嚴重情緒障礙者的家庭面貌

一.情障者家庭多弱勢，是重要但脆弱的支持系統

兒童青少年的生活圈主要是家庭和學校，家庭提供照顧和保護是重要 的保護網，接著表12介紹受訪家庭的情況，分析家庭在疾病過程的角色：

表 12：家庭功能與支持系統

家庭描述，疾病對家庭的影響，家庭的因應做法

案例A 小家庭，與爸爸（退休公務員）、媽媽（家管）、弟弟（高一）同住，生病後媽媽是主 要照顧者，與媽媽和弟弟關係不錯，父親不能接受她的病，會對他大聲斥責，父女關 係比較緊張。母親撐起整個家庭的情感連結，陪同他就醫和上課。

個案生病後父母就避免與家族互動，個案也沒有朋友，母親為了他能到又一村學習與 復健，每天從台北縣接送她到又一村，生病後生活非常依賴媽媽。

生病對家庭的影響：醫療經濟負擔增加、父女關係緊張、減少和親戚來往、母親的照 顧負擔增加，母親因照顧他身體變差（高血壓）。

案例B 母親於他小四、五時心肌梗塞過世，家中有爸爸、妹妹（高一）、弟弟（國二），4 人 同住。父親對於妻子突然過世，至今情緒仍難平復、不捨，父兼母職的照顧3 個青少 年，勞心勞力，但是孩子不願分擔家務，父親覺得生氣。父親為照顧個案中斷工作，

經濟壓力大，社工協助辦理低收入，連結安置又一村，鼓勵參加慈濟籃球隊。個案個 性溫和和醫療人員及病友關係不錯，可以配合父親安排的活動。

生病的影響：在個案生病前，單親家庭早已無力負荷照顧3 個小孩，個案生病後照顧 負擔、經濟壓力、家庭衝突增加，個案安置問題等，父親不堪負荷，身體變差。

案例C 3 人小家庭，父親工作忙碌，母親是主要照顧者，父母互相支持與分工，家庭內部支 持良好。

生病的影響：個案生病後家人就很少和親戚聯絡。由於個案解離症狀會出現類似看到 不乾淨的東西（鬼神附身），父母考慮搬家。獨子生病後，母親生活與照顧壓力增加，

幾乎必須隨時陪伴，隨著個案長大，母親的體力難以負荷處理他的混亂狀態。

案例D 小家庭，父親在外商公司工作，母親是公務員，姐姐和哥哥是大學生，過去家庭關係 和樂，家庭內部支持良好。

生病的影響：個案生病後父母必須輪流照顧就醫、照顧壓力大。病後功能退化，易和 家人衝突、父親覺得因為照顧個案而忽略其他2 個小孩，心理比較不安，另外個案治 療效果不好，症狀干擾家人生活，未來安置問題比較大。

案例E 單親家庭，父親很早過世，個案與母親及哥哥同住，哥哥為精神分裂症病人，很早發 病，無業長期在家，母親為照顧哥哥未就業，僅靠父親撫恤金過日，家庭經濟困難。

家人關係緊密，個案個性早熟獨立。

生病的影響：來自個案的看法哥哥生病的影響比較大，經濟壓力是這家庭持續的問 題，由於他的個性獨立，不需要家人照顧，對家庭影響較小。

案例F 父親多年前中風，母親與伯母經營小吃店，2 位姐姐同住，與父親家族親戚（大伯、

二伯）住附近，家族長輩協助在經濟和情感上協助小家庭，母親是主要照顧者，與姐 姐關係有點疏離、緊張。

生病的影響：這家庭實際上是單親家庭，家庭經濟壓力持續存在，個案生病後母親照 顧負擔大，手足間衝突增加，家庭關係緊張。

案例G 小家庭，父親為慢性精神病患、無業，母親在市場擺攤賺錢，個案病後與大姐租屋同 住台北，主要照顧者是大姐，家裡經濟壓力大，個案與家人關係比較疏遠。

生病的影響：這個家庭有2 個領有精神疾病手冊的病人，個案生病後為了分擔照顧壓 力，分住不同地方，經濟和照顧的負擔大，家庭關係有些緊張。

案例H 小家庭，父親常年在外工作，每個月回家，主要照顧者是母親，與母親和姐姐同住，

三人感情緊密，外婆住附近，互相照顧，家庭經濟不錯，家人情感緊密，個案生病後 母親照顧非常仔細、至今不敢放鬆。

生病的影響：這個家庭長期是單親的形式，家人的互動良好，疾病造成母親照顧負擔 與壓力增加。

8位受訪家庭，案例B是低收入戶、案例E家裡只靠父親的撫恤金過日，

案例F父親中風多年，案例G父親領有中度精障手冊，案例B、E是單親家 庭（案例F、G、H的父親生病或長期缺席，實際上如同單親），案例E、F、

G的家中還有第二個有手冊或生病的家人，案例H的祖母有憂鬱症（不同 住），這顯示嚴重情緒障礙者家庭多為弱勢家庭，有些家庭甚至同時具備 單親、貧窮、有2個障礙者的多重不利因素，需要社福體系協助。這些家 庭保護與照顧青少年的功能較弱，由於家庭的脆弱，遇到壓力時難以因應。

家庭是青少年最重要的保護網，青少年生病（精神疾病）時，疾病的 混亂造成家庭關係的壓力，照顧病人立刻變成父母的工作，難以取代（只 有案例G與姐姐同住照顧）。案例A、B、C、D、F、H生病後，生活、行 動完全依賴家人，家庭為了照顧生病的孩子，需要一個家屬完全照顧，家 中失去一份收入、減少所得，照顧的負擔讓經濟問題更惡化，經濟弱勢、

