據行政院經濟建設委員會的民國 101 年 8 月的人口推計資料，到 105 年時 65 歲以上人口數超過 0-14 歲人口數，老化指數大於 100%。民國 107 年進入 3.

(13) 高齡社會，114 年進入超高齡社會（65 歲以上人口所占比例分別為 14%、20%）。台灣失智症協會曾在失智症國家政策建言中指出，我國極可能在民國 149 年時追上日本、韓國，成為全世界老人比例最高的國家。值得注意的是 65 歲以上罹患失智症的可能性，大約每 5 歲增加一倍。失智症人數推估在民國 145 年將逼近 80 萬人，屆時失智家庭中受影響的人將以百萬計。國內老年人口對青壯年的扶養負擔比率遽增，民國 101 年約每 6.7 名青壯年扶養一位老人，但到 149 年將降至每 1.3 位年輕人得撫養一個老人，年輕人的負擔非常沈重。國際失智症協會公布的 2013 年全球失智症報告指出，人口老化將對扶養者帶來嚴重衝擊，失智症患者除需「個案管理師」整合長期照護系統，對於家庭照護者也需給予支持、訓練、報酬或居家照護服務。傳統依賴家人及親族的照護模式，恐無法因應人口老化衝擊，因此家庭照護者需更多支持協助。除了人口老化、失智人數遽增外，加上台灣的家庭結構以小家庭為主，並多為雙薪家庭，目前家庭所能提供的照顧功能已愈趨式微，失智症被喻為「新家庭問題」。未來失智症的長期照護問題，對家庭及社會的衝擊將愈來愈大。目前國內大多數的失智症患者是由家族成員提供照顧，在漫長的照顧生涯中，家庭照顧者的負擔及身心狀態，是與患者的照護相依相存的問題，家庭照顧者常被稱為「隱形的病人」。（二）失智症家屬的獨特經驗照顧病人的工作是一種「愛的勞務」，照顧者的壓力和負荷不言可喻。楊嘉玲、孫惠玲（2003）針對「照顧者負荷」進行概念分析，歸納照顧者負荷的操作型定義為照顧者因提供照顧工作，對身、心、社會各層面的改變所感受到的壓力。其特徵是因為照顧工作而産生，一、照顧者對被照顧者有照顧的責任，且彼此之間存有親屬或非聘僱的關係。二、照顧者的需求與可得的資源或支持之間無法平衡，或其間落差超過所能承受的範圍。三、它可被分為客觀的照顧事件本身及主觀的感受兩部分。四、它包含了身體、心理、社會等多個層面。五、它是有個別差異性的。邱愛富（1999）指出，失智症患者的照顧者與其他長期慢性病照顧者 4.

(14) 最大的不同是：失智症患者的照顧者往往需要面對患者的許多行為問題，因此不但造成他們生理上的負荷，對其心理亦有極大的負擔。在照顧者負荷中，對失智症家屬特別的是面對失智家人是一種界線不明的失落經驗：形體上患者一直存在，而心理上則形同不在。家人在患者輕微認知障礙及早、中、晚期時都經歷模糊性失落的現象（Blieszner, Roberto, Wilcox, Barham, & Winston, 2007; Dupuis, 2002；Sanders, Marwit, Meuser, & Harrington, 2007）。Dupuis （2002）研究結果顯示患者的子女處理此模糊性失落（ambiguous loss）是漫長、痛苦的哀傷過程，且被認為是漫長的道別或沒有結束的喪禮。由於失智症的獨特病理，病人的身體活著但是隨著病程進展導致「心理社會上的死亡」（psychosocial death），使得其他人要先經歷失去之前存在的人（Frank, 2008）。曾有一位丈夫腦傷的資深治療師說：「怎麼可能去愛一半的人？一半死的，一半仍活著…」。這種創傷不像是創傷後壓力症候群，它的模糊性常持續好幾年。因為沒有社會或宗教的儀式去處理這種失落，人們就像被困在未知的監獄，在缺乏一般哀傷的支持下繼續生活（Boss, 2010）。雖然失智症家屬有些方面失落的性質是模糊的，但同時也有真實有形的失落。照顧者不只要因應親人無法自我照顧的需要的壓力，他們也要因應具深刻意義關係的人際失落，以及因投入照顧工作而失去的個人自由，社交、工作、休閒機會，個人健康和個人認同等（Meuser & Marwit, 2001; Ott, Sanders & Kelber, 2007; Sanders & Corley, 2003; Sanders, Ott, Keller, & Noonan, 2008; Frank, 2008; Noyes et al, 2010）。然而，因失落帶來的哀傷反應，不只有消極地悲傷難過的一面，同時也有積極地適應失落、得到成長的一面。如同 Rando（1986）認為預期性哀傷（anticipatory grief）是藉由了解到即將失去所愛的人及與過去、現在、未來有關的失落而激起的回應的現象，包含哀傷、因應、互動、計畫和心理社會重組的過程，是哀傷者主動的心理社會過程。看待哀傷的範圍因此被擴大到人們在悲傷中會採取因應失落的行為，家庭照顧者不僅存留於悲傷之中，而是進一步採取行動來調 5.

(15) 適整體的悲傷現象，包含平衡家屬對相關事件所產生的衝突，以及協助病患達到善終的目的（張雅媜，2004）。嚴重疾病使被照顧者和照顧者雙方的關係，以及個人和生活世界的關係都産生變化。家屬就像長期要與疾病共處的慢性病患一樣有受苦經驗，這種主體化的經驗需要特別的關照與心理協助。Schulz 等人（2007）曾提出以受苦－慈悲取向（suffering-compassion approach）的模式來了解家庭照顧者。慈悲是發生於兩個人間有情感連結、有覺察受苦、這種覺察對目睹者有痛苦及負面影響、目睹者會想去減少或去除看到的受苦。因此可以說在陪伴失智親人的過程中，家屬個人及家庭對照顧者負荷、失落、彼此受苦等現象的回應及互動歷程，共同交織成家庭照顧者的照顧經驗。（三）探究照顧經驗本質的重要性失智症的家庭照顧者和失智親人共同受苦的世界，有別於親人健康時的世界。因此以這個角度來看待照顧工作時，照顧者和被照顧者之間、照顧者和其生活世界間的互動，就變成照顧者研究需要關注的問題。對家庭照顧者來說，在宿緣關係中，人和人之間有著倫理的在世關照與操煩，諸如彼此有愛、有怨、有付出、有虧欠，也存在著倫理關係上的責任或是對彼此的許諾。這些宿緣歷史隨著疾病的進展，加入「照顧者—病人」的關係轉變的互動，成為陪病的基礎。而且整個照顧陪伴過程最核心的要素就是照顧者對病人需求的接應（余德慧、石世明、夏淑怡、王英偉，2006）。正如林耀盛（2006）所強調的，照顧者和被照顧者的相逢，靠的不是彼此間的不對稱關係（知識、權力、位階或資源上的差異），而是我們共同呈現著存在上的掛慮。關照的意涵至少指涉著身體上、社會上、心智靈性上和環境上的適切程度。掛慮/照顧是存有論（ontological）的，掛慮/照顧具現了人類存在的意圖性，使得個體得以和置身世界相處。它結構了人類存有，什麼是重要的，如何顯示重要，乃至我們所獲致的自主性及其對我們生活的影響，都端賴照顧的結構化，換言之，照顧形塑了我們，同時開顯了我 6.

