家庭參與(Family involvement) - 嚴重情緒障礙學生自我決策及其家庭參與在轉銜服務歷程之探討

家庭是最小、最原始的社會組織，家庭照顧養育子女，對於子女的成長與發展有著重要的影響，從生活照顧、學習發展，當家庭中的子女生病時，甚至障礙(disability)時，父母需要投入更多的心力去照顧，他們的情緒上可能經歷否認、拒絕、憤怒、憂鬱等階段，衝擊家庭的發展與穩定，家庭與身心障礙兒童發展互相影響(Friend, Cook, 2003, ch10; Reynolds &

Fltcher-Janzen, 2002)。

障礙兒童的發展過程比一般兒童需要更多的照顧，家庭對於障礙者的成長與支持扮演重要角色，過去家庭曾經被認為是障礙的原因、家長是無助的、需要專業人員的教導與改變的，近來家庭參與障礙兒童教育決策、

尊重家庭的個別性、賦權家庭(empowerment family)、家長與專業合作等作法取代過去的觀點，家長參與成為障礙者服務的必要條件。

Dettmer, Thurston, Dyck(2002)及 Turnbull & Turnbull(2006)認為家長參與特教、與家長合作是趨勢，家庭的結構、兒童照顧需求、貧窮、單親等因素會影響家庭參與及與專業的關係，從家庭參與教育漸漸變成與專業合作(collaboration)，從賦權家庭(family empowerment)變成家庭為中心(family centered)的服務。Turnbull & Turnbull(2002)認為舊的障礙與家庭的服務典範(old paradigm)從醫療觀點，將父母對障礙的反應疾病化，不只是障礙者需要被修復(fix)，家庭也需要專家修復其功能，因此發展各式家長治療、

家長訓練模式，由專家教導父母、改變家庭互動，家長依賴專家的教導，

彼此是不平等的。1980 年代家庭中心(family-center)的服務概念變成以優勢 (strength)觀點賦權家庭參與決策，跳脫病理(pathology)的觀點，家長與專

業的關係漸漸由參與者變成合作者。

一、美國身心障礙家長參與的發展過程

美國在 1960 年代之後一連串的教育改革，也改變家庭在身心障礙者的教育角色，過去家庭被認為是需要被幫助、被改變的，他們必須向專業人員學習教導、照顧身心障礙兒童的方式，1970 年代後家長從接受專家的決策、變成為老師親自教導孩子、推動各式法案成為政策倡導者、教育的決策者、與教育和專業成為夥伴，經歷多年的奮鬥才有今日的成果(Turnbull, Turnbull, Erwin & Soodak, 2006, ch5; Yell, 2006, ch4)。

父母對於身心障礙者的教育參與，透過法規的制定有了明確的規範，

公法94-142 規定，障礙者的父母成為教育的決策者，對父母參與教育的權責有清楚規範，父母依法參與兒童評量安置、個別化教育計畫的設計與會議，接受父母訓練，家長從無助的受助者成為專業的夥伴。在IDEA(1990) 中延續 PL94-142 中的規定，父母對身心障礙者的教育參與，從資訊的分享：閱讀學生相關的紀錄、要求解釋各項紀錄內容、影印各項紀錄、參與州或地方特教指導委員會等，擴大參與層面。從身心障礙學生的鑑定評量及安置，都需要家長的同意(parental consent)，家庭參與議題從鑑定安置、

個別化教育計畫、轉銜服務的會議的知會同意，擴大成專業與家長成為夥伴關係，家庭與專業的合作(Yell, 2006, ch5, ch10)。從上一節對轉銜因素的討論中也一再提到家庭參與的議題，家長參與對於障礙者的轉銜服務是重要的助力，也是必要的。

近期Goals 2000: Education America Act(1993)及 No Child Left Behind Act (2001)被視為是教育改革的重要報告書，其中家庭與學校的連結被認為是教育改革的重要議題，家長對教育的參與教育已經從特教延伸到普教，

家長(或家庭)成為教育的夥伴，與教師、專業人員等共同參與教育的決策與運作。

由於法規的規定，家長參與身心障礙子女的教育活動的情形增加，例如參加IEP 會議、親師溝通的頻率都比過去增加，家長也希望對子女的教育有更多了解，但是教育決策上的參與還是比較被動，Martin 等人(2006) 的觀察與統計發現，家長在 IEP 會議中發言的時間約佔 8%，比身心障礙學生10%還少，特教老師主導 75%以上的發言，家長在形式上的參與有增加，但是實質的決策還是特教老師為主，家長參與障礙兒童教育的量有增

加，但是決策上還是比較被動。

Johnson 等人(2002)認為在 IDEA 的規定下，學生自我決策和家長參與都有增加，然而家長還是比較被動的等待告知，比較不知道自己可以如何表達需求，未來應該建立家長有意義的(meaningful)、有價值的(valued)角色，特別是家長在學生轉銜的角色，教育體系必須提供家長了解相關法規與權益，協助家長充分表達其意見、有意義的參與教育活動與決策，建立親師合作關係。

