失智症家庭照顧者的研究

本節主要說明失智症照顧者研究的模式與其相關研究結果，並整理有關失智 家庭互動經驗的研究。茲分述如下。

壹、失智症照顧者研究的模式

研究者閱讀整理相關的文獻後，發現有關照顧者的研究，大都依據下述兩個 模式的整體概念架構來探究其中的變項，或變項之間的關連，以理解照顧者的經 驗。以下說明各模式的內涵。

一、照顧者壓力過程模式

一直以來失智症照顧經驗的主要概念架構是 Pearlin 等人（1990）的照顧壓力 過程模式，此模式認為壓力是來自提供照顧有關的任務要求，以及達成這些要求 時個人可用到的資源之間的産物。其中包含四個主要層面，如圖 2-3-1，分述如下：

（一）壓力的背景和脈絡：指的是個別差異變項，包括社經地位、人口變項、

健康、人格和人際因素。

（二）壓力源：指在照顧過程中，會對照顧者有壓力的額外要求，分為二：

1.主要壓力源（primary stressor）：受照顧者的失智症的直接結果，有兩個指標：（1）

客觀指標：包括受照顧者的認知程度，執行日常活動的能力和日常的工具性活動、

受照顧者的問題行為（如攻擊、躁動、重覆問題、遊走、嗜睡。（2）主觀指標：

影響照顧者對過程的評估的指標，包括照顧者對過度負荷，和關係喪失的知覺。

2.次級壓力源（secondary stressors）：由主要壓力源引起，包括照顧者感覺其他角 色（如父母、工作者、配偶）受照顧工作影響的衝突，及由照顧角色造成的社交 限制。

（三）評估：照顧者評估壓力源是否對他們自己的幸福感有威脅。這個評估 層面，突顯出照顧者的主觀評價做為影響照顧者健康因素的重要性。

（四）結果：合併前三個要素導致的狀況，假如若照顧者沒有適當的因應資 源，就會有負向的結果，如憂鬱、焦慮、生氣、不好的照顧關係、或身體健康問 題。正向的壓力評估會增加照顧者自尊，有個人成長和主控感，改善雙方關係，

或使照顧經驗有更大的意義感。

後來的研究很多依循此模式，集中在照顧者結果和它們在照顧過程的影響

（Noyes et al.,

二、照顧者哀傷—壓力模式

Meuser 等人（2004）將照顧者哀傷界定為照顧者面對個人重要失落的情緒、

認知和行為反應，是照顧失智症經常出現的壓力源。他們指出這對個人的影響和 意義很難跟過世後的哀傷區別，是種真實的哀傷。而且照顧者對許多失落反應的 哀傷，可能是與照顧者文獻關注的壓力症狀有關連，但實質上卻是不同的因素。

他們提出照顧者哀傷模式（caregiver grief model）來說明哀傷和照顧者的健康和幸 福感的關係。其重點是個人遇到重大的失落時，情緒的健康和幸福感會受影響，

同時多重因素（包括個人的處境和文化）會影響社會支持和因應，進而影響情緒 健康。個人有獨特的因應策略和支持，會影響到壓力－負荷群組（constellation）、

哀傷和個人成長。而且因果影響會在哀傷、個人成長及憂鬱－壓力－負荷群組之

資料來源：譯自 Noyes et al,.(2010). The role of grief in dementia caregiving.

American journal of Alzheimer's disease and other dementias, 25(1), p.10.

間擺盪（Ott et al., 2007；Sanders et al., 2008）。

Noyes 等人（2010）認為上述模式沒有清楚解釋照顧者哀傷和健康的關連。他 們修正的哀傷－壓力模式（grief-stress model）分成三個層面（一）背景和脈絡：

此部分與 Pearlin 的壓力過程模式相同；（二）主要壓力源：焦點在兩種失落，1.

模糊性失落：彼此不再溝通，沒有過去的親密及被受照顧者支持之處，2.角色過度 負荷：指照顧過程的產物（如失去自由、個人活動、工作）；（三）與失落關連的 結果：失落如何影響照顧者而被診斷為憂鬱或焦慮症狀的本質。如圖 2-3-2。

「哀傷－壓力模式」與「壓力－過程模式」一樣，會假定照顧者會對失落有 特別的評估，依據失落的類型和重要性，以及照顧者感受到的因應資源而預測出 結果。有「關係失落者」（被放大為寂寞、後悔、困惑、煩躁的症狀），比主要因 照顧工作上造成的失落，更有可能會哀傷。相反的，「與照顧工作」相關的失落較 有可能產生壓力感（被放大為負荷、社交、工作、角色的受限感）。過去大部分的 照顧者壓力文獻聚焦在照顧工作方面的失落因素，大部分忽略哀傷的議題。此模 式提升了「關係失落及其結果」的地位，並讓它更清楚明確（Noyes et al., 2010）。

貳、照顧者研究的結果

研究者整理有關照顧者研究的文獻，其研究結果可由以下幾個重點來了解。

一、壓力源方面

首先從「壓力源」來看，漫長的照顧者生涯，帶給家人的是一連串的改變和 挑戰。這些轉變經驗，對照顧者來說，都是壓力的來源。家屬的改變和調整的壓 力，事實上是在患者明顯看到外在功能受損之前，就開始有了。除了要應付患者 的身心狀況、向外求助，尤其要面臨關係改變或喪失的壓力。

Adams（2006）的研究結果顯示由家屬轉換到照顧者生涯的經驗包括：

1.接下新工作和協商照顧方式。照顧者負起失智者以前的工作，同時也要花力 氣照顧失智者，失智者重複的問題和尋求注意是日常互動的重點。照顧者為受照

顧者做決定，由互相對等的關係轉變為一人負責。不同於末期失智者，照顧工作

資料來源：譯自 Noyes et al.(2010). The role of grief in dementia caregiving.

