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第三章 研究方法

第三節 研究工具

本研究的研究工具主要包括:訪談大綱、研究者、研究說明書及研究參與知 後同意書、研究札記等,分述如下:

一、訪談大綱

在質性研究方法的設計下,受訪者接受個別深度訪談,以進行資料蒐集。訪 談大綱依據文獻中的概念、研究者的經驗及實務工作而來,提供資料蒐集的起點,

隨後則以分析產生的概念來修改訪談問題。所形成的訪談大綱,目的在協助訪談 時能夠聚焦,實際訪談時會依照當時的情境脈絡彈性調整,以避免限制受訪者的 表達。

表 3-2-1 受訪者基本資料

2013/6/4

春 2012/11/6

S 40 母 2013/3/16

沅 (2011/8/18

e-mail)

2013/5/27 (2013/6/7

e-mail)

圖 3-2-1 R 的家庭圖

圖 3-2-2 春花的家庭圖

圖 3-2-3 S 的家庭圖

圖 3-2-4 沅沅的家庭圖

研究者依文獻探討及個人先前經驗所擬定的訪談大綱內容如下:

1.從過去到現在,照顧或與失智親人相處的歷程中,讓你個人印象深刻的事有哪 些(事件、感受)?

2.照顧或與失智親人相處,對你個人的生活和心情,曾有哪些影響?

3.其他家人做照顧工作或與失智親人相處的狀況如何?家人間的互動如何?

4.除了你自己本身之外,哪些力量有影響到你的照顧經驗?你如何克服困難?

5.你如何看待自己生命中這段照顧或與失智親人相處的經驗(賦予意義、學習)?

6.對於今天這樣的訪談,您覺得如何?還有什麼想分享的?

二、研究者

研究者在本研究中的角色包含訪談者,逐字稿謄稿者及資料分析者、撰寫結 果者。以下說明研究者的背景以及帶入研究的先前理解。

(一)研究者的專業背景與專業訓練

研究者目前為國立台灣師範大學教育與心理輔導研究諮商心理學組博士候選 人,具有諮商心理師執照及在大專院校擔任教學及輔導工作二十年以上的資歷。

在博士班進修期間,曾修習質的研究、失落喪慟與哀傷諮商專題研究、醫療諮商 專題研究、婚姻與家族治療研究等課程,並在社區精神科診所及區域教學醫院精 神科進行兼職諮商實習兩年。在修課期間,研究者曾赴美國 University of Maryland

心理系一年,旁聽發展心理學及婚姻家族治療的課程,此時也啟發個人對關係議 題和文化意識的省思。研究者為了提昇個人對失智症照護的知能,曾參加財團法 人天主教失智老人社會福利基金會辦理的三階段整合式訓練-失智症教育推廣人 才培育計畫。完成課程研習學科考試,實務研習實習報告及教學演練的測驗。在 研習期間研究者結識失智照護的專家及養護機構的從業人員,成為後續請益諮詢 的重要資源。研究者在醫院及養護機構實習期間,都主動與失智症的家屬接觸,

了解關心他們的身心適應狀況。後來並且進一步採用質性研究方法,與指導教授 共同完成一篇「失智症家庭照顧者的內疚經驗」的研究論文,與北中南區共十多 位失智症家屬及養護機構工作人員有深入的互動。這些相關的訓練及經驗均有助 於本研究的執行。

(二)研究者的先前理解

1. 研究者相信親人失智症對家屬的影響,會出現在個人內在層面及整個家庭 系統層面。除了照顧工作本身的負荷之外,與親人舊有關係的改變是很大的挑戰。

因為子女不得不面對角色逆轉的事實,父母對子女的依賴愈來愈重。不管過去患 者與家人的品質是好是壞,隨著病程發展,個人與患者的相處方式勢必跟著轉變。

在變動中,個人及家庭會努力想辦法來繼續與失智症和失智親人共存。

2. 個人或家庭對親人失智的各種情緒反應,會與主觀的壓力知覺關係很大。

照顧過程中會有很多有形的或無形的失落。失落是不常被表達的部分,而且跟失 落相關的情緒包羅萬象,有人甚至沒有覺察失落帶來的影響和改變。所以在沒有 特別聚焦之前,一般人對失落議題的覺察及重視程度,有很大的個別差異。

3. 家人如何共同走過照顧失智親人的時間,是與個別和失智親人的相處,一 樣重要的經驗。但是研究者及讀者對其他家人的經驗的認識,只能透過受訪者主 觀感受的呈現來理解,雖然不見得是家人共同認同的事實,但仍是受訪者真實的 主體經驗,可以被採用。

4. 由於失智症狀的個別差異很大,每個患者、家庭成員及每個家庭整體的經

驗都有獨特性及重要性,長期的照顧經驗包含非常多元複雜的層面。受訪者,或 是研究者、讀者的體悟理解,都是需要經過長期一再試驗、覺察的循環反思。受 訪者的理解跟個人的生命歷練有關連。研究者在分析解讀資料時,個人的視框一 定會其在中運作。而且即使由同一個研究者所做的詮釋結果,也不會永遠都一樣,

研究者從不同的脈絡和視框、不同的理解深度來分析資料,就會産生不同的詮釋 結果。因此需要透過協同研究者、研究團隊、受訪者等予以多方檢核,以提高研 究的中立性。

5. 有關對照顧者的了解方面,文獻探討的理論及研究,大致可說是對壓力模 式各層面的探討及擴充、對家屬的失落哀傷的認識,加上研究者接觸失智症家屬 的經驗,這些都是研究者理解受訪者經驗內容的基礎。

