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第四章 研究結果

第一節 嚴重情緒障礙者的面貌

4. 轉銜的經驗

受訪者過去都是普通班學生,沒有接受特教和精深醫療的經驗,他們 生病之後因為症狀影響,開始接受醫療服務,生病缺席之後學習參與和學 業表現受到影響,為避免失去學籍,得到個別服務,建議接受特殊教育服 務,她們才開始接受特教、認識特教。對於家長和學生,是在疾病治療與 學業兼顧的考量下被動的進行:

「他(案例A)是在國三4-5月生病,接著去住院,然後就沒再回學校,出院後就在 家休養,學校很體諒我們,希望我們先把病治好,不要擔心成績,6月畢業就直接拿畢業 證書,他就沒有再回學校…第二年我們才自己去報基測,然後考上學校,可是9月去學校 兩天就不行了,連續休學兩年後,專科的輔導老師才告訴我們有這個地方(又一村)可 以上學,我們才轉到松德的門診,然後才到又一村…我是想說他過去成績不錯,如果有 各學歷將來比較好找工作,…過去醫院沒有人告訴我們這些…我是想說他將來有學歷可 以參加那個障礙特考,如果可以當公務員有個工作,跟家人住在一起、互相照顧….這些 有跟他說嗎?有一邊跟他說,他聽了也沒說什麼…,他現在對未來沒什麼想法,我會跟 他說…,他不會有意見,剛開始他也不想來,我就每天帶他來,慢慢習慣…」(AMS)

「我發現他生病的時候已經是他在學校撐不住,開始大罵老師…我照顧了一個禮拜 沒辦法,只好找人把他送去住院,那時候輔導老師也來幫忙…出院後再回學校他就放棄 了,不想學,上學是有去啦,但是他已經放棄,國中畢業去考試也是隨便考,考上私立 XX高職,等9月開學去一個禮拜就不行了,再去住院…我看他大概沒辦法回學校,就去 辦休學…,可是他在家裡也不行,怕他又打電腦,我又不能工作,…這裡是社工幫我找 的,想說白天他去上課,我才能去上班,不然為了照顧他我都沒辦法工作,…那一年社 工還幫我請那個補助(低收入)…」「來這裡他沒有什麼意見,這裡比較不會有壓力,

他可以學一技之長將來獨立生活…」(BFS)「我想來這裡學一技之長,以後可以工作…,

這裡聽說會介紹工作,…爸爸帶我來的(不知道誰介紹)…希望以後可以介紹工作,畢 業後我想去當兵…,為什麼想當兵?訓練獨立」(BS)

「他們學校也沒說可以來這裡,是T醫院的C醫師說可以來這裡上課,以後再慢慢回 學校,不然都不去學校也不行…試讀之後學校就會跟這裡的醫生連絡,他上次出院醫師 和護士都有去學校開會…他剛開始也不是很想來,來看幾次後就慢慢比較想來…,他來 這裡我還是要跟著,怕他又發作(解離),他要來就好」「畢業後如果可以唸書就唸,他 爸爸是希望他先把病治好,在家休息一段時間,…如果有高職可以唸當然就去念,再到 又一村唸高職?也可以,不過先看看附近的高職」(CMS)「為什麼到又一村?…我也

不知道,媽媽帶我去的…那裡的人比較笨,老師很好…以後?不知道」(CS)

「他去住院後來就轉學到我們家附近的國中(原來唸私立中學),後來他沒辦法去 上課,我們就把考卷拿回家寫,國中還不錯,開會的時候校長還會來,然後老師後來幫 我們送去教育局鑑定安置,在那裡C醫師告訴我們這裡,看要不要來,之前向日葵是因為 太遠…,他就轉到松德看門診,他不會有意見…他現在換了要還是不好,我是覺得醫生 是不是可以告訴我們將來怎麼辦,不要怕家長傷心,如果真的不行以後是不是要送去哪 裡?他現在根本沒辦法唸書…」(DFS)

「我是因為不想上學才來又一村,因為我哥在這裡看門診,後來我就來了…國中和 又一村做什麼聯絡我不知道,我的國中就是在又一村,但是畢業證書是國中的,…高職 我本來不想念,是老師說幫我拿簡章,我就去考,高職的科系也是老師幫我找的,…最 近老師也在問我以後要做什麼,我也很傷腦筋,學校老師說我可以先去念二專,我應該 會選幼教…」(ES)

「我在國中有上資源班,和聽障生一起上,我是市立XX國中畢業,後來我有的課就 在又一村,…高職就是還是要去註冊,可是在又一村上課…」(FS)

「小學五六年級生病就轉到台北和我姐姐住,轉學到XX國中,那裡的輔導老師對我 很好,他還會送衣服給我,後來就來又一村上課,高職就繼續在這裡,我今年畢業還拿 郝龍斌市長獎,開會都是姐姐去…,以後希望去速食店掃廁所」(GS)

「他不是特教生,他是高職二年級以後不去學校,休學以後還是沒辦法,L醫師就說 那讓他來又一村,至少學歷拿到,不然很可惜,他又不是不會,就是不想去學校…」(HMS)

「我覺得又一村還好,我也不常去,…醫師和媽媽安排的,我覺得可以啦」(HS)「他 是特殊學生彈性安置的,才能有又一村提供出缺勤,媽媽說專案,應該是弄錯了」(SET5)。

