受訪者 S 的研究結果

3-1 S 的照顧故事概述

爸爸以前常常會問：「恁母阿會好嗎?」聽到那句話，我的眼淚就往肚子裡吞。

到現在，我會勸爸爸，只要狀況能夠持平，不常上醫院就好！

我的名字就用 S 吧，它像我的人生，遇到無數的挫折與困境，但峰迴路轉，

總能“關關難過，關關過”。

家人一直以為媽媽是憂鬱、鬧彆扭，沒想到醫生說是早發的失智。她才 50 歲，

跟著爸爸白手起家，辛苦了一輩子才剛要開始享受人生，怎麼會這樣？心裡真的 很難接受媽媽竟然完全變了樣！震驚懊惱之餘，S 會自責剛開始，因為自己出嫁了 無法在媽媽身邊監督服藥，才讓她退化得這麼快。

爸爸一直獨自在家鄉照顧了六年，直到受不了了，才向 S 求救。S 好不容易才 說服爸爸帶媽媽過來跟自己的家人同住。白天送媽媽到自己服務的養護機構日 托，晚上帶回家自己照顧。這段時間媽媽的活動量很大，不受控制。S 日夜操勞，

心力交瘁，眼淚只能往肚子裡吞。直到半年後發現水腦開刀治療，需要專業的照 顧，才進到全日托的養護部。後來爸爸決定也搬進機構來，住到安養區，讓 S 可 以就近照顧兩老。媽媽開刀之後退化得很快，兩三個月後就站不起來，只好坐輪 椅，也漸漸不太能跟人對焦互動。爸爸平時有空就推她出去散步。以前她還能咀 嚼吞嚥時，爸爸會幫忙餵飯。後來不行了，花了半年的時間對爸爸苦心勸說，他 才接受讓媽媽用管灌餵食。

S 的爸媽年輕時是筆友相識結婚，兩人很恩愛，辛苦撫養四個孩子長大。身為 長女的 S，從小就負責照顧弟妹的生活起居，深得爸媽的信任與肯定，跟他們的情 感比弟妹更深厚。從來母女之間非常親密，形同姐妹之情。照顧娘家的爸媽對出 嫁的 S 是義無反顧的事！

S 自認「關關難過，關關過」是近年來生活的寫照。爸媽剛過來時，壓力非常 大，爸爸很依賴，弟妹也不了解其中的辛苦，支持有限。身心沮喪無力，只能勉 強靠著意志力過日子。所幸機構內的同仁提供很多專業的協助和心理支持，加上 婆家的體諒，讓忙於工作、家庭的 S，可以同時也把自己的爸媽照顧好。S 從自己 獨撐大局，到現在懂得減少爸爸對她的依賴，讓弟妹學習主動去了解爸媽的狀況，

姐妹間可以互相關照。因為自己在養護機構工作，看多了人生百態，對於將來爸 媽的離去，心理上會有準備。現在會更在意的是爸爸的狀況，S 知道爸爸也一直在 努力調適心情，希望自己能一直在他身邊及早處理他身體的病痛，不要再重蹈媽 媽的覆轍。。

醫生說家裡可能有失智的基因，S 現在的年紀距離媽媽發病的時間還有幾年。

看著媽媽的經歷，會提醒 S 做好退休規劃，也開始調整自己做人做事的方式，為 未來生活打好重要的基礎。最近毅然地拿掉臉上的愛哭痣，一方面也是覺得自己 在四十歲以前哭太多了，過去總是擔心父母、孩子，在意別人的想法，現在決定 開始要善待自己了!

3-2 受訪者 S 的照顧歷程

研究者將受訪者 S 的照顧歷程，分成三個主題來理解。壹、出嫁女兒義無反顧 地照顧爸媽，貳、關關難過心沉重。參、過關之後心成長。以下詳述之。

壹、出嫁女兒義無反顧地照顧爸媽

研究者從以下四個子題來理解此主題：一、長女與爸媽最親密，責任感最強，

二、媽媽出乎意料地快速退化，三、爸爸寧願自己受苦以兼顧妻女，四、長女兼 顧爸媽兩人。

一、長女與爸媽最親密，責任感最強

S 身為老大，從小倍受寵愛，也深得爸媽的信賴。一直代替爸媽照顧弟妹，也

比弟妹更了解爸媽的辛苦，跟爸媽的關係比弟妹更深。S 和媽媽一向情同姐妹，無 話不說。自己很了解爸爸對她的信任與肯定，這由爸爸曾經在她國中時捨得買非 常昂貴的電子琴，來獎勵她能夠做到維持住第一名的經驗就可印證。這樣厚實的 情感基礎，讓 S 後來義無反顧地主動承擔照顧爸媽的責任。

從小到大，可能因為我是老大，爸媽對我疼愛比另外三個也許來得多。從小 時候的照片，他們捨得花錢讓我去照相館拍藝術照，甚至衣服也捨得買給我

（S1-065）。我妹也許覺得，我是長女，爸爸很疼我（S1-015）。

我跟他們兩個的情感比另外三個弟妹來得好，爸爸對我的依賴也較深

（S1-068）。從小弟妹都是我帶，帶上、放學，帶便當，爸媽覺得責任上我是 ok 的（S1-054）。

從小跟我媽的感情很好，我媽跟我爸是筆友，她也鼓勵我交筆友，可以練文 筆。我所有的信，我媽都會先看。我們就像姐妹一樣，她會跟我分享這個怎樣、

那個怎樣，甚至晚上睡在一起。我結完婚生完老大老二回娘家，也是跟媽媽擠在 一起，把爸爸、老公踢出去（S1-038）。

電子琴對爸爸來講是一個大筆支出，媽媽反對，可是爸爸還是買給我。回去 琴就在我家，那種感覺真的很激動！…爸爸對我的感覺是我有責任感，相對他也 捨得給我（S1-066）。我跟爸爸的情誼為什麼一直這麼 ok，爸爸也這麼信任我，我 覺得這是有原因的。他會覺得說，我一旦決定的事，會做就是一定會做。答應他 的事情，一定會做。我覺得那是一種信任感吧，我從小就是，有個意志力在，得 到他的一個信任（S2-063）。