(16) 們的世界。在這個思維之下，研究者理解到：照顧，是一種全人投入的經驗，不只是外在生活樣貌的展現，其中有更多難以言喻的對親人的不捨、對關係困境的掙扎。相對於學者主張的：對慢性病個案而言，更急切性的問題「不是如何被治癒，而是如何生活」的理念（林耀盛，2006），研究者認為對失智症的家庭照顧者來說，重要的是「不是如何脫離照顧處境，而是如何在照顧處境中生活」。我們看到的疾病故事一方面是獨特性的，一方面又是普同性的。一種敘事就是一種見證存有，藉由理解失智症家屬的照顧歷程，深入洞悉照顧者的生活經驗，將得以共享對人本的關懷。這種理解的過程和反思對諮商工作者而言更是需要，因為唯有帶著這種理解來關照失智症的家屬，才能真正與他們同在。. 第二節研究目的與研究問題本研究目的在於深入了解在台灣目前的時空與文化背景下，失智症家庭照顧者在參與照顧親人生病歷程期間自身真實的經驗及感受，以呈現家庭照顧者主體的經驗內涵。研究者希望這些研究結果和討論，可以為國內的諮商心理師在服務失智症家屬，以及投入失智症長期照護領域的研究和實務工作之開展，盡一分心力。基於上述的研究動機與目的，本研究欲探討的研究問題為：「在陪伴失智親人的歷程中，具備家庭照顧者身分的照顧經驗為何？」因為研究者是由受苦和因應兩個視框著手來理解照顧經驗，所以具體而言，本研究是藉由受訪的失智症患者女兒的主觀知覺來了解失智症家庭照顧者的照顧經驗，並將研究問題分成兩個面向來回答：一、失智症家庭照顧者照顧經歷中的受苦經驗的內涵為何？二、失智症家庭照顧者的因應經驗的內涵為何？. 7.

(17) 第三節名詞釋義本研究相關重要名詞界定如下：一、失智症本研究所指的失智症是泛指是一種因腦部傷害或疾病所導致的認知功能退化的腦部疾病，包括阿茲海默症及其他一些疾病如血管或多發性腦梗塞、水腦症等所造成患者的失智症狀。本研究使用概括的失智症一詞，不特指某一類型原因造成認知障礙的疾病，是因為研究焦點是在一般失智的心理社會缺席的影響，而不是特別限於某一類型疾病所造成的失智，如阿茲海默症或血管性失智症的研究。二、家庭照顧者本研究所指的家庭照顧者係指：與失智症患者有血緣關係，且過去到現在曾經有參與失智親人的照顧工作，負擔照顧責任或處理照顧方式安排的家庭成員，不一定是一直擔任主要照顧者的角色。由於經過研究者招募篩選出適合的研究參與者正好都具備女兒的角色，所以研究結果以受訪的四位女兒的個人經驗來呈現。三、照顧經驗本研究所指的照顧經驗是依據參與本研究的受訪者主觀表達提供的經驗，即藉由研究者的錄音訪談及研究札記蒐集到的，受訪者個人在失智親人還未過世前的照顧經驗，包括生病前後的互動、照顧歷程中的事件、個人心理層面的感受、對壓力和困難的因應方式、家庭層面的經驗等資料，進行互為主體的分析及反思的結果。本研究以研究者自編的訪談大綱，針對研究參與者進行半結構式個別深度訪談，蒐集其在照顧歷程中主觀知覺到的經驗內涵。研究者經過整體理解個別受訪者的照顧歷程後，先以貼近受訪者的照顧故事發展的脈絡來呈現其經驗，繼而從「受苦」和「因應」兩個面向來分析整理資料，探尋受訪者不同際遇中的共同經驗。本研究中的受苦經驗是指在照顧經驗中，造成受訪者情緒痛苦的來源或處境。因應經驗是指個人或家庭面對受苦的應對調適之道。 8.

(18) 第二章文獻探討為使本研究與先前相關的研究文獻論述接軌，本章針對研究主題進行相關文獻的探討，以構築對本研究議題的先前理解，以使相關研究與論述得以彰顯。本章針對研究主題進行相關文獻探討，全章共分為四節，第一節認識失智症，第二節探討失智症家屬的失落哀傷，第三節探討失智症家庭照顧者的研究，第四節探討文化與失智症家庭照顧的關係。以下分節說明之。. 第一節認識失智症有關失智症的定義，在 DSM-5 中已將原本 DSM-IV 的疾病類別「譫妄、失憶症、失智症及其他認知障礙」（Category of delirium, dementia, amnesic and other cognitive disorders）改為「認知障礙疾病類別」（Category of neurocognitive disorders）。其中的「失智症」一詞已正式走入歷史，新診斷名詞「認知障礙症」（major neurocognitive disorders）在意涵上取代「失智症」，但也不完全相等於失智症。跟近二十年的失智症診斷系統比較，在診斷觀念上除了擴大與更新認知領域外，也將失智症的診治推往更早期的預防、早期診斷與治療（歐陽文貞，2013）。失智症不是單一項疾病，而是一群症狀的組合（症候群），它的症狀不單純只有記憶力的減退，還會影響到其他認知功能，包括有語言能力、空間感、計算力、判斷力、抽象思考能力、注意力等各方面的功能退化，同時可能出現干擾行為、個性改變、妄想或幻覺等症狀，這些症狀的嚴重程度足以影響其人際關係與工作能力。向來大眾熟悉的「失智症」的定義為：1.腦中的器質性病變（排除其他心因性病變），2.兩種以上的認知功能異常，3.上述的病變必須是後天造成的（需排除先天疾病），4.失智症必須是慢性、持續且不可逆的（排除其他問題造成的意識障礙或譫妄等問題），5.這樣的認知功能異常足以影響患者的日常與社會生活（改編自 DSM-IV 對於失智症的定義）（天主教失智老人基金會，2011）。 9.