案例A、B、D透過教育局特教安置文山高職部,案例C、E、G在國中 階段安置又一村但是學籍在國中,案例H實際是依特殊教育學生的彈性安 置,讓他取得學歷。8位受訪個案對於進入又一村的過程都是一邊走一邊 摸索,有些來自老師、醫師的建議,對於生病後的生活安排與轉銜計畫都 是由家長主導,家長會慢慢和受訪者溝通,但是轉銜的過程是家長和專業 人員主動安排,受訪個案配合。

4.討論

受訪個案中有 3 位是精神分裂症,2 位是情感性精神病,1 位是不典 型自閉症,1 位有解離症與憂鬱症,1 位是適應障礙,其中 5 位領有身心 障礙手冊,3 位目前沒有手冊。本研究考量嚴重情緒障礙者的認知理解能 力,可能受的疾病影響而退化,以半結構問題進行訪談,結果發現受訪者 對於訪談題目的理解還是有困難:針對病前的記憶、生病就醫的經驗,案

例H 說忘記了,案例 A、C、F、G 記得的和症狀有關(人際關係不良、被 欺負)的經驗,案例B 記得母親過世、案例 E 記得國小一年及還去補ㄅㄆ ㄇ。

受訪個案對於症狀的記憶和家屬描述、病歷紀錄也有落差,受訪者對 於時間與事件的記憶、解釋,比較侷限,受訪者和家屬傾向解釋人際關係 的不良是發病的原因,案例A、案例 B 父親、案例 E、案例 G 的訪談中都 有提到在學校被欺負的經驗,造成他們出現暴力或不當行為,不想去學 校。案例A、B、D、F 則是在生病後和家人關係緊張或是有衝突,案例 B、

F、G、H 可以說症狀和診斷,案例 A、C、D 的部分是由家屬說明,案例 E 否認有症狀和診斷。受訪個案對症狀說明時比較簡要,對於發病時的破 壞力、造成社區、家庭和學校的混亂、傷害情形,都沒有提到。家屬說明 和病歷紀錄案例B、C、D、G 都曾有暴力和破壞行為等嚴重行為,動用警 察、119 帶到醫院或被鄰居報案,受訪個案對於症狀的記憶比較自我中心、

侷限在主觀不舒服感受,至於對外界造成的影響可能是遺忘或是不好意思 說,並沒有提到。受訪個案的記憶、判斷、理解、陳述方面有部份缺損,

可能造成學校學習、人際互動困難,難以維持在普通學校的環境學習,也 是安置又一村的因素之一。

受訪者受到症狀影響在社區或學校會造成干擾,安置在又一村是比較 保護的環境,同時兼顧治療復健與教育,然而從普通學校轉銜到醫療、特 教的過程,受訪者是被動的跟著父母的安排,受訪個案記憶退化、人際關 係侷限,家庭與醫療照顧變得重要,青少年階段的自主性發展受到限制。

當普通教育難以滿足個案需求時,父母考量接受又一村的服務,受訪個案 通常是到又一村試讀後慢慢了解其中的運作,他們進入特教和醫療的過程 是基於各種實際需要(學歷、復健),一邊作一邊了解。

三、受訪者的「自我決策」

受訪者的自我決策可以從訓練過程與結果討論,嚴重情緒障礙的青少 年,生活、醫療、教育等議題,他們是如何參與和作決定?哪些因素影響 決策?從訪談中專業人員都強調,又一村的個案比較嚴重,自我決策的能 力,需要漸進的建立。

1.決策的類別與程度、誰決定決策的重要性

本研究將自我決策有關的問題分成三類,第一類生活安排、選擇休 閒、交通工具、購物、運用金錢,第二類醫療的選擇(就醫選擇、藥物、

身心障礙身分),第三類教育安置與未來計畫參與的情形。這三類的題目 牽涉的決策層次不同,家長對於受訪個案的決策參與扮演重要角色,學員 的認知功能較好,病情較穩定,可以參與較多的決策:生活的安排方面,

案例E、H可以獨立執行購物、金錢使用、休閒和朋友外出等「你要自己要去 一個地方需要..有家人陪你去?還是你就自己想辦法去?答:自己想辦法去,可是一定會讓 家裡知道啊, 自己想辦法去,可是一定會讓家裡知道啊」(HI11)、「你現在畢業半年了,你的 生活怎麼安排?答:(笑)看漫畫,…可能,還是會做一些安排啦,就是,現在我又很喜歡攝影, 所以, 就是出去的話,隨時就是身邊都帶著相機吧」(HI8),案例C、D需要家人陪伴,

家屬認為他們的情形不穩定「他自己可以去買東西,都還是要跟你這樣子?答:這可 以...是我們這邊範圍是可以, 不是我不放心,因為他之前有一個解離的狀況, 我們就不放 心」(CMI11)、「你會不會自己去,家裡附近去買一些,例如說SEVEN裡面買東西?答:會, 有SEVEN,有SEVEN,這附近都有。受訪者父親:這都沒問題」,案例A可以去附近商 圈買小飾品或書,案例B、F、G可以外出在住家附近行動,自行往返醫院,

家屬認為他們的情形不穩定「他自己可以去買東西,都還是要跟你這樣子?答:這可 以...是我們這邊範圍是可以, 不是我不放心,因為他之前有一個解離的狀況, 我們就不放 心」(CMI11)、「你會不會自己去,家裡附近去買一些,例如說SEVEN裡面買東西?答:會, 有SEVEN,有SEVEN,這附近都有。受訪者父親:這都沒問題」,案例A可以去附近商 圈買小飾品或書,案例B、F、G可以外出在住家附近行動,自行往返醫院,