失智症家庭照顧者

照顧者將自己的時間和生命，換取被照顧者的時間和生命。

（曾薔霓、王正，2001）

當我先生得了阿茲海默症，我的人生隨著他的人生一起結束了，

我必須放棄我愛的工作來照顧我愛的人。我的工作是一天8 小時，

而照顧阿茲海默症患者是一天24 小時，沒有下班的時間。

（Alzheimer Europe, 2006）

壹、照顧的圖像

傳統社會中，家庭擔負照顧弱勢成員的角色，親人間的互賴與互助，是人生 階段生老病死過程中自然而普遍的現象。「家庭照顧」（family caregiving）通常意 指提供超乎尋常（extraordinary）的照顧，包括長期持續投入大量時間、精力、金 錢，照顧工作是令人不愉快、不舒服的，並帶來心理上的壓力及生理上的耗竭

（Schulz & Martire, 2004），是照顧者無償照顧因疾病、衰弱、障礙失能而需協助 的家人、伴侶、朋友、鄰居（Eurocarers, 2009）。誠如 Schulz & Martire（2004）所 指，家庭照顧並非新的現象，然而近半個世紀以來，投入照顧的人數、照顧期間、

照顧工作的面向已然改變，照顧工作往往持續數年甚至數十年，照顧者也不斷被 要求提供類似專業服務人員所執行的複雜性任務。Keck & Saraceno（2009）認為，

家庭照顧者因身為家庭成員，長久以來未被正式認可，直到近年來因人口老化及 婦女勞動參與率增加，衰弱老人的照顧才成為政策議題（引自Eurocarers, 2009）。

國內外針對失智症家庭照顧者的研究調查，可讓我們一窺照顧者的圖像。Wang, Shyu, Tsai, Yang, & Yao（2013）研究台灣 176 名失智症者主要照顧者發現，照顧者 平均年齡51.6 歲，平均照顧時間 3.3 年，平均每周照顧 31.1 小時，39.8%有全職工 作，10.8%為兼職工作，而受照顧者平均年齡 78.7 歲，罹患失智症時間為平均 4 年。另外，隨著照顧者年齡的增長，例如戰後嬰兒潮世代陸續邁入65 歲老年人口 之林，老人照顧老老人是日漸普遍遭遇的難題，若照顧的是失智症者則更加困難。

Black et al.（2010）研究 221 名照顧阿茲海默症父母的戰後嬰兒潮世代，其中 35%

表示成為老人照顧者之後，自身健康狀況變差，因照顧負荷而來的情緒症狀加劇，

71%表示工作受到干擾，14%被迫提早退休或辭職，50%利用休假時間來照顧老 人，50%感到工作與照顧的時間衝突。

相關研究皆指出，失智症家庭照顧者的日常照顧工作更是辛勞而充滿困難 的。重度失智症、有干擾行為、有遊走跌倒的風險者等，歸類為需密集照顧（intensive care needs）（Alzheimer’s Disease International, 2013），其照顧需求遠超過其他疾病。

相較於其他照顧者，失智症照顧者花費較多時間照顧，自陳面臨較多的工作困難、

壓力及身心健康問題、家庭衝突，且休閒時間較少（Molinari, 2006）。Schulz &

Martire（2004）同樣指出，相較於照顧身體失能（physically-impaired）老人的家 庭照顧者，失智老人家庭照顧者需提供更多的照顧、照顧壓力更大，需放棄休假 及個人興趣、與家人相處時間減少、面臨較多工作上的困難。此外特別的是，失 智症者發病早期的照顧需求不易界定，且其照顧需求是隨著時間而加劇，從工具 性日常生活功能（Instrumental Activities of Daily Livinig, IADL）的協助，如：家務 協助、財務協助等，到洗澡、穿衣、如廁、進食等個人日常生活功能（Activities of Daily Livinig, ADL）的照顧，再到密集的監督看顧（Alzheimer’s Disease International, 2013）。照顧者隨患者病程處理不同的照顧任務，在失智症初期，主要是學習了解 失智症相關知識、規劃未來需求、提供監督、安排法律財務及家務；在失智症中 期，則為處理家務、安排醫療及個人照顧、確保環境安全，協助工具性日常生活 功能並增加日常生活功能的監督和協助，以及使用醫療器具進行供氧、管灌、注 射等；到失智症晚期，患者則完全依賴照顧者協助日常生活需求（Ostwald, 2006），