以 S 為例:白天要上班、晚上要照顧媽媽,那種真的是體力上的累。我每天 晚上都在作戰啊!晚上她不包尿布,就很麻煩。我一天到晚都在洗被單,洗她的 褲子。這段話說明的是照顧者體力的不堪負荷,壓力源是失智退化造成的照顧工 作繁重,加上自己本身謀生工作的雙重要求。這是照顧負荷和多重角色壓力造成 身體的痛苦。換我情緒很大的時候,我就會去陽台,眼淚一直掉,再進來繼續。

情緒很大是因為沒辦法讓她聽話,會想到以前媽媽對我的種種,她為什麼當下是 這樣子的?這段話說明的是在體力的挑戰之外,照顧者心理的痛苦。生氣媽媽不 聽話的背後,S 最心痛的是媽媽怎麼會變成這樣?哀傷的是完全失去了以前的媽 媽!這是因為失智退化造成的關係失落的心理痛苦。

但是除了照顧負荷和關係失落的壓力外,還有一些讓照顧者情緒痛苦的原 因。例如:我要媽媽回去(過年)吃團圓飯,以前回去還讓她上二樓去拜祖先。

我都會想做的是讓她跟以往都一樣。可是沒辦法!身體功能退化,沒有辦法再去 做像以往的事情,這是很辛酸。

媽媽 50 幾歲就這樣,我先生這邊的 7、80、8、90 頭腦都很清醒,只是體力 比較衰退。她辛苦了大半輩子,為什麼會這樣子!以上這兩段話呈現的是 S 因感

受媽媽的身心而産生的痛苦。她設身處地去理解到媽媽身體退化,無法做跟以前 一樣的事,以及辛苦大半輩子後,無法享福的痛苦,這些苦自動被移植到自己身 上,女兒為媽媽的痛苦而難過,可說是替代性的痛苦。

因為還要分心照顧父母,子女教養那邊就會減少了。就因為父母這樣的狀況,

我覺得好像沒有做到及格。這段話顯示的不只是多重角色壓力的痛苦,更難過的 是對自己的失敗評價,這是比壓力本身更痛苦的部分。

由以上的例子看來,研究者認為關注照顧者的「痛苦」,會勝於分別聚焦在失 落、負荷、壓力的概念,因為它較貼近受訪者全人的複雜情緒和處境。Rodgers 與 Cowles(1997)曾指出「受苦」是一種個人化、主觀的且複雜的經驗感受,它是 一種心理現象,主要的特徵是在某種威脅的情況下,對個人的完整性、自主性及 人性尊嚴造成強烈的失落感與不滿意感,甚或引發焦慮、憂鬱、低自尊、困惑、

無助感及部分生理症狀(Sherman & Thelen,1998)。可見失落、壓力的感受和反 應會同時交織在「受苦」的內涵之中,受苦較能表達經驗的整體性,所以研究者 採取受苦的視框來詮釋和討論照顧經驗中帶來負向情緒或結果的部分。

6. 關於受苦經驗的應對方式上,研究資料來源受限於目前有出現正向體驗的 受訪者才有較高的分享意願,其文本反應的多是自認為長期來說有看到正向結果 的作為。因此在說明受訪者如何面對受苦的面向上,若選擇使用「因應」比起「與 苦共存」一詞,更可以展現照顧者主體的自主掌控性與具備自我效能感的「心態 轉換」意涵,而不是被動地受制於苦,或可以翻轉困境。所以研究者決定仍採用

「因應」來詮釋和討論,實際指涉的不是在某一時間點、或針對單一困難的解決 策略,而是朝向有助於調整受苦狀態的態度、資源或做法的運用。

例如沅沅在家人無法照顧爸爸時,就努力去找適合的專業機構,讓他得到自 己能力所及的最好的照顧,這是可以解決壓力的因應方法。直到後來走到有希望 爸爸能夠趕快解脫的想法,在沒有辦法可行之後會說:後來就想說這個是他的命,

他就是有這麼久這是他的宿命,阿我們也不能說結束他。…我就盡力照顧好就好

了,如果走就走,沒有的話就是這樣子,要不然怎麼辦?要認定這個事實阿!你 就是要接受它,去認定它,處理它。要不然怎麼辦?你如果不接受它的話,最多 就是把他丟掉,就是不管就是這樣子。可是妳怎麼可以把他們丟棄呢!對啊,沒 辦法就這樣子阿。這段話顯示沅沅不只在認知上改變想法,接受宿命,更認定自 己無法遺棄父母後,照顧的決心就更堅定。一路走來,清楚地知道可以用的資源 都已經用上了,照顧負荷再也沒辦法再更少了,最後的支柱只剩自己,於是她找

了,如果走就走,沒有的話就是這樣子,要不然怎麼辦?要認定這個事實阿!你 就是要接受它,去認定它,處理它。要不然怎麼辦?你如果不接受它的話,最多 就是把他丟掉,就是不管就是這樣子。可是妳怎麼可以把他們丟棄呢!對啊,沒 辦法就這樣子阿。這段話顯示沅沅不只在認知上改變想法,接受宿命,更認定自 己無法遺棄父母後,照顧的決心就更堅定。一路走來,清楚地知道可以用的資源 都已經用上了,照顧負荷再也沒辦法再更少了,最後的支柱只剩自己,於是她找