二、台灣身心障礙家庭參與的經驗

過去台灣的身心障礙者的權益並不被重視，1980 年政府通過「殘障福利法」，在缺乏監督下功能不彰，當時社會福利被認為是政府的德政，照顧障礙者是家庭的責任。1992 年初由許多智障者的家長聯合組成「中華民國智障者家長總會」(智總網站, 2007)，各類障礙者家長協會或基金會也陸續成立(康復之友協會、自閉症基金會、學習障礙者、愛盲…)，提供各類別障礙之家庭相關的資源與支持，民間團體的積極參與，家長的角色成為重要的監督者，及法案的推動遊說者，1990 年代之後台灣障礙家長成為法案的推動與倡導者。1995 年台灣教改報告書中，提出十項教改行動方向，

其中包括「推展家庭教育」，強化家庭參與教育，家長參與教育是普教與特教的趨勢。

受到其他國家對家庭參與的重視，我國「特教法」與「特教施行細則」

中也有對父母或家庭參與教育的相關規定，包括：參與教育安置的決定、

成為家長代表參與學校決策、參與個別化教育計畫、家長申訴等(陳明聰,2000)，其中發展遲緩兒童早期療育，特別強調以家庭為中心的服務模式，建立家庭與專業、老師的合作關係，家長參與教育決策被明確保障。

根據王天苗(1998)的分析，過去對於身心障礙家庭的研究，偏重家庭適應與狀況、家庭需求，少數針對家庭參與的研究，過去研究發現：障礙學生對家庭參與的需求和意願都高，但是處於被動角色，障礙者家庭普遍需要專業資訊和專業上的支援，但家庭需求因個別狀況和不同時期而有不同。過去認為家庭因為障礙者的照顧，其壓力增加，直接的影響主要照顧者(大部分是母親)的壓力與負擔，障礙者家庭是無助的，然而家長組織的成立，不只協助家長情緒支持，更在權益倡導上將對家庭的支持協助立法，家庭開始主動參與教育、專業，形成合作的聯盟。家庭參與的過程讓

家長學習更多，也更勇於表達需求，提升參與的層次。

周玫君、林宏熾(2004)研究身心障礙家長參與教育的情形，發現大部份家長是以聯絡簿和老師溝通，但是半數父母不了解子女的學習內容及成效，因此家長參與不只是出席和參加活動，家長在和老師溝通時希望事先獲得相關資訊與說明，才能有效的雙向溝通，家長也才能協助子女。國內家長被動的等待服務，轉而積極組織團體、推動法案監督政府，家長與教育的關係正在改變，學校應該協助家長充分了解教育運作，才能有效參與決策或表達意見。

歐怡君(2002)針對高雄市特殊學校高職部學生家長的調查也有類似發現：大部份家長已聯絡簿做為親師溝通的管道，半數家長不了解子女學習內容與成效，家長對課程的需求度偏低，認為子女無需學習「人際社交表現」的課程，家長對於「增進自我決策能力」的問題難以回應。特殊學校家長對子女教育的參與是比較被動配合，不太能提出具體要求，希望學校比較主動規劃然後告知家長。學校應該主動提供家長各項資訊，家長充分了解之後表達意見，這樣的家長參與才有實質意義。

國內法規規定家長參與身心障礙者教育和轉銜的會議與決策，但是從研究中發現家長對於參與的情形比較被動，家庭的需求比較多在照顧與疾病適應，親師教育合作比較不足。

三、美國身心障礙兒童家長參與教育的情形

根據美國教育部特教辦公室(Office of Special Education Program OSEP, 2005)的長期調查報告，整體身心障礙者家庭參與教育的情形有增加，家庭參與教育可區分成幾個類型：在家裡參與教育(Involvement Home)、參與學校教育和 IEP 的過程(Involvement at school and in the Individualized Education Program Process)、學生的特質與家庭參與的關係(Student and Family Characteristics Associated with Family Involvement)、家庭的期望 (Family Expectation)、家庭參與和學生成就的關係(Relationship between Family involvement and Student Achievements)，說明如下：

1. 在家參與教育部份：大部分障礙者的家庭關心子女的教育，每週至少一次與子女討論學校的作業及教育相關的事、協助作業、障礙者比非障礙者得到家長更多關於作業的協助、不同障礙類別的學生得到的家庭協助不同、情緒困擾者得到的家庭協助最少，多重障礙、自閉症、

聽障者得到家長協助課業最多。

2. 參與學校教育和 IEP 的參與：障礙者的家庭每學期至少一次參與學校活動，包括學校會議、親師討論會、課程討論或成為志工，也有進入學校或教室協助課程進行，障礙者的家長參與比非障礙者多，9/10 障礙者家長有參與IEP 會議、半數以上家長參與發展 IEP 的目標、1/3 參與決定IEP、不同障礙類別參與 IEP 的情形也不同、語障家長參與最多、

情障和智障家長參與最少。

3. 學生的特質與家庭參與的關係：當子女的障礙是認知部份，家長比較會參與課業協助，至於子女問題是負向行為，家長參與的程度相對較低。當障礙者較年長時家長參與程度減少、但是對於 IEP 的參與並沒有年齡和性別上的差異，在學區內就讀的障礙者家長對教育及 IEP 的參與多於非學區內的家長。有較多資源的家庭(高收入、父母教育程度高)對學校的參與也比較多、雙親家庭比單親家庭的參與多、有較多外

在文檔中嚴重情緒障礙學生自我決策及其家庭參與在轉銜服務歷程之探討—以又一村情障班個案為例 (頁 34-41)