(19) 在失智症的分類上，大致分為三類：退化性、血管性、其他因素導致之失智症。但患者有時會存在兩種或以上的病因（邱銘章、湯麗玉，2009）。一、退化性失智症 1.阿茲海默症（Alzheimer`s Disease）阿茲海默症是最常見的原發性退化性失智症，大約佔失智症患者的 50%-60%。患者會出現許多影響腦部及腦功能的斑塊與纖維結，造成患者記憶力與認知行為能力的持續衰退。主要發病年齡介於 40 至 90 歲之間，最常見於 65 歲以後。一般家人很難說出發病的正確時間，從患者功能的逐漸退化開始，整個病程約 8 到 10 年。若發病年齡在 65 歲以前，屬於早發型阿茲海默症。隨著大腦被破壞的部份越來越多，患者的日常生活所受到的影響也越來越大，阿茲海默症的失智是無法復原的，它會呈現階梯式退化現象，只能靠藥物延緩惡化速度，醫界至今仍無有效治療方法。 2.額顳葉型失智症（Frontotemporal lobe degeneration）：腦部障礙以侵犯額葉及顳葉為主，特性為早期即出現人格變化和行為控制力的喪失，常常會有不合常理的行為舉動，或是早期就出現語言障礙。例如表達困難、命名困難等漸進性退化現象。平均好發年齡五十歲以後。 3.路易氏體失智症（Dementia with Lewy Bodies）：為第二常見的退化性失智症，特性為除認知功能障礙外，在早期就可能會伴隨著身體僵硬、手抖、走路不穩、重複地無法解釋的跌倒現象。此外則會有比較明顯的精神症狀，例如：鮮明的視或聽幻覺、情緒不穩或疑心妄想等症狀發生，平均好發年齡七十歲以後。 4.其他：還有像是亨廷頓氏症（Huntington’s Disease）等等所造成的失智症。二、血管性失智症是因腦中風或慢性腦血管病變，造成腦部血液循環不良，導致腦細胞死亡造成智力減退，是造成失智症的第二大原因。一般有中風後血管性失智症、小血管性失智症。中風之病人若存活下來，約有 5％的病人會有失智症狀，追蹤其五年， 10.

(20) 得失智症的機會約 25％。其特性是認知功能突然惡化、有起伏現象、呈階梯狀退化，早期常出現動作緩慢、反應遲緩、步態不穩與精神症狀。常見的臨床特徵：情緒及人格變化（憂鬱症）、尿失禁、假延髓性麻痺（吞嚥困難、構音困難）、步履障礙（失足跌倒）。三、其他因素導致之失智症有些失智症是由特定原因所造成，經過治療之後可能有機會可以恢復，這類型失智症的病因有：1.營養失調：如缺乏維他命 B12、葉酸等營養素。2.顱內病灶：如常壓性水腦症、腦部腫瘤、腦部創傷等。3.新陳代謝異常：如甲狀腺功能低下、電解質不平衡等。4.中樞神經系統感染：如梅毒、愛滋病等。5.中毒：因藥物、酗酒等。6.其他。在症狀方面，失智症的症狀可以分為核心症狀及周邊症狀兩類。核心症狀就是直接與腦內發生病理變化的皮質區域相關的症狀，包括失憶症、失語症、失用症、失認症、執行功能異常。失智症的病理變化也會造成腦內區域的連接失常或連接錯誤，再加上認知功能異常，造成的精神狀態不穩定就可能造成了伴隨核心症狀而來的周邊症狀，然而這樣的情形就不能歸類於某一類型的失智症，而是各種失智症都可能會多多少少有這些周邊症狀。不同患者間的周邊症狀差異也很大，這些周邊症狀可能與得到失智症之前的個性、生活經驗、文化、教育都有相關。常見的症狀包含煩躁不安、憂鬱、漠然、幻覺、睡眠障礙、失禁、過度依賴、在外徘徊、異食症（吃頭髮、泥土等不能吃的東西）、攻擊行為、不安等（天主教失智老人基金會，2011）。失智症的非認知症狀稱為行為精神症狀（Behavior and Psychological Symptoms of Dementia，簡稱 BPSD），大約有 11.7%--70.6%的阿茲海默症患者有 BPSD。它可在失智病程中任何時間發生，也是家屬照顧病患最重的負荷來源。其類別包括憂鬱症狀、妄想症狀（常見的是被偷、妒忌、被害妄想）、錯認症狀、幻覺、行為障礙（攻擊行為、迷路、睡眠障礙、重覆現象、漫遊、飲食改變、病態收集、不適當性行為等）、日落症候群（黃正平，2006）。 11.

(21) 在病程方面，失智症是一個進行性退化的疾病，從輕度時期的輕微症狀，逐漸進入中度、重度、末期症狀，疾病退化的時間不一定，有個別差異。瞭解疾病的病程與症狀，可以幫助患者、家屬預做準備，以因應疾病帶來的生活變化。輕度知能障礙（Mild Cognitive Impairment）為正常老化到失智症開始出現徵兆之間，存在著一個過渡區域。MCI 在臨床上每年約有 10％-15％會發展為失智症，面臨較為複雜的工作任務或社會環境下會有問題，但簡易之日常生活並無影響。早發性失智症（early onset dementia, EOD）乃指失智症發生在 65 歲以前，阿茲海默氏症乃是引發 EOD 最常見的原因。與晚發性失智症相較，引發 EOD 的因素與基因遺傳較為有關，晚發性失智症則與環境及醫療因素較有關。EOD 的疾病進展較快，也較常出現語言問題及視覺空間功能失常。研究也指出 EOD 較易出現立即性語言記憶及注意力的缺陷的問題。當病患因認知能力障礙，而降低照顧能力及減少對社會貢獻時，常會導致病患喪失自我及自覺不重要的感覺。另外，EOD 患者常有動作障礙而有跌倒的問題及因焦慮、憂鬱、妄想或生理節律的改變而出現睡眠問題（劉娟如、曾勤媛、蔡麗珍、黃玉苹，2013）。以下列出臨床失智評估的分期資料做為病程參照。詳見表 2-1-1。表 2-1-1 臨床失智評估量表（CDR）之分期記憶力. 定向感. 解決問題能力社區活動能力. 家居嗜好. 自我照料. 沒有記憶力減完全能定向。日常問題（包和平常一樣能家居生活、嗜完全能自我照. 無（0）. 退、或稍微減. 括財務及商業獨立處理相關好、知性興趣料。. 退，沒有經常. 性的事務）都工作、購物、都維持良好。. 性健忘。. 能處很好；和業務、財務、以前的表現比參加義工及社較，判斷力良團的事務。好。. 經常性的輕度完全能定向，處理問題時，這些活動稍有家居生活、嗜完全能自我照可疑遺忘，事情只但涉及時間關在分析類似性障礙。（0.5）能部分想起：” 聯性時，稍有及差異性時，良性”健忘症. 困難。. 稍有困難。. 12. 好、知性興趣，稍有障礙。. 料。.

