• 沒有找到結果。

一、身心障礙者自我決策的依據與意義

身心障礙者自我決策的概念,來自 PL94-142 中規定「學校增加學生 參與其教育計畫」的要求,IDEA(1997)的修訂也明定身心障礙學生必須出 席14 歲的 IEP 會議,2004 年 IDEA 的修訂也加強障礙者對轉銜的參與和

決定,轉銜計畫必須是依照障礙兒童的興趣、能力和偏好,其次,障礙者 法案、復健法案也強調障礙者有權選擇生活與工作 (Kochhar-Bryant, 2003;

Test et al, 2006)。

「美國障礙者法案」(ADA, 1990)重視障礙者權益,該法聲明國家保障 障礙者的「獨立生活、自我決策、做選擇、對社會貢獻、尋求有意義的生 活及融入美國社會」的權益不因其障礙而減損。障礙者的自我決策被視為 是其基本權益,國家必須協助在其能力範圍內達到上述的目標。過去對障 礙者的服務主要是專家決定(或醫療模式),障礙者與家庭接受專家的決 定與指導,兩者的權力關係不平等,現在家庭要參與決策、障礙者的意見 也 要 被 充 份 考 量 , 障 礙 者 對 於 相 關 的 決 定 要 充 分 了 解 與 表 達 。 Morningstar(1999)認為障礙學生要達到自我決策必須有相關技巧、有動機 和社會環境支持,這三項因素,同時要從生活情境去學系及運用,才能有 效習得自我決策的能力,才能在IEP 及轉銜會議中展現。

自我決策是一個人有能力和技巧基於自己的知識和價值,去定義和達 成其目標。自我決策是對身心障礙兒童與成人教育過程的重要成果,

Wehmeyer(2001)、Wehmeyer, Agran, Hughes(2003, ch1)認為自我決策是非障 礙者生活的基本能力,也是身心障礙者所需要與渴望的,自我決策不是要 完全控制自己的生活,而是有機會做選擇與做決定,自我決策可以視為障 礙者對自己生活做選擇的態度和能力,是causal agent。自我決策並不是只 有做選擇,達成自我決策需要一連串的能力,自我決策的行為包括:作選 擇、作決定、問題解決、目標設定與達成、自我觀察、自我評鑑、自我增 強的技巧、內控(Internal locus of control)、有效的正向歸因、自我覺察等,

這些特質是透過和環境的互動及配合個人的經驗而形成的技能、受到內在 動機及需求影響、是溝通的、社會關係的、是基本人權。

Wehmeyer 等(2003)在自我決策架構圖裡,提出自我決策應該包括自發 功能(Autonomous Functioning)可以獨立完成其個人信念、價值與理念的程 度,對於行為自我規範(self-Regulation)個人認知的問題解決和目標設定、

目標達成、對於事務的回應可以心理充權(Psychological Empowerment)、

朝向自我現實感(Self-realization)而行動。自我決策是一個目標、概念,這 目標達成需要從生活、學習培養相當的能力,相信自我決策是人的基本權 力,同時要有機會。

Martin, Marshall 與 De Pry(2001)認為自我決策可以包括選擇和目標設 定與達成,教育界應該教導障礙者自我決策的技巧,提供學生機會參與其

相關的事務的決定。達成自我決策是需要不同層次的前置因素和技巧,不 Wehmeyer(2001)a Martin,

Marshall, De Pry(2001)b

Wehmeyer, Agran

& Hughes(2003)c

Loyd,

Wehmeyer(2004)d 自 我 決 策 行 為 的 Hoffman 自我決策 模式:

a 摘自Wehmeyer, M. L. (2002). Self-Determined Assessment: Critical Components for

Transition Planning. In C. L. Sax & C. A. Thoma (Eds.), Transition Assessment: Wise Practices for Quality Lives (pp. 25-38). Baltimore: Paul H. Brookes. Figure2.1 Component element of self-determination behavior.

b 摘自Martin, J. E., Marshall, L. H., & Pry, R. L. D. (2001). Participatory Decision-Making:

Innovative Practices that Increase Student Self-Determination. In R. W. Flexer, T. J. Simmons, P. Luft & R. M. Baer (Eds.), Transition planning for Secondary Students with Disabilities (pp.