照顧負擔與家庭混亂，對家庭的關係造成影響，父母的負擔立刻增加：

「我每天都要騎車載她到又一村，從板橋過來…不是有捷運？她不要啊，捷運人多她會 不舒服…」(AMS)。

「他發病的時候我都不敢睡、因為他鬧到半夜…整條街都被吵…,剛來又一村還新鮮自己 來，現在早上又要叫，還要載他去搭車」(BFS)。

「我就每天陪，去學校陪、去又一村也陪，不然有事還是要去，你們就24小時都在一起？

對啊」(CMS) 。

「她(案例D)到又一村還是會自己跑掉，打電話叫爸爸來接，或是要爸爸陪她才要留下，

最近都只到中午就要回去，所以有時候爸爸接到電話就要過來」(SET4S) 。

「她(案例H)去哪裡我幾乎都是隨call隨到，高二那一年我都在輔導室，有時候她可以留8 堂(課)，有時去了就回家，…這幾年我幾乎和他隨時在一起」(HMS)。

疾病照顧不只是陪伴，家屬的角色不容易取代，照顧的壓力不只是體 力上的負荷，更是心理上的負擔。家庭長期的照顧負擔也造成主要照顧者 身體負擔：案例A的母親、案例B的父親都出現高血壓、身體疲累，案例C 母親被他打傷、案例D父母長期睡眠受影響，覺得體力愈來愈吃不消，案 例H的母親的生活完全配合她，無法安排自己的活動。

孩子生病出現混亂狀態（例如暴力行為），父母將注意力放在生病的 孩子身上，會造成家庭關係改變，為了照顧生病了孩子忽略其他子女，案 例B、C、D、F、G都曾經在發病混亂時出現暴力行為，引發手足和家人的 不滿情緒，父母也會覺得對其他子女照顧不夠感到內疚，案例A的父親不 能接受她，父女關係緊張「那...反而是跟..跟他爸爸的互動不好...他爸爸很會罵他..

都是用罵的啦..他很討厭他爸爸…」（AMI5），案例B的手足不滿他破壞家具，希 望他去住院「這一兩年來,他們（弟妹）都看到哥哥情緒不好,他就閃到一邊去了，…有 時候他弟弟生氣就說，叫他去住院啦…」（BFI29），案例D的手足盡量留在學校

不回家「生活秩序都亂掉, 為了照顧她有時候日夜顛倒啦,就是專門要顧這個病人, 我們 沒辦法去照顧他們兩個（哥姊）,專門照顧這個,就把他們疏忽了」（DFI16），案例F、

G的手足會罵她與她口角「姊姊就是會覺得說..比較不諒解我.. 最主要會跟大姊姊吵 架.. 吵架起來就是拉頭髮..打..打...架...」（FI5）。父母要照顧生病的孩子還要兼顧 其他子女和工作，生理心理的壓力都大。

1.家庭需要外在支持

家長的壓力大，需要使用資源減輕壓力，他們是如何連結資源？他們 是否從非正式的資源得到協助？例如親戚朋友？受訪家屬認為因為孩子 病症（精神疾病），反而讓他們不敢讓親戚知道，或是尋求親戚的協助：

「當您家庭需要協助時，您可以找誰？沒有，都是自己處理」（AMS, BFS, CMS），「我們現在連過年都不敢回鄉下去啊, 因為他在回鄉下,也鬧過,也鬧過一次啊, 鬧得好厲害」（BFI26），案例D是父母分工照顧，受訪8個案例中只有案例F是 由家族一起協助，其他都是小家庭或單親，家庭支持薄弱，案例A、B、C 的父母就要放下工作（或無法工作），照顧生病的孩子，小家庭面臨壓力 時，需要調適壓力，強化家庭支持功能，引進外部資源以減輕家屬負擔，

家中有人生病就會直接衝擊家庭。

家長如何取得資源？透過學校老師或是其他家長交換資訊，得到各種 資源，包括醫療、教育和福利資源，受訪家屬的資訊來自非正式的管道：

案例A母親申請了急難救助金「就是..這邊學員的家長..一個家長…他說他的小孩..

在國小的時候就申請了..他的小孩現在已經..就是說算起來是高一了.. 可以去申請…我去 申請真得就下來了啊.. 就有那個急難救助金兩萬元..非常多啊..」（AMI）、就醫的資 訊（選擇醫生或醫療方式）則是家屬間互相告知「之後,因為看起來好像,好像, 沒有說控制的很好啦,那後來就有人介紹我們去看那個,榮總的那個..C主任」（DFI3）、

「所以..怎麼決定要轉到市療? 是因為媽媽有聽說那個..演講..聽X醫師的演講而過來的..」

（FI2）、「我是在她辦第二次休學時輔導老師才告訴我們可以到又一村試看看，之前都 不知道。」（AMS）、「他從小學不上學時，學校就有找心理師和他談，…後來C醫師 建議我們去又一村，讓他有個學歷，…我們也和學校開會，他也有去參加」(CMI)。案 例B的家庭需要的協助更多，協助就醫、經濟補助、生活安排等「那個輔導 老師有來幫忙勸他去住院，…他住院的時候心理師有去看他，出院以後還有和他會談…，

（FI2）、「我是在她辦第二次休學時輔導老師才告訴我們可以到又一村試看看，之前都 不知道。」（AMS）、「他從小學不上學時，學校就有找心理師和他談，…後來C醫師 建議我們去又一村，讓他有個學歷，…我們也和學校開會，他也有去參加」(CMI)。案 例B的家庭需要的協助更多，協助就醫、經濟補助、生活安排等「那個輔導 老師有來幫忙勸他去住院，…他住院的時候心理師有去看他，出院以後還有和他會談…，