(22) 續表 2-1-1 臨床失智評估量表（CDR）之分期中度記憶力減涉及有時間關處理問題時，雖然還能從事居家生活確已須旁人督促或退；對最近的聯性時，有中在分析類似性某些活動，但出現輕度之障提醒。事尤其不容易度困難。檢查及差異性時，無法單獨參. 礙，較困難之. 輕度記得；會影響時，對地點仍有中度困難；與，對一般偶家事已經不（1）日常生活。. 有定向力；但社會價值之判而的檢查，外做；比較複雜在某些場合可斷力通常還能觀上還似正. 之嗜好及興趣. 能仍有地理定維持。. 都已放棄。. 常。. 向力的障礙。嚴重記憶力減涉及有時間關處理問題時，不會掩飾自己只有簡單家事穿衣、個人衛退只有高度重聯性時，有嚴在分析類似性無力獨自處理還能做，興趣生、及個人事中度（2）. 複學過的事物重困難；時間及差異性時，工作、購物等很少，也很難務之料理，都才會記得；新及地點都會有有嚴重障礙；活動的窘境。維持。學的東西都很定向力的障. 社會價值之判被帶出來外面. 快會忘記。. 斷力已受影. 活動時，外觀. 響。. 還似正常。. 礙。. 需要幫忙。. 記憶力嚴重減只能維持對人不能作判斷或不會掩飾自己無法做家事。個人照料需仰退只能記得片的定向力。. 解決問題。. 無力獨自處理. 賴別人給予很. 工作、購物等. 大的幫忙。經. 嚴重. 活動的窘境。. 常大小便失. （3）. 外觀上明顯可. 禁。. 段。. 知病情嚴重，無法在外活動。. 臨床失智評估量表第 3 級以上之失智症認定標準雖然還沒有訂出來，面對嚴重的失智障礙程度時，可以參考以下的規則：說話通常令人費解或毫無關聯，不能遵照簡單指示或不能了解指令；偶而只能認出其配偶深度. 或照顧他的人。吃飯只會用手指頭不太會用餐具，也需要旁人協助。即使有人協助或加以. （4）訓練，還是經常大小便失禁。有旁人協助下雖然勉強能走幾步，通常都必須坐輪椅；極少到戶外去，且經常會有無目的的動作。末期. 沒有反應或毫無理解力。認不出人。需旁人餵食，可能需用鼻胃管。吞食困難。大小便完. （5）全失禁。長期躺在床上，不能坐也不能站，全身關節攣縮。. 資料來源 http://www.wang0406.tw/info/002.doc. 13.

(23) 第二節失智症家屬的失落哀傷本節主要說明失智症家屬的失落哀傷，依序探討模糊性失落、預期性哀傷、慢性悲傷、家庭的哀傷溝通四大主題。一、失智症家屬的模糊性失落（一）模糊性失落的意義 Boss（2010）說明模糊性失落是不清楚的失落、創傷性失落、關係失常，是外在造成的（如生病、戰爭），非個人病態，是奇怪的（uncanny）令人困惑不能理解的失落。有兩種模糊性失落，一、心在身不在（physically absent yet psychologically present）：如小孩被領養、士兵失蹤、離婚不與小孩同住的父親。雖然身體缺席，但仍存在於家人的心中。二、身在心不在：如失智者、酗酒、投入工作很少與家人共處的丈夫。家人會質疑心理不在者，是否還是家庭的一部份，這會帶來家庭角色轉變的問題。因為這種失落是模糊或不確定的，家人哀悼的過程就變得複雜，例如家人很難理解發生了什麼事或為什麼，害怕談論發生什麼或他們真實的感受。其他像是離婚、不孕、慢性病、失能的失落，會使人認為自己是個失敗的人（Betz & Thorngren, 2006）。Boss（2007）描述身體不在是「沒有道別的離開」（leaving without goodbye），心理不在則是「沒有離開的道別」（goodbye without leaving）。他統整模糊性失落的核心假設如下： 1.模糊性失落理論認為有心理上的家庭存在，這種家庭的構成與生理或法定的家庭結構不同。 2.模糊性失落如同是不明確的外在處境。界線模糊度愈高，被感受的結果愈負向。 3.文化信念和價值影響家庭對模糊的承受及如何去感受。 4.在模糊性失落的情境，真相是無法得到的，也因此是相對的主觀知覺。儘管仍缺乏資訊及持續模糊，處遇目標放在找到此處境的意義。韌力（resiliency）意味著能夠與模糊共存，要探討的問題是「人們如何在不知道的情況下能過得好？」， 14.

(24) 而不是有關真相的問題。 5.模糊性失落本來就是關係的現象（relational phenomenon），不是個人的情況。雖然模糊性失落理論不是典型的家庭理論，它使我們了解受模糊妨礙的家庭和關係的過程。出現的症狀可能是個人的，像是複雜性哀傷，或憂鬱、焦慮、矛盾。但原始問題出在個人及夫妻或家人關係之外的脈絡。因為問題是在外在脈絡的緣故，家人在模糊環境中找到聯結和意義的能力就被減弱了。 6.家庭具有自然的韌力。為了保留韌力，家庭研究及實務工作者要用更廣的，少強調正常家庭結構的理論觀點來看家庭處境。 7.模糊性失落現象即使不能被測量，仍是存在的。 Boss 後來轉成將模糊性失落聚焦在意義，使用社會建構取向。他指出只有在意義清楚時，模糊性才會降低。失落使意義斷裂，當失落合併了模糊，就沒完沒了，而且這種意義的斷裂會一直持續到知覺的轉變恢復了關係、意義和希望才停止。因此若把評量和處遇的焦點放在意義上，社會建構論便成為研究模糊性失落最適合的架構（Boss, 2007）。有關模糊性失落的影響，在個人方面 Weiner（1999）指出有 1.身體方面：疲累、睡不好、頭痛、胃痛。2.認知方面：專注失落的事、健忘、做有關失落的夢、擔心。3.行為方面：多話、安靜、哭、激動、不活動、嘆氣、尋找支持、退縮、依賴、逃避。4.情緒方面：孤單、思念、焦慮、憂鬱、害怕、生氣、不安、同情、解脫（Frank, 2008）。就家庭而言，好幾年一直處在經歷希望又失望的循環。未來的不確定、不可預測，使家人處於敏感狀態。可能有很大的內疚而不能做決定，害怕抉擇錯誤。家人經歷衝突情緒的衝擊－愛與恨、希望與失落、快樂與悲傷、生氣與挫折。知道有問題，卻不知如何解決。每個人的看法和情緒不盡相同。可能因退出關係而加深孤立感。這種哀傷使人精疲力竭（Betz & Thorngren, 2006）。模糊性失落會影響家庭界限，使人分不清誰在家庭系統內，誰在家庭外？Boss 也認為模糊性失落是最有壓力的失落，因為它難以解決，且使夫妻或家庭內外的人長 15.