304-332). Upper Saddle River: Merrill Prentice Hall. Table11-2 ChoiceMaker self-determination constructs.

c 摘自Wehmeyer, M. L., Agran, M., & Hughes, C. (2003). Teaching Self-Determination to Students with Disabilities: Basic Skill for Successful Transition. Baltimore: Paul H. Brookes.

Figure 1 Essential characteristics of self-determination and their component elements.

d 摘自Loyd, R. J., & Wehmeyer, M. (2004). Ch10 Self-Determination. In D. E. Brolin & R. J.

Loyd (Eds.), Career Development and Transition Services: A Functional Life Skills Approach (Fourth ed., pp. 251-279). Upper Saddle River: Pearson Education, Inc. Figure 10.1 Model for self-determination.

自我決策是身心障礙者提升生活滿意度的因素之一,由於障礙者的特 質與程度不同,障礙者、家庭、社會對於障礙者參與決策也有不同看法,

自我決策是每個人生活所需要的基本能力,自我決策的學習需要從日常生 活的學習與選擇開始,將自我決策的概念融入課程,讓障礙者依其能力進 行自我決策,在生活中自然的運用,透過對自己生活的掌控提升個人自主 性、自信心,以提升生活品質與滿意度。

二、自我決策與轉銜服務

Test 等(2006, ch2)、Steere 等(2007, ch2)、Wehmeyer(2001)都提到:身 心障礙者參與轉銜與IEP 是法規中規定的,同時在身心障礙者的 IEP 中也 規定「自我決策是教學目標」。從老師與家長的調查中,大多數人都同意 自我決策是重要的教學目標,然而實際上從學生的IEP 的內容並沒有看到 將自我決策納入。或是教育系統並沒有建立學生參與的文化(氣氛),學生 並不了解參加IEP 的用意,缺乏事前的準備,覺得緊張、很難在會議中表 達其想法,因此身心障者在轉銜的自我決策仍有許多需要在努力的部分,

學生應該先從生活上的決策開始學習,等到參加轉銜會議時才能有效參與 與表達。

過去對於重度障礙者的自我決策和轉銜服務,抱持悲觀的想法,認為 認知程度低、多重障礙、重度障者難以學習自我決策,Powers(2005)認為 過去質疑重度障者是否可以訓練發展「自我決策」,其實是「藉口」

(excuses),重度障礙並不是訓練自我決策的「限制」(limitations)。Wehmeyer, Agran 和 Hughes(1998)認為認知障礙對於達到完全自我決策會有困難,專 業人員或父母都會擔心認知程度較差的人是否可以訓練自我決策,不同文 化下對自我決策的態度也不同,因此提供支持與協助,是這類身心障礙者 所需要的,特教界雖然支持自我決策對障礙者的重要性,但是認知障礙者 參與IEP 的比例還是很低、其轉銜計畫中提供就業目標的只有一成。當我 們質疑重度障礙者是否可以自我決策時,是因為在特教、就業、社會福利 服務架構下,並沒有提供重度障礙者(認知障礙)自我決策的訓練架構和策 略,從系統上就缺乏對重度障者自我決策的整體規劃。而嚴重情緒障礙者 的認知與情緒的穩定性低,對於他們參與決策的能力也會讓人質疑,因此 這類學生的自我決策的訓練與準備更是重要。

Laragy(2004)以澳洲的經驗提出「自我決策」要以障礙者為基礎,才 能得到障礙者想要的成果,家庭與障礙者成為轉銜的主角,對其生活品質 才能有正向的結果。雖然專業人員還是比障礙者和家庭掌握更多的選擇,