照顧者所需從事的照顧工作相當繁重而複雜，且需隨著病程投入更多的時間心力。

失智症的照顧十分困難，需照顧者付出時間、精力與體力，而隨著病程的緩 慢發展，照顧者往往照顧多年且長期處於高度壓力，長久無法休息的不間斷照顧 造成慢性疲勞，更使得這些壓力不斷升高（WHO, 2012: 71）。鄭秀容、曾月霞（2008）

研究發現，失智症家屬平均每日照顧時數為15.9 小時，而長達 17-24 小時者多達 55.6%。Ostwald（2006）即以「照顧者警覺」（caregiver vigilance）描述失智症照 顧者需隨時處於監督、預判、處理干擾行為、進行保護的角色狀態。另外，照顧 者除需因應處理來自失智症者照顧需求等主要壓力源（primary stressor），尚可能 會面臨次要壓力源（secondary stressor），亦即，與受照顧者的關係變差、與其他家 庭成員的衝突（照顧責任之分擔及安排）、工作相關的困難等（Schulz & Martire, 2004）。伍碧濤（2006）研究發現，家庭中出現一位失智症患者，將會使原本家庭 成員的關係發生改變，有時會因此而產生家庭衝突。失智症中期症狀如躁動、失 禁、衣著不當、蓬頭垢面等，會讓家人感到困窘，因此照顧者和患者會自我孤立

（Alzheimer’s Disease International, 2012）。照顧工作會阻礙照顧者參與有酬的勞動 市場，照顧者因從未參與勞動市場或僅從事兼職或間歇性就業，而被排除於社會 安全給付之外，形成經濟上的依賴性及脆弱性（呂寶靜，2001）。

貳、照顧負荷

發展「照顧者負荷量表」（Caregiver Burden Inventory）的先驅學者 Steven Zarit，

直指阿茲海默症患者的照顧者為「隱形的受害者」（hidden victim），他認為没有其 他疾病像阿茲海默症一樣，帶給照顧者如此沈重的負荷（Zarit et al., 1985；引自湯 麗玉，1991）。照顧者負荷（caregiver burden）是指照顧者日常照顧中所經驗的各 種困境（Molinari, 2006）。Sorensen, King, & Pinquart（2006）認為照顧負荷是因提 供照顧所產生之生理、心理、社會、經濟各層面的影響，可區分為客觀負荷（objective burden）：需處理自身生理、認知、行為方面的改變，以及主觀負荷（subjective burden）：負向情緒反應如：擔心、焦慮、生氣、挫折、疲憊感、哀傷和失落。

照顧失智老人則比照顧非失智老人多了4 項壓力：(1)患者的認知及溝通能力 逐漸退化且不可逆，(2)生活功能及身體功能逐步下降，(3)病程約 4 至 20 年，逐步 退化，每年呈現新的、比前一年更大的壓力，(4)隨著病情發展，照顧者的社交互 動漸減少，造成照顧者的社交隔離（Zandi, 1990；引自湯麗玉、葉炳強、陳良娟、

謝碧容，2000）。Zarit, Reever, & Bach-Peterson（1980）發展的「負荷量表」（Burden Inventory）是最常用於評估照顧負荷的工具，大量相關研究運用該量表進行研究並 指出，失智症照顧者因照顧付出的代價，包括：(1)心理方面：生氣、憂鬱、罪惡，

