受訪者沅沅的研究結果

4-1 沅沅的照顧故事概述

他只有頭腦壞掉而已，他就還活著，你要叫我怎麼辦？

哭一哭，就繼續啊…就順其自然，只能求神明說「賜給我健康」就好了。不 然我倒下去了，他們怎麼辦？

身為長女的沅沅，很早就離婚單身，自己有工作，沒有小孩，有三個弟弟，

從小爸爸就很疼她。把爸爸送機構前後也有十年了。以前爸爸生意做得很不錯，

後來突然家道中落，從有房子到租房子。爸爸心裡有挫折，可是又不講出來。失 智症狀最先開始是出門會走不回來，後來有去檢查。他慢慢講不出完整的句子，

在街頭上不曉得怎麼辦？得知爸爸是失智時並不會衝擊很大，因為知道他壓力很 大。慢慢地他就坐在那裏，不太講話。爸爸的情況是慢慢退化的。

沅沅的媽媽一向是個少奶奶，自己照顧了一年多，覺得受不了了，沅沅就決 定送爸爸去專門的失智照顧機構。身為老大的沅沅個性獨立又霸氣，家裡的事都 是由她做總司令決定的。弟弟們的經濟狀況也不是非常好，機構的花費是姐弟共 同負擔，弟弟他們平常送尿布過去，沅沅固定週六過去看，幫忙按摩、拍打。就 這樣過了七、八年。住到後來叫他名字時，不曉得他是否知道？媽媽會逃避排斥 去機構看他，也會抱怨小孩都只有去照顧爸爸。她覺得媽媽總是很依賴，實在太 難伺候，要是無理取鬧時沅沅會吼她，連弟弟也覺得媽媽不體諒孩子的辛苦。當 時主要的壓力反而是來自媽媽。

後來爸爸退化到了已經不是屬於失智照顧的範圍，只好把他轉到家裡附近的 安養中心。另一方面大家覺得輪流去照顧媽媽也累了，就送她去安養中心一起住。

現在沅沅就是每天過去安養中心，爸媽兩個同時看。雖然主要是由機構照顧，自 己會額外設法補充營養食品，經常煮蛋、地瓜、綠豆，讓他們打汁然後灌進去。

她對於該跑去哪裡買經濟實惠的醫療耗材及保健食品，很有研究。只是長期照顧 的花費大，沅沅無奈地笑說現在跟以前繳給機構的錢，加起來應該都可以買個小 套房了。

這樣子送機構照顧爸爸的日子前後加起來也過了十年了，沅沅實在很擔心照 顧的人會先垮掉。心中矛盾痛苦的是覺得爸爸一直這樣拖下去根本沒意義，很自 私的想法是希望他能趕快走，但是自己又無法做那種幫他解脫的事。無奈的是即 使病人想早走，自己也沒有辦法，子女不繼續照顧也不行。因此沅沅深切感受到 人活到不健康的時候，就要趕快走，不要再拖累家人！連她的弟弟都在說將來自 己會及時自我了斷，家人都覺得絕對不能讓晚輩再受這種折磨。

沅沅向來樂觀積極地解決各種難題。難過的時候就哭一哭發洩一下，哭完了 還是繼續面對現實！以前曾經去求神明，跟祂們吵架、商量，希望不再讓親人受 苦。結果也沒什麼用，就只能想這是他們的命，不得不接受這個事實阿！要不然 怎麼辦？既然不可能把父母丟棄呢，唯一能做的就是把自己的身體弄好，千萬不 能倒下去。

心底深處，真的覺得好累！可是又不得不繼續照顧下去，真是無語問蒼天啊！

4-2 受訪者沅沅的照顧歷程

研究者將受訪者沅沅的照顧歷程，分成三個主題來看。壹、接受現實，實事 求是。貳、奔波照顧兩老，長期消耗資源。參、苦於無法幫爸爸解脫受苦。以下 詳述之。

壹、接受現實，實事求是：依據照護的需要轉換照顧安排 一、早期媽媽在家照顧爸爸

沅沅描述爸爸剛開始的症狀是會走失，後來有小中風，漸漸地不愛講話。得 知診斷時，沅沅並沒有很難接受。她推測爸爸的失智可能來自自己內在的壓力，

在家道中落的挫敗打擊之外，還自責連累到小孩的婚姻，所以心情一直不好，影 響到腦部。

初期會走失，就把他關在家裡或不讓他一個人出去。頭先沒有症狀，從只是 路不認識開始，不曉得方向，從這點開始。我們不會開始就認定是失智，後來有 去檢查，他慢慢講不出完整的句子，在街頭上不曉得怎麼辦？人家問時，說不出 住在哪裡（T1-035）。失智的前兆是會有點中風，我爸在公園走失時，人家是下 雨看到他，因為我們有去報案，人家看到他，帶他回來的時候，他有一點小中風

（T1-048）。

知道是失智時是不會衝擊很大，因為知道他壓力很大。慢慢地他白天就坐在 那裏，不太講話。他本來是內斂的，就不是很活潑的。他不會跟不認識的人接觸、

不會主動講話。我覺得失智的人對不認識的沒有安全感。照顧期間他都沒有發生 過什麼事，奇怪的是每次出去都拿別人的傘回來（T1-036）。

我覺得失智可能是工作的關係。爸爸本來在電力公司上班做公務員，收入不 夠自己出來創業做工程，做得還不錯。後來賠了，借款，最後家道中落。60 歲就 退休。最小的弟弟的女朋友親家，本來是公會的同事，後來家道中落就禁止女兒 交往，我們也沒辦法。爸爸覺得影響到小孩。因為有貸款就賣房子，他拉不下身 段去做其他工作，因為以前是老闆。我爸爸就愛面子，做老闆慣了不願去做領薪 水的工作。他覺得開計程車沒面子。那時貸款每個月四、五萬一直要付，他壓力 很大，家裡能賣的都賣了！覺得對不起我們，可能也加速退化，因為他也不知如 何解脫。他一手弄起來的事業，又一手倒下去，加上造成小孩婚姻也不好

