失智症家屬的失落哀傷

本節主要說明失智症家屬的失落哀傷，依序探討模糊性失落、預期性哀傷、

慢性悲傷、家庭的哀傷溝通四大主題。

一、失智症家屬的模糊性失落

（一）模糊性失落的意義

Boss（2010）說明模糊性失落是不清楚的失落、創傷性失落、關係失常，是 外在造成的（如生病、戰爭），非個人病態，是奇怪的（uncanny）令人困惑不能理 解的失落。有兩種模糊性失落，一、心在身不在（physically absent yet psychologically present）：如小孩被領養、士兵失蹤、離婚不與小孩同住的父親。雖然身體缺席，

但仍存在於家人的心中。二、身在心不在：如失智者、酗酒、投入工作很少與家 人共處的丈夫。家人會質疑心理不在者，是否還是家庭的一部份，這會帶來家庭 角色轉變的問題。因為這種失落是模糊或不確定的，家人哀悼的過程就變得複雜，

例如家人很難理解發生了什麼事或為什麼，害怕談論發生什麼或他們真實的感 受。其他像是離婚、不孕、慢性病、失能的失落，會使人認為自己是個失敗的人

（Betz & Thorngren, 2006）。Boss（2007）描述身體不在是「沒有道別的離開」（leaving without goodbye），心理不在則是「沒有離開的道別」（goodbye without leaving）。

他統整模糊性失落的核心假設如下：

1.模糊性失落理論認為有心理上的家庭存在，這種家庭的構成與生理或法定的 家庭結構不同。

2.模糊性失落如同是不明確的外在處境。界線模糊度愈高，被感受的結果愈負 向。

3.文化信念和價值影響家庭對模糊的承受及如何去感受。

4.在模糊性失落的情境，真相是無法得到的，也因此是相對的主觀知覺。儘管 仍缺乏資訊及持續模糊，處遇目標放在找到此處境的意義。韌力（resiliency）意味 著能夠與模糊共存，要探討的問題是「人們如何在不知道的情況下能過得好？」，

而不是有關真相的問題。

5.模糊性失落本來就是關係的現象（relational phenomenon），不是個人的情 況。雖然模糊性失落理論不是典型的家庭理論，它使我們了解受模糊妨礙的家庭 和關係的過程。出現的症狀可能是個人的，像是複雜性哀傷，或憂鬱、焦慮、矛 盾。但原始問題出在個人及夫妻或家人關係之外的脈絡。因為問題是在外在脈絡 的緣故，家人在模糊環境中找到聯結和意義的能力就被減弱了。

6.家庭具有自然的韌力。為了保留韌力，家庭研究及實務工作者要用更廣的，

少強調正常家庭結構的理論觀點來看家庭處境。

7.模糊性失落現象即使不能被測量，仍是存在的。

Boss 後來轉成將模糊性失落聚焦在意義，使用社會建構取向。他指出只有在 意義清楚時，模糊性才會降低。失落使意義斷裂，當失落合併了模糊，就沒完沒 了，而且這種意義的斷裂會一直持續到知覺的轉變恢復了關係、意義和希望才停 止。因此若把評量和處遇的焦點放在意義上，社會建構論便成為研究模糊性失落 最適合的架構（Boss, 2007）。

有關模糊性失落的影響，在個人方面 Weiner（1999）指出有 1.身體方面：疲 累、睡不好、頭痛、胃痛。2.認知方面：專注失落的事、健忘、做有關失落的夢、

擔心。3.行為方面：多話、安靜、哭、激動、不活動、嘆氣、尋找支持、退縮、依 賴、逃避。4.情緒方面：孤單、思念、焦慮、憂鬱、害怕、生氣、不安、同情、解 脫 （Frank, 2008）。就家庭而言，好幾年一直處在經歷希望又失望的循環。未來的 不確定、不可預測，使家人處於敏感狀態。可能有很大的內疚而不能做決定，害 怕抉擇錯誤。家人經歷衝突情緒的衝擊－愛與恨、希望與失落、快樂與悲傷、生 氣與挫折。知道有問題，卻不知如何解決。每個人的看法和情緒不盡相同。可能 因退出關係而加深孤立感。這種哀傷使人精疲力竭（Betz & Thorngren, 2006）。模 糊性失落會影響家庭界限，使人分不清誰在家庭系統內，誰在家庭外？Boss 也認 為模糊性失落是最有壓力的失落，因為它難以解決，且使夫妻或家庭內外的人長

期困惑。模糊性失落所產生壓力的程度和總量，會影響家庭目前及長期的發展。

（二）失智症照顧中的模糊性失落經驗

Boss 曾指出阿茲海默症是身在心不在的模糊性失落的典型例子。模糊性失落 的觀念可以用來解釋關係改變的形式，影響到照顧者與親人的連結感。失智者不 再在關係中扮演與過去相同的做決定、親密、溝通的角色後，在模糊性失落中，

現象的斷斷續續形成一組混合的期待，在失望後製造希望，然後最後又是失望、

受困和無望感。這種循環在照顧過程中反覆出現很多次。雖然受照顧者的身體仍 在，但沒有心理上的意識，或跟照顧者能夠有意義的互動。照顧者要解釋這種失 落有困難，因此可能不承認個人的哀傷反應或允許自己公開哀傷，因而否認問題 或不去求助。對配偶而言，模糊性失落的性質更困難，因為他們現在失去了伴侶 生病前擁有的溝通、支持和親密。關係的動力由「互助」變成「完成依賴一方」。 對於有負面歷史或衝突關係的伴侶，照顧者會對「和解希望」的失落感到哀傷。