家庭、障礙者、專業人員之間共同合作,才能達成障礙者的自我決策,提 升障礙者對轉銜的滿意度、整體的生活品質。不同程度得障礙者對於決策 參與的程度不同,重度認知障礙者的認知有限,因此自我決策的訓練目標 是在「自我控制感」,覺得對生活有權力管理能自己控制,而不是獨立生 活。障礙者的自我決策要能成功,必須將自我決策的概念和精神融入課 程,特教老師需要調整其習慣和做法,Martin 等人(2006)的調查就發現特 教老師還是習慣主導IEP 會議,家長和學生在會議的發言只有 20%,特教 老師還是習慣在會議發言和決定,雖然提供身心障礙學生做選擇的訓練對 於學生在 IEP 中的發言有幫助,老師的習慣似乎同時須要調整。Izzo, Lamb(2003)從職業復健諮商的角度,建議對於障礙者自我決策與生涯發 展,必須將教育和復健目標密切結合,讓學生儘早規劃離效後的生涯,將 此目標與學校的學習結合,其中自我決策的訓練不只侷限在IEP 會議,而 是擴大到未來生涯發展與規劃。

國內對於障礙者參與決策的規定在「特殊教育施行細則」(教育部,

2003),第十八條「參與個別化教育計畫擬定的人員包括學生家長,並得邀

請學生參與」,對於障礙者參與IEP 有了明確的規定。

其次「各教育階段身心障礙學生轉銜服務實施要點」(教育部,2002) 對於各階段轉銜服務流程與會議都有清楚規定,但是以家長為主參與會 議,並沒有包括障礙者。另外在「身心障礙者生涯轉銜服務整合實施方案」

(行政院,2006)的實施原則中規定「對身心障礙者於不同生涯階段,設計 個別化的轉銜服務,該項服務之規劃應邀請本人及其家人共同參與」,政 府依據不同階段不同需求規劃障礙者轉銜服務,在教育階段並沒有強制障 礙者必須參與教育安置,但是在行政院的方案中從7-15 歲組開始每個轉銜 階段都列了「應邀請本人及其家人共同參與」,除了早療階段以外障礙者 參與轉銜服務都是必要的,法規的部分對於障礙者參與轉銜規定,但是在 如何落實參與?

國內劉嘉佩(2004)與余禮娟(2000)調查障礙者自我決策的現況,劉嘉佩 發現對於重度障礙者自我決策有許多阻礙因素:缺乏機會、非障礙者擔心 他們作了「錯的」選擇、缺乏個別化彈性支持、缺乏穩定關係給予支持、

父母的態度影響,可見障礙者自我決策雖然是法有規定,但是實際執行還 是有相當的落差。家長和老師對於障礙者決策的看法還是非常保守。

其次,關於障礙者的自我決策的訓練和學習,智力的程度是重要關 鍵,楊詠雯等(2005)由自閉症青年的質性研究發現:家長認同自閉症青年 自我決策的重要,但是不了解其內涵,受訪者的認知程度與家長教養態度 影響自我決策表現,輕度比重度受訪者有較多自我決策,生長於大家庭或 社經地位較低的受訪者有自我決策的表現程度較高。

國內的研究發現對於身心障礙者參與決策,透過特殊教育對身心障礙 學生參與IEP 的規定,已經開始落實,但是家長或老師還是會考慮障礙的 程度,認知障礙者的決策比較會被限制,嚴重情緒障礙者的問題是智力在 正常範圍,但是情緒行為的不穩定,某些精神疾病的症狀會導致與現實脫 節、難以與人溝通,這些情形下,他們的行為會受到限制與保護,需要在 比較隔離的環境學習與治療,對於他們的自我決策訓練比較會受限制,通

國內的研究發現對於身心障礙者參與決策,透過特殊教育對身心障礙 學生參與IEP 的規定,已經開始落實,但是家長或老師還是會考慮障礙的 程度,認知障礙者的決策比較會被限制,嚴重情緒障礙者的問題是智力在 正常範圍,但是情緒行為的不穩定,某些精神疾病的症狀會導致與現實脫 節、難以與人溝通,這些情形下,他們的行為會受到限制與保護,需要在 比較隔離的環境學習與治療,對於他們的自我決策訓練比較會受限制,通