American Journal of Alzheimer's Disease and Other Dementias, 25(1), p.14.

3.對支持和求助的態度。大部分照顧者不願求助，求助的矛盾和遲疑與早期複 雜混合的情緒有關。照顧者覺得自己不適任，包括對失智者生氣的內疚，會使他 們更難向他人尋求支持。會希望一切照舊，盡量停在熟悉的常規中，不要求額外 的幫助。家人一再表達想要拖延，不要多談，不要太快用到長照服務。照顧者會 否認或低估失智程度。不願公開欣然接受照顧者的身分或表明親人是病人。對求 助矛盾的態度，似乎幫助照顧者維持沒有改變太多的假象，使他們免於已有的或 未來的哀傷。

與患者溝通的障礙及困難，造成壓力和關係失落。失智症患者因認知與記憶 力障礙，且會隨著病情持續變差，各疾病期出現不同溝通問題。早期對語言辯識、

理解語言重點及複雜的溝通對話感到困難，且難集中注意力，加上記憶力缺損，

會輕度喪失對人及地點的記憶力；到了中期，病患對名詞記憶退化，開始使用不 確定的代名詞、溝通時難以維持同一話題、難以瞭解複雜的指令、閱讀的理解力 下降、近期記憶力下降、口語表達妄想內容、強迫及焦慮的想法、及有社交退縮；

最後晚期出現說話沒有條理、不說話、重複聲音或身體的行為、接受語言能力嚴 重下降。此外，失智症患者因人格改變，使得患者與一般人的溝通方式會有差異，

甚至產生問題行為，像是哭泣、生氣、遊走或纏人等，生活上可能會出現諸多的 誤會與困擾。失智症患者的問題行為其實也是失智老人因溝通障礙而衍伸出來的 行為表現，是失智症患者另一種表達溝通的方式，可能與其需求未獲得滿足加上 溝通障礙而衍生而來的問題行為，亦即他們為了追求欲達到的目標及表達其需要 的一種有意義及有目的的溝通行為。由此可知，問題行為亦可視為是一種失智症 患者的特定溝通功能，其目的可能代表著欲吸引他人注意、表達情緒、生理需求 未獲得滿足或是抗議等。因此與失智患者的溝通，除須注意一般溝通技巧外，是 有獨特需學習之處（王靜枝、胡嘉容、張文芸，2011）。

關係喪失是照顧的主要壓力源之一。失智症照顧上特別的是照顧者與受照顧 者的「關係品質」，會隨著病程改變。在研究上也關切到關係的議題。以下列舉兩

個相關的研究結果來看：

Quinn, Clare 與 Wood（2009）發現照顧工作對照顧者與受照顧者間關係品質 有影響。之前和目前的關係，對照顧者的幸福感有影響。受照顧者平日的生活照 顧的需要和行為問題的程度，影響照顧者的關係品質知覺。

Ablitt, Jones 與 Muers（2009）的研究詳細探討了失智者與照顧者的關係，了 解到失智對關係有影響，彼此仍會有關係的正向層面保留互動，如愛、溫暖親密 感。能維持相互感，在生病階段對兩方的經驗是很重要的。關係會隨病程改變，

變好變壞的研究結果不一。在診斷期親密感會下降，接下來的 12 個月沒有下降。

在其研究中的失智者描述關係三階段為：1.診斷前：挫折、尷尬；2.診斷時：釋放、

震驚、悲傷、想退縮的感覺；3.診斷後：更願意與照顧者一起努力，維持關係。另 一方照顧者在初期會努力撐住，維持投入，漸漸繼承失智者先前的角色。若目前 關係品質較低，則會與照顧者和失智者較高的憂鬱及照顧者的壓力增加有關，但 卻會降低照顧者的自我效能知覺，和失智者的功能。低的先前關係品質與照顧者 的憂鬱、負荷、情緖反應有關。由此看來關係品質高似乎是保護因子，但也可能 反過來增加照顧者的挫折感。

到了失智中期之後，雙方不再能一起團隊工作而需要形成新關係時，依據照 顧者的觀點和動機來區分其關係的種類，包括有：

1.照舊（continuity）：照顧者努力維持過去對失智者的認同，主動尋求小的正 向反應，兩方面繼續保有陪伴感。照顧者對自己的角色肯定，雙方有互助感。但 可能照顧者較難看到失智者的限制，雙方的經驗會不一致。照顧者對實際失智嚴 重度的了解常是突然且延遲的。

2.互惠（reciprocation）：照顧者認為失智者變了，但仍願意照顧，因為過去是

2.互惠（reciprocation）：照顧者認為失智者變了，但仍願意照顧，因為過去是