(25) 期困惑。模糊性失落所產生壓力的程度和總量，會影響家庭目前及長期的發展。（二）失智症照顧中的模糊性失落經驗 Boss 曾指出阿茲海默症是身在心不在的模糊性失落的典型例子。模糊性失落的觀念可以用來解釋關係改變的形式，影響到照顧者與親人的連結感。失智者不再在關係中扮演與過去相同的做決定、親密、溝通的角色後，在模糊性失落中，現象的斷斷續續形成一組混合的期待，在失望後製造希望，然後最後又是失望、受困和無望感。這種循環在照顧過程中反覆出現很多次。雖然受照顧者的身體仍在，但沒有心理上的意識，或跟照顧者能夠有意義的互動。照顧者要解釋這種失落有困難，因此可能不承認個人的哀傷反應或允許自己公開哀傷，因而否認問題或不去求助。對配偶而言，模糊性失落的性質更困難，因為他們現在失去了伴侶生病前擁有的溝通、支持和親密。關係的動力由「互助」變成「完成依賴一方」。對於有負面歷史或衝突關係的伴侶，照顧者會對「和解希望」的失落感到哀傷。因此以倫常的形式（如兒女或夫妻）及雙方關係的性質，來注意關係的失落和這些失落的獨特性是重要的，因為有證據顯示因應失落比因應照顧工作更有挑戰性（Noyes et al., 2010），而且關係失落的主題在受照顧者疾病後期更明顯，受照顧者不再能溝通或參與共同活動時，與關係有關的壓力持續增加（Sanders & Corley, 2003）。研究顯示有關失智症照顧的模糊性失落，從病情輕度到重度時均有出現。 Bliesner 等人（2007）找出反映夫妻間經歷輕度認知障礙的模糊性失落的互相關連的主題分別是：1.對症狀和診斷的不確定、困惑和模糊，2.伴侶反應的韌力，3.相關的痛苦。此時的模糊及不可預測使夫妻可能低估或高估其嚴重性，這種矛盾性使模糊增加，造成心理痛苦。這對較有主控性的配偶壓力更大，他們對於自己必須持續提供支持，會覺得挫折。模糊性失落本身是會隨著時間轉變的進行歷程。Dupuis（2002）發現疾病的進展是影響對處境的定義的關鍵因素，成年子女對認知障礙程度的知覺，尤其是父 16.

(26) 母的心理呈現（psychological presence）的知覺，對照顧角色的經驗是最重要的。其訪談結果指出有三個模糊性失落的階段： 1.預期性失落（anticipatory loss）：發生在早期親人仍有很多心理層面出現，仍留在家庭單位內的時期。有兩個痛苦層面的預期性失落：未來的不可預測和不確定的困難。即使知道未來自己和親人要面對的狀況，但不知道如何能掌控親人的退化，尤其是心理上的失落，不知道是否能應付未來那一刻（如：親人是空洞的）的到來。 2.進行中的失落（progressive loss）：看著父母的退化和衰退的痛苦，在此階段的互動經驗愈來愈困難。最困難的是看著親人精神上的死亡，當家人努力要維持父母的生活品質時也有無助感，會想辦法得到反應，把父母帶入家庭活動中，儘可能維持父母的形象，希望過得跟過去一樣，因而更會與模糊奮鬥以感受父母的存在。 3.接受失落（acknowledged loss）：接受父母心理上的失落，父母已不存在，即使如此，也繼續與父母存在的模糊共存。接受失落會造成父母缺席家庭活動的現象、珍貴關係的失落、角色認同的失落（如：我不知道我是誰？）。家人會質疑去探視父母有沒有用？可能只是為了自己而去。假使家中個別成員到達此階段的時間與別人不同，或對失智父母有不同的知覺時，就容易有家庭危機。在處理接受失落階段最普遍的因應策略是「接受」和「逃避」。「接受」是指接受父母不再存在於生活中的事實，至少在心理上，或不再像以前一樣存在，而以更正向的方式重新架構處境。把焦點轉到自己的生活，改善自己的幸福感，重建自己的生活及療癒，覺得自己已經盡力做到最好的。「逃避」是指家人會一起逃避，如愈少探訪，少單獨探訪；有些家人轉而注意另一個活著的父或母，與另一個父或母的連結是重要的；或是都留給機構照顧。逃避者比接受者有更多痛苦，很難以正向方式重構處境，也很難繼續往前走（Dupuis, 2002）。. 17.

(27) （三）模糊性失落對家庭層面的影響模糊性失落對家庭層面的影響來自界限模糊。Frank（2008）提到當病人在情感上無法互動時模糊性就增加，身體和心理存在的不一致，使家庭系統的界線非常模糊，照顧者和家庭處在高壓狀態。Lloyd 與 Stirling（2011）認為界限模糊是對模糊性失落的認知反應。照顧者和受照顧者之間的互動會變得沒有連貫，就會破壞了從來認為理所當然的認知系統。很不清楚失智者到底在或不在家庭中，或處於怎樣的個人特質狀態，這種混亂會造成行為的不確定。例如當父母被感覺像是小孩，成人子女會不確定如何對待父母；照顧者會對失智者有內疚矛盾，害怕患者過世，同時又期盼過世可帶來的結束。困在累積的模糊和被剝奪或不被認可的哀傷的狀態下，照顧者會受不了，覺得自己無力做能使生活變好的決定。當模糊性失落造成界限模糊的問題，就變成家庭結構問題，家人覺得無望、無法處理壓力及凍結哀傷過程，就產生心理問題（Lloyd & Stirling, 2011）。Boss （2002）指出雖然短期中等的界線模糊在日常生活是普遍的，但是家庭有長期高度的界線模糊會使壓力升高，增加個人和家庭的失功能。有兩個情況導致家庭界限模糊 1.事件的事實是不清楚的；2.事件的事實清楚，但是家人忽略或否認它們，家庭對事件的知覺與客觀的旁觀者不同。整體來說，相關研究顯示界限模糊和照顧者的憂鬱有關，照顧者高度界限模糊知覺與患者的負向結果有關連。這種界限模糊的主題包括：1.失智診斷的不確定，2.家庭互動和溝通的模糊，3.與阿茲海默症共存及家庭角色改變的不確定（Carroll, Olson, & Buckmiller, 2007）模糊性造成的重要問題是矛盾。Boss 與 Kaplan（2004）對於模糊性失落與代間矛盾有深入的討論。他們認為模糊性和造成的矛盾可能是或不是問題，要看認知的覺察和家庭歷程。模糊性是增加代間矛盾的沃土。矛盾是對模糊的正常反應而不是病態，即使在最極端的模糊狀態的生命末期，有矛盾仍是正常的。照顧者渴望要有明確的終止，但他們還不能哀傷，因為親人仍然活著。為何「模糊」會造成「矛盾」呢？學者認為這是因為：1.模糊性失落令人困惑， 18.