（T1-034）。心裡有挫折，可是又不講出來，沒有發散的地方，就會影響到頭腦

（T1-038）。

二、媽媽照顧不來了，由老大決定送到機構

剛開始生病時，媽媽是當然的照顧者。但是媽媽向來是個少奶奶，常會抱怨 爸爸對她不好，到她照顧不來時，子女因為要工作也無法照顧，身為老大的沅沅

就開始成為照顧安排的決策者。媽媽自己在家照顧爸爸時，對她是不好受的經驗。

爸爸去機構後，媽媽的態度就更消極、逃避，不願再有接觸，完全讓子女去承擔 照顧責任。

之前我媽媽照顧一年多（T1-013）。媽媽以前是少奶奶，從沒有出去外面做事，

我爸就是給她錢（T1-021-2）。…我媽會抱怨「嫁給他，一天到晚打我」。吵架時 我爸爸會打她，因為是日本教育…會認為她伺候他還要被打（T1-023）。決定要送 是我媽覺得她已經不能照顧他，我們也沒辦法照顧（T1-007-1）。我媽很希望他去

（機構），因為她受不了才送去，我媽覺得趕快送出去，她才會解脫，那時日夜顛 倒（T1-008-1）（T1-040）。

爸爸剛去機構的時候，我爸還叫我媽的名子，我媽怕他還記得她，哪天會跟 著回來，所以就慢慢排斥去看他。有時候載她去，就看著他也不知道怎麼弄他，

站在那裏照個相就回來。最近說「我高血壓、頭痛，不要去，你們去就好了。」

（T1-022-2）

三、仔細挑選機構，經常去觀察探望

為因應家人無法再親自照顧，沅沅考慮到機構安置的必要性。在選擇機構時，

沅沅就先到處去查看環境，用心找一個好的機構，讓爸爸接受專業的照顧。因為 她相信專業的養護機構會比非專業的外勞照顧得好。即使送去機構之後，家人還 是持續地觀察與監督，以確保照顧的品質。從她詳細描述當時謹慎選擇機構的細 節，可以理解她想要給爸爸最好的照顧環境，即使貴一點也無所謂。堅持做到讓 機構安置成為是比居家照顧更好的選擇，這樣的安排才能讓自己放心。

我們送機構又不是隨便送，我已經去找很多地方去看。本來是想到 XX（機構 名），我看它環境不錯，護理長說他那邊是給行動不能自由，坐在輪椅上的。可是 那時爸爸還會遊走，樓梯不是封閉的，而且那裏也很遠，送尿布不方便。我想說 我跟弟弟三個人均分，XX（現在住的機構）說實在不便宜，而且尿布要自己拿過 去。XX 路（路名）那種高級的地方，也有老人中心在一樓，全部都是坐輪椅的，

用電風扇吹、看電視，長者夏天這麼熱，怎麼會好？XX 醫院全部請外勞，一個人 看十個。都流口水，看起來很髒。那種兩萬多塊的也有。有人說你們怎麼去那麼 貴的地方？公營跟民營就是不一樣，我們就是盡量讓送去的地方，會比較好照顧 爸爸的，進去不希望裡面管理不好，照顧不周。盡量送好的機構，就不會自責

（T1-001）。

開始就努力找個好的機構，找到以後還是要觀察。自己去看好不好，我看的 機構還可以了，他們還來做家訪，他們蠻嚴謹的，適合才可以進去。就像我每個 禮拜六過去一樣，看環境及照顧人員對其他長者的方式。還是要去看他，不是送 去就放著，而且去比較其他機構、人員的訓練（T1-026）。

四、退化嚴重後轉到安養中心

爸爸的狀況是長時間慢慢退化的，從前還會有脾氣，到後來都不講話，即使 頭腦不好，身體還是很好。在失智專門機構的妥善照顧下，住了七八年都沒有發 生問題。直到爸爸後來退化比較嚴重，不再屬於失智照顧的範圍，只好把他轉到 離家較近的安養中心，而且把媽媽也送到同一個地方照顧。換新的機構已經住了 約一年多。

我爸爸的情況是慢慢在退化，不像有的爺爺奶奶，很健康，突然就走了，反 而比我爸爸快。我爸爸身體很好，以前都打羽毛球，以前健保都沒看過醫生，就 是頭腦壞掉而已，你只要有養分供給他，有點像植物人，好好照顧都不會怎樣。…

他有受到好的照顧，其實他都沒事（T1-012）。

後來機構說我爸現在已經慢慢在退化了，坐著起來的時候兩腿發軟，換尿布 要兩個人撐他，機構說要兩個人的時候，有點屬於不是失智，要轉加護中心，甚

後來機構說我爸現在已經慢慢在退化了，坐著起來的時候兩腿發軟，換尿布 要兩個人撐他，機構說要兩個人的時候，有點屬於不是失智，要轉加護中心，甚