因此以倫常的形式（如兒女或夫妻）及雙方關係的性質，來注意關係的失落和這 些失落的獨特性是重要的，因為有證據顯示因應失落比因應照顧工作更有挑戰性

（Noyes et al., 2010），而且關係失落的主題在受照顧者疾病後期更明顯，受照顧者 不再能溝通或參與共同活動時，與關係有關的壓力持續增加（Sanders & Corley, 2003）。

研究顯示有關失智症照顧的模糊性失落，從病情輕度到重度時均有出現。

Bliesner 等人（2007）找出反映夫妻間經歷輕度認知障礙的模糊性失落的互相關連 的主題分別是：1.對症狀和診斷的不確定、困惑和模糊，2.伴侶反應的韌力，3.相 關的痛苦。此時的模糊及不可預測使夫妻可能低估或高估其嚴重性，這種矛盾性 使模糊增加，造成心理痛苦。這對較有主控性的配偶壓力更大，他們對於自己必 須持續提供支持，會覺得挫折。

模糊性失落本身是會隨著時間轉變的進行歷程。Dupuis（2002）發現疾病的進 展是影響對處境的定義的關鍵因素，成年子女對認知障礙程度的知覺，尤其是父

母的心理呈現（psychological presence）的知覺，對照顧角色的經驗是最重要的。

其訪談結果指出有三個模糊性失落的階段：

1.預期性失落（anticipatory loss）：發生在早期親人仍有很多心理層面出現，仍 留在家庭單位內的時期。有兩個痛苦層面的預期性失落：未來的不可預測和不確 定的困難。即使知道未來自己和親人要面對的狀況，但不知道如何能掌控親人的 退化，尤其是心理上的失落，不知道是否能應付未來那一刻（如：親人是空洞的）

的到來。

2.進行中的失落（progressive loss）：看著父母的退化和衰退的痛苦，在此階段 的互動經驗愈來愈困難。最困難的是看著親人精神上的死亡，當家人努力要維持 父母的生活品質時也有無助感，會想辦法得到反應，把父母帶入家庭活動中，儘 可能維持父母的形象，希望過得跟過去一樣，因而更會與模糊奮鬥以感受父母的 存在。

3.接受失落（acknowledged loss）：接受父母心理上的失落，父母已不存在，即 使如此，也繼續與父母存在的模糊共存。接受失落會造成父母缺席家庭活動的現 象、珍貴關係的失落、角色認同的失落（如：我不知道我是誰？）。家人會質疑去 探視父母有沒有用？可能只是為了自己而去。假使家中個別成員到達此階段的時 間與別人不同，或對失智父母有不同的知覺時，就容易有家庭危機。在處理接受 失落階段最普遍的因應策略是「接受」和「逃避」。「接受」是指接受父母不再存 在於生活中的事實，至少在心理上，或不再像以前一樣存在，而以更正向的方式 重新架構處境。把焦點轉到自己的生活，改善自己的幸福感，重建自己的生活及 療癒，覺得自己已經盡力做到最好的。「逃避」是指家人會一起逃避，如愈少探訪，

少單獨探訪；有些家人轉而注意另一個活著的父或母，與另一個父或母的連結是 重要的；或是都留給機構照顧。逃避者比接受者有更多痛苦，很難以正向方式重 構處境，也很難繼續往前走（Dupuis, 2002）。

（三）模糊性失落對家庭層面的影響

模糊性失落對家庭層面的影響來自界限模糊。Frank（2008）提到當病人在情 感上無法互動時模糊性就增加，身體和心理存在的不一致，使家庭系統的界線非 常模糊，照顧者和家庭處在高壓狀態。Lloyd 與 Stirling（2011）認為界限模糊是對 模糊性失落的認知反應。照顧者和受照顧者之間的互動會變得沒有連貫，就會破 壞了從來認為理所當然的認知系統。很不清楚失智者到底在或不在家庭中，或處 於怎樣的個人特質狀態，這種混亂會造成行為的不確定。例如當父母被感覺像是 小孩，成人子女會不確定如何對待父母；照顧者會對失智者有內疚矛盾，害怕患 者過世，同時又期盼過世可帶來的結束。困在累積的模糊和被剝奪或不被認可的 哀傷的狀態下，照顧者會受不了，覺得自己無力做能使生活變好的決定。

當模糊性失落造成界限模糊的問題，就變成家庭結構問題，家人覺得無望、

無法處理壓力及凍結哀傷過程，就產生心理問題（Lloyd & Stirling, 2011）。Boss

（2002）指出雖然短期中等的界線模糊在日常生活是普遍的，但是家庭有長期高 度的界線模糊會使壓力升高，增加個人和家庭的失功能。有兩個情況導致家庭界 限模糊 1.事件的事實是不清楚的；2.事件的事實清楚，但是家人忽略或否認它們，

（2002）指出雖然短期中等的界線模糊在日常生活是普遍的，但是家庭有長期高 度的界線模糊會使壓力升高，增加個人和家庭的失功能。有兩個情況導致家庭界 限模糊 1.事件的事實是不清楚的；2.事件的事實清楚，但是家人忽略或否認它們，