(28) 使家人認知停滯，不能做理性決定，所以有人會採取極端的因應方式如提早封閉情感，表現得如同父母已經過世離開，提早讓失智者離開家庭系統，或否認生病的事實。2.失落的模糊阻礙了因應過程；生活內容被牽制，家庭因而取消慶祝及儀式、停止例行公事。3.模糊性失落閃避了生死的劃分，使家人的痛苦不被社會注意。在重視掌控和問題解決的文化中，人們對模糊性失落沒有耐心，也對要與失智者同住的人沒耐心，因此家人要靠自己去因應。4.模糊性失落使家人質疑公平及合邏輯的世界觀，很難尋找意義，需要家人討論及個人深思。在某些狀況，這種處境沒有道理可言，而且個人要學習能夠與之共存。5.模糊性失落對家人是心理和情緒的長期疲累。家庭動力停滯在家人仍期待明確狀況的到來時，模糊性失落就是個問題。家人被困在矛盾和內疚的窘境，不知道該做什麼或如何理解狀況，前一刻很恨患者需要這麼多照顧，下一刻又充滿愛和慈悲。一度希望復原，接下來又希望過世，內疚來回地出現。這種衝突情緒若沒有被察覺，家庭生活就被牽制或有衝突（Boss & Kaplan, 2004, p.217）。（四）模糊性失落的因應與處理 Boss（2010）進一步討論到模糊性失落的哀傷因應，認為模糊性失落是創傷性的，因為它是痛苦的，不能變動，不可理解的，因而造成因應的阻礙。雖然患者漸漸離開但仍存活，所以照顧者不能哀傷。他們不知道接下來會失落什麼？有時像雲霄飛車經驗般，患者會突然一閃地回來，使人困惑，又會產生錯誤的希望，以為患者會復原。當失落加上模糊，哀傷的過程就被凍結。沒有正式的死亡聲明，沒有結束的可能，沒有支持性的儀式，都使得哀傷無法被處理。這種不穩定的失落形式使得照顧者很難運用因應資源來抵消哀傷的影響。有時候，失落太模糊到使照顧者的因應資源，會比那些遭遇過世後哀傷的人用起來更無效。學者認為這個問題的重點不是在患者或疾病，而是要學習如何與不能解決的困境共處。一旦照顧者了解元兇是在「模糊性」，而非「患者」的問題，才知道如何處理。為釋放提早哀傷的矛盾和內疚，要鼓勵照顧者哀悼疾病中的小失落---在 19.

(29) 它們發生時，而不要認為哀傷是過世後才能做的事。其中具體的做法包括：需要有人見證及肯定這種怪異的經驗；賦予此經歷一個名稱—叫做模糊性失落；不要病態化；認識模糊性失落的原因是外在環境，非個人過錯。與模糊性失落共存需要對模糊有靈性的忍受，這應該說成是「靈性的自在」。簡單地說，就是需要信仰。個人對未知和不能解決的能更自在，減少控制和主導的需要，這種轉化性成長會反過來增加效能，以減少受苦。因應的方式是放棄「會結束」的想法。學習留在矛盾狀態（如：所愛的人是同時存在與不在的），是個有用的方法。目標要放在照顧者的幸福感（Boss, 2010）。若是能讓家人知道困惑並非是他們的錯，而是模糊性失落造成的問題，家人就比較不會抗拒，進而願意調適。重要的是找出照顧者維護自己生活品質的文化信念和人格特質。Donald Levine（1985）說到忍受模糊的適應品質，不只要看人格，也包括個人的脈絡文化。疾病的不同脈絡，加上文化信念和價值、習得的行為、宗教信仰和人格特質，會決定哪個家人能以最少的矛盾來忍受模糊（Boss & Kaplan, 2004）。 Boss（2010）進一步歸納出有關如何適應模糊的指引原則為：1.找意義：找到意義的過程是辯證的，非直線的。不看重哀傷的階段，重視激發雙重想法（both/and thinking）反饋（recursive）的過程。2.減少掌控：同時有兩個可以綜合的相反想法，目標在讓人對模糊更自在。對於能控制的部分做選擇及決定，不能控制外在環境時，則學習控制自己的內在。3.重建認同。4.正常化矛盾。5.修正依附：能彰顯仍保有的部分並哀悼不再有的連結。目標不是去掉連結，而是平衡與失智者新的連結和社交。6.發現希望：不再希望復原，但知道生活可以用新的方式繼續。在家庭方面，Carroll 等人（2007）建議在實務應用上對高度界限模糊的協助方式為：1.為處境命名為界限模糊。2.正常化壓力及矛盾。3.讓家人聽到彼此的感受。4.重建家庭角色、規則和儀式。長期目標則放在：找到家庭界限改變的意義，協商新的家庭角色模式，需要學習適應「明確是不可能的」，要忍受模糊，即使缺 20.

(30) 乏資訊也要繼續走下去。 Betz 與 Thorngren（2006）則認為應用 Hill（1958）的 ABC-X 家庭壓力模式（family stress theory）。壓力的強度及嚴重度由三個成份組成：A（壓力事件）+B （因應壓力可得的資源）+C（每個家庭成員對壓力的知覺）=X（造成實質的壓力程度），這個概念可以處理模糊性失落。其步驟依序為：定義失落、評估資源、探索每個成員對失落的想法、感覺和意義。也可以合併使用敘事治療，即使說故事不能改變失落的事實，但可以改變失落的意義。. 二、失智症家屬的預期性哀傷（一）預期性哀傷的意義 Lindemann（1944）所提出的預期性哀傷概念是指人在失落還沒發生前，因為預期失落即將發生，而產生一連串的哀傷反應。這些反應也是對突然性死亡的一種保護，降低事件造成的衝擊。預期性哀傷的概念隨後快速且廣泛地延伸到其他族群，例如：截肢者、離婚者、愛滋病者…等，皆證明了預期性哀傷的存在。預期性哀傷是受照顧者仍然活著時，照顧者所經歷的哀傷，Rando（1986）界定預期性哀傷是藉由了解到即將失去所愛的人及與過去、現在、未來有關的失落而激起的回應的現象，包含哀傷、因應、互動、計畫和心理社會重組的過程，是哀傷者主動的心理社會過程。Rando後來指出用預期性哀傷的字眼是不適當的名稱（misnomer），因為雖然這種類型的哀傷是包含未來會預期到的失落，它也包括已經發生和目前發生的失落，換句話說，預期性哀傷包括過去、現在和未來的失落。此概念將原有的哀傷概念併入了哀悼（mourning）之中，並且將哀傷的範圍擴大到人們在哀傷中會採取因應失落的行為，不只存留於哀傷之中，而是進一步採取行動來調適整體的哀傷現象，包含平衡家屬對死亡事件所產生的衝突，以及協助病患達到死亡的善終（Frank, 2008；張雅媜，2004）。張雅媜（2004）提到有少數研究提出預期性哀傷的負面影響及限制有： 21.