(2)生理方面：慢性疲勞，(3)社會方面：家庭衝突、疏離，(4)職業方面：失業（Molinari, 2006）。Alfonso et al.（2010）認為，照顧失智症病患不但勞心勞力，也伴隨情緒壓 力、體力耗竭及壓抑性敵意（suppressed hostility），照顧者也易感到社會孤立（social isolated）。照顧者的壓力隨著受照顧者依賴程度的增加而增加，可能會有生氣、悲 傷、孤寂、悔恨等情緒，大部分照顧者的健康及生活品質都受到影響，相關的照 顧負荷包括：處理干擾行為、照料生理需求、隨時待命，對照顧者的影響包括：

憂鬱及焦慮感提升、精神藥物使用增加、生理健康下降、免疫功能缺乏、高死亡 率（Light et al., 1994；引自 Hellman, 2006）。Mahoney, Regan, Katona, & Livingston

（2005）研究阿茲海默症者的照顧者，發現其中很高比率的照顧者出現焦慮與憂 鬱的症狀。

湯麗玉（1991）整理國外失智症相關研究指出，照顧者負荷是指失智症家屬 所經歷到生理、心理、社會、情緒、經濟等層面問題，生理負荷如：睡眠不足、

胃腸不適、頭痛、疲累；情緒負荷如：因被束縛或無人幫忙而生氣、覺得病人已 成陌生人而憂傷、照顧病人受挫而沮喪憂鬱；社會負荷如：社交機會及娛樂活動 減少、從社會網絡中隔離；經濟負荷如：因照顧而影響工作、需辭去工作或請假。

程少筱（2005）訪談失智症家屬發現，家屬除生理、心理情緒方面的負荷之外，

在社會方面的負荷反應則如：縮減社會活動、外出時亦擔心個案在家的狀況、忽 略與其他家庭成員的相處、照顧責任的分配影響親友間的關係等。湯麗玉、葉炳 強、陳良娟、謝碧容（2000）認為，照顧失智老人對整個家庭系統造成衝擊，照 顧者面臨多重角色之衝突、家人照顧責任分擔之糾葛，終致身心俱疲。

陳昱名（2004）研究發現，患者罹患失智症越久、照顧者照顧時間越長、照 顧者每天花費於照顧患者的時間越多、患者之日常功能越差、患者之行為情緒問

題越嚴重時，照顧者之照顧負荷越重。湯麗玉（1991）指出，照顧者認為照顧失 智症患者最困難的包括：病人大小便失禁、溝通困難、不合作、罵人、半夜不睡 干擾他人、情緒躁動不安、身體清潔及翻身問題、容易出事或迷路、就醫困難、

重覆問問題、無法預測病程進展，這些照顧問題使照顧者本身遭遇多重困擾包括：

無力感、受束縛感、耐心及愛心不足、個人情緒的控制、親友的不諒解、家庭生 活秩序大亂；病人行為障礙愈多，照顧者在社會羞恥層面（對病人的行為感到羞 恥）的負荷也愈重。

參、服務需求

鄭秀容、曾月霞（2008）針對醫院門診失智症患者的 108 位主要家屬照顧者 進行調查發現，最多照顧者感到有需求的項目為：有人提供照顧的知識與技巧、

有人照顧病患讓家屬有時間辦事情、有人照顧病患以讓家屬喘口氣、有相同照顧 經驗的人在一起分享、提供醫療費用補助、支持團體聚會，並建議專業團體應優 先提供家屬有高度需求但未被滿足之項目，包括：及時提供失智照顧的知識與技 巧、舉辦支持團體、提供喘息服務。陳昱名（2004）研究顯示，多數照顧者需要 家庭成員間的肯定與支持鼓勵，在正式服務的需求以喘息服務最高、次為居家服 務及失智症諮詢。林敬程（2000）以量化研究失智老人家庭照顧者的服務需求，

研究結果為資訊層面及經濟層面需求最高，心理層面及喘息服務需求較低，在職

研究結果為資訊層面及經濟層面需求最高，心理層面及喘息服務需求較低，在職