二、媽媽出乎意料地快速退化

媽媽早發的失智被誤為憂鬱。媽媽覺得自己沒病，不願看醫生也不服藥。十 年前開始不對勁是出現心情低落、與家人相處困難的現象，短期記憶變差、叫錯 人名，漸漸地人際互動出現問題。大家都不知道原來這是失智的前兆，因為媽媽

當時不過 50 歲。勉強帶去就醫診斷後，醫生說媽媽是早發性的失智，家人都很難 接受，畢竟這完全超出一般人對人生進程的想像範圍。之前都是爸爸在陪伴，可 是媽媽退化得很快，還會出去遊走，很不好照顧。知道失智診斷後到進機構日間 照顧，爸爸又撐了兩三年時間。

剛開始覺得她怎麼個性變成這樣，不知道已經有病因在，沒有病識感

（S1-042）。帶給醫生看的時候，醫生是說她這樣子是失智的前兆，那時候才知道 哦原來是失智！可是我們會覺得說，不是老人家才會這樣子嗎？媽媽才 50 歲而 已，怎麼會失智？我們就覺得沒有辦法去接受（S2-084）。

從她真的開始有怪怪的，我帶她去看第一次門診到現在，前後有 10 年了吧

（S2-039）。我剛結完婚沒多久，那時剛開始她很內斂，她也沒有很大的情緒，到 我每次回去看到的樣子都不一樣。最後我發現的點是因為我爸跟我媽嘔氣，爸爸 離家出走…那時媽媽有點躁鬱症狀，會因為一些小事情怪罪媳婦，對外來的人，

她會很防範，會覺得媳婦對她任何東西都不 ok，那時弟弟很為難，一邊是老婆、

一邊是媽媽。後來這樣的情況維持了兩三年，我有帶她去就醫，兩三次後她不去，

她覺得她沒有神經病，為什麼要去精神科？拒絕就醫。也可能是我嫁出去，沒辦 法看得到，即使去就醫，也沒有照著醫囑服藥，所以她衰退得就很快

（S1-030--032）。

後來她完全不出門…。回去看她很憔悴，兩眼無神，跟她對話，講十句搭不 上一句。…後來想起來，真的是水龍頭會忘了關，火會忘了關，有一些比較接近 現在的情況的，她也會忘記。以往年輕的事，她還記憶比較深刻，剛開始就這樣。

我們都一直以為她是憂鬱，沒有想到失智。因為我知道她有憂鬱躁鬱，所以我會 覺得她心情起伏很大，所以我叫她時她不會應我，我會覺得是心情不好。那時候 沒有直覺到她是失智。我發現她真的開始混淆時，就是會叫錯名字。…她可能知 道我是老大，可是叫出來名字是老二的。那時候我們就警覺她怪怪的（S1-034）。

媽媽會遊走，出去就忘了回家的路，爸爸很累（S2-085）。

媽媽在日托期間活動量大，不願受控制，很不好照顧。日托半年後治療水腦，

開刀後退化更快，很快就不能走，認不得人。約兩年後咀嚼能力退化，改用管灌 餵食。受訪者會覺得媽媽的退化進展得很快。

剛開始在日托時，會跑給我們追。住進來時還健步如飛，大門關上會想爬出 去（S1-035）。媽媽會有情緒反應，一直想出去，帶回家晚上會躁動，就會搖鐵門

（S1-002）。她會尿床，…不給我包尿布，又玩起躲貓貓的遊戲跑給我追。爸爸會 生氣，叫她乖乖躺著，她又不躺（S1-016）。

我協助爸爸緊密照顧的半年，那半年退化很急速，她來我這裡的第一個月還 認得我是她的大女兒，第二、三個月就叫不出我是誰。唯一那時候還記得的是我 爸爸（S1-035）。

動完刀以後，我發現她身體功能開始有一些退化。第一個遇到就是不能走。

隔沒多久，兩三個月以後，腳就無力，必須要坐輪椅（S2-086）。因為她沒有辦法 自己站起來，就沒有暴力的狀況（S1-090）。剛開始叫她還會回應，還可以對焦，

就是說還知道你是誰，可是她叫不出來，那時候覺得她還 ok，就是表達上比較困 難。隨著時間過去，她就慢慢退，到最後就是完全不認得，不對焦這樣子。那個 大概也是半年，所以她時程還蠻快的（S2-088）。

可能知道是熟悉的人，但不知道是誰？看到爸爸會很高興，看到我就看一下，

沒有很大的表情。更何況看到兩個妹妹或弟弟他們來，她真的像陌生人（S1-035）。

我叫她「媽」她沒有反應，現在叫她名字，她接受到那個聲音，她會嗯一聲，不 會看你，不會對焦（S2-083）。

現在咀嚼能力就是退化，餵她就含著，她也不咬，什麼動作都不做，可能一 整天食物就在嘴巴裡面。專業的建議就是說不要餵她，會嗆到會危險（S2-002）。

三、爸爸寧願自己受苦以兼顧妻女

此經驗分以下三個子題來看：（一）爸爸不捨媽媽一輩子受苦，（二）爸爸陷