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嚴重情緒障礙是屬於特殊教育的障礙類別,可以接受特殊教育及相關 專業服務,由於這類障礙大約在12 歲左右發作,比較晚進入醫療與教育,

由於疾病和障礙影響認知情緒的變化與穩定,造成學業學習、人際關係的 困難,需要醫療介入處理。有些個案治療效果有限、能力退化嚴重,普通 學校的特殊教育服務也難以協助其學習。

臺北市政府教育局自87 年起與臺北市立療養院(現名臺北市立聯合醫 院松德院區),於青少年日間留院「又一村」,辦理嚴重情緒障礙特殊教育 班「蘭亭書苑」,藉由精神醫療團隊與特殊教育人員跨專業合作,營造復 健及學習環境,提供適性多元課程,使學生獲得穩定改善,回歸學校學習。

本研希望以質性訪談的方式了解嚴重情緒障礙者與其家庭特質、轉銜 的現況與問題,個案自我決策情形,探討專業服務體系如何提供服務、進 行轉銜服務。透過半結構訪談,了解學員與家庭疾病與接受服務的經歷,

從專業人員的訪談,了解專業服務的做法及他們對情障學生與家庭服務的 經驗。

過去對於嚴重情緒障礙的研究比較多是量化統計,來自國外對於這類 學生的服務經驗,本研究希望透過受訪個案一窺台灣嚴重情緒障礙者的現 況,台北市特殊教育資源充足,針對嚴重情緒障礙有所謂「情障班」,讓 這群有醫療需求的嚴重情緒障礙青少年可以繼續學業與復健,本研究以

「蘭亭書苑」學員經驗,探討其轉銜的經驗、自我決策、家庭參與,及專 業服務的現況。最後針對研究的發現與問題提出討論:

1.研究方法的問題

本研究以半結構的問題進行訪談,但是受訪個案在訪談時對訪談問題 理解受疾病的影響,導致對半結構問題還是有困難,需要研究者提示說 明,受訪個案的語言表達比較表淺,難以完整表達內在思考(感受)或是 完整描述過去發生的事情,究竟是疾病或藥物的影響或是認知的受損?這 類學生的認知特質、溝通理解對於其意見、感受表達的影響,應該列入考 量。這也呈現這類學生的缺陷對於生活、學習與人際互動的影響。

此次案例 A、C、D 的意見幾乎都是透過家屬的「翻譯」(或說明),

家屬是否可以正確傳達受訪個案的感受?另外,關於家庭的資料我有參看 病歷紀錄、專業人員的說明,還有訪談家屬,但是有 3 位受訪者的家庭資 料是來自受訪個案的訪談,沒有完整評估家庭中其他人,或是手足對於個 案生病的感受、受到的影響,難以完整說明疾病對家庭的每個人的衝擊。

有限的資料難以深入詮釋受訪者的深層意念,僅能了解受訪學員對訪談問 題的簡單意見,這樣的結果也說明精神疾病對情少年認知的影響。

由於研究者過去經驗,日間留院的病人通常病情比較穩定,可以在保 護的環境生活學習,在訪談後才發現受訪者的疾病影響個別差異大,以案 例A、D 的情形,若沒有父母的陪伴根本無法單獨參與活動,案例 H 過去 也是需要父母親在附近看護,這是研究設計初期沒有預期的。針對受訪者 的訪談表現,也是回應到家長對個案自我決策的擔心,如果他們與外界的 溝通都需要父母翻譯,對未來升學就業的選擇如何抉擇?為了彌補訪談不 足,我從醫療專業人員的訪談及病歷、文件(醫療個案報告)及對家長訪 談補充資訊,透過這些與他們密切生活的人,提供他曾表達的意見。

未來對於這類個案的研究,是否應該考慮以「觀察法」或是深入個案 生活、家庭互動,會比對個案訪談得到更多資訊。個案訪談的資料受到個 案表達程度影響,有些個案以有限的言語表達難以詮釋其內心感受。

另外此次訪談的部份專業人員不是受訪個案的直接服務者,因此僅能 提供服務原則的說明,無法深入說明受訪個案接受服務的情形,這也是比 較不足的部份,未來可以個案為主,連結其接受的專業服務進行了解,比 較可以從專業間的互動了解轉銜合作的實際情形。

2.受訪個案與家庭

8 位受訪者中有 4 位曾在研究者服務的醫院就醫,2 位曾住院,此次 訪談讓我更完整的看到嚴重情緒障礙學生的疾病歷程。這8 位受訪者曾經 具備病人與學生的身分,但是他們都是被迫到精神科:精神科病人很少自 願就醫,兒童青少年門診更是如此,因為精神疾病的污名(stigma)的原因,

精神疾病的初級預防困難度高。與醫療專業的信任關係(rapport)要儘早建 立,才能與專業連結,積極治療疾病,8 位受訪個案只有 2 位是持續在一 處就醫,其他受訪個案在超過3 家醫院就醫,因此醫療專業人員對於初到 醫療體系的家庭、病人,應該主動協助了解疾病和醫療的相關資訊、穩定 家庭。