(31) 1.家屬與病人間因為過早分離產生危機關係：特別是病人瀕死期過長，導致家屬持續太久的預期性哀傷，可能造成家屬耗竭或過早情感抽離，雙方產生負面的情緒及尷尬的關係。家屬有時會以粗暴的語言或態度來面對病人，讓病人覺得家人已經將自己提前埋葬了，造成病人心中有被遺棄的感覺，使雙方關係更緊張。 2.矛盾的負面情緒：因為家屬已做好病患死亡的準備，但病患卻遲遲未死亡，有時家屬暗自希望病患早日死亡，以解除雙方的壓力，卻又會感到內疚。家屬處於自相矛盾的情緒中，既想切斷與病人的情感連結以適應往後病人不在的生活，但又想持續維持良好的關係。這兩者相悖的目標會讓家屬混亂，引起憤怒、不公平的感覺，甚至有強烈的哀傷症狀，破壞情緒控制能力。同時會因其他外在壓力而加重負面感覺，例如：對醫療照顧系統不了解、與醫療人員溝通困難、社會支持程度不足、家庭或工作的壓力。 3.預演的哀傷是無法取代真實事件的，暨無法提前完全經歷真正喪親後的哀傷，也無法提早完成哀傷任務。 4.預期性哀傷會促使家人在最後階段盡力修補與病人的情感關係，增強依附行為，因此在死亡真正發生時仍會造成家屬的震驚、不捨與悲傷。（二）失智症照顧中的預期性哀傷經驗預期性哀傷的研究較多出現在像是癌症的末期疾病上，後來在失智症方面也得到相當的重視。最近 Pascual 與 Santamaria（2009）指出在失智的過程就有提前的哀傷，這是由於過世前重要關係失落的結果。照顧者複雜性哀傷之危險因子為：過度負荷，缺乏個人和物質的資源，托人照顧，以及像是內疚的複雜感受。關於失智症家屬在不同時期失落哀傷的表現及內涵，研究者整理相關文獻後將其詳述加下： Diwan, Hougham 與 Sachs（2009）歸納照顧者在患者過世前的哀傷型態可分為：在某一時間點哀傷、在多重時間點哀傷、持續的哀傷。引起哀傷的事件為：初始診斷、功能認知健康退化、行為症狀、人際問題、機構安置、接近死亡。兒 22.

(32) 子比女兒較少承認過世前哀傷。Chan, Livingston, Jones 與 Sampson（2012）歸納預期性哀傷的盛行率 47％-71％，約 10％的照顧者有嚴重哀傷反應的危險。照顧者的憂鬱隨著預期性哀傷增加。他們整理出文獻中最常被報告的失落是親密／陪伴、個人自由、控制、幸福感、失去患者個人特質。照顧者的情緒有傷心、絕望、生氣、挫折、內疚。會影響預期性哀傷的因素有：憂鬱及情緒健康不佳、負荷、英語非主要語言（在講英文的國家）、機構安置前有同住、對照顧不滿意。在失智病程的不同階段，家庭照顧者會有明顯的預期性哀傷的反應。Garand 等人（2012）發現預期性哀傷的症狀，也會出現在未達失智症標準的診斷為「輕度認知受損者」的家庭照顧者身上，這些家庭照顧者也承受與阿茲海默症照顧者相關的照顧負荷。阿茲海默症照顧者比輕度認知受損的照顧者有更多預期性哀傷。輕度認知受損的照顧者所關心的主題是「想念以前所認識的人」。Sanders 與 Corley（2003）指出引起哀傷的失落為：關係品質、角色、控制感、幸福感、親密感、健康狀態、社交互動、溝通，解決過去問題的機會。有 68%的照顧者經驗到典型的哀傷症狀。照顧者的角色不同，其哀傷表現也不同。Meuser 與 Marwit（2001）發現配偶和成年子女的哀傷在各階段是不同的，特別是配偶，哀傷會隨著病程增加。在成年子女部分：哀傷呈現在疾病早期是否認，努力控制表達哀傷；中期是生氣、挫折、負擔和擔心等一系列跟哀傷有關的情緒，末期則是傷心、渴望、寂寞及認命（resignation）。不再表現像中期的生氣，對「不會再擁有的」有深沉的難過。值得注意的是在此階段，哀傷跟失去機會有關，後悔沒有很重視父母心理社會性還活著時的經驗。在配偶的部分：早期會傷心，聚焦在夫妻關係的失落而非個人失落，也承認哀傷隨病情惡化升高。在中期，配偶的哀傷外顯為傷心疾病對病人，而非對自己的影響，視照顧為必要的責任，把配偶送機構者哀傷症狀最高。到了末期，配偶的哀傷轉為注意這幾年來自己受到失智症的影響及擔心未來生活會有何不同。把失智配偶送到機構者，感覺婚姻關係在某種程度已經結束了。末期的 23.

(33) 失落則與社會角色和社會連結有關（Adams & Sanders, 2004; Sanders et al., 2008）。到了失智晚期，照顧者哀傷是不容忽視的，Sanders 等人（2007）指出很多失智照護只注意日常的疾病掌控，忽略長期的影響。在失智末期，哀傷是照顧者經驗的主要成分，通常與生病早期發生的未解決的失落議題混合，許多人在回想他們多年的照顧及準備受照顧者的過世時，會有強烈的哀傷。值得注意的是，「機構安置」是重要的經驗，Ott 等人（2007）發現哀傷隨著疾病的嚴重度增加，失智者離開家住進機構後，擔任照顧者的配偶比成人子女會有更多難過和渴望、擔心和孤立，及個人負荷。Kiely 等人（2008）發現患者住機構的家人會經歷過世前哀傷，特別是分離痛苦，之前有同住的照顧者有更多過世前哀傷。過世前哀傷症狀與憂鬱症狀有關連但並不相同。 Hebert, Dang 和 Schulz（2006）研究對失智親人過世的準備度和喪親者的心理健康之間的關係。發現即使已經照顧了很多年，有 23%的照顧者對親人的死亡沒有準備，這些喪親者有更多的憂鬱、焦慮和複雜性哀傷的症狀。其中黑人、教育程度較低、收入較少，在親人過世前有更多憂鬱症狀者，比較會認為自己是一點都沒有準備的。而且被照顧者生前的痛苦程度與其準備度有關。（三）預期性哀傷的調適 Weiss（2008）認為用來解釋造成哀傷的失落，其焦點應放在生活失調（dysregulation）、連結（bonds）、意義三個方面來看，其中：1.最主觀的部分是「意義」：指關於個人掌握外在世界的方式。因為哀傷者認為理所當然的主觀世界被破壞了，所以必須要努力維持有意義的世界。喪親促使我們在失落中重新認識自己及世界。2.最客觀的部分是「生活失調」：指喪親者個人生活功能的改變。這是由於原來由於與逝者關係存在而具備的功能失去了，所造成的結果。3.在以上兩者之間的是「安全連結的破壞」：指關係連結的主觀經驗和行為。喪親者會想要維持逝者持續不滅的精神象徵（mental representation）以繼續連結關係。運用這個架構，研究者認為要整體了解失智症家屬的失落哀傷調適經驗，也是需要同時關注對個 24.