精神疾病與內外科的疾病最大不同在於病人缺乏病識感,對於疾病的

影響缺乏自覺,對於就醫的合作度低,青少年叛逆階段,更難在問題發生 時很快進入醫療體系、難以建立醫病信任關係,案例D、H 的家長認為醫 療信任來自個別需要被尊重、同理,希望他們在門診等待焦慮的時候,醫 療專業人員(社工、護理)提供的資訊說明、情緒支持,可以讓她們更清 楚醫療運作,有助醫病關係協助其度過急性混亂期。

精神疾病對青少年整體發展的影響,從這8 位受訪者的身上看到:案 例A、D 過去能力好,生病後嚴重退化,案例 B、C、E、F、G、H 過去學 習成績並沒有特別突出,病後慢慢恢復學習、學習獨立生活的技能,部分 可以回歸正常生活,但是無法在普通環境學習。精神疾病延伸的混亂與照 顧問題,直接衝擊到家庭,影響到家庭裡每個人,受訪家庭有單親、貧窮 與疾病等不利因素,本身就是弱勢家庭,因此對青少年保護的功能就會受 到影響(第一層保護網有漏洞),專業評估必須從個人疾病擴大到家庭整 體,以生態的觀點完整評估家庭的問題與優勢,以家庭為中心的介入:協 助家庭了解疾病、建立與專業的合作聯盟關係,將家庭內部的衝突與權力 拉扯轉化成以個案康復為目標的合作關係,家庭有衝突和權力問題不一定 就需要家族治療,家族治療必須在家庭有改變動機的前提下才能發揮效 果,當家庭中的子女生病,也是家庭改變的契機,利用照顧子女來營造家 庭內部合作關係,也是家庭介入的策略。專業人員要協助整合家庭資源與 支持,讓家長從學習成為有效能的父母、照顧者,empower 家長。急性期 階段醫療服務的過程,主要目標是確定診斷、選擇治療方式與藥物、控制 症狀、支持家庭強化照顧功能,個案的症狀在藥物控制下比較穩定,但是 在生活與決策都需要家人協助,家庭的照顧與保護是重要的保護網。疾病 影響青少年正常學習、生活和自我決策,家庭基於其症狀與能力退化,限 制部分決策與行動,以保護生病中的孩子,建立第一層的保護網。

等到疾病漸漸穩定後,家庭調整與案主互動的期待,受訪家庭期待專 業服務協助了解疾病、教育和未來的安排,依據規定社會福利與特教服務 都需要先確定身分(資格),政府行政管理的設計並沒有考量使用者的需 要,嚴重情緒障礙的家庭需要各項專業服務加強對孩子的照顧,但是特教 與精神疾病標籤影響家庭使用資源,專業人員必須了解並協助處理家長情 緒,透過服務建立關係,讓家庭度過痛苦的抗拒期。否則例行的問候,讓 家長覺得沒有實質的幫助(案例 D 父親對於精神病人社區追蹤的感受)。 專業服務需要家長參與,但是專業人員習以為常的用語,家長並不了 解,家長到孩子生病後才開始接觸專業服務,他們不知道鑑定安置、身心

障礙手冊、IEP 的意義,家長在參加會議時,對各項專業服務、專業名詞 的了解有限,也不了解有哪些選擇、每個選擇的利弊,因此專業人員需要 提供更多資訊,讓家長在參與討論與會議前充分了解,家庭或家長可以得 到更多資訊,才能有效的進行判斷與選擇,參與會議和決策。家長期待被 視為夥伴,充分了解資訊進行決策,專業人員需要針對家長的需求提供服 務,才能建立與家長的良好合作關係。

3.特教醫療化現象

學校是青少年生活的主要場所,學生在學校與老師同儕建立關係,遇 到問題時才會求助,案例D、H 曾經主動求助輔導老師,得到個別諮商服 務,案例A、B、C 則是在就醫之後取得診斷書或身心障礙手冊才能得到 特教服務。從受訪者的經驗,問題初期學生和家長會尋求輔導老師協助,

特教服務必須真確定特教身分,取得醫療診斷,但是醫療診斷與特教服務 和安置關聯不大,特教依賴醫療診斷決定是否提供服務,是特教醫療化的 作法。

其次,特教安置的方式過於僵化,以程度區分安置場所,情障學生發 病時混亂退化,治療穩定之後功能恢復,可以在普通環境學習,但是特教 安置手續繁複、缺乏彈性:案例A、B、D 自醫院出院時已經是學期中間,

必須等到下次(下學期)特教安置,所以先在家修養,等到下個學期的鑑 定安置到又一村,這段時間他們得到的特教服務是彈性的請假與成績計 算,不是學生所需要的融合學習。案例C、D 從醫院回到學校時,因為當

必須等到下次(下學期)特教安置,所以先在家修養,等到下個學期的鑑 定安置到又一村,這段時間他們得到的特教服務是彈性的請假與成績計 算,不是學生所需要的融合學習。案例C、D 從醫院回到學校時,因為當