(34) 人及家庭的原本的生活功能、關係連結的改變及意義的調整。這三個面向顯然也與其照顧經驗息息相關。以下進一步闡述之。 Freeman（2005）在其書中引述 Futter, Hoffman 和 Sabshin（1972）將預期性哀傷概念化為一系列相關面向，包括：1.接受：漸漸相信死亡無可避免。2.哀傷：經驗及表達預期失落的情緒影響。3.妥協：形成對預期死亡和生命價值的看法。4.分離：取消對臨終者的情緒投入。5.紀念：對臨終者形成長存穩固的意識精神象徵。有時候個人即使在親人過世前已開始哀傷工作，卻很少被完成，重要的哀傷工作還被留著（Freeman, 2005, p.20）。預期性哀傷的好處是有時間適應失落，處理未解決的問題。處理預期性哀傷的方式是必須減少家人不確定的壓力，將注意力放在確定的部分，如每天生活上可預測的事情，以增加控制感，充分利用可用的時間。預期性失落的哀傷經驗不會比沒有被預期的失落痛苦較少。Fulton 與 Fulton（1971）也說明預期性哀傷的面向有，1.憂鬱，2.高度關心末期病人，3.預演死亡，4.嘗試適應死亡的結果（Freeman, 2005, p.59-60）。Holley（2009）則認為可以運用精神分析的失落哀傷理論在預期性哀傷的概念上，預期性哀傷與死後哀傷的過程類似，與傳統哀傷歷程相同。由於失智親人過世前的哀傷與過世後的哀傷具有類似的性質及強度（Meuser et al., 2004；Marwit & Meuser, 2005），所以照顧過程也應同時包含個人及家庭哀傷任務的進行。Freeman（2005）指出家庭的哀傷任務是個人哀傷任務的延伸，會與其他家人的哀傷任務交互作用。其對應個人哀傷任所統整出的家庭哀傷任務包括： 1.成員需要在認知和情緒上公開接受死亡。要做到這項，家人必須能互相討論及分享死亡和有關情況的感受。這就像是 Worden 第一個任務的承認和接受失落的發生。必須同時在內在及人際之間都要做到。這會涉及家庭溝通和互動型態。 2.允許哀悼。這如同 Worden 第二個任務的經歷哀傷的痛苦且互相關連，走過痛苦需要其他家人的合作。 3.放開逝者繼續在家庭中扮演積極（active）角色的想法。如 Worden 的第三個 25.

(35) 任務是適應逝者不在的環境。 4.重組家庭內在角色。如 Worden 的第三個任務及第四個任務的開始，即在情緒上重新定位逝者並繼續生活下去。要做到這項必須重新分配責任和角色，依照個人能力、年齡、性別或其他指標，每個人都有角色調整。 5.重組家庭外在角色。社區投入或家庭外活動的角色要改變，如 Worden 的第四任務，代表哀悼的最後任務，家人與新舊友人建立新關係（Freeman, 2005, p.144-146）。歸納以上的文獻可以理解，預期性哀傷調適相較於死後哀傷的任務，類似的是接受死亡的必然性，經驗悲傷的情緒，學習慢慢在心理上與對方分離。不同的是需要減少過世前不確定的壓力，掌握時間處理未竟事務，在親人過世前就主動形成新的連結方式。但是到了親人真正過世時，還是有待續的哀傷工作。哀傷任務不只是個人的事，也是家庭要共同面對的任務。個人與家庭是一直同時都在生活功能、關係連結及意義建構上不斷相互影響調適的結果和方向。研究者由此理解整理與失智症家庭照顧的預期性哀傷調適相關的論述及研究如下。 1.角色功能與關係的調適承上所述，在客觀的生活功能失調及關係失落的調適方面，慢性病患的家庭會發展出習慣及方法，將失落整合到日常生活中，而且哀傷不只是個人內在現象，更是關係性的（relational）（Nadeau, 2008）。Freeman（2005）曾歸納要評估家庭系統脈絡內的哀傷須考慮的主要層面之一為家庭的組成（constellation）：包括家庭的構成成員（make up）和發展階段、逝者和其他成員扮演的角色的重要性及適當性，要找出由於死亡造成的角色空缺及無效程度，以重建平衡。對失智家庭而言，親人生病後，在新舊關係轉換中也勢必面臨角色及功能的協調過程。舉例來說，有關失智症配偶的早期調適經驗的研究，Robinson等人（2005）以系統的觀點著眼，強調夫妻是一個系統，需要了解夫妻如何理解生病早期的訊號，及其中一個健康的伴侶如何開始改變以納入其他資源。他們研究九對夫妻對「失 26.

(36) 智症診斷」的心理反應，用解釋現象學（interpretative phenomenological analysis）分析，並做夫妻間的比較對照。結果統整出夫妻兩人在失智症進展上，共同的心理經驗是「失落」。照顧者在面對客觀的照顧需要時，還要面臨關係失落額外的哀傷。其研究結果發現，夫妻「早期」的經歷和調整所呈現的模式，類似哀傷的「雙軌歴程模式」（dual process model）。夫妻慢慢開始接受失智者的改變可能是永久的，這是一個「循環」的過程---先是否認，再設法將影響層面減到最小，進而漸漸了解失智。在循環過程中同時也連結到一個「擺盪」的過程---一方面接受失落，同時還是注意個人及夫妻仍然保留的部分，繼續做夫妻。否認或逃避一起討論的現象，是可以減緩面對事實的循環過程的其中一部分，因為不要馬上接受事實，就可以暫時維持自尊，延續先前的自我，所以這個循環擺盪過程是具有正向作用的。而且夫妻在失智的開始時，有一大段時間會私下協商症狀的意義。面臨症狀嚴重時的自我保護方式，是努力將問題減小或正常化，同時也以這種方式慢慢接受各種限制和失落。診斷的公開確實會對彼此有很大的影響，個人的價值感會跟著改變，社會環境也會影響其認同感。由此研究者可以預見後續失智症家庭照顧者的調適角色和關係的過程，似乎還是持續地循環擺盪。 2.意義建構接著探討意義這個焦點。就意義重構理論（meaning reconstruction theory）的觀點來看，家人生病或過世的創傷事件會使個人的假設世界破滅，如果這個經驗跟親人過世前的意義結構（世界觀）不一致，會導致很大的痛苦。在哀傷的意義重構歷程中，也會深受所處的社會文化和關係脈絡等因素影響。當面臨家人過世，個人在因應死亡上會做出以下三種活動，以找到、創造、或重建意義：它們分別是賦予意義（sense making）、找好處（benefit finding）、改變認同（identity change）。此理論將「個人成長」描述為發生在個人成功地理解經驗，找到好處及經歷正向的認同改變之後的過世後意義結構，因此強調意義重構才是悲傷調適歷程中的核心要素（Gillies & Neimeyer, 2006）。國內的研究曾經說明了照顧者個人所經歷的真 27.